SLE

川本治療所開発丸重くん皮膚の痛覚に嫌われない皮素材で骨や筋肉の隙間に沿う圧は新感覚の気持ち良さ年長児からご高齢のかたまでどなたもが今までにない使用感に「ナニコレ、超気持ちいい💕」と驚かれます。YouTube動画⭐️画期的な治療器具「丸重くん」のご紹介、開発に至った経緯とは【丸想くんを知る#1】『丸重くんを知る』シリーズ、他の動画はこちらから：https://youtube.com/playlist?list=PLtG2k4_jfSRa58QkjwcOMBBZQO8GtryYP

まず、今日これを打っているという事は、Mr.Children最終抽選券が外れたという事です。外に出たくないので別にいいんです。落ち込んでません。この一週間のこと。火曜日に、昨年12月30日に八代亜紀さんが急速進行性間質性肺炎で亡くなられたことを知りました。亡き酒乱の父がファンで、幼稚園の時、タバコ臭い父の車に乗ると、いつも八代亜紀さんの歌が流れていました。私が大人になってから知ったことは、八代さんがとてもチャーミングで面白い人ということ。あんな穏やかな人が73歳で亡くなっ

こんばんは(´▽`)ﾉはい。風邪引きました。GW後半から咳が出て喉がすこーし痛くてでも扁桃腺も腫れてないし...謎。少しずつ悪化して鼻も詰まる様になってきました。何なんだろう？このゆっくり悪化する感じʅ（◞‿◟）ʃ咳しすぎて？左側の下っ腹が痛い(T^T)一応、病院いったけど熱ないし、薬も出して貰えなかったwあんまり薬飲みたくないから様子見ます。って帰ってきたんだけど｡ﾟ(ﾟ´ω`ﾟ)ﾟ｡今日からプレドニゾロン7.5㎎です。こちらも、悪化しない事を祈る🙏

チャオーーーーーー！！！心配おかけしてます・・・！！思い通りに行かない、何もかも想定していたことと違う規制に打ちのめされてガガビガーンでしたが、皆さんからのエールをいただいて、少しずつ話をしていってみようと動き出してみました～～～！まだ状況は何も変わっていないですが・・・やはりこのままゆいたんを宙ぶらりんの状態にいさせるわけにはいかないと思うんです。院内学級にも入れないし、リモート授業も受けられない。彼の大事な一か月半の教育の機会を奪われて

チャオーーーーーー！！！うううっ・・・引き続き落ち着かない日を過ごしております。ちょっと落ち着いていつも通りの話もできるようになってきたかな～と思ったんだけど・・『【ゾワゾワ＆くるくる】寝れないと連絡が来て気が気じゃない。』チャオーーーーーー！！！！わああああ・・・・！！！「色で見える」人がそこそこの数いる・・・！私はちゅんたん、あ、違った武士が何を言ってるのかよくわから…ameblo.jp昨日の夜もまたダメでぇぇぇ＞＜！寝る前になったら痒

SLEにとって日焼けは絶対に良くない※まだなりたての方の為にざっくり理由を…日焼け🟰火傷身体が治そうと免疫達が頑張ってしまい、結果病状が悪化する。診察でも『日焼けには注意ね』が出てくる季節になって参りました。子供の頃から日焼けがダメで、多分、病院に行っても血小板減少症ばかり注視して、膠原病系の検査はしてなくて、多分、ずーっと前から膠原病だと思う。子供の頃は、毎年夏になると日焼けで腫れ上がり、熱が出て、赤くなり、だるくなり、皮膚科に行くがお決まりでした。小学校の体

こんばんは今日は寝過ぎて、さすがに夜は眠れなくなりそうな私です5/9はアイスクリームの日だそうです🍨夫に頼んで会社帰りにバニラアイスをリクエスト夕飯の後に食べるのは良くない事かなと、私は思っていますが、今日は1/4だけ食べましたカロリー、なかなか高めです残り3/4は夫のお腹に入りました今回の発熱は昨年のコロナ以来。数年間、熱なんて出さなかったのに、何だか情けない3日間でしたが、明日から通常運転少なくとも年内は熱出してダウンしないように、気をつけつつ過ごして行きた

