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昨日から流動食が始まりました〜これからは、少しずつ食上げしていきます。そんなわけで、私が普通食が食べられるようになるのは、いつのことだろう?というか、食べるものに制限がかかるかも。でもでも、頭の中はお花畑。これ、食べたいな〜🤤って、楽天でポチっちゃいました*⸜(*॑꒳॑*)⸝*豚まん10個入り楽天1位獲得!楽天1位獲得ウァン豚まん10個入国産豚肉淡路島産玉ねぎ送料無料\バナナマンの早起きせっかくグルメで紹介/食品肉まん保存料無添加冷凍電子レンジお
おはようございます。お変わりありませんか?ブログ入力していたら、力尽きてしまい、朝になりました。昨日はお世話になった薬局さんが会いにきてくれました。亡くなる前、4日間帰ってきた時に会ったきりでした。『ただいま!退院しました』こんばんは。お変わりありませんか?息子は予定通り退院できました。前もって決めていたので、ヘルパーさんと一緒にお迎えに行きました。退院時、110程度だった心拍は…ameblo.jpイレウスで亡くなるとは、想像していなかったと。確かに。今まで、息子の体ではいろんな
3月15日夜のzoom面会この日は、顔と首に何か発疹のような模様がありました。ちょっと苦しそうでこの日も痰が詰まり取りながらのYouTube鑑賞会この日は、小市民のOPとED沖縄で好きになった子が方言すぎてツラすぎるのOPとED最後2曲にプロセカのスマイルシンフォニーとFUN!!を聞いてもらいました。この日は、最後2曲は、反応ありましたね最初4曲は、ちょっと寝るらに入りまーすって感じでした。3月16日昼の面会子供がICUのドンのようで周りのベットが空いたり、人が変
父の頭のチューブがなくなった。自発呼吸が出来るようになり人工呼吸器も外した。痰が溜まると咳払いをするようになった。そして目を開け瞬きもするようになった。朝になると目を開けていた。でも呼びかけに反応すること視線が合うことはなかったと病院へ伺うたびに看護師さんが報告して下さった。医師の見解は『ただの反射』。あの時の母と私はわずかな光希望に賭けていた。自発呼吸も意識も戻らないと言われていたのに朝になると目を開けて自分で呼吸出来るようになったのですから。腰の当た
昔、彼女に「誕生日プレゼントは何がいい?」って、聞いたら「え~っと、台所用洗剤とか~、お風呂用洗剤とか~、あとは~、柔軟剤かな~。」「主婦やん。。そうじゃなくて、ほら、もっとこう…あるやんか?」「あ、そういうことね!あるある!」「うんうん、何何?」「歯磨き粉!」「奥さ~ん?」ね、言うとりますけども。あー、あの頃が一番幸せだったなー…病気になるちょうど一年前、この道を通った夜…って、虎舞竜か!…
十二指腸穿孔緊急手術の続きICUシンドロームになって、怖かった体験😱(ちょっと長いです。そして、怖い人は読まないで)今日は、文章のまとまりがなく、読みにくいと思います。ICUシンドロームとは?ナース専科看護用語集より転載私は、全身麻酔の手術は、今回を入れて5回、そして、喉頭気管分離術をした時もICUに入りましたが、ICUシンドロームになったのは今回が初めての経験でした。いったい、何が起こったのでしょう(*´-ω・)ン?とても怖い体験でした。10日、手術を終えて、疲れ切っている
ICUに、呼ばれてまずは、入院の説明いろんな貸出グッズがあったりオムツのサブスクみたいなのがあったりこちらはら高いのでこちらがいいですよとか、管を抜いてしまう恐れがあるから、ミトンや拘束具を使ってもいいですか?などの同意書を書き子供と対面半目空いてる挿管されて人工呼吸器を付けた息子はっきり言って見てられない。看護師さんから、肌を触ってもいいですよって、言われて子供の名前を言いながら、さすってた。そのかけてる言葉を聞いて、もっと涙が止まらなくなりました。先生からの説明をしてくれ
