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ALS、、、。僕の病気、、、。この病気にかかり自分に自信がなくなりました。男なのにまだ41歳なのにお金も稼げず地位も名誉もなく働き盛りのなのに、B型就労施設の工賃だけが僕の働いた収入、、、。稼げても4〜5万円ほど、、、。僕の頭はかたく男だったら、お金を稼げないと!!って強い思いがあります。僕は今、恋をしている相手がいます。でも今の自分の状態をでは想いを告げることもできず、、、ALSの進行はまだまだ進行した!ってほどにはいっておらずまだまだ自分で自分のことはできます。お金、、、
5月1日は会社の連中からゴルフを誘われた。迷ったんだが家で引きこもっても余計なこと思い出すので行くことにした。私のゴルフは飲み会みたいなもんなので昼のアルコールと二次会以降もゴルフは3年ぶりかな❓️コロナと妻の介護で行ってなかったからね。実力的には上手くないです100切ったことないです。付き合い程度で飲みがメイン何で当日は雨であいにくだったんですが,結果は105でハンデ入れて4位でしたニアピン賞も頂いて3年ぶりで練習もろくにしてないので出来すぎですね以前もろくに練習しないで同じよ
皆さん、こんにちは。ドクターPです。『百聞は一見に如かず』という言葉があります。教科書を百回読んだり、人から伝え聞いて想像して勉強するよりも、実際に見ることの方が何倍も勉強になります今回は筋萎縮性側索硬化症(ALS)でも有名な『線維束性収縮』の実際の動画を作成してみました。お役に立てれば幸甚です。卒後15年目総合内科医の診断術ver.2Amazon(アマゾン)9,460〜21,758円神経内科ハンドブック第5版:鑑別診断と治療Amazon(
こんばんは胃瘻手術してから3ヶ月急激に悪化しました先生はそうは言わないけど胃瘻手術、NPPVが遅かったんだろうな悔やんでもどうにもならんどっちもこちらからお願いして早めてもらったからやるだけのことはやったと思いたいそれでも遅かったとはどこかで思ってしまうけど…気持ちを切り替えてまた外出できるようみんなであれこれ策を練ってます呼吸苦が出てから座ってるのがしんどくなってベッドで過ごすようになってさらにはNPPVを始めたら話しにくいし伝わらないそんなフラストレ
昨日の午後、入院から一晩明けた様子を見てきた。妻を苦しめているのは、誤嚥性肺炎よりも、CO2ナルコーシスよりも、痰のようだった。一晩中、世話をして下さった看護師さんに聞いたところ、気管の奥に痰が溜まった状態がずっと続いているそうだ。モニターの「47」という数字は、いわゆるサチュレーション、酸素飽和度で、正常なら97〜98%くらいあるべきところ、このくらいに落ち込んでいたりする。写真に残してはいないが、30%台の数値もあった。回復してくると、80%台になったりするが、なかなか90%台には戻
さて、以前A子さんが詠んだ歌。いつの日か同じ一冊とろうとし手と目が触れて恋が始まるこの歌を目にした方から、「A子さんの歌は、『あるかしら書店』に出てくる書店婚での出会いのような歌ですね。」とコメント頂いた。「あるかしら書店」とは、ヨシタケシンスケさんの絵本である。本にまつわるショートストーリーがいくつも出てくる。その一つが「書店婚」のお話だ。ある書店の同じ本棚の同じ本を手に取ろうとした男女。そこから恋が始まった二人。二人は、出会いの場である書店で結婚式を挙げる。ご祝
伝えたい熱い想いありがとう。。。いい言葉。。。これは言葉というかFUWARIって唄の歌詞です。上の歌詞に感動したので、この唄のことを勝手に紹介させて頂きます。MVが公開されてて、そのMVで、この唄を自分は聴きました。メロディーもいいですが、歌詞がすごくいい唄です。FUWARIは2024年5月5日(日)にマキシシングルのCDが発売される堀ちえみさんの唄で堀ちえみさんが作詞したとのことです。マキシシングルなので当然、今までの堀ちえみさ
さて、振り返りポエム短歌!野田ホーローを俳優に例えてみた!A子さんはトヨエツ!制服の詰め襟が似合いそうである。謎めいてミステリアスな君だからもっと知りたいもっと買いたい(A子)※琺瑯容器を人に例えるなら、豊川悦司。ミステリアスなトヨエツのことなら、もっと知りたい、もっと琺瑯容器を買いたくなる。A子さん、戦略にはまってる?製品のラインナップは充実してます!
