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私がこのブログを書く事で、同じ様に悩んだり苦しんだりしているお母さんが少しでも救われるならとの思いでブログを始めました。私は今回の…まさに来週に迫っている手術の日を目前に自分の体験や気持ちを書き記します。様々なご意見があると思いますが、あくまでも「私の場合は」の内容です。「私の場合は」の思いや考え方です。最終的には、ご自分で判断するに事には違いありませんが同じ状況の誰かの経験を聞く中で、ママ自身の腑に落ちる判断に辿り着ける事をお祈りします。
最近あーあーうーうー言いながら三女が頑張っているのが寝返りここまでは行けるんだけどこの先が遠いまだ首も座ってないしね～まだゆっくりでいいよ～て言いたくなっちゃうけど頑張ってたら応援したくなっちゃう近頃は味覚も成長してきてお昼のお薬の鉄剤がまずいと分かり鉄剤の入ったお昼の薬だけは断固として飲まない薬を飲ませたい親ＶＳ絶対飲みたくない娘の攻防戦が続いています美味しい美味しくないも分かってきたんだね～と成長を感じました☺️大好きなねぇね(長女)の指を掴んで離さな
明日は息子の誕生日で、かな～り前から担任の先生にはお休みすることは連絡済み！３連休になると宿の料金がバカみたいに跳ね上がるので、ズル休みさせて金曜の夜、誕生日当日にお泊りすることにしてしまいました。以前はよく行っていた温泉だけど、息子が大きくなって女湯には一緒に入れなくなってしまったので、ちょっと遠のいてました。やっぱりまだまだご迷惑をかけそうで、「ひとりで男湯行ってこ～い」とは言えず…家族風呂や貸切風呂がある宿を探して、お高く
我が家のGW旅行レポ『1日目ディズニーシー』我が家のGW旅行レポ『初日のインパは断念、その代わりに向かった所』我が家のGW旅行レポ『急遽変更した出発時間』我が家のGWレポです『我が家のGW』我が家のGW…ameblo.jp2日目のランドも10時30分のゆっくりインパ写真を撮影していたところにマックスの方から寄ってきてくれてハイタッチ✋😍あまりに突然来てくれたのでカメラが間に合わなかったけどキャラクターから近寄ってきてくれることなんてあるんですね💕︎長女のスーベニアメダルを巡
２年連続で夏休みに計画中の、息子とのバリ島旅行２人旅。エアとホテルはすでに予約済みで、支払い済み。残るはレジャー？観光とか食費とかお土産とかに使う費用の捻出をどうするか…なんだけど。息子が去年バリ島に行ってすぐ「また行きたい！行こうね～」と気に入ったらしかったので、そのときからお小遣いを空き箱に貯めて「バリ島貯金」をしています。そして今年、小学校を卒業し中学校に入学したので、そのお祝いなんかも貰っちゃって、それも全部その「バリ島貯金
お読みいただきありがとうございます45歳で奇跡的に第3子を出産しました。第2子はダウン症の女の子妊娠後期に発覚してからのことや成長記録を書いています。第3子はヒルシュスプルング病の男の子NIPTで問題なく安心してた所にまさかの難病発覚でした。超高齢ママならではの悩みや葛藤障がい児、難病児、医療的ケア児について情報を共有したり悩みなど共感できたら嬉しいです色々ネガティブに感じる方もいらっしゃるかと思います。気を付けてはいますが、傷付いたり不快に感じる方もいらっし
青空の下、キッチンカーの唐揚げ食う第5子。美味いよ、美味いけどさ、キッチンカー高い。でも買わずにはいられなかったんだ。仕方ない。感情のコントロールが効かなくなった旦那さん、判断力も低下して脳梗塞してるのに喫煙をやめられない旦那さん。きっと後遺症だろうって思ってた。でも違うんだって。じゃあ家族のために長生きしなきゃ。って考えはない人なんだなー。＼P5倍／母の日花ギフトまだ間に合う花束誕生日スイーツカーネーションお祝いアレンジプレスバターサンド生花退職記念日
