21トリソミー

NAO『だらしがないポージングって？』今日記ダウン症・19歳・菜桜​​​​​​​​​​​​​​​​​NAO『モデル辞める？』今日記ダウン症・19歳・菜桜​​​​​​​​​​​​​​​​​今日とても…ameblo.jp以前言われたらコメントいい意味でアドバイスこれはプラス思考に考えて教えてくれてありがとうそう言えるんだけどそう思えない…私って心が狭いし性格悪いのだからアンチコメントそう取ってしまうでももしかしたらきっとこの人勘違いしてるきっとそうだよ！！だからちゃん

NAO『中山のイチバン！』NAO『シューイチ☝️出演』4月14日8:25頃シューイチ中山のイチバン！！菜桜出ます良かったら見てくださいAngel★Smile【2枚購入(1780円)で…ameblo.jp生放送のシューイチ菜桜のが流れた後スタジオのコメントで菜桜が嵐が好きなことを伝えたのを見て中丸くんが二ノ宮くんと翔くんが少なくとも毎週シューイチを見てるっておっしゃってるのでご本人見ているかもしれないそう言ってくれました嬉しすぎるヒデちゃんも嵐につながっているそれも

ウォーキング風景インタビュー後突然ホワイトボードに絵を描き始めた菜桜ヒデちゃんがそれに気づきスマホを持って撮ってくれてたの出た！！菜桜画伯（笑）優しいヒデちゃんは褒めまくってくれました優しすぎるちゃっかりデートのお願いまで！！生放送中ヒデちゃんもデートしますって言ってくれてました叶わないだろうけど言ってくれるそれだけで嬉しいね幸せだねAngel★Smileホットクレンジング無料だから1度使ってみて

NAO『シューイチ☝️出演』4月14日8:25頃シューイチ中山のイチバン！！菜桜出ます良かったら見てくださいAngel★Smile【2枚購入(1780円)で260円OFFクーポン】日本…ameblo.jp最近の私は夢のような時間を過ごすことが続いているパリに行ったことも未だに夢を見ている感覚本当に行ったんだよね？って…シューイチの出演もそうお話を頂いた時は雄叫びをあげた！！ってのは言い過ぎだけどえ？嘘？えーーっ！！声出して1人で小躍りしてましたはいっ繋いでくれた北

日葵のブログへようこそ訪問下さいましてありがとうございます先日の記事に温かいコメントを下さり本当にありがとうございます。日葵-ひなた-『✩.*˚お久しぶりです！苺がきっかけで思わぬ事態』日葵のブログへようこそ訪問下さいましてありがとうございますかなりお久しぶりの投稿になってしまい申し訳ありません心配のコメントを下さったSSママさん。ありがとう…ameblo.jp久しぶりの投稿がかなりネガティブな内容になってしまったので大丈夫かな…と不安もあったのですが共感して下さる方や皆

日葵のブログへようこそ訪問下さいましてありがとうございますかなりお久しぶりの投稿になってしまい申し訳ありません心配のコメントを下さったSSママさん。ありがとうございます子供たち⇒私⇒パパの順番に体調を崩しあっという間に過ぎ去った3月。日葵-ひなた-『✩.*˚子供が不調の時、私だけが疲弊する理由』日葵のブログへようこそ訪問下さいましてありがとうございます日葵と弟のヨーダ様2人揃ってインフルに罹った先週。日葵-ひなた-『✩.*˚ママ、限界です…』日葵のブ…ameblo.jp

今日記ダウン症・19歳・菜桜​​​​​​​​​​​​​​​​​NAO『モデル辞める？』今日記ダウン症・19歳・菜桜​​​​​​​​​​​​​​​​​今日とてもショックなことがあったイライラしてもう制御できないじゃんなお！！来なさい！！と言うの…ameblo.jp前回の投稿のコメントありがとうございましたお返事できてませんが嬉しかったですダウン症だからこそ大変な部分は正直ありますでもそこをどう菜桜が理解して直していくか課題だなぁと思いますだらしがないポージングをなんとかし

訪問ありがとうございますフォローいいねとっても励みになりますこちらでは、日葵の妊娠～出産までを振り返っています。前回記事はコチラ👇日葵-ひなた-『✩.*˚33週で絶対安静指示！』訪問ありがとうございますフォローいいねとっても励みになりますこちらは、日葵妊娠～出産までの振り返りです。今までの投稿はコチラ👇日葵-ひなた-『✩.*˚日…ameblo.jpまさかの、子宮頸管長が短め…と言われてから、安静生活を続ける事2週間。が…この安静にしてるというのが、思ってた以上にしんどい。

