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地震に遭遇する夢を見ました。それも何故か新宿駅の構内で電車待ちをしているという想定で。緊急地震速報がなって大きな揺れを感じるというもの。「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ALS「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難病です。本当に怖い病気だと思います。まだ治療法は見つかっていませんが、どこまで対症療法で進んでいけるかを模索していこう
色々なことが起こっているのですが、どんどんと時間が過ぎているような気がしています。七草粥もしっかりと食べました。そして・・・新成人の皆さんおめでとうございます!大人の肩書を持って新たなスタートをしてください。可能性は無限です♪(^o^)ALS「筋萎縮性側索硬化症」の私の生活は重度訪問介護なのですが、通常の体制になりました。妻とヘルパーさん、訪問看護士の皆さんたちとやれることを模索させていただいています。出来ることが少なくならないように、毎日の維持が大切
気持ちが温かくなって、免疫力が上がりました♪(^o^)本当に嬉しいです♪(^o^)「ありがとうございます」「絵空事計画」気管切開の手術をした報告の画像・緊急入院したためにたくさん心配をおかけしてしまいました。現在、声は失いましたが、自分で決めた道ですので笑顔で進んでいけたらと思います♪(^o^)声を失いました、思ったよりも早かったです。しかし、ALS罹患者としては、ここからがスタートな気がします。これから出来ることを模索していきます。応援よろしくお願いします♪(^o^)yo
すごい雪でしたね♪(^o^)ちょっとやられてしまって、便秘がちになっておしっこの出が悪くなっちゃいました。ゆっくりと盛り返していきます♪(^o^)たくさんの応援に感謝しています♪(^o^)やりたいことも出てきましたので、もう少しパワーを蓄えていきます。引き続きよろしくお願いいたします。「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前
事務所からも発表されましたが、現在の私・津久井教生の現状をお話ししています。気管切開の手術を受けて「声を失いました」見ていただけたら嬉しいです。「絵空事計画」気管切開の手術をした報告の画像・緊急入院したためにたくさん心配をおかけしてしまいました。現在、声は失いましたが、自分で決めた道ですので笑顔で進んでいけたらと思います♪(^o^)声を失いました、思ったよりも早かったです。しかし、ALS罹患者としては、ここからがスタートな気がします。これから出来ることを模索していきます。応援よろ
本当にいたちごっこなんですよぉ。妻とヘルパーさんたちと今できるやり方を工夫して、できるようにしていく。とりあえずできるようになる。わぁい、やったぁー、とその時は素直に喜びます♪(^o^)ところがこれで終わりではありません。このやり方がもつのは一定期間なのです。ALS「筋萎縮性側索硬化症」は静かに進行していきます。出来なくなるので、また工夫です。「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。
まずは画像での私のお話を聞いていただけると嬉しいです♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ALS「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難病です。本当に怖い病気だと思います。まだ治療法は見つかっていませんが、どこまで対症療法で進んでいけるかを模索していこうと思います♪(^o^)youtu.beやはり気管切開をするにあたっての決
ご心配をおかけしていますが、前に進んでいます♪(^o^)花粉が凄いですね、皆さんも体調に気をつけてください。しっかりとやれることをやっています♪(^o^)結構やっちゃっているのです。応援よろしくお願いします♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ALS「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難病です。本当に怖い病気だと
本当に気圧と温度差に翻弄されています。ここのところ火曜日と土曜日にパソコンの前にきています。なんとか2時間くらい頑張っていますが、その日の体調だよりで、少しはらはらしつつの状態です♪(^o^)多くの応援に支えられて、気持ちは豊かな感じです。呼吸がもう少し落ち着いてくれるとありがたいなぁと思うのですが、気圧差には影響を受けてしまいます。ベッドの上にいてもダイレクトです。おとなしく受け入れていきます♪(^o^)これが大事なのです。抗っちゃうとすぐに疲れちゃうのです
ALS「筋萎縮性側索硬化症」に罹患したことを公表して5回目の誕生日です♪(^o^)63歳になりました。たくさんのお祝いメッセージありがとうございます。返信ができなくってごめんなさい。ものすごいエネルギーをいただいています。まだまだ前に進んでいきます♪(^o^)胃ろうも無事に交換しました。また一歩自宅介護も進化していくのです♪(^o^)引き続きよろしくお願いいたします♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました
