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STさんとのリハビリで私の舌は口から前に出なくなりました今まで本当に舌には踏ん張ってもらっていました♪感謝感謝なのです♡というわけで発声術の角度から言うと〜口文字で「子音の調音点」が使えなくなりました次の工夫としては「口型話法」を使って唇の動きを読んでもらうのです♡とボイストレーナーとしての見解です(笑)そうなんです、凹んでいる暇はないのです♡ALSの進行に遅れるわけにはいきません〜まだ少し動く口と唇に活躍してもらいます♪コミュニケーションを続けます♡飲み物を飲
とても素敵な本の紹介を書いていただきました♡ミモレさんにライターのヒオカさんが書評を書いてくださったのです♪声を失っても、生きる。「ニャンちゅう」の声優・津久井教生さんが綴った「ALS」との日々が教えてくれたこと|ライター・ヒオカ足元はいつもぬかるんでいる|mi-mollet(ミモレ)|明日の私へ、小さな一歩!(1/5)人は生きていれば、誰だって病気になる可能性があります。仕事を失うかもしれないし、日常生活が変わってしまうかもしれない。それでも、治ったりよくなる可能性があ
今日は妻の誕生日です♪私がALSに罹患してここまでこられたのも妻のおかげです♡止まることのない進行に心が折れそうになった時もいつも励ましてくれて次の工夫を考えてくれました♡妻の言ってくれた「生きればいいじゃん」は心の支えです♪お誕生日おめでとう♡いつもありがとう♪(^O^)
昨日は手刺繡作家の星野真弓さんとご一緒させていただきました!新作『火の鳥』にとても感動しました!皆さんこんにちは!WITHALSの武藤将胤です。昨日は素敵なお客様の来社がありました!僕らのドキュメンタリー映画『NOLIMIT,YOURLIFE』の埼玉上映会の企画で出会った星野真弓さん。小さな針1本で1年間かけて作られた新作『火の鳥』は僕をイメージしながら仕上げてくださったそうで、もの凄く感動しました!星野さんの全身全霊の魂がこもっていて、めちゃくちゃエネルギーを頂きました!
明らかに寝不足やらなにやらです(笑)ALS(筋萎縮性側索硬化症)に罹患してもそれなりに気持ちで乗り越えたりやりたい気持ちが勝ったりしていたのですが〜1番の大敵は睡眠不足ですね〜♪体は正直なのですね~実感しているのでした〜ここは素直に受け入れていきます♡楽しい事をやるために今は休みます♪(^O^)
僕が視線入力でデザインしたWITHALSオリジナル透明文字盤を商品化しました!01BORDERLESSWEARオンラインストアで本日より発売開始!拡散お願いします!皆さんこんばんは!WITHALSの武藤将胤です!今日は僕らの日々のコミュニケーションの必需品、透明文字盤についてのニュースです!ALSなどにより発話が困難な方向けに、ご家族や介助者との日々のコミュニケーションが少しでも円滑に取れるように、WITHALSオリジナル透明文字盤を視線入力で0から作りました!是非皆
初代ニャンちゅうのお姉さんの白石まるみさんが素敵なメッセージを書いてくれました♡本当に長いお付き合いになりました♪今では何かあると連絡してくれるしまるみちゃんもガンガンSNSに発信しているのでそこからパワーをもらっています♪「初代お姉さん」白石まるみが語る「ニャンちゅう」ALSに罹患した津久井教生との秘話ニャンちゅうの声を30年つとめた声優の津久井教生さんの著書『ALSと笑顔で生きる声を失った声優の「工夫ファクトリー」』が4月27日に発売となる。津久井さんと仕事を共にしたみなさ
色々な事をやっているうちについつい夢中になっている私がいてやりすぎてしまってヘロヘロ仮面に変身してしまうのです♪ALSと言う難病は対抗意識を燃やして立ち向かってしまうとかえって進行が早まると言う厄介な病気です~ALSに罹患した当初は負けるもんかとはね返そうとして逆効果で痛い目にあいました♡この病気の凄さを知ったのですがこの辺りの兼ね合いが難しいのです♡やりすぎずにやっていきます♪(^O^)
私の舌への進行の話でたくさんの人に心配をかけてしまいましたそうなのです私としては舌と口はこのまま動いていてくれるんじゃあ〜ないかな~って思っていました♪しかしピクピクは来るんですね〜♪皆さん、大丈夫ですよ~♡これがALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病なのです♪徐々に体が動かなくなるのです♡個人差はありますがそれを理解してALSと生きているのです♪たしかに進行がすごく遅くなった人や進行が止まっていると言っている人もいます♪体の一部分がずっと動いている人もいます♪こ
プチ自分報告をします♡この時期の気圧差は特に苦手のようで痙攣が頻繁に起きています私はピクピクと呼んでいてALSの罹患者の人多く見られている症状です何人かのお会いしたALSの人やSNSでお話しできた人と確認してあぁ~あるあるとなる症状です場所は決まっていません〜色々な所に出ます当然自分の意思ではど〜にもなりません何かが体に起こっているようであまり気分の良いものではありませんでも、私は初期の頃はあまりにも頻繁でなるべく気にしないようにしていましたそれは、回数が減っても今
渡辺菜生子さんがメッセージを書いてくれました♡これもサプライズなのです♪ちびまる子ちゃんの「たまちゃん」渡辺菜生子がALSに罹患した「関口くん」津久井教生に伝えたいこと津久井教生さん著書『ALSと笑顔で生きる声を失った声優の「工夫ファクトリー」』は、闘病記であり、介護や胃ろう・気管切開をした当事者の貴重な記録でもある。またニャンちゅうのみならず、これまで仕事をした多くの方々とのあたたかなやり取りも書かれている。30年以上共演を続けてきた、ちびまる子ちゃんの仲間もそうだ。2024年の3月