SAPHO症候群

昨日は大学病院外来日。私の病気のメイン、SAPHO症候群と線維筋痛症を診てもらっている臨床研究外来と掌蹠膿疱症、今、まさに困っている頭皮ペリペリを診てもらっている皮膚科と2科の外来日。ヘルニア勃発が先週4/26㈯からで、一昨日木曜日の時点で6日目。まだまだ激痛はあるものの激痛時がかなり減ってきたのと家の中を歩くのは前かがみになってゆっくり歩けば激痛になることもなくなってきていた。7月頭に母の大学病院があるから、そこで又、福岡に行かないとで前送りで今後の私の

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の間桃子です。今日はとても心地のよい天気です先程太陽を浴びながら素麺を食べました不思議ですよね。風を感じで食べると美味しさ倍増で無限に食べれそうでした本日はSAPHO症候群関して綴りますね。SAPHO症候群とは乾癬性関節炎や掌蹠膿疱症性骨関節炎をさします。滑膜炎（Synovitis）ざ瘡（Acne）膿疱症（Pustulosis）骨化過剰症（Hyperostosis）骨炎（Osteitis）の頭文字を合わせたものでその頭文字を合わせ

とてもご無沙汰のブログです一時ブログの開き方が分からなくなったり、普通に忙しく生活していたり。さて、身体に異変がでてからあれやこれやと受診して、苦しい日々を過ごして「SAPHO症候群」と診断されたのが7年前の今頃でした。完治のない難病と言われた時の絶望感原因、治療法が分からないと言われた時の絶望感実際に寝たきり、激痛で何もできない絶望感とにかく7年前は絶望しかなかった気がします。それでも幸い、ステロイド投与などすることなく少し強めの鎮痛剤を駆使することで症状は緩和され2年ほど前から

こんにちはー！2度目のブログ書いてみますね〜(;o;)SAPHO症候群発症してからこの2年弱の間に胸骨、仙腸関節炎、酷くはないがポツポツでる掌蹠膿疱症を患ってきました！症例が少ない中、色々SNSなどでSAPHOになられてる方の症状など勝手に拝見させて頂いておりましたが自分はまだ軽い方だなあと感じており、このまま他の所は痛くなりませんように、、それに加えて自分は本当にSAPHO症候群なのか？と考えたりもしていました😭仙腸関節炎で腰、というかお尻あたりが負担かかるとズキッと痛むこ

みなさまこんにちは＼(^o^)／今回は前回のブログでちょこっとだけふれた病気について書こうと思います。私が診断された病気はSAPHO症候群というもの。初めて聞きました！患者数は少なく、原因は不明で確立した治療法がないそうです。。。ネットで調べると難しい医療用語ばかりで難しいので、自分なりに痛みの経過とちょっとした対策なんかを忘備録も兼ねて書こうと思います同じ症候群の方の少しでも参考になれば！あと、断定の難しい病気なので、この痛み何なの！？と不安に感じている方がいたら

2017.5月に入り、この病気特有の症状。手足に膿疱が出てきました。これって見覚えが有る・・・遡ること17年位前。同じブツブツが手足にできた事を思い出したんです。夫の転勤で、東京都→千葉県→兵庫県→愛知県→千葉県(現在)と引越しました。最初の掌蹠膿疱が出た時は、愛知県に住んでいました。あまり憶えていないのですが、近所の皮膚科を受診して、違う病名を言われステロイド軟膏を出されて終わり。だったと思います。その後、ステロイドを塗っても良くならないので、図書館や書店で皮膚病の本を調べまくり

金曜日予定のヒュミラ母親の通院の運転手をした為土曜日になってしまいました今朝注入完了ですあと今年に入ってかな足の皮膚状態が良くなくて皮膚科にもかかってます尋常性乾癬用の塗り薬で様子見です皮膚疾患にはヒュミラ効かなくなってるかも