人工呼吸器

長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜関連記事『急なドタキャン』長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２…ameblo.jp『１０月から入浴は週一になりそうな予感』長男平成１３年生まれの２５歳

24時間テレビは見てないんだけど、星野真里さんが発言した場面がSNSで大炎上してる。。”通常級クラスで1番後ろの席でポツンと座ってて、、彼女に特に声をかけることもなく授業が進められていてショックだった…学校に言って対応してもらった”と。👇あるSNSの投稿この他にも、便乗する形でSNSらしく論点がズレながら、歪曲されながら炎上してる。。星野さんのお子さんは、身体には障がいがあるものの、知的障がいは無い。そこが凄く星野さんにも娘さんにも辛いだろうと思う。

’23年3月に書いたブログの続きです。前のブログ↓『ALSの友達』彼女とは､友達の妹さんの友人がALSと告知されたということで､2020年8月にブログを教えてもいいかと聞かれて知りあった｡程なくして､Facebook…ameblo.jp当時、私は腎結石の手術の転院のためにオリジナル文字盤を作ったり、転院後はブログに書いたりで忙しくて、3ヶ月間、連絡していなかった。その間向こうからも連絡がなかったその後、Facebookのメッセンジャーでメールをしても返信がなかったそのま

皆さまこんばんは。先日5月2日に叔父(亡き母の妹の旦那さん)が他界し、昨日通夜が、本日告別式が執り行われました。喪主は、叔父の娘の長女(私の7個下の従姉妹)が務めました。実は、亡き母の妹…つまり、私の叔母も昨年鬼籍に入っており、従姉妹たちは両親を続けて2年で見送ったことになります。私の母は四姉妹で、先日誕生日を祝った叔母はその四姉妹の長女にあたります。更に言うと、叔母は旦那さん(私の叔父)を昨年亡くしました。つまり、叔母は昨年に夫と妹、そして今回義弟を亡くしたことになります。気丈な人

先日のブログで研究機関に問い合わせをしていることを書きました。息子にもっと何かできないか？そういう気持ちに駆られていることはもちろんですが一方で、研究者の人たちに「こんな状態でも生きてます。ここにいます！」と知ってほしい思いがあります。ネット検索やChatGPTレベルですが同じような状態の方がどれくらいいるのか探してもわからない。海外の論文まで行ってしまう。ブログで少なからず同じような状態の方のご家族に出会ってきました。といって、みんながアメブロ

7月17日金曜日。退院後の臨時外来。今日は豪雨になるらしい。傘を3本積んで、旦那の運転で東京の病院へ向かう。6:30出発。連休前のせいなのか、高速道路は混んでいた。追突事故を3件も目撃。車間距離は大事だなと思う。8:30到着。まずは採血。予約時間は9:30。先生が呼びに来てくれたのは10:30だった。先生に会うとホッとする。【血液検査の結果、良くなって来てますよ貧血も改善傾向。白血球もいい感じ。ただ、ちょっと気になるのが…｡生活習慣病の方です】退院してか

メドベッドは嘘だと彼らはあなたに言いました。テスラの周波数研究は1943年に破壊されたと彼らはあなたに言いました。1934年に南カリフォルニア大学医学委員会全員の前で末期がん患者16人を治癒させたロイヤル・ライフの機械は偽物だと彼らはあなたに言いました。これら3つはすべて同じ施設に移送されました。プロジェクト・ラザロ。フォート・デトリック。地下6階。1947年以来。2026年5月29日に何が起こったのか、私があなたに話します。なぜなら、他に誰も話さないからです。午前4時12分、

忘れもしない2009年8月。夫は多系統萎縮症と診断されました。あの日からもう17年です。診断の年に生まれた初孫が、高校2年生になっています。早いものです。これから先の日々をどう過ごすか？夫以上に介護者の気力・体力が鍵だと感じるようになりました。以下は昨年のブログを元に、赤はこの一年で変化のあった部分や追加記載した部分です。現在の状況★医療・介護・障害レベル〇24時間人工呼吸器装着2018.10(9Y2M)〜〇膀胱留置カテーテル2018.10(9Y2M)〜〇

