前頭側頭型認知症

まずは3月の主人の入院費などのお話です。入院費37,370円歯科検診1,760円レンタルセット56,854円合計95,984円難病指定のお陰で入院費がすごく下がりました。1月分と2月分も市に請求を出したので、返ってくると思います。レンタルセットだけはどうにもならないので、これが何ともですが💦4月の入院費は18,415円だったのですが、3月の入院費と併せて保証金から差し引いて清算済みです。（もちろんレンタルセットは後で請求が来ます）4月はデイサー

在宅介護が始まって三日目。昨晩は何とか寝てくれましたやはり1人では寝ないので、結局は私が入浴が終わった23時に一緒に寝る羽目になりました。夜中に3回くらいトイレに起き、最終的には5時30分に起床です。起きてからは朝ごはんまでにかりんとう、アイスコーヒーを繰り返し、朝ごはん後に歯と顔を洗うと言いましたが結局時間がなくできず。着替えるときにパンツの履き替えを促すと「平気だからいい」と何度か拒否をしましたが「せっかくだから履き替えていこうよ」と勧めると「そうだな」と了承。今日のデ

昨日は何もしない日でした。仕事しよう（副業）とPCを立ち上げたものの、主人のことを考えてしまって。結局は再入院の日に出すために退院してから緊急ショートステイに行く迄の経緯をまとめたり、ブログを書いたり読んだりして過ごしていました。今日の日中は部屋の掃除。退院時にセットした主人のベッドも、またベッドパッドやシーツ、カバー類を外して洗濯です。前回の入院時も全部外してベッドカバーを掛けていたのですが、黒猫くんがもぐりこんで寝ることが多く、しかもマットレスで爪とぎまでしていたので、今回

緊急ショートステイから一夜明けました。昨晩は私もグッスリと眠れ・・・はせず、やはり3～4回起きてしまいました。でも前回の入院のときのように悲しくて眠れないのではなく、疲れすぎて眠りが浅くなっていただけな気がします。全く悲しくないかというとそれは嘘ですが、今回は自分で意思決定をしたので寂しさや悲しさよりもホッとしたというのが本音です。正直にいうと一緒にいたいです。まだまだ私の大好きな主人の部分の方が多く残っていますし、本人も家にいたいと強く思っているので、できれば在宅でみたい

昨日のタバコ事件のあと、更にいろいろありました。まずはベッドに入ってからのこと。ベッドに入ったのは深夜の1時だったのですが、とにかく寝ない。喋る⇒私にちょっかいをかける⇒脚がかゆいというの繰り返しです。喋るのは黒猫くんのこと、虹の橋を渡った愛猫のこと、このマンションの住民のこと。それを何度も何度も話します。そして私に「大丈夫？寝れる？」と聞き、ほっぺたをつつくまでがワンセット。これが早朝4時くらいまで続いていました。4時～6時は私も記憶がないので、その時間は主人も寝ていた

入院前の大切な土日。なのに昨日は私にとっては大きく後悔する日になってしまいました朝10時に寝たのに13時には起きてきた主人。17時にA駅B駅の一人喫煙ツアーに出かけました。このコースの場合は大体2時間くらいで帰ってきますし、前日のように夜遅くに出かけたわけではないので私も安心して待っていました。でも帰ってきたのは21時近く。途中で「遅いな」と思ってみまもりサービスの位置情報を見ると、自宅のある駅の近くの大きな公園にいました。主人がよくトイレ（和式）に行く公園です。帰宅

しばらくは特におかしいことはなく、普通に生活をしていた。時折、アイスコーヒーを入れている容器の蓋のパッキンがちゃんと入っていなかったり、洗濯物のタオルの入れ場所が違っていたりはしたが、それくらいのことは前からあったので「お手伝いあるある」だろうと思っていた。しかし4月頃から違和感を感じる出来事が増えた。一つ目は、毎日電車とバスを使ってある駅の喫煙所に行くこと。家は禁煙にはしておらず、換気扇の下ではあるが自由に吸えるのに、なぜか毎日出かけていく。時にはA駅とB駅と梯子してくるこ

