ALS

最近、極端に口数が減りましたとはいえ、ALSでもともとしゃべれませんが・・・文字盤を使っての会話です指さしがほとんどできなくなって、透明文字盤を使って視線での会話を始めたら、時間はかかるし、うまく伝わらない透明文字盤でストレスなく意思を伝えられる人は、わが家に来てくれている医療、介護関係者の皆さんの約半分残り半分の人たちは、うまく伝わらないで手の拘縮が起こるほんのひと言伝えるのに、何回もはじめからやり直し何か言いたいことがある前に、伝えることが面倒くさくなってしまう「ありがとう」

加湿器買ったのだけど、問題がひとつ加湿器を買って1週間位たったときに、ある日の夜、人工呼吸器のアラームが鳴る。inletフィルタの閉塞というエラー表示。紙の取扱説明書で確認したところ、どうやら、吸気口の部分らしい。そういえば、加湿器が人工呼吸器の近くに置いてある時に、アラームが鳴っていた。吸気口部分に目詰まりをおこしてるのかも訪問看護師さんに相談し、グレーのスポンジを洗って様子を見ることに。メーカー担当者に電話して問い合わせしたところ、やはり、そのような事例があるみ

身体が動かなくなる前に、しておかなければならないことをまとめてみた。◉個人情報の引継書を作成銀行口座（普通・定期）クレジットカード生命保険契約ネットワーク諸設定◉死後指示書の作成蔵書の売却先候補墓参りの代わりにGoogleアカウントにアクセスするよう依頼（アカウント保持のため）葬儀・納骨は不要、損刺した痕跡を極力抹消するよう依頼◉仕事関連・社内に残された２課題を可能な限り解消する・実戦的セキュリティをまとめる◉運用サイトの整理サーバサイズを縮小して長期

軽い呼吸苦が出始めた病気が分かってから想像していたよりも時間は残されていなかった後悔がないように今日を大事に生きたい20代で大病患って私のことを可哀想と思う人がいるかもしれないでも私の人生全く可哀想なんかじゃないよ両親からたくさんの愛を受けて育ててもらって大切な姉妹まで与えてもらったそして大好きな人と結婚できてかけがえのない娘を授かったもうこれ以上ない愛を幸せを手に入れることができた夢の続きがもっとみたかったけど私は今とっても幸せです。

坂町の横浜・鯛尾地区をハレくんと歩きました。禅ぱんでパンとベーグルを買ってカリブに寄ってから散策開始。昔は牡蠣打ち場があるくらいで静かな通りだったのに道路幅が三倍になり生コン工場が出来てミキサー車がバンバン通るようになってます。広島大橋の真下から黄金山を眺めるのって珍しくない？横浜地区は日本の原風景が残ってますね。約４キロ歩いてカリブに戻ります。ミキサー車がいなければおススメです。

ようやく、ママの好きだった地中海に来たよ。ニースの海岸を一緒に歩いたね。約束通り、地中海に帰すから。

​NKG難病克服ガールズまみりんのブログへようこそ！難病やその他多くの病気を乗り越えてきた経験を講演会やお話会でお伝えしたり、健康に関する情報を発信しています。詳しいプロフィールはこちらを読んでくださいね！まみりんて誰？『まみりんて誰？』最近私を知ってくれた方に向けてhttps://instagram.com/nkg_mamirin?igshid=OGQ5ZDc2ODk2ZA==改めて2023年版のプロフィールを書きます。【2023年8月現在の自己紹介】１７歳、甲状腺機能亢進

腕の力が弱り手首がぐらぐらするので、陶器の食器が重く感じるようになってきましたワタシは1年中温かいお茶を飲んでるんだけど、大きめマグカップが重〜いってかティファールでお湯沸かしてるんやけど、お水満杯に入れたポットを持ったら手首ぐらぐらで危なっしゃーないので会社で使ってた100均のプラのマグカップを持って帰ってきた(会社の給湯室からお茶を入れたコップを運べなくなったからねぇ😅)何か可愛くなくてお茶時間のテンション上がらないなぁ～会社に置いてたやつやからコップの裏に名前まで書いちゃってる

今日、月１の病院外来で血液検査をしてきました。結果、主治医に言われたのは後1年から1年半が延命の（気管切開）の時期と言われました。もし延命をしなかったら人生終わるのかな？、、、。なぜだか僕の今の心境は落ち着いています。ついにこの時期が来たかって感じです。正直、延命についてはマイナスなイメージしかありません。僕の住んでいる宮古島は、自然は豊かなのですが逆に自然しかありません。人工呼吸器を従えて出かける場所とかないしあっても小さなモールぐらいです。（海は見放題ですが）、、、。う〜ん、さぁ

こんにちは。また久しぶりの更新になりました。4月は不幸が相次ぎ家族も自分も正念場だったんですが、そこに新人さんの教育もあって疲れ果てました…。新しいヘルパーさんを採用する時、候補者数人を比較検討してより良い方を採用するわけですが、今回の方は若くて社会人経験が乏しいことを差し引いても候補者の中で一番マシだったんですよ…。しかし。いざ採用するとあまりに子供すぎて話にならん入職早々に遅刻して謝罪もないわ、大嘘ついて当日欠勤するわ、重大ミスを指導しても無反応、夜勤は何回やっても途中から爆睡して仕事

