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強直性脊椎炎の男子中学生強直性脊椎炎とは、強直性脊椎炎とは、脊椎や骨盤の仙腸関節に炎症が引き起こされる病気です。免疫作用が過剰にはたらいて自身の組織などを攻撃してしまう“自己免疫疾患”のひとつであり、男性に起こりやすく、10歳代後半から20歳代で好発し、40歳以降の発症は少ないとされています。多くは、腰やお尻などに痛みが生じます。痛みのある部位は日によって変わることも多く、さらに安静にしているときより体を動かすと軽快していくのが大きな特徴です。血液検査では自己免疫疾患で見られる自己抗
おはようございます←もうその気BT3の朝に昨日のブログを書きますもーー朝から大変でした!帰りの飛行機が3時間遅延。朝5時にメールが来ていてびっくりこういう時ってね、搭乗待ちの時にさらに遅れたりするんですよね。後から見たら結果的にさらに30分出発が遅れて関空到着1:50だったようですほら、さらに遅れたでしょ旅慣れてるすみれは、前日までなら特典航空券の予約ができるし、JALは片道でも可。しかしネット予約は二日前まで。ということで主人に電話して予約してもらいました予約完了してからP
ヒュミラ開始から2週間後の診察日。スペシャリスト先生✨「その後どうですか?」息子「あんま変わってないです」「そうかぁ…確かに、採血の結果も良くないんですよ。ヒュミラ効いてませんね。少しでも良くなっていれば続けてみるんだけど、貧血の数値も下がっているし、炎症の数値も上がってて、アルブミン(栄養の数値)が下がってきちゃってるから…治療を変えないとかな♪」…え?💦「なので今日は、シンポニーかレミケードの2択です♪」え、えーっ!!!💦💦💦シンポニーは自己注射。レミケードは点滴投与。
再燃からレクタブルを2週間程使ってみて…の診察日。この頃は、病院の度に学校を休んだり遅刻したり…という感じでした採血を済ませ待合室で待っていると、すぐに診察室に呼ばれました。そこにいたのは、スペシャリスト先生✨✨✨入院の時以来です※ひょろっとした色白の担当医は異動になり前回が最後でした💧レクタブルに効果を感じず、昨夜ステロネマを使ったら、今朝のうんちはいい感じでした…とお伝えすると、「そういう、いざというときに使える自分に合ったものがあるのはすごくいいことです♪」…と。相変わら
今週の水曜からだっけかな?マックでコーヒーゼリーパフェが売ってるのって。あと期間限定のメープルなんとかパイも食べたいと言ってるお姉ちゃん。我が家からマックまでは徒歩約15分。駅前にある。水曜からお姉ちゃんが「母ちゃん、駅前に行く用事ない?」「コーヒーゼリーパフェ食べたい、一緒に行かない?」と聞いてくる。私はそんなに興味ないし駅前で買い物もない。っつーかダルい。家から出たくない。なので「行かない、お姉ちゃん1人で行ってきなよ」と何度も言ったらお姉ちゃん
今日は長男が仕事お休みなので昨日は夕方から深夜までお酒飲んでたょ。長男ったら昨日ヒュミラ打つからって言ってたのに打たずに今朝8時頃に遊びに出かけた。お姉ちゃんは妹ちゃんちへ行った。次男は大学へ行った。大学自体はお休みなんだけど日商簿記1級の勉強しに大学の図書館へ行っている。私はひきこもり。お姉ちゃんは妹ちゃんちに泊まってくるみたいだし長男も次男も夜ごはんは要らないと言うので私はグータラしてますょ。お酒飲みたいところだけど明日は長男お仕事で朝早いの
ドンドン気温が上がってきますね。このところ夏日が続きます。もう夏なのですね🌞昨日は大学病院での消化器内科の診察でした。いつもの河川敷の桜並木🌸を自転車🚲で。時期が会えば桜🌸のトンネルを通るのですが、もうほとんどが葉桜でした。でもチラホラと咲いていたのを眺めながら。散り始めてる桜と葉桜ハナズオウ(グーグルで調べました)なんと!桜の枝にシラサギが!ずっとくつろいでいました。川には花筏っぽく診察の方は検査もなく現状報告。体調の変化も無
