ALS

思った以上にギックリ腰が重くって、安静にしています♪(^o^)少しずつ回復につとめます。妻に代筆してもらって、Ｘの鎮西寿々歌さんのリツイートもやってもらいました。お誕生日おめでとうございます。そして・・・たくさんの激励のコメントもありがとうございました。感謝しています♪(^o^)無理をせずに前に進みたいと思います♪(^o^)「絵空事計画」ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご

ご心配をおかけしています。たくさんのエールをありがとうございます♪(^o^)相変わらずもがいています。あせらずにもがいています。工夫することを忘れずに前に進みたいと思います♪(^o^)パソコンはやりにくくなりましたが、その他は大丈夫ですから。少し凹んでいますが、立ち止まらずにいきます♪(^o^)「絵空事計画」ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はCureDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介の最初からはこちら自己紹介の中で書いている様にクリは小

すごい雪でしたね♪(^o^)ちょっとやられてしまって、便秘がちになっておしっこの出が悪くなっちゃいました。ゆっくりと盛り返していきます♪(^o^)たくさんの応援に感謝しています♪(^o^)やりたいことも出てきましたので、もう少しパワーを蓄えていきます。引き続きよろしくお願いいたします。「絵空事計画」ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前

武藤将胤ドキュメンタリー映画『NOLIMIT,YOURLIFE』5/17より広島八丁座で上映！5/18には舞台挨拶も決定！！皆さんこんにちは！WITHALSの武藤将胤です！いよいよ今週5/17(金)からは10都道府県目となる広島で上映開始です！5/18(土)には14:25上映回終了後に舞台挨拶も決定しましたので、広島の皆さん是非劇場でお会いしましょう！舞台挨拶のチケット販売は明日5/15(水)からとなります！僕自身は広島に訪れるのは中学生の時ぶりなので本当に楽しみです！

みなさん、こんにちはスピリチュアル心理カウンセラー浄霊師日下由紀恵（くさかゆきえ）です❀︎.(*´◡︎`*)❀︎.いつもお読みいただきありがとうございます。そしていつも心温まるコメントもたくさんいただきありがとうございます❀︎.(*´◡︎`*)❀︎.全員にお返事ができず心苦しく…ですがすべてきちんと読ませていただきお返事💌を投げ返させていただいております！😊体の不調は、本当に心配で不安特に大きな病名を言われたり((((；ﾟДﾟ)))))))全然治らなかったり(；ω；)

私の書き込みに対して、お褒めの言葉をたくさんいただいています。凄くありがたいと思っています。同時に私もたくさんのエネルギーをいただいているのです♪(^o^)頑張っている方たちの言葉はピカピカに光っています！どんなときにも輝いています♪(^o^)同じ空の下にそんな仲間がいるのが嬉しいです。そして・・・凄いなぁと思っているのです♪(^o^)ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」という難病だけでなく色々な病気があります。罹患している方やその周囲の方々の頑張りは

訃報が続いたり、花粉症の影響でだいぶ停滞している感じで皆さんにご心配をおかけしています。それでも止まってはいられません。もうすぐ新しい胃ろうになる予定です。バンパータイプからバルーンタイプへと進化するのです。これで在宅介護がますます確立します♪(^o^)皆さんの応援が体にしみ込んできます♪(^o^)これを力に変えていきたいです！無理せずに進んじゃいます。引き続きよろしくお願いいたします♪(^o^)「絵空事計画」ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年

子どもの出産に向けて夫婦で定期検診へ！皆さんこんにちは！WITHALSの武藤将胤です！暑い日が続きますが、皆さんはお元気でお過ごしでしょうか？僕ら夫婦は子どもの出産に向けて、夫婦で定期検診へ行ってきました！僕が付き添って病院へ行ったのは初めてでしたが、とってもご丁寧に病院スタッフの皆さんがサポートしてくださり、ものすごく安心出来ました！素敵な病院に出会えて本当に良かったです！生まれて初めて、エコーを通して、元気に動いている娘を見ることが出来たので、とても感動しました！楽

今日は仕事の合間に妻と娘とお花見デート！娘は初めての桜を見て楽しそうでした！皆さんこんばんは！WITHALSの武藤将胤です！今日は仕事の合間に、妻と娘とお花見デートに行ってきました！娘にとっては初めての桜だったので、興味津々でとっても楽しそうにしていました！今から約1年前に妻の妊娠が分かって、今こうして一緒にお散歩をして桜を見れているなんて、なんだか夢のようです！これからも仕事人間の僕ではありますが、一瞬一瞬の家族の時間を大切に過ごしていきたいと思います！

またＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」の新薬の情報が入ってきました。気管切開までの進行を遅らせる。という可能性のある薬です。素敵な情報です。ここを基盤にどんどん進化をして欲しいです♪(^o^)これはこれまでに何度も書いてきたことですが、なかなかＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」の治療薬が見つかりましたぁ～！とはいかない現状です。「進行を遅らせる薬」なのです。そしてこれはこれからも何度も書き続けていこうと思っています今後も薬の開発が進むことを願い続けます♪(^o^