こんにちは。少し前の記事なのですでに読まれた方もいらっしゃるかもしれませんが、全身性エリテマトーデス（SLE）に関する体験談と体験記が掲載されていましたので、リンクを貼っておきますね。ご参考までに。【体験談】「健診結果を軽視していなければ…」と難病発覚前を後悔《全身性エリテマトーデス》|MedicalDOC全身性エリテマトーデス（以下SLE）は自己免疫疾患の1つ。発熱や全身の倦怠感、顔のむくみ、頭痛、口腔の潰瘍などが症状として表れます。闘病者のひろみさん（仮称）に、S

夜中に失礼しまーすGW終わりがけ頃から、体調は良くなかったのですが、熱は出なかったので逃げ切れるかなーと思っていたんですよねー昨夜は鼻水、鼻詰まりと咳で小間切れにしか眠れず。3時半に目が覚めた時、体が熱かったので、こりゃマズイと体温計出して来ました今、インフルコロナ両方判定出来るキットで検査してみましたが、測定不能今回のキットは鼻水から検体を取るタイプなので、失敗しないと思ってたんだけどなやり方が少々ややこしいので、説明書よく読んでやったのにとりあえず、7時に

2024年5月9日（木）こんばんは、訪問ありがとうございます『【30】入院④│気管切開孔閉鎖術』『【29】入院③│エンドキサン（6）』『【28】入院②│エンドキサン（5）』『【27】入院①│一時退院』『【26】入院①│エンドキサン（4）』『【2…ameblo.jp気管孔閉鎖の手術から今日でちょうど一年です。たまーーーに傷跡に痒みがあったりズキズキとした痛みが走ったりはしますが、今のところそこまで気になったことはありません。手術をしてくださった先生から「気圧の変化など

『病歴覚書自分の病気を調べたい。』病気覚書病歴25年前くらい。橋本病（甲状腺機能低下症）甲状腺ホルモン剤チラーヂン服用→のち年1度血液検査経過観察2020年5月体調不良動悸、息切れ、疲…ameblo.jp前回↑↑の続き2020年。コロナ禍。体調不良（蕁麻疹、手の関節痛、肩、膝、右手、左手、足つけね痛）一ヶ月間にわたりあちこちが痛くなり、高熱もでたり。。。。前回のブログのなんだかんだからの、自己免疫疾患ではないか。ということで、膠原病内科へ紹介状を持っていきました。こ

『【難病と抜歯の関係⑤】抜歯して体がおかしいです』『【難病と抜歯の関係④】抜歯して体がおかしいです』『【難病と抜歯の関係③】抜歯して体がおかしいです』『【難病と抜歯の関係②】抜歯して体がおかしいです』…ameblo.jp続きです血が止まってないけど倦怠感すごくて起きてらんないから寝ました。2時間くらいして目がさめました。コロナ、インフルで高熱がある時みたいな感じ(熱は36.3で熱はない)トイレに行くのもフラフラトイレ行ってそのまま布団に倒れ込む。ヤバイ身体

チャオーーーーーーー！！！！受験当日ついていくかどうか問題！実体験たくさんありがとうございました～！住んでる場所や、受験する同級生の数にもよるみたいでだね～～～。私自身の経験から「親がついていくなんて考えられない！」と勝手に思ってたけど、いざ我が子が受験を迎えて、オープンスクールや学校行事などを見ていても、今の時代親も一緒に参加・協力することってもはや過保護でもなんでもないような気がしてきました。チュンパンに聞いたら「一人で行けるよ～」と言ってたけど

こんにちは。昨日(5/5)のお昼すぎにお姫の入所してる施設から電話があった。看護師さんより嘔吐と、下痢でご飯も食べられないので脱水になってはいけないから施設に点滴があるからしてもいいか病院に聞いたら医師の許可がないと出来ないと言われ病院を受診してくださいと言われたが母は、車の中で気持ち悪くなって吐いたら嫌だから行きたくない！と、言ってますけど、娘さんどう思います？え、私が決めるのか？(心の声)なにかあってはいけないから受診してくださいあ、わたし、入院してるんです…

今日の話は一般論であることを先におことわりしておきます。もし仮に私に長時間の紫外線を浴びると命にかかわる持病を持つ子供がいたとします。で、その子供が連日外で遊びたいとごねたとします。涙を流して懇願しどうしても今日だけは外で遊ばせてくれとお願いしてきたとします。しかし、ここ数日は日差しも強く連日の外出は本当にまずい状況です。さて、私はどうすべきでしょうか。そうですね。考えるまでもないです。子供を外出させません。どれだけ私が子供に

