ALS

同病の真喜志さんが天国へと旅立たれました。同時期に診断を受けたということもあって勝手ながら同志のように感じておりました。ブログを始めたばかりのころから温かいコメントをくださりいつも励まされていました。真喜志さん、出会えて良かったです。ありがとうございました。

退院前日に説明をしたいので病院まで来てほしいと、主治医が言っていると妻からＬＩＮＥが来た。この頃はまだコロナが流行っていたので、面会は一切できなかったので、私も早く妻に会いたかった。ただ説明というのは、なんなんだ？不安がよぎる。。当日の夕方病院へ行き、妻のいる個室へ。ガラガラと扉を開けて妻の姿をとらえた。おそらくシャワーを浴びたばっかりなのか、髪が艶やかで櫛でオールバックにしていた。「久しぶり～！」と妻へ言葉を投げかけた。妻の顔が一瞬ゆがんだのを感じた。久しぶりだったんで泣きた

als発症の始まりが、私には、まだ疑問に思ってます。まあ、半年前に声が出づらくなり脳MRI、耳鼻科、内科を通過し大学病院の検査入院で分かったのですが。う〜ん。alsには、ちょっとした兆候があったのかなあと思ってしまう。『私が今、思えばals発症兆候かもの例』①左太もも皮膚表面間隔麻痺10年前②円形脱毛症⇒頭皮間隔軽い麻痺10年前①②は自律神経失調症として抗うつ剤や疼痛治療薬服用を続けていたが緩和したが完治せず。③指先端が疼痛でパソコン叩くと痛い。ギターは弦が痛くて抑えられない。5年

今日悲しいお知らせがあった…ブロ友の真喜志さんがALSで旅立ってしまったと…真喜志さんとは当然このブログでしか交流はないが、彼の芸術的な才能、文才、雑学など彼のブログを見て感動しましたし、ご自身がALSを患っているにもかかわらず、私に励ましのコメントもいただき、癒されたり、恐縮したりと気遣ってももらいました…ブログのプロフィールを見るとALSと診断され約1年で旅立たれたことになります。私の妻より若干早い感じです。。ブログの世界しか真喜志さんの容態は分かりませんでしたが、こん

人口呼吸器設置や胃瘻については基本拒否を考えてるんですが、みなさんは、どんな考え方で延命治療に望まれた、また、拒否されたのか？良い、悪いは症状、年齢、家族構成、様々悩んだと思われます。死生観を、時間を取り、深く考える必要あるなと思っています。

＜前置き＞赤は略語へ、青は強調点へこれまで良性線維束性収縮症候群（benignfasciculationsyndrome:BFS）を中心とした文献を紹介させていただきました。線維束性収縮（fasciculation、以下fas）のみ感じて筋萎縮、筋緊張異常、筋力や反射に異常を認めない場合はほとんどが良性の線維束性収縮です。アメリカの筋萎縮性側索硬化症協会（ALSassociation）というホームページでfasciculationとページ内検索してみてください。WhatD

妻が入院中にＬＩＮＥが来た。内容は看護師に怒られたって内容でした。おそらく妻がナースコールを頻繁に呼ぶからなのかなと思った。私は何気なく返信に「しょうがないよ」って返信をしてしまった。。たぶんその時の私の心境は、なんだかんだ医療従事者はＡＬＳの対応はまだまだ不十分で、他の患者もいるし、対応できないから何か言われたんだと思った。なので、「しょうがない」と安易に返信をしてしまった。。で、このことは退院して結び付いたのですが、妻のバックの中に病院に対してのアンケートが入っていて、書いてあ

「真喜志個人の生き様、死に様感論」🔷生き様、死に様は人それぞれ違って良いと考えてます。あたり前です。生きてきた道、今の環境、自身のフィロソフィー⇒多様性は当然です。折に触れて真喜志個人の生き様、死に様をブログアップしてきましたが、本日も自分の考えを書き留めておきます。（注意書き）真喜志個人の考えです決して皆様に対して、こうあるべきなどと言う気持ちは全くありません。誤解しないでください。✫考え方が、あまりにも違い過ぎて不愉快になるそうなら、すぐにブログを閉じてくださいね。✫

