21トリソミー

あやちゃんは4月から保育園デビューしました！泣かずに過ごせるかな〜？とドキドキしていましたが、親の心配をよそに本人はとっても楽しそうに過ごしていますあやちゃんは実年齢と同じ1歳児クラスに入園したのですが、やっぱり成長の差はすごく感じました。身長も少し小柄なあやちゃん、一生懸命ハイハイする姿は完全に幼児の中に混じった赤ちゃんでしたでも実はこれがすごく恩恵を受けているんです（笑）あやちゃんはママと離れて眠たくなると少し泣いてしまうようで、泣き始めるとお友達が頭を撫でてくれたり心配してくれるみ

📚【点頭てんかんとは】息子が診断された難病を、当事者の父が詳しく解説しますこんにちは、Aoパパです👋先日、息子Aoが「点頭てんかん（ウエスト症候群）」と診断されました。授乳中に感じた小さな違和感から始まり、夜間救急、脳波検査を経て、ついに告げられた病名。予後を調べれば調べるほど、暗く重い情報しか出てこない病気です。私たち家族も、今まさに言葉にできない闇に包まれています。でも、だからこそ。今、同じ病名を検索し、絶望の淵にいる"かつての私たち"のようなご家族と、「正しい情報を共有し、

浜松教室よりお稽古報告です4月26日に浜松教室がありました6月21日の『おさらい会』に演奏する予定の演目をメインにお稽古をしました🥁当日の演目の順番、ステージをイメージし立ち位置の方、各係決め

三女が退院する朝長女と二人で迎えに行ったのですがとにかく大きなあくびばかりする三女眠いのかな？朝寝かな？と思って、その時は特に気にしなかったのですが家に帰ってきてビックリ‼️病院から帰ってきてお風呂入れて着替えさせてミルクちょこっと飲んだからそのまま5時間連続睡眠その後もオムツが嫌でふにゃふにゃ言ったからオムツ替えてミルクあげようとしたらそれもちょこっと飲んで(100ml)さらに爆睡病院じゃ寝れなかったのかな…と思うほど家に帰ってきての2日間はとにかくよく寝

こんばんは昨日の話『どれにする？』こんばんは５年生から始まることの１つに「家庭科」があります。家庭科で使う裁縫セット先日の参観のとき廊下に見本が飾られていました。見本が真ん中の「黒板消し」だっ…ameblo.jp左利きなのでハサミも左でいいのか紙を切らせて確認してデザインも最終決定しました１回目聞くとこれ。これでいいのねともう一度聞くとこれ。聞くたびに違うやん…いや、ほんまにトモキが好きなの選んだらいいよと念を押すとこれ…だそうです好みの傾向からこれを選ぶかなと思

久しぶりのブログなのに少し暗い記事でごめんなさい。2ヶ月くらい前に書いていたのですが、投稿することをためらっていました。でも自分の気持ちの整理のためにも残しておこうと思います。最近、私の周りでは2人目の子を産んでいる友達がたくさんいます。私は2人兄妹で育ったので私も将来子供は2人欲しいと思っていました。生まれてきた長女はダウン症。2人目のことは一旦頭の片隅に置いて約2年、育児に励んできました。最近、同じ年齢くらいのダウン症児を持つお母さんが2人目を出産したという報告（インスタ上でですが

2026年4月7日（火）​気管切開カニューレ抜去​​ご無沙汰しております。村山麿友香です。しばらく更新できていませんでしたが💦きちんとご報告をさせてください。これまでブログを通して見守っていただいていたテルですがこの度気管切開のカニューレを無事に抜去することができましたここまで支えてくださった皆さま本当にありがとうございます「気管切開をしている歩ける子」いわゆる歩ける医療ケア児童たくさんの壁を登ってはズルズル降ろされ笑もう閉じられるなんて考えては

