AＬS

ヘルパーさんがきてから確かに私は楽になった確かにゆっくり昼寝する事が・・・でもね、やっぱり毎日、毎日それぞれの人がいるって気は遣うわけですよそしてパパ用のお昼ご飯を毎日作って・・・ヘルパーさんに食事介助をして頂くのでてきとーという訳にもいかず一応色々考えて作ります今日はダメな日は近くでお弁当を買ってくる事もあります。そして毎週土曜日はいつもの公園までお散歩にいってくれます。なぜ土曜日かというと土日にはキッチンカーが何台もくるんですみんなで必ず

先日、久々に全身を鏡で映して「あれ？」と。私の膝から下、こんなに細かったっけ？「これで細くなっただって？」ですと？お黙り。違和感を抱いたのは先月、約10ヶ月ぶりに雪用ロングブーツを履いた時だ。※イメージ図ズボンをブーツの内側に入れると、左足側に、以前にはなかった隙間ができたのだ。ズボンの下にレッグウォーマーを履いてもなお、ふくらはぎのあたりに隙間ができる。この写真が頭をよぎった。ALS患者の下肢写真だ。出典元：ttps://credentials

先日の投稿を一部訂正したい。『ALS：新しい主治医を決める』初診から診てもらっていた主治医先生の異動退職に伴い、次の主治医をどうするかここ１ヶ月ほど悩んでいた。『ALS：新しい主治医を探す』主治医先生が来月末で異動す…ameblo.jp上の投稿で私は、NPPVの夜間使用を検討する際の問題点としてこのように書いた。手に不自由のある私に必要となるのは、・就寝前と起床時のNPPV脱着・就寝中（装着中）に呼吸器がズレてアラートが鳴った場合の対処である。つまり、一晩（労基法が認

世の中にはアテにしてはいけないものが3つ、あります。①年寄りの自慢話②通信販売の売り文句③犯行現場の壊れた腕時計あ、スポーツ新聞の見出しってのも、ありますね。じゃ、4つにしときましょう。さて、毎度どうでもいい事ばかり書いてる当ブログですが今回は散歩動画です。桜の季節も過ぎ、緑が生い茂ってきました。そんな「緑」をテーマに作ってみました。BGMはサザンの「Relay～杜の詩」という曲です。動画編集に力を使い果たしたので今日は、この辺で。ここまで、お

ハッカ油で虫対策！先日、Amazonでハッカ油スプレーを購入してベッド周りに使っていました。もっとハッカ油を消臭、虫除けに効果的に使えないかな？そして、もっと容量があってコスパ良く購入できないかな？と探したら、ありました！パウチでスポイト付き！200mlで1670円とお得！（20mlの少量ならドラッグストアで400円くらいで買えますよ～）天然ハッカ油200mL三幸商会Amazon（アマゾン）虫除けとして使うのに、コバエ、蚊の他に、用心したいゴキブリ！我が家は猫を飼っていて、

友香さんの事を思いながら書いてて涙が止まらないんです悔しくも、悲しくも無いのです。友香さんと過ごした素敵な日々に感動してるのです。2025/11/11友香さん旅立ちました。39歳でした。緊急搬送される最後まで家にいる事を望んでましたいっさい苦しい辛いとも言わずに大丈夫だよと気丈に振る舞い吐いてしまった際はごめんねありがとうと言ってくれてました。吐血してから緊急搬送される直前にヘルパーさんに「ねむい」「ねるじゅんび」の指示を出してた今思えば自身の死

以前に私のALSの進行スピードについて、急速進行型であると投稿した。『進行スピードは急速進行型』進行スピードが加速している。5/14の投稿でのALSFRS-Rスコアは38点だった。『あれから1年、現在の状況』明らかに体調がおかしいと感じたのはちょうど1年…ameblo.jpその後も順調に進行は進み、辛さは増えるばかりだ。直近でALSFRS-Rスコアも31点まで落ちた。◾️ALSFRS-Rスコア推移2024年6月48点2024年12月42点2025年2月42点2025年5月

