ALS

今日悲しいお知らせがあった…ブロ友の真喜志さんがALSで旅立ってしまったと…真喜志さんとは当然このブログでしか交流はないが、彼の芸術的な才能、文才、雑学など彼のブログを見て感動しましたし、ご自身がALSを患っているにもかかわらず、私に励ましのコメントもいただき、癒されたり、恐縮したりと気遣ってももらいました…ブログのプロフィールを見るとALSと診断され約1年で旅立たれたことになります。私の妻より若干早い感じです。。ブログの世界しか真喜志さんの容態は分かりませんでしたが、こん

「真喜志個人の生き様、死に様感論」🔷生き様、死に様は人それぞれ違って良いと考えてます。あたり前です。生きてきた道、今の環境、自身のフィロソフィー⇒多様性は当然です。折に触れて真喜志個人の生き様、死に様をブログアップしてきましたが、本日も自分の考えを書き留めておきます。（注意書き）真喜志個人の考えです決して皆様に対して、こうあるべきなどと言う気持ちは全くありません。誤解しないでください。✫考え方が、あまりにも違い過ぎて不愉快になるそうなら、すぐにブログを閉じてくださいね。✫

私が絵を描くきっかけと、感動した画伯です。36才の頃🟨父の死🟨仕事で管理職へなった事による①責任ストレス②部下指導ストレス③睡眠時間5時間くらいの多忙さが続き、精神が崩壊（不安神経症、鬱病）した。約二ヶ月間静養した際に、出会ったのが、上に添付した「星野富弘さん」の絵画集であった。🟨星野富弘さんは、体育教師でスポーツ中のアクシデントで若くして脊椎損傷⇒全身麻痺🟨それでも口で筆を加え、絵画を書き始めたのだ。ベッドの上で！彼ほどは、がんばれてないけど、右手が調子悪い時は、まだ、動きやす

こんにちは王様です。ＡＬＳの確定診断後、くまりんには、いつもの日常が、何でもない普通の日が無くなった。毎日が、痛くて、辛くて、そして悲しい日々が始まった。何でもない普通の日、昨日と同じ、一週間前と同じ、いつもと同じ日が無くなった。毎日、少しずつ身体が動かなくなり、出来ないことが増えていく、前日と同じ様に過ごせる穏やかな日が続かない。今日、人工呼吸器の使用時間を延長することにした。くまりんが、ベッドで横になり視線入力でゲームする時にも、患者への負担が一番小さい「ピロー」（鼻の

昨年の6月ごろ咳込みが始まり、「咳治らないね～」なんて言いながら、はじめは耳鼻咽喉科を受診、咳止めの薬を処方されたんですが、一向に良くならない。。それから内科で検査するも「異常なし」そこからいわゆるたらい回し状態となった。耳鼻咽喉科では、メンタル的なことかもしれないと精神薬を処方された。ただし妻は、原因はメンタルじゃないと言って、そこの耳鼻咽喉科の通院はやめた。でも、咳込は酷くなる一方で、声も出しずらくなった。妻は病院で務めていたので勤務先の病院で紹介状を書いてもらい脳神経内科を受診

春はいずこ朝と夜だけ春かな昼間は日差しが夏ですね先日久しぶりに結構酷い方の脱水になりソリタＴ３をドバドバ流されて苦し疲れて寝てましたが夏ですねもう水分は摂らなければいけないのは身を以て感じておりますよでも飲めない飲めるけど飲めない色々ね図々しくならないとね遠慮しぃの性格はなかなか変えられませんねでもこれを変えないと自分が苦しい思いをしたり痛い思いをしたり周りに迷惑かけて怒られたり踏んだり蹴ったりなので少しずつ少しずつ努力して変えられるところも増

こんにちはいつもありがとうございます介護する側私はまだまだ健康そのものと軽く考えていました。１ヶ月前当たりから右の大腿骨が痛くて痛くて右になって寝転げない立ち上がりをうっかり右足から立ったらズキッ歩くのにも右を庇い歩き方がおかしくなってしまう。足をついたり右の大腿骨が当たったりしたらもうですあまり酷いので以前パパが骨折した時の整形外科に行きました。みんなパパの事を覚えてくれていてあれからどうですか？骨はさすがに大丈夫です

