SLE

チャオーーーーーー！！！うううっ・・・(´;ω;｀)ずっと言いにくかった私の胸中・・・そっと聞いてくださってありがとうございました。見た目に関わることって悩んでるとか戸惑ってるとか・・親だからこそ言っちゃダメな気がして言いづらかったんですが、「わかるよ＞＜」「そう思っても不思議じゃないよ」と寄り添ってもらえて・・不謹慎だけど少し胸のつかえがとれた気がします・・。「どんな見た目になってもかわいい我が子！」とあっけらかんとどしんと構えてるほうがいい母親

日中は少し外出るのも怖い日差しの強さGWは表題の通り引きこもっています↓それでも、顔のブツブツ＆発疹悪化頭皮も痒みや、朝の手もこわばりも出てます心当たりといえば、花粉シーズンが終わりベランダで洗濯物（シーツ・カバー類）をよく外干しするようになったこと。日焼け止め塗って帽子被って肌は全隠し、だけでは防御しきれていないのか？と思っていた矢先、ある方のブログ（に紹介されていた動画）を拝見し、私の使っていた日焼け止めが無能に近い事が判明しました教えていただきありがとうご

ゆこゆこブログへようこそ【目標体型・美細ボディ】華奢で脚は細く、お尻は可愛いボディを目指してます【維持体重→４７kg〜４８kg台】ゆこゆこ３９歳１６６.５cm2024年1/9スタート膠原病歴２０年(１９歳〜３９歳)ＳＬＥ・全身性エリテマトーデスシェーグレン症候群ステロイド無しで、２児を妊娠出産。産後、混合性結合組織病から、全身性エリテマトーデスに特定疾患で認定されました。こんばんは私がステロイド(プレドニン)を飲みながら、７６kg→４７kgまで、ー２８kg痩せた食事

チャオーーーーーー！！！！昨日の記事も読んでくれてありがとう～！『息子のLINEを探したら・・・＆おそるおそる久々に体重計乗ってみた。』チャオーーーーーー！！！！お昼の記事も読んでくれてありがとう！「おばさん」をどう定義付けるか。「心がオバサン」にならないように、体力維持して元気に過ごし…ameblo.jpさて！ゆいたんの病状を心配してくださってるギャーミーも多いのでトントンと行きたいと思います！マイナーな症状なので、あまり共感できる部分はもしかしたらな

まずは、今日のおやつはこれ。夫のお土産の箱根ラスク（メープル）です。甘さ控えめで、お上品なお味です。軽い食感で食べやすいですが、ハラダのラスクが好きな方には、少し物足りないかもしれません。こんにちは。その後の咳と熱の状況です。『咳と熱の状況』こんにちは。久しぶりの更新になりました。その後、相変わらず咳と発熱が続いたため、今週の火曜日に近所のクリニックを受診しました。念のため肺のレントゲンを撮っても…ameblo.jp先週、病院でもらった薬

こんばんは今日は季節が戻ったと思うくらい寒い一日でしたせっかく片付けた冬物をひっぱり出しましたﾟ＊.｡.＊ﾟ＊.｡.＊ﾟ＊.｡.＊ﾟ＊.｡.＊ﾟこの間次女と高速道路を走っていたらPAから見えた芝桜まだ満開ではなかったけど今日せっかくパパもお休みだったので野菜の苗を買うついでに行ってきました！平日なので人もまばらで寒かったけど雨は降らず芝桜のなかをお散歩してきました。満開まではあと少しだったのでもし満開ならもっとキレイだったはず帰りに野菜と花の苗も買ってき

TVCMで気になってたCookDo〈極・麻辣麻婆豆腐〉辛さ５のMAX昨夜頂きましたぁ四川は、辛いこと〜花椒（ホワジャオ）がきいてる〜（おい花椒もついてたけど、我が家は必要なく…これで充分）白米がすすむ〜美味しかったでも、年々辛さに弱くなってる…そして、お腹も弱くなってる…はいお腹壊しましたっ通院疲れも、まだ残ってます下向きがちのプリンセス・メグそろそろ終わり…快晴の神戸冬物エ