今日は久々にお休みで昼間に面会にいきました。透析の日なのでいつもよりさらにドキドキしながら病室に向かうと、真っ最中でして12時ぐらいからスタートしてもう少しで終わる感じでした。ただ、今日の朝血中酸素が落ちて顔が赤くなってしまい人工呼吸器の酸素濃度を少し上げたそうです。血圧も透析するようになったら日々低め傾向でして、透析前に内服薬以外にアドレナリンと言う昇圧剤をまた始めたと言われ、そのおかげか透析中でも血圧は110ぐらいをキープしていて一安心です。透析をして血液の状態は、改善傾向なのですが、
息子は、ICUにいるので15時から16時の間しか、面会ができず朝起きてから、なかなか時間が過ぎずただ、病院から、シェバーと病院で履く靴をと言われたのでそれを探しに、息子は、シェバーを使った事がないので初のシェバー!ブラウンの外に持ち出せるタイプを購入靴は、紐やマジックテープなどしないタイプを探したけどなくて違う時に購入そうしている間に、面会の時間消毒して、面会の紙を書いて会いに行くと、挿管人工呼吸器をしたまま目を開けて意識が戻っていた。持って行った初音ミクの大きなぬい
▼3/4(土)パートナーがまた調味料を持ってきてくれた。フィリピンの酸っぱいスープ『シニガン』のパウダー。酸味はタマリンドという豆科の果実に由来しているが、タマリンドはなかなか売ってないし下処理も大変なのでパウダーになってて便利。Amazonで買った。外国のクノール製品って初めて見た。フィリピンでもよく使われてるってことかな。フィリピン大使館の人もシニガンパウダーがあれば簡単って言ってるし。具材はエビと玉ねぎの他、自由度が高い。緑の野菜や茄子で彩り良くなる。この時の材料(4人
救急搬送、緊急手術のお話先週からお腹が痛かった。8日はお腹も痛いし、疲れてしまった。9日は、お腹が痛いから、夜は何とか味噌汁だけがんばって飲んで、20時には部屋を暗くして休んだ。10日の朝は、目覚めと共にお腹が痛かった。やだな〜🥺でも、トイレもしたいし。夫を呼んで起こしてもらい、ポータブルトイレに座り、排尿できた。ベッドに戻してもらうのに、今まで経験したことのない腹痛を感じた。(この時はお腹の右側全体)ベッドに横になって、ずっと痛いよ痛いよと、お腹を抱えて騒いだ😭夫はオロオ
倒れてから2日目の時に、看護師さんが音楽プレイヤーなどで、音楽を聴く患者さんもいますよってことで近くの電気屋さんに行って、買ってきました。USBを繋げる音楽プレイヤーそのまま、病院に行ってみると呼吸が安定しましたので、挿管人工呼吸器は、外しました。少しならしゃべられるとの事。会った瞬間、子供が帰るよって、イヤイヤ、あんたそんなたくさん線が繋がったまま、帰れないよと。うちらが来たから帰れるもんだと思ったみたい。倒れた日、実は、子供が豊橋の負けヒロインのアニメのイベントに行く途
おはようございます。部屋の温度は25℃。自信を信じ抜くために信仰がある。最高の自分を輝かせながら今日もハッスル。今日もお元気で。〈SeikyoGift〉ALSが教えてくれた宝物〈生きるよろこび信仰体験〉2023年7月2日手が上がらない言葉でハグする【東京都八王子市】徐々に体の自由が奪われていく。そのことを受け入れるのは容易ではない。石谷真喜子さん(61)=支部副女性部長=に、「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」の兆しが現れたのは5年前。右手の次は左手、首、右足へと病は進行している
火曜日の夜zoom面会画面を子供の顔近くに固定をしてくれた子供の好きなプロセカ劇場版のハローセカイを流した。眉間が動く、何かリズムに乗っているように顔を少し揺らすそして、亜咲花さんから撮らせていただいた動画を流すこれにも、反応その後、亜咲花さんの、わやわやわーを流すリズムに乗り、画面が揺れた確かに聞こえてる目は、半目になって目が乾くのでテープで瞼を押さえてくれてた。話を聞いてもらってこの日は、終わり水曜日、15時過ぎに面会今日は、目が開いていたどうも起きているよう