【コピー】オレ「これ、B3でコピーしてきて」後輩「はい、わかりました」なかなか後輩が帰ってこなかったので、携帯に電話すると、地下３Fでコピー機を探していた。。。【ポラギノール】オレ「今日のばんめし何？」母「ポラギノールよ」カルボナーラとポラギノールを間違えた母であった。【たこ焼き】オレ「このたこ焼き、タコがないってないよ」たこ焼き屋「タイヤキに鯛は入ってないだろ？それと同じだよ！」と言われて、少し納得してしまった。【持病】上司「お前、どうして昨日休んだんだ

ALS(筋萎縮性側索硬化症）について、筋肉が動かないだけではなく、いろいろな症状がでますね。例えば冷え、痛み、尿の障害など。これらは非運動症状とよばれていますが、なぜそのような症状が出るのか説明してくれる論文がありました。ちょっとみてみましょう論文を書いたのは英国ロンドン大学キングス・カレッジ（king'scolledgeLondon)のAliShojaie先生アリ先生

昨日妻のスマホを解約した。辛い手続き…何だか変な個人確認のアナウンス電話も留守電に入っているし…もしかしたら何か滞納してるのかなぁ❓️とにかく解約しました…でもWi-Fiで繋がっているからね｡それと携帯ショップの役所みたいな柔軟性に欠ける対応はやめて欲しい。実は一昨日解約の手続きに行ったのだが，死亡確認の書類として「法定相続情報一覧」のコピーを持って行ったんだけどコピーじゃダメだと言われた。HP見て「法定相続情報一覧の写し」って明記されているんだけど。。さらに発行して半年以上経っ

妻が闘病しているときに、思ったんだけど相手側に立って言葉を選んでほしい、対処してほしいことが多々あった。初めて役所に行って、難病申請、介護申請といろいろ手続きをしていた時、障碍者申請もうけたい話をしていた時、担当の人、妻を見て「失礼な言い方かもしれないですが、一見見てまだ元気そうですし、この状態では申請はまだ受けれないですよ」と言われたとき、妻はメモパッドに「元気なわけない」と差し出した。担当者、「いやそう言う訳じゃないですが…」ってしどろもどろになっていたけど、ALSはこれからどんどん

そもそも去年の発症だったのか…？今右足が痩せてきているのは確か。今のところ、膝上10センチで左右2センチくらいの差です。太さっていうか触った肉感がすでに違う。太ももの前側の筋肉にピシピシとしたキシキシとした痛みがあり、今回のALS診断の材料となった針筋電図の1箇所は右太ももでした。元々、右もも、右尻が左より細いと感じたのは相当前のように思う。（膝上とかの左右差なかった）軽めのジムで筋力体力測定して、右の足だけ高齢者と判定されたのが、何年前だっただろう？5，6年前いや、7年くらい前か？

22日でALS確定4年目…。↑↑ヘルパーさんに聞き取っていただきました。なかなか更新が難しい中、心を寄せてくださり本当にありがとうございます！いただきましたコメントも、PCで読み上げて聞いてもらっています。コミュニケーションがむずかしくなり、文章で聞き取れる日はとても少なくなっているのですが…希望を捨てず、試せるものはなんでもチャレンジしてなんとか明日に繋げたいと毎日過ごしています。4月ですが、お花見に行った時。なかなか更新できず

🟨私もparadoxさんのブログについて、morimori-tyに続きリブログさせて頂きます。（前置き）決して医療に携わる方々の悪口を言うつもりはありません。更に、こうなったら、より患者の皆さん、特に①話せない②身体動かない③日々、呼吸が苦しい等のＡＬＳ患者様が少しでも人によるムラが無く、安心して治療、介護して頂けるのではないかと言う個人的意見を記述してみました。🟨仕事のやれるレベルはサシミの法則があります一流（3割）🔷言われた事以上に、創造し仕事に付加価値を作る🔷自己責任として仕

とかく、進行して独特のALSの介護や、それを抱えながら新たな仕事を始め、頑張ってこれからという時に、また一から全く違うことをはじめて、不器用でどうしようもない私は長きにわたって心や体を傷めてしまった。それはそれは本当にしんどく苦しい。どんな人でもしんどいことはあるし、自分だけではないけど、年齢も相まって自分の軸がボロボロに削れてしまった。肩の力を抜いて、考えすぎ、真面目すぎる、前向きに、、落ち着いて、、息抜きして、今までどれくらいのたくさんの人たちに言ってもらっただろう

