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去年の今頃は本当に地獄だった。幸せな出産のはずが目覚めると人工呼吸器に手足は縛られICUの為携帯もなくて家族と連絡すらとれない数日間は辛いって言葉だけじゃ軽すぎる程…人工呼吸器の管が喉の奥に当たって痛かったしコロナだった為咳が止まらなくて咳するたび子宮全摘の縦切のお腹に響いて激痛…下半身もビリビリに破けて数えきれないほど縫合されていて1週間ほど40℃の高熱が続きでも1番は心が痛くて毎秒泣いていた…抑制されていたので痒いところもかけずナースコール押したくても届かないこともあ
今回の胃ろう造設の入院期間でNPPVのお試しをさせていただくことになりました。NPPVとは、気管挿管や気管切開を伴わない陽圧換気のことをいい、簡単に言うと「マスク型の人工呼吸器」のことです。試した感想は…思っていたよりいい感じ♪マスクの圧迫感ではじめは苦しく感じる人が多いそうですが私の場合は大丈夫でした!明日からも引き続き練習していきます♪
おもち生後6m27d(前回の記事への暖かいコメントありがとうございます。お返事が遅れております、、)早くも、おもちくんとの初めての我が家での生活(一時退院)が終わろうとしています。明日の朝にはいま一度病棟に戻り、諸々の最終調整を整えた上で2週間後に本退院する予定です。おもちくんが自宅で安全に過ごす事が出来るかを確認するテスト期間だった訳ですがた、大変だった〜〜〜〜〜!!笑ですが大きなトラブルなくおもちくんも私も夫も無事に、この5日間を終える事が出来そうでホッとしています。寝ぐず
おもち生後7m23dタイトルの通りですが昨日、自宅で初めてカニューレ抜去トラブルがありましたカニューレ=気管切開している喉の穴に入れている短い管。この管があるから切開孔が保たれ、呼吸が可能になっています。訪問看護さんは平日のみ来て下さるので土曜日の昨日は夫と二人でおもちくんをお風呂に入れ、お首のケアをしました。ちなみに首ケアは色々な手順があるようですが我が家では、以下のような感じで①おもちくんが暴れたりしないよう、バスタオルで
こんばんは、たまです少しずつ日が伸びて、春めいてきましたね息子は鎮静剤を抜いてから、寝れない日が続いてるようで…「泣いたらみんな抱っこしてくれるんだ!なるほど!」「まだ寝てやるもんかー!」「キョロキョロ見渡してやるー!」といろんなことをお勉強中なようで中々寝るタイミングが掴めないみたいです(笑)そんななか…パパにお座りさせてもらう息子可愛くないですか~~もう親バカ大爆発してしまって…パパも「どうした~」とすぐにこのポ
こんにちはご覧くださりありがとうございます。ゲームをするのも好きでしたがそれも当然できなくなりました。しかし今の時代、視線でゲームができるんですね。というわけで色々調べてやってみました。視線入力でゲームやってみた!youtu.be一度できなくなったことがこういう形でまたできるようになるというのはやっぱり嬉しいものです。
いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます!昨日、息子ちゃんと一緒に初めてショッピングモールへお出かけしてきました❣️近くのショッピングモールは土日は激混み必死なので避けて万全の準備をして、少し遠めのショッピングモールへ行ってたきたのです人工呼吸器とサチュレーションモニターアンビューに念の為、交換用の新しい胃管の管とカニューレも入れて吸引器とカテーテルミルク注入用品もちろんオムツセットにティッシュ類も完備して👜荷物の量にもそろそろ慣れてきましたが、よりコ
【悲報】3度目のコロナ陽性(私)娘が医療ケア児でお出かけもお姉ちゃんの送り迎え位で周りにはコロナ警察って言われる程マスク消毒も徹底してるのにどうしてですか🥲もう運が悪すぎてお祓い行ったがいいレベルで辛い…悪寒と関節痛がすごくて昨夜は真冬の格好にマフラー巻いて暖房パワフル始動で就寝しました。高熱で40℃となり今回のコロナが1番しんどい2回目は次女の出産の時で医療麻薬で眠らされてたから発症時の1番きつかった頃は寝てたんだろうなー出産後コロナ陽性と判明した理由と後悔|泣
いつも訪問してくださり応援してくださりありがとうございます。励みとなり心の支えとなっております。本日は在宅療養患者の娘ちゃんへ支給される物品について書き記したいと思います。娘は気管切開をしていて人工呼吸器を使用しています。胃瘻造設しており現在もスヤスヤと眠っています。GCU退院時に私が住む市町村は滅菌精製水が自己負担でアルコール綿は足りない分は自己負担といわれました。精製水についてはほかの地域は物品として支給されたり処方していただけたり様々み
おもち生後9m29d面会時、帽子を被っていく事が多い私。(面倒くさくて。。笑)おもちくんのもとに着いて、顔を近づけると/あ、おぼうしのひと来た\にぎっきゅーーーーん生後8ヶ月頃からようやく何かに手を伸ばす仕草が見られまだまだ狙いが定まってない事が多いもののそれでもだんだん上手に握れるようになってきて、とても嬉しいです。病院では、帽子にマスクスタイル。おうちで2ヶ月一緒に過ごした人間だと
