AＬS

こんばんは先週あまりの疲労感でブログを中々書けませんでした🌀どんぐりさんがお休みの日はお外へご飯を食べに行き買い物を済ませるのが恒例なのですがお食事を済ませる頃には電池切れを起こしてしまいます昨日はラーメン🍜ではなくうどんを食べに行きました【丸亀製麺】へ・・・最近ラーメンでもお箸を持つ手がプルプルプルプル重いうどんは更にブルブルブルブルうどんの他に天ぷらまで欲張ってしまい天ぷらが掴めないその時

先日、新しい主治医先生の2回目の受診があった。春の医局大異動で大量の患者を引き継いだ先生は、とてもお忙しい。待合室の混雑もひどいもんだ。なのでOTさんからのご提案に伴い、お話ししたいことを箇条書きにしたA4用紙を事前にお渡しした。今回お話ししたかったことは3件。１．体の症状２．尊厳死協会と臓器移植ネットワークに登録した事前意思の共有（電子カルテへの記録）３．スピリチュアルケアを、継続的かつ主治医と連携して受けられる専門職の紹介依頼スピリチュアルケアとはスピリチュアルペイン

ALS（筋萎縮性側索硬化症）について調べると、まず出てくるのが『筋肉が動かなくなる病気』という説明。実際、それは間違ってはいない。ALSの代表的な症状は、手足や顔、喉などの筋肉が徐々に動かしにくくなっていくこと。そのため、多くの人はALSについて調べると、『動けなくなる病気』という認識を持つと思う。私もそうだった。そして家族も、長年一緒にいるのだから、ALSについてはある程度理解しているものだと思っていた。ところが先日、娘からある質問をされた。その時私は、「えっ、今さらそこを

夜の見守りが無事に終わりました母がまともに眠れているのは眠剤が効いている1時間ほどだけですそれ以外は朝まで1時間おきに起きて向きを変えたり位置調整をしたりで頭がおかしくなりそうでした眠気と戦いながらなんとかトイレ介助と朝食介助を終えました母は「ありがとうね」と言ってくれますですが朝起きた母の顔を見るとげっそりしていて何かがうまくできていなかったのだろうと感じます聞いても本人にもよく分からないそうで申し訳ない気持ちになります首の動かし方や頭の支え方起こし方など何か改善で

妻のお世話が良いと思いますし今年の気候のせいなのかベランダの植物たちが元気です♡妻は「小さな森」と呼んでいます♪ベッドから見えるので癒しの森です♡ハーブは毎日の飲み物のアクセントになっています♪びわの植え替えをどうしようかと妻は考えているようです♪モヒートミントの繁殖はすごいようです私も見ていて感じます♡梅雨になりますが植物にはいい感じのようです♡心豊かに過ごしましょう♪（＾Ｏ＾）

自宅は新聞をお休みしているので職場の新聞をお借りしてときどき読める。其の偶然手に取った日の北海道新聞で此のコンサートを知る。札響コンサートマスターALS筋萎縮性側索硬化症大平まゆみさん運良く参加できた。事務局長様難病センター様北海道新聞様ありがとうございます。総会から席を頂戴し役員名に並ぶ遺族ということばの多さに現実のむごさを実感する。じぶんのたいせつな家族がある日とつぜんからだにやまいをやどす。治療方法試行錯誤中。からだのじゆうがうばわれる。

活性酸素を除去する食材ALSの原因といわれる活性酸素は、細胞内の酸化ストレスを引き起こし、運動ニューロンの細胞死を促進すると言われています。日々の食事に活性酸素を抑制する食材を取りられるように、食材選びを心がけています。活性酸素を除去する食材やサプリについて、書かれた記事がありましたので添付いたします。参考になさってください。関連記事ファイトケミカルとは|健康長寿ネットファイトケミカル（phytochemical）とは、植物が紫外線や昆虫など、植物にとって有

ALSの姉の闘病を振り返ってもう1度闘病記をまとめてみようと思っていたとがあったけど、今はそんな気がなくなりました。ただ、今まで書いてはいたけど詳しくは書けなかったことがあります。私の人生様々な辛いことがあった中で、１番死にたいと切望したのは、姉がALSと診断された翌日だか、翌々日のことです。診断された姉を励ますべく、あの当時話題になっていた培養上清の治療法について問い合わせをして、姉に勧めました。しかし、姉が旦那さんにその話をして、自分1人じゃ通えないから、甥っ子(姉の息子)

