人工呼吸器

都立特別支援学校で、人工呼吸器を使用する児童生徒が保護者の付き添いなしで通学できるようになるまで、東京都ではどんな取り組みをしたのか、振り返ります。学校で受け入れてもらえない萌々華ちゃんとの出会い私がこの政策を取り組むきっかけは、萌々華ちゃんとの出会いでした。お会いしたのは2018年６月１日で、当時の萌々華ちゃんは小学4年生でした。明るく社交的な萌々華ちゃんは、とにかく好奇心旺盛で「学校でみんなと一緒に学びたい！！」という気持ちでいっぱいのお子さんです。萌々華ちゃ

全身の筋肉が動かせなくなる筋萎縮性側索硬化症"ALS"のマイナスのイメージを覆し続け自分らしい生活を実現している佐賀にお住まいの中野玄三さんに昨日お会いすることができました玄三さんがALSと診断されて25年。発症したのは39歳の時で会社を始めたばかりで借金もあったそう。"これで終わるわけにはいかない"子供も小さくとにかく奥様と2人で必死だったと振り返る玄三さん。告知のあと八方塞がりの状況の中答えを求めてALSとは全く関係のない余命宣告を受けたがん患者さんが全国から集

ALSと診断された方に、読んで欲しい大切なこと。皆さん、こんにちは。WITHALSの武藤です。今日はもしもあなたがALSと診断されたら、まず読んで欲しい大切なことをあなたへのお手紙として書き残しておきます。ALSと診断された仲間達へ僕も皆さんと同じように、ある日突然ALSになりました。2013年9月にALSを発症し、2014年10月にALS確定診断を受けました。ALSと分かった時は、頭が真っ白になり、俺の人生はもうここで終了なのか！？ととても落ち込みまし

２４時間テレビを見て色々と考えることがありました。今までとはちょっと違った感覚でもあります。なぜなら・・・気管切開の手術をして、呼吸器をつけている状態になったからです♪(^o^)現在どんな状態かはユーチューブをご覧ください！「絵空事計画」現在の私の胃ろうの使い方です。これをヘルパーさんや介護の方にやっていただいているので、ぜひ聞いてください。最後まで聞いていただいて「ふーん」と思っていただければＯＫなのです♪(^o^)一日3回胃ろうを使っています。完全に生活の一部になっている胃

昨日、義父が天国に旅立ちました！備忘録として、そして大切な選択として、未来、ご家族の介護をするときに、どなたかのいつかのお役に立つように残しておきます。鈴木尚子『そしてねえさん事件です1』まーじーで我が家はネタの宝庫。ありがたや(笑)--？？木曜日の夜、打ち合わせをしている私に気遣いながら娘がドアから覗いてる。どした？じいじが大変。ということで…ameblo.jp鈴木尚子『そしてねえさん事件です2』私は、ここまで、この年齢の割には何名も看取り、それなりの考え方があります。そのため、少

ALSを克服する希望となる素晴らしい本と出会えました！皆さん、こんにちは！WITHALSの武藤将胤です！今日は最近僕が出会えた素晴らしい本を皆さんにもご紹介します！まずはじめに改めて皆さんと共有したい大切な事があります。それは、確かに未だにALSの有効な治療方法は確立されていません。しかし、世界にはALSのリバースに成功した人が何人も実在するという事実です。この本では、実際にALSをリバースした人達がどんな方法、食事療法で実際にALSを克服したかがとても分かりやすく記

私が厚生労働省の記者をしている時に取材で出逢った難病ALSのみなさんとの付き合いはもう20年以上になりました。NPO法人〈境を超えて〉理事長の岡部宏生さんには在宅医療カレッジにも登壇いただいたり、ALSとラグビーがコラボしたイベントなど様々な場面でご一緒しています。お洒落でダンディな岡部さん。常にユーモアも忘れない素敵な方で、その岡部さんが語る言葉には沢山の気づきが詰まっています。医療や介護の専門職が集う〈在宅医療カレッジ〉での岡部さんの「自分は在宅と介護を受けるプロ」という挨拶は、患者は

先日、としま区民センターで開催された宍戸大裕監督作品の映画「杳かなる」（はるかなる）の完成披露試写会に行ってきましたALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断された女性の姿を3年半追い続けたドキュメンタリー映画で、映画には私が長年お付き合いのあるALS当事者の方も登場しています。「ALSでも寿命は全うできる」と患者さんの先頭に立ち声を上げてきたNPO法人「さくら会」の橋本操さんは2年前にその言葉通り69年の人生を生き切りました。そして人工呼吸器を着けて国内外を飛び回る橋本さんに出逢い〈生きる〉選択