広島教室よりお稽古報告です1月17、18日と広島教室のお稽古がありました今年最初のお稽古でしたが12月にイベント出演した余韻があり揃っていて、勢いのあるお稽古です🥁久しぶりの心和太鼓も
以前からダウン症の子によくある軟化症の症状があり、いびきや無呼吸が気になっていて、気道外来を定期的に受診していました。『0歳児、鼻からカメラを突っ込まれるの巻』あやちゃんは退院してからずっと寝る時にいびきをかいているんです。しかもがっつりおっさんみたいないびきをかきます電車の中で隣の人に笑われるくらいのいびきなんです…ameblo.jp9月に受けた検査結果はとても良好で次の診察で外来を卒業しようかというお話を先生としていたんです。ですが、先日の診察で寝ている間の酸素の数値がかなり悪くなった
こんにちは今日は午後からとってもハードなので今のうちに更新大晦日から続いてる毎日更新アクセス数がぼちぼち増えてきました。今日たまたま過去30日間の総アクセスがピッタリ10,000キリのいい数字だったので何か良い事がありそうな予感〜さぁ、今から会議↓(途中に抜けて)中学校の特別支援教育説明会↓また会議に戻る↓一旦帰って着替えて準備↓懇親会目眩と頭痛が治まらず…懇親会🟰飲み会ですが今日は可愛いノンアンコールにしとこかな
こんにちは（自己紹介はこちら、職歴はこちらです）また週末ですねー！GWは完全ひきこもりだった娘（特別支援学校の高等部1年生。小4から完全不登校→青空教室→別室登校を経て現在は教室へ登校できるようになりました。ダウン症で自閉症。最重度の知的障害があり発語はゼロです）ですが、連休明けの木金は登校できました学校用のリュックを見せると学校の日だとわかるので、それを見てちゃんと自分で行く気になって登校できましたおかげで、学校でやってくれる結核検診（レントゲン）も受けることができました。これ
🍼知らなかった！ミルク調乳100℃がダメな訳と「サカザキ菌」の恐怖こんにちは、Aoパパです👋以前、調乳の温度調節を楽にする「市販の冷水（いろはす等）ハック」をご紹介しました。その時、ふと粉ミルクの缶に書かれた「70℃以上のお湯で調乳し…」という表記が気になったんです。なぜ「沸騰したお湯（100℃）で」と書かないのでしょうか？沸騰させた方が殺菌できそうなのに…🤔調べてみると、そこには私たちが知らなかった「栄養」と「安全」に関する、深〜い理由がありました！※この記事は全員が寝る準備が
うちの子はなぜか「字幕」にこだわるので、「字幕付き」の上映回を選んで観るようにしています。と言っても、読めているのかはよくわかりませんが…変更されていなければ、上映時間はこの写真のように毎回決まっています。（これ、2025年11月のものです）オリヲン座の待合で並んでいたら「うんちゃんでるぅ～」と！なに～？と焦りましたが、館内というか待合にトイレがありました。ついでに私も利用しましたがキレイですねあちこちにトイレが
2年ぶりの大阪旅行でユニバに行きました家族でユニバに来るのは2回目前回はお姉ちゃんの身長も低くて乗れるアトラクションも少なかったけどだいぶ背が伸びて楽しめるアトラクションも増えました今回の1番の目的はニューエリアのドンキーコング課金も考えましたが、やっぱり高いし、時間もある程度固定されるということもあり、早起き一択でした朝イチが勝負なので、ホテルの最寄駅の始発に乗りユニバには6時前に着きましたなんと大門は開いておらず、、迂回しました手荷物検査で並んだ場
お読みいただきありがとうございます妊娠後期に娘のダウン症が発覚し、今現在に至るまでその時々の気持ちをリアルタイムで書いています。ネガティブな発言もあります。気を付けてはいますが、傷付いたり不快に感じる方もいらっしゃるかもしれません。苦手な方は閲覧ご注意ください。改めまして、皆様からの叱咤激励のメッセージやコメントありがたく拝見しています遅れることが多いですが必ず返信させていただきます。私が励まされたようにこのブログが誰かの心に寄り添えますように昨日は妊婦検