今朝書いたブログのつづき。結局紹介された気管系の病院でも分からなかった。。今思えば、来年1月に予約している大学病院を生真面目に1月まで待ってないでさっさと行けば良かった。。それだけ私には妻の病気に対しまだ何とかなると思っていたのかも。。結局はALSと診断されれば、早いも遅いもないのだが。容態はさらに咳込が激しく、言葉も筆談となってしまった。今度は妻の勤めていた病院に、ほかの気管支系の大学病院を紹介してもらった。今までの経緯を説明した。先生曰く、気管をカメラで確認したし、おそらく気管

半年ぶりに横浜から二男が帰省してきました(ちなみに、私は三男です)飛行機代節約のためにLLC(格安航空)で早割を使いいつも帰ってきますたまたまと言うか、タイミングが良いと言うかオヤジが転倒して入院してる時に帰省してきました私が面倒を見ていたオヤジ私がＡＬＳになり隣県に住む長男に移管したが長男も仕事で忙しくオヤジの入院手続きがまだだったので今回は二男が全て手続きしてくれました二男がオヤジにちゃんとリハビリしているか聞いたらやってると…とりあえずは安心しました

私が絵を描くきっかけと、感動した画伯です。36才の頃🟨父の死🟨仕事で管理職へなった事による①責任ストレス②部下指導ストレス③睡眠時間5時間くらいの多忙さが続き、精神が崩壊（不安神経症、鬱病）した。約二ヶ月間静養した際に、出会ったのが、上に添付した「星野富弘さん」の絵画集であった。🟨星野富弘さんは、体育教師でスポーツ中のアクシデントで若くして脊椎損傷⇒全身麻痺🟨それでも口で筆を加え、絵画を書き始めたのだ。ベッドの上で！彼ほどは、がんばれてないけど、右手が調子悪い時は、まだ、動きやす

孫はかわいい。長女が出産するのと、その後の引っ越しなどのため2ヶ月前から8月まで我が家に居る。ウチの孫たち（今年で5歳男と3歳女）は、わたしがわたし専用の電動リクライニングソファで、寝転んでいると必ずベタベタ一緒に添い寝のようにくっついてくる。たぶんソファがまだ冷たいので、わたしに乗っかってくるだけなんだろう。あれして遊ぼう、これして遊ぼうと、怪獣系のおもちゃで闘いごっこをさせられたり、ママごとの相手をさせられる。たぶん同い年くらいのガキと同レベルな人間だと思われているのだろう。最

昨日、さだじぃに龍の道のツボを揉まれ、もんどり打っていたその頃、孫３号が産まれた。『よっ！亀仙人』今日は月に一度のさだじぃ施術だった。今回から2枠で30分。まずは、わたしのナイキゴーフライイーズが気になるようだ。『ナイキゴーフライイーズが凄い』下垂足（…ameblo.jp2795gの男の子だ。この腹から出てきた↓『お腹が大変なことに！』お腹が大変なことになった。食べ過ぎたようだ。フードファイターでもこんなにならんか。実は長女の腹だ。黙ってブログに載せているのがバレると一生口を聞いて貰

妻が旅立って９ヶ月…もうすぐ１０ヶ月…何にも変わっていない…いつも心の中で言ってしまう…「妻よなんで死んじゃったの…」「なんでこんなに早く死んじゃったの…」「なんで俺を独りボッチにしちゃったの」って…1日に何回言うんだろう…一生言っているのかな…時々変なことを思う…産みの苦しみってあるが，それを越えると楽になること。旅立ちの苦しみもあるんだろうなって…妻がalsと戦って苦しんでてそれを超えて旅立って，今は楽になり幸せにしているって…妻よ明日からGWだよ…何処へ行こうか

今までどんな治療を受けてきたか結構聞かれます。ALSに効果があると言われる治療はほぼ全て、最低5回、3か月は受けてきました。最低それくらい受けなければ、自分の変化はわからないと思ったからです。何となくその場では軽くなるなという治療もありましたが、帰宅するともう元通りというものがほとんどでした。当時、青山で後頭部の衝撃を抜いてもらった時の感覚、衝撃が抜けると脚に力がしっかり入るようになった感覚、これはどんな治療でもなかったものでした。私自身、月1回通っていますが、施術を受けるついでに

