嚥下障害

おもち生後9m4dはぁ～～～～～～～～～。。。。。。。のっけから溜め息で失礼いたしました何の溜め息なのか。ついにおもちくんの胃ろう手術の入院が来週に迫ってる訳なんですが寂しくて寂しくて。。。。。。。。笑入院翌日に手術し、1回目の胃ろう交換が完了するまで約1ヶ月の入院になります。（付き添いは出来ず、面会通い生活再びです）最後に入院していた大学病院の、同じ病棟へ

おもち1歳0ヶ月最近のおもちくんのブーム。あむあむあむあむ布類をよくお口に入れるようになりました。そういえばいつの間にかオモチャを口に入れなくなっていて指ばっかりしゃぶるなぁと思っていた近頃よだれを上手に飲み込めずいつも滝のように溢れまくるので写真のようにスタイをしゃぶっていてる間はよだれが溢れずとても助かるのですが一瞬でもう絞れるくらいスタイがびっちゃびちゃに。笑しょっちゅう取り替えてます。

入院は嫌だとＴは言う。でも全然食べていないから心配だと伝えた。食べる。そう言うけれど実際は食べられなくなっている。食事の箸やスプーンを自分で操ってもポトポトと落としてしまう。だから私が持ってＴの口へ運んだ。時間をかけて少しずつ咀嚼して食べられるように続けたけれど、こんな食べ方を彼は望んではいないのだと思う。数日前からずっと胃が痛む。自分が元気でいないとＴやハッピーの事を気にかけられない。今になって食べる事の大切さを感じる。一日一食でもきちんと摂りたい。今日もＴの顔色を

ビールが好きな進行性核上性麻痺の夫。咽せて飲めなくなったので、とろみビールを作ってみました。今回、使ったのは、「液体とろみかけるだけ」です。【本日楽天ポイント5倍相当】【◎】【メール便で送料無料※定形外発送の場合あり】ピジョン株式会社ハビナース液体とろみかけるだけ14g×14包入＜とろみ調製＞【ドラッグピュア楽天市場店】(外箱は開封した状態でお届けします)【開封】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}送料無料のお店をpickしてみました。メー

おもち生後4m17d少々寝不足気味な毎日で今日はブログをアップする予定は特になかったのですがおもちくんにとても嬉しい成長が見られましたので、興奮冷めやらぬまま勢いで投稿です。(コメント、メッセージのお返事が追いついてなくてすみません)写真でます。ドアップです笑4連の圧。笑お分かりいただけますでしょうか。母乳を浸した綿棒を一生懸命吸ってくれている様子を！！！(つられて一生懸命になってる両手バンザイもご査収ください笑)先に言っておくと、厳密には吸ってる＝飲んでるとは限りま

おもち生後10m05d本当に本当に早いもので、おもちくん月齢10ヶ月になりました色んな方々から「もうすぐ1歳ですねー！！」と言われるようになりまだまだ赤ちゃんでいてー！と思ったり。笑ですがやっぱり10ヶ月一生懸命生きてくれている事に、感謝する気持ちです。／ぼく、10かげつ！＼ちゃきーん！さて生後6ヶ月の記録以来、少々久しぶりになりましたがおもちくんの成長を書き留めておきたいと思います。身体測定生

ご覧いただきありがとうございます。2021年2月にくも膜下出血を発症。治療とリハビリを経て4ヶ月後に退院。後遺症で右半身麻痺となり嚥下障害があります。言葉が出てこないことがあります。今現在は家事・育児・仕事を「普通っぽく」こなしながら高校生、小学生の2人の娘と生活しています。夫は単身赴任中でたまに帰ってきます。おはようございます。お久しぶりのブログになってしまいました。三月末からとても忙しくバタバタしていました。なんと四月初投稿です投稿していない間も閲覧やいいねあり

2018年の手術で嚥下障害になった。胃ろうからしか食べられない自分。実家に帰る度、たまに言ってくれるのが、「飴舐めたら。」その度に飴はあんまり好きじゃないと。食べれない自分に対する思いやりを無下に断っていた。甘いだけだと、子供の頃から飴は好んで食べない。でも最近、もしかしたら何十年も舐めていないし、美味しく進化しているのかも知れないと思いだした。先日消耗品を購入するついでに飴を購入してみた。いざ口に入れよう

