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昨日見たNetflixの教場reunion。いくつか気になることがあって飛ばしながら見直しました。最後に長いエンドロールがあって、昨日は止めて寝てしまったので改めてゆっくり眺めていました。最後に『共に戦い歩んだ、西坂瑞城との日々に感謝して』というメッセージが出ます。西坂瑞城さんはフジテレビで『教場』『教場Ⅱ』や『ガリレオ』のプロデューサーさんで、43歳の若さで心不全により亡くなられています。43歳か。若すぎます。最近は検察側の罪人の脚本·監督を務めた原田眞人さんも亡くなってしまった
一歳六ヶ月での育児休業延長について区の保育課へ問い合わせた時のことです。我が子ですが、現段階ではフォンタン可能かまだ分からない状況なのですが、次の延長申請が3ヶ月先に迫ってきたため取り敢えずオンラインで保育園入園申請を行いました。(育休延長のために)当然ですが治療方針が決定しない状況ですので、主治医からは集団保育の許可は降りていません。その旨を記載して申込みを行いました。気になる事があり事後に保育課に問い合わせたのですが、その時に腑に落ちない話をされてしまいました。まず、「集団保育の
長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜昨日は長男の面会に行って来ました病室は4人部屋。以前は一人部屋を用意してくれてましたが最近は4人部屋です。面会は緩和されて面会時間内ならいつでも出入り🆗面会用紙には記入しないといけないけど自由に部屋を出入りできるのは楽です。病室に行くとパソコンをし
夫は、2009年8月に多系統萎縮症と診断されました。いつの間にか16年です。私たち、よく頑張っていると思います。以下は昨年のブログを元に、赤はこの一年で変化のあった部分や追加記載した部分です。現在の状況★医療・介護・障害レベル〇24時間人工呼吸器装着(2018.10〜〇膀胱留置カテーテル(2018.10〜〇胃瘻経管栄養(2019.5〜〇要介護5〇身体障害者手帳1種1級〇障害支援区分6★支援体制(医療保険)〇訪問医2回/月(
5月6日放送NHKドクターGNEXT見た方いますか？左胸の痛みを訴える患者さんが総合診療科を受診しました。心電図もレントゲンも異常はありません。ドクターが質問をしていきます。患者さんは、ストレスを抱えていて、頭痛持ちということがわかります。市販の鎮痛剤を度々内服していた、という情報が加わります。私は「NSAIDsだ！」と夫に言いました。市販の頭痛薬の一部は、NSAIDs。そう、私がNSAIDsで十二指腸穿孔を起こしたことと、原因は一緒だったのです。NSAIDsは、N
こんばんは〜はなです9月8日月曜日母のかかりつけ医に行きました昨日の日曜日37.5度に熱が上がり、ロキソニン飲んで下げたのでこれ、やっぱり整形外科（圧迫骨折）じゃなくて内科的何か…実は、6月くらいから、癌の腫瘍マーカーが若干上がり気味心配するほどじゃないですよと、主治医から言われていたの…それかなぁ…月曜日は、病院に行ってみよう！！って皆既月食見ながら考えていました朝起きて、母の部屋に行くと凄く衰えて見えて、救急車呼ぼうか考えたでも、少し時間を置くと歩いて車にも乗
今朝、息子と同病の主人が亡くなりました。病気が判明してから11年4ヶ月でした。長い間お疲れ様でしたと伝えました。息子義人は1月に緊急入院してから人工呼吸器が必要になり家に戻ってきています。その為、長い時間外出もままならない為、パパのお通夜もお葬式も出来ません。申し訳ない気持ちですが、きっと許してくれるかなって思っています。明日、火葬して終わりです。ごめんねぇー。そんなふうに思います。取り急ぎご報告です。
先週18日(水)の往診日にイノソリッドの処方をお願いしました。胃瘻からの経腸用半固形剤です。夫は2019年2月、入院中の病院で在宅に向けラコールが処方されました。当時は経鼻だったのでラコールの経腸用液です。同年5月の胃瘻造設後よりラコールの半固形剤となりました。通算6年超ラコールを頼りに生きてきたようなものです。このラコールの半固形剤が今年の11月頃に販売中止になるとのことです。たまたま、どなたかのブログから情報を得たのですが、私は初耳でした。性格上、成り行き任せにはできません。
我が家の愛犬ラズリーちゃんが先日1月4日、旅立ちました。18歳でした。ブログにすべきか迷いましたが、書いて気持ちの整理をつけないことには前に進めないので書くことにしました。実は先月12月16日に18歳の誕生日を迎えたばかりでした。記念にと一緒に散歩に出掛けたのですが…もう嫌がって嫌がって…、中止して帰りました…ごめんね、ラズちゃん。無理に連れ出したりして…認知症で、その場をクルクル回ってはパタリと倒れていました。よく甥っ子が「ママー！ラズちゃん倒れてるー！」と叫んで