今日は消化器内科の受診日でした初回ヒュミラ®︎注射後14日目の今日も多少の下血や腹部の違和感は残りますが、それでもヒュミラ®︎再開前に比べたら全然快腸です調子に乗って、昨日はずっと行きたかった、行列必至の中華そばを食べて…夕ごはんでも、生野菜のサラダを食べて。それでも快腸キープしています食べられるって幸せ体重はどんどん増えていますこればっかりは、不要な副産物ですね診察帰りには院内のローソンでチーズドッグだから太る診察では、この快腸ぶりを報告し、特に検査もなく、ヒュミラ®︎を継続
昨日、朝から出かけていた長男。20時半ごろ帰ってきたょ。帰ってきてすぐに私が「ヒュミラ忘れてるよ」と言うと、すんなり「冷蔵庫から出しといてくれるー」と言ってシャワーした後にヒュミラ打ってた。昨日はお友達と家系ラーメン食べてきたんだと話してくれた。何とかごはんが美味しかったとも。ごはんが美味しく食べられるのもヒュミラのおかげ。忘れずに打ってもらいたい。昨日も大学に行った次男は帰りは歩いて帰ってくるって言ってたから帰りが遅くなるのはわかってたけど午前1時になっても帰
こんにちは今週月曜日、予定通り外来へ行ってきました。通常の検査に加え、ヒュミラのアレルギー検査も行うためいつもより多めの血液を取りました。アレルギー反応の結果は一週間程かかるため、今後の治療については現状を継続。プレドニン5mg×朝一回ミヤBM2錠×朝・昼一回ずつエレンタール×1日2回急性すい炎はアルブミンの数値が正常範囲になり、一安心長い間軽い腹痛もあったので、食事の脂質10g以下でエレンタールのみ生活でした。これで元の20gに戻せるので息子も喜んでます食べられる楽し
久々の再燃今年の7月の半ばあたりから、下血があり病院に行っても下血も痛みも無くならず今に至ります。流石に久々の長い再燃期間なので精神的にも辛く吐き出す場所が無いので帰ってきました。😞簡潔に再燃から今に至るまでを話しますね!再燃期間正確な日にちは覚えて無いのですがトイレットペーパーに鮮血が付いてる写真を撮っていたので、7月11日が始まりかと思います🩸そこからは、トイレの回数も増えて流石に食事も昔のような食生活に戻しました。😥2020年からヒュミラに変えていて、ヒュミラの本数
あれから3年。ひつじくんが、クローン病と診断されてから3年経ちました。3年の間に、再燃もしました。薬の副作用で、腎臓に負担がかかり、ペンタサ錠は中止になりました。今は、ヒュミラ倍量の80mgを2週間に1度、自己注射しています。高校2年生だった3年前、2週間の入院で、胃内視鏡検査、大腸内視鏡検査、MRIやCT、血液検査など、一通りの検査をしました。病名がわかり、主治医の先生、ひつじくん、父と母。いくつかの治療方針の中で、ヒュミラでの自己注射を提案された時、ひつじくんは、不安そうにう
突然、足のドアップすみません(・・;)これは2021.5月の足首です。リウマチと診断されたのは2021.9月でした。この写真の時は、この日だけ腫れたんです。捻挫した時のような激痛でした。(謎の腫れこちらは、診断を受けた2021.9月の腫れ。これは、現在5ヶ月目まで引いていません。この時立ち仕事をしていたので立っていられないほどの激痛でお仕事は辞めざるをえませんでした。+膝の痛みが出てきました。こちらが、現在の2022.1月の足首です。ヒュミラ打ってるのに引いてくれま
こんにちわ先日の夕方綺麗だとついパチリと撮りたくなっちゃう今日は寒い寒暖差激しすぎるね・・・寒さのせいか今日は昨日より胸部周辺がギンギンします・・・掌蹠膿疱症性骨関節炎の症状がここんとこずっと出ています私は右鎖骨に少し変形?破壊?骨化?炎症程度?正確な状態がもはやよく分からなくなっているけど。。。異常であることは確かなのでいつもおんなじところから痛みだしてそこからの影響か。。。右上半身と背中の真ん中あたりが痛み
