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けんたんたん、1月7日に13歳になりました！！！もう思春期真っ只中で、以前のように親と過ごす時間は減っています。でも、隣に寝転んで一緒にYouTubeやネトフリを見るのはOKをもらえたので、もう小躍りして喜んでいるパパママですw誕生日は家でパーティではなく、去年から家族で日帰りのお出かけに切り替えた我が家。昨年はTDSで、今年は八景島シーパラダイス！海・島・生きもののテーマパーク｜横浜・八景島シーパラダイス-YOKOHAMAHAKKEIJIMASEAPARAD
長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜今週、長男と映画を観に行ってきました８時半の上映だったので７時前に家を出ました中心市街地にあり混雑してるので本当は６時半には家を出たかった結果ギリギリに到着トイレにも行かないといけないから今度から２時間前には家を出ます！夏休みですが朝一の上映なので空いてまし
こんにちは。前回は何だか暗～い記事になっちゃいましたね。今回は、ちょっとささやかな幸せを記事にしてみたいと思います。梅雨。ジメジメした嫌～な季節ですが紫陽花が綺麗な季節でもあるのです。雨が降りそうな怪しい天気の中、紫陽花を見に散歩に出かけました。この日は保険師さんと学生さんが見学に来ていたので、一緒に行ってきました(^_^)案の定と言いますか、やはり小雨がパラついてきたので保険師さんが傘を、さして下さいました。どうもありがとうございました(^_^)
ある日突然、今までの「当たり前」が「当たり前」でなくなる報道を見るにつけ、胸がしめつけられます。心肺停止という画面の文字に「どうか生きて！」と強く思います。今の私にできることは募金くらいしかありませんが、少しでも状況が良くなることを心より願っています。和バラ茜暑い中、優しく咲いています息子はお陰さまで少しずつ良くなっています。昇圧剤が抜けそうで抜けなくて、アルブミン製剤が投与されたり...それでも、輸血は今のところしないで過ごせています。（輸血了承のサインはしまし
一カ月以上、お休みしていました。一生懸命外出練習をしてきて、準備満タンでしたが３月の１１日朝方。胃腸が突然痛み出し目が覚めて。でもまだ激痛までいかず二度寝。そのあと、小一時間で激痛となりまた目が覚めて、ヘルパーさんに急いで痛み止めを入れてもらいました。丁度、往診の日だったので先生に見てもらい、胃薬と痛み止めで落ち着いているなら様子を見ましょうとなり、いつも通り過ごしていたら日に日に体調は悪化。改めて、代理の先生に臨時往診をお願いし、ウイルス性胃腸炎と胃痙攣が起きていると…
難病情報センターHPのALSの概要には、次のように書かれている。気管切開をどうするかは早い時期から主治医先生と話し合いを始めた。人工呼吸器そのものが嫌なのかとか、気管切開なしの人工呼吸器（非侵襲タイプ）ならOKなのかとか。（NHK「きょうの健康」HPより）私は気管切開するつもりはない。もしかしたら呼吸困難に陥って「やはり気管切開してくれ」と訴えるかもしれないし、主治医先生には「何度でも意志が変わってかまわない」と言われているけれど、現時点では気管切開して生き続けたいとは
人工呼吸器につなぐ回路や部品は、Fitsフィッツの収納ケースに入れてます。精製水500mlは、横に入れると28本収納できるかな４年前に夫の衣類を整理していたら、Fitsの収納ケースが空になったので、それを活用し始めました。サイズは、おおよそ縦55cm✕横45cm✕高さ70cm収納ケース3台それぞれ取り外しができるものです無印良品の台車（2台くっつけた）にFitsの収納ケースを乗せています。移動がスムーズに出来るのはいいです。掃除しやすいし。いつも読んでくださりありがとうござ