気圧が下がってものすごい風が吹いて頭がキーンとなって一気にヘロヘロ仮面に変身しました♪(^o^)そして・・・シャワー浴でのシャワーチェアーへの移動に失敗して背中を痛めてしまったようです。あぁ・・・あわてなければ良かった・・・だいたいこれで失敗するのです。変に力を入れてピリッときちゃいました。しばらくおとなしくしています。そして気候が落ち着くのも待ちまぁす♪(^o^)皆さんも体調に気をつけてください。ゆっくりと過ごしていきましょう♪(^o^)「絵空事計画」
ギックリ腰になっているのです。しばらく安静にしています♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ALS「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難病です。本当に怖い病気だと思います。まだ治療法は見つかっていませんが、どこまで対症療法で進んでいけるかを模索していこうと思います♪(^o^)youtu.be
私の書き込みに対して、お褒めの言葉をたくさんいただいています。凄くありがたいと思っています。同時に私もたくさんのエネルギーをいただいているのです♪(^o^)頑張っている方たちの言葉はピカピカに光っています!どんなときにも輝いています♪(^o^)同じ空の下にそんな仲間がいるのが嬉しいです。そして・・・凄いなぁと思っているのです♪(^o^)ALS「筋萎縮性側索硬化症」という難病だけでなく色々な病気があります。罹患している方やその周囲の方々の頑張りは
5/15の読売新聞に僕らの挑戦を特集して頂きました!拡散お願いします!皆さんこんにちは!WITHALSの武藤将胤です!5/15の読売新聞の朝刊に僕らの挑戦を特集して頂きましたので、是非ご覧ください!脳波×ロボットアームで人間拡張の未来をこれからも切り拓いていきます!ALSだろうと僕らはまだまだ拡張出来ることを証明していきます!引き続き、応援どうぞよろしくお願い致します!ALS患者も脳波で「握手」…ロボットやICTで「人間拡張」、未来へ大きな希望【読売新聞】「握手しましょう
以前お話ししたとおりに、痰の吸引機の導入をケアマネージャーさんや訪問看護師さんに勧められていました。「まだ呼吸出来ているから」と思っていましたまぁお試しでという事で、4月になってから積極的に試してみるという事で使ってみましたが・・・「こんなにも痰が無くなると呼吸が楽なのか!」という実感になっています。同時にそれは「こんなに痰が溜まるようになったのか」「こんなに痰が出しにくくなったのか」という事で・・・ちょっと複雑な気持ちではあります。溜め込んで出すのを失敗す
ALSを克服する希望となる素晴らしい本と出会えました!皆さん、こんにちは!WITHALSの武藤将胤です!今日は最近僕が出会えた素晴らしい本を皆さんにもご紹介します!まずはじめに改めて皆さんと共有したい大切な事があります。それは、確かに未だにALSの有効な治療方法は確立されていません。しかし、世界にはALSのリバースに成功した人が何人も実在するという事実です。この本では、実際にALSをリバースした人達がどんな方法、食事療法で実際にALSを克服したかがとても分かりやすく記
思った以上にギックリ腰が重くって、安静にしています♪(^o^)少しずつ回復につとめます。妻に代筆してもらって、Xの鎮西寿々歌さんのリツイートもやってもらいました。お誕生日おめでとうございます。そして・・・たくさんの激励のコメントもありがとうございました。感謝しています♪(^o^)無理をせずに前に進みたいと思います♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご
本当に申し訳ないですが、妻やヘルパーさんの力を借りて文字打ちをしています。とは言いつつ、しっかりと甘えさせてもらってます♪(^o^)助けてもらえるとこうして書くことができます。少しずつ前に進んでいます。出来ることをやっていきます♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ALS「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難病
ニャンちゅうとベラボラがNHK放送技術研究所のガイドになりました♪90周年を迎えた技研の特撮&音響技術を伝えます…楽しい出来上がりになっています♪(^o^)NHK技研開所90周年記念最新技術を紹介するラボトーク、技研の技術による特撮映像、NHK技研の歴史など、さまざまな動画をお楽しみください!www.nhk.or.jp皆さん、ぜひ観てくださいね♪(^o^)ヘロヘロ仮面、今日も早めに休みます♪(^o^)津久井教生YouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルの
応援している阪神タイガースが優勝しました♪(^o^)38年ぶりの日本一になりました。一気に表情筋が動くようになりました。この勢いで手足も動いてくれたらと思っちゃうくらいにです(笑)やはり気持ちが動くのって大切です。今回の日本シリーズは7試合全て楽しみました。思いっきり応援して、一喜一憂して、動かない体にエネルギーを注入していった感じです。ALS「筋萎縮性側索硬化症」に罹患したことを公表して4年、気管切開をしてまもなく1年になります。もし気管切開をしていなければ、
