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三男の元家庭教師のお姉さんが今は重心っ子のママになってテレビにでたのをリンクをはっていますまずは説明から・・・・三男小学生時代あちこち療育などに行っていて広大の教授経由自閉症研究のお姉さんを紹介されました関西地方の実家まで車で行き来するくらい運転は達者なので呉まで三男をみにいくとのことお姉さんが大学生のときから大学院生のときまで月1~2度きてくれていました卒論にもつかうのでお金はいらないとのことでしたがガソリン代のたしにし
ALSを克服する希望となる素晴らしい本と出会えました!皆さん、こんにちは!WITHALSの武藤将胤です!今日は最近僕が出会えた素晴らしい本を皆さんにもご紹介します!まずはじめに改めて皆さんと共有したい大切な事があります。それは、確かに未だにALSの有効な治療方法は確立されていません。しかし、世界にはALSのリバースに成功した人が何人も実在するという事実です。この本では、実際にALSをリバースした人達がどんな方法、食事療法で実際にALSを克服したかがとても分かりやすく記
みなさまこんばんは!御覧いただいてありがとう♪今日の神奈川は汗だく日和!美良生と公園に行きながらあー半袖だった、あー今日は半袖だ、と周りのママさんの半袖に心で拍手を送ってました。って、まだ衣替えすらできてないんだけど!だってこのところの寒暖差ー!とはいえ季節はもうすぐ5月。出そう、半袖!やろう衣替え!そんなわけで暖かった昨日も汗だくになって向かったのはエビちゃんこと海老原宏美さんを想うみんなの集い!そう、決して「お別れ会」じゃな
ALSと診断された方に、読んで欲しい大切なこと。皆さん、こんにちは。WITHALSの武藤です。今日はもしもあなたがALSと診断されたら、まず読んで欲しい大切なことをあなたへのお手紙として書き残しておきます。ALSと診断された仲間達へ僕も皆さんと同じように、ある日突然ALSになりました。2013年9月にALSを発症し、2014年10月にALS確定診断を受けました。ALSと分かった時は、頭が真っ白になり、俺の人生はもうここで終了なのか!?ととても落ち込みまし
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように自己紹介の最初から
難病のお子さんがいらっしゃるお母さんから、病気についての母からの告知はいつされたのか?という質問を何度かいただいたことがあります。結論から言うと告知はされていません。私の記憶違いか?と思って母にも聞いてみましたが改まって話したことはないと思うとのことでした!隠しておくという選択肢すらうちの場合は考えもしなかったと🌷私の場合、小さいころから自分の病名「筋ジス」というワードは会話によく出てきたので、知らず知らずの間に、私が動作が遅くて転びやすいのは「筋ジ
今日はとても長い日でした。朝、千秋さんの病室にDr.がきて、「脳波をとって、大丈夫そうなら、人工呼吸器を外します」と言ってくれました。喜ぶのもつかの間、「ただ瞳が上の方に上がってしまうので、発作の可能性もあります。人工呼吸器を外した後、もし再び必要になったら、呼吸器をつけますか?」と聞かれました。勿論です!!ここまで頑張ってきて、そんなに簡単に諦められません!!!!千秋さんが脳波をとっている間に、私は骨折の診察に行きました。とても親身にな
1番最初の投稿でも書かせていただきましたが…もえぴー『自己紹介〜障害持ちのプレママ〜』皆さま、はじめまして!この度オフィシャルブログを始めさせていただくこととなりましたもえぴーといいます25歳、今年結婚しまして現在ハリネズミ🦔、カニヘンダッ…ameblo.jp私は昨年から人工呼吸器を使っています最初の頃は、鼻マスクタイプを寝るとき以外…朝から晩までずっと装着していましたご飯を食べるとき、飲み物を飲むときめちゃくちゃ不便でしたが…人工呼吸器を使っていて、生活の質は格段に上がりました
コロナ陽性肺炎で2020.12.20入院入院初日夕方入院自宅で呼吸困難気味になり保健所に入院出来る病院をさがしてもらう昼に保健所連絡して見つかったの夕方この間も自宅での待機が死ぬほどきつかった病院の手配が済んだら、送迎の方が自宅まで迎えにきてくれた。入院したらさっそく採血→点滴それからもろもろ聞かれたりあとわりと重めの肺炎とのことで人工呼吸器も酸素量多めのものを鼻から管で夜夕飯ご飯少しと里芋2、3個正直初日意識朦朧で記憶が曖昧入院2日目に続く