SAPHO症候群

先日、徳島に住むある方(H様)に水素ガス吸入器を販売したのですが、たくさんの病気(不調和な状態)を持っておられ、激痛に苦しんでおられたのですが、ウソのように痛みが消え、それも偶然ではなく、何日も大丈夫なのだそうです。下記の文章は、ご本人が「是非、私の体験談を同じような病気に苦しむ人に伝えて欲しい。そして1人でも多くの人に楽になっていただきたい」というお気持ちからご本人のご希望で掲載させていただくことになりました。グッドムーン篠崎様​この度は素晴らしい水素治療器をご購入させていただき、誠に

水素吸入治療を始めて、今日で27日目を迎えました🎉✨​毎日欠かさず朝晩2時間、お休みの日は3時間～5時間ほど吸入をしております⏰🌿そのおかげか、背中の痛みや手のこわばり、腰の痛みもすっかりなくなり、体調も非常に良い状態です😊✨​また、グルテン不耐症が改善しているかを確かめるために、少しだけ自分自身で「人体実験」をしてみました🍝🍞恐る恐るスパゲッティやパンを食べてみたのですが、特に身体に症状は出ておりません😳本当に水素の力は素晴らしいと実感しております👏✨​妻も、降圧剤に頼ることなく、

前回の続きです✍️そこで以前からブログで水素について詳しく書いていらっしゃる方がおられましたので、「水素治療を試してみよう！」と思い立ちました💡すぐにその方へお電話をおかけして、自分の病状についてお伝えいたしました📞その方から水素の効果や、どのような症状に良いのかなどをとても丁寧で分かりやすくご説明いただき、「もう自分にはこれしかない！」と心から思えましたので、購入を決意いたしました✨翌日から早速、水素治療を開始いたしました💨​最初に吸ってみた感想ですが、水素は無味無臭ですので、本当

脊椎関節炎＋SAPHO症候群🏥この病気、本当にものすごく痛いです…💀💦​今年の6月から8月にかけて、腰から背中にかけて痛みが激しく、寝返りすらできませんでした😱就寝後3時間ほどで激痛で目が覚めてしまい、横になることすらできない状態でした💦ひどい倦怠感と微熱も続き🤒さらに手、特に右手がこわばって力が入らず、関節の痛みや腫れもありました😭この痛みのせいで、毎日毎晩ぐっすり眠ることができませんでした😓​眠るのを諦めて起きて動き出すと、少しだけ痛みが和らいできます🚶‍♂️寝られない状態

​本日よりブログを始めます！✨どうぞ宜しくお願い申し上げます🙇‍♂️​2026年9月より、夫婦で水素治療を開始いたしました🌱今後、水素の力にどれほどの可能性があるのか、実際にどのような効果があるのか、そして病気への影響はどうなのか……。メリットやデメリットなども含め、ありのままを嘘偽りなく発信してまいりたいと思っております💪​【現在、治療・経過観察中の症状・病名】●脳下垂体腺腫（経過観察）●心房細動・発作型（経過観察）●グルテン不耐症（経過観察）●脊椎関節炎（経過観

素敵なご夫婦から素敵な体験談をいただきました。----------------------​私は今年の6月、就寝中に背中から腰にかけて激しい痛みで目が覚め、寝返りも打てない状態が約3ヶ月ほど続きました。横になって安静にしているだけでも痛みが走り、睡眠時間も毎日3時間ほどと、身体的・精神的にも限界を感じておりました。​病院での検査の結果「脊椎関節炎＋SAPHO症候群」と診断されたものの、私には薬物アレルギー（鎮痛剤や抗生剤）があり、薬の服用による治療ができないため、医師からも匙を投げら

こんにちは先日掌蹠膿疱症性骨関節炎の通院日でしたもうしばらく痛みがない・・・とブログでお話してきましたがここ1ヶ月はずーっと痛みが出ていました😣前回の通院の日にはなんともなくて先生や看護師さんが「体調どうですか～？」と聞いて下さるのですが「全く問題ありません！」と笑顔で元気に答えたばかり😅そのわずか数日後から左鎖骨に痛み・・・あれ？？筋肉痛かな～という感じから始まってやっぱり違う”例”の痛みっぽい😨鎖骨、その下あたりの肋骨が痛みだして左腕

