人工呼吸器

星野なんたらってバカな奴だなww逆に炎上起こっちまって学校に行きにくくなっちまったんじゃねぇのか？w人工呼吸器必要な児童を学校に丸投げとかスゲェなw医療現場のプロでさえ扱いが難しいって言ってんのになこれで何かあったら学校のせいにすんだろ？普通じゃねぇのに普通を求める親が1番差別してるよな。なぁ、マタコ。

こんばんは〜はなです9月8日月曜日母のかかりつけ医に行きました昨日の日曜日37.5度に熱が上がり、ロキソニン飲んで下げたのでこれ、やっぱり整形外科（圧迫骨折）じゃなくて内科的何か…実は、6月くらいから、癌の腫瘍マーカーが若干上がり気味心配するほどじゃないですよと、主治医から言われていたの…それかなぁ…月曜日は、病院に行ってみよう！！って皆既月食見ながら考えていました朝起きて、母の部屋に行くと凄く衰えて見えて、救急車呼ぼうか考えたでも、少し時間を置くと歩いて車にも乗

カラートリートメントしました今日は夫とヘルパーさんと私、3人の共同作業でカラートリートメントしました。実は、最後に美容院へ行ったのは8月。車椅子からシャンブーチェアに移るのも大変(✘д✘๑;)³₃もうこれが最後かな、と思いました。その後、白髪ケアはどうするか？そんな時、Amazonで見つけたのがコレ！【LDKベストバイ受賞！】アルガネーゼオイルインカラートリートメント180gブラシ付きダークブラウンナチュラルブラウン白髪を染めるトリートメント白髪を一度で濃深染

難病情報センターHPのALSの概要には、次のように書かれている。気管切開をどうするかは早い時期から主治医先生と話し合いを始めた。人工呼吸器そのものが嫌なのかとか、気管切開なしの人工呼吸器（非侵襲タイプ）ならOKなのかとか。（NHK「きょうの健康」HPより）私は気管切開するつもりはない。もしかしたら呼吸困難に陥って「やはり気管切開してくれ」と訴えるかもしれないし、主治医先生には「何度でも意志が変わってかまわない」と言われているけれど、現時点では気管切開して生き続けたいとは

発熱昨年に続き、今年もまた年明けから発熱し、1・3・5・7月と抗菌薬のお世話になりました。いずれも重症化せず1週間程で落ち着いてくれたのは何よりでした。1月の発熱は蜂窩織炎の疑いとのことで、臀部の発赤が消えるのに1ヶ月程かかりました。発熱が続くと、少しの異変に過剰反応してしまいます。また発熱するんじゃないか？もしかして私の手技に何か問題があるんじゃないか？いつの間にかマイナス思考になり、落ち込んでしまいます。私も歳を取り以前のようには動けなくなりました。たぶん夫も病気の進行＋老

本稿に取り組むきっかけ何だか後ろ向きの様に感じて「いわゆる闘病記」を残すつもり等サラサラなかったのだが、多くの同病患者が人工呼吸器装着後の生活に悲観して呼吸器の装着を拒み亡くなっている現状を憂い、本稿が現状打破の一助になればと思い、私なりの「ＡＬＳ考」を綴ってみることにした。私のような人工呼吸器装着者は換気量を機械に委ねている。呼吸と血液の関係について触れてみたい。アシドーシスとアルカローシスとは血液のｐＨ値が酸性に傾くことをアシドーシス、アルカリ性に傾くことをアルカローシスと言い

長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。昨日はデイで入浴でした。このデイはお年寄りのデイサービスで今年度で閉鎖することになってます。１２月までは利用できると思ってたのですが１０月に職員がたくさん退職されるらしく９月末までしか利用できないと言われました私たちも代わりになる入浴できる施設を探してるとこです。今月新しい施設での

8月29日、徳島でのランチは何故か恒例のこの店。お世辞にも流行ってるとは言い難いけど妻が「年に一度なので絶対に行く～！」と。もちろん名物特製わかめうどん！うどんにワカメが練りこんであります。そろそろ他の店でランチしても良いような気がします(笑)。まだまだ続きます。

それでも生きるか⁉境を越えてPart2[岡部宏生]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}昨日から長崎入りしています。飛行機苦手なので、神栖→高速バスで東京駅→新幹線で博多→特急と新幹線で長崎駅と、すべて陸路で移動です。驚かれることも多いですが、新幹線に乗ってしまえばゆっくりお仕事や読書ができて私にとっては最高の環境です。今日は午後からながさきCILこころ代表のカズさんの自立生活10周年のお祝い会。全

こんばんはー先日とつぜん思い立って行ったコメダ珈琲お茶しかしたことなくて…量の多さにビックリです週末は家でちょこっと24時間テレビを見ました世代的に若い頃はつんく好きだった私歌も好きだけど個性が立ってるところパワフルなところそして会話の中に相手を笑わせるワードをちょいちょい入れてくるあの感じが好きです🩷それは声を失っても変わらずつんくが書いた言葉からしっかり伝わってくるユーモアさが好きですだからこそ表には出てこない辛い時期のことも知りたいと思いまし

さっていくひとにもわけがある＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊せっかくならせいいっぱいやるどうせなら