今日は月に一度のさだじぃ施術だった。今回から2枠で30分。まずは、わたしのナイキゴーフライイーズが気になるようだ。『ナイキゴーフライイーズが凄い』下垂足（足首に力が入らず常に垂れた状態）の人や、腰が悪くてしゃがみにくい人などに、最適なスニーカーがある。その名もナイキのゴーフライイーズ！画像の靴だ。PR記…ameblo.jpこれをこうすれば、はいびっくりーと説明などしながら靴を脱ぐ。そして、いつもの龍の道？みたいなツボを揉まれる。飛ぶぞ数秒間意識が飛ぶほどの激痛。逆に笑ける

▓真喜志自身が日々感じた事、思った事を【真喜思シリーズ】としてブログアップします。本日のテーマ【死ぬ時に後悔する25のこと】と言う本の紹介で記載されていた25項目について自分なりに採点してみた。項目に対して自分なりに◎△☓をつけていきます【項目】①健康を大切にしなかったこと◎:かなり健康に事はしてきた(ＡＬＳ発症だけは理解不能)②たばこを止めなかったこと◎:51才で止めた元々吸わなければ、良かったがタバコ人生があったからストレスを乗り越えられた事もあったから良しとす

木場公園の近所に住むヘルパーさんが教えてくれたイベント‼️じゃあ行ってみるか…気軽に外出できるようになった混んでる最近円yasuのせいか、外人さんが多くいらっしゃる。全身Tattoo、顔に鼻輪沢山‥写真に撮れないけど。ア～そんなに暑くないのにTankTop…日本人だ。おいしいの見つけました肉を使ってないホットドッグ🌭‼️このパン生地は、今まで食べたなかで壱パン旨い米粉を酒粕で発酵させたドーナツ‼️グルテンフリーの方は、お勧めの

今日は、夫が息子のために作っているお弁当を載せちゃいます🍱夫は自分のInstagramに、お弁当の日（息子が日勤の日）にupしています。今日はまとめて✋お弁当箱は、私がプレゼントしたわっぱです。夫は、昨年5月に60歳で定年退職。その後は私の介護、そして私がALSになって家事ができなくなってからは、全ての家事を引き受けてくれてます。退職前は、自分の分、息子の分、と2つ作っていました。そして、退職後は息子の分だけなのですが、日々クオリティが上がっています☝️Instagramにアップ

退院後初めての定期検診で大学病院へ行った。予約していても時間通りに受診されたことはない。早くても30分以上待たされる。1時間待ちが普通かな。。1月下旬のこの頃は、車いすも使っていなかったし普通にとは言わないが、ゆっくり私の腕を掴みながら、歩いて移動は出来た。長い時間待っている間、元気なことからやっていたＬＩＮＥゲームのポコポコを暇つぶしにやっていた。ようやく呼ばれて診察室に。主治医のお決まりのトーク「いかがですか？」当然のことながら妻は右手を横に振る。いかがも何もない、調子は良くな

昨日、さだじぃに龍の道のツボを揉まれ、もんどり打っていたその頃、孫３号が産まれた。『よっ！亀仙人』今日は月に一度のさだじぃ施術だった。今回から2枠で30分。まずは、わたしのナイキゴーフライイーズが気になるようだ。『ナイキゴーフライイーズが凄い』下垂足（…ameblo.jp2795gの男の子だ。この腹から出てきた↓『お腹が大変なことに！』お腹が大変なことになった。食べ過ぎたようだ。フードファイターでもこんなにならんか。実は長女の腹だ。黙ってブログに載せているのがバレると一生口を聞いて貰

ALS（筋萎縮性側索硬化症）ではいろいろな症状がでますね。運動症状もいろいろ、最近は運動外症状も注目されています。個人差が多くて難しいのですが、ALSの症状のうち上位および下位ニューロン症状について教科書にどう書かれているのか自分の症状とどう対応するのかをみてみました。上位ニューロン、下位ニューロンの説明はこちら↓運動ニューロンには上位ニューロンと下位ニューロンがありますね。それぞれのニューロン症状の違いにつ

