21トリソミー

この記事は2025年9月6日に書かれたものです。🛁NICU退院準備で…パパが初めて沐浴した日🛁こんにちは、Aoパパです👋ついにこの日がやってきました...！Aoの退院が近づき、初めてAoの沐浴をすることになったんです🛁正直に言うと、最初は「面倒だな...」という気持ちもありました😅でも、周りの雰囲気に流されて（笑）挑戦してみたら、予想以上に大変で、でも最終的にはとても良い経験になりました✨私たちのこと『はじめまして、自己紹介ーダウン症・PVL・超低出生体重児ブログー』はじめまして

我が家の第2子ダウン症のふうちゃん。あと数ヶ月で小学校卒業です。入学前地元小学校の支援クラス（仮名:ひまわり学級）か支援学校かふうちゃんにとってどちらがよいのか迷い小学校の教員をやってるイトコや友人に聞いてみると口を揃えて「支援学校の方が良いと思う」という回答だった。その理由は「教師の人数少ないし、十分な対応をしてあげられないよ」そして「専門的な知識を持っている教師が少ないから」というもの。でも結局教育委員会の判定でふうちゃんは地元小学校に入学する

いつもブログを読んでくださりありがとうございます可愛い娘の成長や私の気持ち些細な日常の出来事を綴っています。どうぞ暖かい目で読んで下さると嬉しいです自己紹介妊娠から出産までダウン症と診断されるまで気持ちの変化母乳育児関連離乳食関連アメンバー限定記事についてブログサポートについてこんにちはー！今日はなんだか寒い1日ですね☔️☃️寒いけど朝からじぃじばぁばのお家に行き散歩がてら買い出しに行ってきまし

今年もよろしくお願いします。年末年始は不摂生しておりました。寝るのも遅いし、起きるのも遅い。で、仕事始めが嫌で嫌で…。何がイヤってわけじゃないし、イイ職場なんだけど、休みが長かったぶん行きたくなくなる。まぁ行くんですけどね。そういや第5子に「せんべい食べたいから持ってきてくれない？」って言ったら、「うん」って言ってせんべい持ってきてくれた。「ママの携帯、バックから持ってきて」とかも対応してくれるの。今1番いい時期！便利屋さん！モロゾフコフレフルール8個入バレンタイン2026

予定通り、7:40入院受付で「しばらくトイレに行けないから先にトイレにどうぞ」という事でトイレを済ました。しばらくとはどの位の時間を指すのだろう...と思いながら具体的にどんな手順で進めていくのか分からなかったので、看護師さんに聞きながら把握していった。私はそのままLDRという部屋に。分娩室の事の様だ。主人は待合スペースで待つ事に。部屋に入って早速着替える事に。紙おむつと太もも丈までの部屋着。心なしか寒い。首に巻くタイプのホカロンを持ってきて良かった。早速使う事に。着

🦆リッチェルおしゃぶり＆吸せつラボ口コミ｜新生児にも安心！体験レビューでわかるおすすめポイントこんにちは、Aoパパです👋息子Aoは、パニックになると手がつけられないほど泣き叫ぶことがあります。特に大変なのが、車での病院への移動中。そんな時、ふとNICUでの光景を思い出しました。そうだ、Aoは「おしゃぶり」で落ち着くタイプだった!Ao兄はハマらなかったので油断していましたが、慌てて吸わせてみると…バッチリ当たり!ピタッと静かに!これはもう一個、洗い替えが必要だ!ということで、適当に

５月１７日（土）のジブリパークは朝から風交じりの雨。ってことで、傘だけでは濡れるかも？とカッパも着せて長靴も履かせて、完全防備！長靴で歩きにくいからか、雨で歩くのが嫌なのか、乗り物好きだからか、迷わず「ねこバス」チョイスで「どんどこ森」へ。「ねこバス」を降りてまたカッパを着て「どんどこ号」で「どんどこ堂」へ。「どんどこ堂」に入るためにまたカッパを脱いで、降りてきてからまた着て「草壁邸」へ。ひまわり、かな？洋風なおうちの

