ブログ記事47,424件
【ダウン症児の就学】支援学校か公立小学校か。現役教師に聞いたリアルな学校選びの話こんにちは、Aoパパです。ダウン症と複数の合併症を持つ息子、Ao。漠然と「この子の将来は支援学校なのだろう」と考えていた私。そんな中、街で偶然再会したのは、支援学校に勤める知り合いの先生でした。これはチャンスかもしれない。立ち話の短い時間、私は思い切って、ずっと心の中にあった質問をぶつけてみました。私たちのこと⤵️『はじめまして、自己紹介ーダウン症・PVL・超低出生体重児ブログー』はじめまして！はじ
予定通り、7:40入院受付で「しばらくトイレに行けないから先にトイレにどうぞ」という事でトイレを済ました。しばらくとはどの位の時間を指すのだろう...と思いながら具体的にどんな手順で進めていくのか分からなかったので、看護師さんに聞きながら把握していった。私はそのままLDRという部屋に。分娩室の事の様だ。主人は待合スペースで待つ事に。部屋に入って早速着替える事に。紙おむつと太もも丈までの部屋着。心なしか寒い。首に巻くタイプのホカロンを持ってきて良かった。早速使う事に。着
あやコロファミリー紹介夫→会社員(27)私→専業主婦(42)長男→独立リーグ所属ピッチャー(19)長女→高校2年生(16)次男→中学３年生(14)療育手帳B2三男→小学6年生(12)口唇口蓋裂、療育手帳B2四男→小学1年生(6)療育手帳B2次女→幼稚園年少(4)三女→21トリソミーダウン症(0)4男3女の9人家族です😊今日の三女の様子を夫が教えてくれましたどうやらハイフローが外れ点滴もこの数日の間に外れそう…とのこと😊ミルクも1日900ccの許可が降りてミルク
我が家の第2子ダウン症のふうちゃん。あと数ヶ月で小学校卒業です。入学前地元小学校の支援クラス（仮名:ひまわり学級）か支援学校かふうちゃんにとってどちらがよいのか迷い小学校の教員をやってるイトコや友人に聞いてみると口を揃えて「支援学校の方が良いと思う」という回答だった。その理由は「教師の人数少ないし、十分な対応をしてあげられないよ」そして「専門的な知識を持っている教師が少ないから」というもの。でも結局教育委員会の判定でふうちゃんは地元小学校に入学する
成田からのガルーダインドネシア航空で機内食をリクエストしておいたら、訳のわからないものが出てきました「なんだこれ？」って言ったら失礼かもしれないけど、そんなレベルでしたぁ～息子用にリクエストした「辛くない料理」だったと思う私のは・・・何だったか忘れました息子のカボチャっぽいスープは味がなくて、ほぼカボチャなんだけど甘くもしょっぱくもない。シャーベットみたいなのも全く味ナシ！おまけにバナナは大嫌いなので、息
こんばんは昨日Seriaでカットクロスを購入。めーーーっちゃ我流ですけどトイレットペーパーホルダー作りました計測せずサクサクッとすぐできた。意外と上手くいったかも久しぶりのモノ作り嬉しくて愛着湧いてトイレに入るたびにウキウキしていますトモキに見せると「おーーーすごいねぇ」となんだか大人なリアクションでした
三女のこと『NICUにいる三女のことについて』改めて三女の事について書かせてください緊急帝王切開で産まれた三女は早産だったこともあり生まれてから今もNICUにいます初めこそ自発呼吸も出来ておらず酸素チュー…ameblo.jp『三女のことを書くか悩んだ理由』三女のこと『NICUにいる三女のことについて』改めて三女の事について書かせてください緊急帝王切開で産まれた三女は早産だったこともあり生まれてから今もNICUに…ameblo.jp朝も面会したけれどNICUに行くと三女がちょうどオムツを