しっぽちゃーん、耳がかゆいよたぬきちさん、ここ?ありがとう、いい気持ちこちらこそ、私もうれしいわ

雨上がりおひさまがデッキを一気に乾かしたからGO!風は爽やかあゆのガイドで庭を見る首が曲がって、足が窮屈ゆっくり楽しめなくて戻っためんどくさい体

どれだけ休んでいても夜間の見守りはやはりきついものです日曜日の朝にヘルパーさんが帰られてからは月曜日まで両親と私の3人になりますしかも前述したように明日は親戚がお休みかもしれませんそんなわけで今日は体力だけでも温存しようと午後からほとんど寝たきりで過ごしています父には父の日でもありW杯もあるのに自由にゆっくりさせてあげられず申し訳ない気持ちです普段なら外出してしまった方がトイレ介助なども二人体制で行いやすいのですが今日は雨もありましたし外出は移動や準備、片付けなど

W杯vsチュニジア4ー0勝利面白かった！ハーフタイムにトイレ「さっ、今のうちに行って来よ」と立ち上がっ...れないそうか私の足はヨロヨロだったゴールシーンでバンザーイ...手が挙がらずヒョロヒョロで試合終了での拍手もゆっくりパチパチの音もちっちゃくヘナチョコだ今までの動きを無意識にしてるんだけどね全然できてなーい手足動かさずじっと座ってるだけだと自分がＡＬＳだってこと忘れてるんだよなぁ

小玉スイカを食べて感じたのですがとてもいい感じの利尿作用がありました♡自分でもおぉ～って感じの感覚でした♪食品の持つ力での効果はありがたいです♪それを口から取れるのは素敵です～食べ物にはそういう効果もあるのですね～ついつい水分摂取が少なめになりがちで色々と考えてしまう私です♪でも動かない体のためには気持ち良くおしっこが出るのは大切な事なのです♡少量でもいいのです〜口から体に良い物を食べます♪（＾Ｏ＾）

歯磨きができなくなりましたシャワー浴もできなくなりましたできないことが増えると、また1段階悪化したなと思います不思議なことに、もう落ち込む事はありません歯磨きは、看護師さんやヘルパーさんにシャワー浴は、訪問入浴にできないことを助けてくれる人がいます私はまだできること考える話すことができる食べることができる新しい車椅子が来たら外出することができる音声入力を使ってブログやLINEをすることができるでも、話すことができなくなったら…意思伝達装置を使ってコミュニケーションを取る

たまにマッサージ椅子に乗りに行くの、そこ無料で座れるのね無料だけど椅子を販売したり、他の小物も販売してるからある意味催眠商法の店私は何にも買わずに椅子に座り、横のご婦人が小物を買っては店長から「○○さん、これ使ってから顔色良くなりましたね」とあからさまな嘘を言われては喜ぶを冷ややなか目で見てるちーこですその店長、最近客が減ったようでもっとたくさん来いよ！とのイライラが止まらないそこで考えたのが、可哀想な人の話をして来させる作戦なんでも知り合いに病気で寝たきり、両親も死別し兄妹からも縁

札幌駅から徒歩で来てしまったので茹で上がりとなりの銭湯でお清めして来ました。おおたにくんおめでとう🎉っておねえさんたちが大盛り上がり。すっごく下町感なお風呂なのに設備が昭和で最高だった。また来たいです。お勉強です。わたしは右手が痛いだけで朝に足が痛いだけで股間節が痛いだけで気持ちがまっくろになる。こんなことではなにもできぬので鍛えねば。ルートイン温泉♨️で湯治したらお箸を持っても右手が痛くなかった。温泉すごい。前日はスプーンとフォークでたべた。遊びに来たわ

長野県の皆様へ。来週２8日（日）朝５：４５～６：１５SBC「日本のチカラ」にて、わたしのこと放送されます。よろしければご覧ください。朝早いので録画でも。今年度来年度、訪問予定の学校等は、オクレンジャーなどで周知し見ておいていただけると嬉しいです。「桜咲く小径」も映るらしいです。よろしくお願いします。先に全国法されたときの感想を添えておきます。【『日本のチカラ』へのコメント「いまを生きる難病の元教諭」を視聴しました。小学校の先生になりながら、30年で難病を発症し、辞めなければならない辛さ、人工

もしもALSにならなかったら妻と2人の生活を楽しんでいただろうもしもALSにならなかったら息子たちのところへ行くのを楽しんでいただろうもしもALSにならなかったらもしもALSにならなかったら

松山からの帰路は乗り慣れたシーパセオ！アイヴィントではデッキに出れないので、海と一体になりたくてデッキに出ると、寒い！！！猛暑との予報ですが、ここ数年より暑くないですね。速度は遅いけど海を楽しむならこっちです！！！

