21トリソミー

こんばんは今回のお買い物マラソン(5/161:59まで)そこそこ値段のする買い物の予定があったので1,000円ポッキリを選んでポイント倍の倍の…と、頑張ってみようかと。まずはふりかけようかんこれは父に持っていこう。梅干しお惣菜忙しい日の強い味方これでだいぶポイントが上がった❗️そしてイケダンに頼まれてた複合機店のレジどちらも壊れて新調しようかという話で。トモキは普段イケダンの古い古いiPadでYouTubeを見てるのですがそれが最近調子悪くて。もう10

10数年前にホームページを閉鎖し、アメブロへ移行した際、転載できていなかった記事があるため、これから少しずつ掲載していきます。2011年7月に書いた記事です。当時の記録として、そのまま残しておきたいと思います。（2026年5月6日）言える語彙数が300語を超えたのは、3歳10ヶ月の頃でした。最近も、日々少しずつ語彙が増えていきます。（語彙数が約300語を超えた頃、「パパ、会社に行った」など、名詞と動詞を組み合わせ、3～4語で文章を構成して話すようになるそうです）赤ち

夕食後、息子が夫に『パパ、思い出下さい』と。『思い出？』息子は言語が不明瞭なのでここから聞き取りが始まります。🧑『思い出？』👦『うん』👨『思い出？』👦『うん』『思い出』でなければ息子はわかるまで言い続けます。『思い出』であっているようです。🧑『思い出をたくさん作りたいという事？』👦『うん』👨🧑『そうだね。たくさん、思い出作ろうね』私達が息子に残してあげられるのはやはり【思い出】なんだね。昨日、いただいたウド。四苦八苦して下ごしらえしました。ウドの葉っぱの天ぷら喜

少し前にブログにも書いた21トリソミー(ダウン症)の三女の身体障害者手帳の申請のこと⬇️⬇️⬇️『身体障害者手帳』現在三女は21トリソミー(ダウン症)の合併症で心室中隔欠損心房中隔欠損症両側肺動脈絞扼術臍ヘルニアで、月に１回の小児科2～3ヶ月に1回の小児外科に通院していま…ameblo.jp病院にも書類を出して小児科の先生とも相談して現在は心室中隔欠損、心房中隔欠損症があるから書類作成はできるよということになったんだけど…手術予定が8月前現在、文書受付がとんでもなく混んでい

昨日、5月11日には、浜松医科大学の医学科、看護学科の1年生170名の学生さんに、ダウン症のある子どもの母親としての想いを語る授業をしました。※写真は昨年の授業のものです。7回目（7年目）の授業になりましたが、毎回、緊張します今回も、なんとか、思いのたけを語ることが出来たように思います。医師の先生からの医療的な見解を30分、お聞きいただいたあとにお話し出来るので、学生さんにとって、とても有意義な時間になっていると感じています。ご縁をいただき、毎

テルはいまだに学校給食でも後期刻み食でお願いしていますですが１年前から実はもぐもぐクリニックにほぼ週1ペースで通院しています本人ももぐもぐしたいようで頑張るといって通っていますただ口まわりの筋力があがっても一向にもぐもぐは難しい様子９日にもぐもぐクリニックでも検査がありましたありがたいことに摂食障害専門の大学病院のドクターが引退してからのもぐもぐクリニックへいらしてくださることになったようで検査もしっかりと診てくださりテルが全くもぐもぐの段階

昨夜のテル実は８日金曜日大学病院にてファイバー検査入院して参りました。CPAP装着しての睡眠のはずが外しているのは何故か移動教室付き添わない方向にいくためCPAP装着なし睡眠訓練してみていいよ！とドクターに許可をいただけたからです検査するまでは毎日装着頑張っていました。寝入っている時は大丈夫なのですが朝方2時3時になると動くせいかアラーム音に悩まされる毎日でした。でもありがたいことになしでの訓練許可をいただいたため本人に確認したところ外して眠りたい

21トリソミー(ダウン症)の三女は体重6kgを目安に心臓の手術を控えています産まれてからNICU→GCUと経由して退院してからは体重の増えも良かったのですが近頃ミルクの味に飽きたのか？心臓への負担が原因なのか？ミルクの飲みにムラがありなかなか飲んでくれません🍼1日900ｇは飲ませて良いのでこちらとしても頑張って何とか飲ませたいんだけど三女も賢くなっちゃって飲みたくない時は断固として拒否もしくはカミカミして遊ぶそれに➕して身長はぐんぐん伸びてるので体重の増えが540

こんばんはスギ薬局のアプリクーポンに入浴剤があったのでこれを買ってみましたこれは２種類買ってこそ値打ちがあるなと。絵が繋がってる中の袋もイラスト入り。裏面も切り取って飾れます順番に使っていますがウッディの匂いが…独特なんやろなー。昔の古い古い家の匂いがする入浴剤の匂いあえて選ぶなら柑橘系が好きかなーー今日のニュースでポテチのパッケージが白黒になると。ポテチ好きのトモキはどんな反応するやろ違う物と思って買わなくなったりして画像を見せてみました。「ポテチの袋がこれ