花火大会8/1は市川・江戸川区共催の花火大会でした。毎年恒例になった娘の花火見物です。夕方、孫娘と2人でやって来ました。この日は本当に暑くて、暗くなってベランダに出てもムッとする暑さでした。それでも夏の風物詩です。ドーンと上がると、やはり興奮します。最近の花火は、進化していますね。色もデザインも毎年変化があり楽しめます。最後の花火が、これでもか！と連続して打ち上がり、終了。そして、あちらこちらのベランダからパチパチと拍手の音が聞こえます。何となく同じマンション住民との一体感

昨日から、入院4週目に突入しました。始めに心配していた間質性肺炎の急速進行は、無くどうにか落ち着いています。昨日、ディルームで面会をしていたら隣の席が騒がしくなんだろうって思っていたらどうも病状が悪化した患者さんの家族さんでした。人工呼吸器を、早急につけないと危ないらしくその判断を、どうするかを家族、看護師さんと話し合っていました。その状況を見ていると、うちもこんな日がいつ来るか分からない…それを考えると怖くて怖くてその場に居るのが辛くなりました

8月29日、徳島でのランチは何故か恒例のこの店。お世辞にも流行ってるとは言い難いけど妻が「年に一度なので絶対に行く～！」と。もちろん名物特製わかめうどん！うどんにワカメが練りこんであります。そろそろ他の店でランチしても良いような気がします(笑)。まだまだ続きます。

毎度、散歩動画を上げているわけですが一口に散歩と言っても良いことばかりではないのです。通行人の健常者を見ると胸が痛みます。あんな、おじいちゃんでも缶コーヒー飲みながら歩いてるのに。あんな、おばあちゃんでも自転車に乗って颯爽と走っているのに。重度障害者だからこそ感じる疎外感。ここまで読んでああ、今日は暗い記事か……と思ったそこのアナタ。はっずれー。すぱこーん。失礼。別に読者様を、からかうつもりはないのです。重度障害者だからこそ感

難病情報センターHPのALSの概要には、次のように書かれている。気管切開をどうするかは早い時期から主治医先生と話し合いを始めた。人工呼吸器そのものが嫌なのかとか、気管切開なしの人工呼吸器（非侵襲タイプ）ならOKなのかとか。（NHK「きょうの健康」HPより）私は気管切開するつもりはない。もしかしたら呼吸困難に陥って「やはり気管切開してくれ」と訴えるかもしれないし、主治医先生には「何度でも意志が変わってかまわない」と言われているけれど、現時点では気管切開して生き続けたいとは

こんばんは✨ついに念願のペルモビールが納車しました👨‍🦽ALSとわかった頃ペルモビールの存在は調べてあっていつか絶対に乗りたいと倒れる前までは乗り回していた愛車です👨‍🦽まさかまさかまた乗れる日が来るとは感慨深いです目的としては旦那さんの日常生活をいつも通りにより近づけていくそして立位をすること早速立位訓練開始しました実は車椅子2台レンタルは区への申請が必要でなかなか難しかったんです💦でもさすがケアマネ👏だんなさんの願いをまた叶えてくれました✨ヘル

おとなってなんやねててもなれるんか＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊いつもどおりやってたらそれなりのことはできるそれなりやけど

冬になると、痰が硬くなったり、体が冷えやすくなったりしませんか？❄️そんな季節に欠かせないのが、“鼻の代わり”をしてくれる存在、加温加湿器です🌬️🫧加温加湿器とは？我が家の長男は気管切開をして人工呼吸器を使っています。鼻を通らずに肺へ空気が送られるため、その空気はとても乾いていて冷たいんです。そのままだと、痰が硬くなったり、気道が傷ついたり、体温が下がってしまうことも。そんなときに活躍してくれるのが「加温加湿器」。人工呼吸器から送られる空気を、ちょうどよい温度と湿度に整えてく