昨年の6月ごろ咳込みが始まり、「咳治らないね～」なんて言いながら、はじめは耳鼻咽喉科を受診、咳止めの薬を処方されたんですが、一向に良くならない。。それから内科で検査するも「異常なし」そこからいわゆるたらい回し状態となった。耳鼻咽喉科では、メンタル的なことかもしれないと精神薬を処方された。ただし妻は、原因はメンタルじゃないと言って、そこの耳鼻咽喉科の通院はやめた。でも、咳込は酷くなる一方で、声も出しずらくなった。妻は病院で務めていたので勤務先の病院で紹介状を書いてもらい脳神経内科を受診

同じALSの真喜志さんが天国に旅立たれた。悲しくて今朝から私の心に穴があいてる。こんなに早くお別れの日がくるなんて思いもしなかった。神様からたくさんの賜物を与えられた真喜志さん。素敵な絵と詩、音楽そして笑いをくれた真喜志さん。もう苦痛のない天国でゆっくりお過ごしください。奥様とご家族様に神様の慰めとお守りがありますようにお祈りしています。かぐや姫の「マキシーのために」の動画を載せたかったのですがエラーででてきませんでした。追申4/24再トライ、載せることができま

昨日は施術を受ける日でした。発音に関しては、徐々に良くなっているのですが、私の食いしばりが中々強くて発音に関係する神経に負荷がかかってしまうようです。左下の親知らずに違和感を感じるということを話したら、親知らずあるんですか？抜きましょう！と言われ、親知らず4本全部抜くことになりました。先生に親知らずのことを今まで言っていなかったようです。下の親知らずはどっちも横に倒れていて、前歯の方向に圧がかかっている可能性があるということでした。親知らず専門歯科を紹介してもらいました。確かに、特に

妻が退院してすぐに妻からこのクリニックの再生医療を受診したいと言って来た（もちろん筆談だが）。調べたら都内某所。自宅から車で1時間ぐらいなのでそんなに遠くはない。妻からＬＩＮＥで予約した。今更思うんだが、すでに妻は事前にこういった所を調べていたんだなと。。私はただ悲しんでいただけ。。難しい説明はできないが、再生医療とは元気な細胞を患者に戻してあげて、侵されている細胞を再生し進行を抑制する可能性があるとのこと。もちろん自由診療。もしかして効き目があれば妻も元気になれるかもって、少し気が

コロナ騒ぎが始まってほどない2019年春。つまづくことが増え、階段を上るのがしんどくなり、疲れると呂律が回らなくなる。これはもしかしてALSじゃないか。。と感じ神経内科を受診。どうもALSのようだということで、都内の大きい病院に紹介状で行くと、鍼筋電図で反応しALSと診断を受ける。そこからは、神経系の問題に効くという鍼灸有名人も通う気功ALS患者がよく行くごしんじょうCS60で放電凄腕のオステオパス日本で1、2番目に有名なカイロプラクターなんでも治るという知られざる治療院

朝からメジャーリーグ見れて幸せな朝だ。山本由伸投手が６回無失点で勝ち投手の権利を獲得してマウンドを降りた。ただ今日の大谷選手は調子悪そうだ。福岡大学の木下教授が関わる＂酔わない薬💊＂は異常に良く効くと評判だ。昨日もカプセル💊💊💊３個飲んで懇親会。まだ改良点があるらしいが、酔い覚めが早すぎる…４時間でシラフになってる。商品化されたら絶対買うと思う。氣の学校の門下生の懇親会の募集をそろそろ始めなきゃいけない。参加者のみになるから２０人程度かな？蒲田は美味しいお店が多いので５月は偵察

世間ではヘルパー不足が問題になってますが、ワタシの仕事場(老人ホーム)もご多分に漏れず年がら年中ヘルパーが足りない状態募集の広告を出しても、近所にビラを配っても応募はめったに来ず経費だけが飛んでいく〜で、仕方なく繋ぎとして派遣会社にお願いするんだけど、ただでさえ1日2日だけ来てドロンする派遣の人も多いのに、先日派遣会社が連れてきた人は介護経験ゼロもう派遣スタッフ＝経験者＝即戦力の時代じゃないんやねそういえばうちの会社では人手不足解消のために外国人雇用に踏み切った事もある。来てもらったのは