なかなか筆が進まず、遅くなりましたが、夫の病歴を書こうとおもいます。同じ病気の方の少しでも参考になれば幸いです。ただ、この病気は人によって症状が違い、病名も確定されるまでが長く、原因も不明で治療法がないのが現状です。先も見えず不安と思いますが、一例として見てください。41歳うつ病で心療内科を受診（障害年金の初診日となります）。1年休職。3か月の入院。通院治療をしつつ、リワークプログラムに参加。軽快して仕事に復帰。その後は、うつ病を克服して順調。投薬治療は続ける。49歳双極性障害を

主人の再診日でした。結論から申し上げると、来週から入院となりました今日の診察は予約時間が14時だったので、昼夜逆転している主人を連れていけるか心配だったのですが、一週間前くらいから毎日カレンダーに記載している予定を見せて「この日は健康診断だよ」と言っていたので、主人も何となく覚えていたようです。その証拠に（？）昨晩から何度も散歩（徘徊）に行き、入浴もせず、歯磨きもせず、頻繁にかりんとうを食べながら朝までコタツにいました。いつも7時くらいまで起きているのでいつもの感じではあるので

無事に引っ越しを終え新居で暮らし始めた頃、主人の様子が変だな、と思うことが増えてきた。今までできていたブルーレイの操作ができない。テレビの録画ができない。そして、前のマンションで契約していたひかりTVが、今度のマンションは光ケーブルの関係で観れないことが判明したのに、何度も何度も「ひかりTV観れないの？」と聞いてくる。録画したものも著作権の関係で観れないのに、何度も「なんで観れないの？」と聞いてくる。その度に説明して「何度も同じこと聞かないでよ」と怒っても、翌日になるとまた「ひ

8月上旬のある日、二人で銀座の「アクアリウム」を観に行った。テレビで紹介されているのを見て、私が「行きたい！」と私が言うと、主人も「行きたい」と言うのでチケットを買って出かけた。本当に驚くほどに綺麗で芸術的だった。しかし主人は展示を観ているものの、ゆっくりとは観ずに早足で通路を進む。お土産を見ているときも「まだ？」と落ち着かない。私は決して買い物が遅いわけではなく、むしろ早い方だ。それなのに・・・である。そして暫く銀座を散策、「食事でもして行こうか？」と聞くと「帰る」と言

昨日このブログを書き上げた段階ではコタツでボーっとしてた主人ですが、17時頃に急に電車で行く喫煙所二か所に出かけていきました。この喫煙所ツアー、ここ一か月くらいは平日は行かずに日曜日だけ出かけるのです。何とも不思議・・・。ちなみに以前はちゃんと歯磨き、洗顔、髭剃りをしてから行ってたのですが、今はしないで出かけます。マスクしているからいいかと思っているんですかね便失禁から中2日だったのでヤバいかな、と思いリハビリパンツを勧めたのですが当然拒否。「大丈夫、お腹軽いから」って・

主人の変化に一番強く違和感を感じ始めたのがこの頃だった。私の母が2022年10月に歩行困難になったため老健に入所し、実家のマンションに誰も住んでいないので私たちが2023年の6月にそこに引っ越すことになった。このマンションは母が倒れて仕事ができなくなって戻ってくる2010年頃まで、私たち夫婦が住んでいた。母が戻ってくる際に私たちはここを出て、近くのマンションに住んでいたが、足腰が悪くなり歩行ができない状態でエレベーターのないこのマンションに母が戻ってくることはできないので、母から「勿

11月、私の仕事は一年の中で最大の繁忙期を迎える。この一か月強は土日のどちらかは出勤、11月に二回ある祝日も休めずに残業が60時間を超える。フルリモートで通勤はないとはいえ、なかなかハードなのである。昼休憩も満足に取れないため、朝のうちにセットしておき午後に焼きあがったホームベーカリーで焼いたパンを片手に、ひたすらPCに向かう日々。晩御飯も作る時間もなく、主人に頼んでコンビニで買ってきてもらったり、デリバリーを利用したり。そんな私を気遣ってか、主人は毎日のように「マックでいい

昨日の相談員の話です。面会後に相談員の方と話したのですが、とにかく頼りない。（あくまで個人の意見です）まず、先日臨床心理士のSさんにお伝えしたカンファレンスの予定の件。病棟に電話しないで欲しいと言われてしまったこともあり、全く状況が分からないまま一か月も二か月も放置されるのは納得できない、とお伝えしました。もちろん病院の治療方針には従いますし、文句を言うつもりはありません。ただ私は主人が認知症になって戸惑っているし、悩んでいるし、悲しいわけです。だから医師と話ができ