症状が出始めた頃の父。愛犬ムクとともに。今日は父の14回目の命日です。69歳で難病ALSを発症した父。毎日の散歩を日課にして毎晩晩酌をしてよくしゃべりよく笑う、元気で明るい人でした。そんな父が、急にろれつがまわらなくなって歩くのがおぼつかなくなって転んで自力で立てなくなってかかりつけ医からは「原因がわからない。リハビリをしながら様子を見よう」と言われ、半年間リハビリに通いました。でも、どんどん症状は進んでいき、他の神経内科のある大病

こんばんは〜はなです9月8日月曜日母のかかりつけ医に行きました昨日の日曜日37.5度に熱が上がり、ロキソニン飲んで下げたのでこれ、やっぱり整形外科（圧迫骨折）じゃなくて内科的何か…実は、6月くらいから、癌の腫瘍マーカーが若干上がり気味心配するほどじゃないですよと、主治医から言われていたの…それかなぁ…月曜日は、病院に行ってみよう！！って皆既月食見ながら考えていました朝起きて、母の部屋に行くと凄く衰えて見えて、救急車呼ぼうか考えたでも、少し時間を置くと歩いて車にも乗

昨年1週間の検査入院をさせていただいた北海道医療センター西棟（神経筋／成育センター）で、今年も同じく1週間、検査入院しました。神経筋/成育センター｜国立病院機構北海道医療センター｜札幌市の総合病院筋ジストロフィーや重症心身障害といったセーフティネット分野の医療hokkaido-mc.hosp.go.jpその実態（スケジュール）は、、、水曜夕方入院（一晩ETCO2検査）木曜午前は採血後にOT室、午後は病棟夏祭り（検査スキップ）金曜午前はOT室、午後はレントゲン、CT、心

こんにちは。10年後生きてる可能性にぶんのいち、乳がんサバイバーN子です。暑すぎますね。今日は、『異なる世代の人と、体のことについて話すときのマナー』について、最近の体験で考えさせられたことを書きます。先日、10歳くらい年下の女性のお友達と、お茶しました。今日のようにとても暑い日の、都心のスターバックス。ざらざらと冷気の粒を感じるほど冷房の効いた室内はとても混雑していました。私たちは一か所だけ２席並んで空いていた、カウンター席を見付けて、腰を下ろしました。「ちょっと、生

２４時間テレビ愛は地球を救うで星野まりさんと娘・ふうかさんが互いの挑戦を支え合い頑張って走っている姿を見てたら胸が熱くなります娘のふうかさんは、生まれつき筋肉の力が弱くなる遺伝性の難病「先天性ミオパチー」を患い、電動車いすや人工呼吸器を使用して生活していて星野さんは娘との暮らしや支えを学ぶため、社会福祉士の国家資格を取得していたり凄いなと感心させられます。以前、ブログで星野まりさんの娘さんが先天性ミオパチーと知り筋ジストロフィーと似てるなと考えました、どちらも筋肉の力が弱くなる遺伝性の病気と

昨日見たNetflixの教場reunion。いくつか気になることがあって飛ばしながら見直しました。最後に長いエンドロールがあって、昨日は止めて寝てしまったので改めてゆっくり眺めていました。最後に『共に戦い歩んだ、西坂瑞城との日々に感謝して』というメッセージが出ます。西坂瑞城さんはフジテレビで『教場』『教場Ⅱ』や『ガリレオ』のプロデューサーさんで、43歳の若さで心不全により亡くなられています。43歳か。若すぎます。最近は検察側の罪人の脚本·監督を務めた原田眞人さんも亡くなってしまった