ステロイド(プレドニン)服用して、太ってしまうのは、良くある事です。そして、普通じゃない激太りをしてしまうのが、ステロイドの最悪な副作用私は、膠原病ＳＬＥ・全身性エリテマトーデス、ステロイド６０mgから服用し。２度の大幅ダイエットに成功した方法についてです１度目のダイエットは。2020年５月スタートプレドニンは１５mgでした2019年11月に入院して、ステロイド６０mg服用スタート。2020年１月にステロイド２０mgで退院。そこから、５月までに少しずつ減らして、ダイエット開始は

​2021年10月に難病全身性エリテマトーデス（sle）を発症し3ヶ月にわたる入院生活を綴ったブログです。ご興味ありましたら最初から見てみてください。『二日目』二日目、看護師さんに起こされて起床。隣のベットの人が高齢でずっとウンウン言っているのと、若干痴呆もありそうで寝るまで10分に一度ナースコールを鳴らし、プリンが…ameblo.jp…………………………………2日ほど前に夕飯を食べたら胃が痛いなぁとゲップが出る感じだった。次の日お腹の痛みで起きた。左の下っ腹がめっちゃ痛い！！痛くな

​ご訪問いただきありがとうございます難病のＳＬＥを治療しながら暮らしてる40代の日記です​​こんばんは昨日は会社の子達5人で新橋で飲み会でした。社内恋愛がいるらしく、その話題で持ちきりでした40代の既婚者が、一回り下の独身女子とけしからん！！女性の大事な時を。。その男性がまた社内の嫌われ者だから納得いかないのよね。昨日薄着で出かけてしまい、夜遅くになり雨も降っていて寒くて寒くて、風邪引いてしまいました喉痛いし鼻水くしゃみーせっかくGWなのにー。。義両親のとこに行く予定ですが

新学期が始まり２週間経った頃やーーーっと時間ができてきたこの４か月間は日中誰かが家にいて部屋が片付く瞬間が無かったので早速、大掃除したり断捨離したり冷蔵庫内も整理。使用中止になり保管していたベンリスタですが、薬局で外箱開封されてあるし、勿体ないけど廃棄になります薬局で引き取ってもらう事にしました予約していた本も届き、読み終えました！１巻の記憶が新しいうちに読んで良かったです豆苗から育ったさやいんげんも収穫しグリーンピースまで待てなかったそして

おはようございます。６時前に目が覚めてしまいました。毛布を沢山洗ったので天気が良いのでしっかり干しています。日焼け止めを塗らずに帽子も被らずに毛布を干しに外に出ました。朝のお薬飲まされて手足の消毒をされてお薬を塗られました。毎朝、フォローさせて頂いている方のブログの富士山に手を合わせて愛犬達の健康とまあむの手足が今より良くなります様にとお願いをしています。シーズーらしさでは我が家のＮＯ１のぶんぶんお顔が可愛い〜（笑）アピールアピちゃん今日サマーカット

はせ。全身性エリテマトーデス（SLE)看護師（現在休職中）プレドニン18mg内服中月一回サフネロー300mg静注心膜炎点滴してもらった翌日。体調はまあまあ悪いですが、痛み止めをなるべく飲まないでね＾＾と先生に言われたので飲まずにお洗濯物干して、食器も洗って偉いです。私が。久しぶりに倦怠感という倦怠感を感じて懐かしささえある。安定に心臓も痛いし。夜ご飯でも作ろうかななんて昨日は思ってたけど、今日も彼に甘えようと思います。洗い物させて頂くの

今回は持病✕抜歯の話膠原病(全身性エリテマトーデス&シェーグレン症候群)で長年ステロイドと免疫抑制剤を飲んでるせいで20代で骨粗鬆症になり歯も弱くなりシェーグレン症候群なのでしょっちゅう虫歯になってましたが今回神経のない歯の根っこが割れ割れた方の根っこを抜歯することに。歯には2つ根っこがありますが割れたのは片方の根っこだったので歯を半分に割って抜歯することに。全身の病気があると抜歯はかなりリスクが高く抜歯前からの体調管理は大変でした。抜歯当日は元気モリモ