この間は私のグチ?に付き合っていただきありがとうございます『転院して3年目に突入、膠原病から線維筋痛症になる。』今日は、きのう、リウマチ科で起きたとんでもないことについて書きたいと思いますかなり長くなります。ここ最近、胃のもたれや腹痛で2週続けて病院に行って診てもら…ameblo.jp冷静になり落ち着いて考えると、先生もそりゃあ怒るよね・・と、今なら申し訳なく思います去年の12月の診察に、先生から【慢性疼痛】ですと言われていましたなのに、私ときたら2月の診察で『身体が
こんにちはどんより曇り空、スッキリしないですね…昨日の内視鏡検査から、新たにクローン病治療のため入院続行中です。昨夜は21時頃に急に体調が悪くなり、トイレに行ったタイミングで嘔吐したそうです。恐らく内視鏡検査のために使用した麻酔の影響なのではとのことそういえば前回もあったような…今日はご飯も食べられ、元気になってました良かったー主治医から改めて内視鏡検査の結果やクローン病の詳しい説明があり、息子と二人でしっかり聞いてきました。大腸の状態は発症時(2021年12月)と比べ、
こんばんは。今日のひつじ君。朝から調子が悪いみたい。朝食後、お腹が痛みはじめ、、、お昼は、湯豆腐とたまごスープ、消化のいいものを食べ、午後から机に座って勉強していましたが、「調子が悪いんだ~」と言い、夕方から横になって、そのまま眠ってしまいました。大丈夫かな。。。何かお腹に合わなかったかな。でも、昨日も今までと同じ食材、同じメニュー。お腹が冷えたかな。大丈夫かな。。。我慢している事、たくさんあるのにな。学校で休み時間、みんなおやつを食べているけど、我慢しているのにな。学校
こんばんは。あれからすぐジョー先生に診てもらいました。『副作用がつらい』こんにちは。今、ジョー先生のクリニックに向かってます。先日打ったヒュミラの副作用かな~と思って。『皮下注射追加』こんにちは。今回は潰瘍性大腸炎に関する投稿で…ameblo.jpそしてこの3日間悩まされていた頭痛の原因は、ヒュミラの副作用だとまだ断定できないとのことで、とりあえずロキソニンと胃薬もらって帰宅。私、人生初のロキソニンで(笑)こんだけメジャーなメディスンなのにね。飲んでビックリ!!あの
こんばんは暑い夏休みですが、コロナ爆増で塾以外お出かけしない息子。基礎疾患ありでコロナに絶対罹りたくないと…家族も最大限気をつけていますが、今回ばかりは身近に迫りつつあるためドキドキ…そんな中、先週末から久々に腹痛が2回目のヒュミラ注射後からステロイドをストップしていました。3回目のヒュミラが8月3日なので、効果が薄くなったのかしら…と息子と話していました…。便は普通に綺麗だし、血便や下痢もなし。お腹の真ん中辺りが痛く、特に力を入れたりお腹を膨らませると痛いと…。食事やエレンタ
こんにちはsaasanの地域は台風が近づいて来ている影響か、どんより曇り空…そして爆風に煽られる朝でしたがみなさまの地域はいかがでしょうか最近、ステロイド減量の影響か、だるさとやる気のなさが半端なくて…おそらく、自覚はないもののボーーーーーと何もしない時間があるみたいで、気づくと、やることが終わらないのに夕方になっていて慌てる毎日で、ブログを書くどころか読むこともできない毎日を過ごしていましたあ。でも、まだまだステロイド10mg服用しているので、食欲はあるので体重は増加していて…おそろ
5月の消化器内科、腎臓内科受診。だいぶ時間が経ってしまいましたが、記録の為に、CRP基準値内。クレアチニン、基準値内ギリギリですが、基準値内まで下がりました。しかし、今度は肝臓の数値が上がっていました😣主治医の先生からは、サプリメントを飲んでないか、激しい運動をしてないか、を聞かれた様ですが、思い当たる事は何もなく、、、クレアチニン上昇で、ペンタサもストップしているので、現在使用しているお薬は、ヒュミラとミヤBMのみ。クローン病診断後から、ペンタサ開始してから肝臓の数値は少しずつ上