ヒトメタニューモで現在入院中の三女が帰ってきます▼詳しくはコチラから▼『夫の驕りと母の勘①』今朝、三女の事で俺と言い合いになりました三女が朝ミルクを飲まずぐったりしていたので熱を計ると38.1度この熱を見てすぐに私は突破熱かな…？と思ったけどなんかも…ameblo.jp実は数日前から個室▶︎2人部屋に移動していた三女ヒトメタニューモの山場は超えて21トリソミー(ダウン症)の心疾患があるので経過を見守る形で入院していたのですがミルクもしっかり飲むし熱は無いし酸素も必要ないく

毎月第１土曜日に開催しているMomLabo(マムラボ)「お茶会」の2025年７月のご案内です。この「お茶会」は、ダウン症のあるお子さんを育てるパパとママが、孤立することなく、日頃の悩みや喜びを共有し、互いに支え合うためのピアサポートの場です。ピアサポート（同じ立場同士での支え合い）を通して、おうちの方が心身ともに健やかに、在住地域でお子さんと共にしなやかに暮らしていくことを目的として開催しています。出産前後や、お子さんの受容が難しい時期のご家族につ

次の受診日。予告もなく現れた旦那に医師たちは少々動揺していたけどこのチャンスを逃すものかと畳み掛けるように手術の説明や承諾書の署名を進めた。家ではあんな横柄な態度だったのにびっくりするぐらい従順に署名していく旦那。もう腹を括ったって事？それとも私にはああ言え、こう言え指示してきたくせに自分で直接言う勇気はないって事？もうどっちでもいいか。これで旦那と病院との板挟みは終わるんだ。ああ私はやっと解放されるんだ。赤ちゃんがダウン症で

それは３月１日の朝のこと。あっ、今年のね・・・地球屋さんって一度しか入ったことが無くて、（いつも電話ボックスとか郵便ポストを利用するくらいだったので）１０分遅れのからくり時計が動くのも見たことがなく、それを見るために早めに行って９時のオープンを待っていました。息子はオープン時間までどんぐりを集めて…地球屋の左側のドアが開いたよそこで演奏が始まった！！なんとも素朴で可愛らしい音色でした。こんなの全

🍼知らなかった！ミルク調乳100℃がダメな訳と「サカザキ菌」の恐怖こんにちは、Aoパパです👋以前、調乳の温度調節を楽にする「市販の冷水（いろはす等）ハック」をご紹介しました。その時、ふと粉ミルクの缶に書かれた「70℃以上のお湯で調乳し…」という表記が気になったんです。なぜ「沸騰したお湯（100℃）で」と書かないのでしょうか？沸騰させた方が殺菌できそうなのに…🤔調べてみると、そこには私たちが知らなかった「栄養」と「安全」に関する、深〜い理由がありました！※この記事は全員が寝る準備が

こんばんはーいつも寝かしつけて一緒に21時台に寝てしまう私…面談も無事に終わり、担任の先生がどんな方か…笑そして、そうちゃんの様子もしっかりお話して来ましたー1年生の時と同じで6人クラスの担任2人✨1人は違うクラスだったけど1年生からの持ち上がり！そうちゃんの担任だった先生も、2年生に持ち上がってた！だからなんかそうちゃんの様子で、ん？と思ったらすぐ前の担任に聞きに行くらしいこの間、保護者会があって終わった後に様子覗きに行ったら…午前中の活動で飛ばしすぎて、給食着

ご訪問ありがとうございますななほしです夫英検試験に奮闘中の長女ダウン症の次女わがまま末っ子長男ななほし（私）の５人家族です。ブログはじめました前回からのつづき赤ちゃんはNICUでしたが私の身体は健康体だったので6日くらいで退院しました。退院してからが本当の戦いでした。もともと義理の母が手伝いに来てくれる予定だったので予定通り遠方からお手伝いに来てくれました。義理母とはどちらかとうと

苦しくて気が狂いそうな毎日。旦那には「自分でなんとかしろ」「俺は被害者だ」と突き放されでもひいちゃんの前では明るく元気に振る舞って両親には大丈夫大丈夫と強がって友人には「先天性の病気があって、近々手術を控えてるから、風邪ひかせられなくて。だから会わせられないの」と隠し続けて……いつまでこの毎日が続くんだろう。１日１日耐え抜いても明るい未来が待っている訳じゃない。私にはもう私の人生を犠牲にして生きていく未来しかないの