ギックリ腰になっているのです。しばらく安静にしています♪(^o^)「絵空事計画」ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難病です。本当に怖い病気だと思います。まだ治療法は見つかっていませんが、どこまで対症療法で進んでいけるかを模索していこうと思います♪(^o^)youtu.be

節分ですね。無事に迎えることができました。ちょっとバタバタしていますが元気です♪(^o^)今月は胃ろうの交換の月です。もしかするとバンパータイプからバルーンタイプに変わるかもしれません。バンパータイプは半年に一度の交換なのですが、自宅ではできずにとっても痛いのです。バルーンタイプは月に一度の交換になりますが、自宅で出来て痛みも少なくなるようです。また変わったら報告しますね♪(^o^)福は内、福は内～！皆さんがあたたかい節分の日でありますように♪(^o^)

まずは画像での私のお話を聞いていただけると嬉しいです♪(^o^)「絵空事計画」ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難病です。本当に怖い病気だと思います。まだ治療法は見つかっていませんが、どこまで対症療法で進んでいけるかを模索していこうと思います♪(^o^)youtu.beやはり気管切開をするにあたっての決

JAMMINのブログから、デザイナーのDROPさんの思いを語っていただきました❤️デザインにストーリーがあるってなんか良いですよね❣️まさにPLSのデザインっす❣️DLOPに、デザインのポイントを聞いてみましょう。落水さんの生き方に焦点を当てたデザインです。落水さんの生き方、PLSを発症したことで生まれたポジティブなつながり、支え合いを表現しました。大きく咲く花（マーガレット、花言葉のひとつは「信頼」）と蝶とミツバチを描いていますが、「今あるいのちを目一杯生きる」というところでは、大き

5/15の読売新聞に僕らの挑戦を特集して頂きました！拡散お願いします！皆さんこんにちは！WITHALSの武藤将胤です！5/15の読売新聞の朝刊に僕らの挑戦を特集して頂きましたので、是非ご覧ください！脳波×ロボットアームで人間拡張の未来をこれからも切り拓いていきます！ALSだろうと僕らはまだまだ拡張出来ることを証明していきます！引き続き、応援どうぞよろしくお願い致します！ＡＬＳ患者も脳波で「握手」…ロボットやＩＣＴで「人間拡張」、未来へ大きな希望【読売新聞】「握手しましょう

ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」に罹患したことを公表して4年が経ちました。「絵空事計画」ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難病です。本当に怖い病気だと思います。まだ治療法は見つかっていませんが、どこまで対症療法で進んでいけるかを模索していこうと思います♪(^o^)youtu.be上記のユーチューブで今の状態と気持

なんと僕らのプロジェクトが世界的なHumanComputerInteraction分野の最難関国際会議「CHI」に採録！皆さんこんにちは！WITHALSの武藤将胤です！今日は本当に光栄なニュースのお知らせです！NTT×WITHALS×DentsuLabTokyoの共同プロジェクト『ProjectHumanity』がCHIに採録されました！世界的なアカデミック領域でも非常に高い評価をいただけた証なので、本当に光栄です！これからも僕らは世界に驚きと希望を生み出す挑戦を続

こういう番組に出演させて毎回書いていると思いますが・・・やはり今回も「津久井教生さん、ＡＬＳっていう難病に罹患していたんだ」という反響がありました。なかなか認知されないなぁとヤキモキしていた頃もありましたが、罹患を公表して２年８か月、直面していることを中心に体験して、勉強してきて・・・ようやくいろいろなことが分かりかけてきたところです♪(^o^)ぜひ聞き逃し配信をお聞きください。プレーヤー|らじる★らじるNHKラジオラジオ第１（R1）・ラジオ第２（R2）・NHK-FM放送の音声をラ

褥瘡は「床ずれ」と同じようなものです。ＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症)が褥瘡になりにくいと言われているのは・・・「感覚があるから」だと思います。褥瘡はある程度進むと違和感になります。そして軽い痛みを伴います。視覚的にも「部分的にピンクや紫になります」この時に見つけて予防すると良いです。いよいよ痰の症状が…ニャンちゅうの声優がALS公表から2年半、奇跡の声の行方（津久井教生）ニャンちゅうの声でも人気の声優・津久井教生さんが、2019年9月に告知を受けたALSについての連載

4/6放送のテレビ朝日『池上彰のニュースそうだったのか!!』で僕らの挑戦を取り上げて頂きました！皆さんこんばんは！WITHALSの武藤将胤です！4/6に放送されたテレビ朝日『池上彰のニュースそうだったのか!!』で僕らの挑戦を取り上げて頂きました！僕らの脳波×分身ロボットで接客する公開実験プロジェクト01BRAINROBOTSTOREの様子を取り上げて頂きました！僕らはこれからもSFみたいな世界を現実にする挑戦を続けていきます！■番組名テレビ朝日『池上彰のニュースそう