針筋電図とは、体のあらゆる場所に針を刺して、筋肉や神経の異常を見つけることができる検査です。私はなんと2回もやりました1回目は2025年4月の中旬ごろ・・・MRIやCTが終わり、外来でできる検査は一通り終わり。痛い検査は後に回されるんです。侵襲性が高いって言うらしい。ベッドに横になり、右上腕に力を入れ、針が刺される！！！刺される瞬間は、採血の針より痛くないんです。ところが・・・針を刺した後、筋肉にチョンっと当たった瞬間がいった〜いんですね。その後も、チョンチョ

お久しぶりですなんせ色んな事がてんこ盛りでもう冗談はよし子さん(古ッ)ちょっと長くなりますがお付き合い下され〜まずは２月のレスパイトまぁ色々あったって前回書きましたよね退院時にまたひと悶着あって⋯各病棟にいる事務員のおばちゃんが『癖が強い！！』たまたま前を通ったらちょっと！〇〇さん！今日退院ですよねこれを下の会計に持ってってはぁ？あっ、入院費はおいくらですか私は知らない！だからこれを持っていけばわかるから退院する方へみ

岩手県大槌町吉里吉里は、妻の生地である。山林火災が発生し、被害状況が連日報道されている。不謹慎だが、尾根伝いに燃え盛る炎は、難病に苦しんで亡くなった妻の無念を見る思いがする。吉里吉里には従弟や叔母らが住んでいる。数日前、従弟に連絡した。今のところ大丈夫だが、夜中にサイレンの音がしたり風の音が続いたりして寝不足になっているという。この１年間、妻の介護の折々に気を遣ってもらった。見舞いの品を送ろうかとも考えたが、画面越しに見るとその後の状況を聞き出しにくい。従弟の家は震災後に新築した立派な戸建て

ちょうどこの時期になると母が診断された頃のことがよく思い出されます最初はペットボトルが開けられないアイロンが持てないから始まり母の指が常に丸み帯びているようになりよくむせもしていて7.8軒の病院は巡りました診断を受ける数週間前にALSともうひとつの病名の可能性を告げられそこで1番ショックを受けました絶句して先生の質問を聞きながら涙がぽろぽろこぼれました帰ってきて泣きすぎて吐きそうになりました母の方が落ち着いていました診断は家族4人で聞き母は信じていない様子でしたが家族

図書館から常時3冊から5冊借りている。妻も読書好きで、病を得てからはスマホでいつも大量に（1人最大10冊まで借りられる）借りては予約を繰り返している。私も最近は仕事量が少なくなっているので、読む機会が増えてきた。読みたい本はあらかた借りて読んでしまった感がある。ある作家が気に入ると、その人の本ばかり熱中するのが私の読書傾向である（そういう人が大半とは思うが）。高校生の頃は太宰治に耽溺し、織田作之助や坂口安吾、武田泰淳あたりを読み耽った。大学時代は分かりもせずに当時流行していた吉本隆明にハマり

今日は、前回に続き僕がALS患者として30年以上暮らしてきた中で、「ほかの患者さんが絶対にやらないこと」をあえて実行した結果、僕の人生がどう変わったのかというお話をしたいと思います。■質問3：その『他の患者が絶対にやらないこと』を行ったことで、現在の生活にはどのような影響がありますか？「他の患者が絶対にやらないこと」を実行した結果、僕はALSを発症する前と変わらないほど充実した生活を、今も維持し続けることができています。多くのALS患者さんは、診断を受けた瞬間から「医学的な視点」で病気を見

検査入院中はあんまり実感湧かなかったんですが、ここ数日？退院してから、ようやく自分の置かれた立場を理解してきました。なんとなーくまとめてみます。(a)大学院の不安今日も大学院の授業があって、授業の直前までずーーっと涙が止まらず・・・なんで泣いているかを自分なりに整理すると、①大学院まで自分の足でたどり着けない不甲斐なさ②みんなが話している内容が、叶わない現実に思える③課題をやる意味④卒業できるのか不安①は、やっぱり駅の階段とか、大学院

