21トリソミー

あやコロファミリー紹介夫→会社員(26)私→専業主婦(42)長男→独立リーグ所属ピッチャー(18)長女→高校2年生(16)次男→中学３年生(14)療育手帳B2三男→小学6年生(12)口唇口蓋裂、療育手帳B2四男→小学1年生(6)療育手帳B1次女→幼稚園年少(4)三女→21トリソミーダウン症(0)4男3女の9人家族です😊産まれてから21トリソミー(ダウン症)と分かった三女は心臓に穴が空いていて心室中隔欠損、心房中隔欠損症穴の大きさは産まれてすぐの検査で1cmと分かり

🤱ダウン症の息子のでべそ…正直すごく心配でしたこの記事は2025年9月6日に書かれた記事です。こんにちは、Aoパパです👋今日はAoの「でべそ」についてお話ししたいと思います。医師から「成長とともに治る可能性が高いです」と言われて、まずは一安心😌でも、Aoのでべそは本当に大きくて...「もしかして21トリソミー（ダウン症）やPVL、超低体重出生児と関係があるのかな？」「長期間の呼吸器使用が影響したのかな？」という疑問が次々と湧いてきました🤔私達のこと⤵️『はじめまして、自己紹介ーダ

医師の話はすごくショックでしたが、とりあえず一旦帰宅して夫を待ちます。残業後夜中に帰ってきた夫。時間があれば後日ゆっくり相談しても良かったのですが、医師より羊水検査を希望する場合はこの日までに連絡をくださいと、期日を決められていました。医師から説明されたことをそのまま夫に話します。「うーん、羊水検査か。やってもはっきりと分からないこともあるんだよね？でも、うーん、どうしよう。」と何とも微妙な反応。とりあえず夜中も夜中だったので翌日また話し合うことに。

皆さん、暑さに負けていませんか？若い頃は夏の終わりを寂しく感じていましたが、年齢とともに…そして年々厳しくなる暑さのために秋が恋しくなる私です。さて、前回の記事にも触れましたが、我が家に変化、大ニュース？なんと…な、なんと！私45にして妊娠致しました。今は12週を迎えたところです。私自身、まさかのまさかの出来事で、戸惑いながらもやはり嬉しいもの。ただ今回に関しては新型出生前診断を受けるのが夫婦の中の大前提。全染色体を調べてもらい陰性の結果が出たのでご報告させても

こんばんはワンオペで無事に行けましたそして無事に帰ってきましたよく頑張った。自分を褒めたい今日は6:00起床(普段は7:00)6:30にトモキを起こして7:00に出発高槻インターから名神で西宮わーい甲子園の横を通ってテンションが上がる。タイガースカラーになってるローソンららぽーと甲子園の駐車場に到着したのが7:45西宮ジャンクションで混んでたけど45分で着いたのでまだましかな駐車場で待機中に朝食のパンを食べる。トイレも行っておきたかったので8:00には車を出てカ

こんばんはここ数日涼しいですねー。冬布団をまた引っ張り出してきて使ってますさてさて。昨日の続きです『キッザニアレポ２回目①』こんばんはワンオペで無事に行けましたそして無事に帰ってきましたよく頑張った。自分を褒めたい今日は6:00起床(普段は7:00)6:30にトモキを起こして7:0…ameblo.jp入場して直行したピザショップ１組目の１番で取れました優先入場の特権ですね。ピザは３種類の中から選びます。トモキはカレー味にしました。体験を終えたトモキさん。誇らしげに「はい、

こんにちは（自己紹介はこちら、職歴はこちらです）今週の娘は登校拒否で、これで金土日月火水…と6日間ひきこもりです。4月と5月は思ったより順調に高校生活をスタートできましたが今月は不調です。（娘は特別支援学校の高等部1年生。小4から完全不登校→青空教室→別室登校を経て現在は教室へ登校できるようになりました。ダウン症で自閉症。最重度の知的障害があり発語はゼロです）何か学校で娘にとっての嫌なことがあったとしても発語ゼロの娘はそれを伝えられないし、むずかしいなぁと思います。今週は学校へ行こ