おもち生後4m27dさて、10日前の記事で母乳綿棒をおもちくんが上手に吸ってくれたお話をしたばかりなんですが。『す、吸ってる！！！！！』おもち生後4m17d少々寝不足気味な毎日で今日はブログをアップする予定は特になかったのですがおもちくんにとても嬉しい成長が見られましたので、興奮冷めやらぬまま…ameblo.jp母乳綿棒、禁止になってしまいました。。。近頃のおもちくんですが、お家に連れて帰る前に自宅の最寄りの大学病院へ転院する予定で、現在その準備を進めております。引き続き形成外科や

ご訪問ありがとうございます生きることは、食べること。多くのご高齢の患者さんから、その思いは聞いてきました。本当に、切ない願い。ご希望通り出来ることも、そのように出来ないこともあります。重症の誤嚥性肺炎を発症して治療を行った患者さん。返答が出来るようになるまでは、回復しました。ですが、飲み込む力は本当に衰えて唾液や喀痰がノドに溜まってしまい吸引回数が増えてしまいました。「この状態で口から食べるのは、命の危険に

おもち生後9m9dお陰様でおもちくん、胃ろう手術が無事に終わりました〜当日の昨日は、朝8時半に手術室へ運ばれていき13〜14時には終了連絡があるはずだったのですが14時を過ぎてもまだ連絡はなくまぁ手術時間が押す事なんてあるあるだよね、、と思っていつつも気持ちはそわそわそわそわ朝からずっと一人で待ち続けていたのもあって1秒1秒が本当に長く感じました14:30を回って、これはこちらから問い合わせてもいいものなのか、、どうしたものか、、、と考えを巡らせながら無意味に院内を散策し

※この話を皆さん、涙無しで読めるでしょうか…………。昨日、9月30日は父への最後の面会日でした。面会といってもコロナ禍なので、14時～16時まで１日１人15分まで！毎日15時から仕事を休み、こんなこともあろうかと思い職場の真ん前の駐車場を契約していたのは正解だった！車に飛び乗り10分で病院に着くから(笑)いつもは病棟へのエレベーターに飛び乗るのだが、昨日は売店に立ち寄り、あんパンを一つだけ買った。何も食べられない父のために、なぜ買ったのか皆さんお分かりでしょうか？看護師にバレないよ

三連休が終わって、春のような暖かい陽射し☀️今日も在宅酸素吸入中ですがどうしたものか…💦リビングの片付けや2階に上がったりとウロウロ動く分、長いカニューレも一緒に動くから…一日に数回、絡まるのよね休憩してイス🪑に座り、カニューレを解いてるところです2月11日の建国記念の日は、結婚記念日でした💒祝日㊗️の日にちが変更しても、この日は絶対変わらないよね！と決めた結婚記念日。「いつも連休なら、一泊旅行してお祝い🥂なんだけど。旅行はまだ難しいから、小田原へドライブ🚙して、美味しい魚食べて

注）ここに書いているパニック障害をほぼ完治させた方法というのは「パニック障害を治したい」と思って取り込んでいたわけではなく抗うつ薬の副作用で悪くなった「心肺機能を改善させたい。期外収縮を止めたい」との思いで取り組んでいたらパニック障害が治ってしまったという経緯です。『（１７）万人ウケしないドキドキワクワクでパニック障害を治す方法』私は、抗うつ薬の副作用で死ぬような思いを経験したので抗うつ薬による治療ができませんでした。副作用で心肺機能がかなりおかしくなってしまっていたのでそれを改善し

今日の外は大雨で視界が悪く、部屋の中も寒いですあんなに春近い感じだったのに春来るのか〜？先週、3ヶ月に一度の脳神経内科の定期受診でした血液ガス検査pCO245.8(正常値32〜48)pO288.8(83〜108)両方とも正常値範囲内で、問題ないかと思いきや主治医曰く「ギリギリかなぁ、その時点の調子にもよるから…息止めてたりとか」はい、息止めてました〜それはいつもより痛かったからです、先生先生の注射であざになったことはないので、上手なのかなと思いますけど、今日は

