AＬS

友香さんの事を思いながら書いてて涙が止まらないんです悔しくも、悲しくも無いのです。友香さんと過ごした素敵な日々に感動してるのです。2025/11/11友香さん旅立ちました。39歳でした。緊急搬送される最後まで家にいる事を望んでましたいっさい苦しい辛いとも言わずに大丈夫だよと気丈に振る舞い吐いてしまった際はごめんねありがとうと言ってくれてました。吐血してから緊急搬送される直前にヘルパーさんに「ねむい」「ねるじゅんび」の指示を出してた今思えば自身の死

昨日友香さんの納棺を終えて一旦葬儀場に安置してきました。ママを見つめてるえっちゃん猫達はそわそわしてて友香さんの周りをうろうろしてた多分友香さんに何が起きたのかわかってるんだと思うじっと動かずに見守ってくれてた友香さんは白く美しく眠ってる今にも目を覚まして、いつものようにヘルパーさん達にケアされながら過ごしているみたいに思える。家から出発して、葬儀場に到着してゆかん式を行ったこれはお湯で身体を洗ってあげるんだけど昨日は水曜日いつもなら訪問入浴の日友香さんが週一でお風呂入れ

こんにちは。まずは悲報からです。排尿が自力で出来なくなりました。排便機能が衰えないというのは聞いたことがあるのですが排尿機能が衰えるというのは知りませんでした……尿道に管が入っています……ずっとです……気持ち悪い……おしっこも自力で出来ないなんて……もう人間じゃないですね……私………………。てやんでい！チ○コに管が入ったくらいじゃこちとら死にゃあせんわい！ド下ネタ失礼いたしました。さて、本題です。お花見に行って来たので動画を作りました。

孫が証拠として送ってきました。安心しました脊髄性筋萎縮症（SMA）の報道を見ました。遺伝子の異常で筋肉の萎縮が進む指定難病との事です。２万人に一人発症する先天性疾患でかっては治らないと言われたようですが近年効果的治療薬が相次いで開発された。早期発見・早期治療を行えば良い結果が付いて来るようです。気になり調べたのでUPします。詳細は添付URLより確認して下さい。先ずは基礎から先天性疾患とは※先天性疾患（先天異常）とは、生まれつき体の形や機能に異常がある病気や障害の総称で

静かな朝何も変わってないかのようないつもの朝猫と起きていつものように友香さんにおはようを言った友香さんブースにお供物が増えたコーヒーとワインとか好きだったからね8時頃から配信つけた朝のコーヒー配信もう1ヶ月も経ってしまったよまだ何もしてないし始まってない感じ寂しさと侘しさを引きずりながら過ごした1ヶ月配信中にリスナーの皆様が寄り添ってくれるいやーほんと配信無かったら精神ぶっ壊れてたな過去に生きる者であるけど、未来にも向かって歩かなきゃいけなくて踏ん切りはつかないけどど

先日、久々に全身を鏡で映して「あれ？」と。私の膝から下、こんなに細かったっけ？「これで細くなっただって？」ですと？お黙り。違和感を抱いたのは先月、約10ヶ月ぶりに雪用ロングブーツを履いた時だ。※イメージ図ズボンをブーツの内側に入れると、左足側に、以前にはなかった隙間ができたのだ。ズボンの下にレッグウォーマーを履いてもなお、ふくらはぎのあたりに隙間ができる。この写真が頭をよぎった。ALS患者の下肢写真だ。出典元：ttps://credentials

ロゼバラミンを注射しました〜！いつもの外来脳神経内科に行き、診察室とは違う、処置室に入りました。処置室は待合室の隣にあって、ドアはパーパーでした(←ここよく覚えといてください)。ドキドキしながら待っていると、主治医の先生が現れ、体調を聞かれました。いよいよ筋肉注射！お尻をペロンと出しまして、左尻と右尻に打ちました。打つ時はなぜか脂肪をつままれて、そこに打たれました。い、いたい！！！！結構大きめで叫びました。痛みの度合いを例えると、コロナワクチンを左ケツと右ケツに打ったみたいな感じ

