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私の書き込みに対して、お褒めの言葉をたくさんいただいています。凄くありがたいと思っています。同時に私もたくさんのエネルギーをいただいているのです♪(^o^)頑張っている方たちの言葉はピカピカに光っています!どんなときにも輝いています♪(^o^)同じ空の下にそんな仲間がいるのが嬉しいです。そして・・・凄いなぁと思っているのです♪(^o^)ALS「筋萎縮性側索硬化症」という難病だけでなく色々な病気があります。罹患している方やその周囲の方々の頑張りは
昨日10回目のカニューレ交換をしたのですが、一晩経ってみて・・・またまた新しい感覚を体験しています。どうやら今回は、上の方に痰がたまりやすくって、比較的に座位でも吸引がしやすいようです。ただし刺激が強めなのか痰がたまりやすい気がします。呼吸漏れが少なくって、自発呼吸と呼吸器の喧嘩が少ないような気がします♪(^o^)ここで一つお話しておきますと・・・交換してくださるH先生は毎回きっちりと同じように施術してくださいます。カニューレも毎回同じタイプのものです。何も問題はな
生きてます。でも在宅介護生活でいっぱいいっぱいです♪(^o^)希望は持ち続けています。引き続きよろしくお願いいたします♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ALS「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難病です。本当に怖い病気だと思います。まだ治療法は見つかっていませんが、どこまで対症療法で進んでいけるかを模索していこうと
4/6放送のテレビ朝日『池上彰のニュースそうだったのか!!』で僕らの挑戦を取り上げて頂きました!皆さんこんばんは!WITHALSの武藤将胤です!4/6に放送されたテレビ朝日『池上彰のニュースそうだったのか!!』で僕らの挑戦を取り上げて頂きました!僕らの脳波×分身ロボットで接客する公開実験プロジェクト01BRAINROBOTSTOREの様子を取り上げて頂きました!僕らはこれからもSFみたいな世界を現実にする挑戦を続けていきます!■番組名テレビ朝日『池上彰のニュースそう
本当に気圧と温度差に翻弄されています。ここのところ火曜日と土曜日にパソコンの前にきています。なんとか2時間くらい頑張っていますが、その日の体調だよりで、少しはらはらしつつの状態です♪(^o^)多くの応援に支えられて、気持ちは豊かな感じです。呼吸がもう少し落ち着いてくれるとありがたいなぁと思うのですが、気圧差には影響を受けてしまいます。ベッドの上にいてもダイレクトです。おとなしく受け入れていきます♪(^o^)これが大事なのです。抗っちゃうとすぐに疲れちゃうのです
どうしても早合点して「ご冥福を・・・」なぁんて方がいたりして・・・とにかく今の私を見てください♪(^o^)「絵空事計画」ニャンちゅうの声のバトンタッチを今の声でお伝えしています。やっぱり画像が無いと悪い想像をしてしまう人が結構いるんですよね(笑)ALSは進行していますが、前に進んでいます♪(^o^)今回の事で私がALSであると知った方もいるようです。やはりこれからも認知してもらう活動や発信もやっていきたいと思いました♪(^o^)あせらずに進んでいきたいと思っています♪(^o^)you
自宅に戻って1日・・・朝6時起床・夜21時消灯の生活を1か月余りすると、体のリズムがやはりそれに慣れてしまっていて、21時過ぎにはしっかりと眠くなってきます♪でもね、自宅に戻ったら寝るのは23時くらいにしようと思っていました♪何故かというと、入院生活で21時30分くらいに寝て、だいたい0時過ぎに1回起きてトイレに行っていたからです、そしてその後は5時30分くらいまで眠る感じ・・・入っていた病棟のお部屋の環境で1回か2回は起きる感じの生活だったのです♪それでもトータルで8時間