前に車椅子の女の子が就職が決まって通いだしたのにトイレ介助はヘルパーは仕事先では出来ない…てかそもそも仕事先にはヘルプに入れないってブログを書いたと思うそれを見たのは違うチャンネルかな？今日は、NHKで難病のALSの患者さんと携わる医師の番組をやっていたALSと言えば全身の筋肉が徐々に失われ最後には心臓の動きも止まってしまう難病であり、言わば不治の病とされているそれが去年かな？この患者に携わる医師が研究を重ね治療薬が開發され認定されたらしいあたしもALSの方を何人か知ってはいるが

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございますpaco様の記事をリブログさせていただきます。神経難病のALS患者の脳を解析し意思を伝える装置の国内初の治験が計画されているようです。最先端の技術・・・ブロ友さんにも情報が届くといいです🙏MSA（多系統萎縮症）患者もできないのかしら。痛いとか苦しいとか口で言えなくなったらわかってもらえない苦しみ。孤独。精神的にどんなに辛いか。きょうのちくわちゃん30℃位になった

6月21日はグレゴリオ暦で年始から172日目（閏年では173日目）にあたり、年末まであと193日ある。【夏至】二十四節気の1つ。太陽の黄経が90度の時で、北半球では一年中で一番昼が長い日。日本では2000年から2055年までこの日に夏至を迎える。＝＝＝＝6月21日の記念日＝＝＝【えびフライの日】香川県三豊市に本社を置く株式会社「味のちぬや」が制定。おいしいえびフライをもっと食べてもらうことが目的。日付は曲がったえびの形が6に見えることと、21をフ(2)ライ(1)と読む語呂合わせから。

おはようございます申請してた傷病手当無事振り込まれましたちょっと一安心できます無収入の期間すごく不安でしたから最近夜になると毎日泣いてしまいますこんなんじゃダメだとわかってるけど今でもなんでおとたんがALSなんかになっちゃったんだなんでなんでなんでなの❓誰も責められない怒りと悲しさと悔しさが入り混じって感情をコントロールできなくなってますおとたんは、泣いてる私を悲しそうに見つめてます💦一番辛いおとたんに私はもっと悲し

親戚が介護を手伝ってくれる曜日があるのですが来週はその日をお休みしたいと連絡がありました正直なところ気が遠くなりそうです…こちらは前日の夜から母を見ていますのでそのまま続けて1日介護をするとなると体力も気力も持つのか不安になりますこうなったら祖母にも少し協力してもらい分断睡眠を取りながらトイレ介助や体位調整が必要な時に起こしてもらうのがよいのかもしれません最近はヘルパーさんが増えてくれそうな気配もあり少し希望が見えてきましたただ新しく来てくださる方はミャンマーの方かもしれ

あしただれでもがやまいにきづくかもしれない。ひとごとやぎぜんじゃなくてじぶんのことだとおもってまなぶべきとかんがえています。かわいそうだとかうえからみおろすようにおもわないようにできることをしたいとおもいます。こころがうごかなくなることこそがおそろしいことだときづきました。１５ねんくらいやんでわたしはげんじつからにげてくらしそとにでずにいきてきました。いまでもニンゲンはにがてでむかしのじぶんにはもどれません。だれのせいでもなくてうんがわるかっただけです

松山観光港から伊予鉄高浜駅まではバス。ナント！尊敬する先輩のヨーグルト！！！伊予鉄で松山市駅まで。トンボ返りで乗った列車は新型でした！伊予鉄やるなぁ。

ぐるぐるこりゃなんだ!友達Uちゃんから届いた写真ぐるぐるはてっせん

調べたいことがあって久しぶりにストリートビューを見た。過去のものを遡って見れる機能がついていた。実家を見たくなった。検索してみた、、父が生きていた時のストリートビュー、玄関先の植木の手入れをしていたのか土や植木鉢や椅子が写っていた。父は盆栽が趣味だった。父は写っていなかったが、生きていたんだ！と、胸が熱くなった。だったら、夫の会社はどうだろうと、、今まで近くを通ることもできなかったが、見たくなった。今は学習塾になっていた。めちゃくちゃドキドキした。窓の中に写るもの、、間違

よりそう日に日に成長Eちゃん隣りに寄り添い癒し係ブリッおならは一人前

妻が小玉スイカを生協で買ってくれました♡カットしたらスイカの良い香りが広がりました♪夏の香りですよね〜やはりそのまま食べたい気持ちが膨らみます♡繊維があるけど口の中へ〜わぁっスイカだぁ～シャキシャキの感触を楽しみました〜スイカを口の感触で楽しんだら〜飲み込みにくいのでジュースにしてもらいました♡わぁ～甘くって、香りも良くって美味しい〜♡口からエネルギーをチャージしました♪（＾Ｏ＾）