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4月10日水曜日14時25分病院に着きました私が病室入るとえっちゃんはまだ寝てるようだったでも何か様子が変だった。寝てるのではなく昏睡状態な感じだったやはり土曜日の夜から投与してる強い眠剤のせいで眠らされてるからか目を覚ましてくれてない?日曜日(7日)に来た時はここまで酷くはなかった少しの時間だったけど会話も出来たし意思の疎通も出来てたのに・・・なぜ?最初の主治医の話しだと通常は1時間ぐらいしたら目覚めると言っていたしかも遅くても2.3時間ぐらい
車椅子の変遷を書いていきますね。車椅子に初めて乗れたのは2020年夏倒れてから2年が経っていました。初めての在宅当初は家に帰れただけでうれしいベッドの次、なんて考えらえる状態ではありませんでした。その後、何度も命を脅かせながらようやく落ち着いてきたころ外の空気に触れさせてあげたい!そう思うようになりました。そして、ウッドデッキを作りました。完成当初現在お庭を改造し、外から見えにくくしました
おもち生後9m29d面会時、帽子を被っていく事が多い私。(面倒くさくて。。笑)おもちくんのもとに着いて、顔を近づけると/あ、おぼうしのひと来た\にぎっきゅーーーーん生後8ヶ月頃からようやく何かに手を伸ばす仕草が見られまだまだ狙いが定まってない事が多いもののそれでもだんだん上手に握れるようになってきて、とても嬉しいです。病院では、帽子にマスクスタイル。おうちで2ヶ月一緒に過ごした人間だと
おはようございます私は地方に住んでます。でも、都会とは違った素敵な環境があります。昨日は夫が千本桜を見に連れて行ってくれましたソメイヨシノがそろそろ散り始めて、花びら舞う中ほかの桜が満開で、とても幸せな気持ちに満たされました☆おまけ☆そんな自然いっぱいなところに住んでますが、家から車で10分でIKEACostco大きなUNIQLOがあります。IKEAは今年1月オープンしたばかりでずっと混んでいたのが、平日は大丈夫って。行ってきま
おもち生後6m27d(前回の記事への暖かいコメントありがとうございます。お返事が遅れております、、)早くも、おもちくんとの初めての我が家での生活(一時退院)が終わろうとしています。明日の朝にはいま一度病棟に戻り、諸々の最終調整を整えた上で2週間後に本退院する予定です。おもちくんが自宅で安全に過ごす事が出来るかを確認するテスト期間だった訳ですがた、大変だった〜〜〜〜〜!!笑ですが大きなトラブルなくおもちくんも私も夫も無事に、この5日間を終える事が出来そうでホッとしています。寝ぐず
おもち生後9m8d先ほどおもちを胃ろう手術に送り出し院内で待機中の現在です。胃ろうの造設術に加えて胃の入り口を狭める噴門形成という処置も行うため手術時間はおよそ5時間程度だそうです。以前のまぶた形成手術なんかに比べると前例の多い手術である為手術成功に関しては、まぶた形成の時ほどの不安感はない、ものの、、、、、実は昨日入院してから、今日の明け方。早速早速の早速で、またもやカニューレ抜去トラブルがありましてちょっと心がざわざわしております呼吸器の位置的に、回路の長さにあまりゆと
おもち生後8m3d昨日、サチュレーションが90前半をうろうろしてた件ですが杞憂だったようですwおそらく。明け方までモニターのアラームが鳴りまくってたので(92以下で鳴る設定)その度に様子を確認してまた上がってくるのを確認して眠りについては数分~10分後にはまた起こされ、、、というのを延々繰り返し終盤はほぼ白目むいて対応していて、診療所に電話する一歩手前でしたが、、w6時を過ぎておもちくんもしっかり起きてきた頃にはいつもの90
