ALS

アロハ毎日毎日、あっと言う間に日々が過ぎる。ついこの前の土曜、大ボスのサロンに行ったかと思ったら、もう一週間！？こうして残り少ない貴重な我が人生は、まるで砂時計の如く、止まることなく、あっと言う間に、その日その時を迎えるのだ......後どれくらい生きられるんだろう。10年？いや来年か....？？もしかしたら、明日かもしれない....去年の暮れ、初めての予約で、来店してくれたアメリカ人女性。彼女は車椅子だった。老いた親をその子供が連れてくるのは、よくある

両親が胃ろう造設。『2025/4/10父退院日、それでも家には帰れない現実』2025年4月10日。今日は父の退院日です。本来なら「おめでとう」と喜ぶ日なのかもしれませんが正直なところ私は「嬉しいような、不安なような」という感情がぐるぐ…ameblo.jp『2024/11月ALSとの闘いの始まり』2025年11月25日こうして、母のALSとの闘病生活が始まりました。母は当初、なかなか現実を受け入れることができず、感情が不安定になることもありました。あ！…ameblo.jpさて、父の胃

ヘルプマークを付け始めてから何ヶ月もが経つが、未だに適切な付け場所が分からない。私はリュックサックを使うことが多く、とりあえず下図のように肩ベルトの胸の位置に付けている。神戸市HPより（ttps://www.city.kobe.lg.jp/a40792/kenko/handicap/shisaku/helpmark.html）一方、障害者向け就職支援サイト「LITALICO」ではこの位置で紹介している。ttps://snabi.jp/article/163上越市のHP

今年も患者・家族会が始まりました。皆さんと会えて嬉しいです。今回は、ヘルパーさん達とのcommunication！等が、話題になりました。他人が家の中に入って来るのを、なかなか受け入れられない。自分の家なのに、気をつかってしまう、、、らしい。でも、自宅での療養生活で家族の負担を軽減させるには、どうしても、ヘルパーさんが必要になるのです！ウチは下町なので、家にはしょっちゅう誰かしらが来ていた。ヘルパーさんが来るようになっても、何の違和感も無かったけど、慣れてゆくには時間がか

久しぶりに散歩した。土日はどこに行っても人出が多いので外出しないことにしているが、たまには体を動かさないと気分が晴れない。以前は毎日１万歩以上は歩いていたが、記録を見返すと、1か月近くご無沙汰にしていた。道の駅まで車を出し、湖畔のサイクリングコースを往復１時間ゆっくり歩いた。冷たい風と子どものはしゃぐ声に耐えかね、引き返した。道の駅は人だかりがしていていたが、寒風すさぶコースに人はまばらだった。昨年、道の駅で何度も昼食を食べた。自宅から車で10分、20分と距離にある遊歩道は、ほとんど出かけて

「だから言ったやん。」2024年に父が事故で脳挫傷『父の散歩中の事故から始まった介護の日々』はじまりは2024年6月9日（日）息子の10歳の誕生日から数日朝7時ごろ、母からのLINEで目が覚めました。内容は衝撃的なものでした。「お父さん救急車で運ばれ…ameblo.jp母かALSと診断され余命宣告『母の異変、そしてALSとの闘いの始まり』6月の半ば母の様子に少し違和感を覚えるようになりました。本人も「なんだか調子がおかしい」と言っていましたが、父が大きな事故に遭ったことで日々が目まぐ

ある日こんな投稿を見つけて・・・・／東京ディズニーリゾート®・オフィシャルホテル【舞浜ビューホテルbyHULIC】で、あすからウィルの移動サービス提供開始！＼パーク内🐭も、ホテルでのゆったりとした滞在も。想い出に残るひとときを大切な人と。…pic.twitter.com/MqnZZLLnAE—WHILLJapan/ウィル公式(@WHILLJapan)October21,2025行くっきゃない！！！東京ディズニーシーに行ってきました

もーー明日レスパイトから帰ってきちゃうーーーー実はレスパイトが始まる前日から雑事大混乱娘ととあ、みくが我が家にきたちょっと色んな事があり色んな事が重なり色んな事情があり今月いっぱい我が家に泊まる事に･･･パパの寝てるベッドには娘が寝る私が寝ていたベッド横にはとあが寝るみくはこっちの女子二人、計３人でリビングに寝る私は奥の部屋に追いやられそちらで寝るまぁ衣類やら学校の諸々の荷物やら凄いこと凄いこと部屋はカオス状態結果レスパイトと言っても毎

