SAPHO症候群

初めて、SAPHO症候群に詳しい先生に診てもらいました今までの検査結果を一通り見て…肩をすくめると痛くない？初めて聞かれました😭どの病院でも、肩をすくめる動作が痛い、できなくなったと話しては流されていたのに😢SAPHO症候群で、肩をすくめると痛いという方は多いそうですどの先生も引っかかっていたブツブツ…私は珍しく出ないタイプのため診断してもらえなかったけど、少ないけど出ない人もいるようです10年経つ前に…もっと早い段階で、先生に診てもらっていたら、骨がくっついてしまう事もなかったのかな

CRPが正常範囲になったのに、痛みはなかなか治りません動くだけで痛くてしょうがなかった時と比べると、筋膜を治療した事で普通に動けるようになって、生活も普通にできるけど…少し同じ姿勢でいると固まってしまう感じで😭耳鼻科の先生に聞くと、病巣が上咽頭だけではない可能性を指摘されました以前の検査で、副鼻腔炎、歯周病は問題なかったんですが…扁桃腺は調べようがなく…でも腫れて頻繁に熱が出る訳でもないし調べているうちに、少し遠いけど詳しい先生がいたので、予約をとりました

SAPHO症候群、掌蹠膿疱症は解明されていない病気で治療方法も確立されていませんが、色々調べていると病巣という考えに行き着きました私が通っていた大学病院の先生は否定的でした…色々な先生がいて色々な考えがあるので、正しいか、私が寛解できるかはまだ分かりませんが…このまま、血液検査だけして経過観察している状態に疑問を持っていたので、試してみましたまず、鼻からカメラを入れて、上咽頭に膿があるかを確認…かなり膿んでいました消炎剤のついた綿棒でこするんですが、かなりの出血と痛みがありました…病気が良

ある日の診察で「ビオチンってサプリメントで良くなる人もいるみたいだよ〜試しに自分で買ってみて飲んでもいいかもね」と言われました試しに飲んでみようと、ビオチンを色々調べてる時に、ある口コミが目にとまりましたブツブツは、ビオチンでとても良くなったけど、骨の痛みはなくならない…でもBスポット療法で、骨の痛みもなくなりました‼️Bスポットって何❓それから色々調べて、本も読んで…病院に行く事になりました本の後ろに、Bスポット療法をやっている耳鼻科が載っていましたが…載っているから正しいやり方でやっ

前に診てもらっていた整形外科に行って、レントゲンを撮ってもらいましたあーくっついてるね…と先生以前から角度によっては圧迫痛があったので、今思えばくっついてしまっていたんだなと思いますが、あの時「リハビリで治るよ、骨は問題ないよ」って言いましたよね？長いリハビリは何だったの？と思ってしまった😩結局、大学病院に戻りました🏥そこの先生も色々検査したのに気付かなかったしな…と不信感はあったけれど、そこにしか戻れなかったので…「鎖骨がくっついてるって事はSAPHOの可能性が高いけど、ブツブツが出

骨も異常なし、膠原病ではないよと言われたので、筋膜？筋肉が固まった？という所に行きつき、エコーガイド下でfascia(筋膜)ハイドロリリースができる病院を見つけて通いました(かなり少ないのですが、日本整形内科学研究会に載っている、エコーガイド下の医療機関がおすすめです)膠原病の根本治療ではありませんが、私にはとても効きました1回目から上がらなかった腕が上がる😆痛みがかなり楽になりました…ただ、長続きしないので初めは週2で通っていました徐々に痛みが減って、可動域も広がって寝返りもうてるよう

この頃になると、朝起き上がるのにすごく時間がかかる😢寝返りがうてないため、腰も痛くて歩くのも大変、なぜか左足も痛くなってしまって…辛かった😢とりあえず、モヤモヤ血管の治療もダメだったので、多くのオリンピック選手などの治療もされている有名な整形外科で診てもらう事にしました今までの経緯、血液検査などの検査結果も全て話して、膠原病の話も一時出た話もしました…「大丈夫、膠原病じゃないよ、リハビリすれば痛みもなくなり動くようになるよ」やっと治るかも！と嬉しくなりました8ヶ月リハビリに通いましたが全然