おもち生後7m13d(コメントやメッセージへの返信が遅れています。気長に待って頂けますと幸いです)今宵のおもちくんの様子です。でっか。笑産まれてから7ヶ月の入院期間を経て一昨日、おもちくんが無事に本退院しお家に帰ってくる事ができました。わ~~~~~~~~~退院日当日は、朝10時に病院にお迎えに行きました。/え、ぼく今日退院??ゴイゴイスー!\いつかお出かけ着として着
更新遅くて心配かけちゃってごめんなさい!コメントいっぱいありがとうございます!3日の夜に飽和度70台まで下がって超苦しくなっちゃって、気管挿管(人工呼吸器ってやつ)してICU行ってました。先生も看護師さんもいっぱいきて緊急事態ってかんじでまじ怖かった日曜日の夜ICU入って、5日後の金曜日HCU移って、今週の火曜日管抜いてようやく一般病棟の個室これた。家族と面会できたけど、皆んなめっちゃ泣いてた。普段冷静な兄ちゃんも泣いてた。心配かけてごめんね。ICUもHCUもまじで地獄だった。ICU
おもち生後6m2d調べに調べ悩みに悩んでついにおもちくんのベビーカーを購入しましたいぇーいまぁ、悩んだと言っても選択肢がそんなに沢山あった訳ではなく「人工呼吸器を乗せられるベビーカー」という情報が少なすぎが故に今回購入に至ったベビーカーに辿り着くのに時間がかかってしまっただけなんですけどね。気切っ子で嚥下障害持ちなおもちくんがお出かけをする為には一般的に赤ちゃんに必要な物品以外に、少なくとも以下のものを持ち歩く必要があり
おもち生後7m23dタイトルの通りですが昨日、自宅で初めてカニューレ抜去トラブルがありましたカニューレ=気管切開している喉の穴に入れている短い管。この管があるから切開孔が保たれ、呼吸が可能になっています。訪問看護さんは平日のみ来て下さるので土曜日の昨日は夫と二人でおもちくんをお風呂に入れ、お首のケアをしました。ちなみに首ケアは色々な手順があるようですが我が家では、以下のような感じで①おもちくんが暴れたりしないよう、バスタオルで
✳︎3歳8ヶ月&2歳3ヶ月✳︎#挿管管理下の7日目人工呼吸器を挿管して1週間となり肺活量も600mlくらいまで回復したということで、そろそろ抜管してみましょうか、という事になりました。タイミングは今週末か週明けかな〜、と。なんか、この(人工呼吸器に付いてる)痰を取る装置に随分と助けられてるけど、これなくて本当に大丈夫だろうか?とよぎったけれど医師団が抜管と判断するには、それなりの理由もあるのだろう、と気楽に考えていました。・呼吸不可・会話不可・食事不可・筆談不可・寝返り不可・
ICUのベッドにいる時に、術後、麻酔が切れたのか、夫が腕をゆっくり動かして、「あー」「うー」みたいな声を出しました。私はこの時に、意識が戻ったんだと希望が見えた気がしました。看護師さんを呼び、状況を説明すると、必ずしも意識が戻ったわけではなく、頭の手術をした人によく見られる反応だと言われて、落ち込みました。個室に移り、自発呼吸が出来ないとの事で、人工呼吸器をつけました。心拍の音と、アラームの音、規則正しく繰り返す呼吸器のシュー、ポン、シュー、ポンという音の中、意識戻って欲しい、何度も何度
あるALS患者さんが、僕に聞いてきました。「意識はあるが、体ピクリとも動かず、外部とまったく意思疎通できなくなるのが恐ろしい。中野さんは、こんなことは考えませんでしたか?」と。・正直、深く考えたことはないですどうしてかというと人は考えたとおりになるからですしかしこれはALS患者が1番恐れることです。ALSより怖い、TLS「トータリー・ロックトイン・ステイト」閉じ込め症候群のことです。TLSとは、意識は正常なのに全身が完全に動かなくなり眼球も動かなくル状態です。このことで
こんにちはいつもブログをご覧いただきありがとうございます。おすすめ商品★私のオススメはもちろん神経変性疾患体調不良難病などの方に効果(?)あるかもね~オススメ品です。サプリメント読者代表サプリメントは種類が多いだから本当に良いものなにか身体に効果のぞめるモノしか取る気がしない・・・・・・チャットそういったお客様の為に本日は特別な