NAO『1年に1度の整形外科』今日記ダウン症・20歳・菜桜​​​​​​​​​​​​​​​あれから1年経ったhttps://ameblo.jp/nao-angel-smile/entry-1…ameblo.jp小さい頃の目の手術の話2008年9月菜桜が4歳の時診断されたのが斜視上斜筋麻痺受けた手術は『下斜筋切除』当時、テレビを見たり写真を撮ったり集中すると首の傾きが酷かったその頃の写真も全部傾いてます右に傾いてますそしてちょっとした見方で左目が上にあがる一番わか

​今日記ダウン症・19歳・菜桜​​​​​​​​​​​​​​​​​今日とてもショックなことがあったイライラしてもう制御できないじゃんなお！！来なさい！！と言うのも…先日のファッションショーの写真が出来たと連絡があり確認したたくさんのモデルさんの中から菜桜を探す毎回この時がドキドキするのと言うのもちゃんと撮れているのか？が心配で仕方がない問題はショーの最中の写真センターに立ち真っ直ぐ前を向き歩いてくる1枚目…どこ向いてる？2枚目…えっ？えーー？？3枚目…4

今日記ダウン症・20歳・菜桜​​​​​​​​​​​​​​​あれから1年経ったhttps://ameblo.jp/nao-angel-smile/entry-12797606656.htmlNAO『1年に1度2時間弱かけて受診』今日記ダウン症・19歳・菜桜​​​​​​​​​​​​​​​1年本当にあっという間そう感じるのも1年に1度の病院受診横浜労災病院整形外科もう1年なんだって毎…ameblo.jp今年もやっぱり思う…1年って早いなってきっと今年も同じようなことを言われるだろ

NAO『ヤフートップニュース①』今日記ダウン症・18歳・菜桜​​​​​​​​今回、CHANTOWEBさんから取材がありその記事がYahooニュースに載ったの仕事中にLINEでYahooニ…ameblo.jp今回はCHANTOWEBさんから取材を受けそれがヤフーニュースに！！ヤフーニュースダウン症モデルの母「産まれたときは今の姿を想像できませんでした」40回以上の手術を乗り越えて（CHANTOWEB）-Yahoo!ニュースダウン症のモデルとして注目される菜桜さん。娘と二人三

ダウン症マレくんとのふつうの毎日ときどきアリちゃん物語と詩のブログですこんな記事を発見「ごちゃまぜを当たり前に」https://news.yahoo.co.jp/articles/9a11855e87b25bd751e6528132c0b9045a8bae5c本音は特別支援学校をやめていきたい神奈川県黒岩知事が「ごちゃまぜを当たり前に」したい理由（ForbesJAPAN）-Yahoo!ニュース「もちろん本県では、特別支援教育を必要とする児童・生徒のための環境

日葵のブログへようこそ訪問下さいましてありがとうございますひなまつりの日に発熱しERに駆け込んだ日葵。日葵-ひなた-『✩.*˚ひなまつりの日に再び…』日葵のブログへようこそ訪問下さいましてありがとうございます3月3日はひな祭り。これは、去年のひな祭りの写真1歳のとき…な、昨日。日葵再び発熱午前中は元気に過ご…ameblo.jpその後2日間は解熱剤を使わないとすぐに高熱が出てしまう症状が続き発熱3日目の火曜日…ついにヨーダ様も発熱2人とも通院しているクリニックを受診した結

私には子供が3人いる菜桜は1番下菜桜の上には10歳上のお姉ちゃん2歳上のお兄ちゃんがいる16年前の写真お姉ちゃんは結婚して子供がいる菜桜や私とは違って…おとなしいお兄ちゃん口数が少ない昔はよくお喋りしていつも笑顔だったのになぁ思春期の頃から変わってった3人の子供の中でなんだろう？いつも気になって心配だったそんな菜桜兄も4/1が入社式夢だった仕事に就く本当に良かったおめでとう嬉しい反面淋しさもあるとうとう3人家族になってしまったガランとした息

