ALS

母の夜間見守りをし訪問看護や訪問入浴を終えたあと両親と羽田イノベーションシティへ行ってきました青空が広がる中飛行機が間近を飛んでいて迫力満点✈️足湯をしながら飛行機を眺めているお子さんたちもいて夏休みらしい光景にほっこりしました母は暑い中どこでご飯を食べるか迷い続ける私と父を温かく見守ってくれていました🫠敷地内では四足歩行のロボットが歩いているのを発見！動きが本当に生き物のようで思わず立ち止まってしまいましたロボットがこんなに自然に歩く時代になったんだなあとちょっと衝撃でした🤖

今日は神経内科受診日で、ALSのSOD1遺伝子変異型の薬トフェルセン(クアルソディ)の投薬日でしたいつもの通り処置室のベッドに寝て横向きになって身体を丸めていると、目の前に主治医の先生が現れて体調や次の予約の話をしだしたん？という事は今背中側で注射の準備をしてるのは新人先生やな(見えへんけど)あ〜〜〜今日は腰椎穿刺注射の練習台かぁ～(о´∀`о)後ろでボソボソと指導する声が聞こえる「髄液取るとこまでやって。高額の薬やからその後は交代で」結果を言うと、注射は中々上手くいかずワタシが「

お盆が過ぎて暑い夏も一段落してくれるといいな～と思っていますがなかなか夏将軍は元気なようでど〜んと仁王立ちしている感じですね〜♪お盆はお花を眺められるのもこの時期の楽しみの一つです♡今年も妻セレクションのお花を楽しみました♡やはり癒されますね♪お花の表情を見るのが好きなのです♡体調に気をつけて夏を見送りましょう♪（＾Ｏ＾）

先週新たなヘルパー事業所と契約して昨日から入ってもらっている今までは基本が朝９時から30分トイレ介助と着替え他１時間の日はそこに清拭や足浴朝イチでリハビリなどある日は午前中に一度午後は16時半トイレ介助と夜のオムツを装着してもらうのがメインオットが19時にはベッドに入るので（早っ💦）わたしもそこから朝までベッドの上だったし夕方のオムツ装着からはトイレには行けないのでパット二枚重ねで寝る前と明け方一枚ずつ抜いてもらいながら朝を迎えていた今までの事業所は9時から17時まで

今朝くしゃみ連発で、ふと思った今は何とか動ける動きにくいけど動けないこともあるけどくしゃみができるこれから先ＡＬＳが進行して動けなくなったときどんな感じ？くしゃみだけでなくあくびしたい時かゆくてかきたい時目にゴミが入ってこすりたい時ほか諸々普通に意識せずしてたことがどんな感じになる？自分に興味津々

胃瘻化膿&風邪&下痢先週金曜日、胃瘻化膿で今年6回目の抗生物質経口開始。エコー検査するが嚢胞は無し。胃瘻が痛い。原因不明。土曜日、左太もも筋肉が痛い。気分が滅入る。ALS四肢体幹&嚥下機能の増悪進行でとうとう精神折れたか？➡熱を計ると38.2℃、風邪でした。月曜日、気分悪し。妻が私の冴えない表情を見て「とうとう精神やられたか？」と。➡下痢でした。エアコン寝冷えには要注意！本日水曜日、風邪も下痢も治って気分は快晴、今日も頑張りま～す！😀

こんにちはご訪問頂きましてありがとうございます。これまで何人か来ましたが、現在は2名のヘルパーさんに固定で来てもらってます。一人は60代の主婦の方この方、犬が苦手である犬だでもラブを台所に入れないという条件で、ラブちゃんはなぜかOKらしい。他に犬がいる家には一切行かないそうですそしてもう１人のヘルパーさん。御年75歳のおばあちゃん。ヘルパーも老老介護だ。なんと土曜日に施設で夜勤もするらしいこのヘルパーさん、秋村さんに会うのを楽しみ

ビハーラ花の里病院に行くまでに三次市内で行ってみたかった店を訪ねるも盆期間中で・・・中華ふうしん・・・満席。ビャンビャン麺の周さん家・・・帰省中。ビャンビャン麺の漢字、ビャンだけで57画もあるんだって～！改めて三次グルメを攻めなくては！！！

先日、ALS当事者の人生観に余計な口出しをしてくる思想強めな連中人生をいかに素晴らしくコーディネートするかに熱心な支援者の方々の話を書いた。『ALS：気管切開しないのは命を粗末にするバチ当たり』少し前の話になるが、地元患者会の役員さんに在宅リハビリの講演会（県外）に誘われた。ちょうど夜間NPPVの導入を検討する時期に差しかかっていることもあり、お誘い…ameblo.jpこうした支援者さんたちが別の場所でも余計なお節介を熱心なコーディネート活動をされておられると知った。引きこも

今までは、子供の世話や、親の介護の話題が同窓会なんかでは、よく話題になってた。でも、この歳になると自分の健康の話が多くなった。転倒やら、骨折、検査入院など、枚挙に暇がない。でも最近ショックだったのが、2ヶ月ほど前に横断歩道でお会いした人が、北海道の旅行でロードサイクリングで転倒し頸椎損傷で亡くなった事。また、ここ最近、足に力が入らんと検査してた人がサードオピニオンでALS（筋委縮性側索硬化症）だったようで。他人事とは思えないような心境である。また、同年代の引退やら