こんにちは🔆ゴールデンウィーク後半待ちに待った４連休ですこの間3連休したばかりだけどw今週は3日しか仕事行ってないのに体がGWモードでものすごく長い３日間でした３月は進学準備からの引越４月は入学式からの仕事超繁忙期この２ヶ月の疲れがどっと押し寄せてきたのか昨日は夕ご飯の後眠くて眠くてなんとかパパのお弁当は作ったけど体が動かなくてダメダメになってましたそしてこれはここ１週間ずっとなんですが両目ともしみる痛みをよく感じる仕事でPCをずっと使ってるので目もお疲れな

ご覧いただきありがとうございます～『気付き』のためのタロット～TAROTReaderの瑠璃です。”タロットは転ばぬ先の杖”『気付き』は新しい未来への第一歩！プロフィールはこちらです。一昨日はPBCの検診日でした。でも出かける時に、運転用のメガネに変えるのを忘れて出発してしまいあわてて戻ったりしたので予定よりも出るのが遅くなってしまいました。しかも、どこの道もすごく混んでいる！これじゃ、病院も混んでるだろうな

こんばんは。いつの間にか、入院も50日を超えてしまった60日コースだな。。。今日は、腹膜透析しかすることがなく病棟も静かです。今日の担当看護師さんは優しい人で11時の透析が終わったら一緒に売店に行ってくれましたそれも、私が歩行器で足が辛くなったらいけないからって、車いすも一緒に。買うのは、お茶とミルクティーだけね。食べれないから見ちゃダメ看護師さんも今日は余裕があるみたいでよかったわ透析の液を入れてるときも話したりしてすぐ時間が経った気がします5/3～5/6のGW

こんにちはーこちらは暑いくらいの陽気ですが皆様いかがお過ごしですか？今日は2ヶ月ぶりのリウマチ膠原病内科あい先生の外来日でした。血液検査の結果はCRP（正常値0.3以下）前前前回0.8前前回0.86前回0.96今回1.16RF（正常値15以下）前前前回1544前前回1360前回1281今回1086MMP3（正常値59.7以下）前前前回148.7前前回162.4前回103.2今回1181.9血沈30（15以下）前前前回18前前回12前回18今回17血沈60（15以

チャオーーーーーー！！！！お昼の記事も読んでくれてありがとう～！！部長がおかしくなったシークレットクーポン出てるからぜひ食べてみて！！『【どんだけー！】史上最高におかわりが止まらなかったうどん。』チャオーーーーーー！！！！うわあああ～～ん！！前日になったらさらに緊張してきて柄にもなく朝６時に起きて朝ごはん作ったよおおお（本日大阪☂でーっす！！）黒糖…ameblo.jpあの池上製麺所のうどんが６食６０パーオフで８００円だからね！！シークレットクーポンは

yunaのブログにご訪問頂きありがとうございます日々の楽しい記録を残しています。良かったらお付き合い下さいゴールデンウィーク連休後半へお仕事の方もお家事や体調不良の方も今日はいいお天気になりましたね暑さにカラダもびっくりしますよね。体調調整が難しいですが、水分補給を忘れずに紫外線対策、熱中症対策合わせて安全にお過ごし下さいねお家時間ファミマの新作ゴディバ監修チョコレートフラッペ購入させて頂きました。

訪問ありがとうございますSLE歴29年目たまにリモートワークをするyumiと申します現在ステロイド調整中ブログは思いのままに書いていますどうぞよろしくお願いしますこんにちは。今日は私も休みの日…。と思っていたのですが、昼過ぎに急遽シフトの募集がかかり、午後から3時間だけリモートワークしました。急遽募集がかかるだけあり、忙しい状況でした。さて、あとはやることだけやりましょうかね。ゴールデンウィークとは…？私にとっては働き時ですね。つばめ確認。卵を暖めているのでしょうか

また、4月から先生が変わり、はじめましての先生でした。まず、ベンリスタをなぜやらないのか？良い薬だからやった方がいいと、言われた。まだ、決心がつきません(｀・ω・´)キリッそれで、プレドニンを減らす話になり3.5ミリ→2.5ミリʕʘ‿ʘʔんん？はい、じゃあ、2.3ヶ月後ねいつにする？ってなって…3.5ミリ処方してもらって2.5ミリにするってことでお願いしました。絶対、体調悪くなるやつ。3.5しか飲んでないのに2.5よ？？なにか薬を足したわけでもなく。

