SLE

こんばんは、Yurinaです❤︎前回の、「病気について。」のブログを沢山の方に読んでいただいて沢山のメッセージを頂きました。温かい言葉にとても励まされました。本当にありがとうございます😭そして、同じ病気と闘っている方が思っていた以上に沢山いることも知りました。特に、全身性エリテマトーデス（SLE）は、同世代の方でもとても多く、沢山の相談を頂いたので、今回は、SLEについて私の体験談を書いていきたいと思います。------------------------------

こんばんは！Yurinaです♡今日は、私が病気になってから、経験した2つのエピソードを通して、気づいたこと、変わったことを書いていきたいと思います。私が病気を発症したのは高校生の時でした。健康だけが取り柄！！ってくらいに健康だった私がある日突然、身体に異変があって病院に行ったら原因もわからない治らない病気だと診断され、''まさか自分が。''って、病気になった当初は今みたいに自分の病気を受け入れることができませんでした。正直な所、受け入れられたのも最近の話です。なので、

皆さんこんばんはステロイド4ミリ生活なんとか続いておりますいいか悪いかで言うと…よくはないかなちょっとしたことで血管性浮腫がね。そうそう、私、ステロイドが減る度に体重も減量出来ていたのですが最近全然減らなくて30ミリの時は+13キロ10ミリになる時には-8キロ。今4ミリで+3キロ。おかしいでしょ〜他の科で処方されて飲んでいる薬がこれまた太るみたいで、そっちの影響じゃない？と薬剤師さんが言ってました多分、今この瞬間で言うと世界で1番痩せたい願望強いと思う。願望だ

前回の続きです。子供がアデノウイルスにかかり、目だけアデノウイルスがうつり感染してアデノウイルスになった2歳児のままです感染力が強いアデノウイルス。感染してしまった方の参考になればと思います。5日目→一気に瞼腫れ赤み充血も酷くなってきた。視力も落ちている6日目→朝起きると瞼上と下クマの部分が腫れている終始目から涙が出ているような感じ。目脂も酷く目が開きづらい😑耳の前のリンパが少し痛む。気のせいだと良いが右目もゴロゴロしてきた7日目→眼帯をつけて寝たせいなのか？朝前日よりは目脂出ず。

こんにちは〜！ゆりいちちゃんねるの💗Yurina💗です！今日は改めて自己紹介をしていきたいと思います！前の自己紹介は3年前という事で、、、写真も若いし情報も若い！！笑ということで！スタート〈名前〉💗Yurina💗〈生年月日〉1997.10.16現在は、22歳です！！〈出身〉愛知県1年前に上京をして今はいちろーと同棲中です🏠💕〈血液型〉O型ザ！O型な性格をしてると思います！笑〈家族構成〉父母、2個上の兄と2個下の弟👨‍👩‍👧‍👦〈身長〉167cm「意外と大きいん

皆さんこんばんは！またまたご無沙汰しております先日YouTubeに上げさせてもらったんですがSLEの調子が悪くなって来たっぽくて(久しぶりのしんどい感覚)でも久しぶりだったから、これが何故なのか病気関連なのか、なんなのか本当にすぐに理解できなくてちょっと落ち込んでしまいましたですが、たくさんの方からコメントやメッセージを頂きとても支えられましたそれと同時に、同じような経験をされている方からのコメントによって、このメンタルの落ち方すらも病気由来なのかも、と気づかせて貰えまし

気づけば3月に入って1週間‼️💦毎日があっという間😅3月は下半身麻酔で脚が動かない体験もしたよ😁ほんの少しだけ車椅子の人の気持ちがわかりました🥺脚が動かなくなるって本当大変。大変って言葉だけじゃあらわせないよね。。1月胃カメラ、2月大腸内視鏡検査、3月と様々な体験をしてきたけれど、今月で一旦落ち着くかな。とゆーか落ち着いてほしい😂今年こそは健康が目標新年度もあと少し！また新しい事を始めたのでワクワクしております🤭日々アップデートしていくそぉ✊最近病院ネタばかりだけど、元気ですの

朝起きると日に日に体が軽くなってくのがわかる。プレドニンを10mgに増量し、プログラフを辞めてから数日後関節痛も治り、熱も37,6から37度へと下がり怠さも大分なくなった病は気から！次回の検査まであと少し。家族と笑っていられる時間も少しづつ増えてきた。私の今できる事はご飯を食べて、栄養をベビちゃんに与え、寝て元気になる事。やらなきゃいけない事は山程あるのに、今できる事はただそれだけ。とっても簡単そうなんだけどこれがまた大変。まず横になると言うのはただ寝ているだけではなく【シムス

こんばんは！！！Yurinaです♡〜病気について〜〜全身性エリテマトーデス(SLE)について〜沢山のコメントありがとうございます😢皆さんのおかげもあって、体調もどんどん回復して来ています♪ママが買って来てくれたGUパジャマ🍒かわいいパジャマで気分が上がる🤤♡今までずっと車椅子生活だったのが自分で立って歩けるようになりました✌🏻なので、久しぶりに身長を測ってみたらなんと！！167cmに伸びてました〜😆💗この歳で1cmも伸びることもあるんですね😳‼︎笑立つことができて、