芸能人・スポーツ選手の健康危機MikkeyDeeは2024年12月に足首の捻挫が敗血症に進行したことが報告されています。右足とふくらはぎで3回の手術が行われ、肝臓・胆嚢機能が停止し黄疸を呈しました。スウェーデン国内の3つの病院に転院し、整形外科・内科・感染症チームが連携して感染除去と集中治療を実施し、足切断は回避されました。敗血症は克服されたものの、右足関節部に慢性の痛みと腫れが残り、ステージで足を引きずることがあります。現在もScorpionsのライブパフォーマンスを継続し、足の腫れ軽減と

ヘルパーさんが夜中に寝込んでしまい寝屁を3発されたようですいったい何のための見守りなのか……ヘルパーさんご自身も気づいておらず母はびっくりして何も言えなかったそうですヘルパーさんはどうやらもうすぐ今の会社を辞めるらしく少し気が抜けたのかいろいろお話ししてくださった夜でした新しい会社に行くのだと嬉しそうにお話しされていて今の会社はかなりキツかったとそんなことをざっくばらんにお話しした後のことでしたいろんなことが起きますね……

お世話になった師長を訪ねて三次市内に。元気な姿を見せてきました。すると、ブログ読んでます！とファンが加わって。忙しいけど頑張って発信を続けようと思いました。

WITHALSが展開する新しい音声合成コミュニケーションサービス『ProjectXrossVoice』新規お申込み受付中！拡散ご協力お願いします！WITHALS×NTT人間情報研究所さんで長年共同研究してきたクロスリンガル音声合成技術のサービスを遂に実用化することが出来ました！本人のわずかな過去の音声データから、AIで本人のオリジナルの声を再現しコミュニケーション出来るツールです！ですので既に発声が困難な方にもお使いいただくことが出来ます！しかも日本語だけではなく、自分の声

昨日の投稿で胸にかけていたのはニャンちゅうＴシャツなのです♡ニャンちゅうってグッズやガシャポンもそうですが衣料品も出ているんですよね～センスの良い作品ばかりです♪私は帽子はほとんどかぶらないのですがニャンちゅう帽子だけはかぶっていました♪おしゃれな感じがしていいのです（笑）ＡＬＳでもおしゃれは大事です♪また新しく帽子をいただきました♡シンプルでいい感じです〜帽子ってちょっと雰囲気が変わりますよね♪（＾Ｏ＾）

最近、ず〜っと続けているレシート判定の在宅ワークが無くて暇しています。無い、というのは…やりたくても判定するレシートが少なくて無いとゆうことです。おそらく、応募が減ってるとゆうより同じく判定している人が沢山いて、すぐに無くなる状態なんだと思われます。なので最近はやれても1日100件程度…つまり100円にしかならないこれではモチベーションも上がらない…ふと想像するんです。もし、何らかの間違いが起きて、この病気が治ったとしたら…自分は社会復帰できるのか⁉️年齢は49歳。運転免許は失効

毎度、散歩動画を上げているわけですが一口に散歩と言っても良いことばかりではないのです。通行人の健常者を見ると胸が痛みます。あんな、おじいちゃんでも缶コーヒー飲みながら歩いてるのに。あんな、おばあちゃんでも自転車に乗って颯爽と走っているのに。重度障害者だからこそ感じる疎外感。ここまで読んでああ、今日は暗い記事か……と思ったそこのアナタ。はっずれー。すぱこーん。失礼。別に読者様を、からかうつもりはないのです。重度障害者だからこそ感

確定診断をうけて3年経った。体の異変は前の年から感じていたので、多分発症して4年といったところだろう。色々思い返してみると、細かな異変はもっと前からあったようにも思うが、何が始まりだったのかよくわからない。歩行時に違和感を感じたのが始まりで、左手の人差し指がまっすぐ伸ばせなくなったころ、整形外科で神経内科の受信を勧められた。前の年の11月に個人病院の神経内科で大学病院に行ってみないかと言われたものの、近くにないしそんな大げさなと軽く受け止めていたが、さすがに2度も言われると行かないわけにも

9月になったら夜間NPPVのテスト入院（約2週間）や胃瘻造設の話し合いが始まる。そう予告を受けていたので、この2ヶ月間ほどはALSに振り回される日々を送っていた。まずは仕事先への事前謝罪とスケジュール調整。ケアマネさんとのミーティング。社会的処方をしてくださる地元患者会との情報共有。頼れる唯一の親族である従姉へのいろいろなお願い。自身の生き方を再整理する為のスピリチュアルケア受診……等など。そして先日、肺機能検査を受けた。驚いたことにほとんど低下がなく、夜間NPPVも胃瘻

日替わり定食は鮭と酢鶏。ご飯・漬物・味噌汁はとり放題なシステムです。どーですか、この漬物の種類！隣のオッサンはマンガ盛りしてましたw１日分のカロリーを摂取するつもりか？w入院中はココでメシ食うだけでも嬉しかったなぁ。