lかかりつけの医師からは「着けておいた方がいいよ」と言われているのだけど、ちょっと思案中。確かに、移動時に妻に重い荷物を持たせているのは気が引けるし、最近は足もちょっと怪しい局面があるので、着けておいた方がよいだろうとは思うのだけど。でも、歩いている時は普通だからどこか気が引ける。電車で「席譲れ」って強請っているみたいだし。つり革や手すりは普通に持てるから、よほど混んでいない限りは立っていても問題はないんだよなあ。とりあえず、ALS外来で通っている病院でもらってきたのだが……。
ALSも症状の出方に違いがあります。手や指、肩周りからの「上肢」から発症する人と「下肢」から発症する人、喋りにくい、呂律が回らないなど「球麻痺」から発症する人と、稀に「呼吸筋麻痺」から発症する人と居ます。私は上肢と呼吸筋麻痺の同時発症ではないかと言われています。右手の軽い痺れや、震え、握力低下などから発症しました。ビリビリとした強い痺れではなく、本当に弱い微量の痺れが私は続きました。最近は指輪がぶかぶかになりました。現在、右手には針筋電図にて萎縮が確認されています。もし似た症状で不安
昨日,一昨日と鬼滅の刃がテレビでやってた。そう言えば去年の今頃も鬼滅の刃がテレビでやってたな…妻の介護をしながら見ていたのを覚えている…内容的には中々面白いストーリーだがどうしても妻と私の闘病をダブってしまう…主人公の炭治郎(鬼滅隊)と不完全ながらも鬼になってしまった妹の禰豆子を守りながら鬼と闘うストーリー。漫画なんで禰豆子は人間に戻ることが出来た…でも我々夫婦は鬼というalsに勝てなかった…ごめんよ妻よ…治してあげられなくて…昨日のテレビ見ながら泣いてしまった…「残された人間
さて振り返り野田ほうろう短歌!今も毎日愛用中!飽きない白さが良い!プレゼントにもおすすめ!野田くんのどこが好きかと君は問う情熱の中の清潔な白(私)※琺瑯の白さには静謐な清潔感を感じさせられる。その製造過程は熱せられたり冷やされたり。この白さの陰にそんな激しさがあったとは。君のその透き通るよな白い肌スリーサイズに眼を奪われる(A子)※スリーサイズとは、琺瑯容器の縦横高さのサイズのこと。使いやすく計算されたサイズ感と琺瑯の白さが、野田くんのチャームポイント
昨日はゆかいな仲間たち4人で、ビートルズバーに昼呑みに行ってきたよ〜普段は金土日の20時からしか開いてないこの店。GW企画で昨日は昼の12時にオープン。店前に焼鳥やさんが特別出張してて、ビートルズを聴いておしゃべりしながら店内で焼き鳥を食べつつ一杯やる事ができました最高やね普段室内で使っている車椅子♿を車に積んでもらってお店まで連れて行ってもらい、お店でもマスターが車椅子スペースを作ってくれたので、気を使わずゆっくりビールを堪能できたよ😁焼き鳥の後はうちに来てもらってお茶しながらおしゃべ
海外で『治療法がない』と言われた難病の人たちが病気を受け入れず最終的に難病をリバースさせた治療法を紹介していますアメリカで学んだALSをリバースするほどの難病の治し方ブログ自然療法で難病を細胞レベルから修正していく治療法新ホームページ公開中!『アメリカで学んだALSをリバースするほどの難病の治し方のホームページ』を、GW中にゆっくりとお楽しみいただけるよう、8つのページを順次リリースしています。『アメリカで学んだALSをリ
急遽チケットが手に入ったのでチーム三保でカープ観戦会を行いました。お世話になっている医師、看護師、リハビリ、介護士、ケアマネ、医療器具さん等が大集合。普段は会わない関係者を横に繋ぐ企画です。見せ場のない試合内容でしたが、試合を無視して会話が弾んだので良かったかも(笑)。初めての<ひろぎん>パーティーフロアでしたけど快適に過ごせました。ゴールデンウィークの真っ只中にもかかわらずご参加ありがとうございました。マツダスタジアムのパーティールーム、超おススメです。
