ALS

ごま団子が好きで、前にフリーペーパーで紹介されていたお店が気になっていたのですが、いつも使うデリバリーのアプリにお店が登録されていたので持って来てもらっちゃいましたごま団子専門店Gu〜chaさん頼んだのは黒ごま団子生ごま団子生ごまモンブラン大福生ごま団子は中に黒ごま餡と生クリームが入った大福、モンブラン大福は生ごま団子の上に黒ごま餡をモンブラン風にトッピングされたものでした通常の黒ごま団子がまだ温かい状態で届いたので、モンブランの餡が少し溶けかけてます他にも抹茶ごま団子、苺ごま団

おはようございます長年毎週日曜日の夜はどんぐりさん(夫)のサッカーについて行っています自宅から１時間程の場所一昨年までは帰宅すると午前０時～１時を過ぎていました(翌朝の出勤は眠くてたまらない)待っている間私は食材を見に行ったり近くの温泉に行ったりですが最近それさえも出来ない程の倦怠感に襲われてしまって『お留守番してるね』が多くなりましたお留守番してるねと言うとどんぐりさん『俺も今日は家に居たいなぁ』とあんなに大好きなサッカーに行くのを

おはようございます今日からラジカット2クール目ロゼバラミン注射💉も始まります作業療法士さんのリハビリもありますおとたんの体調がちょっとでもよくなってほしいです暑くなってきたのと私の体調不良で先週はあまりお散歩デートできなかったごめんねおとたんおとたん最近よくむせる昨日はよほど辛かったのか涙目になってた早く痰吸引の機械試してみたいです昨日の晩御飯ですローストビーフサラダざるそば焼きそら豆ローストビーフは、半額ゲットお昼ご飯がっつり食べ

一昨日のニュースです。COYA302が、進展していることがわかります。Fasttrackの意味ですが、この場合、患者が早く治療を受けられる様にFDAが優先的に承認手続きを進めることを公に約束したことになります。これはわたしの知る限り、極めて異例なアクションです。我々患者にとってポジティブ以外の何物でもありません。日本政府がこの動きをキャッチし、米政府と連携し、日本にいる我々の早期の治療機会になるようにすべきです。上野厚労大臣が、本件に着目して、検討し、実際のアクションにつながることを、

前回の続きです！『大阪と滋賀に電動車椅子で行ってきた！①恐怖心展・ホテル謎解き”こうして私は怪盗になった”』こんにちは！わろたです。今年のGWは１泊２日の旅行に行ってきました。今回の冒険は大阪と滋賀です！車に乗って、友達、家族、私の３人で行ってきました〜恐怖心…ameblo.jp２日目は、１日目と同じ会場で朝食ビュッフェをいただきました。運良く真ん中の通路の席が空いていたので、入り口以外の階段は避けることができました！配慮してくださったスタッフの皆さんに感謝ですね

こんにちは旅するごしんじょう療法師ごしんじょう療法認定指導員伊藤です。伊藤ごしんじょう療法室全国出張いたします。詳細はホームページへ♪・ご予約状況はこちらから最近よくこんなご質問をいただきます。「ごしんじょう療法で邪気が抜けるってどういうことですか？」ごしんじょうの持つ特性である「過剰な電磁気を抜き去る」ということをできるだけわかりやすくご説明するのですが「アーシング」という言葉だと伝わりやすいみたいですね。貴田晞照先生の御著書や貴峰道

毎日眠れずSNSを漁る夜そんな時ふと目に止まった言葉もうおかしくて、まさにピッタリで１人笑いながら見ていましたそれは・・・Ｏ型の性格うっかりミスが多め空気読める黙ったら本気で怒ってる時間通りに行動するの苦手天真爛漫で大げさ無駄遣いはしない、むしろ奢って気に入った物は常に持ち歩く人の下で働きたくない会話の中で主語抜けがち人間観察が趣味あの人なんか大変そう

5月なのに暑い昨日から、背中が暑い熱が籠る昔はスイカ、かき氷、花火が好きで夏は楽しみだったが今は苦手五郎さんも白い毛が暑い!と、言ってまーす

看護師Sさんとデッキに出た夫が、傘をさして出待ち相変わらずコスモスは元気風、香るＳさん、いつも外に出してくれありがたやー帰りが遅くなりすみません

訪問医のH医師に本を渡しました♪気管切開をして自宅に戻ってから3年3か月お世話になっています♪胃瘻をバンパー型からバルーン型に変える時の相談と手配そして半年に１回の交換♪この胃瘻のタイプの変更は本当にその後が楽になりました♡カニューレも月に一回華麗に交換〜♪採血の結果での的確なアドバイス〜♡在宅介護を支えていただいています♡Ｈ医師、いつもありがとうございます♡こういう安心感はありがたいのです♪（＾Ｏ＾）