ALSと診断された方に、読んで欲しい大切なこと。皆さん、こんにちは。WITHALSの武藤です。今日はもしもあなたがALSと診断されたら、まず読んで欲しい大切なことをあなたへのお手紙として書き残しておきます。ALSと診断された仲間達へ僕も皆さんと同じように、ある日突然ALSになりました。2013年9月にALSを発症し、2014年10月にALS確定診断を受けました。ALSと分かった時は、頭が真っ白になり、俺の人生はもうここで終了なのか!?ととても落ち込みまし
たくさんの応援ありがとうございます♪(^o^)いまだにパソコンがやれるかもがいています。でも妻やヘルパーさんの力をかりるとこんな風に書き込めます。回数は減りますが、こんな感じでやっていければと思います。ALS「筋萎縮性側索硬化症」は体が動かなくなる病気です。こうなることは覚悟の上だったはずなのです。確かにもどかしい気持ちはあるけれどもそのマイナスの気持ちとも向き合っていく事が大切なのだと思います。ちょっとカッコつけて前向きにいきたいと思います。
今日は指の調子がいまいちなので・・・テレビをゆっくりと見つつ夜の日本シリーズを観戦することに致しましょう♪(^o^)阪神タイガースの応援をしつつ、免疫力アップを狙います。血行が良くなると、ALS「筋萎縮性側索硬化症」の進行が遅くなる感じがしますし・・・そういう暗示をかけます(笑)そしてハッピーハロウィンどうぞ皆さん素敵な時間をお過ごしください♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししてい
やれることをやっていきます。楽しいです♪(^o^)「絵空事計画」現在の私の胃ろうの使い方です。これをヘルパーさんや介護の方にやっていただいているので、ぜひ聞いてください。最後まで聞いていただいて「ふーん」と思っていただければOKなのです♪(^o^)一日3回胃ろうを使っています。完全に生活の一部になっている胃ろうなのでした。この経管栄養の摂取が安心感になっているのです♪(^o^)youtu.be
文字盤使うALS患者に市職員「時間稼ぎ」介護給付求めた男性勝訴(毎日新聞)-Yahoo!ニュース全身の筋力が低下する難病「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」を患う男性(48)が埼玉県吉川市に対し、障害者総合支援法に基づく重度訪問介護を24時間態勢で給付することなどを求めた訴訟の判決が8日、さいたnews.yahoo.co.jp病気や障害を負った利用者さんが、家族の介護疲れを理由に一家離散する、少なくないケースをみてきました。このALS患者さんも、24時間訪問介護が認められていたら
ここのところパソコンのカーソル操作が難しくなった・・・という話をしていたところ色々なアプローチで情報をいただきました。ありがとうございます♪(^o^)そして同時にいくつかコミュニケーションツールの情報もいただきました。色々な今の文字盤の情報です。対外的にはパソコンでの視線入力になるのですが、私との直接なコミュニケーションだと文字盤も使う可能性があります。これは私も相手をしてくれる方も勉強して、練習する必要があります。今はまだ口の形と少し漏れる音で分かっ
ALS闘病術⑨服用しやすいALS治療薬の内服薬を有効活用!日本が世界に誇る「エダラボン」内服剤が遂に承認!皆様、こんにちは!WITHALSの武藤将胤です!今日はALS関係者に向けて明るいニュースです!進行を遅らせる作用があるALS治療薬として海外からも注目されてきた、田辺三菱製薬の「エダラボン(ラジカット)の内服薬」が遂に国内外で承認されました!mt-pharma.co.jp/news/2023/MTPC230511.html早速僕も自宅での服用を開始しました!これ
この連休は8年前に結婚式をした軽井沢の想い出の場所へ!皆さん、こんにちは!WITHALSの武藤将胤です!連休最終日、皆さんはいかがお過ごしでしょうか?僕ら夫婦は、約8年前に結婚式をあげた、軽井沢の想い出の場所に訪れて来ました!結婚式をあげた時と変わらない美しい緑にとても癒されました!白い大きなレースをかけた木もそのまま残っていて、とても嬉しかったです!僕らのドキュメンタリー映画『NOLIMIT,YOURLIFE』にも結婚式当時の映像が出てくるので、是非ご覧いただけた
阪神タイガースの勝利のお祝いやALS「筋萎縮性側索硬化症」罹患公表4年目に入ったことへの応援ありがとうございます♪(^o^)皆さんの気持ちが元気玉のように体に飛び込んできます♪(^o^)感謝です♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ALS「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難病です。本当に怖い病気だと思います。まだ
ひさしぶりにパソコンの前に来られました。心配をおかけしている腰はだいぶ良くなりました♪(^o^)病院に運ばれて緊急入院して1年になります。気管切開をして1年になるのですね。しっかりと生きています。気管切開をしてALS「筋萎縮性側索硬化症」の進行スピードが落ちてくれると期待していたのですが、なかなか手ごわいです。それでも前に進みたいと思います♪(^o^)色々と模索をして出来ることをやっていきます♪(^o^)ユーチューブが出来ていなくて少しもど