ブログ記事16,581件
ALSと診断された方に、読んで欲しい大切なこと。皆さん、こんにちは。WITHALSの武藤です。今日はもしもあなたがALSと診断されたら、まず読んで欲しい大切なことをあなたへのお手紙として書き残しておきます。ALSと診断された仲間達へ僕も皆さんと同じように、ある日突然ALSになりました。2013年9月にALSを発症し、2014年10月にALS確定診断を受けました。ALSと分かった時は、頭が真っ白になり、俺の人生はもうここで終了なのか！？ととても落ち込みまし
昨日、義父が天国に旅立ちました！備忘録として、そして大切な選択として、未来、ご家族の介護をするときに、どなたかのいつかのお役に立つように残しておきます。鈴木尚子『そしてねえさん事件です1』まーじーで我が家はネタの宝庫。ありがたや(笑)--？？木曜日の夜、打ち合わせをしている私に気遣いながら娘がドアから覗いてる。どした？じいじが大変。ということで…ameblo.jp鈴木尚子『そしてねえさん事件です2』私は、ここまで、この年齢の割には何名も看取り、それなりの考え方があります。そのため、少
ALSを克服する希望となる素晴らしい本と出会えました！皆さん、こんにちは！WITHALSの武藤将胤です！今日は最近僕が出会えた素晴らしい本を皆さんにもご紹介します！まずはじめに改めて皆さんと共有したい大切な事があります。それは、確かに未だにALSの有効な治療方法は確立されていません。しかし、世界にはALSのリバースに成功した人が何人も実在するという事実です。この本では、実際にALSをリバースした人達がどんな方法、食事療法で実際にALSを克服したかがとても分かりやすく記
夕方、クリの痰が絡んできたのでサクションをしたら、それがきっかけで咳が止まらなくなりました。ずっと止まらなくて、顔を真っ赤にし、気管切開の穴からは赤い痰が、、口からは大量のよだれが止まりません。苦しいのか、涙もボロボロ流しています。こういう時は、口のよだれが気管に入る可能性があるので、車椅子の角度を変えて頭を安定させ、口の中のよだれをプラスチックのヤンカーでサクションしました。・・・その時の話をする前に、クリがサクションに使っているヤンカーとゴ
先日、としま区民センターで開催された宍戸大裕監督作品の映画「杳かなる」（はるかなる）の完成披露試写会に行ってきましたALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断された女性の姿を3年半追い続けたドキュメンタリー映画で、映画には私が長年お付き合いのあるALS当事者の方も登場しています。「ALSでも寿命は全うできる」と患者さんの先頭に立ち声を上げてきたNPO法人「さくら会」の橋本操さんは2年前にその言葉通り69年の人生を生き切りました。そして人工呼吸器を着けて国内外を飛び回る橋本さんに出逢い〈生きる〉選択
※前回の続きですもえぴー『〜嘘みたいな嬉しい出来事〜出産を決意するまで#1』2022年4月1日今でも忘れられません。こんなややこしい日に嘘みたいな嬉しい出来事が起きましたこの日、どうも調子があまり良くなく生理予定日も3日過ぎていたけ…ameblo.jp検査薬で陽性反応を確認して、翌日彼と近くの産科にかかりました産科の待合室には、お腹の大きい妊婦さんがたくさんいらっしゃいました。私もこれから大きくなるのかな？どんな感じなんだろう？と色々想像して、楽しかったです検査室に呼ばれると早速
週末は富山から東京に戻りどうしても参加したかったALSの患者家族を支援するピアサポート団体NPO法人さくら会の橋本操さんのお別れ会「愛してるぜ、みさおさん」へ会場には36年10ヶ月にわたる操さんのALS生活を振り返る家族や学生さんによる手作りの年表と沢山の写真が展示されていました。操さんがALSを発症したのは32歳。その後人工呼吸器を装置したのは1993年で40歳の時。自らピアサポートを開始したのは1995年だったそう。日本で初めて気管吸引や経管栄養などの医療的なことも含む全ての介護をヘル
私が厚生労働省の記者をしている時に取材で出逢った難病ALSのみなさんとの付き合いはもう20年以上になりました。NPO法人〈境を超えて〉理事長の岡部宏生さんには在宅医療カレッジにも登壇いただいたり、ALSとラグビーがコラボしたイベントなど様々な場面でご一緒しています。お洒落でダンディな岡部さん。常にユーモアも忘れない素敵な方で、その岡部さんが語る言葉には沢山の気づきが詰まっています。医療や介護の専門職が集う〈在宅医療カレッジ〉での岡部さんの「自分は在宅と介護を受けるプロ」という挨拶は、患者は
本日は、以前に太田川ORCHIDの電動車椅子サッカー体験会にもご参加いただいた、安城市在住の筋ジストロフィー当事者の本田桂吾さんにお越しいただきました。本田さんが抱える筋ジストロフィーという難病は、私の脊髄性筋萎縮症にも似ているところがあり、全身の筋肉が徐々に衰えていくものです。そして本田さんの場合、自発呼吸がかなり弱くなってきており、24時間、人工呼吸器を使用する必要がありますが、自身の障害に悲観したりせず、ましてや誰かを妬むようなことも決してせず、同じ障害者として学ぶべきことがたく