海外で『治療法がない』と言われた難病の人たちが病気を受け入れず最終的に難病をリバースさせた治療法を紹介していますアメリカで学んだALSをリバースするほどの難病の治し方ブログ自然療法で難病を細胞レベルから修正していく治療法本日よりホームページを公開します!『アメリカで学んだALSをリバースするほどの難病の治し方のホームページ』を、GW中にゆっくりとお楽しみいただけるよう、8つのページを順次リリースしています。『アメリ
最近、ヘルパーさんの交代が重なり、現場研修が昼夜繰り返され、Ohmygod全部で5人。経験者もいるけど、やっぱり慣れるまでは研修が必要。しかし、まだ伝えてない事が結構あるので、新しいヘルパーさん達に観てもらおう。電動ベッド操作時の注意点電動ベッドの背もたれを上下する時、呼吸回路の重みが喉にズシンと加わります背もたれを上下する時、連動で操作する時も同様です呼吸器回路に手を添えてベッドを操作してください回路が動かないようにしてもらうと
ALSリバーサル逆転の方法捜し行脚このブログはALSという難病の逆転方法を探す旅の途中に出会った不思議な施術、不思議な人、埋もれている謎の治療法・・を日常を交え紹介しています。きっと何かのお役に立つとおもいます。お立ち寄りくだい求む最新情報『再生医療』再生医療雑感1.再生医療一時期神経変性疾患界隈で注目された再生医療・・・・今はどうなってるのか。ヤヤコシイ進行性の病では、悠長な事を時間かけてやってる場合
線維束収縮という所見、筋肉がピクピクうごく症状について。今回は本篇②。(序論は→こちら)(本篇①は→こちら)おもにALSの場合についてです。よろしければ、おつきあいいください。論文はポルトガル、リスボン大学のMamededecarvalho教授(カルバリョ教授)雑誌は2017年JNNP。(文献1)JNNPは神経学のトップジャーナルです。すみませんが、、また長文です。
ALSリバーサル逆転の方法捜し行脚このブログはALSという難病の逆転方法を探す旅の途中に出会った不思議な施術、不思議な人、埋もれている謎の治療法・・を日常を交え紹介しています。きっと何かのお役に立つとおもいます。お立ち寄りくだいサプリメント番外編今回は自分治験中のサプリが有り備忘録兼ね入手した資料のまとめ。その名は『ジャワ生姜』ジャワ生姜効果、効能希少な生姜雑感効果、効能注目の効果、効能
こんにちはいつもありがとうございます介護する側私はまだまだ健康そのものと軽く考えていました。1ヶ月前当たりから右の大腿骨が痛くて痛くて右になって寝転げない立ち上がりをうっかり右足から立ったらズキッ歩くのにも右を庇い歩き方がおかしくなってしまう。足をついたり右の大腿骨が当たったりしたらもうですあまり酷いので以前パパが骨折した時の整形外科に行きました。みんなパパの事を覚えてくれていてあれからどうですか?骨はさすがに大丈夫です
おはようございます30年前に皮膚科でピアスを開けたのですが、放置してたらいつの間にかピアス穴がなくなりました。。。あれから30年を経てそうだ!ピアスをあけようなぜそう思い立ったかというと。。。最近ALS協会の支部のご家族と何度か会う機会がありました。その方たちが自分とほぼ年齢が同じなのですが、会うたびに耳元がすてき自分もまたピアスしたいなあお出かけしなくても、おしゃれしてる気持ちるんるん(笑)今回は次男にピアッサーで手伝ってもらいました
ALS(筋萎縮側索硬化症)について発症を予防しようという研究がありますねこの研究に米国で学会賞が授与された(→こちら)。というニュースがありました。さてどんな研究かよろしければご覧ください受賞したのは米国ミシガン大のミシガン湖ヱヴァフェルドマン教授ANN(米国神経学会)と米国脳財団、ALS協会が授与したものです。2024年4月に授与されました。