前々からうすうすと感じてはいましたが、ハッキリとしました。花粉の季節の到来です。いろいろと落ち込みますが、ここから踏ん張りたいと思います♪(^o^)前に進んでいきましょう♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ALS「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難病です。本当に怖い病気だと思います。まだ治療法は見つかって
遂に脳波計もここまでコンパクトに!慶応義塾大学牛場先生のラボと共同研究スタート!皆さんこんばんは!WITHALSの武藤将胤です!僕らは2018年から脳波のコミュニケーションツールの研究開発に電通サイエンスジャムさんや東京大学大学院の特任研究員の荻野幹人さん達と取り組んでいますが、さらに研究を加速させていくために、先日は慶応義塾大学理工学部の牛場潤一先生のラボにお邪魔させていただき共同研究をご一緒させていただきました!何と言っても牛場先生達が開発されているワイヤレスヘッドホン型の脳
私は頭の悪い人間なので、突発的な発言や行動は苦手です。反応反射はかなり遅い。いわゆる雑談は出来ますが、何か意見を求められるような場面においては、その場で答えることが困難。頭の回転が鈍いのだと思います。家に帰ってじっくり考えると自分でも納得のいく意見が出てくるのに、その場では難しい。なので、突発・反応反射が早い人はむしろ頭の良い人なのだと思っていました(もちろん頭が良くてそれらが出来る人がいることも知っています)。今回のブログを読み、私のような回転の鈍いタイプの頭
ひさしぶりにパソコンの前に来られました。心配をおかけしている腰はだいぶ良くなりました♪(^o^)病院に運ばれて緊急入院して1年になります。気管切開をして1年になるのですね。しっかりと生きています。気管切開をしてALS「筋萎縮性側索硬化症」の進行スピードが落ちてくれると期待していたのですが、なかなか手ごわいです。それでも前に進みたいと思います♪(^o^)色々と模索をして出来ることをやっていきます♪(^o^)ユーチューブが出来ていなくて少しもど
子どもの出産に向けて夫婦で定期検診へ!皆さんこんにちは!WITHALSの武藤将胤です!暑い日が続きますが、皆さんはお元気でお過ごしでしょうか?僕ら夫婦は子どもの出産に向けて、夫婦で定期検診へ行ってきました!僕が付き添って病院へ行ったのは初めてでしたが、とってもご丁寧に病院スタッフの皆さんがサポートしてくださり、ものすごく安心出来ました!素敵な病院に出会えて本当に良かったです!生まれて初めて、エコーを通して、元気に動いている娘を見ることが出来たので、とても感動しました!楽
またALS「筋萎縮性側索硬化症」の新薬の情報が入ってきました。気管切開までの進行を遅らせる。という可能性のある薬です。素敵な情報です。ここを基盤にどんどん進化をして欲しいです♪(^o^)これはこれまでに何度も書いてきたことですが、なかなかALS「筋萎縮性側索硬化症」の治療薬が見つかりましたぁ~!とはいかない現状です。「進行を遅らせる薬」なのです。そしてこれはこれからも何度も書き続けていこうと思っています今後も薬の開発が進むことを願い続けます♪(^o^
JAMMINのブログから、デザイナーのDROPさんの思いを語っていただきました❤️デザインにストーリーがあるってなんか良いですよね❣️まさにPLSのデザインっす❣️DLOPに、デザインのポイントを聞いてみましょう。落水さんの生き方に焦点を当てたデザインです。落水さんの生き方、PLSを発症したことで生まれたポジティブなつながり、支え合いを表現しました。大きく咲く花(マーガレット、花言葉のひとつは「信頼」)と蝶とミツバチを描いていますが、「今あるいのちを目一杯生きる」というところでは、大き
今週から我が家での3人暮らしが始まりました!入院を頑張ってくれた妻と娘へ初めてお花をプレゼント!皆さん、こんにちは!WITHALSの武藤将胤です!無事に妻と娘も退院して、今週から我が家での3人暮らしが始まりました!沢山の皆様から出産祝いをして頂き、本当にありがとうございます!!退院日は福岡出張で家にいてあげられなかったので、サプライズで妻と娘に初めてのお花をプレゼントしました!いつもお世話になっているフラワーアーティスト東信さんチームに作っていただいたフラワーアレンジメント
