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お風呂事情2025年2月頃から、お風呂場に簡易の手すりをつけるようになりました。このタイプの手すりは、全部で6か所。湯船の真ん中にも違うタイプを一つ。お風呂に入るときは、上がりにくい左足を頑張ってあげていたんですが、ときどき湯船の淵に足がひっかかったまま上がらなくて、Helpの声がかかっていました。昨年春からは工夫を凝らしたようで、浴槽の淵に後ろ向きに腰をかけ、お尻から身体を湯船に沈めて入っています。頑張って足を上げていた時に比べれば、座っての移動なので
今朝も早朝ラジカット投入して二度寝し、8時起き。外は雨が降っているが、午前中に上がるという予報。今日は午後からALS治療センターに通院予定で、それまでは自転車ワークを。フリマ用のジャンクボックスの整理をしよう。ジャンクボックスは半端パーツや、壊れたパーツ、値段を付ける程では無いパーツをカゴに入れてガサガサ探してもらうのだが、フリマではなかなか人気が高くそこそこ売れる。それでも全部が売れるわけでは無いので、売れ残ったパーツは値段の調整が必要。売れ残っているパーツの幾
息を止めてから、食べ物を飲み込む当たり前の動作を失敗するようになりました息を完全に止める前に飲み込んでしまうため誤嚥するようです息を吸うことも、吐くことも助けてと言うことも、うなり声さえ出ない自分の中に閉じ込められたような感覚苦しくて、苦しくて、苦しくて、もがきたくても手足を動かす筋肉がない私には長く感じる恐怖の時間ですが実際は短い時間なのだと思います誤嚥をすると、体力が奪われるようです倦怠感のある日が続きましたが、最後に誤嚥した日から2週間経ちました今はいつも調子を
原作：今村翔吾、監督：八隅宏、構成：森龍介、制作：SynergySP。第11話明和の大火江戸を焼き尽くす炎が永代橋を呑み込む。爆破された橋、崩れゆく避難路。源吾と仲間たちは命懸けで人々を救い出す。一方、深雪は母を探す少女お七と出会い、混乱の中で新之助の生存を知る。しかし、"狐火"の陰謀はまだ終わらない。燃え盛る深川、逃げ場を失った民衆。炎と涙が交錯する"明和の大火"が発生し、命を懸けた火消たちの闘いがはじまる！＜雑感＞【朗報】新之助、死んでなかった。「火喰鳥羽
https://www.ameba.jp/profile/general/nippon-aikoku-ok/礼節を重んじるさんのプロフィールページ凛として愛www.ameba.jp礼節を重んじるさんのブログ「ALS発症から３２年中野玄三さん強い人です」をリブログさせて頂きましたALS進行型の難病に罹られた中野玄三さん家族を守るために「ALSの進行など関係ない」と「負ける」と言われ続けても諦めず法律の壁を乗り越え勝利を勝ち取られました礼節を重んじるさんのブログはこ
2作目の手作りパンツが完成しました✨サテン生地ブロンズカラー今回は、前回母に聞いた感想をもとにトイレの際に裾が床につかないよう先がつぼまるシルエットにしたいという声を取り入れましたそこで今回は先細りのタックパンツに✨もちろん介護の妨げになるようなポケットはつけていませんタックが入ることでさりげなくオシャレ感も出て良いです次回はさらに改良を重ねて夏に向けて、より薄手でストレッチの効いたものに挑戦したいと思います😎ソーイングセット裁縫セット裁縫道具大人携帯2
今日の満月はピンクムーンです♪見られると良いですね～この頃、口と舌の動きが落ちて来てご自慢の口文字の精度が悪いのです〜舌打ちの音が小さくなってきて口の聞き方が重い感じです〜大切なコミュニケーションツールなので維持していきたいです♡口唇舌運動は欠かさずに続けます♡シンプルにコツコツとやっていきます♪滑舌の練習ですね♪そしてお月さまにお願いします♡笑顔の元をお守りくださいませ♪（＾Ｏ＾）
昨日は神経内科の通院日でしたが、主治医の先生が替わるのでワタシは朝からめっちゃ緊張してましたどんな先生？いきなり腰椎穿刺注射でのトフェルセン(クアルソディ)投薬できるんやろか？緊張のあまり右足太ももに久しぶりのピクつきがっ！ALSの症状が出始めた初期の頃は身体のあちこちがピクついていたけれど、ここ1〜2年は治まっていたのになぁ〜とはいえ、今回のは完全に精神からくるピクつきに違いないっ！(家に帰ったら治ったし)ドキドキしながら待ち合いで待ってたら、ナースさんがきて「新しい先生、今日赴
来る者は拒まず、去る者は追わず。そんな言葉をかみしめたく思う。この言葉の持つ深い境地に立ちたい。あんなによくしてあげたのに。あんなに尽くしたのに。調子のいいことを言って恩をあだで返し去る出来事が続く。こんな人間が多いことにがっかりし、落ち込む。未練がましくご縁をくよくよ思う。そんな時、パートナーさんは、すっぱりと言い切る。「去る者は追わず」と。ちょいと確認してみる。【「去る者は追わず」とは、自分のもとを去ろうとする人を無理に引き止めない、相手の意志を尊重する態度を意味します。中国の哲学者・孟子