ダウン症マレくんとのふつうの毎日ときどきアリちゃん物語と詩のブログです「0歳で保育園に預けるなんて…」母親が働く背景には経済的な理由やキャリア形成のためとか色々な状況がある看護師だったわたしの母も0歳から姉やわたしを預け働いていただから正直そこまで保育園に預けることに抵抗はないし好奇心旺盛で人が好きなアリを見ているとたくさんの出会いや経験をどんどんさせてあげたいなとも思う9ヶ月間自分の体や心が思うように動かずマレの時のように

日葵のブログへようこそ訪問下さいましてありがとうございます日葵の弟・ヨーダ様が発熱(家に帰ると下がるけど)で2日連続お迎え要請の後3日目についに朝の検温の段階で門前払いを食らったその後のお話こちらの続きです👇日葵-ひなた-『✩.*˚保育園の対応に泣かされた日』日葵のブログへようこそ訪問下さいましてありがとうございます保育園に連れて行ったものの…立て続けに呼び出しを食らった今週月曜日こちらの続きです👇日葵-ひなた-『…ameblo.jp悔しくて、哀しくて泣きながら駐

日葵のブログへようこそ訪問下さいましてありがとうございますこのブログでは…21トリソミーガール・日葵とその家族が奮闘する日々を振り返ったりリアルタイムだったり…ランダムに綴っています今回の日葵の緊急入院で。最近ニュースで頻繁にやっている小児医療の現場のひっ迫状況を、実感した瞬間が多々ありました…まずはER受診した日日葵-ひなた-『✩.*˚日葵の緊急事態…』日葵のブログへようこそ訪問下さいましてありがとうございますこのブログでは…21トリソミーガール・日葵とその家族が

こんばんは。お久しぶりです。みなさまお元気ですか？アイアンは元気です！風邪ひいてましたが母にうつし、元気を取り戻しました豆まきやりました(ノ･ω･)ノ⌒◦⚬¨°｡ﾟまさかの鬼役‪𐤔𐤔‬・・・夏に受けた知能検査の結果のプリントを改めて見る機会があって、もらってすぐはよく見てなかったから（なんでだよ）じっくりと見てたんですけど田中ビネー知能検査V（令和5年8月28日実施）精神年齢1歳7ヶ月（実年齢満4歳）知能指数37でした知能指数。

日葵のブログへようこそ沢山の方に訪問いただき感謝ですいいねフォローコメントいつもありがとうございます​cIkosaIさんいつも可愛いと言って下さってありがとうございますhuilinobi4さん共感していただき感謝ですブログを通じて、読んで下さる方が元気になれる手助けが出来たらいいな…という想いがあったので、お力になれているなら嬉しいです日葵を出産した頃を振り返っている途中ですが…本日は番外編です以前ひっそりとやっていたブログやSNSでもセンシティ

日葵のブログへようこそいいね、フォロー、コメントいつもありがとうございますとっても励みになっていますご自身が闘病生活をされ、お母様から掛けられたという言葉…素敵です私もいつか日葵が大きくなったら、そんな風に言ってあげられる母親になりたいな…初めましての方は、まずこちらをどうぞ👇日葵-ひなた-『✩.*˚自己紹介します』訪問下さいまして、ありがとうございます日葵-ひなた-『✩.*˚初めまして！』初めまして訪問下さいまして、ありがとうございます21トリソミーガール日葵2歳ですこ…ame

お久しぶりです新学期スタートしましたね！まだ花粉がすごいですなんか、この所色んなコトバがでてくるようになったからメモが間に合いません笑その時はおおーそんなことも言うてなるんだけど、直ぐにメモをとれる時じゃないと忘れてしまうだんだんメモとるのもしなくなるくらい喋るんだろうけど今は1回1回、感動してるではご紹介スパイダー🕸🕷ドクターわぉしぇんしぇい(園で先生達をメロンメロンにするパワーワード)1から3まで数えられる👈すごい！eyenose👃earhead

先日のこと。かのんを学校へ送り、仕事に行ったら1時間もしないうちに「咳が止まらない」と呼び出し電話。溶連菌からのクループでその咳が残っていたのだ。いつまでたっても終わらない看病。電信柱がいっぱいで、空を見上げてもせっかくの青が台無しだ。空の青とはうらはらに、心が黒くなっていく。はぁ、、、ため息をついて歩いてると、日向で緩やかな風に吹かれて、謎の生き物が気持ちよさそうに寝ている！犬とか猫じゃないな。。。「ちょっとあんた！」道路の向かいから弱々しい老婆の声が聞こえる。まわりを見渡しても、