ALSリバーサル逆転の方法捜し行脚このブログはALSという難病の逆転方法を探す旅の途中に出会った不思議な施術、不思議な人、埋もれている謎の治療法・・を日常を交え紹介しています。きっと何かのお役に立つとおもいます。おい立ち寄りくだいパワースポット巡り今年もパワースポット巡り行ってきました。場所は京都奥座敷、貴船神社と鞍馬寺。京都の北側に位置する寺社なので移動時間がそこそこ掛かります。いや～遠いな今回も霊能力のあるドクター一行と一緒に色々と不思

おはようございますおとたん最近調子の悪い日が多いです怖い怖い怖いこれから先の事考えると本当に怖いですでも今はまだ笑いあえるケンカもできる今を大事にしないといけないのはわかっているけど怖いんだよ無茶苦茶怖いんだよ他の方のブログを読んで自分がなんてダメなのかと今更ながら落ち込んでます昨日の晩御飯エビ炒飯餃子ミニサラダ味噌汁最近お手抜きメニューが多いなぁしっかりしないと今日もおとたんが穏やかに過ごせますように

ワタシはALSという段々と身体が動かなくなっていく難病持ちですが、残念ながら『病める時も健やかなる時も共に生きていこう』と誓うような相手に巡り合わなかったので、1人で気ままに暮らしていますTVでALSの方のドキュメントが放送されたり、同病の方のブログに遊びに行かせてもらったりした時に、そこにはパートナーや子供達に助けられている様子が見て取れ、羨ましいなぁ〜と思うと同時に気ぃつかうやろうなぁ～とも思ったりしてますそう、ワタシは身内でも助けてもらうのに気ぃつかってしまうんよねぇ～思ったんやけど

お出掛けというお出掛けはもう数か月できていない。これから暖かくなるし重度訪問介護も始まったしこの春、なんとか出かけたい！むすめをポケモンセンターに連れて行ってあげたい！できっこないをやらなくちゃ！

ALSと診断され進行を遅らせる薬が始まった時、ワタシはまず先生に確認した「お酒は飲んで大丈夫ですか？」（もっと他に聞くことあるやろ！！😁）その時に先生からは「別にかまいませんよ」と言われたので、今も気にせず飲んでますとはいえ、前にも書いたけれど、ワタシにとってお酒は人と飲んだ方が美味しいと思っているので普段はそんなに飲まないけれど、ツレが来た時とか一緒に飲めると思っただけで楽しくなるよねぇところで最近ChatGPTにALSについて聞いてみたりしてるんだけど、お酒については↓の答えをくれ

前に体温調節が難しいと書きました。最近では脇の下が痛かったり、朝起きると左手のすべて指の関節が痛かったりします。乳癌のリンパ節転移とかリュウマチとか思いましたが、更年期の症状のようです。調べただけで病院には行っていませんが。左手の強張りもすぐに解消されます。兄や姉はALSで全身の拘縮がひどくなり、動かすこともできなかったから、とても痛かったのだろうな、と今更ながら思います。もうすぐゴールデンウィークですが、私は連休明けの仕事の忙しさを思うと憂鬱でしかたありません。税理士

こんにちは。まずは悲報からです。排尿が自力で出来なくなりました。排便機能が衰えないというのは聞いたことがあるのですが排尿機能が衰えるというのは知りませんでした……尿道に管が入っています……ずっとです……気持ち悪い……おしっこも自力で出来ないなんて……もう人間じゃないですね……私………………。てやんでい！管が入ったくらいじゃこちとら死にゃあせんわい！失礼いたしました。さて、本題です。お花見に行って来たので動画を作りました。むしろ、こ