振り返りポエム短歌!栃木出身のＡ子さん、地元に野田琺瑯の工場があったことに気づいたのは最近のこと。田んぼしかないと思った故郷去り我愚かさを五十路で気づく（Ａ子）※田んぼしか無いつまらない地元だと思っていたが、こんな素晴らしい琺瑯工場があったとは。故郷を去った後に気付いた五十路の私。水が合うホウロウ作る工場は栃木の畑田んぼの中に（Ａ子）※何も無いと思っていた地元にも琺瑯作りに適した良質な水源があった。栃木の畑の中に琺瑯工場があることを誇りに思う。故郷は遠くにあり

金属にガラス釉薬さび付かず己の身にも焼き付けたいな（私）振り返り野田ホウロウポエム短歌!琺瑯とは、金属にガラスの釉薬をかけて焼き付けたものである。だから錆びない。金属だから食品を冷えたまま保存できる。熱にも強い。人の体にもガラス釉薬を焼き付ければ老化知らずではないか？ALS予防にそんな技術ができたらいいな！

幼き日思い出辿るその先にようかんバットの野田くんがいた（私）振り返りポエム短歌!幼い頃、Ａ子さんお母さんが作ってくれた思い出のようかん。琺瑯バットで作られたようかん。野田くんはＡ子さんの心のアルバムにもいた。青春の通学路そば工場のホウロウバットが並んでいたね（私）Ａ子さんの母校の通学路沿いに建っていた琺瑯工場。琺瑯は、金属の型にガラスの釉薬をかける。型は引っ掛けて並べられて吊るされる。そのそばを女子学生のＡ子さんが歩いていた。

ちょっと動くだけでボキボキなるんですけど、これはいったい何ですか？たぶん周りにも聞こえるくらいなってる。ジムのせいか右足の調子もあまり良くない。ピクつきより関節音が気になって仕方ないです。

調子は良くないですが、自分にできることをしていきます。ご覧いただければ嬉しいです。【声は出ずとも】ALS患者の外出！合唱団へ【仲間ですよね？‥】＃5youtu.be

今日も多いのね…で、…明日は休養日。休養日は京急蒲田駅のピオに行って６月の氣の学校の打ち合わせをしとかないといけない。椅子がいくつ、テーブルが何台とかねこう言う交渉とかが好きになってる普通なら面倒クサイってなるんだけど、５月なのに会議室が取りにくい大阪、岡山、博多なんて年末までは確保出来てる。施術だけやってたら良い時代もあった。ブログをガラケーで打ち込んでた時代だね本📕が6冊も次々に出た時もあった。自分自身を俯瞰的に見れるようになりたいのよね。ホントは研ナオコさんが千鳥の大

ALS(筋萎縮性側索硬化症）はなぜ起こるのか遺伝環境時間仮説（下記）が有力といわれていますが、さて今後、どのように展開したらいか治療への道筋をマイケル先生が話してくれました。お付き合いいただければ幸いです。（遺伝環境時間仮説:遺伝的感受性に、加齢に伴う細胞損傷、環境曝露が組み合わさってALSが引き起こされるという考え）マイケル先生は米国マイアミ大学の教授マイケル先生M

病名を告げられた後一旦外で待機する事に。とりあえず直ぐにALSを検索……。検索すると高確率で上位に上がってくる2年から5年の文字……。おぉー！っと心の中で叫びかなりの動揺が私は実の母を37歳の時に多系統萎縮症という難病で亡くしております(おいおい！どんな確率やねん)ここで脳天気な嫁はフル回転！次に診察室に呼ばれたら聞いておくことを考えるその横でまだまだ脳天気なパパは……。なんて言う病名やっけ？とパパは調べん方がいいよと伝えたげどいやぁー調べるやろー(笑)といい

退院後検査結果を聞きに行く事になり入院時の説明の紙に検査結果は家族も聞いて欲しいとチェックを入れたから呼ばれたんやと思っていました。実は今までの病院は私はついて行ったことなく……基本的に仕事がある日に予約が入っていたのでパパの代わりに1日仕事をする事になってました。今回一緒にと言われたのでお店の定休日に行く事になりました。順番がきて一通りの説明を受け『今の段階で筋萎縮性側索硬化症の疑いが高いです。聞いた事ありますか？難病です。』言われましたがまたまた

自分にとっては最強で最高で最愛の夫。病気になって再確認したよ。そんな人と出会えたなんて私の人生幸せなのかもね。仲良し夫婦でいられる時間これからも続くといいなぁ

ブログ更新がすすまずすまんぬ。少し症状が進み、メンタル的にかなり落ち込んでたもので。前向きな発言を心がけるのがこのブログの趣旨なので、長い深呼吸が終わって、やっと目が覚めたところだ。脚の調子が悪くなり始めて最初に買ったのがこれ。足用のシックスパッド、その名もシックスパッドフットフィットライト〜（ここドラえもんの声ね）わたしが現役ビルダーの頃、このようなシックスパッド的な機器には眉をひそめ、は、こんなん効くわけないじゃろうがと小馬鹿にしていたものだ。筋肉を電気的に収縮させたと