西区小河内町にあるこじんまりしたハンバーガーショップです。メニューを見ると今時のバーガーにしては安いので、妻は「小さかったどうしよう」と心配してますwwwオーダーは佐世保バーガー\770を二つ。心配をよそに、オッ！と声が出るほどの大きさです。値段考えると大満足なTom'sBurgerでした！クレープもやっていますがハンバーガーより高価です。

毎回おしりから太ももの裏に痛みが出るのだが、今回痛みがかなり強い痛みを10段階で表すといつもは3~4ぐらいだけど今回は6~8ぐらいです。いつもは朝晩薬飲めば痛みなく過ごせていたのに今回は朝飲んで昼過ぎぐらいには痛みだし夕食前には激痛なのですそして何故か夜だけ薬の効きが悪く痛みがとれない。薬はタリージェとセレコキシブを飲んでいる。前はカロナールは全然効かなかったのだけどどうにもこうにも痛くて耐えられなくて追加でカロナールを飲んでみたら少し効いた🙌それでも夜中に痛みで眠れなく

摂取カロリーを減らす一日1750kcalをベースに口から食べていましたが、ALS進行増悪から考えると、やはり食べ過ぎ。AIに聞くと、↓176cm・63kg、ALSでほぼ全身不動、呼吸器あり、しかも体重が増加傾向なら、現在の摂取カロリーは「消費量をやや上回っている」可能性が高いです。かなり大まかですが、あなたの場合の維持カロリーは、約1,300〜1,600kcal/日あたりに収まる可能性があります。これは私の認識と合致。四肢は痩せて腹回りだけ脂肪がつきました。G

剣道の後輩のT先生からのLINEですお疲れ様です。県の理事長、事務局長会議ありまして本年度より会長M先生に変わりました。M先生から渋谷先生の書籍の話を紹介依頼されました。まずG先生が教員時の紹介をされその後に書籍等の紹介しました。M会長が皆さん一度観てくださいと絶賛してました。励みになりますありがとうございます人工呼吸器をつけてよかったですM先生はかつての世界チャンピオン光栄です！

ViewthispostonInstagramApostsharedby難病回復コーチ｜ヒーリングサポートクラブ主宰(@heal.with.nana)

おはようございます先週は色々とバタバタしてちょっとお疲れモードです定期検診でMOMOを試したり無呼吸症候群の機械と痰吸引の機械の使い方を説明を聞いたりしたけどウ～ンちんぷんかんぷん障害者手帳の申請の為に市役所に用紙をもらいにも行ってきました受付の人の対応にカチンときたけどついでにヘルプマークももらってきた明日から訪問看護師さんにロゼバラミン注射💉打ってもらいますラジカットも2クール目が始まりますここんとこ右腕も調子悪いおとたんちょっと

そうそう、この前検診の時に進行を遅らせる薬を紹介してもらったんだけど、どうなんですか？色々調べると副作用で気分の悪さで食欲を無くし、より痩せるとか書いてあったんですが…痩せたらダメやん🙅‍♂️と、思いながらただ僕は難病確定ではないのでその薬はめちゃくちゃ高いと言われました💦

5月から飲んでいるサプリ・2月の血液検査でAST,ALPベンチフォアミン（B1）、ナイアシンアミド（B3）の数値が、分子栄養療法の基準値より高くなったので、３回から２回に減らした結果基準値に戻ってきたので、また3回にして様子を見ようと思います。・同月の尿検査の結果たんぱく質の正常値が（－）に対して、（＋－）で高めになっていたので、血液検査の結果を分析し、腎機能、たんぱく質の分解に問題がないため、ビタミンEとの関連性を調べてみると、尿検査のたんぱく質はビタミンE

声優の津久井教生さんが本を出版なさいました。『ALSと笑顔で生きる』講談社からです。津久井教生さんはニャンちゅうで有名です。そして、難病のALSに罹患した事も包み隠さずオープンにして闘病のご様子をXで公表しています。これに勇気づけられている方も多い事でしょう。今回、出版なさった本。何も知らずに読み始めました。何と！福田和禾子さんの事が出ているではないですか！津久井教生さんは闘病に入ってからでしたが私のオファーに応じて下さ