2022年に姉がALSと診断されて以来、毎日ALSのことばかり考えていました。なにかよい治療法はないのか、民間療法でもサプリメントでもあやしげな話でも、機能維持に有効なリハビリやら調べては問合せ、そんな日々を送っていました。そして家庭の問題も抱え生きる気力も失い自殺したい衝動とも戦う日々に。でも私は今も生きているし、魂のシナリオが私の物語を完結するまで、私はこれからも生きなければなりません。なので、就職活動しつつパソコンスキルを上

ALSリバーサル逆転の方法捜し行脚このブログはALSという難病の逆転方法を探す旅の途中に出会った不思議な施術、不思議な人、埋もれている謎の治療法・・を日常を交え紹介しています。きっと何かのお役に立つとおもいます。お立ち寄りくだい求む最新情報『再生医療』再生医療雑感1.再生医療一時期神経変性疾患界隈で注目された再生医療・・・・今はどうなってるのか。ヤヤコシイ進行性の病では、悠長な事を時間かけてやってる場合

収入印紙と郵便切手は似て非なるもの。収入印紙は税金みたいなもので、取引の際の領収書に貼ったりするもの。切手は郵便物に貼って郵送の代金の証明とするもの。これを知らない人が案外多いことに最近気づいたしだいで、常識だと思っていても『知らんもんは知らん』という目からウロコ級の事実。昔は少年雑誌の裏表紙の広告に、珍しい雑貨がずらっと並んでいて、注文するときは振り込みとかでなく、封筒にその商品の金額と同額の郵便切手を入れて送ると、商品が手元に送られてくるというシステムがあった。そんな感じで、どこか

年明け早々、妻は10日間、検査入院した。大きなバック2個に着替えやらを入れて自家用車で病院へ。今思えば、当時は咳込としゃべりが困難以外は、身体はすべて普通だし一人で車に乗り込めた。病院へ到着し妻は主治医と受診している間、私は待合室で待っていた。妻が戻ってきて、病室へ案内された。以前から個室が良いと妻が言っていたので、個室を予約していた。個室へ入り看護士からの説明、持ってきた着替えなどを出したりと、ひと段落した後、急に妻が泣き出した。どうした！？と聞いたら、妻が筆談用のメモパ

『6月の定期健診と決断を迫られる』6月8日に大学病院へ妻の定期健診があった。交通手段は、自家用車だが車いすからの移乗が大変。。玄関からスロープを設置し車へ移乗。車のシートへ移すが、妻の身体はほ…ameblo.jp当時の主治医にそろそろ人工呼吸器を付けるか否かの決断をしなければならなかった。。非常に重い決断だし、正直延ばし延ばししていた。。私の思いは正直どちらも判断がつかなく、最終的には妻の思いを尊重することであったが、今思うと逃げていたのかなと思ってしまう。。6月の下旬ごろ

前日はほとんど寝れなかった。。妻もそうだろう。。これからどうなっちゃうんだ。。不安しかない。。車を運転しながら、そんなことばかり考えながら、病院の駐車場へ。平静を装いながら、妻の待つ病室へ行った。なんて声をかけたかは覚えてない。荷物をまとめていたところ、担当の看護士がやってきて難病の手続き等、今後の対応を説明された。心の中では、難病の手続きってことはALS確定ってことかよ！と思いながら、ほとんど看護士の説明なんて聞いちゃいない。その資料読むから、さっさか出て行ってくれないかなと思いな

訪問とデイサービスで、ほぼ日中は介助が受けられるようになりましたただ日曜日の昼3時半から夜勤さんが来られる9時半までの6時間が空白でした日曜日はハードルが高いようで、なかなかいい返事をしてくれる事業所が見つかりませんある事業所さん曰く、需要が多いにもかかわらず勤務のヘルパーさんが少ないらしいやっとケアマネさんが見つけてくださいました5時から8時までの3時間重訪では5事業所目先日の14日から始まりました新しく入られるヘルパーさんには、早く慣れていただき、より快適な日曜日になってほし

残枠1です新社会人のみなさま5月病になる前に心と体のメンテナンスをしましょう♪こんにちは旅するごしんじょう療法師兼認定指導員伊藤です。お久しぶりになってしまいましたが、この春にまた大阪で施術会をいたします。ご要望いただけることに感謝です。(*^-^*)今回も前回と同様、とある方のご厚意でとても良い氣に満ちたステキな会場を提供していただきました。「ごしんじょう療法を受けたいけど家に来てもらうのはちょっと...」という方もお気軽にご利用くださいま