膝が痛くて眠れないという母対処療法でカロナールを飲んでいますがそれでも辛そうですALSには芍薬甘草湯がわりと効くと聞いたことがあります以前試したときは正直あまり効き目を感じられませんでしたそろそろ再開したら今度は違いがわかるのでしょうかそういえば先週から寒波が来ていますが夜間換気のためにヘルパーさんが開けていた窓を閉め忘れてしまったことがありましたそのまま極寒の中で過ごすことになった母その日は研修でヘルパーさんが2人いたそうですが誰も気づいてくれなかったと聞き胸が痛みました

（これから筋生検を受ける方は、読まない方がいいかも）筋生検、ついに受けました！！お昼から始めると聞いていたので、昼ごはんを食べてからずっとドキドキ・・・看護師さんが部屋まで迎えに来てくださり、ベッドごと移動！検査の時はいつもぬいぐるみを持っていくので、今日も一緒に連れて行きました。処置室はナースステーション横。酸素と心臓の動きを図る機械を体につけ、お医者さんからの説明を受けます。「太ももの筋肉を切ります。皮膚、皮下脂肪、筋膜の順に切り、筋肉に到達するけ

一見丁寧そうでも、身体が動かない障害者にとっては、全てをゆだねないといけないわけで。手の持ち方、置き方。足の持ち方、置き方。頭の持ち方、置き方。自分で動かせないから、そういう何気ない介助がとても大事で、そこが乱暴だと、すごい痛いし、辛い。こういうところに、人の本性は出る。どんなに丁寧っぽくしても、ここがダメな人は、乱暴な人だと思うし、全く信頼しない。まあ、ほとんどの人からは、わがままだ！！その程度で！！といわれますけど、要介護5の辛さがどれほどのものか、普通

1月はえぇ…やりたいことが多すぎてアレもコレもと少しずつかじっていますでも1月はえぇ…驚異のスピードです先週2年ぶりに風邪をひきました姐さんに会いに行く予定が泣く泣く…幸い大したことなくすみましたが体調管理しっかりしなくてはと痛感パソコンの写真を整理していて昨年の写真など載せてたことがあるかなそもそも載せる意味とはって感じではありますがまあまぁまぁ昨年の6月境を越えての仲間のベビちゃん3ヶ月の頃会いに来てくれました12月にも会いましたが

佐藤二朗主演の映画「さがす」Netflixのおすすめに出てきたので何気にみてみた自○幇助の話がメインだが主演の妻がALSという設定だった重すぎるリフト付きの介護車両が出てきて、枕付きの車椅子に乗っているので、もしやと思ったらそうだったほとんど歩けないのに歩行器を一人で使って、ぶっ倒れるというそんな訳ねーだろ、と突っ込んでしまったが妻を励ます言葉だったり、介護の無力感など他人事とは思えず、結構キツかった介護される側なのに、介護する側に感情移入してしまい、一瞬号泣最終的に、本人

ヘルパーさんとのマッチング今回来てくれたのは、41歳の男性ヘルパーさん。昨年から3回、先輩ヘルパーとの同行支援で入ってもらっていた。人柄に問題があるわけじゃない。真面目だし、失礼もない。むしろ「丁寧」な人なんだと思う。でも、3回とも同じクオリティ。「ここでよろしいですか？」「この位置でよろしいですか？」「これで大丈夫ですか？」トイレに行くたび車椅子の位置を決めるたび移乗するたび口腔ケアの度に全て今まで見てやってもらっていた事なのに毎回、こちらに確認で聞いてくる。一見

またまた久しぶりの投稿！今回は『ハリーポッタースタジオツアー東京』に行ってきました。おすすめ度…………⭐️⭐️⭐️⭐️⭐️⭐️⭐️全ての場所がバリアフリーで、行けないところがまったく無かったです‼️とーーーってもおすすめの施設でした。車椅子用トイレもめちゃくちゃ綺麗……！ぱーっと見ただけでも３時間かかったので、予備のバッテリー持ってった方がいいです😅行き〜名古屋駅から豊島園駅〜名古屋駅を出たのが9時で、豊島園駅に着いたのが12時半。遠い！！！乗り換えも多く、車椅子ユーザー