再検査の前日AM4：30トイレに起き出血。大きな塊と、鮮血がポタポタ落ちる。以前から出血や塊はたまにあったがこんな量は初めて。。診察の時もポリープも円錐切除もやってるから出血しやすいんですね。とは言われてたものの。。ナプキンすぐいっぱいに。病院へ連絡して受診。結果赤ちゃんは無事！やはりはっきりした原因はわからず問題ない出血とのこと。そして次の日1週間後再検査の日。祈りながら診察室へ。いつもはこんにちはー！と元気に迎えてくれる先生。しかし主治医『大丈夫？具合どぉ？』私『はい。。少し

最近コンタクトが合わない事が多い。息子もやっと治り1週間頃。いつものようにまたコンタクトゴロゴロしていたけど、仕事だったので終わるまで無理をしていれてました😅終わってすぐ外して過ごしていたら目脂が異常に出てくる😵ただコンタクトで傷がついてしまったときもこーなるのょね🥲だからいつもの事だと思って手持ちの目薬さしてようすをみていたけど…夜中になると目脂もだけど痒いが強いし針で突き刺すような痛みが時々😱こりぁまさか…息子のアデノが目に来たのか⁉️翌日眼科にいってみる事にした🥺そしたら的中

こんばんは！Yurinaです♡昨日、無事退院することができました😊今は、痛みもなく、自分で歩くこともできます！！お腹の跡はまだ残っていますが、少しずつ跡も消えていくみたいです♪この1週間ちょっとの入院している期間で本当に沢山のメッセージを頂きました😢その言葉にすごくパワーをもらって治療や痛みを乗り越えられることができて本来より早く退院することができました😭💗本当にありがとうございました。YouTubeでは、いちろーが一人で頑張ってくれて沢山YouTubeを通しても励ま

ELLEACTIVE！forSDGs難病SLEを考える。ありのままの自分らしく輝くには？こちら、参加させていただきました。最初、このお話を聞いた時SLEという病気のことを私は知らなかったのですぐに調べてたのですが難病に指定されている病気で女性が発症することが多いと知りとてもびっくして、私が携わっていいのかな？と正直、少し不安になりました。でも、10代の頃に突発性難聴になってしまい3年前には再び耳の不調を感じ、今度はメニエール病と診断されてしまいしっかり完治すること

朝から病院。天気が良く秋らしい鱗雲と朝日私達を応援してくれているよう。渋滞にもはまらず予定通り到着！血液検査はいつも通りの試験管6本。尿検査に肝臓のエコー。赤ちゃんを詳しく診るエコーに内診。そして最後に内科の診察。ハードスケジュールの1日。絶食中だからより良い採尿するために炭酸水をがぶ飲み。採血の待ち時間に採尿。いつもより色が良い。採血は血管が細いからいつも失敗される。この前は3回目でやっと入った位。でも今回は1発で完了！ついてる感！6本採っている間『良い血液であ

おはようございます！今日から10月ですね！9月は沢山の気持ちの変化がありました。少し前からの私の気持ちを綴ってみます。最近皆に温かいお言葉を沢山頂いております自分の事のように喜んでくれて、楽しみにしてくれて本当に皆から愛されているんだなぁと実感。毎日お腹の子の様子に心配になりエコーで会える度に安心し愛おしさ増しますこんなに母親って子どもの事を思っているんだと今やっと母親の気持ちがわかるようになりました。私は皆さんもご存知の通り難病『全身性エリテマトーデス』SLEの中でも生死を彷徨

今晩は今日は同じような経験をした方、この先妊娠を考えている方に今後の参考になればと思い詳しく説明したいと思います😌抗リン脂質抗体とは？抗リン脂質抗体と呼ばれる自己抗体が検出される例の中で、動静脈血栓症および不育症を含む妊娠合併症を特徴とする疾患の事。SLEなど自己免疫疾患の人はこの抗体をもっている事が多いみたいです。私は前回赤ちゃんに栄養を中々送れなくて血栓の数値が出て初めてこの抗体を持っている事がわかりました。はじめからわかっていれば…と何度思ったか。。今回は妊娠がわかった時点でヘパ

今日も病院day。病院の日は1日終わるのがあっと言う間。（待ち時間は長いですが…）病院を出る時には外は真っ暗です😅なので晩御飯の支度は仕込んで冷凍しておいたものを解凍して家を出るのが日課。今日はとくに、皮膚科と内科の２科だったので長かったな😂映画余裕で1本見れましたw待ち時間の間は仕事したり、動画編集したり、映画みたりブログ書いたり意外と好きな事をして今の自分と向き合って過ごせるので好きな時間です。新年お初の内科と皮膚科。今年はどんな体調の変化があるかなぁ。最近蛋白尿が出ているので0

こんにちはあっと言う間に12月になりましたね💦今年最終月‼️先月、先々月と体調崩しっぱなし免疫抑制剤とステロイドを飲んでいる体の弱さを感じる年頃です今月こそは元気でいたい😂そうそう、アデノ結膜炎は治ったか気になりますよね？無事に治り旅行いってこれましたどこからお話をして良いのやらとぉぉっても宮古島ブルー満喫でしました❤天候、気温と気になりましたが1日目は雲はあるけど日差しがでていましたょ☀1日目はシギラビーチ方面で1泊🌊レンタカーを借りて到着早々宮古島そばを堪能🍜大和食堂へ行