お読みいただきありがとうございます45歳にして第3子妊娠中です。超高齢ママならではの悩みや喜びを聞いていただけたら嬉しいです第2子は妊娠後期にダウン症が発覚しました。出産後今現在に至るまでのその時々の気持ちやダウン症の娘の成長記録をリアルタイムで書いています。色々ネガティブに感じる方もいらっしゃるかと思います。気を付けてはいますが、傷付いたり不快に感じる方もいらっしゃるかもしれません。何かご指摘ありましたら遠慮なく仰ってください。改めまして、皆様からの叱咤

こんばんは今日の午前は障がい者福祉事業所説明会に行ってきました約50の事業所のブースがあり自由に相談ができる説明会。情報ゼロで挑んだためシステムがよくわからず…とりあえずもらった冊子を端っこでパラパラめくってチェックして通うのに無理がない事業所トモキが楽しく通えそうな内容担当の方が空いてそうな所を順番に攻めていきました高校卒業後の働き方をどうするか。・一般企業の障がい者枠・就労Ａ型(最低賃金以上)・就労Ｂ型・自立訓練(生活訓練)→就労移行滞在約１時間４ヶ所し

「ちゅうがくせー、カッコいーんだぞぉ〜っ？なぁ〜っ♪」ハヤが、特にカッコいーと思っているらしいのは、ズボンのベルト（のバックル）チャック、ホック、ベルト、が大変だし自分で（まだ）できないので、ウエストをゴムにしようかと思い、ハヤ本人に聞いてみたら、「ねぇ。（No！）」とのお答え。何度か聞いたけど、どうしてもベルトがいいご様子。大人な感じ、でカッコいーみたいですトイレのたびに先生が大変だけど、自分でできるように練習をしてくれています感謝リュックも、どうしてもコレがいい、とハヤが選

こちら時間の木曜に日付が変わったばかりの深夜0:20過ぎ、帰国便（ガルーダインドネシア航空）出発の４８時間前になったので、WEBチェックインしてみた！これをすると、座席指定ができるということなので・・・。日本にいるときに往復ともに座席指定をしたつもりだったけど、成田でチェックインした時に「できていません」とな。はて？私は何をしていたのか…。そして、帰国便の座席指定をしたいのなら、WEBチェックインすべし！とその時にカウンターのお姉さんに教わ

宇佐美研修所より田んぼ(お米作り)報告です4月25日浜松から仲良し親子が田んぼ作業に足を運んでくれました😄今週は草刈り、草取り田んぼに水を入れて代掻きをしました毎日、苗にお水をあげ

ダウン症ライトくん（８歳）のママ、あぐです。夫と、こども３人の５人暮らし。〇浜ねえちゃん（小学６年生弟に慕われる優しい女の子。横浜生まれ）〇ライトくん（８歳。養護学校の３年生。いたづら大好きで人懐っこい友達が多いダウン症候群（21トリソミー）。生後半年で心臓手術（心房中核欠損症・心室中隔欠損症）多動あり（たぶんADHD）〇あづのすけ（５歳年長さんLEGO大好き安曇野生まれ安曇野育ち）９年前、夫の仕事の関係で横浜から長野県安曇野（あづみの）に引っ越し

⚾ソフトバンク中村晃選手の告白。息子の病気は、Aoと同じ「点頭てんかん」だったこんにちは、Aoパパです👋息子Aoが「点頭てんかん（ウエスト症候群）」と診断され、家族が底の見えない闇に突き落とされた、まさにその時。11月8日、一本のニュースが目に飛び込んできました。「ソフトバンク・中村晃１歳息子の闘病を告白」記事を読み進めるうちに、私は衝撃を受けました。中村選手の息子の病名は「乳児てんかん性スパズム症候群」。調べてみたら…それは、Aoと全く同じ「点頭てんかん」の別名だったのです。