今年もよろしくお願いいたします先月末から夫の様子がおかしくて、発熱、脈拍も常に100以上、さらに血圧上昇により苦しそう。以前から排尿困難な事が度々あり、バルーン留置になりました。毎晩、緊急で訪看さんに来ていただき、本当に感謝しております。排尿筋の機能低下による残尿からくる感染症と思われます。留置後は翌日までは発熱により解熱剤やアイシングをしていましたが、昨日はすっかり回復しました。今日は脈拍も落ち着き、穏やかな新年を迎えております。年末でクリニックもお休みのなか、先生が病院で待機してくだ

ナイアシン2024年11月に脳神経内科の初診の血液検査で、中性脂肪が456Hと高くなっていました。夫は毎日1ℓ以上お酒を飲んでいたので、以前から中性脂肪だけは高かったのですが、血糖値も高くなっており、ALSともされたので、2025年1月下旬から禁酒を始めました。3月の結果は蛋白質、ビタミンB群が増え始めました。まだ中性脂肪が高いので、ナイアシンの服用を始めました。6月にようやく鉄分不足が解消され、中性脂肪、血糖値、HgA1cが減りました。ナイアシン服用前

線香をあげ、遺影を拝む毎日である。妻の気持ちをどのくらい理解しようとしていたか。ブログを読み返すのが怖い。スマホが上手く操作できなくて、なじったことがあった。夜中トイレに何度も起こされて不満をぶつけた。思い出すのはやめよう。つらくなる。今日は、差し当たってやることがない。仕事を続けてもいいのだが、本腰を入れて始めるのは来月と決めた。焦る必要はない。しかし余計なことを考えてしまう。仕事に逃げたいか？他の方のブログを見ていると、当事者の手になるものが多い。私は職業柄、文章を書くことに人よりも慣れ

「難病は進行するしかない」と感じていた方がこれからの向き合い方を見つめ直すきっかけとなるブログアメリカで学んだALSをリバースするほどの難病の治し方ブログ自然療法で難病を細胞レベルから修正していく治療法このブログの最後には、主治医も驚かせるほどの回復を遂げているYさんの動画を掲載しています。医療機関での定期的なフォローの中でも、経過を見守る形へと移行されるなど、生活全体の負担が軽減されているとのことです。言葉以上に伝わる変化を

3時間の面会だが、毎日となるとやはり疲れる。昼食の介助に歯磨き、マッサージ。洗濯物を持ち帰り、洗濯機を回す。明日持参するために、冬場はこたつに入れて乾かし、それでも湿っていればアイロンをかける。ヨーグルトやサイダーなど妻のリクエストのためにスーパーに立ち寄る。このルーティンが1か月続いている。昨日は子供2人が来てくれたので少しは手を抜けた。2人に昼食の介助を任せた。慣れない手つきに口が出そうだったが、我慢した。懸命にやってくれている。彼らなりのやり方を尊重した。疲れの原因の一つは、コミュ

葬儀の準備などで一日があっという間に終わる。こじんまりとした家族葬になるが、会館は駐車場のスペースが少ない。岩手や茨城からやってくる親族があり、近隣の駐車場を確保しないといけない。参加する人数を絞り込まなければならいが、一目会いたいと願う人も少なくない。有難いことである。それだけ妻が慕われていた証拠だ。17、18日の両日、納棺後に葬儀業者の会館で面会ができるので、それを案内した。妻の知り合いには私が与り知らぬ人もいて、妻のスマホに連絡が入る。だから、妻の死後、彼女のスマホは肌身離さず側に置いて

筋書きのないドラマは面白いが、不治の病との闘いほど空しいものはない。シナリオどおりに病状が悪化し、痩せ細り、息も絶え絶えになって衰えていった。最期は苦しまず、と書いたが、そうではなかった。そう思いたかっただけだ。妻は、死期が迫っていることをじゅうぶんわかっていた。2025年4月中旬、確定診断は死刑宣告と同じだった。寿命という言葉が初めて現実味を帯びた。85歳の老人が街頭インタビューで、老後が心配ですと答えた。じいさんじいさん、老後真っ盛りだろうと茶化していたことを恥じる。妻がいない日常。3度

長崎に住む姉にハガキを書いた。過日、御中元が届きLINEで御礼の返信をしたのだが、2週間以上経っても返信がない。姉には妻の難病発症を知らせていなかったので、初めて現状を伝えた。一昨年、姉は上京して2人の弟に会い、久しぶりの再会を果たした。我が家に1泊し、妻のことも知っている。後期高齢者の年齢だが、病気ひとつしない丈夫である。旦那は地方新聞の元報道部長で、いまは息子と3人家族。悠々自適で時々俳句を作っては悦に入る老婦人である。いつも盆と暮れには皿うどん（冬はちゃんぽん）、お茶、海苔の3点セット