3週間に1度のヒュミラ自分の記録用に書いてましたけど貧乏暇なしで何かとする事がいっぱいあったりで忘れたりめんどくなってきたので💦ギネス挑戦でもないですし(笑)ヒュミラ回数ブログ終わりとします。又変わった事あったらブログします

こんにちは(´▽`)ﾉ今日も35℃超えのKapono地域💦昨日は、夕飯を作り夫の帰りを待ってた私。ドアが開いて「お土産のきな粉餅買うて来たでぇ〜お隣に1つお裾分けして〜！それにしても、また熊本に地震やなんて、大変やなぁ！」と聞いてびっくり👀私は、普段テレビをつけてなくて、音楽聴くか、TVer見てる事が、ほとんどだから、自分の住む所の緊急速報は、鳴ったりするけど…我が家は、揺れることもなかったので、慌ててテレビをつけて本当にびっくりしてしまった😰従兄弟従姉妹LINEグルー

ヒュミラは先週注入完了耳鼻咽喉科は今週通院日やったので行ってきました。鼻の塊みたいなものも出て来る回数減ったのでもう抗生物質は飲むの止めてもらいました。引き続きカルボシステイン錠は飲みます。唇の口内炎は治りました

術後1年と1ヶ月一時は、服も脱ぎづらく、寝返りも痛くて…の状態でしたが、徐々に落ち着いて前の状態に戻りましたこの病気が分かってから、色々調べて、たどり着いたBスポット(EAT)治療の有名な先生、掌蹠膿疱症、sapho症候群の患者さんをかなり診られているんですが、地方の先生なので診てもらう事は不可能だなと思っていた所、関東でも月一で診察をしているという事なので、予約を取って診てもらいました‼︎いつものBスポット(EAT)治療を疑っている訳ではなありませんが、先生の知識、腕？みたいな所がとても

手術して1年が過ぎましたこの2ヶ月ほど、いつもより痛いなという感じはあったんですが…3週間ほど前に、また鎖骨、肩がかなり痛くなって…寝返りをうつと痛みで目が覚め眠れない、洋服も痛くてなかなか脱げない、髪の毛も痛くて結べない…という状態になっていました一番ひどかった時よりはマシでしたが、正直気持ちが折れそうでした血液検査で炎症反応を確認してから…と思っていましたが、とりあえず痛みが出たら病院に来てって言われてたので、すぐに予約を入れました先生は、掌蹠膿疱症で病巣が原因だった人は、良くなった

恒例のヒュミラ注入昨日無事終わってます。先日内科診察日でした。相変わらずの赤血球、白血球低いし肝臓もまぁまぁいつもながらの高めの数値でしたが炎症反応CRPは出てないしでいつも通りに薬をたくさんもらって帰りました🚙あ今回は血圧の事何も言われなかったので血圧の薬出てませーん翌朝起きたらめちゃ頭が痛くて重いような締めつけるような様子見してたら吐き気が母親が救急車呼ぶと言うのを止めながら横になってたけどやっぱり吐き気どころか嘔吐さすがに頭痛と嘔吐繰り返したので救

ご無沙汰になってしまいましたスマホを新しくしたら、なぜかログインできなくなり…私生活もバタバタしていて…あっという間に月日が流れていました5月7日に手術をしたので、もう少しで1年起き上がれなかった時とは全然違いますが、痛みは少しあります術後、半年〜2年ほどかけて良くなるという先生もいるので、治療まで10年かかってしまった私は、しょうがないのかな…できるようになった事を考えるようにしています手術をする前は、全てを病気と結びつけてしまっていましたが…実は違った事も多かった鎖骨、肩が痛いの

