好酸球性多発血管炎性肉芽腫症

病気の発症から、1年が経過した。1年間の雑文(ブログ)を通しで読むのは大変である。そこで、1年の区切りとして、これまでの流れを大雑把に総括してみようと思う。ひょっとしたら、自身、身内、友人などが類似した症状に悩まされており、ネットを調べているうちに、このブログに到達し、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)を疑い、正しい手順で治療に進めた、などという幸運がないでもないだろう(きっと)。尚、EGPAと一口に言っても、その症状には大きなgradationがある。従って、すべてのEGPA罹患者が

急な発熱から３日目、高熱のピークは39.6全身から放熱されてるのが自分で分かるくらい38.6〜39.6を永遠と行ったり来たりで流石に危機を感じて救急外来へ🚕EGPAになる前にコロナにかかったことがあったけど、それとは全然違う感覚だったからなんなら一度かかったことのあるマイコプラズマ肺炎じゃないかと勝手に思ってた。ochaleaderさんが仰るように病院が休みの日に限って体調が崩れるそして主治医おらず…みたいな🤦🏼とりあえず8時半ごろ連絡を入れて「今日〜区救急当番でめちゃ

血液検査の結果好酸球の数値は58.5痺れと左手の力の入りにくさが増している。とにかく気が狂うような皮膚の痒さを抑えるために消灯後も保冷剤で冷やす毎日そんな日々からも解放される希望を持ちながら今日から内服治療が開始🧪〈内服薬〉・プレドニゾロン30mm(ステロイド)・ラベプラゾール1錠(胃薬)・ダイフェン(感染予防薬)・ボナロン(骨粗鬆症予防薬)ステロイドの副作用は易感染性：免疫力が低下するため感染症にかかりやすくなります。手洗い、うがい、マスク着用、人混みを避けるな

たくさん話もしたし、鍼と吸い玉の後、息がしやすくなったので、よかった…と少し安堵しながら運転して帰路についた。そして、帰り道、なんかゲップが出始めた。あれ？おかしいぞ。ゲップが止まらない。ゲップが、永遠に出続ける。いったい何なの？鍼をしたのがよくなかったの？鍼で体の中の何かが動き始めた？とまらないよ〜（;;）でも朝何も食べられなかったのでお腹が空いて、だけど今まで通りの食欲はない。スーパーをうろうろすると、鯵の開きが食べたくなったので購入し、家でぬか漬けと、おかかゴ

昨日は私の診察日夫の副作用、1日の中で波があり午前中は調子良くても午後からはダウンって感じ特に入浴後はむかつきが出る様ですむかつき、指先の痺れ、倦怠感はずっと残っていますなので、私の診察の付き添いが無理なら取り敢えず病院まで連れて行ってもらい、後はばばちゃん号🦽で何とかしようと思っていましたが、朝から調子が戻り🤣サンドイッチ🥪を食べ「美味しかったぁ～」「付き添いも大丈夫やで✌️」と採血もあるので、早めに出て診察時間までの間にモーニングをする事に😋採血があるから朝ごは

プレ男15mgに出戻り2週間が経った。いや、正確に言うと12日間だ。前回プレ男増量を言い渡され、眼圧上昇とこれ以上の視野欠損が何よりの懸案のため、今月20日の眼科受診日を待たずに眼科主治医に相談することを勧められていた。小心の我は、せめてあと一剤目薬を足してもらえたら、保険の心持ちでプレ男に専念出来る気がしていたので、すぐには薬を飲まずに眼科主治医の外来担当の水曜まで待ち相談した。電話口の主治医は「そんな簡単に眼圧上がらないよ。内科医の言うことを聞いて薬飲んだほうがいい。明日一応予約入

10月のお話に戻りますが…一時帰省から帰ってくるとポストに臨床調査個人表が届いていてそれを持って役所へ🗒️福祉課で必要なものを持って申請へソーシャルワーカーの方からこういったものが必要ですよ〜と事前に私の区の資料を持ってきてくださっていたのでその通り用意をしていったけどここに記載のあるものを事前に準備しておけば安心！難病申請に必要となるもの難病医療費助成の支給認定申請手続等|難病医療費助成制度|難病ポータルサイト東京都保健医療局における難病ポータルサイトの難病医療費助成の