風の里ショートステイ報告です５月９日、10日浜松にてショートステイを行いました今回の参加は4名美味しかったお弁当カラスにビックリした

広島教室から報告です9日(土)はカレーの会でした先週、イベントのフラワーフェスティバルを頑張った直後のカレーの会だからでしょうか今回は

こんばんは昨日は多忙な１日でしたがなんとか元気に乗り切れましたそして帰宅すると…すでに就寝中のトモキさんからテーブルの上に贈り物がありました１時間ぐらい経ってから「あ、母の日か。」と気付く私も母にお礼を言わなきゃ。今月は母が施設から半年ぶりに帰宅するのでとても楽しみです私も元気に帰れるようしっかり体調整えていこう

次のステップゴールデンウィーク。どこも混んでいるね。人混みも並ぶことも嫌いな私たち夫婦。上の子は小さい時、おうち大好きっ子だったので連休だからとどこかに出掛けることは無かった。(私もおうち大好きっ子♡)しかし2番目の子供である息子はお外大好き。喋れないのでうるさくはないが「散歩！散歩！」「公園！公園！」と目の前でサインを出しまくる。(やっぱりうるさい)大きい公園は混むので地元の小さな公園や海辺をお散歩。そんな時。遊びながらモジモジダンス。あ、おしっこかな？ト

ゴールデンウィーク後半は南知多ビーチランドへ🚙渋滞を想定して早めに出たらスイスイ進み、開園少し前に到着心配した雨も止んで、少しおひさまが入場後まずはイルカショーへ🐬後ろの方に座ったけど、そこまで大きな会場でなかったので、イルカが大きい〜イルカショーを楽しんだ次は上の子の好きなペンギンコーナーへ「あれは〇〇ペンギン、こっちは△△ペンギン」と大興奮の上の子めっちゃ種類を知っててびっくり楽しんていたら動物たちとのふれあいの時間に！我が家はイルカタッチに挑戦することに🐬

https://aserkagoshima.stores.jpASERGINZABEAUTYLAB鹿児島正規販売店ASERGINZABEAUTYLAB鹿児島正規販売店のネットショップですaserkagoshima.stores.jp《2026/05/09(土)》⭐️ダウン症者ガールＵりん１９歳！！おかげさまで我が家のダウン症者ガールＵりん、本日晴れて１９歳のお誕生日を迎えました。ありがたいことに、４月から始まった生活介護施設への通所も、今のところ毎日楽しく通

🌱AIで読み解く有香のことば今のはおしばい≪6年生・7月27日≫…夜、布団に入ってから有香「お母さん、もうすぐ私は、鳥になる、星になる、千の風になるってお父さんに言ってきて」母親「お父さん、有香ちゃんが、もうすぐ鳥になる、星になる、千の風になるって言ってるよ」父親「それは大変や」…父親が急いで有香の傍に駆け寄りました有香「キャハハハハ、今のはおしばい」🌱AIで読み解くこの言葉に出てくる「鳥になる」「星になる」「千の風にな

GW明けの今日姫さま寝てますam2時就寝なので8時間経過そろそろ起こしにかからないと上の子も学校行きたくない。で家にいるパパは昨夜姫さまの食に付き合い疲れてストレス発散で外出し酔っ払いでam3時頃帰宅で爆睡中狂ってるこの家只今am10時酔っ払いパパ早く寝ようが遅く寝ようが同じ時間に姫さまを起こすのかイイ。と…ずっと前から私が言ってたのにきく耳持たず医者に言われてやっとやっとやっと少し考え方が変わった病院に同行させて良かった☝️の病院はクリニックのことこ

こんにちは今日は午後からとってもハードなので今のうちに更新大晦日から続いてる毎日更新アクセス数がぼちぼち増えてきました。今日たまたま過去30日間の総アクセスがピッタリ10,000キリのいい数字だったので何か良い事がありそうな予感〜さぁ、今から会議↓(途中に抜けて)中学校の特別支援教育説明会↓また会議に戻る↓一旦帰って着替えて準備↓懇親会目眩と頭痛が治まらず…懇親会🟰飲み会ですが今日は可愛いノンアンコールにしとこかな

こんにちは（自己紹介はこちら、職歴はこちらです）また週末ですねー！GWは完全ひきこもりだった娘（特別支援学校の高等部1年生。小4から完全不登校→青空教室→別室登校を経て現在は教室へ登校できるようになりました。ダウン症で自閉症。最重度の知的障害があり発語はゼロです）ですが、連休明けの木金は登校できました学校用のリュックを見せると学校の日だとわかるので、それを見てちゃんと自分で行く気になって登校できましたおかげで、学校でやってくれる結核検診（レントゲン）も受けることができました。これ