今日は、すごい雨が降る中行ってまいりました。病室に入ると看護師さんから37度後半の熱があると...。どうやら点滴を長い間同じ場所でしていた為に起きてしまった可能性があるという事で右腕から左腕に点滴が変わってました。血圧は150の90と少し高めですが低いよりは良いらしいです。また、良い話も少しあり今日は人工呼吸器の酸素濃度を少し下げたみたいです。ちゃんと酸素を取り込めて循環出来ているから下げられるとお話しを聞いてホッと致しました。今インフルとコロナかなりの大流行中でもしかしたら面会できなくな
10年以上も前の話ですが、私の知り合いは、「もし、自分に何かあったら、この臓器が使えるなら、このまま火葬してしまうのは、勿体ないと思っている。誰かの役に立ちたい。」と思ってドナー登録をしたそうです。ドナーカードも見せてもらいました。私は、ギョッとしました。「まさか、そこまでの覚悟をしたなんて、すっごいな~!」と思いました。しかし、数年経って、考えが変わり、何かあった時に、人の役に立ちたいと、私も、ドナー登録をしました。しかし、コロナ禍になってから、ま
今日も面会へと行き、また突然の先生からのお話がありました。内容は、気管支切開のお話でした。自発呼吸がない妻を口からの挿管だとリスクがあり、技術がいる為一般病棟にいざ行けると言うタイミングでも、口からだと移れないと言う事でした。首から人工呼吸器を入れると言う物みたいです。もし自発呼吸が戻れば戻せるみたいなので承諾書にサインしてきました。毎回突然に話が始まると、ドキドキしすぎて精神的にかなりキツイです。妻の状態は、比較的安定していて血圧が高いので薬で下げているみたいでした。上が98下が72ぐら
朝の早い時間に病院から電話病院からの電話は、良いことにしても悪いことにしても怖い今回は、衝撃的な電話端的にすると挿管人工呼吸器は、2週間以上は、喉に違う病気が起きるかもしれないから喉仏したから、切開をしてそこから人工呼吸器を付けたいと気管切開かぁショックすぎて体が震えた。今日の面会時に詳しい説明つらい
こんばんは。お変わりありませんか?先日、書いた記事。『亡くなった原因に思いを馳せる』おはようございます。お変わりありませんか?ブログ入力していたら、力尽きてしまい、朝になりました。昨日はお世話になった薬局さんが会いにきてくれました。亡くなる前…ameblo.jpそれをきっかけに、古い記事を読み返していて、少し振り返りたくなったので、まとめ記事を書いてみます。息子を妊娠して、脳室拡大を見つけてもらって、出産する病院が決まるまで。『妊娠中(妊娠発覚~転院)』遅くなりましたが、みしゅの今ま
3月4日夜のzoom面会この日は、ちょっと意識があるかないかの瀬戸際のような反応でも、プロセカのハローセカイを聞いた時顔に少し力が入り、舌が口から出てきそうになった。これは、ICUに戻ってくる前に興奮してしまい、顔が硬直してしまった時を思い出してしまった。これは、この曲と自分をリンクしてしまって力が入ってしまったのかも明日からは、少しこの曲はやめようかな?ちょっとこの日は、少し発作があったかも3月5日の昼間の面会この日は、子供の専門学校、最後の登校日ここには、なんとか子供
今日もインフルになっていたら嫌なので、病室の見える所まで行き妻のラインにメッセージと写真を送りました。そして今日行かないと2日間会えてないので、HCUの病棟に妻の状態だけ気になる為電話してみました。そしたら、発熱等なければドア越しまでなら来ても良いと言われさっそく向かいました。窓越しからでも顔を見れて本当に嬉しく、看護師さんの配慮に心から感謝しかありません。妻の様子は、看護師さんのお話だと痰の量が減っている為、今日人工呼吸器の痰を柔らかくする薬と加湿を止めてみたそうです。最近肺炎以降は状態も
このまま死ねるか!?境を越えてPart1[岡部宏生]楽天市場昨年、12年目の結婚記念日は福島の玉子湯でお祝いしました昨日は夫のお誕生日。そして13年目の結婚記念日でした。結婚前は利用者家族とケアマネとして戦友のような関係が4年ほど。東日本大震災後に父が亡くなって49日法要の日に結婚することが決まり翌2012年の今日、2人で婚姻届を出しました。こんなに長く一緒にいることになるとは初めて会ったときには想像もつきません
