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文字が打ちづらいというよりも、、カーソルの操作がしづらくなった感じです。カーソルの操作がしやすいものを探さないと。進行すると戻らないのもALS「筋萎縮性側索硬化症」の特性であり、悔しいところでもあります。先週出来ていたことができなくなります。このへんがケガなどと違うところです。この後何度も言うと思いますが、あぁ~、進行が止まってくれないかなぁ~割り箸入力が出来なくなると困っちゃう!少しゆっくりといきます♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の
24時間テレビを見て色々と考えることがありました。今までとはちょっと違った感覚でもあります。なぜなら・・・気管切開の手術をして、呼吸器をつけている状態になったからです♪(^o^)現在どんな状態かはユーチューブをご覧ください!「絵空事計画」現在の私の胃ろうの使い方です。これをヘルパーさんや介護の方にやっていただいているので、ぜひ聞いてください。最後まで聞いていただいて「ふーん」と思っていただければOKなのです♪(^o^)一日3回胃ろうを使っています。完全に生活の一部になっている胃
ALSと共に生きる大切な思考法!皆さん、こんにちは!WITHALSの武藤将胤です!今日は冬の気候にまた戻って寒空ですね。この寒暖差で体調を崩さないように気をつけて行きましょうね!今日は初回から沢山の反響を頂いた連載企画、ALS闘病術②をお届けしていきたいと思います!ALSの診断を受けた日から僕が大切にしている思考法です!ALS闘病術②出来ない事を憂うより、今出来る事に集中する。ALSになると、出来ない事や失われる事ばかりに目を向けがちですが、悪いイメージばか
5/15の読売新聞に僕らの挑戦を特集して頂きました!拡散お願いします!皆さんこんにちは!WITHALSの武藤将胤です!5/15の読売新聞の朝刊に僕らの挑戦を特集して頂きましたので、是非ご覧ください!脳波×ロボットアームで人間拡張の未来をこれからも切り拓いていきます!ALSだろうと僕らはまだまだ拡張出来ることを証明していきます!引き続き、応援どうぞよろしくお願い致します!ALS患者も脳波で「握手」…ロボットやICTで「人間拡張」、未来へ大きな希望【読売新聞】「握手しましょう
JAMMINのブログから、デザイナーのDROPさんの思いを語っていただきました❤️デザインにストーリーがあるってなんか良いですよね❣️まさにPLSのデザインっす❣️DLOPに、デザインのポイントを聞いてみましょう。落水さんの生き方に焦点を当てたデザインです。落水さんの生き方、PLSを発症したことで生まれたポジティブなつながり、支え合いを表現しました。大きく咲く花(マーガレット、花言葉のひとつは「信頼」)と蝶とミツバチを描いていますが、「今あるいのちを目一杯生きる」というところでは、大き
私の書き込みに対して、お褒めの言葉をたくさんいただいています。凄くありがたいと思っています。同時に私もたくさんのエネルギーをいただいているのです♪(^o^)頑張っている方たちの言葉はピカピカに光っています!どんなときにも輝いています♪(^o^)同じ空の下にそんな仲間がいるのが嬉しいです。そして・・・凄いなぁと思っているのです♪(^o^)ALS「筋萎縮性側索硬化症」という難病だけでなく色々な病気があります。罹患している方やその周囲の方々の頑張りは
現在、学生ヘルパーさんが国家試験の真っ最中です。この試験で看護士さん、助産師さん、保健師さんへの道が開けます。学生ヘルパーさんたちにいつも介護で助けられています。勉強を頑張っている姿を見ています。ですから心から応援します!みんなが勉強したところが出ますように知っている問題が出ますように!大丈夫です!皆さんの頑張りは天が見ています♪(^o^)多くの受験生の皆さんがいつも通りの力を出せますように!ベッドの上から願っています♪(^o^)学生ヘルパ
阪神タイガースの勝利のお祝いやALS「筋萎縮性側索硬化症」罹患公表4年目に入ったことへの応援ありがとうございます♪(^o^)皆さんの気持ちが元気玉のように体に飛び込んできます♪(^o^)感謝です♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ALS「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難病です。本当に怖い病気だと思います。まだ
僕が好きなPOPARTの世界を娘にも見せてあげたくてANDYWARHOLの絵本をプレゼント!皆さんこんばんは!WITHALSの武藤将胤です。今日は普段から僕の家に飾ってあるPOPART達を興味津々で見つめている娘に、僕の好きなANDYWARHOLの絵本をプレゼントしてみました!僕に似てビビットなカラーリングが娘も好きみたいで、どうやら気に入ってくれたみたいです!いつか娘とPOPART巡りをしにNYのMOMAとかまで行きたいな。娘のこれからの成長が楽しみです!