おはようございます。延命治療について調べてみました。「少しでも命を延ばすために行う治療」言葉は知っていますが内容はよく分かっていませんでした。よくわからないまま「延命は嫌だ」と拒否したり、家族が安易に延命を求める事は良くない事。いちばん大切なのは自己決定とありました。これは納得です。私にとってはそう難しい判断ではないようです😊「延命治療」は正式な医学用語ではなく、広義、狭義(きょうぎ)の意味の使い分けがあるようです。ほぼ治癒が見込めないステージIVのがん患者に対し「手術や抗がん剤治療」を
おもち生後7m1d生後7ヶ月おもちが産まれた時、「退院まで少なくとも半年はかかる」と先生から言われてまさかぁ、何にそんなにかかるのよ!!と思ったりもしてたのですが余裕で超えてきてる笑ですが当初は予定していなかった瞼の手術があったり途中で転院があったりした上での、7ヶ月での退院なので細々したトラブルはあれど、大きな急変など無く順調にここまで来れた事にホッとしています。おもちくん、3日前に無事に一時
甲奴郡総領町、今は合併して庄原市総領にある道の駅内のレストランです。あまり土地勘がない地区ですがどーしても行ってみたくてメモしてたんです。出典はいつもの満点ママです(笑)。なんでも、道の駅のレストランに一流料理人がいるとか。店内は超~広いので車椅子でも気兼ねすることなく着席できます。グルメ番組を観る時に車椅子目線で観てるんです。メニューに似つかわしくない、近所のお年寄りばかりです(笑)。美味しそうなステーキもありますが、おまかせランチで!
天井走行型リフトでお風呂に入ってみた!皆様、今年もよろしくお願い致します。さて、昨年末大阪には無料医療相談で訪れたのですが、宿泊したのはビッグ・アイという施設です。そこには重度障がいがあっても使える天井走行型リフトがあり、車椅子からベッド、ベッドからお風呂やトイレにリフトで行けます。皆様にご紹介したくてYouTubeに上げましたので、ご覧下さい。天井走行型リフトでお風呂に入ってみた!【人工呼吸器装着で四肢全廃のALS医師】宿泊は大阪の泉ヶ丘駅から徒歩5分のビッグ・アイALSとなり、
去年の今頃は本当に地獄だった。幸せな出産のはずが目覚めると人工呼吸器に手足は縛られICUの為携帯もなくて家族と連絡すらとれない数日間は辛いって言葉だけじゃ軽すぎる程…人工呼吸器の管が喉の奥に当たって痛かったしコロナだった為咳が止まらなくて咳するたび子宮全摘の縦切のお腹に響いて激痛…下半身もビリビリに破けて数えきれないほど縫合されていて1週間ほど40℃の高熱が続きでも1番は心が痛くて毎秒泣いていた…抑制されていたので痒いところもかけずナースコール押したくても届かないこともあ
おはようございますオリヒメアイでブログを書くことに、慣れてきました。2月まであんなにてこずってた視線入力。。。ひどいドライアイになってしまい、あまりにまぶしくて涙目、本当に困っていました。3月のレスパイトの時、OTさんに視線入力とスイッチを併用することを教えてもらい、文字盤も視線で見る文字が中心に来るので入力間違いはほとんどないですパソコン音痴な私は、まだ学習中で、画像の挿入はあとからiPadでやってます基本は普通のパソコンが理解できてれば良いのに、私はそこから学んでるから
【悲報】3度目のコロナ陽性(私)娘が医療ケア児でお出かけもお姉ちゃんの送り迎え位で周りにはコロナ警察って言われる程マスク消毒も徹底してるのにどうしてですか🥲もう運が悪すぎてお祓い行ったがいいレベルで辛い…悪寒と関節痛がすごくて昨夜は真冬の格好にマフラー巻いて暖房パワフル始動で就寝しました。高熱で40℃となり今回のコロナが1番しんどい2回目は次女の出産の時で医療麻薬で眠らされてたから発症時の1番きつかった頃は寝てたんだろうなー出産後コロナ陽性と判明した理由と後悔|泣