うちの子はなぜか「字幕」にこだわるので、「字幕付き」の上映回を選んで観るようにしています。と言っても、読めているのかはよくわかりませんが…変更されていなければ、上映時間はこの写真のように毎回決まっています。（これ、2025年11月のものです）オリヲン座の待合で並んでいたら「うんちゃんでるぅ～」と！なに～？と焦りましたが、館内というか待合にトイレがありました。ついでに私も利用しましたがキレイですねあちこちにトイレが
こんばんは今日は小学校で保護者向けに林間学校の説明会がありました平日にも関わらずすごい出席率だった林間学校は10月1日〜2日摂津峡に行きます。うちから車で10分ぐらいかな。例年では他府県に行くことが多く校長先生のお話ではうちの学校の林間で摂津峡に行くのは今年が最初で最後かもしれません。というのは今は市の施設のキャンプ場今後民間委託でリニューアルされるらしくそうなると利用料もかかるから(今は０円)今後は使わないかもしれない。いろんなご意見があると思いますが
ももりんパーク寄った。最高なのよ、ここ。知らなかったんだけど、療育手帳出したら乗り物、フリーで乗れるの。第5子乗り放題。初体験の水風船すくい、スーパーボールすくいは、ポイを水中でバシャバシャー！ってやって終了した。豪快さったらありゃしない。★画像の物をお届け★片耳用とんぼ玉ヨーヨー（水風船）のとてもリアルで可愛いピアス/イヤリングチェーン5【遊び心浴衣お祭り夏】【あす楽対応】楽天市場SALE開催中！5%OFF/スーパーボール金魚すくい縁日お祭りおもちゃ
こんにちは！レオナです。予定表10w妊婦健診とNIPT検査と血液検査→糖引っかかる12wNIPT検査結果→陽性14w妊婦健診15w血糖値検査16w羊水検査←イマココ18w妊婦健診20w羊水検査結果？21w中絶？今日は羊水検査です。いろんな人のブログを読んで勉強しました。羊水検査は皮膚にする局所麻酔の注射が痛くて羊水を抜く針を刺されるのは痛くなくてそれがお腹を貫通する時にズンと痛いと。なるほど予習バッチリです。術衣に着替えて部屋移動。お腹
草津温泉旅行を決めて、宿を予約してからいろいろ調べ始めたんだけど、なんと「湯もみ板」で湯もみができる貸し切り温泉がある！とな。息子は「湯もみ」の大ファンでも何度も何度も調べたけど、あんまり情報がない。怪しくないかな～？と訝しがりながら予約の電話を入れてみた。そしたら、「２週間前から承ります」ですと。そして２週間前！貸し切れる時間は、9：00～、10：30～、12：00～、13：30～、15：00～１時間の利用で3,500円お宿をチェックア
🦆リッチェルおしゃぶり＆吸せつラボ口コミ｜新生児にも安心！体験レビューでわかるおすすめポイントこんにちは、Aoパパです👋息子Aoは、パニックになると手がつけられないほど泣き叫ぶことがあります。特に大変なのが、車での病院への移動中。そんな時、ふとNICUでの光景を思い出しました。そうだ、Aoは「おしゃぶり」で落ち着くタイプだった!Ao兄はハマらなかったので油断していましたが、慌てて吸わせてみると…バッチリ当たり!ピタッと静かに!これはもう一個、洗い替えが必要だ!ということで、適当に
🌸出生前検査NIPTを解説してください。ChatGPT:いいテーマですね。臨床の現場でも誤解が多いところなので、医師向けにも患者説明向けにも使える整理で解説します。NIPT（新型出生前診断）とは何か**NIPT（Non-InvasivePrenatalTesting）**は、妊婦の血液中に含まれる胎児由来のDNA（cell-freefetalDNA）を解析して、胎児の染色体数的異常の可能性を調べる検査です。採血のみ（母体血）絨毛採取・羊水穿刺と違い侵襲なし流産リスクなし
