ALS

昨秋開業した商業施設に二度目の訪問。開業一年で既に三割のテナントが閉店してます。ヤバいヨヤバいヨこの施設。寿司食って帰りました。

記録です日本人ALS患者の発症年齢に関連する新規遺伝子としてGPM6Aを同定－ALS発症時期の違いの背景を明らかにし、個別化治療の手がかりに－2025/12/08愛知医科大学名古屋大学慶應義塾大学学校法人愛知医科大学（祖父江元、熱田直樹、中村亮一、藤内玄規）・国立大学法人東海国立大学機構名古屋大学大学院医学系研究科（中杤昌弘、松田侑美）・慶應義塾大学再生医療リサーチセンター（岡野栄之、森本悟）らの共同研究チームは、日本人ALS患者2,015例（探索コホート1,808

週末は埼玉県初の映画『NOLIMIT,YOURLIFE』上映会イベントでした！ご来場頂いた皆様ありがとうございました！皆さんこんにちは！WITHALSの武藤将胤です！週末は久々に埼玉県のイベントに行ってきました！！一般社団法人WITHALSが運営する重度訪問介護事業所WITHYOUの仲間である鈴木さんが企画してくれて、とても温かいイベントになりました！トークショーでは刺繍家星野真弓さんや医療職兼プレゼンコーディネーターの金子渉さんともご一緒出来て、とても素敵な時間を過ご

こんにちは！今回は電動車椅子で大阪市立美術館に行ってきました。万博で入れなかったイタリア館にて展示されていた「ファルネーゼのアトラス」像を観に、電動車椅子で向かいました！日時指定チケットをスマホで６時間かけてゲット電動車椅子はJWアクティブプラスです別の記事で詳細書きますね〜行き名古屋駅からJR天王寺駅実は、電動車椅子に乗って一人で外出するのが初めてです練習も兼ねての今回の旅行ですが、最初に大阪行くのはハードだったかも笑名古屋駅で新幹線切符売りばに行き、

2025年11月歌の会190回報告歌の会に参加ありがとうございました。YouTube視聴ありがとうございました。私は、皆さんに会い、直接近況・感想が聞けてよかったです。190回参加者の感想・交流※ポケットから手をだしてごらん散歩で歩く時に手を出して歩くと活動的になる実感があります。指が心をつないでいく…天野さんの気持ちがよく伝わってきました。いい詩だなと思いました。※ふるさとは今もかわらず昔と変わって便利になったけどせわしくなったなと思いました。懐かしい歌だと思いました。歌

12月3日9回目の投与今回もあまり痛みなく進み針を抜いて終わりだと思っていたら「なんかすごい出てくるな」「こんなの初めてだな」と先生の独り言が聞こえ怖くなり「えっ？！何が出てるの？」と聞くと「血！いつもはほとんど出ないんだけど」と言って血の着いたガーゼを見せられたが騒ぐほど出てなかった😅いつもはほとんど出ないらしいからあれでも多かったのだろうけど相変わらずもも裏の痛みは出ているがこれからも毎回出るんだろうな

私の妻は現在、正社員で働いています。私がALSの診断受けて仕事を辞め、自宅療養になるまでは半日勤務のパートでした。半日勤務だったので、時間に少し余裕はあったと思います。それが、今はどうか・・朝は家族で最初に起き、朝食を用意。ゴミ出しや雑務もこなし、化粧や自分の用意して出勤。フルタイムで働き、帰宅して夜ご飯の用意。私の風呂介助。晩御飯食べたら風呂入って、洗濯まわしている間に休憩。(この時いつも下の娘がベタベタしてきて、ちょっとゆっくりさせてくれ～がルーティン)洗濯物を干して就寝。

昨日ヘルパーさんに言われた事夫の寝る前のルーティンは他人からしたら無駄が多いのかもしれない。夜、車椅子に1時間座る週間があります。車椅子からベッドに戻った後のルーティンベッドをフラットにして、頭を１０度に上げてから体制を整え、右足をくの字に曲げ、右足裏に左足を乗せて立たせる。その間ヘルパーさんは口腔ケアの道具を準備して戻り、ベッドを連動で上げてから口腔ケアに入る。文章だけではどんな姿勢か想像できないと思いますが、このルーティンをずーっと続けています。足を組むのはとっ

何もないけど何となく慌ただしい日々の中で、お母さんが病気だってことを忘れてしまいそうになる。この先もずっと、何も変わらずずっと、そばにいてくれる気になる。ただ向き合えてないだけなんだけど。。お父さんの膵臓癌がわかった時もそうだった。向き合うことが怖くて、膵臓癌について調べることもできなかった。ずっと、「絶対治るから大丈夫！」ってお父さんを励まして、自分にも言い聞かせてた。でも一向に手術ができなくて、腸閉塞になって、ご飯が食べれなくなって、肺などにも転移が認められて緩和ケアになると