昨日に引き続き、今日はジブリパーク２日目です！そして、今日は「魔女の谷ともののけの里」エリア券での入場だったので、ハウルの城に入りたい！という息子の願いを叶えるべく、当日券をゲットするため並びました。ところが、今日は昨日とうって変わって、朝メッチャ暑かった～いいんですけどね！いいお天気で…８時くらいから待ち列に入ったけど、もう大倉庫の横辺り。８時半くらいに一度待ち列が大きく動くと、魔女の口の前くらいまで進んだけど、暑いのキツイ～最初に

2月に初めて行ったジブリパーク！合計3日間行ったけど、行けなかった所とか見忘れた所とか、してないコトもまだまだいっぱいで、5月のリベンジジブリでできたことを紹介します。たいしたことじゃないけど～。まずは、息子がなぜか行きたがらなかった「魔女の谷」オキノ邸。今回はしっかり入って見てきました！緑や花がたっくさんで、2月のイメージとは全然違う～。すてき～雨模様の日はガレージに箒たちはあるのかな…デッキブラシもあったよ

我が家の第2子ダウン症のふうちゃん。地域の小学校支援級から特別支援学校の中学部に入学しました。支援級で過ごしてきた子がみんなと同じ地域の中学校の支援級に進学するか特別支援学校の中学部に進学するかこれって結構大きな分岐点だと思う。結論から言うと私の知る限りではダウン症候群の子はどっちにもいる。もちろん支援学校の方が多いけど支援級を選ぶ人もまぁまぁいる。その「まぁまぁ」の中にはダウン症候群にしてはかなり発達が良くて小学校の中～高学年ぐらいの学習もなんとか

次のお休みは4月27日(月)です🍎open18時〜お久しぶりの更新です。宇都宮駅前通りにあるワイン酒場ritmoです🍷(インスタ無事復活しました！ご心配いただいた皆様ありがとうございました)今日のご報告は、Kohakuproject(コハクプロジェクト)について。Kohakuprojectって何？！リトモとは、関係あるような？関係ないような？ご興味のある方だけ読んでいただけたらと思います＼ボク、コハク／突然ですが私たちの息子です！2022年生まれの３歳。息子はダウン

※注意※本日の記事は特に中身がありませんぐら：「中身すっからかんでやんす」実は今月は、毎週月曜と木曜に記事をUPしていました。当初は意図的ではなかったのですが、ある時ふと気が付いて、それからは意識してUPするようにしていました。せめて4月だけでも、月・木に記事を書くことにしようと自分の中で決めました。（毎日更新など定期的に記事をUPしている、素敵ブロガーさんの気分を味わってみようかと）そして、本日は月曜日。にいにの中学校のことを

トトロがバーテンさんをしているカウンターがある部屋。ここの壁掛け時計が鳴りだして、小さいトトロが出てきたよ！↓１０時だね～落ち葉が振り子？この時計の存在もあまり気にしてなかったけど、動くとか音が出るとかも初体験で、ビックリした！いつ行っても新発見、初体験が出来て楽しいね～だから飽きない。けど、息子は少し飽きた様子で行きたがらなくなりました

毎週金曜日に三女のために来ていただいてる訪問看護さん三女が入院してすぐに訪問看護ストップの連絡を入れ退院日が分かったので連絡を入れました前々回くらいに来ていただいた時私不在で夫がディズニー旅行の事を看護さんにお話ししていたようで退院日の連絡を入れたところディズニーの話が出て（うわっ、怒られるかな😣）と、ドキドキしていたら…「ディズニーみ～んなで楽しんできてくださいね😊きっと三女ちゃんも一緒に行きたくて頑張って治したんやと思いますよ☺️」なんて優しいお言葉🥹💗

めいちゃんは、小児科医から眼科に行くように言われ、小児眼科で障がい児をよく診ている眼科に通っています。親から見て、斜視と眼振があったのですが、受診すると遠視と重度の乱視と言われました。当初は「歩くようになったら」メガネを作りましょうと言われていためいちゃん。前回の受診の時、まだ全く立てないですが、視力が良くなく、眼科の医師が「もう待てない」と言われました。そして今回眼鏡を作ることになりました。眼鏡を作る時には、点眼薬を使って検査をしなければならず、時間を作って受診するよう言われ