ALS

母の2回目のペグ交換は、隣の市にある大きな病院。ALSやパーキンソンなどのレスパイト入院も受け入れている病院で、とても丁寧で、あたたかい印象でした。ただ……1回目の交換の時、母は半泣きで「めちゃくちゃ痛かった！もう嫌だ」と言っていたので、正直、私も母も不安でいっぱい。母は「もう交換したくない」「次はバルーンにしたい」とも言いました。先生から「バルーンにするなら、今日は出来ないし、主治医の訪問医師がやってくれるのか確認しないと⋯」と言われ、母と顔を見合わせて、「今

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午後、散歩に出かけた。どこを歩いても妻との思い出が蘇る。遊歩道の脇、2メートルほど下に舗装されていないもうひつとの散歩道がある。歩き疲れてベンチに座り、休憩を取る。嗚咽を漏らした。ここ数日、泣くことはなかったが、ふと思い出して目頭が熱くなった。あたりに人はいない。少し声をあげてしまった。仏壇や納骨のこと、四十九日はどうするか。香典返しが終わり一段落ついたかと思われたが、まだやることはある。身が入らない。仕事は2月に入ってからの計画だが、早く済ませたい気持ちもある。しかし、集中力が欠けているので

「難病は進行するしかない」と感じていた方がこれからの向き合い方を見つめ直すきっかけとなるブログアメリカで学んだALSをリバースするほどの難病の治し方ブログ自然療法で難病を細胞レベルから修正していく治療法このブログの最後には、主治医も驚かせるほどの回復を遂げているYさんの動画を掲載しています。医療機関での定期的なフォローの中でも、経過を見守る形へと移行されるなど、生活全体の負担が軽減されているとのことです。言葉以上に伝わる変化を

丸坊主にしてやる気のケムナ選手！今年はやってくれるはず。※隣は弟くん。

ＮＨＫＳＯＮＧＳは、小椋佳だった８２歳の今も、歌声は変わらなかった初めてテレビに出たとき私は、学生、四畳半の下宿に住んでいたテレビをもっている人の部屋に集まりみんなで観た白黒テレビ青春友達Uちゃんも、あおはるだって

今日のお風呂は友達Ｔが持ってきた柚を入れて、ゆず風呂半分の4個、贅沢に投入あゆに、カピバラに負けたねと、言われた明後日も、残り5個入れてゆず風呂

こんばんはそうそう旦那さんと行った初詣でおみくじ大吉でしたーつい先日部屋で夕飯を食べてて食べ終わって旦那さんの部屋を覗いたらヘルパー君が旦那さんに髪をブラッシングしながら優しく話しかけてましてその姿がもうなんとも微笑ましくってウルッときちゃいました私が見てることには気づいてないわけで大切に接してくれてるその姿は本当に嬉しくて父が未だ入院中なのもあるし寒いと気持ちも下がるし気持ちの切り替えも難しくてまたついつい旦那さんの人生これで良かったのかなとかも

【現象こそ答え】…という言葉があります。「どこに行っても治らなかった」…という患者が多く来院する我が院の、一つの説を語りたい。国立おざわ本院では、年間８００人の新規患者が訪れ、年間２４，０００件の自由診療での治療を行っています。（２０２５年度）院長おざわが約１２，０００件、他１２，０００件を奈須・中村・中井・小野田、その他数名チームで診療をしています。今まで国立おざわはＳＮＳなどを避け、メディアの依頼もなるべく断ってきました。表にはあまり出ることの無いように『知

眼圧が高くPCを見ることがほとんどできない母ipadだと何時間かは大丈夫そうです家にいるとずっとNetflixかTVerといったところが気がかりです今母にできることといえばさすりをしたりお茶を出したり一方的に話しかけたり最近は心理学の本を読み聞かせることもしています直接役に立っているかは分かりませんがヘルパーさんとの関係を築くためにも心理学の知識は無駄にはならないのではないかと思っていますヘルパーさんからは「旅行はどうですか？」と提案を受けることもありますけれど想像し

一見丁寧そうでも、身体が動かない障害者にとっては、全てをゆだねないといけないわけで。手の持ち方、置き方。足の持ち方、置き方。頭の持ち方、置き方。自分で動かせないから、そういう何気ない介助がとても大事で、そこが乱暴だと、すごい痛いし、辛い。こういうところに、人の本性は出る。どんなに丁寧っぽくしても、ここがダメな人は、乱暴な人だと思うし、全く信頼しない。まあ、ほとんどの人からは、わがままだ！！その程度で！！といわれますけど、要介護5の辛さがどれほどのものか、普通

ものすごく早く１月が過ぎていってる気がします…充実している以上に少し追われている感じがするからかな（笑）残り物に福があるって心構えでいないとね♪締め切りは前倒しでやっちゃうタイプなのでついついどんどんやりたくなるけれどゆっくりと楽しんでいいんだよね〜♡おすそ分けができるくらいにしていきます♪（＾Ｏ＾）