あったかいのはあまちゃんのおかげ?あったかいのはたねきちさんのおかげ?お尻が熱いお知り合い

介護保険の切り替え時期なので年に一度の担当者会議がありました障害の相談員さん訪問介護事業所１重度訪問介護事業所５訪問看護ステーション２訪問リハビリステーション２訪問入浴２福祉用具１緊急コールセンター１デイサービス１15事業所のうち5ヵ所欠席、6ヵ所リモートこの大規模な組織を取りまとめているのがケアマネージャー今回も、事業所を尊重しながら気配りしながらビシッ・バシッと切り込んでくれました特に嬉しかった事ヘルパー事業所より「食べこぼしが多いので必要

友達K子さんから秋の便りイチョウ並木、東京?ブブー、ちがいます磐田ですってどこの名所にも負けない景色近くにいっぱいあるね知らなかった－青空とイチョウありがたやー

8月までいたヘルパーさんのKさん最後の時に、「いつでもボランティアにきますよ！！」と、まあまあ食いぎみにいってきた。えぇーー、いやー、なんか変な人だし…毎回手袋とペン忘れるし。毎回来てすぐトイレ行くし。日中なんだから、どっかですませてこないの？毎回コーヒーのみすぎちゃって、っていうし。毎回わかっててやってんの？変な人のボランティア、怖いです。たとえ困ってたとしても嫌です。ただより高いものはないです。信頼してる人のボランティアは本当に感謝ですけど。シティマ

今日は妻がドライブに連れて行って行ってくれました。娘も同行です♪阿知須道の駅で腹を満たした後、帰り道は遠回りで山間部を走り、プチ紅葉を車内から眺めて楽しみました。車の僅かな揺れが心地よくて…気持ち良いです。信号で停車中に車の窓を下ろすと空気も澄んでいて身体が喜んでます。さすがに歩くには首と背中の状態が行手を阻みますけどね😅道の駅で買ったコロッケちーずパンが美味かったです♪

また、やっちゃった！水曜日の出来事です。この日は、呼吸器関係に詳しい訪問看護師さんが、ヘルパーさん（3人）にアンビューの使い方指導をする日でした。ヘルパーさんが全員そろうまで、看護師さんと話をする時間がありました。看護師さんに向かって私は「Mさん、私の11月1にあったこと知ってますか？」と聞きました。Mさんは、一瞬「えっ？？」と困った顔をしました。私は、知らないんだな、と思って、11/1の出来事を説明し、今、の頭の中（記憶障害）について話したようです。そう、訪問看護師さんに、

現在、介護ベッドで座位になって飲食をしています♪座っていないと飲み込めないのでこの姿勢を保つのは大切な事です♡色々と試して来ましたが座る角度がゆるいと飲み込みづらいのです…私は分離手術ではないので誤嚥にも注意しなければなりません♡ありがたいことに味も香りも分かるので味わえます♡ほとんどの栄養は胃瘻からですが夕食に少量ですが口から食べる妻の飲み込みやすい料理が私の笑顔の源です♡美味しくいただいています♡出来る限り維持していきたいです♪（＾Ｏ＾）

湯船に浸かるのを諦めて半年くらいになります。最近、転倒して立っていられなくまるまでは立ったままで娘が台に上がって頭や身体を洗ってもらっていました。湯船に浸かるのを諦めたのは、湯船から立てなくなって出られなくなった日から・・湯船の中でも、片膝立てて、湯船の淵に腕を真っ直ぐにして前に体重かけて・・膝さえ伸びきれば、なんとか立ててたんです。何回か肘折れで、前にズドーンって倒れちゃうこともありましたがとうとう、無理って日が来て、湯船に浸かった状態から妻と娘にヘルプ❗️しかし、掴むとこが脇の下か

下（しも）の話が好きな訳ではないし、むしろ嫌いなのだがわたしのトラブルの話というと大半が下のことになる四毒抜きを心がけ始めたおかげで、便秘が解消されたぜと、のたまってたが今週、とうとう便秘になっちまったーすみません、いい気になってました油断をしていた訳だが、2日出なかったら便秘薬などを飲んで備えるようにしていたのだが、忘れていて3日目に飲んで今日、4日目の朝を迎えた寝る前から腹に張りと動きがあり、明朝は出そうだなとほくそ笑んでいたのだが起きた瞬間からケツが緩くなり、急いでト