草津温泉の大型ホテル「ホテル櫻井」。夜になると和太鼓のパフォーマンスがあったり、湯もみショーがあったり、食事はバイキングでいつも満腹を通り越して食べ過ぎてた。息子が小さかった頃はまだ女湯に連れて行けたけど、さすがにもう無理！となってから足が遠のいている。でも、ものすごく大きな、本当に大きな大浴場は圧巻だし、露天風呂のなめらかなお湯も魅力この露天風呂は３つの源泉を引いていて、綿の湯源泉も入ってるらしい。この綿の湯の源泉を使っている宿は少な
去年の２月に初めて訪れたジブリパークの魔女の谷「空飛ぶオーブン」で、息子だけ食べた目玉のスイーツ。その後、ずっとタイミング悪くメチャ混みで入らなかったので、何度か訪れたけど食べられなかった・・・。ので、１１月下旬に行ったときに時間をやりくりしておやつタイムにリベンジ！１つ頼んで息子とシェアしてサクッと食べて出ようと思ったら、ひとり１品オーダーしないとイケナイらしく、メニューを見直したけど飲み物とほぼ同じお値段だったので、息子と１つ
２月最終日にジブリパークに行き、アサイチで大倉庫へ！カオナシと写真を撮ってから、湯婆婆の仕事風景を見つつ、冒険飛行団前に着くとこんな↓感じ。「４列で並んでください」とな並びながらシベリあんを見てみると…なんと！シベリアがゆずonly！！そんなことってある？アサイチの図ついでに右の方のショップのドアから店内観察インコパンのぬいぐるみは一番奥にいましたインコパンは息子チョイスで緑！3
正直なところ私は毎回三女に面会しては「可愛い⁝(ᵒ̴̶̷᷄⌑ᵒ̴̶̷᷅)⁝♡♡早く連れて帰りたい🥹」と思うのですが三女が抱えている心疾患、手術がありまだまだ乗り越える壁が沢山あるため気持ちが浮き沈みしがちですそんな中、昔「ダウン症の子とか俺は無理！育てられない」と言っていた夫こんなこと言うくらいだから私はてっきりダウン症を理解しているもんだと思っていたら...💧「そういえばダウン症ってどんな病気なん？何かが低下していくん？」ん？ダウン症について
お読みいただきありがとうございます45歳で奇跡的に第3子を出産しました。第2子はダウン症の女の子妊娠後期に発覚してからのことや成長記録を書いています。第3子はヒルシュスプルング病の男の子NIPTで問題なく安心してた所にまさかの難病発覚でした。超高齢ママならではの悩みや葛藤障がい児、難病児、医療的ケア児について情報を共有したり悩みなど共感できたら嬉しいです色々ネガティブに感じる方もいらっしゃるかと思います。気を付けてはいますが、傷付いたり不快に感じる方もいらっし
あやコロファミリー紹介夫→会社員(26)私→専業主婦(42)長男→独立リーグ所属ピッチャー(18)長女→高校2年生(16)次男→中学３年生(14)療育手帳B2三男→小学6年生(12)口唇口蓋裂、療育手帳B2四男→小学1年生(6)療育手帳B1次女→幼稚園年少(4)三女→21トリソミーダウン症(0)4男3女の9人家族です😊朝から…母と娘(次女)の攻防戦を繰り広げ今日はまだ始まったばかりだと言うのにすでに疲労感が…今日は朝から三男が足が痛くて歩くと響いて痛いと言うので
あやコロファミリー紹介夫→会社員(26)私→専業主婦(42)長男→独立リーグ所属ピッチャー(18)長女→高校2年生(16)次男→中学３年生(14)療育手帳B2三男→小学6年生(12)口唇口蓋裂、療育手帳B2四男→小学1年生(6)療育手帳B1次女→幼稚園年少(4)三女→21トリソミーダウン症(0)4男3女の9人家族です😊手術日程が決まり手術の為の前入院日も決まりそれに向けて準備とか書類とか夫が手術先の病院から貰ってきたんだけど帰宅してくるなり💢この顔⬆️理由は
前日、街スパでフットマッサージなんかしちゃって遅くなったけど、８時にカーチャーターを予約してあったので、朝一番の6:30からホテルの朝ご飯会場へ！プール近くの外でいただきましたこの日から私の主食になったブブール（お粥）レギャンにもまだいたリスパンケーキとワッフルをライブで焼いていたのを発見！７時くらいからオープンするようです息子の目が輝いたシロップ、ソースかけ放題！！トッピングは自分でお隣りの