初めてまして。50代後半に差し掛かった主婦です。この夏から謎の腕がだるかったり、指が動かしづらいなどの体調不良が始まり、ずっと苦しんで来ましたが、どうやらわたしはALSを発症しているんではないか、いやほぼ間違いなくそうだろう、と自分で確信し始めてます。ブログを始めるべきか迷いましたが、あまりにも一人では心細く、同じ悩みの方々と少しでも交流出来たら、と思って始める事にしました。すごく長い文章になってるのは、何度も何度もためらい、下書きに残しては書き直していたからです。三ヶ月ほど前、筋肉のピ
11月も今日で終わり。11月の大きな行事を無事に終えてホッとしています。11月26日兵庫県難病医療ネットワーク支援協議会神経難病部会研修会医療従事者対象の研修会がありました。~私が自分らしく生きるために大切にしたいこと~というテーマでお話する機会が与えられました。「今どきパワーポイントのない講演会はないよ!」と息子が作成してくれました。当日は私の書いた原稿を夫が代読、パソコン操作は息子がしてくれました。コロナ第8波で主催者から申し出があり私たちはzoomで参加になり
◆仕事の人間関係やプレッシャーで眠れない・首肩が辛い◆PMS・ストレス過食が2ヵ月で10キロ減のダイエット働くアラフォー女性の身体を脳と心から変える健康管理士・チトです匠サローネさんのパスタランチいただきましたイケメンALS患者さんを一緒に回復させたい思いでさだじぃ。師匠春日部施術会での研修は久々の参加でした。会場の春日部文化会館が改装中で、入り口に迷ってしまいそう(先輩方についていく)今回も患者さんへの治療の学びをさせていただきました。「師匠
おはようございます😊私のスマホの会社はauで、スマートパスプレミアムっていうのに入ってるのですが(月500円くらい?)その特典で、クーポンがもらえたり(ローソンで使える250円クーポンは毎月1回もらえる)クーポンもらえるくじ引きに参加出来たり。他にも特典はお買い物やエンタメとか、スマホの修理保証とかいろいろあるみたい。他はよくわかってない💦そんな私が、こまめに参加してるのが、コンビニくじ引き。週替わり?飲み物やチョコやコーヒーとか。毎月違います。何が当たっても、嬉しいですよね。スマ
ALSリバーサル逆転の方法捜し行脚このブログはALSという難病の逆転方法を探す旅の途中に出会った不思議な施術、不思議な人、埋もれている謎の治療法・・を日常を交え紹介しています。きっと何かのお役に立つとおもいます。お立ち寄りくだい食事と難病今日は食事に関してですが、書き出すと切りがなくこの数年どれだけ取捨選択してきたか本が一冊は書けるけど書かない今回はつかみと言う事で短く。私は基本『エドガーケーシー療法』がベースと言うか柱になって
筋萎縮側索硬化症(ALS)キングオブ難病とまで言われている。この病気を患っての想い。僕は4年半前にALSを発症した。この出来事は僕の41年間の中で一番のビックイベントでも言えるだろう。社会では色んな論文が発表されたり色んな実験が行われている。近年の実験や医療を見たら輝かしい結果が出てきていると個人的に思う。しかし、現段階でのALSまたは難病の根本的治療までは至っていないのも事実。現代の社会は、希望は持てはするが希望のままでの一言にすぎない。実際のALS患者の現場では、色んな課題に直面している
こんばんはALSと診断されるまでの事を書きたいと思います。本人曰く左指が動きにくいと思ったのは2023年の11月頃だったみたいです。ジップロックが開けにくい!とよく言ってたように思います。元々不器用なのと寒くなる時期だったので特に気にしてませんでした。年があけた頃左右の腕の太さが違う事に気づきましたが糖尿病なので筋肉が痩せてきたのだろうと話してました。その内鍋を振るのが難しくなり(飲食業をしております。)盛り付けに時間がかかるようになり……。お店の子に病院に行った方がいいと