1月2日の便失禁から中2日後の1月5日。またも晩御飯後の散歩で同じことが起きた。前回と同じく、下着まで脱いでから一服（タバコ）してシャワー。もしかしてもうオムツなのか、と思うとたまらない。この日は昼間に介護認定の訪問調査があった。運動機能は問題ないし、質問にもちゃんと答えれられる。何か所か「違うし」というところがあったが、普通に見えるレベルの会話だった。主人は家でも記憶の欠如はあるものの、日常会話は問題なくできる。着替えも入浴も食事も自分でできる。起きてから歯磨きや

昨晩の主人の行動は昼夜逆転が最大化。23時過ぎから散歩三回目が始まり、深夜3時まで「トイレ⇒喫煙⇒散歩」を繰り返してました。どうも「お風呂に入ろう」と思うと、その前に「トイレ⇒喫煙」をしないといられないようなのですが「トイレ⇒喫煙」をしてしまうと、散歩に出たくなってしまうようで💦戻ってきてまた「トイレ⇒喫煙」をすると「散歩スイッチ」が入るのでまた出ていく。この繰り返し。結果的には4時近くに何とか入浴はできたのですが、私もそれまで眠れなくて困りました。そして今朝の7時、私が起き

前頭側頭型認知症と診断されたものの、この病気のことを全く知らない私は翌日から仕事の合間や寝る前にネットで検索をしてたくさんの記事を読み、認知症に関する本をいろいろとKindleで購入した。今まだ症状が軽いうちに、今後のために少しでも情報が欲しかったのだ。そして読み進めるうちに、この病気の恐ろしさを知り心底震えあがった。前頭側頭型認知症は比較的若い人に発生すること。記憶障害は比較的少ないこと（主人は短期記憶、中期記憶の欠如が出ているが個人差のよう）暴力的な行為や万引きなどをすること。

回顧録も終わりリアルタイムに追いつきました。前頭側頭型認知症の情報や介護日誌が少なく、私のように情報を探している人の助けになれば・・・と思い、急遽ブログを開始して、2日間でここまで書きあげました。元から文章を書くのは嫌いじゃないですし、日記や書面にまとめていたものを元に加筆修正しているのでそう大変ではなかったです。期間も一か月くらいの間だし・・・。でも改めて書き起こしてみると、主人は本当に認知症なんだな、今まであったことも全部病気のせいだったんだな、と再確認することになり、胸

自分がブログを始めて、他の方の介護日記もたくさん読ませていただくようになり、つくづく私なんてまだ「介護してます」とは言えないな・・・と感じております。みなさん本当にすごいです。こんなに頑張っていらっしゃるんだな・・・と思うと、胸が熱くなります私はまだ本格的な介護ではなく、主人の行動に悩まされているだけです。ゲームで言えばLV1。布の服とこん棒でスライムに苦戦しているようなものです。日常会話は問題ないし（忘れることも多く何度も聞く・言うはありますがコミュニケーションは普通に取れる

先日、正式にケアマネさんの事務所と契約を締結しました。デイサービスなどがちゃんと決まってから契約とのことだったので、このタイミングになりました。その契約のとき、「プレゼントです」と言って、母が入れそうな特養をいくつかピックアップしたプリントをくださいました！母のことはこのケアマネさんとの契約に含まれていないのに、ちょっと雑談で相談しただけでここまでしてくださるなんて・・・。本当に素敵なケアマネさんです。もちろん主人が使うデイサービスやデイケア、サロンとの契約日や初日についてもし

月末近くなってきて、仕事が繁忙に入りだした今日この頃です。主人が入院して家にいないことをいいことに、最近はいつも22時、23時まで仕事してしまっているのですが、退院してきたらそうはいかないな、と思っています。と言っても仕事量が変わるわけではないので、ちょっとどうしたものかな・・・。主人が退院してデイサービスやデイケアに通うようになると、私の生活サイクルもそれに合わせて変える必要があります。朝は今よりも早くなりますし（フルリモートで通勤がないので、朝はちょっとゆっくりめなのです）昼

主人が入院してからの初の面会日です。やっと・・・会えました。髪と髭が伸びて、病院の衣服のせいか何だかちょっとみすぼらしい感じが・・・。会った途端に「あ、良かった迎えにきてくれて。一緒に帰ろう」と言われました予想はしてたんです。帰りたがるな、と。「昨日も車で迎えに来てもらおうと思って電話しようとしたのに、電話はできないって言われてさ」「今日は一緒に帰れるんでしょ」と。入院していること、脳の病気だということを話しましたが「そうなんだ、ヤバいんだ」と言うものの、すぐに「もうこ

