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24時間テレビは見てないんだけど、星野真里さんが発言した場面がSNSで大炎上してる。。”通常級クラスで1番後ろの席でポツンと座ってて、、彼女に特に声をかけることもなく授業が進められていてショックだった…学校に言って対応してもらった”と。👇あるSNSの投稿この他にも、便乗する形でSNSらしく論点がズレながら、歪曲されながら炎上してる。。星野さんのお子さんは、身体には障がいがあるものの、知的障がいは無い。そこが凄く星野さんにも娘さんにも辛いだろうと思う。
長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜関連記事『急なドタキャン』長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２…ameblo.jp『１０月から入浴は週一になりそうな予感』長男平成１３年生まれの２５歳
花火大会8/1は市川・江戸川区共催の花火大会でした。毎年恒例になった娘の花火見物です。夕方、孫娘と2人でやって来ました。この日は本当に暑くて、暗くなってベランダに出てもムッとする暑さでした。それでも夏の風物詩です。ドーンと上がると、やはり興奮します。最近の花火は、進化していますね。色もデザインも毎年変化があり楽しめます。最後の花火が、これでもか！と連続して打ち上がり、終了。そして、あちらこちらのベランダからパチパチと拍手の音が聞こえます。何となく同じマンション住民との一体感
忘れもしない2009年8月。夫は多系統萎縮症と診断されました。あの日からもう17年です。診断の年に生まれた初孫が、高校2年生になっています。早いものです。これから先の日々をどう過ごすか？夫以上に介護者の気力・体力が鍵だと感じるようになりました。以下は昨年のブログを元に、赤はこの一年で変化のあった部分や追加記載した部分です。現在の状況★医療・介護・障害レベル〇24時間人工呼吸器装着2018.10(9Y2M)〜〇膀胱留置カテーテル2018.10(9Y2M)〜〇
7月17日金曜日。退院後の臨時外来。今日は豪雨になるらしい。傘を3本積んで、旦那の運転で東京の病院へ向かう。6:30出発。連休前のせいなのか、高速道路は混んでいた。追突事故を3件も目撃。車間距離は大事だなと思う。8:30到着。まずは採血。予約時間は9:30。先生が呼びに来てくれたのは10:30だった。先生に会うとホッとする。【血液検査の結果、良くなって来てますよ貧血も改善傾向。白血球もいい感じ。ただ、ちょっと気になるのが…｡生活習慣病の方です】退院してか
’23年3月に書いたブログの続きです。前のブログ↓『ALSの友達』彼女とは､友達の妹さんの友人がALSと告知されたということで､2020年8月にブログを教えてもいいかと聞かれて知りあった｡程なくして､Facebook…ameblo.jp当時、私は腎結石の手術の転院のためにオリジナル文字盤を作ったり、転院後はブログに書いたりで忙しくて、3ヶ月間、連絡していなかった。その間向こうからも連絡がなかったその後、Facebookのメッセンジャーでメールをしても返信がなかったそのま
メドベッドは嘘だと彼らはあなたに言いました。テスラの周波数研究は1943年に破壊されたと彼らはあなたに言いました。1934年に南カリフォルニア大学医学委員会全員の前で末期がん患者16人を治癒させたロイヤル・ライフの機械は偽物だと彼らはあなたに言いました。これら3つはすべて同じ施設に移送されました。プロジェクト・ラザロ。フォート・デトリック。地下6階。1947年以来。2026年5月29日に何が起こったのか、私があなたに話します。なぜなら、他に誰も話さないからです。午前4時12分、
本稿に取り組むきっかけ何だか後ろ向きの様に感じて「いわゆる闘病記」を残すつもり等サラサラなかったのだが、多くの同病患者が人工呼吸器装着後の生活に悲観して呼吸器の装着を拒み亡くなっている現状を憂い、本稿が現状打破の一助になればと思い、私なりの「ＡＬＳ考」を綴ってみることにした。私のような人工呼吸器装着者は換気量を機械に委ねている。呼吸と血液の関係について触れてみたい。アシドーシスとアルカローシスとは血液のｐＨ値が酸性に傾くことをアシドーシス、アルカリ性に傾くことをアルカローシスと言い