春頃からなんとなく不調が続いていますすごく不調なわけではないんですけどね3月血尿1日で改善胃瘻の後逆流5月痰の色が黄緑、SPO2が97〜96熱は37°台だけど酸素飽和度が低かったので抗菌剤投薬6月レスパイト中今度は尿路感染からの発熱で抗菌剤レスパイト退院後も抗菌剤を飲みようやく改善したかなぁと思っていたらついこの間7月訪看さんが来てる時痙攣1分くらいで改善そ

7/7祖師堂前に1本の七夕飾り一昨年より、マンションエントランスの笹飾りがありません。経費節約なのか、残念です。竜王池の蓮竜王池の片隅に亀さんのスペースがあります。お互いに支え合って甲羅干しをしている2匹の亀さん。水に落ちる時は2匹一緒ですね。絶妙なバランスに見惚れました。私たち夫婦もこんなかしらと…お陰様で夫は穏やかに過ごしています。私も今日は朝イチで蓮を見ようと、竜王池へと急ぎました。落ち込んでいても、元気を奮い立たせてくれる法華経寺です。またある時は静かな佇まい

*今回の記事は生命の選別テーマを含めます。気分を害する可能性ありますので閲覧注意かなり暗い話です。どんな子でも欲しい！と思う方は見ないことをオススメします。初期胎児ドッグの結果は散々なものとなりました。結論、巨大膀胱だけではなく#心疾患#軽度側弯#内反足の可能性まで指摘されました。素人ながら、あーーこれは無理だ難しいなと感じる内容でした。心臓の手術自体は大したことはないそうなのですが自分達の赤ちゃんの場合、巨大膀胱で胸が圧迫されているのがネック..肺と心臓

私の気持ちがわかりますか？今日の訪問看護師さん、今回が2回目。1月にこのステーションに入職した方です。（私は2つの訪問看護ステーションを利用しています）先週、初めて訪問した日。言葉遣いが馴れ馴れしく感じ、少し嫌だな、という気持ちがありました。今日は誰が来るだろう？と思って待っていたら、先週来たこの看護師さんでした。私は口パクと筆記で、話せなくなって口パクも舌の呂律が回らなくなったことを伝えました。そうしたら、半分笑い顔で「いつもと同じですよ」えっ？いつもと同じ？私は、メモパ

昨年の８月２３日、父が救急車で病院に運ばれました。あれから、１年が経ちました。１年経った今、初めて、あの日のことを書いてみようと思います。悲しみが消えたからではありません。今でも悲しいし、今でも「あの時、こうしていれば」と思うことがあります。それでも、１年という時間が経った今だからこそ、少しずつ言葉にできることがあるように思います。■「お父さんがやばい」昨年の８月２３日、日曜日の朝１０時頃、母から電話がかかってきました。「お父さんがやばい」そう言われた

車椅子の上の部分だけ、作り直しました〜やっと前回から6年たった。しかも、前に作ってすぐに人工呼吸器つけたから、身体にあってない。仕方なく、下に呼吸器を乗せる台をつけてもらって乗ってたの今回も、前回と一緒のPASさんまずは、型取りから。エアーで型取りします。背骨が伸びるからか、めっちゃ背が高く見えるそれから、借り合わせして。今回、なぜ、下も作り替えなかったか？というと前回、色々と課金してオプションつけたので、また同じのを、、、となると高額になっちゃうのよねーいい感じ仮合

どーも、takashiです。読みに来てくれて、ありがとうございます｡ストックしていた原稿がついに尽きました。毎日更新の危機に瀕した能天気・ワタクシを救ったのは、正月に録り溜めていた一本のドラマ。『119エマージェンシーコール』。「どうせベタな感動モノだろう」と高を括っていたワタクシですが、涙腺が決壊。これは、人に迷惑をかけることを恐れるすべての日本人と、恋愛に臆病なワタクシ自身に突きつけられた、衝撃と癒やしの記録です。１１９エマージェンシーコール-フジテレビ１１９エマー