おもち生後7m13d(コメントやメッセージへの返信が遅れています。気長に待って頂けますと幸いです)今宵のおもちくんの様子です。でっか。笑産まれてから7ヶ月の入院期間を経て一昨日、おもちくんが無事に本退院しお家に帰ってくる事ができました。わ~~~~~~~~~退院日当日は、朝10時に病院にお迎えに行きました。/え、ぼく今日退院??ゴイゴイスー!\いつかお出かけ着として着
おもち生後8m3d昨日、サチュレーションが90前半をうろうろしてた件ですが杞憂だったようですwおそらく。明け方までモニターのアラームが鳴りまくってたので(92以下で鳴る設定)その度に様子を確認してまた上がってくるのを確認して眠りについては数分~10分後にはまた起こされ、、、というのを延々繰り返し終盤はほぼ白目むいて対応していて、診療所に電話する一歩手前でしたが、、w6時を過ぎておもちくんもしっかり起きてきた頃にはいつもの90
6年前の3月14日は、「車椅子の物理学者」としても知られるスティーヴン・ウィリアム・ホーキング博士が76歳で亡くなった日です。学生の頃に筋萎縮性側索硬化症(ALS)を発症したとされています。ALSは発症から5年程度で死に至る病であると考えられていたが、途中で進行が急に弱まり発症から50年以上にわたり研究活動を続けられました。拾い画筋萎縮性側索硬化症(ALS)指定難病2は、日本で人口10万人当たり平均2.2人で、男性が女性に比べて1.3~1.5倍、ALS全体の約10%は
こんにちは!夜間の吸引がとにかく頻繁でまとまった睡眠をとることができずに悩んでいます。下記を見て頂いたらわかるかと思いますが本来なら歯が生えてくるタイミングだからか現在倍の吸引が必要で夜な夜な頑張っています。『娘の吸引回数について』【娘の吸引の回数について】ある1日を数字化してみました。平均1時間に1回寝れない訳だ。本来なら可愛いね可愛いねって言われて何度も何度も抱っこして色んな人に可愛…ameblo.jpやっぱ人間寝ない頭がおかしくなりますね朝がすんなり起きれず寝坊が増えました
こんにちは久しぶりの投稿です。今の気持ちと前の三男坊の続きを書いていきたいです。毎日、毎日母ちゃんは家に居るあたたかいご飯もあたたかいお風呂にも入れる母ちゃんにもいつもの日常が戻ってきたいつもの、、、そこにいつも居た三男坊の姿が無いお母さん、お母さんって呼んでくれた三男坊の姿を探しても居ない日常という現実が三男坊が亡くなって居ないという現実を思い知らされるなんでだろか家族みんなが夢かと思ってしまう探しても外泊で帰ってきた、ベッドがあった部屋に三男坊の笑
気管切開と一緒に誤嚥防止術もしました。声門下喉頭閉鎖術というものです。嚥下障害も進んでいたので術前は唾液で噎せたり、トロミを付けたお茶やコーヒーを飲みながらプリンを少し食べる程度で、薬や栄養剤は全て胃瘻から注入していました。誤嚥性肺炎が怖いのでついでにお願いしたわけです。結果は・・・・唾液で噎せることはなくなりました。・普通の冷たい水が飲めるようになりました。・リハビリでペースト食を食べてます。術後1週間で抜糸をして、嚥下の造影検査で水とヨーグルトを飲み問題なかったので、テ
RTNewsManWhoSpent72YearsInIronLungDiesPaulAlexander,whousedanironlungsincehewassix,passedawayattheageof78.Alexandercontractedpolioatsixandwasparalyzed…t.me6歳から鉄の肺を使用していたポール・アレクサンダーが78歳
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれませんもし‥私のブログを読んで、気分を害される方がいたら‥本当に申し訳なく思います引き続き書いていきますが、気分を害される方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいです【生後3-4ヶ月頃】6/13午前中病院のソーシャルワーカーさんに私の気持ちを伝えに行く事になりました。・今までの主治医の先生に溜まっていた不満(主治医の先生に気持ちを伝えたけれど、何も理解を示してくれなかった事話を聞
転院先となる病院と面談だった。24時間管理の人工呼吸器や胃ろうなど、これ以上ないレベルの看護を必要とする娘のような子を受け入れてくれる病院は愛知県周辺では二軒しかなく・・・あっちがいい、こっちがいいと希望を言える環境にはないとワーカーさんに言われた。そのうちのひとつが受け入れてくれるということで面談に行った。そこは、まだ新しく自然に囲まれた静かな場所に合った。担当してくれた相談員さんも優しく感じが良かった。料金のことを説明されたわけだが、とどめは・・・・この病院に入院している間に急変