チャオーーーーー！！！！昨日の記事も読んでくれてありがとうございました～！院内学級に入ることが転校扱いになるのはどこも同じっぽいけど、院内学級を利用しつつも元いた学校とリモートで繋ぐことが可能かどうかは自治体によって違ったり、さらに言うと校長の判断によっても違うみたいなので必ずしも一概に無理というわけではなさそうです。現に私の出身地では入院中にリモートで可能だったりするようなので・・・私が今住んでる場所がたまたまそういう仕組みになってるっぽいです。（イケてない）

5月1日の東京はほとんど一日中雨が降っていて肌寒かったです☔️今朝は、自然に6時半頃目が覚め、体調も安定していました。寒かったので、トマトジュースあったかくするか迷いましたが、時間がなくて冷たいまま飲みました。仕事は、9時から17時までで、休憩は約30分でした。不思議と全然疲れていません。明日休みなのでゆっくりしていたらもう日付けが変わってしまい、、、。あったかい牛乳にハチミツ入れて飲んで暖まりました🐝🥛ハチミツ固まっていますよ(・∇・)金色のハチミツ🐝いい匂い（╹◡╹）💕

チャオーーーーー！！！！ううう・・・朝は私もドンと構えて送り出す～！って勢いづいてたのに・・・『【いよいよ入院】精一杯の虚勢を応援したい！』チャオーーーーー！！！！制服、アドバイスいっぱいありがとうございました！ありがたいことに同じ中学の制服を譲るよ～～とLINEやメッセージもいただきその手…ameblo.jpすみませんえん・・・。マザーは全然前向きになれてません。ずーん・・。本人が頑張るって言ってるんだからどしん

今日は友達のいとこが指揮者ということで、友達とコンサートに行ってきました勝どきだというので、隣のトリトンビルの築地食堂でいっぱい食べました↑これがいけなかった合唱が心地よく寝てしまった…休憩終わりに合奏だから寝ないぞと思って、最初はバイオリンばっかみてたんだけど、途中合唱団が入ってきてまた寝てしまった合唱といってもオルゴールみたいで気持ちよく🥴自然と寝てしまった"ハッ"と気づいたら、ちょうど終わってしまった😱教訓お昼はたくさん食べるのはダメいやぁ、後悔しかない疲れてたのか

ご覧いただきありがとうございます～『気付き』のためのタロット～TAROTReaderの瑠璃です。”タロットは転ばぬ先の杖”『気付き』は新しい未来への第一歩！プロフィールはこちらです。昨日は、PBCの検診日でした。診察室に入ると、先生がいつも『どうですか？お元気でしたか？』と聞いて下さるので『実はSLEが再燃しそうな感じなんですよね。』『SLEが再燃？！』ご覧いただきありがとうございます～『気付き』のためのタロット

ご訪問ありがとうございますITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA）療養の様子や股関節・膝の悩み、日々のことを書いています。こんばんは。ここ数日、右側の背部痛があります。たぶん、初めてではなく、久しぶりの感覚です。最初は筋肉痛かと思いましたが、なんとなく違うような気もしました。ちょっと嫌な痛みです。胃か膵臓か肝臓か、そのあたりの内臓から来ているのではないかな、と。肝臓はよほどでない限り痛み

最小値更新シンデレラ体重の４８.７kgを切って到達しましたstart2020年.5月1日１６４cm･３６歳ダイエット２８３日目(９ヶ月と７日目)スタート７１.０kg目標４８.０kg本日４８.６kg前日比－０.３kgtotal－２２.４kg体脂肪率１６.７％【BMI１７.９】おはようございますついにー未知の世界シンデレラ体重に到達しました！！BMI１７台突入だー！！有言実行そして。胃

５月１日は平日ですが。夫大腸癌の定期検診で朝イチ予約ではあったけど何時に終わるか予定がわからず家でダラダラしようと思っていたら10時に帰ってきて。定期検診の結果術後1年5ヶ月問題ありませんでした。腹膜透析の排液して気分爽快で出発。我が家から高速道路を使い2時間こんな場所があったとは！空が近いあーちびちゃんも連れて行ってあげたかったなー四つ葉のクローバー私はじめて見つけてwテンション上がりのんちゃんは羊と友達になれてテンション上がり歩きすぎましたw