10月頃に年末は旅行行こうって誘われてて友香さんにも行ってくるわって言った旅行ちょっとそこの熱海まで行ってきました。友香さんのリュックとハンカチ持って結婚指輪も2人分付けて一緒に向かいました貴彦と友香のプレートは古着屋の友達が作ってくれた大切なもの熱海って言ったらアジだよなぁって思ってアジフライ定食食っためちゃ美味かった熱海歩いて、ホテル行って食べ飲み放題の伊藤園ホテルズホテル内撮ってなかった😅でも楽しかったなんやかん深夜1時過ぎくらいまで飲んで騒いでた数年振りくらい

境を越えてのPR担当として今年は頑張って広めて広めて繋がりが大きく大きくなるといいなと決意新たにいたしましたどうぞよろしくお願いいたします新年最初のお知らせはこちらです幽明境を越えて～岡部宏生をを想うひとときへのお誘い～皆さま、いつもお世話になっております本日は岡部宏生を偲ぶ会につきましてお申し込み方法やプログラム内容のご案内ですこの度の会は2025年7月に他界しました岡部宏生を偲び岡部が生前より大切にしていた「人を想い、人と生きる」をテーマとして

ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されると、多くの場合は病院から必要な制度や手続きを案内されると思う。ただ、私の場合は少し違っていた。診断がつく前の段階で、しかも脳神経内科ではない別の診療科の先生から「先に手続きを進めておいた方がいい」と勧められた。そのおかげで、障害者手帳、介護保険、障害年金といった制度を早い段階から利用できることになった。とはいえ…。これらの手続きをすべて自分で行ったので、本当に大変だった。私が実際にやった流れはこう：それぞれの制度の窓口（区役所や年金事務所など

こんにちは！今回は電動車椅子で大阪市立美術館に行ってきました。万博で入れなかったイタリア館にて展示されていた「ファルネーゼのアトラス」像を観に、電動車椅子で向かいました！日時指定チケットをスマホで６時間かけてゲット電動車椅子はJWアクティブプラスです別の記事で詳細書きますね〜行き名古屋駅からJR天王寺駅実は、電動車椅子に乗って一人で外出するのが初めてです練習も兼ねての今回の旅行ですが、最初に大阪行くのはハードだったかも笑名古屋駅で新幹線切符売りばに行き、

おはようございます♪WAKOです☺︎訪問看護は緊急の訪問も入って昨日は忙しかった、、です😅転倒しやすくなった80代女性がまた転び肩が痛い、、と言っていて、、訪問できたのは19時ごろでした😅広範囲に暗赤色の右肩、、😢週明け病院受診を依頼しますさてさてあの60代ALS男性は(訪問していた頃は、電気、ガス、水道のない、、ゴミ屋敷)昨日もちらっとお伝えしましたが現在意識が無いとの情報あり、、結局転院できずにいるそうですクリスマスには大学病院の受診をキャンセ

移動用リフト「HUG」をレンタルしてみたが、返却することにした。「コンパクト、軽量タイプで移動もらくらく」のふれこみだったが、意外に大きく、また介助者はかがむようにして動かすので、中腰にならざるを得ない。私の腰の負担軽減のために借りた器具で腰痛をさらに重くするようでは、本末転倒である。人によっては重宝する場合もあるだろうが、我が家ではフィットしなかった。操作も簡単というが、意外に面倒だ。８畳の部屋に介護ベッドがあり、ベッドにくっつくようにして置いている簡易トイレに移動する際の器具として借りた。

Sニ中学校の時の剣道部の教え子から以下のLINEがきた（一部修正）ご無沙汰しています、先生。先生の書籍が剣道日本の今月号の誌面に紹介されています。まだ書籍化告知がブログにアップされる前に、T先生から連絡があり「剣道日本に渋谷先生の本の事を載せてもらえないかな？」と相談を受けました。編集長に連絡したら、直ぐに返事をいただき「載せます」と。即断でした。現編集長は先生と同年代です。中学時代に先生から借りていた剣道日本に就職し、離れてしまいましたがその後も縁が繋がっています。渋谷先生にも大変感