希望が持てます。🌟早急に進めて欲しいです❣ALSの原因物質を制御する化合物発見奈良県立医大や徳島大|毎日新聞国指定の難病で、体が徐々に動かせなくなる筋萎縮性側索硬化症（ALS）の原因とみられる物質を制御する化合物を見つけたと、奈良県立医大や徳島大などのチームが28日までに発表した。根本治療につながる可能性があり、チームは奈良医大発のベンチャー企業を中心に技術を集約。治験を目指して製薬会社探しに動いているmainichi.jp新聞の方が詳しいので、載せます↓去年
4月1日13回目の投与最近なかなか針が刺さらず苦戦している腰椎穿刺をするにはこの体位になるがこの体位を保つことが出来ないので看護師が介助してくれている。だが、この体位は私は息苦しくなってしまうので少しでも楽になるようにしたい。介助する看護師もずっと支えてるのも大変でいつも汗だくになっている。でもこの体位にならないと腰椎間が開かないので針が骨に当たり入らなくなる。それでも先生は注射が上手いのでずっと1発で出来ていたのもあり無意識に辛くないように何となく緩めていたのかもし
母が届けてくれました。どんな思いで届けてくれたのか様々に想像すると涙が浮かびます。
この春5度目の桜🌸をお散歩デートしながら近所の公園に行ってきましたてくてく歩いて15分程まだ満開じゃないけど綺麗でした明日おとたん無呼吸症候群の検査で又々病院です今日は暖かいからか動かなくなった左腕がちょっと動くよって嬉しそうなおとたんこのまま、奇跡がおきて治ってくれないかな❓なぜか離れた所で佇むおとたん写真嫌いやから私が写真撮りだすと離れていくんだよ
入院11日目入院以来変わらないことは、鼻からチューブで栄養を入れていることなので、11日間口から食べていないことになる鼻からの栄養は、下痢をしやすくなると言われている実際にすぐにお腹が緩くなった一晩中、お腹がキュルキュル鳴っている状態が毎晩のことで、ガスもかなり出てくるのだが、朝方に一度だけ、ガスではなく本体でしたー、というのがお約束オムツのなかにポコっと柔らかい塊りが出てくるのだなので、Hugを使ってトイレに行こうにもガスと本体の区別がつかないので、自慢のHugも無力化されてい
２０２６年４月１日（水）映画の９０メートルと超かぐや姫を観に行ってきました～。なんで同じ日に２つも映画を観たかといいますと水曜日は安く観れるからです。この日は夜勤明けだったけど。。。９０メートルはALSって難病の映画です。９０メートルは堀ちえみさんのブログでALSの映画を観たというのを読んで知った映画で自分って今までALSのことを書いたりしてたから観に行かないとって。ALSは筋力が落ちていって自分で歩いたり出来なくなりさらには自分で食
高校の時の級友のやりとりで嘘をついた者に正直に言えよっ！俺は鬼じゃないんだから！すると言われた者がいやっ！お前は鬼だ！周り爆笑しました今でもやっぱり笑える級友の思い出
前回の定期診断、今まで車で1時間かかっていて運転の負担が大きかった。そこで近場の病院、車で10分〜15分への招待状を書いてもらい、予約していた4月1日。いざ、初めましてで始まり、ウチの病院は脳神経外科の常勤が居ないのでなにかあった時の情報提供が出来ない💦は⁉️どうゆー事❓じゃあ、しばらくはここの病院で見てその後もう1つの近場の病院へ招待状を書いてはどう？と質問すると、それだと、情報源があっちの病院とこっちの病院でややこしくなるのでやめた方がいい。ならどうすればいいの❓もう一度、前の
昨日は、月末で異動退職する主治医先生の最後の受診。先日の多職種ミーティングを経て改めて相談したいことや、新しい先生への「申し送り」として電子カルテに記録しておいてほしいことが多々あった。『ALS：多職種ミーティング（終）』「多職種ミーティングの話ばかり飽きた～」との声が聞こえる。安心していただきたい、今回で最後だ！私も同じネタばかり書くのは飽きる。ラジカット瓶のことは製薬会社に…ameblo.jp今回はいつも以上にゆっくりめに時間を取ってもらうことができた。診断がついたばかりの去
胡蝶蘭ミニ友達Hさんからいただいた胡蝶蘭といえば華やかなイメージだがミニは、優しくかわいい
こんにちは旅するごしんじょう療法師ごしんじょう療法認定指導員伊藤です。伊藤ごしんじょう療法室全国出張いたします。詳細はホームページへ♪・ご予約状況はこちらから初めて開催したこちらのお茶会『病院では教えてくれない心と体のしくみ』土砂降りにもかかわらず5名さまにご参加いただきました。朝煎じた健康茶をはじめとした各種お飲み物にお茶請けとして、私が3月に旅した北海道の六花亭マルセイバタービスケットと静岡の春華堂うなぎパイを添えて。