長男平成13年生まれの23歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症2つの難病を抱えてます。次男平成15年生まれの21歳高専生でした。4月から社会人>>自己紹介はこちら<<明日はペグ交換です。冬は寒いからなかなか行けれなかったのもあって今回、交換時期を過ぎてます。ペグの先端が破損してないか心配以前、破損してた事があったので、、、交換する病院は高速使って行きます。遠いの
月曜日夜のZOOM面会この日は、繋がったときに、変化があった。挿管人工呼吸器は、ついていたのですが明らかに、顔がいつもに近い子供になっていた。妻が子供の名前を呼ぶと、えっていう感じの子供の目が動いたりプロセカの、ハローセカイのMVを見せたらしっかり見ていて、舌で人工呼吸器を飴玉をなめるように何かあるなって感じでした。薬を減らして反応を見せてくれたのかなと。脳が落ち着けば、それなりの感じに戻るんだなと思いホッとしました。火曜日の面会面会が15時から16時の間
私のような最重度障害者ともなると外出などしても嫌な思い、悲しい思いをすることが多いのが現実です。最近は色々あって、外出するのがすっかり億劫になっていましたがもうちょっとだけ頑張ってみることにしました。外出チャレンジ再開です。沈み込みがちになった原因のひとつとしてはやはり、頼みの綱である目の調子が芳しくないこ目を開けているのが難しくまばたきによる支援者とのコミュニケーションのタイミングが合わないのです。YESなのにNOと取られ、NOなのにYESと取
こないだテレビで見た、新人リポーターの温泉リポート中継。スタジオ「それでは呼んでみましょう。現場の○○さ~ん!」リポーター「は~い!現場の○○で~す!今日はですね、こちらの○○温泉に来ていま~す!こちら、店主の○○さんです!よろしくお願いしま~す!」店主「よろしくお願いします。」リポーター「早速ですが、こちらの温泉の効能を教えて頂けますかー?」店主「はい。こちらの
昨日は、訪問診療の日でした。夫と先生が話していて、夫は私の体重管理について相談していました💦先生は、体重は、30キロ台を維持できていればいいよ。エネルギー使ってるからね。と言いました。だから、そんなに神経質にならなくていいよ、と。でも、やっぱり心配。筋肉が落ちていくのは、困るから。(´・ω・`)体重を増やす努力は、続けるよ|•'-'•)وナイス!fightシェフ(夫)のグルメシリーズ〜♡昨晩の黒毛和牛キーマカレー❣️(うまっ!)そして、お昼のカレーうどん(これも、うまっ
ご訪問ありがとうございますフォロー・いいね☺︎・コメントとても嬉しく励みになっておりますこのblogは生後4ヶ月で指定難病のaHUS(エーエイチユーエス)非典型溶血性尿毒症症候群(ヒテンケイヨウケツセイニョウドクショウショウコウグン)を発症し脳出血により半身麻痺になったゆいとのblogです話はカテゴリ別になっています・闘病記録・現在のゆいと・病気の説明・母親のこと・入院中の出来事・福祉制度手当て手帳のこと太字のカテゴリ記事です現在2歳11ヶ月強
子供が倒れて1ヶ月すぐに一般病棟に入り、このまま良くなると思っていたらその1週間後にはICUに戻ってきてしまった。一般病棟は、13時から18時の間でお見舞いができるけどICUは、15時から16時の間15分仕事はだいぶ無理を言って、子供の対応を優先させてもらっている。ICUに入り、挿管人工呼吸器を付けているので話すこともできないし、鎮静剤などを使ったり眠らせている感じもあり子供がどういう状況なのかもわからないのが待つ身としてもきつい治療、看護のプロに任せるしかないと、自分に言い聞か
3/9朝食に有機野菜ポタージュを胃ろうから入れた。今日は、優しいヘルパーさんと大好きな訪看さんの日でラッキーな一日でした久々に暖房いらずの日でしたモリモリスッキリ快便野菜効果です有機野菜ジュースを胃ろうから入れた。昼夕訪看さんに口からも飲ませてもらいました。最近、ずっと病気が治り普通に生活している夢を見ます。触ったり食べた時の味覚に食感がリアルで朝目が覚めると現実との区別がつかず混乱するほどです。引き寄せがかなりうまくいっている効果なのではと考えております3/1