5月15日（金）ALSの研究をしているK県の女子高生が私に質問したいと連絡がありました。5/15にZOOMをする約束と視線入力は時間がかかるので事前に質問をほしいと伝えました。しかし、事前質問は送られて来ませんでした。5/15ZOOM19:00-19:40高校生は、「顔出しはできない」という。（はぁ？なめてんのかーい！？）理由を聞くと、「顔出しをするとネット環境が悪くなるからです。」（？？？）私は「お顔も知らない人の質問には答えられない」と返信。すると顔を出しました。

東雲２丁目にあるインド料理店に医院のスタッフと。一番豪華なカレー２種のＤセットにしてみました。ナンがナンともデカい！www車椅子で入店可能な近所の食事処は少ないので、長く続くように祈りつつ頻繁に使うことにします！

夜は飲み物で味覚を感じています♪基本的には豆乳が良いと言う事で味付の色々なものを妻が用意してくれています♡現在のラインアップはこんな感じでその日の気分でチョイスするのです♪そうそうパイナップルって喉に良い感じです〜アーモンド効果もよく飲んでます♪しっかりと味と香りを感じてごっくんすると満足感も得られます♡美味しいは素敵な感覚です♪（＾Ｏ＾）

ワタシはほぼ1日中同じ椅子に座って過ごしているんですが、最近座っているとお尻が痛くなってきたりするようになりました。お腹の肉はたっぷりあるのに、お尻の肉は減ってきてるんやろか😅椅子にはすぐにズレてプチストレスな高反発クッションを敷いていたのですが『ずれる・ズレる・ズレル』介護保険で電動ベッドをレンタルしているワタシですが、『電動ベッドに交換』介護保険で電動ベッドをレンタルしました〜今のベッドは以前からケアマネのツレに「立ち上…ameblo.jpお試しで車椅子用のクッションを【長く座っ

体調が思わしくない日々が1カ月続いた挙句。重い尿路感染。信じられないほど寝れました。もともとねたぎりですが、一切何もできず。熱、頭痛、間接の痛みに苦しみました。体力の低下、免疫力の低下を実感し、合併症からの死を意識ます。少しいいかなそんな日を他に尽くします。もうすぐ講演会。原稿直し。

おはようございます今朝はゴブッ！の手前でお薬を飲めましたお薬を飲んだ後はお水をチミチミ飲みながらしばしぼんやりタイムです飲み終えた薬の脱け殻を見ながらふと思い出してしまった過去の治療風景当時心臓の疾患でお世話になっていた【心臓・血管循環器科】の先生が『うつ病やパニック障害を根本から治せる知り合いの先生がいるのですが１度そちらで治療を受けてみませんか？』と少し遠くにある病院を紹介してくださいました後日その紹介状を持ってそちらの病

​懐かしい場所‥昨日は‥訪問リハビリのあと長靴と洗車タオルを準備し‥夫を車に乗せて洗車へ‥🚗💦ホースから強く噴き出る水に戸惑いながらも車も私の心もすっきり‥でした。夕暮れ前に‥あやめ園へ‥。まだあやめの花は‥少ししか咲いてはいませんでしたが‥大好きなしろつめ草とれんげ草の可愛い花が咲いていました。夫の車椅子をのんびり押しながら‥昔‥脳腫瘍で大変だった時‥幼い息子を連れて歩いた事や父が以前心臓の手術をして‥私の住む家に来て‥今後のことに不安を感じつつ‥夫と3人歩い

念願かなって初訪問の龍月は気の置けない仲間と貸し切り宴会。先付鰻の白焼き蕎麦ボリューム満点の特別な肉料理は写真撮り忘れw天ぷら刺身自慢の鰻の釜蒸し！最後は茶漬けで！甘味鰻の本場、愛知県出身のゲストも「広島で食べた鰻で一番おいしい！」と。店主が特別にサービスしてくれたんだと思うけど、ながものや龍月、おススメです！

足がすぐしびれて痛くなる腕もしんどいじっとするって、大変痰が詰まりすっきりしないもう、いやリハビリ中に唾が吹き出たあちゃーイケメン兄さんが拭いてくれたありがたやーでも、恥ずかしい

去年の母の日にもらったカーネーションが咲いた元気ピンクがかわいい

こんにちは、介護士Sです。今回は特定疾病について説明したいと思います。特定疾病は厚生労働省が以下のように定義しています。心身の病的加齢現象との医学的関係があると考えられる疾病であって次のいずれかの要件をも満たすものについて総合的に勘案し、加齢に伴って生ずる心身の変化に起因し要介護状態の原因である心身の障害を生じさせると認められる疾病。1)65歳以上の高齢者に多く発生しているが40歳以上65歳未満の年齢層においても発生が認められる等、罹患率や有病率について加齢との関係が認められる疾病であ