家族三人でゆっくり過ごした後、一旦待合室に通されました。娘の体にはまだ点滴や気管カニューレ、鼻のチューブなどが残っています。それを取り除いたり、ベッド周囲を綺麗に整えてくれるということでした。待合室で静かに待ちます。夫とこれからのことをポツポツ相談していました。まず、喪主になったことがありません。最後にでたお葬式は随分前です。考えなければいけないことが山ほどあります。もちろん娘の寿命は短いことが最初からわかっていたので前から話していたことではありますが。具体的な葬儀
13時から15:30無事手術終わりました意識が年末よりあるからかかなり痛がって泣いている姿を見て正直ママの決断で回復の為の手術とはいえどれだけ今娘は痛い思いをしているのか考えるだけで辛いです申し訳ないしかわれるならすぐかわりたい夜は付き添いもしてやれない個室で痛みに耐える娘を思うとたまらなく苦しい明日には少しでもいたみがひきますようにそして手術してくださった先生や看護師さん麻酔科医関わってくれた全ての方に感謝(߹ᯅ߹)また人工呼吸器に戻る可能性もあ
3月30日(土曜日)13時50分病院に着きました朝の病院からの電話でいつもより早めに家を出た病院に向かってる最中に義姉さんから電話が掛かってきた今えっちゃんの病院にお父さんと来たんだけどえっちゃんに今日は面会に来ないでと看護師さんに伝えたのにって言われました。私は「はい?」面会に来ないでとはなんですか?私が朝の電話では家族以外の面会は止めて欲しいと言われてるけど義姉さんとお父さんは家族じゃない?もしかしたら私も門前払いなの?義姉さん達はまだ病院ですか
今日はすごく久しぶりに美容院へ行ってきました最近はお出かけはウィッグで済ませてましたがもう、襟足がねそして、いつもお世話になってる美容師さんにスマホでこんな風に~ってもう、阿吽の呼吸で思い切りカットスタート❣️完成、そしてウィッグもつけること考えてくれてます。ウィッグつけると、、いつもはこんな感じ。変身ヘーン∠(˙-˙)/シン!素敵な美容室で、個人で経営されてて、1人のお客様に丁寧にリラックスさせてくれます。最高なのは、シャンプーソファがフラ
今晩は⭐️てんたろうです🤗前回は書いて途中で記事が消えてしまいました💦その日は書くなってことかなぁと思いそのままに。。昨年の1月にヤギん子『花子』が虹の橋を駆け登りその1ヶ月後の3/2。。愛犬『太郎』さんとの別れが。。思いのほか愛犬『太郎』さんと別れが出来ずにいましたが。。4ヶ月後。。やっとチビらと田んぼのお散歩へ行き始めた矢先。7/30の23:50ごろ。。眠りにつきはじめてたてんたろうの携帯が鳴りました📱前職の仕事がら各所警察の番号を登録してましたがお隣の市からの110番
抗体検査、IgMとIgGの違いって?2020.12.30内藤Dr.,新型コロナ抗体検査とは過去にそのウイルスに感染していたかを調べる検査です。抗体は免疫グロブリンというタンパク質のことであり、IgG、IgA、IgM、IgD、IgEの5種類があります。今回はその中から主に検査の対象となるIgMとIgGの2種類の違いを説明いたします。IgMとは細菌に感染した時に一番最初に作られる抗体です。発症してから1週目の中頃から後半に生成が開始され、検査で検出可能になるのは発症後2週目頃からと
現在はまったく発声ができない。何かを伝えたくても「ア~~!」としか発することができない時期も経験した。声は出るのに言葉の通じないもどかしさと言ったら…。人の2倍しゃべり倒してきた私には耐え難かった。ALSと診断された後、舌が萎縮してうまく発声できなくなり、どんなにゆっくりしゃべっても相手に通じなくなった。全身が動きにくくなる筋委縮性側索硬化症(ALS)患者の闘病生活は、過酷を極めると言われる。その理由のほとんどは、コミュニケーションが取れないことによるのではないか。声を失った人の多
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、ありがとうござい