ダウン症と宣告されました④退院までの3日間の孤独の続きです。退院から3週間が過ぎ、「結果が出ましたから、ご主人と一緒に病院にいらしてください！」と電話が掛かってきました。もし、ダウン症でなかったとしたら、電話で「違いましたよ！」と言ってくれると思っていたのに、そうは言ってくれませんでした。しかし、それでも、なお希望を捨てきれず、違ったってことを、夫と2人に報告したいんだ！と、思おうと自分を奮い立たせ、普段より少しおしゃれして、夫と血液検査の結果を聞きに行ったのは、ま

NAO『成人式①』2024年1月7日(日)菜桜さん成人式おめでとうあっという間にこの日がきました10:30〜ヘアメイクに着付け1時間後には可愛い振袖姿式場前の駐車場に小さい頃か…ameblo.jpこの前の続きを書こうと写真を見ていたら久しぶりに会ったボーイフレンドと菜桜の動画がなんか微笑ましくて…前の投稿も2人の昔の写真を載せたけど今回も菜桜が階段降りるのが遅く(着物のため)それを待っててくれたボーイフレンド歩くのも菜桜のペースに合わせてくれてたそんなのも気づかない

手術前検査が終わりました。今回かのんが受けるのは、アデノイドと扁桃腺を取って、今入ってる耳のチューブを一旦取る手術をします。多分手術の中では小さい方だとは思うけど、どんなに小さい手術でも、やっぱり大変だなという印象です。全身麻酔もやっぱり怖いし😨手術の2週間前から風邪の予防のためにいくつかの薬を飲んで風邪を予防して、、、無事に手術が受けれて、無事に入院できれば1週間で退院だけど、もしかのんが暴れたりウロウロしちゃうようだったら、この年齢でベッドの上で拘束するのはリスクが高すぎるので、出血覚

～ダウン症と宣告されました②ダウン症の疑いの告知～記事の続きです。ダウン症の疑いの告知を受けて、血液検査をお願いしてから、入院期間は、その後3日間ほどありました。（その「３日間の孤独」については、また記事にしたいと思います。）母子で病院を退院してからのその後の3週間ほどは、ダウン症かもしれない。そうじゃないかもしれない。という考えの間を行ったり来たり。。。気持ちが翻弄し続けました。筋力が弱いというけれど、けっこう足を蹴る力があるから、筋力も結構あるのでは？顔つき

NAO『パリ行き④』2月28日23:00後は搭乗口に向かうだけお手伝いの方に行き方を教えてもらい後は2人で向かうことに…乗る前に水を買っておこう調べたらいろんなところで書いて…ameblo.jp初めて飛行機の中へ菜桜はどんな思いだったのか？？行きはパリまで直行便にして席も2列席を選んだすぐトイレに行くに便利だったよこの時は1:13眠くないと言いながらの大きなあくびさてパリに向けていざ出発離陸する時のあの衝撃動画撮ってたと思ったら私も驚いて撮れてなかった菜桜は

日葵のブログへようこそいいねフォローいつもありがとうございますとっても励みになっています初めましての方はこちらをどうぞ👇日葵-ひなた-『✩.*˚自己紹介します』訪問下さいまして、ありがとうございます日葵-ひなた-『✩.*˚初めまして！』初めまして訪問下さいまして、ありがとうございます21トリソミーガール日葵2歳ですこ…ameblo.jpこちらでは、日葵の妊娠～出産までを振り返っています。前回記事はこちら👇日葵-ひなた-『✩.*˚長い長い誕生日のはじまり』日葵のブログへようこ

日葵のブログへようこそ訪問下さいましてありがとうございます2021年2月1日。この日は私にとって日葵の誕生日と同じくらい忘れられない日です。2021年1月27日の朝に産まれた日葵は産まれた直後に次々と問題が発覚し誕生の喜びを噛み締める余裕もないままその日の夜に別の病院に緊急搬送されました。当時コロナ禍で出産に立ち会う事が出来なかったパパが私の代わりに搬送先の病院に行き思いがけない形で産まれたその日の日葵に会う事が出来ましたがそこで初めて房室中隔欠損症という