5月、急遽、夜間の人工呼吸器装置のための検査入院をした長男クン病院での人工呼吸器は、こんな感じ⬇️入院中、ME(臨床工学技士)さんと在宅でどのように医療機器を設置するか、かなり細かくシュミレーションした結果、こんな風になりましたもともと、吸引機置きにしていたスチールラックを転用したんです左下がカフアシスト(排痰装置)、左上がパルスオキシメーター、右上が人工呼吸器、右下が人工呼吸器の為の加湿器です加湿器の後ろ側には、マグネット式の電源タップ(延長コード)をおいています。それぞれの機械の
おはぎの名店、行森商店支店が東雲にも出来てます！14時頃には数個の残すのみなので、全部買い。向かいのインド料理屋の主人とパチリ。アンコ好きのシノノメーゼ(笑)には朗報です(^^
長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜『大病院の対応に激怒した主治医』長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大…ameblo.jpの他の理由になります。乗り物酔い救急搬送時に救
ハッカ油で虫対策！先日、Amazonでハッカ油スプレーを購入してベッド周りに使っていました。もっとハッカ油を消臭、虫除けに効果的に使えないかな？そして、もっと容量があってコスパ良く購入できないかな？と探したら、ありました！パウチでスポイト付き！200mlで1670円とお得！（20mlの少量ならドラッグストアで400円くらいで買えますよ～）天然ハッカ油200mL三幸商会Amazon（アマゾン）虫除けとして使うのに、コバエ、蚊の他に、用心したいゴキブリ！我が家は猫を飼っていて、
久しぶりのblogです書きたくても書けない事情がありました4/16記事で入院していて個室に移動で終わっていました個室に入ったにもかかわらず、すぐにICU(集中治療室)へいくことになりました💦人工呼吸器を挿入するためです人工呼吸器をつけたら、会話ができないのでは。。。。と思い、担当医に二者択一ですか❓と聞くと、そんな悠長なことは言ってられません‼️と叱られてしまいました長男も一生会話ができないかも。。。。。と思い、孫たちとお嫁ちゃんと一緒に来てくれました
最新の治療法なんですね⬇︎説明が重複しますが…電気の力？先端に電極のついたカテーテル？パルス電圧？不可逆的電気穿孔？む、む、難し過ぎる〜リング状カテーテル？これって畳んだ状態で静脈を通るってこと？こんなの考えた人だーれ？主治医を信じて任せるしかなーい本日から◯血液サラサラになる血栓予防の薬を服用し始める手術１週間前◯造影剤を入れて心臓の形をチェックするCT検査あり手術中◯全身麻酔◯固定具での拘束あり◯人工呼吸器使用◯首と足の付け根から４〜５本のカ
こんにちは・・・荒れてます・・・人工呼吸器の低換気量アラームが頻回に鳴るので気が狂いそうです。加湿はMAXの9に設定していますがそれでも鳴り止みません。危険を知らせる、けたたましいアラーム音。もう頭が、おかしくなりそうです。おそらく肺の奥に固い痰が詰まってるんだと思います。吸引は奥の方まで希望しますが自分で言っておきながら、やっぱ苦しいわ。情動制止困難も酷く表れ、もう目も当てられませんね。で、この始末ですよ。何を作ってるんだろうねぇ、俺は
27日(木)電車とバスを乗り継いで、千葉運転免許センターへ。約40年間、更新の度に訪れた免許センターですが、バス停に降り立ったのは初めてでした。免許証の有効期限が近付いていました。70歳を越えているので、更新するには高齢者講習が必要です。この講習を受けるのも面倒だったし、何しろもう乗る車がありません。2022年に車を売却して以来、運転歴はありません。もしかして将来、旅先でレンタカーに乗ることがある？いやないない！！少々未練もあり、手続きが遅くなりましたが、やはり自主返納することに
昨日三男が本日の剣道錬成会を手伝うため帰省した昨日は三男の誕生日そこでケーキでお祝いついでに僕の在宅生活スタート記念日まで励みになったありがとう！三男は今夜大学に向かうとのこと忙しい中だけど元気にがんばれよ！またねー！人工呼吸器をつけて良かったです
長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜タイトルは土日祝の訪問の主治医が居ない場合の事です。主治医が居たら病院に連絡してもらって連携が取れますが主治医が居なければ成り立ちません。あと、大病院も当直医しかいなかったので発熱がプラスされた患者の受入が難しかったのかなぁと。救急車が来る前は３６
こんにちは王様です。くまりんは、2015年1月に発症し、もう直ぐ12年目になります。10年間を越えての生存率は、１０％程度の難病ALS。くまりんの近況をお伝えします。今年7月以降、筋力が低下、体重も減って、体力が無くなりました。リハビリや介護の後、夕方寝をすることが多くなりました。一日中ベッドで過ごす日も出てきました。でも、視線入力でのゲーム・録画（ドラマ、アニメ、バラエティー）・音楽（アシッドブラックチェリー）で、楽しそうに過ごしています。ヘナヘナな王様が、くまりんを移