＜助成活動のご案内＞障がい児とそのご家族（発達が気になるお子様とそのご家族もぜひ）で集まりふれあい遊び・絵本の読み聞かせ・季節の工作・お話会を行っていますお気軽に遊びに来てくださいねスケジュールはこちらをクリックGWスタート！✨今年は下の子の膝の手術もあったので、遠出は控えようと思っていたけれど、医師からは運動制限はなしとのことなので無理せずいろいろお出かけを楽しむことにまず前半はりおの手術を心配してくれて、入院中のごはんを送ってくれた私の叔母(母の妹)へお

宇佐美研修所より田んぼ(お米作り)報告です😄4月29日～5月6日の間に田植えを無事に出来ました5月3日、5月5日、6日は浜松の親子が後半は泊まりで田植えに参加してくれましたGWは毎日手植えと

こんばんは。シンさん家のワイコです本日はようこそいらっしゃいました今日はシンさんが出張。朝5:20頃、家を出ていきました。いつも平日は、ダウン症の次女ケイナを、特別支援学校のスクールバスのバス停まで、シンさんが送ってくれます。…が、今日は私が行かなければなりませんでした。学校へ行かせるための持ち物の準備や、サインが必要な書類の確認（三女セイナが前日に出さないため朝サイン）、子ども達に朝食を食べさせ、その間にニ階の掃除、洗濯、昨日のうちに乾かなかった洗濯物

5月の連休も終わり💦何があったかな〜の3月下旬結庵で名取せりの天ぷらを気に入ってくれたのは京都からきてくれた友3/20仙台スカイキャンドル世界ダウン症の日ライトアップを楽しむ会、無事に開催できましたひとりじゃないよ。を感じられた日、ありがとう3/20は左の仙台スカイキャンドルだけが先行してライトアップこれなんだっけ？翌日に行った考えた人すごいわブレッドパークカフェでのおやつ（のつもりがもう夕ごはんでいいねに）3/21世界ダウン症の日当日は右のミヤテレタワーも初ライトアップ🗼テー

最近は父の事ばかり。書くことで気持ちの整理ができるかとも思ったけれど実際は見えない不安（恐怖）がつのります。それでも我が家は平常運転。仕事をリタイヤした夫がいる為【夫源病】になるかな？と思いましたが夫は自治会長、私は息子の施設の保護者会長となんだかバタバタ過ごしていてほどよい距離感がお互い心地よく過ごしています。家にいる時は穏やかな日常生活を過ごしています。今も息子の歯磨き🪥を誰がするか問題。息子はパパっ子なので👦『パパ（の仕上げ磨きが）いい』夫は『ママの方が上手だからママからや

秘境の実家からちょっと下った川でこんな小っちゃい川。沢みたい虫を食べに上がってきたヤマメ。１５cmくらいのおチビさん同じところでイワナも一緒に泳いでた。喧嘩するかと思いきや、仲良く一緒に生活しててビックリ。唐揚げにしたら美味しいサイズだよね～！最近使い始めたスマホのカメラは、シャッターを押したタイミングと実際写る絵が少しズレるから難しい＆もどかしい。使い方が下手なのか、そういうものなのか…画像は

お読みいただきありがとうございます45歳で奇跡的に第3子を出産しました。第2子はダウン症の女の子妊娠後期に発覚してからのことや成長記録を書いています。第3子はヒルシュスプルング病の男の子NIPTで問題なく安心してた所にまさかの難病発覚でした。超高齢ママならではの悩みや葛藤障がい児、難病児、医療的ケア児について情報を共有したり悩みなど共感できたら嬉しいです色々ネガティブに感じる方もいらっしゃるかと思います。気を付けてはいますが、傷付いたり不快に感じる方もいらっし

https://aserkagoshima.stores.jpASERGINZABEAUTYLAB鹿児島正規販売店ASERGINZABEAUTYLAB鹿児島正規販売店のネットショップですaserkagoshima.stores.jp《2026/05/06(水)》#悲喜こもごも陽転diary#3goodthings⭐️連休レビュー(最終日の振り返り)①友人・知人と連絡が取れて嬉しかった日頃の忙しさを言い訳にしてご無礼さぁになってしまっていたのだが、電話・

吉祥寺で私が一番感動した花はコレ↓何の花か、わかります？後ろの葉っぱでわかるかな？私の大好物の「あけび」でした。アケビが生るのかな～？と秋が楽しみになりましたそれから、トイレもキレイです。女性トイレしかわからないけど、個室は３つあって掃除もバッチリ手洗いもお寺っぽくなくて？コンクリート造りお子さま連れでも楽しめると思います。お花も季節ごとにいろいろ咲くし、ガチャガチャで買える

広島教室より広島フラワーフェスティバル参加の報告です５月４日｢colorfulワンダフルpcacful｣平和のメッセージを発信するフェスティバルに参加しました🌈みんなで選曲した演目・ソ

先月行われた入学式。なんちゃって制服がまあまあ、様になっています！本人も気に入っている様子。毎朝スカートのサイドファスナーに苦戦しながら着ています。