講談社・FRaU・「ALSと生きる」が掲載されています、今回の発表のまとめのような構成です。ぜひ見ていただけたら嬉しいです、よろしくお願いいたします♪(^o^)「声を失いました」ALS罹患の声優・津久井教生が気管切開手術を経て伝えたこと(津久井教生)2023年1月17日、声優の津久井教生さんの事務所である「81プロデュース」が公式HP上で「津久井教生についてのご報告」を発表、津久井さんが気管切開の手術を受け、声が出なくなったことを明らかにしました。それを受けて、津久井さんご自身が
事務所からも発表されましたが、現在の私・津久井教生の現状をお話ししています。気管切開の手術を受けて「声を失いました」見ていただけたら嬉しいです。「絵空事計画」気管切開の手術をした報告の画像・緊急入院したためにたくさん心配をおかけしてしまいました。現在、声は失いましたが、自分で決めた道ですので笑顔で進んでいけたらと思います♪(^o^)声を失いました、思ったよりも早かったです。しかし、ALS罹患者としては、ここからがスタートな気がします。これから出来ることを模索していきます。応援よろ
色々なことが起こっているのですが、どんどんと時間が過ぎているような気がしています。七草粥もしっかりと食べました。そして・・・新成人の皆さんおめでとうございます!大人の肩書を持って新たなスタートをしてください。可能性は無限です♪(^o^)ALS「筋萎縮性側索硬化症」の私の生活は重度訪問介護なのですが、通常の体制になりました。妻とヘルパーさん、訪問看護士の皆さんたちとやれることを模索させていただいています。出来ることが少なくならないように、毎日の維持が大切
ギックリ腰になっているのです。しばらく安静にしています♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ALS「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難病です。本当に怖い病気だと思います。まだ治療法は見つかっていませんが、どこまで対症療法で進んでいけるかを模索していこうと思います♪(^o^)youtu.be
3/24(日)神奈川県葉山町で映画『NOLIMIT,YOURLIFE』上映会&舞台挨拶決定!皆さんこんにちは!WITHALSの武藤将胤です!とてもありがたいことに、僕らのドキュメンタリー映画『NOLIMIT,YOURLIFE』が全国各地から上映リクエストを日々頂いております!東京大阪愛知北海道長野山形福岡宮城に続いて、今月は3/24(日)に神奈川県葉山町での上映会が決定です!ふくぶんファミリーシネマ開催のお知らせ|葉山町福祉文化会館では、町民の皆様に身近な場所で映画
レコード大賞を見ていました。ニャンちゅう!宇宙!放送チュー!でお姉さんをしてくれていた鎮西寿々歌さんがフルーツジッパーというグループで最優秀新人賞を受賞していました。!おめでとうございます♪(^o^)ピカピカに輝いていました♪(^o^)素敵な瞬間を見ました。いよいよ大晦日です。今年は自宅で迎えています。ちょっと感慨深いものがあります。来年も出来ることをやっていきます♪(^o^)気持ちを大切にしていこうと思います。皆さん、たくさんの応援ありがとうございま
すごい雪でしたね♪(^o^)ちょっとやられてしまって、便秘がちになっておしっこの出が悪くなっちゃいました。ゆっくりと盛り返していきます♪(^o^)たくさんの応援に感謝しています♪(^o^)やりたいことも出てきましたので、もう少しパワーを蓄えていきます。引き続きよろしくお願いいたします。「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前