21トリソミー(ダウン症)の三女が心臓手術を控えカテーテル検査のため入院しています大腿骨の大動脈から細いカメラを入れて検査をしたのですが問題なく手術に向けて話を進めて行けるとの事でした大動脈から検査をしているので検査後の経過観察後退院となりますそして検査結果を元に心臓手術をする大学病院と連携をとり三女が手術をする事になります産まれてから生後8ヶ月の間にたくさんの管に繋がれ数え切れないほどの注射に点滴をしてきたけどそれもようやく終わりが見えてきました🥹まだまだ6k
こんばんは今日は用事があり駅前へ途中日傘をさして歩くダウンさん(男性)を見かける。1人でどこへ行くのかな。大丈夫かな。気になって何度も振り返って見てしまう用事を終え帰りの大きな交差点信号待ちの列の最後日陰に座り込んでいる男性がいました。通り過ぎるときお顔を見るとこれまた別のダウンさん(男性)10mほど進んでやはり気になったので戻り声をかけました。目が合う直前にスッと立ち上がったのであ、心配しなくて大丈夫かなと思いつつ「大丈夫ですか困ってない」ととりあえず聞いてみ
猫かぶり姫前の壁ジブリの大倉庫恒例の、猫かぶり姫で「極ふつうのラムネ」を飲む時間ひとりでグビグビ飲んぢゃって、いつもくれませんこの通りを進んで階段を下りると…ポニョのアーケードゲーム！（１回３００円）３組待ちでしたゲームのやり方、説明を聞いています車やポニョさんとの位置関係はこんなので…可愛いイラストに癒されながら…ボールが５個だった
💊医療費0円なのに「小児慢性」は必要？点頭てんかん発覚で申請を決めた理由こんにちは、Aoパパです👋NICU退院前から主治医に勧められていた「小児慢性特定疾病医療費助成制度」。実は、退院してから2ヶ月間…ずっと放置していました😅主治医からは「いつでも診断書書きますよ！使えるものは全部使いましょう！」と心強い言葉をもらっていたのに、なぜ先延ばしにしていたのか。そして、Aoの点頭てんかん発症をきっかけに、ついに申請を決めました。今回は、なぜ今まで申請しなかったのか、そして申請を決めた
我が家の第2子ダウン症のふうちゃん。もうすぐ小学校卒業です。ふうちゃんは地域の小学校の支援級（仮名：ひまわり学級）に在籍しています。第1子ひいちゃんが小学校低学年ぐらいまでこの学区には「登校班」というものが存在していた。子どもたちが安全に登校するための仕組みだけどこれがまた毎年毎年トラブルの種となり「班長のスピードが速すぎる」「班が固まってしまうと、歩道が塞がれて他の通行人の迷惑になる」「横断歩道を集団で渡るため、車が通過できるタイミングがこない」とかの
先日、同い年で同じ夏生まれのMさんとお互いの誕生日を祝うためにおしゃれディナーをしてきました✨品川区にあるT.Y.HARBORさんへ。見よ。このシャレオツさを。※乾杯地ビール※お料理も美味しい！※日が暮れると更に雰囲気よき✨Mさんは私と同い年。そして、ぐらと同い年の男の子のママです♡美人でシゴデキで性格も良くて…パーフェクト・オブ・パーフェクトな女性。メインのお仕事のほかに副業もされていたのですが、その副業がどんどん忙しくなり、こ
🍼知らなかった！ミルク調乳100℃がダメな訳と「サカザキ菌」の恐怖こんにちは、Aoパパです👋以前、調乳の温度調節を楽にする「市販の冷水（いろはす等）ハック」をご紹介しました。その時、ふと粉ミルクの缶に書かれた「70℃以上のお湯で調乳し…」という表記が気になったんです。なぜ「沸騰したお湯（100℃）で」と書かないのでしょうか？沸騰させた方が殺菌できそうなのに…🤔調べてみると、そこには私たちが知らなかった「栄養」と「安全」に関する、深〜い理由がありました！※この記事は全員が寝る準備が