気がつけば、7年も経ってしまっていました鎖骨、肩の痛みで検索しても、ブツブツがないという事で、なかなか絞れない…とりあえず、近くにリウマチに詳しい整形外科があったので、そちらに行ってみました血液検査をして、CRPの数値が微妙に高い、鎖骨の痛みがある＝SAPHO症候群という病気が疑わしい…でもブツブツがないから可能性は低いという事でした。とりあえず、リウマチの薬を飲むように言われ、1ヶ月後にまた予約を取りました1ヶ月間、薬を飲んでも全然痛みはなくならず、血液検査の結果も変わらず…半年くらいが

結局1年歩けなかった足は、難治性の足底筋膜炎との事で、衝撃波治療で治してもらいました☺️肩は、整骨院に行ったり、違う病院に行ったり、また大学病院を紹介されたり…を繰り返して、だんだん病院に行くのが嫌になりました…引っ越し前に通っていたヨガをしたり、ストレッチしたり、水泳をしてみたり…でもどんどん痛くなって😭できない事だらけに⋈寝返りができない⋈朝起きて、かけ布団(タオルケットも)がたためない⋈腕が上がらないため洗濯も我慢してやる⋈自転車も少しの揺れで痛い⋈髪も結べない⋈服が脱げない

引っ越しと同時に子ども達の入学が重なり、環境変化で疲れている所、毎日長時間ＤＩＹをしていたら…ある朝突然、右足が痛くて歩けなくなっていました😢首もおかしく上が向けない…そうしてるうちに、左肩も痛くて動かせなくなりました←今思うとここが始まり😨近くの整骨院に行きましたが「四十肩でしょう〜時間かかるよ」と言われ様子見に😢首の痛みはなくなったけど、1ヶ月経っても良くならず整形外科に…リハビリも良くならないので大学病院を紹介されました🏥血液検査で「少しリウマチ数値が高いけど、指も痛くないし、健康な人

この10年、体の痛みに悩み…色々な病院に行きました🏥今年に入って、詳しい先生に出会い、やっとSAPHO症候群と診断されました…長かった😢まだ治療方法もなく、正しい知識のある先生も少ない病気なので、診断までにこんなに時間がかかってしまいましたそのせいで…左の鎖骨と肋骨はくっついてしまいました😢まだ治療が始まったばかりで、良くなるかは分かりませんが、なるべく早く知識のある先生に診てもらって治療が始められるように…参考になればと思います

本日のヒュミラ押し込みが弱く途中で跳ね戻されたんですけど最後まで入ってないかもそれよりも今月になって徐々に左耳が調子悪く。２年前のアデノイド増殖症と同じ感じ日に日に悪くなってきたので手術してもらった病院へヒュミラの普段からの病院とは違うので[初診の選定療養費]7700円しっかりと払わされました最初は町医者に行ってからと思ったけど２年前の手術の記録ある病院のほうが話早いかなと。結局２年前と同じアデノイドが腫れてきて耳管をふさいで聞こえ悪くなってました。次の診察2週

こんにちわ♪各地で賑わったGWが終わりましたネ！うちはといういうと。。。大きな旅行に行ったわけでもないのに何かと忙しかったりふとダラダラ過ごした一日もあったり・・・と色々でしたその最中に掌蹠膿疱症性骨関節炎の通院日もあり連休の合間のような日でも病院は混んでいましたね昨年は不調続きだったのに今年はほんとに体調が良いです♪まあ頭痛は相変わらず多いですけどねSAPHO症候群に関しての体調は良いって感じです掌蹠膿疱症の症状は全

昨日は大学病院外来日。私の病気のメイン、SAPHO症候群と線維筋痛症を診てもらっている臨床研究外来と掌蹠膿疱症、今、まさに困っている頭皮ペリペリを診てもらっている皮膚科と2科の外来日。ヘルニア勃発が先週4/26㈯からで、一昨日木曜日の時点で6日目。まだまだ激痛はあるものの激痛時がかなり減ってきたのと家の中を歩くのは前かがみになってゆっくり歩けば激痛になることもなくなってきていた。7月頭に母の大学病院があるから、そこで又、福岡に行かないとで前送りで今後の私の