昨日はケアマネさんと一緒に主人の面会に行ってきました。最初のケアマネさんはあまりにも動きが悪かったので地域包括センターにお伝えして新しい方に替えていただいたのですが、新しいケアマネさんがまだ主人に会っていなかったので面通しです。いつもは時間になったらすぐに呼ばれるのですが、昨日は面会予定が立て込んでいるとのことで、予約時間より30分遅れてのスタートでした。ケアマネさんが主人に挨拶して、私から「退院後にいろいろとサポートしてくれる人だよ」と説明すると、ちゃんとよそ行きの笑顔で「よ

認知症に特化した病院で診断はついたが、念のためにもう少し詳しく検査してみましょうということで、系列脳神経外科でMRIと血流検査を受けることになった。それぞれ別の日に行かなければならないので、12月に二回行く必要がある。最初のMRIの12月14日、主人は頑として支度をしなかった。時間がかかると思って家を出る時間を実際の30分前にしてカレンダーに書いてあったが、まったく支度をしない。「今日病院だって前から言ってたよね？」「行かない、どこも悪くない」何度も何度も押し問答が続く。「いい

2部に分けて投稿しています本文はこちらです⭐️緩和ケアの基礎知識非がん患者さんへの緩和ケア❶認知症①認知症には、中枢神経変性疾患(アルツハイマー型、レビー小体型、前頭側頭型)と血管性がある。認知症の症状と、うつ病やせん妄の症状は似ているので、見きわめが重要である。進行しても「その人らしさ」を大切にし、価値観を尊重して、患者さんとご家族にかかわる。❷認知症とは・認知症は「いったん発達した知的能力が持続的に低下した状態」です。・慢性あるいは進行性の

今日、主人が退院しました。午後からは担当者会議でデイサービスやデイサロンの方々が我が家に集まるので、それまでにお昼ご飯を済ませる予定で病院を出ました。とは言えあまり早く帰ってしまうと「散歩に行く」と言い出しかねないので、少しドライブしてから帰りました。ちょうど桜が散り始めた時期だったので、近所ですが桜があるところを選んでドライブ。とても喜んでました。お昼ご飯は家でホームベーカリーで焼いたパン、焼きおにぎり2個、バナナ、カットフルーツ。退院時に病院の栄養士から「食事を残すことが多いので

病院に出す書面や前頭側頭型認知症と診断されてからの日記をもとに「回顧録」として書いてきたのも、これで最後。次からはリアルタイムの更新にしていく予定だ。二度目の便失禁の前日、1月4日の昼間に話は戻る。介護認定のために調査員に渡した書面を、通院先の臨床心理士Ｓさんにメールで送ったところ、電話をいただいた。書面はもちろん主治医に渡し、Ｓさんも目を通したがとても心配だ、と。「次の診察日が1月16日と少し先なので早めた方がよいと思いまして・・・11日の9時に予約が取れますがどうでしょうか

2023年は猛暑だった。神奈川県でも連日の35度超え。ゆだるような暑さが続くこの頃に、主人が突然日中の散歩を再開しだした。引っ越し前は毎日ように散歩や電車とバスに乗って言っていた駅の喫煙所巡りが、引っ越しを機にピタッと止んでいたのいたのだが突然に再開したのである。しかも一番暑い午後2時くらいに出歩く。更に長袖シャツの上に薄めのセーターを着て。主人は昔から半袖は着ない。夏でも長袖のシャツを着る人だった。しかしさすがに真夏はシャツだけでサマーセーターもサマージャケットも着なか

年末年始休暇に入り、少し朝寝坊ができるようになったおかげで、私の睡眠不足も解消されかかった1月2日の夜、とうとう「あの出来事」が起きた。まだまだ先だと思っていた、便失禁である。昨年の8月に少量の脱糞をしたことがあったがそれ以降はなかったし、多少の尿漏れはあるが年齢を考えれば仕方がないよね、くらいに思っていたが、今回はまさかの大量の便失禁だった。まず晩御飯後の散歩から帰るとすぐにトイレへ。「どうしたの？」を声をかけると「ウンチが少し出ちゃった」と。トイレを出てから下着を替