前日はほとんど寝れなかった。。妻もそうだろう。。これからどうなっちゃうんだ。。不安しかない。。車を運転しながら、そんなことばかり考えながら、病院の駐車場へ。平静を装いながら、妻の待つ病室へ行った。なんて声をかけたかは覚えてない。荷物をまとめていたところ、担当の看護士がやってきて難病の手続き等、今後の対応を説明された。心の中では、難病の手続きってことはALS確定ってことかよ！と思いながら、ほとんど看護士の説明なんて聞いちゃいない。その資料読むから、さっさか出て行ってくれないかなと思いな

【我が愛する娘へ】2年前から、あなたが会社の職場で数年間セクハラを受けて数年間も我慢して遂に体調を崩したのを聴いたのは気がつくのが遅くてごめんね３人の子育てをやり女性としてリーダーをあてにされ持ち前の頑張り屋さんだから長くくるしんだねわしは、聴いて頭の中で富士山、阿蘇山普賢岳、日本中の山が噴火した気分になった資料をすぐに作成弁護士にも相談会社側に乗り込むと相手は30人くらいでたった１人の私を会議室で待ち構えた多勢ですかさず会社部長クラスが並んだ

🔷日本三景松島の有名な句「松島やああ松島や松島や」は、松尾芭蕉が詠んだものではない。🔷北極よりも南極の方が断然寒い。冬場の平均気温にはマイナス３０度近くの差がある。🔷南極ではどんなに寒くても人が風邪をひくことはない。（あまりの寒さでウィルスが存在していないため。）🔷病院で使われている麻酔の中には、なぜ効くのか解明されていないものがある。🔷スーパーのレジに並ぶ際、出口に一番近いレジに並ぶと列の進みが早い。（出口側の一番端にベテランを配置することが多いため。）🔷ほとんどの銀行に観葉植物

年明け早々、妻は10日間、検査入院した。大きなバック2個に着替えやらを入れて自家用車で病院へ。今思えば、当時は咳込としゃべりが困難以外は、身体はすべて普通だし一人で車に乗り込めた。病院へ到着し妻は主治医と受診している間、私は待合室で待っていた。妻が戻ってきて、病室へ案内された。以前から個室が良いと妻が言っていたので、個室を予約していた。個室へ入り看護士からの説明、持ってきた着替えなどを出したりと、ひと段落した後、急に妻が泣き出した。どうした！？と聞いたら、妻が筆談用のメモパ

退院前日に説明をしたいので病院まで来てほしいと、主治医が言っていると妻からＬＩＮＥが来た。この頃はまだコロナが流行っていたので、面会は一切できなかったので、私も早く妻に会いたかった。ただ説明というのは、なんなんだ？不安がよぎる。。当日の夕方病院へ行き、妻のいる個室へ。ガラガラと扉を開けて妻の姿をとらえた。おそらくシャワーを浴びたばっかりなのか、髪が艶やかで櫛でオールバックにしていた。「久しぶり～！」と妻へ言葉を投げかけた。妻の顔が一瞬ゆがんだのを感じた。久しぶりだったんで泣きた

昨日は施術を受ける日でした。発音に関しては、徐々に良くなっているのですが、私の食いしばりが中々強くて発音に関係する神経に負荷がかかってしまうようです。左下の親知らずに違和感を感じるということを話したら、親知らずあるんですか？抜きましょう！と言われ、親知らず4本全部抜くことになりました。先生に親知らずのことを今まで言っていなかったようです。下の親知らずはどっちも横に倒れていて、前歯の方向に圧がかかっている可能性があるということでした。親知らず専門歯科を紹介してもらいました。確かに、特に

✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩一般社団法人HK求人への応募をご検討されている方へ一般社団法人HKとは✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩こんにちは一般社団法人HKたかまつ24です。毎年、3月に厚労省で実施される自治体向け説明会（課長会議）の資料に今年は、なお、「指定訪問介護事業所の事業運営の取扱等について」(平成12年11月16日付老振第

退院してからは自宅療養で闘病生活が始まる。今年の1月中旬だと記憶している。その頃妻はまだ在職中で、1月で正社員を退職し2月は在宅でパート勤務、その後完全退職の予定である。少し前に妻の仕事に触れましたが、病院勤務で主に給与計算、労務管理を一人で切り盛りしていて、妻が働いていた病院もそんな簡単に後任が見つからないので、上記のように2月まで在宅でパート勤務となった。この段階の妻の容態は嚥下障害と、ほぼ喋れなく筆談以外は、日常の生活が出来ていたし、正直奇跡が起きて治るんじゃないか？それとも