チャオーーーーーーー！！！！！ひええええええええ～～～！！応援たくさんありがちょんまげ！！！『【なんて日だ！！】受験と腎生検が重なってメンタル大忙し。』チャオーーーーーー！！！！お昼の記事も読んでくれてありがとう～！！部長がおかしくなったシークレットクーポン出てるからぜひ食べてみて！！『【どんだけー！…ameblo.jpやってきました。受験と腎生検が一緒の日！どっちかひとつでもそこそこのビッグイベントなのに二つ重なってパニック。昨日の夜、

チャオーーーーー！！！あれ！！！！意外と・・・捨てても問題ないという意見多数！「いやいや取っておいたほうがいいよ」って言われるかな～って思ってたので先輩方の経験談聞かせていただいて大変ありがたかったです！『【潔すぎて不安】高校に入学したら中学校の教科書は必要ない？』チャオーーーーー！！！！マウスピース、・・・そう！！たしかに私の時代も使いまわしだった～～！！忘れてたけどマウスピース自分で買ったことない！（リードは買っ…ameblo.jp唯一、中１からの中間テスト、期

病院、近ければいいのに覚書リウマチ科の今度の先生は(9年で6人目)いや細かい。2014年までさかのぼり、データをみると徐々に腎臓が悪くなってるらしくて、あとINRの値が低いとかなんとか。前の先生がデータはあまり重要視しなくて、バンバン薬を減らしてた。で、今度の先生も薬を減らしたがっててチラージンの用量を0.5とか減らしたために薬剤師さんが全部薬をだして割って小分けにするので時間がかかりますこれを3ヶ月分だから、今度行ったら先生にもっと減らしてもらおう(小分けにしない為に)もはや、

こんばんは夕方からの仕事はいつもよりラクでしたが、それまでの疲れが残っていたので電池切れましたお風呂は明朝に入る事にして、お布団に入りました今日は病院のハシゴ🏥1軒目は前記事に挙げた内容。2軒目の病院は、昨年足にケガをした際にお世話になった外科サン光ってしまい見辛いのですが、頭皮に粉瘤らしきものが出来ました。画像より裾野が広くて高さもあります1年以上放置していたのだけど、ここ1〜2か月で急激に大きくなったので処置して頂きにようやく行く事が出来たのです外科処置が大好きなドクター

チャオーーーーー！！！！昨日の記事も読んでくれてありがとうございました～！院内学級に入ることが転校扱いになるのはどこも同じっぽいけど、院内学級を利用しつつも元いた学校とリモートで繋ぐことが可能かどうかは自治体によって違ったり、さらに言うと校長の判断によっても違うみたいなので必ずしも一概に無理というわけではなさそうです。現に私の出身地では入院中にリモートで可能だったりするようなので・・・私が今住んでる場所がたまたまそういう仕組みになってるっぽいです。（イケてない）

こんばんはです今日は試しに、お家にある一番小さいサイズのスキニーを履いてみましたこのスキニーは、５２kgくらいじゃないとスッキリ履けず、５５kg台では、ギリギリ入るという感じ。現在５５.８kgになり。先月の５８kgでは無理だったので、まだ日も浅いしどうかな～・・・と思ったら。履けました(泣)まだしゃがむとパツパツとするけど、履けただけでも上出来これでまた、モチベーションが上がりました明日も頑張ろうさて胃を小さくする為に、スムージーや雑炊生活を始めると。消化が良いので、１日に

ゆこゆこブログへようこそ【目標体型・美細ボディ】華奢で脚は細く、お尻は可愛いボディを目指してます【維持体重→４７kg〜４８kg台】ゆこゆこ３９歳１６６.５cm2024年1/9スタート膠原病歴２０年(１９歳〜３９歳)ＳＬＥ・全身性エリテマトーデスシェーグレン症候群ステロイド無しで、２児を妊娠出産。産後、混合性結合組織病から、全身性エリテマトーデスに特定疾患で認定されました。こんばんは私がステロイド(プレドニン)を飲みながら、７６kg→４７kgまで、ー２８kg痩せた食事