あやコロファミリー紹介夫→会社員(26)私→専業主婦(42)長男→独立リーグ所属ピッチャー(18)長女→高校2年生(16)次男→中学３年生(14)療育手帳B2三男→小学6年生(12)口唇口蓋裂、療育手帳B2四男→小学1年生(6)療育手帳B1次女→幼稚園年少(4)三女→21トリソミーダウン症(0)4男3女の9人家族です😊タイトル通り夫が事故を起こされ現在入院しています義実家へ行った帰りのことでした…昨日の夜急に熱海のお土産を持っていきたいから、と本日のお昼頃に義実

🦆リッチェルおしゃぶり＆吸せつラボ口コミ｜新生児にも安心！体験レビューでわかるおすすめポイントこんにちは、Aoパパです👋息子Aoは、パニックになると手がつけられないほど泣き叫ぶことがあります。特に大変なのが、車での病院への移動中。そんな時、ふとNICUでの光景を思い出しました。そうだ、Aoは「おしゃぶり」で落ち着くタイプだった!Ao兄はハマらなかったので油断していましたが、慌てて吸わせてみると…バッチリ当たり!ピタッと静かに!これはもう一個、洗い替えが必要だ!ということで、適当に

猫かぶり姫前の壁ジブリの大倉庫恒例の、猫かぶり姫で「極ふつうのラムネ」を飲む時間ひとりでグビグビ飲んぢゃって、いつもくれませんこの通りを進んで階段を下りると…ポニョのアーケードゲーム！（１回３００円）３組待ちでしたゲームのやり方、説明を聞いています車やポニョさんとの位置関係はこんなので…可愛いイラストに癒されながら…ボールが５個だった

入念にエコー検査をした後、診察室に呼ばれました。まずいきなり本題です。医師の話はこうでした。「気になる点が3つあります。一つ目は心臓に一部石灰化が見られます。二つ目は腎臓の入り口が腫れているように見えます。三つ目は脳に小さい嚢胞があります。この三つは、妊娠中のこの時期に見られる所見としてそれぞれ珍しいものではありません。胎児が成長するにつれ無くなっていく可能性があるものがほとんどです。しかし、一つだけならば問題にはなりませんが、三つあることが気になります。本来その場合

この時していたメガネを壊したんだけど、先日購入店のJ！NSに行ったら「まだ金属の劣化がないので、直せますよ」ですと！！あまり見たことのないお姉さんが、チョイチョイっと直してきてくれた。予想外に簡単に直ってしまったので呆気に取られ微調整までしてもらい損ねたが、無駄にお金を使わずに済んで万々歳！ところが「これカッコイイ！これ買って」とクリアな黄緑色のフレームのサングラスを気に入った様子の息子。確かにバリに行くならサングラスも必要かな？と思

連続しておりました「汗をかけない問題」今回は、一旦お休みして、遺伝子のお勉強からしましょう♡ゲノム、DNA、遺伝子の違い◆ゲノム：1つの生命体を形作る全ての「遺伝情報」◆DNA：ゲノムを記録する化学物質例えるなら「遺伝情報」を書いた紙がDNA成人のDNAは全長30兆メートル（地球から太陽と同等）◆遺伝子：タンパク質を作る設計図であり、DNA（紙）に記録された（書かれた）ゲノムという膨大な、全ての遺伝情報の中の一部。ゲノムの僅か約1.5

ダウン症ライトくん（９歳）のママ、あぐです。音楽が聞こえるとすぐに踊り出すダウン症息子、ライトくんの日々を記録中夫と、こども３人の５人暮らし。〇あぐ（伊豆生まれ伊豆育ち。元公務員。お気楽で暑がりの寒がり自分大好きなB型）〇夫（雪国生まれ雪国育ち。大学院博士課程卒の超理系人間。文系人間のあぐと正反対の性格）〇浜ねえちゃん（中学１年生弟に慕われる優しい女の子。横浜生まれ）〇ライトくん（９歳。支援学校の１年生。いたづら大好きで人懐っこい友達が多い。ダンス大好き

うちの子はなぜか「字幕」にこだわるので、「字幕付き」の上映回を選んで観るようにしています。と言っても、読めているのかはよくわかりませんが…変更されていなければ、上映時間はこの写真のように毎回決まっています。（これ、2025年11月のものです）オリヲン座の待合で並んでいたら「うんちゃんでるぅ～」と！なに～？と焦りましたが、館内というか待合にトイレがありました。ついでに私も利用しましたがキレイですねあちこちにトイレが