星野なんたらってバカな奴だなww逆に炎上起こっちまって学校に行きにくくなっちまったんじゃねぇのか？w人工呼吸器必要な児童を学校に丸投げとかスゲェなw医療現場のプロでさえ扱いが難しいって言ってんのになこれで何かあったら学校のせいにすんだろ？普通じゃねぇのに普通を求める親が1番差別してるよな。なぁ、マタコ。
昨日から、入院4週目に突入しました。始めに心配していた間質性肺炎の急速進行は、無くどうにか落ち着いています。昨日、ディルームで面会をしていたら隣の席が騒がしくなんだろうって思っていたらどうも病状が悪化した患者さんの家族さんでした。人工呼吸器を、早急につけないと危ないらしくその判断を、どうするかを家族、看護師さんと話し合っていました。その状況を見ていると、うちもこんな日がいつ来るか分からない…それを考えると怖くて怖くてその場に居るのが辛くなりました
ゆかいなことってあるのかなようわからん＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊かってにおこってかってになく。おしまい。
こんばんは〜はなです9月8日月曜日母のかかりつけ医に行きました昨日の日曜日37.5度に熱が上がり、ロキソニン飲んで下げたのでこれ、やっぱり整形外科（圧迫骨折）じゃなくて内科的何か…実は、6月くらいから、癌の腫瘍マーカーが若干上がり気味心配するほどじゃないですよと、主治医から言われていたの…それかなぁ…月曜日は、病院に行ってみよう！！って皆既月食見ながら考えていました朝起きて、母の部屋に行くと凄く衰えて見えて、救急車呼ぼうか考えたでも、少し時間を置くと歩いて車にも乗
2026.4.18(土)昨日、心臓血管外科と呼吸器外科のカンファレンスがありその後、呼吸器外科の先生と呼吸器腫瘍内科の主治医と担当の先生、僕と母親が別室で話し合うことになった。まず呼吸器外科の先生が心臓血管外科と相談した結果、かなりリスクの高い手術になることがわかった。僕の腫瘍は心臓に近い縦隔にありすでに重要な血管をかなり巻き込んでいるので、再建手術が必要。またその際に人工呼吸器に切り替えて行うため、血液がコントロール出来ない(血がとまらない)ことも考えられ、術中死の可能性もある。呼吸
本稿に取り組むきっかけ何だか後ろ向きの様に感じて「いわゆる闘病記」を残すつもり等サラサラなかったのだが、多くの同病患者が人工呼吸器装着後の生活に悲観して呼吸器の装着を拒み亡くなっている現状を憂い、本稿が現状打破の一助になればと思い、私なりの「ＡＬＳ考」を綴ってみることにした。そもそも人は何故歯を磨くのだろうか。虫歯予防？歯周病治療？口臭予防？エチケット？習慣？人によって、さまざまな要素が絡んでくるだろう。発病以前の私もそうだった。経口摂取が出来ない現在の私はショ糖を摂取することはないの
命を守るために①人工呼吸器皆様こんばんは。太田守武です。人工呼吸器を装着している方にお伝えしたいことです。フィリップスさんは災害対策の一環として、人工呼吸器の二台貸しを行ってくれています。【私も】なぜなら、計算すると24時間以上持つからです。皆様、大災害の最中、冷静にいられますか？まずは一日余裕ができるわけですから、その間に状況確認や電源確保を考え、最終的に家にとどまるか、外に出て行くか決められます。大災害というのは突然起こり、規模も予測できません。だからこそ最大級を考えてお
こんにちは。10年後生きてる可能性にぶんのいち、乳がんサバイバーN子です。暑すぎますね。今日は、『異なる世代の人と、体のことについて話すときのマナー』について、最近の体験で考えさせられたことを書きます。先日、10歳くらい年下の女性のお友達と、お茶しました。今日のようにとても暑い日の、都心のスターバックス。ざらざらと冷気の粒を感じるほど冷房の効いた室内はとても混雑していました。私たちは一か所だけ２席並んで空いていた、カウンター席を見付けて、腰を下ろしました。「ちょっと、生
8月29日、徳島でのランチは何故か恒例のこの店。お世辞にも流行ってるとは言い難いけど妻が「年に一度なので絶対に行く～！」と。もちろん名物特製わかめうどん！うどんにワカメが練りこんであります。そろそろ他の店でランチしても良いような気がします(笑)。まだまだ続きます。