右足に違和感あるけどそれもたまにぐらいの感覚。多分運動不足だろうなぐらいしか思わなかった。でも、歩いててたまにつまずく。新しい職場は工場内、工場外で靴を履き分けるため工場内のつまずきは靴のせいだと思っていた。工場での仕事はしゃがんだり、立ったりとする仕事で、仕事終わりにはロッカーで疲労感たっぷり。慣れない仕事。慣れない人間関係。まぁそのうち慣れるだろうと思っていた。いつもだったら仕事終わりにジムに行ってとかしてたが、そんな感じにはならなかった。<続く>

ALSになって出来なくなったことの一つが、起床時のこれである。超簡単！朝の寝起きに頭と体をシャキッとさせる1分間のストレッチ寝起き後の1分で眠気やだるさを解消する、超簡単なストレッチを2つ紹介します。他に、起床後の肩こりや腰痛が気になる方に向けたストレッチも紹介。起きたばかりの体を活動的にさせるコツや、寝起きがしんどいと感じる原因についても解説します。mitsuraku.jp長年の本能的な習慣なのだけど、うっかりこれをやってしまうと地獄を見ることになる。こむら返りが起き、膀胱まで覚

ハッカ油で虫対策！先日、Amazonでハッカ油スプレーを購入してベッド周りに使っていました。もっとハッカ油を消臭、虫除けに効果的に使えないかな？そして、もっと容量があってコスパ良く購入できないかな？と探したら、ありました！パウチでスポイト付き！200mlで1670円とお得！（20mlの少量ならドラッグストアで400円くらいで買えますよ～）天然ハッカ油200mL三幸商会Amazon（アマゾン）虫除けとして使うのに、コバエ、蚊の他に、用心したいゴキブリ！我が家は猫を飼っていて、

主治医先生の異動が迫り、診療科はバタバタしている。私も新規の相談は極力控え、次の先生に引き継いでもらいたいことだけ話すようにしている。ところが問題が生じた。私はここ1、2ヶ月ほど「うつ」のような症状が起きるようになっている。「できないこと」が徐々に増えていく恐れ、進行に伴い次から次へと様々なことを決め直していかなくてはならないプレッシャー、母や自分の今後、夜の静けさがもたらす孤独感……。私は心療内科への相談を検討した。とはいえ心療内科が診る症例は思春期の悩みや仕事のストレスが

ALSの診断がついてほどない去年の春、主治医先生にこう言われた。「今のうちに行きたい場所に行っておきなさい。来年の今頃は杖を使っているかもしれない。そうなると自由に歩き回るのが難しくなる」ピンと来なかった。当時はまだお箸が使いづらくなってきたり、物をよく落とすようになったり、という程度だった。主治医先生は「この疾患は個人差があるとはいえ進行が早いから」と繰り返した。確かに、手の違和感から数ヶ月後には車椅子という話も患者会で耳にした。だから私は毎年のように行く桜の名所（低山）を

現時点での手足の萎縮を画像&動画つきでまとめます！全身の症状などは、『私の症状』ブログ始めたのに、自分の症状を書いていませんでした！！2021年頃歩き方が変と指摘される2022年,2023年よく転ぶようにな…ameblo.jp↑の記事にまとめてあります！【足の萎縮】床の汚れは見ないでください笑すっごい微妙なんですが、へこんでます。これ、検査入院中に気がついて主治医の先生に伝えたら、主治医の先生はとっくに気づい

ALSを発症して「詰んだ……」と頭を抱えたことが1つある。保険に入られなくなってしまったことだ。ALSの診断を受けた頃、私は医療保険の更新時期を控えていた。それまでの私は年齢以上に健康で、通院するのは年1回の眼科検診や数年に1度の歯科治療ぐらいだった。ただ、私同様に年齢以上に健康だった両親があれよあれよという間に要介護になったことから、私は民間介護保険への新規加入も検討し、それまでの医療保険は最低保障内容の安いものに替えようと考えていた。入院や手術で医療費がかさむ状況になったとして