💊医療費0円なのに「小児慢性」は必要？点頭てんかん発覚で申請を決めた理由こんにちは、Aoパパです👋NICU退院前から主治医に勧められていた「小児慢性特定疾病医療費助成制度」。実は、退院してから2ヶ月間…ずっと放置していました😅主治医からは「いつでも診断書書きますよ！使えるものは全部使いましょう！」と心強い言葉をもらっていたのに、なぜ先延ばしにしていたのか。そして、Aoの点頭てんかん発症をきっかけに、ついに申請を決めました。今回は、なぜ今まで申請しなかったのか、そして申請を決めた

三女のこと『NICUにいる三女のことについて』改めて三女の事について書かせてください緊急帝王切開で産まれた三女は早産だったこともあり生まれてから今もNICUにいます初めこそ自発呼吸も出来ておらず酸素チュー…ameblo.jp『医師から言われたこと①』三女のこと『NICUにいる三女のことについて』改めて三女の事について書かせてください緊急帝王切開で産まれた三女は早産だったこともあり生まれてから今もNICUに…ameblo.jp医師から言われたことは他にもまだありましたそれはSNSやネッ

我が家のダウン症次男只今第二期現場実習中午前中軽作業のある生活介護事業所でお世話になっています中学部3年の時にマイチャレで２日お世話になった事業所で今回は2週間の現場実習朝の送迎車にも乗り慣れ自家用車から降りてスッと事業所のマイクロバスに乗り込みますボルトやスパナの袋詰め作業では向きを揃えて丁寧に袋詰めできているとか時間いっぱい最後まで頑張っているそうです生活科の常駐の先生が見えないところで離れてみていてもしっかり作業し本当によく頑張っていますよ

なぜなのか「眼鏡の鼻あての金属部分をペチャンコに潰す」という行動でまだ買って２ヶ月経たない眼鏡をダメにしてしまった目とレンズの間がほとんど空いて無くて、まつ毛がバシバシ当たってすぐ汚れるし、見えてるのかな？って感じになった。これは修理不可能なんじゃない？金属部分が欠けちゃうような気がする、あれだけ曲げると・・・なんでそんなことするのか？不思議J！NSの眼鏡でトイストーリーのキャラクターのだったんだけど、いつも買う安いのじゃなくて倍くらい、もっと

歩き方の問題なのか、靴のせいか、爪の切り方が悪かったのか？右足の小指の巻き爪が悪化したので、先月整形外科を受診させた。息子の話ね。何年か前にも気になって受診したんだけど、まだ大丈夫ですね、もう少し様子を見ましょう！って言われて・・・。さすがに爪の先が丸くなって一周しちゃってくっついちゃって、痛いっていうようになって…で、また行ってみた。ワイヤー入れてみるかね～？入れてみて１か月くらいしたら外すんだけど、また外したら元に戻ると思うけどね～。

今日から上映が始まった4Kデジタルリマスター版の「魔女の宅急便」土日のどちらかで観に行こうと誘うも、「行かない」「観ない」という息子。なんで？？？この情報を知った先月だったか息子に聞いたときには「行くぅ～」と乗り気だったのに・・・なるべく希望に近いシートで観たいので、本当に観ないのか？と何度も確認すると、今日になって「え？観ますけど、もちろん」みたいな答え方で「観る」って言った。どうゆうこと？？どういう気持ちの変化なのか、全

草津温泉旅行を決めて、宿を予約してからいろいろ調べ始めたんだけど、なんと「湯もみ板」で湯もみができる貸し切り温泉がある！とな。息子は「湯もみ」の大ファンでも何度も何度も調べたけど、あんまり情報がない。怪しくないかな～？と訝しがりながら予約の電話を入れてみた。そしたら、「２週間前から承ります」ですと。そして２週間前！貸し切れる時間は、9：00～、10：30～、12：00～、13：30～、15：00～１時間の利用で3,500円お宿をチェックア