長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜高等部入学式の時体重が６５キロあった長男。卒業式には３８キロに、、、その年に気管切開、胃ろう増設。気管切開してからも昼夕食は口から食べてます。胃ろうのおかげもあり体重は少しずつ増えていきました。そして今現在の体重はと言うと５０キロ達成しました🙌目標に辿り
前回のレスパイト退院後より少し落ち着いてるかな？という感じですが、こもり熱？なのかみたいな微熱はずっと続いてて暑いしね🥵これくらいの熱はしょうがないのか？と思いつつ過ごしていましたところが❗️昨夜9時頃、何となく赤黒い顔色が気になって熱を測ったら38.4℃表情はあるけど、大きく目を開いて硬直に耐えてる感じ脇の体温に温度差があるため、念のため逆を測っても38.1℃！酸素97脈拍150血圧166尿の色はやや浮遊物多めの黄色で問題なさそう吸引すると、黄緑色の痰が結構多めに引けて
昨日コーラスの発表会でグリーンアリーナのステージと控え室の往復で6000歩歩いていました。薬の副作用でアキレス腱炎になり筋力低下著しい私にとってハードなスケジュールでした。汗💦ビッショリで帰宅後直ぐにお風呂に入って横になりました。ウトウトして夕飯の支度夫がコロッケ作ってくれたので(どうした‼️疲れている私をみて可哀想と思ったのか？)私は揚げるだけ作り置きのにんじん🥕ラペときゅうりのピクルスを添えてきゅうりと塩サバの酢物は作りました。夕飯食べて又横になりふくらは
もう明日退院なんだが！？退院を翌日に控えたこの日は、通常のケアに加えて検査や手術の説明と忙しい一日でした。検査は心臓の機能を確認する心電図と心臓エコー検査。検査室にはベッドごと移動して検査してもらいました。これまで息子は頻脈発作があったものの、心臓に大きな疾患は指摘されていません。心電図の様子をじっと見守っていたのですが、終わった頃に画面にACSと表示されていて私の心臓の方がひゅっとなってしまいそうでした。なんだか分からないけど、何かを検知した
サスペンス松本清張シリーズとして過去作を集中放送番組告知【BS11:ドラマ】松本清張シリーズ放送時間：毎週金曜日午後6時45分～www.bs11.jpシリーズ黒革の手帖家紋ゼロの焦点喪失の儀礼疑惑黒の回廊微笑の儀式草の陰刻火と汐薄化粧の男Dの複合わるいやつら黒い樹海原作松本清張『わるいやつら』脚本田中晶子監督松原信吾キャスト戸谷信一-豊川悦司寺島トヨ美-藤真利子下見沢作雄-内藤剛志藤島千世-十朱幸代槙村隆子-
メドベッドは嘘だと彼らはあなたに言いました。テスラの周波数研究は1943年に破壊されたと彼らはあなたに言いました。1934年に南カリフォルニア大学医学委員会全員の前で末期がん患者16人を治癒させたロイヤル・ライフの機械は偽物だと彼らはあなたに言いました。これら3つはすべて同じ施設に移送されました。プロジェクト・ラザロ。フォート・デトリック。地下6階。1947年以来。2026年5月29日に何が起こったのか、私があなたに話します。なぜなら、他に誰も話さないからです。午前4時12分、
昨年1週間の検査入院をさせていただいた北海道医療センター西棟（神経筋／成育センター）で、今年も同じく1週間、検査入院しました。神経筋/成育センター｜国立病院機構北海道医療センター｜札幌市の総合病院筋ジストロフィーや重症心身障害といったセーフティネット分野の医療hokkaido-mc.hosp.go.jpその実態（スケジュール）は、、、水曜夕方入院（一晩ETCO2検査）木曜午前は採血後にOT室、午後は病棟夏祭り（検査スキップ）金曜午前はOT室、午後はレントゲン、CT、心
今まで夫の経口補水液(経管補水液ですね)としてOS1を購入していました。特に発熱等がなければ24本(500ml)入り箱ケースを3ヶ月程度で消費しています。先日のこと、ヘルパーさんより耳寄りな情報を得ました。「OS1とよく似た成分のソリタを処方で出してもらってる人がいますよ」びっくりしました。処方で間に合うなら経済的に助かるし、顆粒なら置き場所に困りません。さっそく20日の往診日に担当医に相談しました。「僕は今まで出したことがありませんけど…」と言いながら、直ぐに調べて…「出せます