ジブリパーク初日は平日だったけど、大倉庫の入場指定が１０時で取れた！皆さんの旅行記を拝見していて、カオナシとの撮影はかなり並ぶらしいと学び、それなら朝一番で入ってカオナシと撮れれば時間の節約ができる！と考え、群馬を深夜に出発！休憩しつつ、でも順調に予定時刻くらいに到着したのでした。ココに並ぶよう指示され、先頭で並び始めたのが８：４５くらい。ピラミッド型のガラス張りの建造物の向こう側が大倉庫の入口で、そのピラミッドはスケート場の入口（地

三女の退院も間近なのに病院からは一向に面会のGOサインが出ない感染予防は分かっているんだけど退院を目の前にして三女の様子も退院説明も沐浴の練習もな〰️んにも病院から連絡が来なくて我慢できずこちらから連絡を取りましたそしたら...｢あ！もうすぐ退院ですもんね！...そうですね～じゃあ今日とか来られますか？｣なんか...すっごい呑気じゃない？先生たち🫩こっちは初めてだらけで手術の傷の処置や利尿剤、ミルクの事など聞かなければいけないことが沢山あるのに...手術

三女の転院後の初受診についてのお話しを書きました⬇️⬇️⬇️『三女、転院先での初受診で問題発生』ダウン症の三女が産まれた病院から転院して初受診となるのですが…初受診となるので夫婦で一緒に行くつもりで次女と既に冬休みの四男を昨日夕方から義父に預かってもらう…ameblo.jp夫が連れて行くとはいえ荷物の準備は私がしていたのでバックの中身について夫に説明したところ…【マザーズバッグの中身】●母子手帳●保険証、診察券等●予防接種の冊子●哺乳類、お湯の入った水筒、水、ミルク●着

４月から魔女の谷の「ハウルの動く城」の中に入るには、当日入場券が必要で、先着で、販売枚数が限定されてて、売り切れたら販売終了！で入れない。でもなかなか情報が出なくて・・・けど、ふと気付けばHPの魔女の谷MAPののりもの券を販売する「小さな小屋」の左下に「特別施設当日入場券売り場」って描かれてる。前からコレあった？？展望台から見た写真で見ると・・・この黄色の丸がのりもの券売り場の「小さな小屋」三角屋根の「小さな小屋」この近く

こちら時間の木曜に日付が変わったばかりの深夜0:20過ぎ、帰国便（ガルーダインドネシア航空）出発の４８時間前になったので、WEBチェックインしてみた！これをすると、座席指定ができるということなので・・・。日本にいるときに往復ともに座席指定をしたつもりだったけど、成田でチェックインした時に「できていません」とな。はて？私は何をしていたのか…。そして、帰国便の座席指定をしたいのなら、WEBチェックインすべし！とその時にカウンターのお姉さんに教わ

修了式で早上がり。4ヶ月間福祉カフェ運営の改善に取り組んだとの藤田承紀さんの投稿藤田承紀onInstagram:"【福祉×食の現場で感じたこと】やりたかったことの一つ。それが「福祉カフェの力になりたい」ということです。普段意識することは少ないかもしれませんが、飲食に取り組んでいる福祉施設はたくさんあります。パンやクッキーの製造、カフェ営業など、さまざまな形で運営されています。中には「福祉」とあえて打ち出さない場所もあり、利用者さんがフロアで接客するところもあれば、裏方で支える形

ブログへのご訪問ありがとうございます✨ダウン症がある娘は「ゆっくり」しています。まるで、自分だけの時間の流れがあるような。そんな感じがするのです。2年半住んだオーストラリア。せっかちな性分の主人はよく言っていました。「どうしてこの国にいるとこんなに時間の流れがゆっくりなんだろう」当初は「この流れに合わない」とまで言っていて時計を見るたびに「まだ30分しか経ってない！」と騒いでいました。でも半年が過ぎ、1年が経つころには、彼もだんだんオースト

書き手：パパ（テーマで、「妻より」は妻が書いてくれたものを書いてます）家族構成：妻、4歳男の子、光ちゃん(お腹のなかにいた女の子)光ちゃんが21トリソミーと心臓疾患がわかり、2021年9月15日、無事旅立っていきました。こちらに、このブログを書きはじめた理由や2021年5月から9月までの時系列をまとめています。記事の内容はネガティブかもしれませんが、読んでいただいた印で、いいねをつけていただいて構いませんので、お気になさらずに。このブログを書いたきっかけはこちら。【死産・中絶に向けて