地産地消で購入したブロッコリーを茹でた。オムライスを作ろうかと思ったけれどコンビニのデミグラスオムライスを食べたがるので作るのはやめた。食べてくれたけれど栄養は不十分だと思う。きっと気持は食べたいのだろうと思う。食べる時の苦痛が嫌なのだろうな。Ｔの横でデミグラスのオムライスをつまみながら美味しい美味しいと連発してみた。それに吊られたのかは不明だけれど結構食べてくれた。付け合わせのブロッコリーも食べてくれて嬉しかった。食べたくても食べられない症状に戸惑うけれど食べて貰え

ご覧いただきありがとうございます。2021年2月にくも膜下出血を発症。治療とリハビリを経て4ヶ月後に退院。後遺症で右半身麻痺となり嚥下障害があります。言葉が出てこないことがあります。今現在は家事・育児・仕事を「普通っぽく」こなしながら中学生、小学生の2人の娘と生活しています。夫は単身赴任中でたまに帰ってきます。おはようございます。私は血圧高めなので脳外科で降圧剤を処方してもらっています。そして、毎朝起きてからと毎晩寝る前に血圧を測り記録しています。最近、私自身の血圧

９月１２日入院８日目今日は朝から放射線治療のため病院の地下２階へもう雰囲気的に薄暗い廊下の一番奥に重厚な扉で覆われた特別な部屋、、「あしたのジョー」で力石が減量に使っていたような部屋、、、、、とまでは言いませんが(笑)そんな感じ。オレここの先生方とあれこれ会話するのが今の一番の楽しみなんです、毎日の確認「患者の名前と誕生日」もう毎日毎日同じこと言うの嫌になっていつの頃か、オレは「坂本金八昭和〇〇年、、です」と言えば先生は「あ～どうりで～ロン毛ですもんね～誰かに

今週からやっと、父との面会が緩和されました！待ちに待った面会！去年の秋から約9ヶ月！父は家族と初めて長期間離れ、たった一人で延命治療を受けていました。コロナが憎かった！認知症にならないかと心配で…。よく頑張って今まで生きてくれました！一番楽しみにしていた、男の子の孫の誕生！その誕生まで生きてくれただけでも幸せだと母と言っていましたが、今度は遠方に住む弟一家が病室へ孫を連れて来てくれることが次の目標に！だんだん欲張りになりますね(笑)春に産まれたばかりの弟の第二子。その可愛い

皆さまおもちくんの退院祝いコメントやメッセージ、本当にありがとうございます。ひとつひとつ大切に読ませて頂いてます。本日のブログの前に、前置きをひとつ。。。。おもちくんの成長記録であり私の感情整理の場でもあるこのブログ。もともと飽き性な私ですが、このブログだけは何が何でもこれからも続けたいと思っています。が、私とってもとっても筆が遅くてですね。。。。。。。ひとつの記事を書き上げるだけでも途中で構成を変えまくったり書いたり消したり直したり、時にはぴった

だいぶ前にかんてんぱぱさんのウルトラ寒天のお話ししました。子どもの通っている学校の給食に使っているとのことで知りましたオカユがすごくいい感じに固まってる昨年木曽に行ったときに、伊那のかんてんぱぱガーデンに寄ってゲットしてみました。介護用品には、ウルトラ寒天の他にもゼラチン寒天ってのもありました。それぞれ、寒天だけでなく、粉飴、ゼラチンを使用しているそうです。このひょうがわかりやすいなので、いいあんばいに軟らかく固まります✨先日いちごをゼリーにしてみました。鍋で煮たのをペースト状

今日は陽射しが暖かく感じます。週明けに雪が降ってかなり寒かったから、せっかく開花した梅の花🌸が心配だったけど…沢山咲いて、花の香りもほんのり優しい酸素吸入カニューレが、玄関前までしか届かないので間近では眺められないけど、癒されるね退院してから、ずっと朝は体温が37.0℃あって、昼から夜までには38.0℃超えの熱が続いています毎日は辛いよ〜怠さと関節痛、寒気でフラフラ😵‍💫M先生は「癌細胞が反応して熱を出しているんだよね。それか、ナナコさんの体内にある免疫力が攻撃して熱を出しているか

おもち生後6m8d嚥下障害のあるおもちくん。小顎の影響か、脳からの信号障害かはたまた両方か、原因は分からないところですが嚥下運動の評価に伴い母乳を浸した綿棒での口内の味覚刺激が中止になったり二転三転あった様子をブログでもお伝えしていたのですが。『す、吸ってる！！！！！』おもち生後4m17d少々寝不足気味な毎日で今日はブログをアップする予定は特になかったのですがおもちくんにとても嬉しい成長が見られましたので、興奮冷めやらぬまま…ameblo