書きたいこと沢山溜まってるのに中々やる気が起きず💦まずは9月に変更した加温加湿器の事を元々使ってたこちらMR810業者さんが、お持ち帰りの為袋に入れた所の写真ですみませんほぼ結露はせず、MAXのメモリ3で使ってても痰が固くなる事が多かったです水切れでもないのに、矢印の所の警告ランプが点く事があり、電源入れ直せば消えるので気にしてなかったのですが、たまたま点検の時に業者フィリップスさんにお伝えした所、1度でも点灯したら念の為交換します！との事その後直ぐに交換してくれたのですが、同じよう
こんにちは王様です。くまりんは、2015年1月に発症し、もう直ぐ12年目になります。10年間を越えての生存率は、１０％程度の難病ALS。くまりんの近況をお伝えします。今年7月以降、筋力が低下、体重も減って、体力が無くなりました。リハビリや介護の後、夕方寝をすることが多くなりました。一日中ベッドで過ごす日も出てきました。でも、視線入力でのゲーム・録画（ドラマ、アニメ、バラエティー）・音楽（アシッドブラックチェリー）で、楽しそうに過ごしています。ヘナヘナな王様が、くまりんを移
きょう、と書くと2026/08/05と表示されるいけないカレンダーが７月のままだ掛けてあるカレンダーを下ろし７月の頁をめくった途端涙が溢れてきた間欠泉なのだいきなりくるのだ居間がゴチャゴチャだ今日は片付けなければ７月までは夫がいつ帰ってきてもいいように掃除して片付けていたのにななぜかやたらモノを捨てたい今日は不燃ごみの収集日フライパン２個猫のステンレス製トイレスコップモップの柄トイレブラシもっともっと捨ててやるぞ毎日病院に行きたいけれど私の体調が
長男君、９月１日（月）朝4時に急性呼吸不全で救命センターに搬送されたその後。救命センター到着後、意識も回復し、コミュニケーションもとれるようになり、呼吸器でSPO2も落ち着いていました。今回は隣県の呼吸器専門医に転院させてもらう予定なので、救命センター併設の小児病棟に移動する7時までの間、夫に付き添いをお願いし、私は次男を連れて、一旦入院荷物を取りに自宅に帰りました30分で入院荷物をまとめて病院に戻ると、長男は予想通り7時に病棟に移り、またもや顔馴染みの看護師さんたちと再会のハグそして朝
この日は、首の造影CT以外に麻酔科の受診もありました麻酔科の先生から手術中に人工呼吸器をつけますがその後に、気管切開もします全身麻酔をして手術がしやすいように筋肉が動かなくなる薬を使いますそうすると呼吸も自発的にできなくなるので人工呼吸器をつけます首の近くを触る、手術になるので呼吸ができる道を確保するため気管切開をします手術中はずっとそばにいて呼吸の管理を麻酔科がしますと説明を受けていました私は付き添っていませんがでしたが説明されたことには疑問なかったようです
7月17日金曜日。退院後の臨時外来。今日は豪雨になるらしい。傘を3本積んで、旦那の運転で東京の病院へ向かう。6:30出発。連休前のせいなのか、高速道路は混んでいた。追突事故を3件も目撃。車間距離は大事だなと思う。8:30到着。まずは採血。予約時間は9:30。先生が呼びに来てくれたのは10:30だった。先生に会うとホッとする。【血液検査の結果、良くなって来てますよ貧血も改善傾向。白血球もいい感じ。ただ、ちょっと気になるのが…｡生活習慣病の方です】退院してか
こんばんは✨東京のど真ん中にある日枝神社⛩️時々行くところの一つです暑い日が続いてますね〜でもしっかり暑さ対策して毎週お散歩はしてます👨🦽往復30分くらいの短めのお散歩だけど…そしたら先日散歩の帰り道おばあさんに声をかけられて👵しかも2人たて続けにもっとツバのある帽子にしなきゃとか暑いから散歩なんかしちゃだめだよとかその後には…自転車のおばあさんにすれ違いざまに「ダメになっちゃうよ！！！」と言われました言葉の選び方はさておき本気で心配してくれ