東京ドーム主催の日米ALSフォーラムに登壇させて頂きました！希望溢れる素晴らしいフォーラムに感謝！皆さんこんばんは！WITHALSの武藤将胤です！昨日は東京ドーム様にお声がけ頂き、日米ALSフォーラムに登壇させていただきました！僕は最新のテクノロジー事例のプレゼンやゲストの皆様とのパネルディスカッション、今回のイベント限定のNFTARTのデザインを担当させていただきました！再生医療の第一人者でおられる、岡野栄之氏（慶應義塾大学再生医療リサーチセンターセンター長/教授
4月。新年度。新たな年。心機一転・・・といきたいところではあるが、症状の進行により気分は少々後退気味。しかし、気持ちを奮い立たせて、部下たちに新年度の想いを伝え、辞令を交付する。朝からたったそれだけで、ぐったりするぐらい疲れてしまった。あ～、情けないなぁ。そんな4/1は、私たちの長男にとっても晴れの門出。４年間の努力が報われ、晴れて作業療法士として、熊本市内の某総合病院へ就職。嬉しい。安心した。自分の夢をつかみ取ったんだから、これからの人生も一生懸命に頑張ってもらいたい
しんどい足が動かないということはすぐしびれて痛くなるお尻から下は、圧がかかるしんどいと訴えたらおらも、しんどいよと、夫は言った
今日は通院日朝から小雨が降ったり止んだり☔️昼から本降りって予報やったから、行きは電動車椅子で自力で行けるかなと思って外を眺め続け、ギリギリまで粘っていたけれど結局介護タクシーに「30分後に来て〜」とお願い電話をかけた決断遅すぎよねいつものタクシー会社に電話したけど、35分後に他のタクシー会社が来てくれました。いつもの兄ちゃんは予約で自分が動けなくても、他の介護タクシーと連携しているので、イチから住所とか伝えなくてもちゃんと誰かが迎えに来てくれるよう手配してくれるので助かるぅ～今
【進行性の病気で、今後を考えると一番の気がかりは何ですか？生活はどうなっていくとご自身は思われていますか？】この質問は、ALSのような進行性の病気を抱える人なら、一度は真正面から向き合う問いだと思います。実際、僕もこれまで何度も「これから先、生活はどうなっていくのか」と考えてきました。でも、振り返ってみると、僕にとって本当に大きかったのは、病気そのものよりも、「家族の暮らしを守れるか」「この生活を失わずに済むか」という現実の問題でした。人工呼吸器をつけて1年半が過ぎた頃、それまで経験し
妻に髪の毛を切ってもらっているのですが私の体調が悪くて切る時間が短かった時いつもながらの腕前でちょきちょきと切ってくれてさぁすが〜と思っていました♪そうしたら〜切った翌日に〜私の頭を持ち上げた時に〜「あぁ～発芽玄米がある〜！」「発芽玄米?」早速写真を撮ってくれて見せてくれました♪そうなのです…後頭部の切り残しが見事に発芽玄米でした♡というわけで…私の後頭部にも春が来ました♡４月もよろしくお願いいたします♪（＾Ｏ＾）
ケアマネとのお別れ。ついにこの日がやってきてしまいました。覚悟はできていましたが。やはりお別れとなると寂しい。かよちゃんとは7年の付き合い。進行に合わせた生活のすべてを知ってもらっての配慮をしてもらった。重度訪問介護の市への申請や車いすの県への申請を力強くおし進めてくれた。生活に希望と潤いを与えてくれた。人のために尽くすやりがいの強くあるケアマネさんだった。随分とよくしてもらい感謝が言い尽くせない。患者としての関係は終わるが、ラストヘレンドとして末永くよろしく。
2026年3月生活報告3月、パラリンピックの開会式・閉会式では、さまざまな障がいのある人々が登場し、それぞれの表現を披露していた。テーマである「鼓動」からは、脈打つ命の力、人の可能性、そして多様性の豊かさを強く感じた。2人の孫の年下の孫が小学校を卒業。卒業式のビデオを見た。3月月下旬に桜が満開をむかえた。3月29日に日本石亀が二匹「しげるーむ」前のひょうたん池を中心にした庭にきて住み始めた。3月はスギ花粉、ひのき花粉、低温、雨天で屋内施設を多く利用した。※3月の外出関連3月の、週3
3/7朝10時に悪寒がして震えて、電気毛布を上げて５にして貰った。それでも寒くて震える。。。熱を測ったら、微熱から上がって38,3℃になっていたおまけに右側のウエストも、姿勢が悪かったのか痛いし、最悪と思っていた私の顔は真っ青だったみたい。すぐ採血検査をして、主治医の先生から絶食の指示が出た点滴が始まった。抗生剤はタゾピペ11時くらいからパソコンをやり始めたけど、震えてできない😰午後1時半からやっと震えが収まった。ロキソニンを飲んだのもあるのかもしれない。熱は微熱になっていた