金曜日予定のヒュミラ母親の通院の運転手をした為土曜日になってしまいました今朝注入完了ですあと今年に入ってかな足の皮膚状態が良くなくて皮膚科にもかかってます尋常性乾癬用の塗り薬で様子見です皮膚疾患にはヒュミラ効かなくなってるかも

昨日の朝ヒュミラ注入しました。よーく狙って血管を避けて…よく見てもわかりません(笑)ぷくっとだけ血が出ましたが内出血してないです良かった

重い物持ったり少し前かがみで作業したりすると症状出てくるこの病気自己免疫が原因なら免疫を変える薬って出てこないかなぁそしたら多くの病気、多くの人達救えるかもやのになぁ。ちょっぴり希望を抱きつつ(笑)前回の内出血2週間ぐらい消えなかったです今回は完璧😃✌次回も血管に刺しませんように🙏(笑)

『扁桃腺摘出手術』今回の病気の原因は何なのか？現時点でははっきりとはわかっていませんが、妊娠出産がきっかけになった可能性は高いようです。体への負担やストレスが原因となった可能性…ameblo.jp↑手術のときのことはこちら扁桃腺手術から2ヶ月ほど経ちました。痛みは一切ないものの、喉の違和感がすごいです。痰も絡みやすい気がします。喉の痛みや炎症はもうゼロ。辛いもの、硬いもの、熱いものなんでも大丈夫👌ただ、あくびをするとひきつれ感みたいなのはあります。そして、骨の痛みの方は、手術後1

昨日ヒュミラ注入日でした朝注入してはぃ血管に刺しちゃいました夜はぃ内出血のアザになってました腕で採血取られる時たま～に下手な人に当たった時のよう(笑)

仙腸関節と背中の痛みが強くて寝たきりだった頃、特に朝方にこわばりが強くなってきました。肋骨のハンマーで殴られるような痛みとも、日中の背中の骨が燃えるような痛みとも違う、何ヶ月も同じ態勢を取り続けた時に出そうなこわばった痛みです。最初は、就寝中に寝返りが一切できなくて単に筋肉がこわばってるのかな？と思ってました。朝方1番強く、なんとか起き上がって1日過ごすと、こわばりが弱くなります。そしてその頃、かかとにも痛みを感じ始めました。背骨は動かすと痛いのでもちろん動かさないし、首も上下左右ほぼ

痛みでベッドから起き上がれなくなって、一気に社会的に弱者になりました。前屈みになれないので、自分でトイレの蓋も開けられず、パンツを履くのも杖でなんとか手繰り寄せ。ソファーから立ち上がるのも杖でなんとか体を支え、歩くのも数センチずつ。もちろん、家の外に自力で出れるわけもなく。料理、洗濯もさることながら、育児なんてもってのほか。幸い掌蹠膿疱症で痛みの出やすい鎖骨の炎症はそこまででもなかったのか、腕を上に上げることは可能でした。ただ、子どもを抱き抱えるのも無理で、生後3ヶ月で母乳も諦めまし

確定申告に向けて、少しずつ去年かかったお金の整理をしています。今年は出産に加え、掌蹠膿疱症の治療費でたくさんお金が飛んでいきました🤑🤑🤑🤑医療費ざっと230万円ほど、、、💴スキリージが1本15万円で、4回打ちました。それに加えて痛みで救急搬送された入院が8万円、扁桃腺切除の手術入院が15万円ほど。掌蹠膿疱症と判明するまでに通った整骨院、掌蹠膿疱症と断定するためにMRIを何度も撮り毎回7000円くらいのお会計。加えて出産費用が個室代、無痛分娩費用含めて140万円ほど。出産に関しては、