ラストフレンド病気になってからできたお友達をラストフレンドと呼んでいます。50を過ぎてお友達ができるなんて幸せなことでしょう。出会いは沢山ありますが、それがご縁として深まることは、なかなかに稀です。何億と考えればそれは運命的で奇跡的だと言えるでしょう。だからこの出会いとご縁を大切にしたい、感謝したいといった思いを込めてのラストフレンドです。ご縁が不思議と深まっていくときがあります。そんな時、天の導き、天啓アリだと想うのです。今日はとってもいい日になりました。大切にあたためてきた願いが叶いました

夫が『呼吸がしづらい』と訴えてきた。一回換気量が、100～200位の換気量が続いている寝てるときは、換気量300以上。起きてるときは、換気量200～回路チューブは異常無さそうそういえば、昨日は１度もたん吸引してないと思い返し乾燥が原因かもしれないと呼吸器の加湿を最大にしたところ、しばらくしてたん吸引をした。夫が、内筒に違和感を感じ取り外してみたら、なんと、5ミリくらいのたんが吸いあげられ、内筒に絡み付いていた。これが原因だと判明。5ミリのたん、これだけで息苦しさを

今年も患者・家族会が始まりました。皆さんと会えて嬉しいです。今回は、ヘルパーさん達とのcommunication！等が、話題になりました。他人が家の中に入って来るのを、なかなか受け入れられない。自分の家なのに、気をつかってしまう、、、らしい。でも、自宅での療養生活で家族の負担を軽減させるには、どうしても、ヘルパーさんが必要になるのです！ウチは下町なので、家にはしょっちゅう誰かしらが来ていた。ヘルパーさんが来るようになっても、何の違和感も無かったけど、慣れてゆくには時間がか

私の観測史上最低室温ALSで気管切開、自宅生活まる三年が過ぎ部屋の湿度＆室温を記録し始めて三度目の冬の真っ最中です。日本列島を覆っている大寒波でこの大阪、私の寝たきり部屋も昨日私の観測史上最低室温14.9℃を記録。今朝は室温14.3℃。これは朝8時なので夜中の2～3時はもっと寒いのでしょう。部屋の加湿器もつけていますが、ここ数日間絶対湿度7g/m3を切って痰の粘性増大に要注意です。この7g/m3は私の場合のアモレ詰りの閾値であります。レッグウォーマー&アーム

昨日の夜、親しくしていた親戚のおじちゃんが亡くなった。お母さんと一番年の近い(10才違い)、お母さんの叔父さんにあたる人。(おじいちゃんの一番下の弟)何年か、病気でいたんだけど、最近あまり調子が良くなかったらしい。私や弟は、子供の頃よく面倒みてもらったりして、ちょっとお父さんみたいな感じで。すごくお世話になった。私より６歳上の娘のNちゃんと仲が良かったし、小さい頃からよく家にお泊まりにも行ったりしてた。ショック。悲しい。昨日、夕飯後に、Nちゃんが仕事の帰りに病室に行ったら、息をして

AmazonAmazonwww.amazon.co.jp超軽量＆折りたたみ式首コルセットストレートネック対策週に一度デイサービスに行くようになり、福祉車両に乗る機会が増えた。車いすで乗っていると、路面の振動や坂の上り下りのほか、ブレーキやアクセルのオンオフのときに首に衝撃を受ける。なので、福祉車両に乗るときにネックガードを付けている。私が使っているのは首に巻くタイプではなく、あごをプレートで支えてくれるタイプのものだ。このタイプだと首をしっかりサポートしてくれるし、首回りはすっ

身体障害者手帳の更新案内が届いた。手帳に有効期限は書かれていなかったと思うんだけど。そもそも手帳の発行を受けてまだ1年も経っていないぞ？そういうことか、と現実に引き戻された。私は進行が遅い。遅いだけで着実に「できないこと」は増えているのだけれど、生活を工夫する→不自由さが軽減される→障害をあまり意識しなくなる→できないことがまた増える→生活を工夫する、を繰り返しながら暮らしているので、自分が進行性の難病であることを忘れてしまうことがある。そうなんだよな。『踊る大捜査線』

両親が胃ろう造設。『2025/4/10父退院日、それでも家には帰れない現実』2025年4月10日。今日は父の退院日です。本来なら「おめでとう」と喜ぶ日なのかもしれませんが正直なところ私は「嬉しいような、不安なような」という感情がぐるぐ…ameblo.jp『2024/11月ALSとの闘いの始まり』2025年11月25日こうして、母のALSとの闘病生活が始まりました。母は当初、なかなか現実を受け入れることができず、感情が不安定になることもありました。あ！…ameblo.jpさて、父の胃

納骨堂を見てきた。自宅から車で20分。時々利用するゴルフ練習場を通り過ぎて数分のところにあった。隣には創建400有余年という真言宗のお寺がある。納骨堂は寺が実質的な運営母体で、心配していた経営の持続性に関して少し安堵した。施設はHPで観たとおりだったが、料金設定は細分化されていた。WEBサイトでそれをきちんと説明するのは難しいと思われたが、ここも他の墓地・霊園・葬儀業者同様、実際に見ないことには埒が明かない点で共通していた。案内係は好印象の人物だった。地獄の沙汰もカネ次第である。妻はこの街で