おはようございます今朝もおとたんとあさんぽしてきました手をつないで道の真ん中歩けるのいいですね昨日は初めての調剤薬局さんからの配達日エンシュアとかも頼んでるからすごい量です新しい咳止めの薬は吸引なので使い方がちと難しいです最近は、人の出入りが多くて今までサボりにサボってたあちこちの掃除壁とか汚くてちびちび拭き掃除してます（笑）大掃除なんて何年もしてない我が家埃で死なないでしょ?１箇所綺麗にしたら他の場所が気になる悪循環

先日オーラが見える先生に会いに行ってきました。何かを聞きたいからじゃなく何が見えるのか知りたかったから。開口一番「あなたの人生決して短くないからね」ってそれ1番聞きたくなかったのよー泣いた

明日から３泊４日のショートステイ初利用です。実質休めるのは丸二日だけですが、脳が疲れきっているので短期間でも有難いです。病院のレスパイトとどっちがいいのか？以前利用した病院はヘルパー受け入れOKでもコミュニケーション支援以外はほぼ何も出来ない。吸引器や吸引カテーテルなど医療系備品は持っていく必要がないから荷物は減る。しかしきめ細かい対応は望めず、汚くなって帰ってきます。一方ショートステイ。今回は利用している訪問看護ステーションの施設で、家と同じように過ごして良いとの事です。

先日、初めてのところに訪問美容をお願いしましたいつもは美容師の友人に来てもらってたんですが、友人の体調不良や用事やらでしばらく来れないと言われたので、ネットで【住んでいる区訪問美容】で検索して電話しましたお願いしたのはカット＆カラー兄ちゃんが1人で来てくれたのですが、めっちゃ手際よく進めてくれて１時間半ぐらいで終わりました。さすがプロ事前の電話予約の時にカラーの色を聞かれたのですが、いつも友人に色も髪型も丸投げおまかせコースでお願いしていたのでダークブラウン・・かなぁ？と曖昧な

ご無沙汰しています。最後の投稿からあっという間に8ヶ月半が過ぎましたが、皆さまお元気にされてますでしょうか。この度、限定にて「症例モニター」さまを募集することとなり、amebloでもご案内させていただきます。ぜひ、下記詳細をご覧いただき、このblogを目にされてますかたはもちろんのこと、皆様の周りでお辛い症状を抱えている方がいらっしゃいましたら、ご紹介（モニターさま募集の件お伝え）くださいますと幸いです。よろしくお願いいたします。+++++∞【限定募集】

お声がけ頂きアーティスト天道清貴さんのツアーファイナルにお邪魔させてもらってきました！皆さんこんばんは！WITHALSの武藤将胤です！お盆期間は僕自身は仕事も通常運転だったのですが、昔からずっと交流させてもらってるアーティストの天道清貴さんにお声がけいただき、「僕のメロディー君のリズム」のツアーファイナルに行ってきました！！清貴さんの素晴らしい歌声と人間力が溢れる最高のライブでした！！めちゃくちゃ元気をもらいました！清貴さんとは僕のJ-WAVEのラジオ番組『WITH』で対談さ

クリスチャンですが仏壇のある家で育ったのでお盆のお墓まいりは気になります。でも車椅子では無理です。8/15私の兄からラインこんにちは、今日雑賀崎（さいかざき）へ墓参りに行って来ました。帰り際大雨でした。私暑い中ありがとうございました。お疲れ様でした。傘を持ってましたか？兄今晩は、傘持っていかず同窓生のI君は雑賀崎漁港前でジャックアイランドと言うオムライスの店を経営してて食事しながら雑談です南海和歌山市駅まで送ってもらいました8/16夫は一人で両親のお墓参

かつて世話になった各病棟にお礼を伝えようとヅカヅカと行こうとすると呼び止められて勝手に入るな！と怒られちゃいましたwそこで大好きだったスタッフを呼び出してもらって愛の告白wwwしましたが・・・ワガママし放題な患者だったから当然の結果かw会いたい人が多すぎな病棟スタッフです！それだけ楽しかった入院生活でした。

仲間たちから続々と〜おかあさんといっしょスペシャルステージのホットな情報が送られてきました♡川野快晴さんは元気に他の出演者とニャンてったっておまんじゅうを歌ったそうです〜♪いいぞ〜快晴お兄さん〜♪会場も盛り上がったそうです〜♡情報ありがとうございます～♡素敵なステージになって良かったです♪（＾Ｏ＾）

平常通りの日常が戻ってきましたどこへ行っても空いていて何より静か嫌味を言われることもなく今日は穏やかな一日でした母はここ数日ヘルパーさんの強めの介助で肋を痛めたり舌を火傷してしまったりして気軽に外出することもできず精神的にもまいっていたようですそんな母も今日はペットショップで子犬や子猫を眺めて少し癒されたのではないでしょうかお互いまずはお盆の疲れをご飯とおやつでゆっくり癒しました🍰こういう何気ない日常がやっぱり一番いいですね​ストロベリーソースのメッセージに感動