🍼知らなかった！ミルク調乳100℃がダメな訳と「サカザキ菌」の恐怖こんにちは、Aoパパです👋以前、調乳の温度調節を楽にする「市販の冷水（いろはす等）ハック」をご紹介しました。その時、ふと粉ミルクの缶に書かれた「70℃以上のお湯で調乳し…」という表記が気になったんです。なぜ「沸騰したお湯（100℃）で」と書かないのでしょうか？沸騰させた方が殺菌できそうなのに…🤔調べてみると、そこには私たちが知らなかった「栄養」と「安全」に関する、深〜い理由がありました！※この記事は全員が寝る準備が

動画、なるべく見せないように過ごしてるの。私。でも見るよね、ばばが動画に頼ってる。逆じゃない？動画に頼る世代。さて、うるしやま家みてますか？撮ってみてるからリアルタイムはいつかわからないんだけど、母の子に対する姿勢が…神すぎる。母の理想なんだろな。私はと言うと、子ども独り占めして楽しく過ごした週明けの木曜日には姉妹喧嘩に怒り狂ってた。なんで？なんで私はこうなっちゃうの？血が多いのかな。献血行こうかな…。まだ子育てイライラする41歳。【第2類医薬品】抑肝散加陳皮半夏エキス

こんにちはお受験も終わった我が家、落ち着いたかと思えば…相変わらず激務です‼️なぜならパパさんがお稽古中だから‼️はい。初役、そして大役を頂いてしごかれて疲れ果てて帰宅するパパさんに「お稽古だけやってればいいなんて、楽！」と言い放つ私は鬼嫁です（笑）「どうかと思うでしよ」…だって。だって。一瞬もスキマ時間のない日々なんだもん。とまぁ日常の愚痴はいくらでも出てきますが、フンギーマンは相変わらず癒しです本当に日々ご機嫌で、学校でも何でもニコニコ取り組んでるよう。支援学校がと

こんにちは（自己紹介はこちら、職歴はこちらです）今日は娘（特別支援学校中2。小4から完全不登校→青空教室→別室登校を経て現在は教室へ短時間登校できるようになりました。ダウン症で自閉症。最重度の知的障害があり発語はゼロです）が登校出来まして、私はその間に娘のかかりつけの小児科に行ってきました。この小児科には2019年の秋からお世話になっていて、いつも親身になってくれる女医さんで、融通もきかせてくれて息子ともどもお世話になっております。小3から自閉症の特性が強くなってきた娘は、情緒が乱れ

先日ふとジブリパークのHPを眺めていたら、なんと！どんどこ森に行くのに入山券が必要とのこと。販売はどんどこ処。息子が喜んで乗っていた「どんどこ号（スロープカー）」にも、チケット持っていないと乗れないわけですね。う～ん、予定が立てにくい・・・。ただこのチケットもうれしい障がい者割引アリです。そこは有り難い！毎度上っていたどんどこ堂

昨日に引き続き、今日はジブリパーク２日目です！そして、今日は「魔女の谷ともののけの里」エリア券での入場だったので、ハウルの城に入りたい！という息子の願いを叶えるべく、当日券をゲットするため並びました。ところが、今日は昨日とうって変わって、朝メッチャ暑かった～いいんですけどね！いいお天気で…８時くらいから待ち列に入ったけど、もう大倉庫の横辺り。８時半くらいに一度待ち列が大きく動くと、魔女の口の前くらいまで進んだけど、暑いのキツイ～最初に

生まれた時から歯がある？NICUで発覚した息子の「魔歯」と、その謎の結末こんにちは、Aoパパです。NICUで初めてAoと対面した時、ふと口の中に光る小さな白いものを見つけました。「え、嘘でしょ...歯？」生まれたばかりの赤ちゃんに歯が生えているという、信じられない光景との出会い。これは、超レアケースと言われる「魔歯」を持つ息子との、ちょっと不思議な体験談です。私たちのこと⤵️『はじめまして、自己紹介ーダウン症・PVL・超低出生体重児ブログー』はじめまして！はじめまして。Aoパパ