ALSCharityformyhusbandALSは現在の医学では治す方法がない神経難病です。治す方法がないので、私が考えることにしました。それは世界最高峰エベレストの登頂より険しい道のりかもしれません。夫に重金属を取り除くキレーション療法を受けさせてあげたいので、治療代を捻出するためにチャリティグッズの販売を始めました。”エベレスト（ASL）の絶壁にはだかる人が、登頂（reversal）を成功させる。”その願いを込めました。ご支援よろしくお願いいたします。

膝が痛くて眠れないという母対処療法でカロナールを飲んでいますがそれでも辛そうですALSには芍薬甘草湯がわりと効くと聞いたことがあります以前試したときは正直あまり効き目を感じられませんでしたそろそろ再開したら今度は違いがわかるのでしょうかそういえば先週から寒波が来ていますが夜間換気のためにヘルパーさんが開けていた窓を閉め忘れてしまったことがありましたそのまま極寒の中で過ごすことになった母その日は研修でヘルパーさんが2人いたそうですが誰も気づいてくれなかったと聞き胸が痛みました

人工呼吸器について、僕は「本で学んだ」わけでも、「誰かに教えられた」わけでもありません。すべては、現場での体験からでした。喉頭全摘術を受ける前、口から気管へチューブを入れて人工呼吸器をつけていた頃、僕は初めて、自分以外のALS患者さんを間近で見ました。それも、病室の隣のベッドで。その方はTLS、いわゆる完全閉じ込め症候群。写真で見た呼吸器は、まるでご本人と一体化しているように見えました。付き添っていた奥様が、よく僕のところに来ては、ご主人のベッドを見つめながら、「ああならないでね」

6/20(土)開催MOVEFES.2026出演ダンサーかんばらけんた君から応援メッセージビデオを頂きました！拡散お願いします！皆さんこんばんは！WITHALSの武藤将胤です！今日は仲間の車椅子ダンサーかんばらけんた君から応援メッセージビデオが届きました！！かんばらけんた君とはこれまでもMOVEFES.をはじめ、2021年の東京パラリンピック開会式や2025年の大阪関西万博など様々なステージで共演してきました！僕らは己の障がいをネガティブに捉えるのではなく、唯一無二の強み、個性

東風吹かばにほひをこせよ梅の花あるじなしとて春な忘れそ…菅原道眞…雪が似合う飛梅とできたての梅ヶ枝餅…もう『太宰府天満宮』『防府天満宮』へ行くことは出来なくなりましたが、動画を見て旅した気分に浸ります（笑）近所に立ち並ぶ梅の枝にも、ちらほらと蕾が目立ち始めました。こんなに寒くても、春はちゃんと近づいているんですね。今年はどこまで頑張れるのでしょうか？今回の冬は、前回の冬より、明らかに身体的負担が、大きくなっていると感じたので、次の冬までに準備するべき

ちょっと前にバスルームのシャワーの根元から水が漏れていて修理する必がありました。私が健常者なら、シャワーヘッド外して…漏の箇所見つけて…チョチョイのチョイで治せるでしょう。しかし、出来るのはシャワーヘッドを握るくらい…そこで、妻にお願したのですがッ💦妻はこうゆうDIY系は全くダメまさしく、旦那の仕事！って感じで家の設備系などは私がすべてやっていました。でも、もういろんなこと！をやれるようになってもらわなくては…妻にシャワーの水漏れの直し方のユーチューブを見せ、シャワーヘッドを前にレ

今日は美容師の友達が来てヘアカットしてもらいましたツヤッツヤ腕が上がらなくて最近はまともにドライヤーをあてれてないんやけど、やっぱりちゃんとブローしてもらうとキレイに仕上がるねぇカラーリングをしている間のティータイム用に、今日はドーナツとゴマ団子を持って来てくれました。ドーナツはクリーム入り大好物のゴマ団子はちゃんと黒い胡麻餡やったからめっちゃ嬉しい友達は来る前から「今日は悪いけれど長居でけへんねん」と言ってたのですが、更年期障害の症状がひどいため、うちに来た後に婦人科の予約を取

ブログネタない写真ないでもカメラマンの後輩Hがバイクで、出かけ名所の写真届けてくれ私はありがたやーこちら、井伊谷宮

痰吸引のボトルとホースを洗面所で洗浄中に黄色いＬ字型の部品が忽然と姿を消しました…その部品が無いと吸引できません…捜索すること４時間あまりでも出てきませ～ん♪すぐに見つかりそうなのに…我が家の子供用の吸引器で代用か？でも吸引力は弱いのを覚悟して〜と…色々と思案中に〜訪問看護師さんが来てくれて部品を貸してくれました♡良かった〜これで一安心♡さてさて…消えた黄色いＬ字型の部品はどこだ〜?絶対にうちの中にあるはず…探している時は見つからないんだよね～あるとき、ひょっこり出て