毎日カラッと晴れているけど寒い😵❄️早く春にならないかしら…と思っていたら。玄関先の梅が咲き始めました🌸もう2月になるんだもんね、早いなぁ入院したり、慣れない在宅酸素吸入生活に悪戦苦闘しているうちに一月が終わるなんて…お正月気分を味わいたかったです先週金曜日、有明へ今年最初の総合腫瘍科に肺転移の診察を受けに行って来ました。道路が空いてて到着が早かった🚙ポータブル酸素吸入器を引いて、エレベーター🛗に乗ると「お先にどうぞ」って皆んなが声をかけてくれる。病院内の廊下でも先に歩かせてく

✮シャインマスカットは、今が、一番美味い時期ですよね〜。✮種も無く、食べやすいですよねー。✮日頃のお礼に家族に感謝のプレゼント★残念ながら嚥下障害の私にとっては果物のまるかじりは絶対に命取りになるから、やれないんだよね。★みんなが、美味しい、美味しいと言う顔を見てるだけでも元気もらえます。✮妻から『チャレンジしてみる？美味しいよ、空手チョップしてくるから』✮私『空手チョップ、あ〜刻みね〜、ありがとう、挑戦する』とゼスチャーで回答。✮3分後に1粒のマスカットが30個のカットミニマスカ

今もまだ涙が止まりません。泣いてばかりの自分が嫌になりますが、私は自分で感情を抑えることができません。特に今は難しいです。先日は、父の容態が落ち着いて安心したような内容を書きましたが……。やはり現実は厳しいものですね。私の認識が甘すぎたようです。今日もいつものように父の病室に行き、明るく話しかけるつもりが、痩せた力の無い顔の父を見て涙が溢れてしまいました。最近は明るく泣かずにいられたのに！いつものように腹が減ったとジェスチャーをし、「御座候…。」(お饅頭の名前)と言うのでま

最後に食べたい物は、なんですか！と時々テレビ番組何かで時々、聞かれますが。私は①卵かけご飯②おにぎり③カレーライスと割とシンプルです。やはり慣れた物が、いいのかなあ。貧乏性なのかな？でも日本人ならたいていの方は好きだと思います。しかしalsを罹患してからは現在、なかなか、食べたい物を食べるのも『命がけで、真剣に食べない、大変危ない状態になりつつあります』嚥下障害が、徐々に強くなってきたからです。なんとか口から物が食べられる間は、がんばって食べるつもりです。【私の食事目標】①１日2000kc

おもち生後5m27d先日は夫が院内外泊でしたが昨日今日は、私の番で院内外泊をしてきましたおもちくんと初めて過ごした24時間のお話については詳しくは次の記事でお話させていただくとして。。。。（とりあえず寝不足でフラフラですｗ）今日、院内外泊の最後におねんねもちをだっこしてまったりタイムを過ごしてるとリハビリ科の先生がどことなくニコニコした様子でいらっしゃり、なんと「おもちくん、嚥下運動が見られました」

木曜日に神経内科を受診しました。ワクワク先生のクリニックではありません。急性期総合病院の神経内科です。どうして、この総合病院を受診するようになったかというと、「何かあった時に、入院出来る病院を確保しておきなさい」と、わくわく先生が言ったからです。じゃあ、先生、紹介して下さい、ということになり、この病院のＳ先生をを紹介してもらいました。半年に1度、受診しています。Ｓ先生は、わくわく先生の後輩なのですが、胃ろう、胃ろうとうるさいのです。それで、先月、耳鼻科で嚥下内視鏡検査を受けました

ご覧いただきありがとうございます。2021年2月にくも膜下出血を発症。治療とリハビリを経て4ヶ月後に退院。後遺症で右半身麻痺となり嚥下障害があります。言葉が出てこないことがあります。今現在は家事・育児・仕事を「普通っぽく」こなしながら中学生、小学生の2人の娘と生活しています。夫は単身赴任中でたまに帰ってきます。おはようございます。毎日バタバタと忙しい日々を過ごしております。前回書いた中3長女の高校受験やら次女の通院目の痒みやねんざとか学校行事懇談とか参観とか家の断