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入院生活です♪！9月4日午後から「大腸切除摘出手術」の為におへそのごまをとってくれました。おへそから体内にカメラを入れるそうで、ふたりの職員さんがきちんと処置されているかの確認に来られました。思わぬ落とし穴家からスリッパと老眼鏡を持ってこようとテーブルの上に置いたまま家を出たので、人工呼吸器の管を口に貼り付けるのに髭があるとテープが剥がれるかも知れないので明日の朝にはカミソリで口髭剃らないといけません。
長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。『音沙汰ない』長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２…ameblo.jp続きやっと来週に入浴練習することになりましたこの練習で施設側と長男が大丈夫だと確認できたら利用契約
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、ありがとうござい
24時間テレビは見てないんだけど、星野真里さんが発言した場面がSNSで大炎上してる。。”通常級クラスで1番後ろの席でポツンと座ってて、、彼女に特に声をかけることもなく授業が進められていてショックだった…学校に言って対応してもらった”と。👇あるSNSの投稿この他にも、便乗する形でSNSらしく論点がズレながら、歪曲されながら炎上してる。。星野さんのお子さんは、身体には障がいがあるものの、知的障がいは無い。そこが凄く星野さんにも娘さんにも辛いだろうと思う。
さっていくひとはまたやってくるかもしれないめぐってる＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊いったいいつまでがんばったらいいねん
今回は、もし人工呼吸器（トリロジーEvo）でC-PAPを使用し、酸素も2ℓ程度使用していて、※気管切開はしていません。大きめのspo2モニターを使用していたユウが生きていた場合に、もし停電が起きたら…を考えていきたいと思います。※今回の記事は、ユウが生きていたら…と私自身が当時の環境を振り返りながら考えた内容です。実際の災害時の対応は、お子さんの状態や、使用している医療機器によって異なるため、主治医・訪問看護・酸素の業者さん・呼吸器の業者さん・自治体などと事前に確認しておくと安心
先日のブログで研究機関に問い合わせをしていることを書きました。息子にもっと何かできないか？そういう気持ちに駆られていることはもちろんですが一方で、研究者の人たちに「こんな状態でも生きてます。ここにいます！」と知ってほしい思いがあります。ネット検索やChatGPTレベルですが同じような状態の方がどれくらいいるのか探してもわからない。海外の論文まで行ってしまう。ブログで少なからず同じような状態の方のご家族に出会ってきました。といって、みんながアメブロ
こんばんは✨ついに念願のペルモビールが納車しました👨🦽ALSとわかった頃ペルモビールの存在は調べてあっていつか絶対に乗りたいと倒れる前までは乗り回していた愛車です👨🦽まさかまさかまた乗れる日が来るとは感慨深いです目的としては旦那さんの日常生活をいつも通りにより近づけていくそして立位をすること早速立位訓練開始しました実は車椅子2台レンタルは区への申請が必要でなかなか難しかったんです💦でもさすがケアマネ👏だんなさんの願いをまた叶えてくれました✨ヘル
またまた間空きました３月末辺り、体調が戻ってきたかなー、と思っていたら、この短期間で筋肉も脂肪も激減しまだ減るか！もう勘弁してくれよーと思いながら、体重を増やす方法をずっとAIに相談。先生や看護師さんにも相談しながら、３食食前に入れている野菜ジュースを半分に減らしその分を豆乳に変え、更に、いつもはお昼の野菜ジュースにだけオリーブオイルを大さじ一杯加えていましたが、朝晩も大さじ一杯加えることにしました。みるみる体は元の状態へと回復。ミイラ状態でしたが（笑）今は全体的に張りが
’23年3月に書いたブログの続きです。前のブログ↓『ALSの友達』彼女とは､友達の妹さんの友人がALSと告知されたということで､2020年8月にブログを教えてもいいかと聞かれて知りあった｡程なくして､Facebook…ameblo.jp当時、私は腎結石の手術の転院のためにオリジナル文字盤を作ったり、転院後はブログに書いたりで忙しくて、3ヶ月間、連絡していなかった。その間向こうからも連絡がなかったその後、Facebookのメッセンジャーでメールをしても返信がなかったそのま