幼少期にリウマチを発症。リウマチ歴30年以上、現在5歳と2歳の子どもを育てるゆちかわです。このブログでは、若年性特発性関節炎(小児の関節リウマチ)を患いながらも、育児に日常生活に奮闘する様子をお伝えできたらと思っています。同じ病気の方はもちろん、難病を抱えている方、子育てを日々頑張っている方々、そうではなくても何となくこのブログを開いてくれた方、たくさんの方と出会えるのを楽しみにしています😊お気軽にフォローやコメントいただけると励みになります!よろしくお願いします🙇
2020年高校2年生時の12月に、息子がクローン病と診断されました。高校1年の1月末から発熱が続き、色々な病院を回り、ようやく診断がつきました。大腸小腸型。現在、ヒュミラ40㎎(2週に1回)、ペンタサ錠500mg(朝夕食後1錠ずつ)、ミヤBM(毎食後)、エレンタール(1日2回)です。母親目線でのブログになります。病気の事、食事の事、これからの進路の事など、少しずつ綴っていきたいと思います。
こんにちは今日も青空湿度が低くてカラッと少しひんやり本当過ごしやすいいい季節です姫2号(2歳6か月)が書いた運動会の思い出紙が貧乏くさいのはスルーしてください。笑紫の毛玉みたいなのが私でピンクが姫2号。私は白いマントを被り、姫2号は卵型のリュックを背負っていて、私が姫2号をおんぶして、玉子のお寿司が完成する親子競技をしているところだそうです。かわいい週末のワンオペ育児を乗り越えて、今日姫たちは元気に保育園に登園してくれました王子は飲んで出して、ただいま絶賛午前寝中ふぅ〜〜〜〜〜
仕事を始めて2週間。会社にも同僚にも恵まれて週末寄り道ワインが出来るしあわせ。留学しているみたいに外国語が飛び交う店内でお疲れ様の一杯は格別です。私、めちゃくちゃ頑張ってると思いませんか?笑笑😉生物学的製剤ヒュミラの自己注射を開始して以来体調はとても良くてもっと早く開始していたらもう少し早く社会復帰出来たのになと思うけれど、今更そんなことを思うよりもこれからのことを過去より今を大切に行こうと思います。実に8年ぶりの社会復帰。企業で仕事を再開出来るとは思ってもいませんでしたが
こんばんは!クローン病歴4年の今年で19歳、吉野こまちです😊2017年に退院してから昨年までレミケードを使っていたのですが、度重なる関節痛や約1ヶ月に及ぶ頭痛等から副作用が出ていると判断され今年に入ってから薬をヒュミラに変えることにしました!人によって薬の合う合わないがあると思うので必ずしも『レミケードの方が効く』『ヒュミラの方が効く』というのは言えないのですが結果的に言うと自分は恐らくヒュミラの方があっているのではないかと思います。ヒュミラを使って最初の1ヶ月は頭痛やら腹痛やらの
昨日は59回目ヒュミラの日自分のことで精一杯だった私ラインするのを忘れてしまった今朝昨日はヒュミラの日でしたとラインしました覚えててたよと直ぐに返信あり良かった、忘れてなかったんだね今日は押入れを仏壇に、畳をフローリングにリフォームする為に、断捨離をした娘のお雛様息子の五月人形近くの神社に納めてきたここ数年しまったままだったので思い切って神社に納めてきた2人の初節句のことが思い出された少しずつ、身の回りを片付けていくと心が軽くなる気がする少しだけ気持ちが晴れた
体調に変化を感じたのは2023年1月1日冷や汗が大量に出るくらいの激痛の腹痛なったことはないけど…イレウスみたいな痛さ本当はここで病院受診をした方が良かったような気もするけど普通の総合病院、年始の臨時受診でクローン病疑いの診断をできたかどうか・・・受診するなら救急車じゃないと、動ける状態じゃなかった激痛の腹痛・頻回の下痢・食欲不振・高熱結果論だけど、この時に大腸小腸に穴があき繋がったんだろか2月の半ばに、また上記の症状プラス血便・体重減少体重は40キロからいっきに30キロ前半