今回の病気の原因は何なのか？現時点でははっきりとはわかっていませんが、妊娠出産がきっかけになった可能性は高いようです。体への負担やストレスが原因となった可能性があるそうです。引き金を引いたのは妊娠出産だとして、病気の根源となっている病巣があるかを探す必要がありました。三大病巣と言われているのが、副鼻腔炎、歯周病、そして扁桃炎です。詳細はこちらのブログで。『掌蹠膿疱症性骨関節炎について』掌蹠膿疱症性骨関節炎について検索魔のように調べまくりました👹👹👹笑当時の担当医に聞いた話をまとめると

スキリージを打って1ヶ月後には短距離の移動であれば車椅子がなくても歩けるようになり、2ヶ月目にはちょっとした日常生活であれば問題ないほどになりました！打つ前は車に乗っていて、ちょっとした段差を通る時ですら悲鳴をあげるレベル😱2ヶ月経つ頃には、神社の階段を登ったりまでできるようになりました家のちょっとした段差が登れず格闘していた日々はなんだったのだろうか、、、と思うレベル！！そして、恐れていた副作用。全然免疫が弱くなっているようには感じません。打ってから一度も風邪引くこともなく、家族が

今朝は出血も無く完璧にヒュミラ注入終了

担当医は疑問視していたものの、ネットで調べたら掌蹠膿疱症にビオチンが良いとの口コミがあり、ビオチンとミヤリサンを処方してもらいました。血中のビオチン濃度を保つために、1日に17mg程度のビオチンを等間隔で内服しました。処方で出せるのは1日あたり2mgまで。全然足りないので、市販の容量の多いサプリで補いました。8時間に1度、これを1粒飲んでました。https://room.rakuten.co.jp/room_6468726904/1700284169326218ミヤリサンについては、

掌蹠膿疱症性骨関節炎について検索魔のように調べまくりました👹👹👹笑当時の担当医に聞いた話をまとめると。•1-2週間で治る病気ではなく、特に骨の痛みは難しい•死ぬ病気ではない！！！•痛みは治療で抑えられる！！！•薬で完治させることはできないが、突然症状がなくなる人もいて、気まぐれな病気•まずは疼痛コントロールのためにNSAIDs(ロキソニンやカロナール)を内服•ビオチンとミヤリサンの内服が掌蹠膿疱症に効果があるかは疑問•より悪くなったら少量のステロイドを数日内服すると割とすぐ骨の炎

前回の続き『掌蹠膿疱症に罹ったときのこと#1』産後2ヶ月頃、日々背中がだるいなぁ〜と、授乳や抱っこをしていると我慢できない程の怠さや痛さを感じるように😭寝っ転がって背伸びをしてみたり、ストレッチしてみたり…ameblo.jp『掌蹠膿疱症に罹ったときのこと#2』整形外科に通い始めて3週間が経った頃、治療後の身体の痛みが増してる感じがして、理学療法士さんとの相性が悪かったのかな？とか思ってました(理学療法士さんごめんな…ameblo.jp肋骨あたりにブツブツができたと同時に、手のひらに珍しくニ

前回の続き『掌蹠膿疱症に罹ったときのこと#1』産後2ヶ月頃、日々背中がだるいなぁ〜と、授乳や抱っこをしていると我慢できない程の怠さや痛さを感じるように😭寝っ転がって背伸びをしてみたり、ストレッチしてみたり…ameblo.jp整形外科に通い始めて3週間が経った頃、治療後の身体の痛みが増してる感じがして、理学療法士さんとの相性が悪かったのかな？とか思ってました(理学療法士さんごめんなさい🙇‍♀️)数日後、立ち上がるのが辛いくらいの激痛が左の肋骨に！ソファーから立ち上がるとき、少し前屈みになっ

産後2ヶ月頃、日々背中がだるいなぁ〜と、授乳や抱っこをしていると我慢できない程の怠さや痛さを感じるように😭寝っ転がって背伸びをしてみたり、ストレッチしてみたりして誤魔化してました。妊婦中に身体のバランスが崩れてるし、骨盤開くって言うし、恥骨離開からの痛みの可能性もゼロじゃないと念の為整形外科でレントゲンを撮ってもらうことに。すでに恥骨は閉じていて、レントゲンで見る限りは特に問題はないとのことで、理学療法士さんによるマッサージを週に2回目標で受けてました。出産でボロボロになった体を少しでも