先週ヒュミラ注入やりました。今月はび歯医者も含め通院がいっぱいです今週耳鼻咽喉科も予約月だったので行ってきました。いつも病名忘れるから書いてもらいました(笑)【慢性上咽頭炎】これも又長い付き合いになりそうです

前回、ほぼ完治した！と投稿しましたが、その後突然痛みが💦『ほぼ完治宣言』先日の診察で、ほぼ完治宣言を頂きました👏扁桃腺を切除してからは、3-4ヶ月ごとに通っていた病院。扁桃腺を切除してから風邪をひくと仙腸関節に痛みが出たり、足を少…ameblo.jp1番始めに発症した時と同じようなだるさを2週間ほど感じている中、1時間半ほど旅行先に車移動したときのこと。車から降りて動いたら左の背中に痛みが⚡️前屈みになれないほどの痛み。のんびりしようとべびめりを連れて3泊で河口湖に行ってたんです。着

先週ヒュミラ注入終わってます。爪囲炎は爪が生えかわり中ですまだ炎症も残ってます

1ヶ月くらい前から、右側の腕を動かすときに肩あたりが少し痛くて、気になっていた。いわゆる五十肩だろうか？私の場合、六十肩だけど。。なんて考えていたが…。そのうち治るだろうと放っておいたがなかなか治らず、かといってとても痛いわけじゃなく、でももう1ヶ月も過ぎたし。いろいろ肩あたりを触ってみて、鎖骨の根っこ(胸の中央あたり)のボコって出ている所を押さえると痛いことがわかった。気のせいか左側とは出っ張りの大きさが違うような？で、今日病院に行ってみた。レントゲンを取り、、「胸鎖関節炎」

今週、火曜日はまたしても大学病院通院。この日はバカタレ病＝SAPHO症候群の経過観察の為約1年ぶりに細々と検査。先ず、安静採血に検尿、その後、CT、骨密度検査、エコー、肺活量に身長、体重測定。こうやって文字にしちゃうと大したことないんだけど、これがまぁ、時間がかかるかかる。広い大学病院内をファイルを持ってあっちに行ったりこっちに行ったり。当然、全てがスムーズに行く訳でもなく待ち時間もしっかりあって。待ち時間はスマホをいじっているけどCTとか地下だから地下に行くとスマホの電波状況

術後9ヶ月が経ちました痛みは、1ヶ月前とあまり差はありませんが、コツコツストレッチを続けているので、可動域が広がり、少し動きやすくなった気がします痛くて動かせない期間が長かったので、癒着の可能性、左の鎖骨と肋骨はくっついてしまっているので、元には戻らない…もしかしたら、これが限界なのかな？とも思いますもっと早く病気に気付いて、扁桃を取っていれば…と悔やまれますリュックや重い物を肩にかけ続ける、サロペットも厳しいかも…痛くならないように避ける事は、これからもいくつかあるかも知れませんが、そ

今年も病院とヒュミラのお世話になります血液検査は高い数値、低い数値、いつもとそんなに変わらないでしょう糖尿にはなって無いからヨシ!でも血圧が高いのが...薬はもうこれ以上飲みたくないから野菜をもっと食べまーす

術後8ヶ月が経ちました昨日、膠原病、リウマチ内科だったんですが、前より良くなってる事、この前の血液検査が良かった事から、1年に一度の人間ドッグなどの血液検査でまた炎症反応がでる、痛みがひどくなるという事があったら、また予約とってね〜と定期的な通院は終わりになりましたまだ、鎖骨の痛みはありますが、ほぼ普通に生活ができます痛みが減ると、ストレッチをサボり気味になるので、体が固まって痛みが出る気もします〜毎日ちゃんとやろうと思います少しバイトに行き、急いで帰ってワンさんのお散歩に行く…ちょっと

