MG

ユルトミリス投与から4日。まだダルさ、複視、手足に力が入りにくい状態です。でも先週のパルスの頃よりは確実に良くはなっています。退院して日常生活を送ることを想像すると…かなり頑張らないといけないけど、生活はできるのかも。入院する直前の「しんどい」「外に行くのも嫌」「仕事ができるか不安」と思いながらも暮らしていた状態にもどったようなかんじ。いま退院しても「もう大丈夫です！元気になりました！」って言って頑張らないといけない環境に戻ることを考えると、それだけでしんどくなってしまう

はい。というわけで。入院になっちゃったな〜〜！なると思ってたけど。今回は複視(ものが二重に見える症状)がかなり酷くてここ1ヶ月で一気に悪化したかんじです。でもメスチノン(一時的に筋力をあげてくれる重症筋無力症の薬)を飲めば、座った状態では台本が読めていたので座っての収録がほとんどのわたしは騙し騙し(時々片目で見て)お仕事してたんですがそれが歩くとドカンと酷くなって移動中は危険を感じるほどになってしまい…最終的には二重というかぜんぶぼんやり〜としか目が見えなくなって段差と

もう退院して1ヶ月ほど経ちますが緊急入退していました。今年の2月にウィフガートをはじめてからは入院するほど悪化することはなく食い止められているかんじだったのですが…むずかしいですね〜もともとウィフガートを点滴している期間は効果を実感できるけどインターバルのあいだに悪くなるスピードがはやいことは先生も悩んでいました。本来なら1、2ヶ月あけて次のクールに行きたいのにすぐに症状が出てきてしまうので。回を重ねるごとに悪くなるスピードがはやくなっていき、最近は3週で次のクールにいかないともう限界

舞台「やさしい夜のはなし」無事に終了しました。ご来場いただきありがとうございました。気にかけてくださった方もありがとうございました。千秋楽からまだ1週間ちょっとなんですね。舞台が終わった次の日から通院やクリスマスや仕事納めやら何かと忙しい1週間だったのではるか昔のことのように思えます。出演を決めるときは迷いに迷いましたが、はじまってみると夢中で稽古して本番もあっという間で楽しい日々でした。みんなで一つの作品を創るってなんて楽しいんだろう！面白い人ばかりでずっと笑ってたなぁ。無事

ユルトミリス初回投与の日がきました。先生たちは毎日「ユルトミリス」「ユルトミリスをやろう」「ユルトミリスは効く」「ユルトミリス」「ユルトミリス…」と呪文のように言っていて数日前からは「高いから先生たちがきて点滴するらしいよw」「すごい高額な薬なので何人かで確認しながらやりますね！！」って看護師さんたちにかわるがわる言われ着々と準備がされていたユルトミリス。名前かわいいね。ついに打ちます。午前中のうちに点滴の針を入れにチーフの看護師さんが登場「先生たちみんなでお薬

ブログには入院の記録ばかり書いているわたしですが、今週は舞台に出演します！！！入退院を繰り返してMGの症状が安定しているとはいえない状態で出演を決めるのはとても勇気が必要でした。でも劇団の主宰や事務所のマネージャーさん、病院の先生にも体調や治療のスケジュールも含めて相談にのってもらいたくさんの方に支えられて出演することが決まりました。本当に感謝しています。稽古をしているとできなくなったこと今ならできること努力ではどうにもならないけど工夫すればできることたくさんあります。前回

こんにちは。今日はMGや持病のある方々に聞いてみたいことがあって思いきってブログを書いています。昨日のお知らせのようにわたしはMGについてお話しする機会をいただくことが度々あるのですが…よく意見を求められるのが「MGの治療と仕事の両立」というテーマです。というのも、MGへの理解のなさから仕事を続けることが難しく仕事を辞めてしまう方が多いそうで…わたしもそれで保育士の仕事を辞めた経験があるのでその時のお話やいまは役者としての仕事で諦めたことや努力していることをお話しすることは経験と