ALS

ALS闘病術①ALSと発覚するまで。皆さん、こんにちは！WITHALSの武藤将胤です！今日もいい天気で気持ちが良いですね！今日から不定期で新しい連載企画を書いていきたいと思います！これからALSや難病と闘う仲間に向けて、僕なりのALS闘病術を書き残していきたいと思います！今日は第一回目なので、ALSと発覚するまでの記憶をさかのぼりたいと思います！ALS闘病術①問題を先延ばしにしない。セカンドオピニオンを聞いて、有限な時間を有効活用せよ。僕が身体に最初に異変を

気管切開の手術をしていなければ、３４回目の結婚記念日は迎えられなかったと思います。はっきり言って、昨年の結婚記念日の時には、これが最後になるという覚悟もうっすらとしていました。ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」の病状進行が、本当に思っていたよりも早くって、あっという間に足から始まって、手まで動かなくなってしまいました。花粉症の影響もあったのですが、呼吸の状態も悪くなり始めて、痰吸引もはじまりました。気管切開の手術をどうするかの決断が迫ってきていたのです。そして、私は・・・５

ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」に罹患したことを公表して５回目の誕生日です♪(^o^)６３歳になりました。たくさんのお祝いメッセージありがとうございます。返信ができなくってごめんなさい。ものすごいエネルギーをいただいています。まだまだ前に進んでいきます♪(^o^)胃ろうも無事に交換しました。また一歩自宅介護も進化していくのです♪(^o^)引き続きよろしくお願いいたします♪(^o^)「絵空事計画」ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました

気管切開をして在宅介護を始めて1年になりました。まずは私を支えてくれた周囲の皆さんにお礼を言いたいと思います。本当にありがとうございました、感謝しています♪(^o^)そしてたくさんの応援をしてくれたみなさん、ありがとうございました♪(^o^)気管切開をして生きる選択をして１年が経ち、だいぶ分かってきたことがあります。まず一つ・・・喉に穴が開いている状態の気管切開で1年間しっかりと生きられるということです♪(^o^)実体験者として、本当に凄いと思いまし

本日午前中は、私と同じ東海市在住の藤田美佳子さんと「ホームケアステーションさてと」の利用者契約を行い、担当予定のヘルパーと顔合わせをさせていただきました！藤田さんは全身の筋肉が徐々に衰える「筋萎縮性側索硬化症」（ALS）を患っていますが、分身ロボット「OriHime」を活用しながら全国メディアにも多数報道されるなど、大変アクティブに活躍されています☺️本日色々とお話をさせていただく中で、藤田さんが「段々と出来ないことは増えていくけれど、東海市は障害者への理解があって嬉しい

ちょっとバタバタしていますが少しずつ前に進んでいます。すぐに呼吸がしづらくなったりしていましたが回復してきています。なかなかパソコンの前に来られなくなっていますが出来ることをやっていきます♪(^o^)引き続きよろしくお願いいたします♪(^o^)「絵空事計画」ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難

今日は仕事の合間に妻と娘とお花見デート！娘は初めての桜を見て楽しそうでした！皆さんこんばんは！WITHALSの武藤将胤です！今日は仕事の合間に、妻と娘とお花見デートに行ってきました！娘にとっては初めての桜だったので、興味津々でとっても楽しそうにしていました！今から約1年前に妻の妊娠が分かって、今こうして一緒にお散歩をして桜を見れているなんて、なんだか夢のようです！これからも仕事人間の僕ではありますが、一瞬一瞬の家族の時間を大切に過ごしていきたいと思います！

ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」に罹患したことを公表して4年が経ちました。「絵空事計画」ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難病です。本当に怖い病気だと思います。まだ治療法は見つかっていませんが、どこまで対症療法で進んでいけるかを模索していこうと思います♪(^o^)youtu.be上記のユーチューブで今の状態と気持

ALS闘病術⑨服用しやすいALS治療薬の内服薬を有効活用！日本が世界に誇る「エダラボン」内服剤が遂に承認！皆様、こんにちは！WITHALSの武藤将胤です！今日はALS関係者に向けて明るいニュースです！進行を遅らせる作用があるALS治療薬として海外からも注目されてきた、田辺三菱製薬の「エダラボン(ラジカット)の内服薬」が遂に国内外で承認されました！mt-pharma.co.jp/news/2023/MTPC230511.html早速僕も自宅での服用を開始しました！これ

ALS闘病術③未来のために今準備出来る事。皆さん皆さん、こんにちは！WITHALSの武藤将胤です！今日はあいにくの雨ですね。雪予報も出ているので道中気を付けて行きましょうね！今日はこの連載企画、ALS闘病術③をお届けしていきたいと思います！ALS闘病術③未来のために今準備出来る事は先手先手で行動する。ALSになって未来を想像するというのは、確かにとても怖いことです。僕もALSの診断を受けた当時、この先歩けなくなり、手が動かなくなる。大切な人達と話せなくなってし