ご覧頂き、ありがとうございます。私の気持ちを包み隠さず書いています。気分を害される方がいらっしゃったら、申し訳なく思います。読まないで頂けると嬉しいです。にこちゃんは人工呼吸器がないと生きれません。こちらの意図でも本人の意志でもなくなく、命を守る事を優先とし、命を繋ぎ止められています。何故?誰のために?何のために?にこちゃんは命を繋ぎ止められているのだろう、、と、色々考えました。。人権・命を大切に。それだけではどうしても納得がいかないのです。何でこんな制度なんだ
おもち生後6m15dまっすぐ寝かされていたはずのおもち選手。力強いキックと共にいま、動き出しました!(しばし茶番劇にお付き合いください)鼻息荒く、ズリズリとどこへ向かうのでしょうか。何か狙いがあるのか、それとも、、、、?ママの手を借りて、柵との接触を免れましたおもち選手。少々危ういコーナリングですが、表情は「絶好調!」と言わんばかりです。おっと、疲れてきたのか?時折身体
おもち生後6m2d調べに調べ悩みに悩んでついにおもちくんのベビーカーを購入しましたいぇーいまぁ、悩んだと言っても選択肢がそんなに沢山あった訳ではなく「人工呼吸器を乗せられるベビーカー」という情報が少なすぎが故に今回購入に至ったベビーカーに辿り着くのに時間がかかってしまっただけなんですけどね。気切っ子で嚥下障害持ちなおもちくんがお出かけをする為には一般的に赤ちゃんに必要な物品以外に、少なくとも以下のものを持ち歩く必要があり
今回も読んでいただいて、ありがとうございます。2023年11月に「胃ろう」を造設して以来、僕はその便利さに『どっぷり』ハマっております。もともと適応力には自信があったものの、お腹に穴をあけて喜んでいるわけですから、ちょっと「病気」ですね。(笑)また不謹慎だわ!僕が使っている栄養は、『ラコール(大塚製薬工場)』です。ミルク、コーヒー、抹茶、バナナ、コーンと5つのフレーバーがあり、気分に合わせて、チョイスしてます♬時として、コーヒー+ミルク=カフェオレ抹
ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますりーたんの2歳BDを沢山の方々に祝って頂き本当に幸せでいっぱいです2歳を歩んでいく息子の『未来』への道はまだまだ見えない状態ですが諦めずに探していきたいと思います地元病院で産まれてから1年5カ月色々な治療をしながら懸命に命を繋いでもらったがこれ以上肺が持たない。分離手術以外道はないと言われてしまい他に道はないのか…失うモノが多い息子に少しでも残したい…会えない姉兄達に会わせてあげたい…在宅で家族と一
ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます術後の今も戦い続けているりーたんの元には沢山の優しさや応援の声がきっと届いていると思います皆様の暖かさに心から感謝しています面会は1時間なので毎日あっという間に終わる母の知らない息子の23時間の様子をこの1時間で出来るだけ多く知る事が出来る様に先生や看護師さん達の話しに集中して耳を傾け質問したり自分の中で状況を理解し整理していく毎日…わからない事や気になる事はないですか??私が理解しにくい時にはど
こんにちは♪毎度、生きる生きる言っている私ですがALS患者の生死を分ける「気管切開による人工呼吸器の装着」は今の時点では希望していません。今月の診察で主治医の先生にもその旨はお伝えしました。あくまで私の決断です。選択は人それぞれだと思います。理由などはまた改めてお話できればなと思います(^^)発症から3〜5年といわれるうちの2年の月日が流れました。悲しいけれど病気の進行には抗えません。抗えませんでした。あと何年生きられるか分かりません。それでも「死を待つだけの人
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、ありがとうござい
不正咬合の勉強。教授・会長・ワシ=元同級生です。
2週間前の今日旦那さんを看取りました。病院から電話があり『ご主人の心拍数が下がってきました。急いで来てください』と。私は足がガクガクしながらも急いで向かい集中治療室へ。注射をつかって何とか心臓は動いていました。旦那さんの手を握りただ見守る私。『私がかけつけるまで待っててくれてありがとう』何度もそう話しかけました。医師からは『薬の効果が切れたら最後です』と。そして、1時間ほどたち心臓が徐々に弱まり停止。泣きながら『本当に今まで治療を頑張ってくれてありがとう』と手を
今回も読んでいただいて、ありがとうございます。胃ろう造設入院のタイミングで、『NPPV』導入しました。24時間というわけではなく、就寝時が中心です。最初は短い時間から練習して、少しずつ時間をのばし、退院する頃には、就寝から起床までずっと付けていられるようになりました。あの『風の圧力』に、なかなか慣れるのが大変な人も多いそうですが、意外と僕は大丈夫でした。退院してからも、もちろん「就寝のお供」になるわけですが……寝つきが悪いし、熟睡できない!入院中は平気だったのに