（これから筋生検を受ける方は、読まない方がいいかも）筋生検、ついに受けました！！お昼から始めると聞いていたので、昼ごはんを食べてからずっとドキドキ・・・看護師さんが部屋まで迎えに来てくださり、ベッドごと移動！検査の時はいつもぬいぐるみを持っていくので、今日も一緒に連れて行きました。処置室はナースステーション横。酸素と心臓の動きを図る機械を体につけ、お医者さんからの説明を受けます。「太ももの筋肉を切ります。皮膚、皮下脂肪、筋膜の順に切り、筋肉に到達するけ

明日30日で、ようやく2週間が経過したことになる。もっと長く感じる。まだそんなものかというのが実感だ。散歩に出てベンチに座っては目頭を熱くしている。就寝前、目を閉じるのが怖い。早ければ6時前、遅くとも7時過ぎには起きる。コーヒーを作り、調理パンを温め、ヨーグルトを添えて朝食をとる。妻は先に起きているが、パン朝食は自分で用意して食べる。午後は麺類で済ます。以前なら、このあと妻は週に4日、9時半に自転車でスーパーのパートに出かける。帰りは4時過ぎ、5時のときもあった。それが2月中旬まで続いた。3

雪風を観るために初めて行きました。映画館の車椅子席が最前列にあることに対して不満タラタラだったけど、ココのはこんな感じで最後列。これはいい！灯台下暗し。映画観るなら段原が第一選択になりそうです。

3月29日（日）和歌山県紀の川市住む友達Tちゃんが計画してくれた「桃と桜を愛でる会」に西宮のママ友二人と、夫、ヘルパーさん、私、二台の車で紀の川市へ行きました。紀の川市でママ友はTちゃんの車に同乗。桃源郷→貴志駅の猫駅舎→大池遊園で桜（途中に桃畑が有ります）たま電車を見ながらお弁当桃源郷和歌山県紀の川市桃山町は「あら川の桃」の産地です。桃畑が点在しています。今の季節は桃の花が満開で、まるでピンクのじゅうたんのようです。その景色は「桃源郷」と呼ばれています。心を和やかにして

食べれた日はわーい！食べれなかった日はずーーーん。。一喜一憂してしまう。今日は体力がなくてほとんど食べられず。明日はあ母さんが買ってきてくれたチーズケーキ食べれますように！

ここ半年くらい、まあ、去年に転倒して以来なんですが…力の入り具合(特に太もも)や体力の持続力が日によって違うことが増えました。日によってなので、調子がいい日は気分もよく、椅子からの立ち上がりも不安無くて◎しかし、そうでない日は…とにかくすぐ疲れますトイレに行くのに数歩、歩くだけで疲れ…立ってるだけで、いつ膝折れして転倒してしまいそうな不安と疲労…よくお年寄りが休み休み散歩している気持ちが分かります。あぁ、体力無くてすぐ休憩するのはこうゆうことなのか、と実感します。なので私はたまに

昨秋開業した商業施設に二度目の訪問。開業一年で既に三割のテナントが閉店してます。ヤバいヨヤバいヨこの施設。寿司食って帰りました。

体調不良で点滴はよくあることだけどいよいよ腕の血管迷子ではじめての皮下点滴。。一日目は太もも、二日目はお腹。痛みは腕と大して変わりなくてそこは一安心。いよいよ弱ってきてることを実感してちょっとだけ泣いた。でも、今日は元気になってじゃがりことキャラメルプリンおいしくたべれました♪

職場の人の息子さんが友達と「90メートル」って映画を観に行くとききました。息子が言うには感動する映画らしいです、とおっしゃっていました。スマホみてたら映画情報でたまたまその映画の内容がピックアップされてて、ALSの母親を介護する息子さんのお話なのですね。やっぱり、兄や姉がALSで亡くなったなんて言えないわ、と思いました。そう正直にお伝えした人達もいるのですが、やはりなるべく言いたくないのです。だって映画になるような過酷な闘病なんて、そうでない人たちにはもの語りの世界に