ワタシは4週間に1回、ALSのSOD1遺伝子変異型の薬トフェルセン(クアルソディ)を注射してもらってますが、最初の数回はひどい吐き気と首の後ろの痛みという副作用がでてましたそしてだんだん副作用は出なくなったんだけど、10回目辺りから注射をした3日後ぐらいに右太ももと右のお尻の痛みが出るようになりました痛みは2日程で治まるんだけど、注射から数日後ってところが副作用なのか判らないところだなぁ〜そして数日前の明け方、右股関節と右太ももの激痛で目が覚めました何？この痛みビビるぅ～痛みは翌日の

こんにちは24時間の在宅介護もまもなく1年半になりますたとえ3日だけでも自分の家で過ごせるなら家に連れて帰りたいと懇願して連れて帰りあれから1年半感慨深い…たとえ命が縮まったとしても家がいい、病院は嫌という旦那さんの意志を尊重しての決断です旦那さんにとっての居場所はわが家だけどその人にとっての居場所は人それぞれで安心できる安全な居場所であれば他に選択肢があったなら私も検討したと思いますそして旦那さんだけでなく介護する側の私にとって何が一番

入院6日目痰の絡みで入院して、まだ居ますずっとベッドの上なので、もしもリハビリが無いとすぐに機能低下することだろう初日の体重が53.1キロで2月から3キロも減少した食べることでの栄養が追いついていないので、回復のためにも胃瘻をすることにした実は胃瘻をあまり分かっていなくて、お腹に食べ物が入るくらいの穴を開けるのだと思っていたのだが親指くらいのチューブ用の穴だと聞いて、やることは今鼻から栄養注入しているのと同じだということ付けた後でも無理に使わなくてもいいとのことおかげでさらに入院

昨日起きてから目眩が酷くてトイレ行こうとしても猛烈にフラフラ状態あっちにぶつかり、こっちにぶつかり⋯時には倒れてしまう。また耳石が動いたのかなぁと思い暫くゆっくりしてたいくらゆっくりしても立とうとするとフラフラして転んでしまうこれはおかしいと思って息子に当番病院を見て連れて行ってもらった受け付けで保険証を出そうとしたらそのまま倒れてしまいきていた年配の方２人が支えてくれすぐ看護師を呼んでくれた★息子は車がいっぱいだったので空くのを待っていた

今日は絶好のお花見日和だったので、近所の大学キャンパスへ行ってきました。昨日の強風と雨で桜が心配でしたが、全く影響がないほど桜満開でした。夫がこの病気になってから4度目の桜。感慨深いですますますコミュニケーションが難しくなってきています。色々工夫して乗り切りたい

食べれた日はわーい！食べれなかった日はずーーーん。。一喜一憂してしまう。今日は体力がなくてほとんど食べられず。明日はあ母さんが買ってきてくれたチーズケーキ食べれますように！

体調不良の前日、今日は唾液が多いのか口の中にたまるなぁ、ベットに横になった状態でごっくん、ごっくんと頑張って飲み込んでいたら誤嚥して息ができない！！！家に一人で助けも呼べない！なんとか自力で横向いてこん！こん！咳を出してなんとか一命をとりとめた。大げさじゃなく３０秒は呼吸できなくて危険だった。唾液多いときは吐き出すか、吸引するかひとりの時間も減らして対策しないと。窒息で死ぬのは避けたい。

はじめまして！24歳女、大学院生1年生です。2024年ごろから足に違和感を感じ、2025年3月に脳神経内科を受診しました。同年の5月から検査入院をして、針筋電図、髄液検査など諸々やりましたが、原因わからず・・・。今日からまた入院をして、筋生検をやり、診断がついたらそのまま治療に入る予定です。備忘録的に日々を綴ろうと思いますので、よろしくお願いします〜🎵

現在増量中のワシ。ミニマム時からプラス10kgです。このまま太り続けられるように先回りしてGパンを手に入れました。ALSと対峙する上で、最も大切なこと、それは、先回りの準備！ですwww