12/13は奥さんへのサプライズ誕生日祝いで久々にディズニーへ!皆さん、こんばんは!WITHALSの武藤将胤です!早いもので12月も残り半月ですね!昨日、一昨日は久々に休暇を取って、奥さんのサプライズ誕生日祝いでディズニーランドに泊まりで行ってきました!実は僕ら夫婦にとってはディズニーランドは想い出の場所で、ちょうど8年前の12月13日に、奥さんにプロポーズをした場所なんです!奥さんがディズニー好きなんでとっても喜んでくれました!知らない間にディズニーでもビールが飲める
またALS「筋萎縮性側索硬化症」の新薬の情報が入ってきました。気管切開までの進行を遅らせる。という可能性のある薬です。素敵な情報です。ここを基盤にどんどん進化をして欲しいです♪(^o^)これはこれまでに何度も書いてきたことですが、なかなかALS「筋萎縮性側索硬化症」の治療薬が見つかりましたぁ~!とはいかない現状です。「進行を遅らせる薬」なのです。そしてこれはこれからも何度も書き続けていこうと思っています今後も薬の開発が進むことを願い続けます♪(^o^
今日は仕事の合間に妻と娘とお花見デート!娘は初めての桜を見て楽しそうでした!皆さんこんばんは!WITHALSの武藤将胤です!今日は仕事の合間に、妻と娘とお花見デートに行ってきました!娘にとっては初めての桜だったので、興味津々でとっても楽しそうにしていました!今から約1年前に妻の妊娠が分かって、今こうして一緒にお散歩をして桜を見れているなんて、なんだか夢のようです!これからも仕事人間の僕ではありますが、一瞬一瞬の家族の時間を大切に過ごしていきたいと思います!
お腹の具合はだいぶ良くなりました。詰まっていた便を摘便してもらったおかげです。看護士さんに指で便を出してもらうのです。おむつ交換どころかこういう事にも慣れていく・・・どころか大助かりになるのです♪(^o^)前に進んでいきましょう♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ALS「筋萎縮性側索硬化症」はやは
前々からうすうすと感じてはいましたが、ハッキリとしました。花粉の季節の到来です。いろいろと落ち込みますが、ここから踏ん張りたいと思います♪(^o^)前に進んでいきましょう♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ALS「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難病です。本当に怖い病気だと思います。まだ治療法は見つかって
2024年の幕があきました。昨年は病院のベッドの上で新年を迎えましたが、今年は自宅で迎えられて穏やかに過ごしています。ALS「筋萎縮性側索硬化症」に罹患したことを公表して5年目に突入します。気管切開をしていなければ3年で天に召されていました。対症療法をすることで命を伸ばすという事と変わらずに進行していくALS「筋萎縮性側索硬化症」という難病をお伝えしていければと思っています♪(^o^)元旦から色々なことが起こっている2024年ですがしっかりと前に進んで
遂に脳波計もここまでコンパクトに!慶応義塾大学牛場先生のラボと共同研究スタート!皆さんこんばんは!WITHALSの武藤将胤です!僕らは2018年から脳波のコミュニケーションツールの研究開発に電通サイエンスジャムさんや東京大学大学院の特任研究員の荻野幹人さん達と取り組んでいますが、さらに研究を加速させていくために、先日は慶応義塾大学理工学部の牛場潤一先生のラボにお邪魔させていただき共同研究をご一緒させていただきました!何と言っても牛場先生達が開発されているワイヤレスヘッドホン型の脳
忙しい木曜日です。そして、月に1回のカニューレ交換です♪(^o^)先ほどH先生のもと無事に交換が終わりました。ここから今回のカニューレに慣れていくのでぇす♪(^o^)慣れたころに、また交換が待っているのですが、めげてはいられません、それにも慣れていくわけです♪(^o^)出来ることをやっていきます♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです
まずはユーチュ-ブ津久井教生チャンネルをご覧ください♪(^o^)いよいよ胃ろう交換の画像です。胃ろうも造設したらそれで終わりではありません。これも交換があって避けて通れないのです。胃ろうも種類があって、その種類で全然違うので私はどうなるのか♪(^o^)私は、ボタン式のバンパータイプの胃ろうです。交換は半年に1回なのですが・・・噂によるとかなり痛いらしいのです。そして・・・噂は本当でした♪(^o^)youtu.beこの写真は麻酔薬を入れられた後に鼻の空洞を固定されたものです。これ
先ほど訪問入浴の皆さんがいらっしゃって、可能かどうかの家屋調査をしていただきました♪(^o^)4年近くシャワーチェアーによるシャワー浴をしてきました。これも気持ちよくって、全身丸洗いですっきりとしていました。新たな入浴方法で湯船につかれるようになるようです♪(^o^)まずは週に1回のおためしな感じでスタートです。さぁどんな感じになるのか楽しみでワクワクドキドキでもあります。感想をアップできればと思います♪(^o^)そして・・・阪神タイガースは見事な戦
文字盤使うALS患者に市職員「時間稼ぎ」介護給付求めた男性勝訴(毎日新聞)-Yahoo!ニュース全身の筋力が低下する難病「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」を患う男性(48)が埼玉県吉川市に対し、障害者総合支援法に基づく重度訪問介護を24時間態勢で給付することなどを求めた訴訟の判決が8日、さいたnews.yahoo.co.jp病気や障害を負った利用者さんが、家族の介護疲れを理由に一家離散する、少なくないケースをみてきました。このALS患者さんも、24時間訪問介護が認められていたら