チャオーーーーー！！！お昼の記事も読んでくれてありがとうございました～！丸坊主にするのもひとつの手かなとは思うんだけど・・・なかなか勇気が出ずゆいたん本人にもまた聞いてみます。『【精神的に辛い】明らかにペースが速まってる脱毛。』チャオーーーーー！！！昨日の記事にもたくさんの応援ありがとうございました・・・！視野検査のコツもたくさん教えてくれてありがちょんまげ！なんとなくイメージ出…ameblo.jp入院三日目。小児病棟じゃなくて（いい加減小児病

チャオーーーーーー！！！！！うちの子が・・やっと・・・やっと・・・スポーツやる気になってくれたことだけで既に感無量ですん。（まだ何も始まっていない）周りを見てみると細くてスリムな子ばかりなのでムチムチがっちりのスシオがひときわ石臼のように見えるんだけど、ずっしりどっしり体形になれるのもひとつの才能なんだということを皆さんからのコメントで知りました。そういえば、ライオン丸さんも「こんな体格持ちたくても持てない」と言っていたような・・・。「ほんまかいな！」と思っ

チャオーーーーー！！！！お昼の記事も読んでくれてありがちょんまげ！チュンパン、ほんと・・・！どうにかして～～～！！！『【腹立つーー！！】学校から電話かかってきて朝からびっくり。』チャオーーーーーー！！！！昨日の記事にもたくさんの応援ありがとうございました～！そう・・・！ギャーミーからも「６回ぐらい前からも後ろからも刺されて痛すぎ…ameblo.jpさて、本日のゆいたん便りをお待ちの皆様。ゆいたんは本日は何の検査もなく病室でひたすら籠って過ごしてました。

​2021年10月に難病全身性エリテマトーデス（sle）を発症し3ヶ月にわたる入院生活を綴ったブログです。ご興味ありましたら最初から見てみてください。『二日目』二日目、看護師さんに起こされて起床。隣のベットの人が高齢でずっとウンウン言っているのと、若干痴呆もありそうで寝るまで10分に一度ナースコールを鳴らし、プリンが…ameblo.jp…………………………………本日精神科の受診でした。早めに行って社労士さんと打ち合わせ？実は初対面でドキドキしてた。人見知り&人と喋ると疲れるという感じ

こんばんは！昨夜は38度4分まで上がり、尚且つ、消灯時間になってもテレビを見ているので、ホットアイマスクをして寝ました😅そして、朝も４時位からため息＆大きな独り言😅早く帰りてぇーなぁー！こんなとこいたくない！とか…６時起床時間なのに、無駄に早起きしちゃいました😅爆睡したい(笑)傷の痛みが無くなれば寝れるかな😁そんな日の朝ご飯大根が苦くて食べられず😅がんもも微妙…ヨーグルトだけ食べました。朝も37度8分あってだるかったんです😭10時20分からリハビリ。

おはようございます福島県郡山市のリウマチ膠原病医間桃子です。4月に入り汗ばむ日も出てきましたね子供達は春休みを堪能しました。長期休みうらやましい限りです5歳の次男が学童のお友達と遊園地に遊びに行ってきた時の微笑ましい写真が送られてきて思わず笑っちゃいました見つめ合いながらのメリーゴーランドそしてハグ照れて下を向く次男。さて先日SLEclinicalSeminerin

チャオーーーーー！！！！お昼の記事もたくさんのいいね・コメントありがとうございました。『【感謝】今朝の様子と「母親なのに」ディズニーに行った件について。』チャオーーー！！！（通常運転）昨日の取り乱したブログではたくさんのギャーミーに心配おかけしてしまい・・申し訳ありませんでした！そしてありがとうございまし…ameblo.jpしばらく落ち着くまでゆいたんの入院ネタが連続してしまいますがよかったら聞いてください・・・。まだ病気が確定するまでの話の続きが書けて

読んでいただきありがとうございます2008年12月からSLEの治療を開始難病との付き合い方を試行錯誤しながら夫と2人、生活しております病気の記録や日常のあれこれ思いつくままに綴ってますにほんブログ村SLEを発症してから確定診断にたどり着くまでの経緯や当時の治療について等の過去日記⬇ぼにこ（くんちゃん）のSLE日記ぼにこさんのブログです。最近の記事は「仕事復帰（画像あり）」です。ameblo.jpこんばんは世の中は早くもゴールデンウィークに入りましたね