訃報が続いたり、花粉症の影響でだいぶ停滞している感じで皆さんにご心配をおかけしています。それでも止まってはいられません。もうすぐ新しい胃ろうになる予定です。バンパータイプからバルーンタイプへと進化するのです。これで在宅介護がますます確立します♪(^o^)皆さんの応援が体にしみ込んできます♪(^o^)これを力に変えていきたいです！無理せずに進んじゃいます。引き続きよろしくお願いいたします♪(^o^)「絵空事計画」ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年

ALSになった日から3000日が経ちました！NOLIMIT,YOURLIFE.皆さん、こんにちは！WITHALSの武藤将胤です。なんと今日で、ALSの確定診断を受けてから3000日が経ちました！僕の会社ホームページには、1分1秒この一瞬一瞬を無駄にせずに、沢山の人に『NOLIMIT,YOURLIFE.』のメッセージを届ける挑戦を続けていくんだという想いを込めて、ALSと共に生きている時間をカウントしています。WITHALS一般社団法人WITHALSとは、難病AL

思った以上にギックリ腰が重くって、安静にしています♪(^o^)少しずつ回復につとめます。妻に代筆してもらって、Ｘの鎮西寿々歌さんのリツイートもやってもらいました。お誕生日おめでとうございます。そして・・・たくさんの激励のコメントもありがとうございました。感謝しています♪(^o^)無理をせずに前に進みたいと思います♪(^o^)「絵空事計画」ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご

私は頭の悪い人間なので、突発的な発言や行動は苦手です。反応反射はかなり遅い。いわゆる雑談は出来ますが、何か意見を求められるような場面においては、その場で答えることが困難。頭の回転が鈍いのだと思います。家に帰ってじっくり考えると自分でも納得のいく意見が出てくるのに、その場では難しい。なので、突発・反応反射が早い人はむしろ頭の良い人なのだと思っていました(もちろん頭が良くてそれらが出来る人がいることも知っています)。今回のブログを読み、私のような回転の鈍いタイプの頭

節分ですね。無事に迎えることができました。ちょっとバタバタしていますが元気です♪(^o^)今月は胃ろうの交換の月です。もしかするとバンパータイプからバルーンタイプに変わるかもしれません。バンパータイプは半年に一度の交換なのですが、自宅ではできずにとっても痛いのです。バルーンタイプは月に一度の交換になりますが、自宅で出来て痛みも少なくなるようです。また変わったら報告しますね♪(^o^)福は内、福は内～！皆さんがあたたかい節分の日でありますように♪(^o^)

私が登録しているＸにＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」のかたから書き込みがありました。気管切開の手術のことについてです。1年ほど前に５１対４９で気管切開の手術はしないかもしれないと言っていた私は最終的に気管切開の手術をすることにしました♪(^o^)この時の思いは1年ほど前のブログやユーチューブで語っています。すごく大切な決断なのです。色々な考え方があります。ですから、家族や周囲のかたとたくさん話をして、自分の意思を伝えておく事が大切です。も

SNSで繋がっている友人の皆様に大事なお願いです。どうかMOVEFES.2023に向けてクラウドファンディングご支援にご協力を何卒宜しくお願い致します！皆さんこんばんは！WITHALSの武藤将胤です。今日は6/18(日曜日)のMOVEFES.2023SupportedAIRUに向けて、会場下見に来ています！今年は過去最大規模のMOVEFES.になるので、チーム一同かなり気合いを入れて準備に取り掛かっています！今年は日本最大のALS啓発音楽フェスにすべく、満員御礼を目指し

褥瘡は「床ずれ」と同じようなものです。ＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症)が褥瘡になりにくいと言われているのは・・・「感覚があるから」だと思います。褥瘡はある程度進むと違和感になります。そして軽い痛みを伴います。視覚的にも「部分的にピンクや紫になります」この時に見つけて予防すると良いです。いよいよ痰の症状が…ニャンちゅうの声優がALS公表から2年半、奇跡の声の行方（津久井教生）ニャンちゅうの声でも人気の声優・津久井教生さんが、2019年9月に告知を受けたALSについての連載

皆様の支えのおかげで結婚7周年！8年目も夫婦二人三脚で突き進んでいきます！皆さん、こんにちは！WITHALSの武藤将胤です！皆さんはGWはいかがお過ごしでしょうか？昨日5/5は僕ら夫婦の7回目の結婚記念日でした！！いつも支えてくださる皆様のおかげで、僕らは前向きに楽しく日々を過ごしています！昨日は久々に2人で外食して、お散歩デートをしてきました！東京タワーもお祝いしてくれているかのような、見たことのないカラーでしたー！！今日から結婚8年目、これからも僕ら夫婦を応

ご心配をおかけしていますが、前に進んでいます♪(^o^)花粉が凄いですね、皆さんも体調に気をつけてください。しっかりとやれることをやっています♪(^o^)結構やっちゃっているのです。応援よろしくお願いします♪(^o^)「絵空事計画」ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難病です。本当に怖い病気だと