毎度、散歩動画を上げているわけですが一口に散歩と言っても良いことばかりではないのです。通行人の健常者を見ると胸が痛みます。あんな、おじいちゃんでも缶コーヒー飲みながら歩いてるのに。あんな、おばあちゃんでも自転車に乗って颯爽と走っているのに。重度障害者だからこそ感じる疎外感。ここまで読んでああ、今日は暗い記事か……と思ったそこのアナタ。はっずれー。すぱこーん。失礼。別に読者様を、からかうつもりはないのです。重度障害者だからこそ感
料理好きな次男へプレゼント10月の半ば、次男が結婚すると報告してきました。入籍日は二人で決めて、また報告することに。結婚する前に、一人暮らしの次男へTfalの圧力鍋をプレゼントしました。2人用というサイズ感がかなか見ないかな？これの大きめサイズは軽井沢プリンスショッピングプラザで見たのですが、息子には大きすぎる。と思っていたところ、Amazonでオンライン限定でありました🙆♀️私が元気だった10月にプレゼントしてありました。良かった♡入籍日は12月。また、お祝いを渡さなきゃね。電
その昔、華ぶさを訪れた時以来の基町ショッピングセンター。スケート＆ボウリング場のヒロシマアリーナ跡地がスーパーになってるのね。妻は初めて足を踏み入れたみたいで興奮気味です。中国人入居者が多いせいもあって、雰囲気は香港の九龍城。行ったことないけど(笑)。
けんたんたん、1月7日に13歳になりました！！！もう思春期真っ只中で、以前のように親と過ごす時間は減っています。でも、隣に寝転んで一緒にYouTubeやネトフリを見るのはOKをもらえたので、もう小躍りして喜んでいるパパママですw誕生日は家でパーティではなく、去年から家族で日帰りのお出かけに切り替えた我が家。昨年はTDSで、今年は八景島シーパラダイス！海・島・生きもののテーマパーク｜横浜・八景島シーパラダイス-YOKOHAMAHAKKEIJIMASEAPARAD
いつもお読みいただきありがとうございます😊今日も元気に高いところからニャルソック昨日の続きです。では、なぜ、早めに延命についてどうするか、回答しないといけないか、というその理由です。それは主治医が３６５日、病院にいるわけではないから、です。患者さんが急変されるのは、だいたい２−４時の間が多かったのですが、その時間は、院内のICUの当直医か、待機の医者（日替わり）が対応します。そのとき、急変時対応が、患者さんの電子カルテを開いてすぐのページに記載してあれば、
星野真里さんが難病の娘と挑む、中学受験という新たなチャレンジ「これから生きていく将来の選択肢を一つでも増やしたい」2月5日(木)10:31提供：マイナビウーマン我が子の首がすわらない──はじめは小さな違和感から始まった「ふつうじゃない日々」。俳優・星野真里さんと元TBSアナウンサー・高野貴裕さん夫婦の長女・高野ふうかさんが、国指定の難病「先天性ミオパチー」と診断されたのは、2歳のときでした。『さいごにきみと笑うのだ:ふうかと紡ぐふつうの日々とふつうじゃない幸せ』星野
発熱昨年に続き、今年もまた年明けから発熱し、1・3・5・7月と抗菌薬のお世話になりました。いずれも重症化せず1週間程で落ち着いてくれたのは何よりでした。1月の発熱は蜂窩織炎の疑いとのことで、臀部の発赤が消えるのに1ヶ月程かかりました。発熱が続くと、少しの異変に過剰反応してしまいます。また発熱するんじゃないか？もしかして私の手技に何か問題があるんじゃないか？いつの間にかマイナス思考になり、落ち込んでしまいます。私も歳を取り以前のようには動けなくなりました。たぶん夫も病気の進行＋老
カラートリートメントしました今日は夫とヘルパーさんと私、3人の共同作業でカラートリートメントしました。実は、最後に美容院へ行ったのは8月。車椅子からシャンブーチェアに移るのも大変(✘д✘๑;)³₃もうこれが最後かな、と思いました。その後、白髪ケアはどうするか？そんな時、Amazonで見つけたのがコレ！【LDKベストバイ受賞！】アルガネーゼオイルインカラートリートメント180gブラシ付きダークブラウンナチュラルブラウン白髪を染めるトリートメント白髪を一度で濃深染