🦆リッチェルおしゃぶり＆吸せつラボ口コミ｜新生児にも安心！体験レビューでわかるおすすめポイントこんにちは、Aoパパです👋息子Aoは、パニックになると手がつけられないほど泣き叫ぶことがあります。特に大変なのが、車での病院への移動中。そんな時、ふとNICUでの光景を思い出しました。そうだ、Aoは「おしゃぶり」で落ち着くタイプだった!Ao兄はハマらなかったので油断していましたが、慌てて吸わせてみると…バッチリ当たり!ピタッと静かに!これはもう一個、洗い替えが必要だ!ということで、適当に
２月最終日にジブリパークに行き、アサイチで大倉庫へ！カオナシと写真を撮ってから、湯婆婆の仕事風景を見つつ、冒険飛行団前に着くとこんな↓感じ。「４列で並んでください」とな並びながらシベリあんを見てみると…なんと！シベリアがゆずonly！！そんなことってある？アサイチの図ついでに右の方のショップのドアから店内観察インコパンのぬいぐるみは一番奥にいましたインコパンは息子チョイスで緑！3
2026年5月17日に、福岡県の九州大学病院の百年講堂でクチトレフォーラム2026が開催されます。有香とクチトレの出会いは2012年5月のことでした。九州大学付属病院の循環器の医師からの紹介です。有香は赤ちゃんの頃から、首を反らして寝ていました。最初の驚きは寝姿の変化でした。いつも呼吸しやすいように首を後ろに大きく反らして寝ていましたが、日に日に反りが少なくなり、1週間後には真っ直ぐな姿勢で眠れるようになっていました。クチトレというと、滑舌や表情
Q子供さんが3人いるご夫婦で、2番目と3番目のお子さんがダウン症でした。遺伝なのでしょうか。医師も珍しいと話しているそうで、心臓の手術をしています。Aダウン症にはいくつかのパターンがあります。21トリソミー（21番染色体が1本多い）は、遺伝ではなく偶発的に生じます。同様に、モザイク型（21番染色体トリソミーと正常が共存）のダウン症も偶発的なエラーです。一方、両親のどちらかが21番染色体の関与する転座保因者である場合には、転座型ダウン症が生じ、これは遺伝します。母親が保因者の場合は約10
こんにちは、原田高志です。脳卒中リハビリテーション看護認定看護師として20年、学生指導の経験から、今回は「形態的発達と異常」について、看護学生や看護師国家試験合格を目指す皆さんに向けて解説します。形態的発達と異常を理解して看護師国家試験合格！看護学生・聞き流し対応受精と胎児の発生受精とは、精子と卵子が出会って新しい生命が始まることです。受精後、細胞分裂が進み、胚（はい）から胎児へと成長します。約妊娠3週目から「胎児期」と呼ばれ、8週目以降は各臓器が形づくられます。胎児は母体の子宮の中で
10月も半ばを過ぎ朝晩はだいぶ涼しくなってきました我が家のダウン症次男先日16歳の誕生日を迎えましたが排便の失敗はほぼ毎週末…まだ出るもう少し出るという感覚が鈍く2度トイレへ行って排便したにも関わらずその後漏らすという…派手に大量に漏らしたりゆるゆる便でふくらはぎまで流れてきたり…汚い話ですが相変わらず排便の感覚が鈍い学校では自分で尻を拭くようですが自宅では全くしない極たまにすることはありますが手についてたり手についた事に気づかずその手で壁を
いつもブログを読んでくださりありがとうございます可愛い娘の成長や私の気持ち些細な日常の出来事を綴っています。どうぞ暖かい目で読んで下さると嬉しいです自己紹介妊娠から出産までダウン症と診断されるまで気持ちの変化母乳育児関連離乳食関連アメンバー限定記事についてブログサポートについて今年もお誘い頂きウェスティン横浜にお泊まりしてきましたばぁばが年に1回無料でホテルステイをするので今年も同行前回はこちら『ウェスティン横浜にお泊まり♡