入院5日目、今朝は人工呼吸器の設定をCPAP(睡眠時無呼吸症候群の人用、風が流れてる感じ)モードにして、呼吸器離脱に向けての練習をしましたが、練習3日目にしてようやく1時間、自発呼吸できました今までは、『今からモードを変えるよ❗️』ってドクターが声かけしてたんだけど、今日は声かけをやめて、何も言わずにドクターがそ〜っと設定を変えて、クラシック音楽を聴きながら、ショパンの話やコンサートの話などをしていたら、自発呼吸できていて1時間後、ドクターがきて、『うまく呼吸できてますね❗️もう1時間自
何となく不調は続いていますここ2、3日は暑さのためのこもり熱なのか38℃台にいつも室温は25〜26℃くらいにして、アイス枕に手を保冷剤で冷やしても37.5℃試しにカロナールを飲ませてみたけど、変わらないのでやっぱりこもり熱なんでしょうね木曜日は訪問診療の日なので、もしまた再発した時のことを聞いてみましたなるべくレスパイト先の病院で受け入れるように配慮してくれるようだけど、当直時は難しい事もあるとのこと。少しでも変化を見逃さないようにやはり訪看さんの回数を増やすようにいわれましたこの
今日は朝から雨降り;(´•௰•`)☂肌寒いですね。ゴールデンウィークも最終日。お出かけの予定の方はちょっとガッカリかな？私は相変わらず、おうちでのんびり。珍しく訪問が何もないのは、PTさんがお子さんとお出かけ予定でキャンセルだから。おかげで、のんびり𝐃𝐚𝐲になりました。昨日は、訪問入浴、訪問介護、訪問看護とフルに来て下さり、感謝感謝の日でした。（こどもの日なのに、関係なく訪問があるのは、ありがたいですね）私は、週2回訪問入浴（月曜日木曜日）があります。そして、週1回訪問看護さ
レスパイト2日目11月21日。レスパイト2日目になりました。何度も入院している病棟ですが、記憶が曖昧なので、部屋に来てくれる看護師さんの名前を書き留めておいて、コミュニケーションをとっています。今日も部屋から見える、群馬県庁と赤城山静かな個室で、意思伝達装置オリヒメを持ってきているので、動画や音楽を聴いたり、のんびり過ごしています。TVer偶然、今日見たのはTVerで「鶴瓶のええ歌やなぁ」という初めて見るトーク番組。ゲストは、甲斐よしひろさん。伝説の「花園ラグビー場LIVE
何やら、映画のタイトルのような記事名が気になり、ついクリックしてしまったそこの、あなた。そう、あなたです。ようこそ、お越しくださいました。ご覧くださり、ありがとうございます。これは、或るALS患者の恋の物語である。……まあ、というのは冗談で～、別にたいした話じゃないんだけど～、……良かったら、聞いてくれたら嬉しい。。俺の名前はtaka。ALS患者である。訪問看護、訪問リハビリ、訪問歯科に、訪問介護と、あらゆる面で人の助けが無いと生きられない全介助必須、末期も末期のAL
Instagramでおいしそうなレシピ先日、Instagramで見たレシピを夫に何気なく（笑）送りました。そうしたら、夕食に作ってくれました🤲´-添えてあるのはミートソース食べた感想は、、、ナン(#´ᗜ`#)でした夫いわく、レシピみたいに膨らまなかった、、、でもパンみたいでおいしかったよ。松本ゆうみ(ゆーママ)料理研究家onInstagram:"【レシピ】ふわふわもっちり簡単フライパンブレッド#バズラマの作り方⚠️動画がパになってました💦🎄クリスマスにピザ生地として代用して
自動吸引器アモレの清掃方法最終形自発呼吸が、ほぼゼロになってしまっている私のカニューレ内方チューブの清掃方法です。この方法だと人工呼吸器のアラームが漏気で鳴るのはJチューブ使用時だけで、窒息酸欠しません。自発呼吸が全く無くなっても死ぬまでこの方法で清掃できます。よろしければ動画をご視聴ください(^^♪。
昨年1週間の検査入院をさせていただいた北海道医療センター西棟（神経筋／成育センター）で、今年も同じく1週間、検査入院しました。神経筋/成育センター｜国立病院機構北海道医療センター｜札幌市の総合病院筋ジストロフィーや重症心身障害といったセーフティネット分野の医療hokkaido-mc.hosp.go.jpその実態（スケジュール）は、、、水曜夕方入院（一晩ETCO2検査）木曜午前は採血後にOT室、午後は病棟夏祭り（検査スキップ）金曜午前はOT室、午後はレントゲン、CT、心
回路チューブは、プラスチック製。今まで気管切開部分の根元のカニューレを入れるフタが、とれたことがあったけど、移動が多かったりすると、ぶつけたりして回路チューブも、穴があくこともあるらしい。人工呼吸器回路カバーでネット検索すると、ハンドメイドでオーダー販売もされているみたい。可愛らしいデザインが多く、夫に合いそうなモノがないので手作りしてみた。100均で布と、スナップボタン、布の裏に入れるアルミシートを買ってきてみた。ざっくり回路チューブの太さを図り、(8センチ位