3月28日(土)こんにちはぽかぽか陽気でとても気持ちがいいですね。春が来て🌸とても嬉しいです。体調も変わりありません。最近の私はブログやYouTubeでALSの患者さんの動画を良くみています。もともとは闘病ジャンルのランキングに入っている方のブログを拝読していました。この難病のことは知っていました。以前、ドラマにもなった、「僕のいた時間」を観ていたからです。また昨日からAmazonプライムで、見始めています。最初は手に力が入らない、足がつってしまうという初期症状が出てきて、少しずつ少し

主治医先生は丁寧に話を聞いてくれる人だが、私の言わんとする症状がうまく伝わらないことがある。１．筋肉のピクつき筋肉が勝手にピクピクする症状で、主に筋肉を動かす神経（運動ニューロン）の障害で起きる。ALSでは定番とも言える症状だ。正式にはこう呼ぶらしい↓（難病情報センターHPより）私の場合、全身の様々な箇所が不規則にピクつくことがある。左肩がピクついたかと思えば右足首がピクつき、肋骨の下がピクリと来れば右膝の裏もピクリ。これを主治医に伝えるべく、私は例えを用いて表現した。

帝京医大から呼ばれて1時間ちょっと仮眠取ってまた友香さんの所へ向かった『旅立ちの直前に起きた偶然か奇跡①』友香さんが旅立つちょっと直前の話偶然にしては出来すぎてる事が多発してて、忘れないうちに書いておこうと思った。0020頃友香さんがICUに運ばれて行った運ばれて…ameblo.jpICU到着後に看護師から徐々に血圧が下がってると報告を受ける友香さんに面会してまずは手握りながらおはよう友香さん友香さん暖かいね、暖かいね友香さんの身体は非常に熱かった、これから死ぬとは思えんくらい身体が

球麻痺から始まっているので、言葉がほとんど聞き返される。親が耳が遠いのもあるかも。手も動き辛くスマホでの筆談、代読アプリも使い辛くなっている。意思伝達が今難しいのに今後進むと更にと考えると気が重いなーなるようにしかならんかな。食事、歯磨き、着衣、風呂など手作業諸々介護してもらうようなった。年始などリハビリも休みで人との繋がりも薄く感じ苦手だ、。ひたすらテレビ見て、完全流動食食べさせてもらい寝る。生きていく意味とは？朝目覚めて、感謝出来る境地に来年はたどり着けるだろ

おはようございます予告では【難病】となっていた90メートルという映画・・・予告を観てすぐにその難病がALSだとわかりましたなんだかとても複雑な気持ちです母と息子それぞれの想いや葛藤を監督自らの体験を元に映画になさったそうですが・・・🎥✨未来ある子供に『お母さんは大丈夫だから』と言う母の強さに胸を打たれるそうですそんな言葉はもう何回何十回言ったかわかりません『強い母…』強いとか弱いとか凄いとか凄くないとか素晴らしいとか素晴らしくないとか

小3の喜んでもらいたい。他に尽くせる子へ育てることって。たけしの持つ子育てで大切にしたいことや介護観を語ってくれました。毎回それが楽しみで、時間はあっという間に過ぎました。子どもたちの成長も感じられ幸せな時間でした。たけしありがとう。とびっきりは、涙で絵本が見えなかったこと。たけしではなく、小3のげんが、プレゼントしてくれた絵本を読み聞かせてくれました。抑揚をつけて一生懸命。いろいろが込み上げて。

２/１昨晩はヘルパーさんいない日。パパ対応でした。吸引を頼みづらくなるので痰がたまるのか、今日日中の吸引回数が半端なくホームケアが、胸椎腰椎が出来なく…基本土曜は母の洗髪があるので、前から諦めてたのですが日曜が新人ヘルパーさんで要領を得ていない。更に、日勤に穴が１日空いてるのでしばらくは週３は、胸椎腰椎ケアが出来なくなります…チーン。脳幹頸椎は毎日必ずできてますリバースへの影響あるかな。ホームケア脳幹頸椎3時間。２/２－２/６もぉーーー！ま