退院して1週間穏やかな毎日を過ごしていますそして、倒れてからはもう8年病院には当時からお世話になっている看護師さん数人は、今もその部署におられます。それでも年々異動や退職で病棟を去っていかれます。我が家の場合、幸いなことに病院の主治医の先生が変わらずにずっと同じでした。息子の急変のパターン、癖（？）もわかってくれているので、すぐに、時には早めに対応してくださって本当にありがたいです。ところがその先生もとうとう退職され、新天地で活躍されることとなりました。今回の入院は、

長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜長男と久しぶりのカラオケに行って来ました２年ぐらい前に行ったような記憶があるようなないような🤔以前利用していたカラオケ屋が４月に潰れてたそこは駐車場も広くて部屋も広いので車椅子でも行きやすかったんですよ！！本当悲しい😭で、仕方がなく市内のカラオケ屋に行く

星野真里さんが難病の娘と挑む、中学受験という新たなチャレンジ「これから生きていく将来の選択肢を一つでも増やしたい」2月5日(木)10:31提供：マイナビウーマン我が子の首がすわらない──はじめは小さな違和感から始まった「ふつうじゃない日々」。俳優・星野真里さんと元TBSアナウンサー・高野貴裕さん夫婦の長女・高野ふうかさんが、国指定の難病「先天性ミオパチー」と診断されたのは、2歳のときでした。『さいごにきみと笑うのだ:ふうかと紡ぐふつうの日々とふつうじゃない幸せ』星野

けんたんたん、1月7日に13歳になりました！！！もう思春期真っ只中で、以前のように親と過ごす時間は減っています。でも、隣に寝転んで一緒にYouTubeやネトフリを見るのはOKをもらえたので、もう小躍りして喜んでいるパパママですw誕生日は家でパーティではなく、去年から家族で日帰りのお出かけに切り替えた我が家。昨年はTDSで、今年は八景島シーパラダイス！海・島・生きもののテーマパーク｜横浜・八景島シーパラダイス-YOKOHAMAHAKKEIJIMASEAPARAD

忘れもしない2009年8月。夫は多系統萎縮症と診断されました。あの日からもう17年です。診断の年に生まれた初孫が、高校2年生になっています。早いものです。これから先の日々をどう過ごすか？夫以上に介護者の気力・体力が鍵だと感じるようになりました。以下は昨年のブログを元に、赤はこの一年で変化のあった部分や追加記載した部分です。現在の状況★医療・介護・障害レベル〇24時間人工呼吸器装着2018.10(9Y2M)〜〇膀胱留置カテーテル2018.10(9Y2M)〜〇

こんばんはお盆に行ったイベントササッと行ってきました✨24時間他人介護でだんなさんの願いである在宅介護を叶えたわけですがその現場責任者は私穴があいた曜日は自分でなんとかしましたまだどうなるかわかりませんがとりあえず後任は決まりましたただ待っててもなんの解決にもならずならば自分でやるっきゃないですねチャッピーちゃんに現場責任者は私と言われたんでねそっか私が現場責任者かと思ってからはなんだかスッキリしましただからルールも私が決めていい関わり方も私

24時間テレビが始まって観てないけど今年は星野真里が走るってこの人の娘さん障害があるらしく、車椅子と人工呼吸器を使ってるとか親の希望で頭は問題ないから普通学級で受け入れてもらって席が1番後ろでポツンとして、先生から声かけてもらえない的なニューアンスの発言をしたらしくネットで炎上していますね思っていることは沢山あって星野真里も発言したんだろうけど何が問題ってテレビで学校が先生が、自分たちが希望している思っていることをしてもらえなかった的な発言するのは、ちと違うかな⋯って思うよ話し

おはようございます‪𓂃𓈒𓏸また別記事にする予定ですが、父がICUで入院中です。交通事故にあいまして。意識はありません。と言っても昏睡状態ではなく、外傷が酷く、肺も潰れて多発骨折なので人工呼吸し、麻酔で眠っている状態です。寝たままで、骨盤骨折から出血もあるので輸血したり、事故後から浮腫はあったのですが、日々浮腫が酷くなり、昨日面会に行ったら、顔はパンパンでもはや患者さん間違えた？！と思うくらいの別人になっていました。片目だけ薄目を開けていて、｢お父さん！｣と声をかけた

娘ちゃん昨日(8月7日)ヒトメタニューモウイルスに感染し、肺炎を起こして入院してしまいました5pちゃんだから？気管切開してるから？ただの風邪でも重症化しやすいとは聞いてたけど本当だった〜いつもより痰も咳も多くて、全く動かないし、泣いてばかりいたので熱を測ってみると38.5℃もあり初めてのことだったのでびっくりしちゃいました急遽かかりつけ医に診てもらったところ、コロナでもインフルでもRSでもないとのことで解熱剤だけもらってとりあえず様子を見ることに、、が！3日経っても熱が下がら

千葉県民になって48年、今回のような災害は初めてです。台風15号は何事も無く通り過ぎてくれたのに、線状降水帯の凄さと言ったら…近辺で雨が激しくなったのは夕方5時前だったと思います。マッサージが終わった夫をベッドに戻し、ヘルパーさんが夫の夕食の準備を始める頃でした。バケツをひっくり返したような雨と言うのともまた違います。雨が均一的にザーっと凄い勢いで落ちてくる。雨足が激し過ぎて、前方に雨以外何も見えないのです。風はなく、稲妻が光り雷が鳴っていました。後からテレビを見て、惨状に息を呑