皆さまにご報告があります。4週間における検査と検査治療入院の結果、「筋萎縮性側索硬化症（きんいしゅくせいそくさくこうかしょう）・ＡＬＳ」と診断されました。症状も個人差が激しく、かなりきつい病気ですが・・・なんと今のところ「声」だけは無事の状態でいます。事務所と話を重ねて、家族の力も借りて「出来る限り前に進む」感じで歩き出すことにしました。現在、自力で歩くことが難しく、ダブル杖と車椅子での移動となっていますが、それ以外は結構元気です。神様が色々なものを残して下さったので、

ALSを克服する希望となる素晴らしい本と出会えました！皆さん、こんにちは！WITHALSの武藤将胤です！今日は最近僕が出会えた素晴らしい本を皆さんにもご紹介します！まずはじめに改めて皆さんと共有したい大切な事があります。それは、確かに未だにALSの有効な治療方法は確立されていません。しかし、世界にはALSのリバースに成功した人が何人も実在するという事実です。この本では、実際にALSをリバースした人達がどんな方法、食事療法で実際にALSを克服したかがとても分かりやすく記

次回の「ちびまる子ちゃん」は・・・「永沢君の思いがけないお手柄」の巻そうなのです・・・久々に関口君が出演しているのです♪(^o^)相変わらずの関口っプリを見せています(笑)収録の日・・・スタジオを出たところで、たまちゃん役の渡辺菜生子さんに会えました♪その上にスタジオロビーでは・・・永沢君役の茶風林さんとたくさんお話しして、パワーをもらっちゃいました♪(^o^)皆さん、観てくださいね♪(^o^)めそめそとキートン山田さんとの話をしています♪(^o^)「絵空事計

先ほど訪問入浴の皆さんがいらっしゃって、可能かどうかの家屋調査をしていただきました♪(^o^)4年近くシャワーチェアーによるシャワー浴をしてきました。これも気持ちよくって、全身丸洗いですっきりとしていました。新たな入浴方法で湯船につかれるようになるようです♪(^o^)まずは週に1回のおためしな感じでスタートです。さぁどんな感じになるのか楽しみでワクワクドキドキでもあります。感想をアップできればと思います♪(^o^)そして・・・阪神タイガースは見事な戦

皆さんからの応援をいただいて力をもらって、ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」との生活が続いています。胃ろうも無事に交換してバルーンタイプになったので完全に自宅での重度訪問介護になります♪(^o^)この状態で出来ることを模索していきたいと思います。やはりＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」は手ごわいですが希望を持って進んでいきます♪(^o^)なので・・・ロト6と７は買い続けたいと思います(笑)ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」に当たったくらいだから宝くじにも当たるんじ

ＴＡＲＡＫＯさんが天に召されました。Ｘにも書きましたが、十代の頃にライブハウスで知り合いちびまる子ちゃんで長年共演させてもらいました。数少ない同じ学年の仲間です。人への気配りがすごく優しさが洋服を着ているような人でした。彼女の笑顔でどれだけ力をもらえたかはかり知れません♪(^o^)私がＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」に罹患した時も我がことのように心配してくれました。ギリギリまで車椅子で収録にのぞんだ私を応援してくれるだけでなく、付き添ってくれている妻に対しても

本当に気圧と温度差に翻弄されています。ここのところ火曜日と土曜日にパソコンの前にきています。なんとか2時間くらい頑張っていますが、その日の体調だよりで、少しはらはらしつつの状態です♪(^o^)多くの応援に支えられて、気持ちは豊かな感じです。呼吸がもう少し落ち着いてくれるとありがたいなぁと思うのですが、気圧差には影響を受けてしまいます。ベッドの上にいてもダイレクトです。おとなしく受け入れていきます♪(^o^)これが大事なのです。抗っちゃうとすぐに疲れちゃうのです

親愛なる皆さんへニャンちゅうの声を羽多野渉さんにバトンタッチすることになりました。３０年間思いっきり走り抜けました本当に楽しかったです。たくさんの応援ありがとうございました。番組はまだまだ続きます、引き続き羽多野渉さんと番組への応援をよろしくお願いいたします！「絵空事計画」ＡＬＳ罹患公表から３年の報告です。今の声・１０月の声をハロウィーン装飾をしてもらってのフリートーク画像でお届けします。手足は動かなくなりましたが、声は奇跡が続いています♪(^o^)２０２２年１０月

まずは画像での私のお話を聞いていただけると嬉しいです♪(^o^)「絵空事計画」ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難病です。本当に怖い病気だと思います。まだ治療法は見つかっていませんが、どこまで対症療法で進んでいけるかを模索していこうと思います♪(^o^)youtu.beやはり気管切開をするにあたっての決

２０２４年の幕があきました。昨年は病院のベッドの上で新年を迎えましたが、今年は自宅で迎えられて穏やかに過ごしています。ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」に罹患したことを公表して5年目に突入します。気管切開をしていなければ3年で天に召されていました。対症療法をすることで命を伸ばすという事と変わらずに進行していくＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」という難病をお伝えしていければと思っています♪(^o^)元旦から色々なことが起こっている２０２４年ですがしっかりと前に進んで