昨日に引き続き、今日はジブリパーク２日目です！そして、今日は「魔女の谷ともののけの里」エリア券での入場だったので、ハウルの城に入りたい！という息子の願いを叶えるべく、当日券をゲットするため並びました。ところが、今日は昨日とうって変わって、朝メッチャ暑かった～いいんですけどね！いいお天気で…８時くらいから待ち列に入ったけど、もう大倉庫の横辺り。８時半くらいに一度待ち列が大きく動くと、魔女の口の前くらいまで進んだけど、暑いのキツイ～最初に
引き出し式のボックスが可愛いな！と思って、ハッター帽子店に寄ってみました。（←3/1の話）マドレーヌの箱は、引き出し式なのよね。お店に入るまで５分くらい並んだかな？待っている間も写真を撮りながら、時間を潰して何のポーズかわからない「ハウルの動く城」の星の子と指輪がデザインされたキャンディ缶は、品切れ中？なのか売り切れていました。でも、前日夕方に行ったら売り切れていたマドレーヌは買えました！た
書き手：パパ（テーマで、「妻より」は妻が書いてくれたものを書いてます）家族構成：妻、4歳男の子、光ちゃん(お腹のなかにいた女の子)光ちゃんが21トリソミーと心臓疾患がわかり、2021年9月15日、無事旅立っていきました。こちらに、このブログを書きはじめた理由や2021年5月から9月までの時系列をまとめています。記事の内容はネガティブかもしれませんが、読んでいただいた印で、いいねをつけていただいて構いませんので、お気になさらずに。このブログを書いたきっかけはこちら。【死産・中絶に向けて
こんばんは４月スタートのドラマなに観てますかーとりあえず１話を観たのは時すでにおスシ⁈月夜行路夫婦別姓刑事サバ缶、宇宙へ行くタツキ先生は甘すぎるリボーンターミネーターと恋しちゃったら多すぎる恋と殺人エラー今夜、秘密のキッチンで10回切って倒れない木はない↑とりあえず上半分は引き続きみる予定下半分は考え中。視聴中なのは田鎖ブラザーズギフトまだ始まってないのは銀河の一票これに大河もまだまだ追いつかないから…全部は無理やな
💙脳外科医「2000円の枕で十分!」60万円の壁を救った神の一声こんにちは、Aoパパです👋以前、「ダウン症児の絶壁問題」で、息子の頭の歪みと60万円にもなるヘルメット治療の壁について書きました。『忍び寄る絶壁…ダウン症児の頭の形、ヘルメット治療60万円という壁【NICU長期入院の影響も】』💙忍び寄る絶壁…ダウン症児の頭の形問題とヘルメット治療60万円の壁こんにちは、Aoパパです👋ダウン症の特徴の一つとして、よく耳にする「後頭部扁平(ぜっぺき)…ameblo.jpNICUでの7ヶ月にわ
こちら時間の木曜に日付が変わったばかりの深夜0:20過ぎ、帰国便（ガルーダインドネシア航空）出発の４８時間前になったので、WEBチェックインしてみた！これをすると、座席指定ができるということなので・・・。日本にいるときに往復ともに座席指定をしたつもりだったけど、成田でチェックインした時に「できていません」とな。はて？私は何をしていたのか…。そして、帰国便の座席指定をしたいのなら、WEBチェックインすべし！とその時にカウンターのお姉さんに教わ
我が家の第２子ダウン症のふうちゃんもうすぐ小学校卒業です。ふうちゃんが通う小学校の支援級（仮名：ひまわり学級）には知的クラスと情緒クラスがありふうちゃんが在籍するのは知的クラス。（文字だけ見ると、インテリ集団みたいね…）ふうちゃんの学校の知的クラスは複数の学年が混ざっています。だから少人数だけども毎年ちょっとずつメンバーが変わりクラス内で上級生になったり下級生になったりしてそれはそれで良い経験でした。ただ同じ学年同士だとつまりは学年が上がっても