ALSリバーサル逆転の方法捜し行脚このブログはALSという難病の逆転方法を探す旅の途中に出会った不思議な施術、不思議な人、埋もれている謎の治療法・・を日常を交え紹介しています。きっと何かのお役に立つとおもいます。お立ち寄りくだいみんなの回答を見る『サプリメント番外編』ALSリバーサル逆転の方法捜し行脚このブログはALSという難病の逆転方法を探す旅の途中に出会った不思議な施術、不思議な人、埋もれている謎の治療法・・を日

ラコールの時に入れてる水分を減らしました。口からも飲んでますし、尿量も1日2リットルくらい出てるので、200~300ml減らし手も全然問題ないです(;'∀')尿器1回分少なくなるので、節約にもなります。ちりつもですね😅

GWは割とのんびりして頭を空っぽにして過ごしました。毎朝ジムで30分少々トレーニング。家族で伊豆の方に行きましたが、熱海を通った時は凄まじい人の数でした。伊豆高原、伊東に滞在しました。日曜日、左下の親知らずを抜歯しました。もちろん痛いですが、全く腫れず、5分ほどで終わりました。横倒れで結構深かったんですが、凄い技術ですね。抜歯してから、左奥のなんとなく常に違和感がありすっきりしなかった感じがなくなり、明らかに舌が使いやすくなりました。ラ行が特にはっきりしてきたのです！この変化に

最近の義手は筋肉を動かす電流を感知して動くらしい。そこまでハイスペックじゃなくてよいので、指をちょっと動かしたら電動でアシストしてくれる機械がないものかと探している。リハビリ用に指を動かすものや重い物を持つ時の握力補強ツールはあるのだが、なかなか私に合った用途のものが見つからない。手指麻痺者のための手指動作機能および感覚機能を補助するサイバニック・フィンガー本研究では，運動機能および感覚機能に障害を有する手指麻痺者の把持動作に対する支援を目的としています．手指の動作を支援するだけ

筋萎縮側索硬化症（ALS）キングオブ難病とまで言われている。この病気を患っての想い。僕は4年半前にALSを発症した。この出来事は僕の４１年間の中で一番のビックイベントでも言えるだろう。社会では色んな論文が発表されたり色んな実験が行われている。近年の実験や医療を見たら輝かしい結果が出てきていると個人的に思う。しかし、現段階でのALSまたは難病の根本的治療までは至っていないのも事実。現代の社会は、希望は持てはするが希望のままでの一言にすぎない。実際のALS患者の現場では、色んな課題に直面している

昨日は毎年恒例のチャリティイベント、「I’mwalkingtoD-FeetMNDWA」に参加してきた。MNDとは、日本でALSとして知られる筋萎縮性側索硬化症のこと。現在はまだ症状を遅らせる程度の治療しかなく、しかしそれも人によって進行の速度が違うので、なかなか難しいという状況。義父は発症から2年で亡くなったけど、義父より前に診断を受けた他の人は今も存命中で、昨日のイベントにも参加していた。義母の幼なじみKの叔父さんも診断を受けて2年足らずで亡くなっているのですが、この人は口か

（『検査入院』のつづき）診断は筋萎縮性側索硬化症。うっすらと、もしかして…と思っていたけど、病名を告げられて、あ〜そうなんだぁ…と。先生とのやり取りは、付き添ってくれた姉がほとんどやってくれて。実は良く覚えてなくて、他人事のように聞いていたように思う。遺伝子検査も行い、1ヶ月後の結果は陰性。今後の対応についての説明の時、リルゾールの内服は処方するとして、ラジカットは何だか控えめな、というかあまり勧めたくないような説明のしかた。（コチラの受け取り方としてはそう聞こえたのですヨ）緊急の時

前回の勉強会では、思っていた以上の方々のご参加で会場をめいいっぱい使わせていただきました。今回はそれ以上の会場をお借りできることになり、ゆったりとして空間で学んで欲しいと願っております日頃単独でされている方も、同じ志を持たれている心優しい方々と同じ時間で気を学び、悩みを打ち明けたり情報交換したりと交流できる時間となれますまた勉強会の後は近くで懇親会の場も考えております是非、ぜひご参加をお待ちしております■第4回：氣の学校in東京■日時：2024年06月09日（日）10時00分から17時

楽しかったGWもいよいよ最終日。ごろごろしたり。大分まで友人たちとの焼肉大会に参加したり。日田でひつまぶしにがっついたり。洗車したり。庭の芝刈りしたり。だんだんと歩き辛く、手や腕も動き難く、何をするにも苦労します。舌の収縮や萎縮も気になりだしたし。来週は、今月の定期受診の予定。これでも、まだ様子見なんだろうね。で、最終日の今日は我らがロアッソ熊本を応援しながら昼呑み。まぁ、それなりに充実したゴールデンウィークでした。