夫は右手の手術をしたあと定期的にリハビリに通っています。手術時の記事はこちら『アラカン夫.再手術に臨む』夫が先程オペ室に向かいました。命に関わる物ではないので呑気にブログを書いています。これから２時間オペ室の前で待機となります。夫の右手、薬指が内側に曲がってきて…ameblo.jp手術直後はしびれも酷く以前より可動域が狭くなった・・・と言う夫に対して手術を勧めた私は少しだけ罪悪感を感じていました（これで治らなかったら私のせい？？）それでも、何回かリハビリに通ううちに「手

我が家のダウン症次男コロナ流行前の歯科受診から5年の月日を経てこの冬休み中に市内西部にある歯科口腔衛生センターへ行ってきました5年の間に口や耳の過敏が加速して自宅での歯磨きは毎回大騒ぎ学校に歯ブラシセットを持参していますがほぼ使わないらしい私たちの取り組みにかかっていたのですが…久しぶりの歯科受診でガチガチに緊張した次男に担当の衛生士の方が優しい言葉をかけてくださってリラックスさせてくれる微笑ましい光景もありましたがやはり過敏のある口の中を触られるのは本人も

以前に、カエル焼きには焼き上がり時間があるし、一度に販売される量が少ないから、食べられたらラッキー！！って書いたけど、実は同日に３匹も食べたんです！私と息子併せて・・・最初に買ったのは11時（一番最初）の焼き上がりのときでも既に、息子が食べたいと言っていた「いちごチョコ味」は売り切れていたので私が食べたかった「つぶあん／900円」を買いました。食べたのは穴場のこちら空飛ぶオーブンの屋上！貸し切りあんこがどっさりでも、しつ

💡在宅酸素（HOT）の電気代、誰か教えて！24時間つけっぱなしの医療機器のコストを本気で計算してみたこんにちは、Aoパパです👋医療的ケア児の息子Aoが我が家に来てから、休むことなく働き続ける新しい家族が増えました。それは、在宅酸素療法（HOT）の機械です。この機械、24時間365日休まず稼働。そして、ずっと電源に繋ぎっぱなし⚡ある日、ふと思ったのです。「…この機械、電気代一体いくらかかってるんだ？！」このニッチすぎる悩みに共感してくれる人はいないかもしれませんが（笑）、どこにも

🤱ダウン症の息子のでべそ…正直すごく心配でしたこの記事は2025年9月6日に書かれた記事です。こんにちは、Aoパパです👋今日はAoの「でべそ」についてお話ししたいと思います。医師から「成長とともに治る可能性が高いです」と言われて、まずは一安心😌でも、Aoのでべそは本当に大きくて...「もしかして21トリソミー（ダウン症）やPVL、超低体重出生児と関係があるのかな？」「長期間の呼吸器使用が影響したのかな？」という疑問が次々と湧いてきました🤔私達のこと⤵️『はじめまして、自己紹介ーダ

ヨーグルト売ってた話は前に書いたけど、ついでに詳しく「シベリあん」。写真がちょっとナナメ？シベリアを食べたことのある方なら、この写真であんぱんのサイズもお分かりかと…シベリアよりも、ちとお安めなあんぱん初めて見た瓶ヨーグルト３００円パック牛乳は常滑↓常滑我が家の初めてに挑戦！瓶牛乳とあんぱん各種パン、落とさないでよ～写真撮る前に食べてるぅ～～息子のこしあん

⚠️中期中絶についての内容です。ご不快に思われる方はどうぞご遠慮下さい。とうとうこの日がやってきてしまった。羊水検査で21トリソミー陽性確定を受けての私の決断でした。（この判断に至った経緯は、他に書き記したいと思います。）私の仕事は接客業。1対1の仕事で予約制。今は12月で業界は繁忙期。その中での手術。前処置の今日も、クリニックの予約に間に合うギリギリの時間まで仕事をしていた。予約変更いただいたお客さまには本当に感謝するしかない。そして、お腹の赤ちゃんの事を考えると、忙しい中

今朝、6：40に家を出発！市営駐車場が８時に開くとHPに書いてあったので、１時間半くらいかかるかと思っての出発時間。でも、思いのほか早く着いてしまい・・・。月曜には散り始めていた、うちの近所の桜。三峯神社に近づくにつれ、ヤマブキから桜へ変わり、新緑もまだまだ浅くハナモモもまだ咲き始めたばかり。車の数も少なめで、１時間10分で着いてしまった！あれ？もう車が停まってる。土曜だから早く開いたのかな？と駐車場代