ALSリバーサル逆転の方法捜し行脚このブログはALSという難病の逆転方法を探す旅の途中に出会った不思議な施術、不思議な人、埋もれている謎の治療法・・を日常を交え紹介しています。きっと何かのお役に立つとおもいます。おい立ち寄りくだいパワースポット巡り今年もパワースポット巡り行ってきました。場所は京都奥座敷、貴船神社と鞍馬寺。京都の北側に位置する寺社なので移動時間がそこそこ掛かります。いや～遠いな今回も霊能力のあるドクター一行と一緒に色々と不思

以前から睡眠時無呼吸のことは気になっていたが、寝ている間のことなので確かめようもなく放置していた。入院中に看護師さんから“寝ているときに息をしていなかった”と指摘されたので、退院後、訪問医に相談して検査を受けることにした。初めに簡易型アプノモニターと呼ばれる装置で検査を行った。この装置では、主に鼻や口での呼吸の状態と血液中の酸素濃度を測定する。自宅への貸し出しが可能なため、業者さんから借りて寝る時に２晩計測した。簡易アプノモニターで睡眠時無呼吸症候群を指摘されたので、次にポリソムノグラ

こんばんは父の面会もあって久々に一人飲みメニューがよく変わるのが楽しみのひとつコンビーフ好きの私には最高の一品です在宅介護を再開して1年が経ちました退院した頃はただただその日その日に必死で１年後のことなんて想像できませんでした気管切開をしてまで生きる選択をしたことはこれで良かったのか・・・病院での旦那さんを見ていた頃はそんな風に思うことの方が多かったなと思いますいろいろあった１年ではあったけれどだけど１年を

人と心、社会問題の専門家真の保守、出雲まさとです今、ありえないことが起きている看護師になりたい人が激減していて、看護学校で、募集を閉鎖したところもあるというでは、なんでこんなことが？わたしは、確信します「医療削減」の悪法が影響していると、これは、日本維新の会、日本誠真会が推進するものですこの法案について事実誤認があり、不要な薬だけが削除されると勝手に思い込んでいる方もいますが、違います必要な薬も、たっぷり保険適応外にされて、ご年配者が暴力を振るわれますまた、対象は

痰が、加湿器のおかげでやわらかくなってます。痰の固さは死活問題ですから💧冬は本当に大変😨やっぱり加湿器は大事です。こうかはばつぐんだ！！

１１/３０朝食に有機バナナスムージー。朝からスッキリ大量デトックス友人が遊びに来てくれました会わない間に起きた色々な事をすべて聞いてもらいました彼女からの優しい言葉は『心配事は全部神様が解決してくれるから悩まなくて大丈夫。心配事は全て神様に預けて』と。これだけ聞くと何かの宗教か？とお思いになるかもしれませんが彼女はヨガを深く学びその知識が豊富なのです宗教とは少し違う。でもかなりスピリチュアルな世界に近い。彼女と話していると普段触れることのない世界観に取り込まれて、表現が難しいので

先輩Ｔさんが、手作りツリーを持って来てくれたたたむと、封筒に入れて郵送できる開くと、立体のツリーになる中を覗けばメッセージカードがあるクリスマスだなあありがたやー

授業後に「今日は6時間終了後、西広島駅まで徒歩、その後広島駅までJRに乗って帰宅する予定です。授業を受けてみて、このオジサンと一緒に帰ってもええよ！と思う人は手を挙げてください。6時間終了後に売店で待ってます」でこれだけの生徒が！売店で全員にジュースを奢って約一時間一緒に過ごしました。この企画、続けたいな。

人差し指がうまくいかなかったパソコンのボタンの押し間違いが多くじれったいし、不安伝えたいこともある話したいだっていっぱいあるラインは、楽しみまだまだだよー

noteでエッセイを公開しています。読んでいただけますと幸いです。標高800mの山の中。ALS（連れ）と糖尿病（黒柴）と暮らす。㉘令和7年9/27(土)重度訪問介護、初めてのALS患者。｜朝居秀市登場人物：朝居秀市主人公(僕)40代前半男。2017年東京からA県移住秋村匡士連れ50代男。ALS発症。A県で生まれ育つラブちゃん黒柴女の子7歳。4歳で糖尿病発覚。毎日インスリン注射―9/26(金)この日、初めて担当した利用者さん宅で、喀痰吸引の実地試験を終えた。次回から

12月4日、YouTubeにも上げたが車椅子から車への移乗は危なっかしくも、なんとか成功していたそれが、翌日は出来なくなってしまったのだ介助が妻だけでなおかつ、自宅の駐車場という十分な広さとフラットな路面を満たしていない劣悪条件3度チャレンジしたが、3度とも転倒の一歩手前という危険度マックスの、腹を空かせたヒグマに遭遇状態命からがらとはこのことすっかり外出する気が失せてしまったしかも今朝など、トイレの便器に座るのも、狭い空間で180度回転して座るという難易度の高い動作で失敗し、膝折れ