早いもので、6月も今日で終わり6月中に今月の受診日の話を書いておきます。この日は「免疫内科」の受診いつも通り受付をすませ、採血からのスタート💉いつもは手の甲から採血するのだが、この日の担当した看護師さんは、左腕に良さげな血管あるからと、そちらからチャレンジしていい？とのことでそちらから採血結構深くまで針を入れ、血管をさぐられました。痛くはなかったけど、後日あざになってました。腕で採血すると大抵あざができます。採血を済ませ、診察へ。相変わらず、天気や気圧により痺れが強くなったり、

相変わらず夜間の痒みは治らず朝起きた時の手と足のむくみも変わらず。土日は病院もお休みで外来もなく穏やかーな感じ🕊️入院して改めて気付くありがたさがたくさんあった。忙しい時間を縫って様子を見に来てれて原因を特定するために沢山考えてくださる主治医や担当の先生たち24時間体制で対応してくださる看護師さん沢山患者さんいるし時間内に捌かなきゃいけないお仕事も溢れてるだろうに、患者一人ひとりの表情を読み取ってコミュニケーションを積極的に取ってくれる方もいたり食べたいものは？必要なも

11月受診日でした🪽ずっと地味な痛みが続く関節痛に主治医がエコー検査を入れてくれたのですが祖母が亡くなり帰省していたタイミングの予約日だったので、予約センターに電話を入れキャンセル。受診日に再度取り直すことに❕帰省や葬儀などの怒涛の1週間だったためどこで体調を崩したのか、疲れからかあー絶対熱出てる、関節痛い、咳出る痺れ痛いのオンパレードでインフルを疑うも熱なしという日々が続いてスッキリせず血液検査結果は関節のmmp-3はなぜか下がってる(嬉しいが…)微妙なCRP上昇好

1度目は入院時、そして2回目終えました💉どこかのブログ記事でも書いたようにファセンラ切り替えてすぐは驚くほど体調が良くて蕁麻疹も消えていたが、1ヶ月も経たないうちからまたヤツが出始めて暴走ぎみ。体感として作用は早いものの早いこと効き目が切れるような感覚。そして蕁麻疹とがだんだんと酷くなるヌーカラのときもちらほら出ていたけどこんな辛い蕁麻疹じゃなかったのだが…唯一いいところを挙げるとすれば注射(シリンジタイプ)は圧倒的痛みが少ない針刺す時まじで痛くなさすぎて感動毎月ヌー

先日の受診が終わりプレ30mmキープ相変わらず体調の悪い日が続き友達と予定を入れても当日行ける状態じゃなくキャンセルしてしまうこともあった😔時間空けてもらってたのに本当に申し訳ない…そんな遊びたいけど遊べない食べたいけど食べれないみたいな日々が続いてほぼ家から出れず仕事中はアドレナリン大量放出でなんとか持ち堪えるも帰ってきたらばたんきゅ〜そんな感じの生活が続いていた。そして何より辛かったのが"湯船につかれなくなってしまったこと"昔はお風呂大好きで2時間くらい入りっぱな

昨日、「ぶっつけ本番ヌーカラ」を強要されたときに、院内薬局で渡されたスターターキットなるものがあるのだが、これは好酸球性多発血管炎性肉芽腫に罹患し、ヌーカラを打つことになったすべての患者に渡されるものなのだろうか??一応、どんなものかをご紹介しよう。スターターキット真ん中の箱の中を散らばすと、上の写真のようになっている。驚くなかれ、箱の中身は、ヌーカラ関連の冊子(左)と、パット(右)、真ん中に鎮座する30分専用のタイマーのみである。何と、キットとして成立しているのはタイマーだけで、そ

大したtopicsではないけれども、産業医との面談の4回目。毎週、人事に提出していたレポートも昨日を以て終了した。復職したのが6/9(月)だったから、ちょうど半年経ったわけである。よって、それと同期して産業医のmentoringが終わるのも理に適っている。尤も、殊更mentoringされた記憶もないが、それは取りも直さず、復職後の健康状態に何ら問題がなく、産業医のお世話になるシーンがなかったということでもあり、いいことなのである。今回は、11/28(金)の経過診察の結果と、12/1(月)の眼

今日は非常によい天気だったので駒沢オリンピック公園へ久しぶりに行ってみた。もちろん、「杖あり」である。駒沢オリンピック公園までの道順は、基本的に東京医療センターまでの道順とさほど変わらない。ということは、殆ど人が歩いてないので、お守りとしての杖は機能しない。しかし、公園の中は違う。ジョギングしている人も、自転車をビュンビュン飛ばしている人も多い。そして子供。年齢が下がるにつれて、自分の見ている方向にしか注意がないまま、それ以外の方向に突然動き出す。子供は注意散漫だとよく言われるが、これは寧ろ逆だ