たくさんの応援ありがとうございます♪(^o^)いまだにパソコンがやれるかもがいています。でも妻やヘルパーさんの力をかりるとこんな風に書き込めます。回数は減りますが、こんな感じでやっていければと思います。ALS「筋萎縮性側索硬化症」は体が動かなくなる病気です。こうなることは覚悟の上だったはずなのです。確かにもどかしい気持ちはあるけれどもそのマイナスの気持ちとも向き合っていく事が大切なのだと思います。ちょっとカッコつけて前向きにいきたいと思います。
忙しい木曜日です。そして、月に1回のカニューレ交換です♪(^o^)先ほどH先生のもと無事に交換が終わりました。ここから今回のカニューレに慣れていくのでぇす♪(^o^)慣れたころに、また交換が待っているのですが、めげてはいられません、それにも慣れていくわけです♪(^o^)出来ることをやっていきます♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです
「絵空事計画」62歳の誕生日に寄せての画像です。ALS「筋萎縮性側索硬化症」の告知を受けてから、4回目の誕生日を迎えて、3年と少しの時間が経過しました。恒例の抱負をお伝えします♪(^o^)「絵空事計画」62歳の誕生日に寄せての画像です。ALS「筋萎縮性側索硬化症」の告知を受けてから、4回目の誕生日を迎えて、3年と少しの時間が経過しました。恒例の抱負をお伝えします♪(^o^)この62歳で出来ることを、しっかりと探していきます。誕生日を迎えられたことに、感謝しています♪(^o^)yo
私が登録しているXにALS「筋萎縮性側索硬化症」のかたから書き込みがありました。気管切開の手術のことについてです。1年ほど前に51対49で気管切開の手術はしないかもしれないと言っていた私は最終的に気管切開の手術をすることにしました♪(^o^)この時の思いは1年ほど前のブログやユーチューブで語っています。すごく大切な決断なのです。色々な考え方があります。ですから、家族や周囲のかたとたくさん話をして、自分の意思を伝えておく事が大切です。も
共通一次テストが始まっています。受験生の皆さんを応援しています♪(^o^)この二日間、いつもの力が出せますように。知っている問題が出ますように♪(^o^)今できることをやっていけば、道は開けていきます!願いが叶いますように♪たくさんの受験生の皆さんが頑張っていると思うと、私もALS「筋萎縮性側索硬化症」に立ち向かっていく勇気がわいてきます。私も受験生の皆さんからパワーをもらっているのです♪(^o^)ゆっくりと前に進んでいきましょう♪(^o^)引き続
とっても素敵な世界に一つだけのオーダーメイド出産祝い『べびしゃ』に感動!皆さんこんにちは!WITHALSの武藤将胤です!娘が生まれてから皆様から想いのこもった沢山の出産祝いを頂戴し、心より感謝申し上げます!そんな中の一つに、世界に一つだけのとっても素敵な出産祝いを仲間のアナウンサーの平野裕加里さんに頂いて、めちゃくちゃ感動したので皆様にもシェアさせて頂きますね!子供の写真の上に、子供とのエピソードのイラストとメッセージを完全オーダーメイドで手書きしてくれて、世界に一つだけの月
写真をご覧いただけるとわかるように、ハロウィンを楽しみました♪(^o^)元気に過ごしています。本当に体が動かない以外は元気なのです。ただ、温度が落ち着かなくってベッドの上での掛物の調節が難しいです♪(^o^)風邪はひきたくないですからぁ~!阪神タイガース、接戦の末負けてしまいました。やはりオリックスは強いです。いい試合を見させてもらっています。今日は接戦で勝つところを見たいと思います♪(^o^)このハラハラドキドキが良い刺激になっているのです。このまま第7戦まで
気管切開をして在宅介護を始めて1年になりました。まずは私を支えてくれた周囲の皆さんにお礼を言いたいと思います。本当にありがとうございました、感謝しています♪(^o^)そしてたくさんの応援をしてくれたみなさん、ありがとうございました♪(^o^)気管切開をして生きる選択をして1年が経ち、だいぶ分かってきたことがあります。まず一つ・・・喉に穴が開いている状態の気管切開で1年間しっかりと生きられるということです♪(^o^)実体験者として、本当に凄いと思いまし