4日ほど前にヒュミラ注入終わってます。来年もヒュミラ人生です来年もヒュミラが効きますように。

術後7ヶ月が経ちました以前と比べると、かなり良くなってると思います。一番痛かった時は、自転車で揺れるだけでも痛くて、片手で肩、鎖骨をおさえて乗っていました寝返りもできなかったし、着替えも大変でした痛みが出る事には、敏感になっていますが、少しずつ良くなる事には気付きづらいでも、普通に自転車に乗って、家の事もして…少しのバイトにも行けてますまだ痛くて動きづらい時もありますが、良くなってます少し前から、痛みを感じない程度のストレッチではなく、少し痛いストレッチに変えてみました…筋膜が固まってしま

グッモーニン♡⚠️今日はグロテスクな写真もあり閲覧注意⚠️かれこれ2年ほど続けているブログアクセスや閲覧が多いのが私の投稿の中ではダントツ『皮膚疾患系』…で、私の経験談なのですが自己免疫疾患のひとつ1年前にやっとわかった病名SAPHO症候群(サフォーと呼ぶ)この病気は自分で自分を攻撃してしまう体内で起こる炎症症状としては…【レントゲンを撮ると胸骨の辺りのほねが分厚くなっている】これは昨年わかったこと、最初はわからず…時々痛む胸骨のあたり…特

いつもお読みいただきありがとうございます😊アメンバー限定記事ですが、骨盤付近の痛みで歩けなくなった高校生のことを記事にしました。少年の痛みに寄り添わない主治医|シンプルライフを送りたい女医の気付きameblo.jp『アメンバーについてのお知らせ』いつもお読みいただきありがとうございます😊よろしくお願いしますにゃ最近、私の記事をアメーバトピックスに掲載いただくことが増えており、フォローをいただくことが…ameblo.jpあまりにもずさん、怠慢、横柄な主治医の態度を聞いて、激怒

グッモーニン♡前回の続きですが『湿疹がでる原因とは？体のサインを見逃さないで』グッモーニン♡肌に突然あらわれるかゆみ・赤み・ブツブツ…湿疹は見た目の不快さだけではなく『体の中の不調』を教えてくれる大切なサインなんですよね💦湿疹の原因は『…ameblo.jp謎の湿疹には体の外からの原因と内からの原因があると前回書いたのですが内からの原因のうちのひとつ免疫機能の異常実は…現代女性にめちゃくちゃ増えています💦実は私もそのうちの1人😓自己免疫疾患で本来なら攻撃しなくてもいいものに

術後6ヶ月が経ちました鎖骨、肩の痛みは、前のような痛みで寝返りがうてない、何するにも辛いという痛みはなくなりましたが、痛くて手が上げづらい時はありますでも、これは筋膜が固まってしまっていて痛いのか、体のバランスが崩れて痛いのか…まだよく分かりません先生が仰っていた、8ヶ月〜1年くらいで痛みが落ち着く人が多いというのを信じて、様子を見たいと思います足の調子は、靴下のおかげ？で、かなり良くなりました！足の使い方が変わった感じです術後、痛みがなくなっても、痛みのせいで変な歩き方になってしまっ

術後、足の痛みがなくなったのは良かったんですが、調子に乗って歩くと…また痛みが少し出てきて休むというのを繰り返していましたが、少し光が見えてきました私の場合、足の内側の痛みをかばって、色々な所が痛くなっていたんですが…そのせいで足が外側に傾き、小指が寝指になり薬指中指も変な方向に向いてしまう状態でしたそんな時、NHKにも出演されていた、理学療法士、足指博士の湯浅先生の無料相談をみつけて、メールをしてみました先生からは、骨盤が捻じれているため足の長さに左右差が出てしまって、指が麻痺して曲がっ

足の痛みは、術後早い段階でこわばりがなくなり、痛みがかなりなくなりましたただ長時間歩く日が続くと、少し痛みが出て…数日休むとまた痛みがなくなって…こわばりがなくなって良くなったのに、何かモヤモヤリウマチの血液検査は問題なく、でも左足の中指が外に引っ張られる違和感があり、薬指は内に少し曲がってきている状態、小指は調べると寝指(横に倒れている)になってしまっていました近々病院に行こうとは思っていましたが、自己責任で伸縮性のあるテーピングで中指、薬指をまっすぐにしてみました痛みはあるものの、使う