PVL（脳室周囲白質軟化症）とは？早産児に多い脳の障害とその向き合い方おはこんばんにちは！Aoパパです！Aoは生後２週間を迎える頃に、「PVL（脳室周囲白質軟化症）」という診断を受けました。「PVL（脳室周囲白質軟化症）」という言葉を初めて聞いたとき、私たち家族は不安でいっぱいでした。NICUで医師から説明を受けても、専門用語ばかりでピンとこない…。でも、少しずつ調べて、向き合って、今では我が子の成長を前向きに見守る毎日です。この記事では、PVLの基本的な情報から、診断・症

乗り物好きな息子はすぐに乗り物に近付いて、じっくり観察。カッコいいね～私もそばで見てみたら、ん？これ、パンじゃん！パンのオーナメント？があちこちくっついてた！可愛いね～。芸が細かいね～これはパン屋さんの裏庭に生ってた本物の実なんの実？行く度に出会える小さな発見！違う季節に行きたくなるのはそのせいかな？

こちら時間の木曜に日付が変わったばかりの深夜0:20過ぎ、帰国便（ガルーダインドネシア航空）出発の４８時間前になったので、WEBチェックインしてみた！これをすると、座席指定ができるということなので・・・。日本にいるときに往復ともに座席指定をしたつもりだったけど、成田でチェックインした時に「できていません」とな。はて？私は何をしていたのか…。そして、帰国便の座席指定をしたいのなら、WEBチェックインすべし！とその時にカウンターのお姉さんに教わ

お読みいただきありがとうございます妊娠後期に娘のダウン症が発覚し、今現在に至るまでその時々の気持ちをリアルタイムで書いています。ネガティブな発言もあります。気を付けてはいますが、傷付いたり不快に感じる方もいらっしゃるかもしれません。苦手な方は閲覧ご注意ください。改めまして、皆様からの叱咤激励のメッセージやコメントありがたく拝見しています遅れることが多いですが必ず返信させていただきます。私が励まされたようにこのブログが誰かの心に寄り添えますように娘、本日出臍

細田副委員長百渓英一先生海野隆先日（１１月４日）、阿見町議会主催で百渓英一先生をお呼びして、「だれが命と人権を守るのか／ダウン症の生命の選別排除を目的とした出生前診断政策の意味と社会的影響」という講演会（研修会）を開催しました。この講演会は、私が委員長を務める民生教育常任委員会が主管して開催されたものです。多くの議員が参加し、人間のいのちの選別につながる大事なテーマについて深く考える機会をいただきました。百渓先生からは、パワーポイントを用いた豊富な資料をもとにプ

我が家の第2子ダウン症のふうちゃん。小学６年生。漢字はそこそこ（小2レベルぐらい）読めますが書くことはできません。算数に至っては1桁の計算も2桁の計算もひたすらおはじきを並べて計算する方法でしか理解できません。桁が大きくなれば数えている最中に集中力途切れまた1から数え直すもんだから見ているこっちがストレスフルです。5と10、どちらが大きい？は答えられるけど500と1000、どちらが大きい？はわからないので買い物のざっくりした計算もできません。ただ前も書い

こんにちは。シンさん家のワイコです本日はようこそいらっしゃいました三連休です。我が家のある町は、昨日今日と、地元の神社の秋祭り。昨日は、三女セイナは隣の県まで習い事。あ、今日もです。あ、明日は隣の県でとあるイベントに出ます。…そんなわけで昨日の夜、シンさんとダウン症の次女ケイナと私の3人で、お祭りに行ってきました。昼間、障害者ダンスチームのレッスンがあり、ダンスで疲れてしまったのか、最初私が、「ケイちゃん。お祭りに行く？」と誘うと、「いかな〜い

お読みいただきありがとうございます45歳で奇跡的に第3子を出産しました。第2子はダウン症の女の子妊娠後期に発覚してからのことや成長記録を書いています。第3子はヒルシュスプルング病の男の子NIPTで問題なく安心してた所にまさかの難病発覚でした。超高齢ママならではの悩みや葛藤障がい児、難病児、医療的ケア児について情報を共有したり悩みなど共感できたら嬉しいです色々ネガティブに感じる方もいらっしゃるかと思います。気を付けてはいますが、傷付いたり不快に感じる方もいらっし