今日は金曜日、訪問入浴の日でした。このところ抗不安薬のお陰で穏やかに入浴できています。初めての内服は2/13で、入浴1時間前にセルシン2mg(実際は後発薬のジアゼパム錠)を注入しました。2mgでは顕著な効果が見られず、次には3mg、そして3/6以降は4mgで落ち着いています。あれ程頻回に鳴っていたアラーム(人工呼吸器の分時換気量低下)が全く鳴らない日もありました。アラーム1回だけの日も多く、劇的な効果だと思います。夫の人工呼吸器は、1回換気量425mlを13回／分(425✖️13=5
今まで夫の経口補水液(経管補水液ですね)としてOS1を購入していました。特に発熱等がなければ24本(500ml)入り箱ケースを3ヶ月程度で消費しています。先日のこと、ヘルパーさんより耳寄りな情報を得ました。「OS1とよく似た成分のソリタを処方で出してもらってる人がいますよ」びっくりしました。処方で間に合うなら経済的に助かるし、顆粒なら置き場所に困りません。さっそく20日の往診日に担当医に相談しました。「僕は今まで出したことがありませんけど…」と言いながら、直ぐに調べて…「出せます
台風が近づいていますが、、、けんたんたんの通う中学校では（というか、この区内の公立小中学校全部ですが）、「警報」以上じゃないと休校になりません。明日は土砂降りでも風速10mの予報なので、警報にはならなそう。朝6時に学校から「すぐーる」で連絡がなければ通常授業です。でもなぁ、本降り程度ならマイカーで送迎するけれど、流石に台風の中で登校ってのもなぁ。どうなることやら。さて、本題です。けんたんたんが生後半年で気管切開＆胃ろう造設のオペをして、退院する際に購入し
昨年9月に加温加湿器を変更してから、痰が固くなることはなくなりましたが、水の減りが早くて暑さ寒さで目盛りを変えてはいますが、早い時は500mlの水が6時間程で無くなる滴下で落としてますが、気が付くと水切れでカラカラになってアラームが鳴ったり夜寝る前は、半分程残ってても、新しいのに変えないと朝までもたない早めに変えて、残ったのを直にお釜（チャンバー）に継ぎ足す事もしばしば色々検索すると、連結管で2本目のお水を付け足せるとの事針なので、個人では購入できないかなー？と往診医に相談購入し
けんたんたん、1月7日に13歳になりました！！！もう思春期真っ只中で、以前のように親と過ごす時間は減っています。でも、隣に寝転んで一緒にYouTubeやネトフリを見るのはOKをもらえたので、もう小躍りして喜んでいるパパママですw誕生日は家でパーティではなく、去年から家族で日帰りのお出かけに切り替えた我が家。昨年はTDSで、今年は八景島シーパラダイス！海・島・生きもののテーマパーク｜横浜・八景島シーパラダイス-YOKOHAMAHAKKEIJIMASEAPARAD
私の気持ちがわかりますか？今日の訪問看護師さん、今回が2回目。1月にこのステーションに入職した方です。（私は2つの訪問看護ステーションを利用しています）先週、初めて訪問した日。言葉遣いが馴れ馴れしく感じ、少し嫌だな、という気持ちがありました。今日は誰が来るだろう？と思って待っていたら、先週来たこの看護師さんでした。私は口パクと筆記で、話せなくなって口パクも舌の呂律が回らなくなったことを伝えました。そうしたら、半分笑い顔で「いつもと同じですよ」えっ？いつもと同じ？私は、メモパ
夢は叶うよ14年間の通った特別支援学校°・*卒業記念°・*:.いざ夢の国ディズニーランドへ難病でアレキサンダー病医療ケア満載の人工呼吸器のしゅくくんと共にしゅくくんのお友達家族と行ってきました✨一緒に旅行してくれてありがとう新幹線駅までは思い切って往復介護タクシーを利用しました！東京駅からホテルまでも介護タクシー予約市からの助成1割引き介護タクシーチケットを活用しましたこの大荷物排痰のためのカフアシスト吸引器に人工呼吸器加湿器
今回は、気管切開をしていた私の体験談です気管切開（きかんせっかい）の仕組みについては、前回のブログ『気管切開って何？』今日もお読みくださり、ありがとうございます！皆さんは、気管切開（きかんせっかい）ってご存知ですか？私は気管切開をしたのですが、自分ではこの言葉も仕組みも知り…ameblo.jpをご覧ください！気管切開手術に至るまで私は、抗NMDA受容体脳炎の症状で、意識がなくなり、自発呼吸が止まってしまうなどの呼吸障害が出ていたので、４ヶ月ほど気管切開をしていました。
確かに数年前まではあまり話題にならなかったように感じます。きっとたんを吸引する機械とか人工呼吸器についてコンパクトになったことにより、いままでは施設や病院にいらした子どもさん方が保育園に行くことができるようになったということなのでしょう。１型糖尿病のお子さんだとインシュリンの注射と投薬が主かなと思いますが、たんの吸引ともなると30分に1回ですから、並大抵ではありません。いろいろなマスコミ報道を読む限りだと、該当児童のご両親が保育園の要望に応じて、私費で看護師のお給料を負担して入園を認めてい