ご心配をおかけしていますが、前に進んでいます♪(^o^)花粉が凄いですね、皆さんも体調に気をつけてください。しっかりとやれることをやっています♪(^o^)結構やっちゃっているのです。応援よろしくお願いします♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ALS「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難病です。本当に怖い病気だと
おはようございます♪病気(ALS)にかかっていることの発表から一夜明けて、ニュースにしていただいたおかげで、素敵な応援がたくさん届いていて驚きました♪確かに、ALSを治療してもっと良くなるという事にもチャレンジしていこうと思いますが、この病気の特性で言うと・・・「今が一番元気である」とも言えるのです。先日「ニャンちゅう!・宇宙!・放送チュー!」の収録に参加して、いつも通りのお仕事をさせていただきました♪本当に歩くのに難がある以外は元気なのです♪素敵な力が「声」を残して下さっ
ちょっとバタバタしていますが少しずつ前に進んでいます。すぐに呼吸がしづらくなったりしていましたが回復してきています。なかなかパソコンの前に来られなくなっていますが出来ることをやっていきます♪(^o^)引き続きよろしくお願いいたします♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ALS「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難
半年に1回の胃ろう交換をしてきました。いよいよ胃ろう交換の画像です。胃ろうも造設したらそれで終わりではありません。これも交換があって避けて通れないのです。胃ろうも種類があって、その種類で全然違うので私はどうなるのか♪(^o^)私は、ボタン式のバンパータイプの胃ろうです。交換は半年に1回なのですが・・・噂によるとかなり痛いらしいのです。そして・・・噂は本当でした♪(^o^)youtu.be胃ろうって色々と考え方があると思います。一度取り付けるとなかなか外せないとか・・・でも私にとっては
ALSと診断された方に、読んで欲しい大切なこと。皆さん、こんにちは。WITHALSの武藤です。今日はもしもあなたがALSと診断されたら、まず読んで欲しい大切なことをあなたへのお手紙として書き残しておきます。ALSと診断された仲間達へ僕も皆さんと同じように、ある日突然ALSになりました。2013年9月にALSを発症し、2014年10月にALS確定診断を受けました。ALSと分かった時は、頭が真っ白になり、俺の人生はもうここで終了なのか!?ととても落ち込みまし
今日はカニューレ交換です。気管切開をして取り付けると、必ず定期的に交換するのです。私の交換時の映像をぜひ見てください。カニューレのおかげで生きています♪(^o^)「絵空事計画」多くの方に見て欲しいカニューレ交換の画像です。気管切開の手術を選択すると、必ずやらなくてはいけない医療行為なのです。人間の適応の凄さも、当事者の私自身が感じています♪(^o^)なかなか見られないと思う、医療器具・カニューレの交換の映像です。画像を見るとお分かりになると思いますが、喉の真ん中にポッカリと穴が開いて
本当に気圧と温度差に翻弄されています。ここのところ火曜日と土曜日にパソコンの前にきています。なんとか2時間くらい頑張っていますが、その日の体調だよりで、少しはらはらしつつの状態です♪(^o^)多くの応援に支えられて、気持ちは豊かな感じです。呼吸がもう少し落ち着いてくれるとありがたいなぁと思うのですが、気圧差には影響を受けてしまいます。ベッドの上にいてもダイレクトです。おとなしく受け入れていきます♪(^o^)これが大事なのです。抗っちゃうとすぐに疲れちゃうのです
トレンドでも1位になったと聞きました。たくさんの皆さんに興味を持っていただいたようです♪(^o^)すでに試写会の事などのアップがあったとおりに、すでに完成していて、収録も済んでいます。12月の緊急入院を考えるとギリギリでした♪(^o^)アバレンジャーの新作にヤツデンワニとして参加できて本当に良かったです。多くの皆さんに見ていただき、楽しんでいただけたら体が震えちゃうほど嬉しいです♪(^o^)声が出にくくなることはもとより・・・呼吸が困難になるギリギリまで収録を
羽多野渉さんと佐藤拓也さんのインターネットラジオインターネットラジオステーション<音泉>インターネットラジオステーション<音泉>はアニメ・ゲーム・声優系を中心としたラジオを配信するサイトです。24時間毎日いつでも好きな時、好きな番組がカンタンに聴けます!移動時や作業中におすすめのスマートフォンアプリでも配信中!音泉プレミアムサポーターだけが楽しめるアプリ限定番組は必聴です!www.onsen.ag二人で前半にニャンちゅうの声のバトンタッチについて喋ってくれています♪(^o^)本
武藤将胤ドキュメンタリー映画『NOLIMIT,YOURLIFE』5/17より広島八丁座で上映!5/18には舞台挨拶も決定!!皆さんこんにちは!WITHALSの武藤将胤です!いよいよ今週5/17(金)からは10都道府県目となる広島で上映開始です!5/18(土)には14:25上映回終了後に舞台挨拶も決定しましたので、広島の皆さん是非劇場でお会いしましょう!舞台挨拶のチケット販売は明日5/15(水)からとなります!僕自身は広島に訪れるのは中学生の時ぶりなので本当に楽しみです!