ブログ記事47,483件
あやコロファミリー紹介夫→会社員(27)私→専業主婦(42)長男→独立リーグ所属ピッチャー(19)長女→高校2年生(16)次男→中学３年生(14)療育手帳B2三男→小学6年生(12)口唇口蓋裂、療育手帳B2四男→小学1年生(6)療育手帳B2次女→幼稚園年少(4)三女→21トリソミーダウン症(0)4男3女の9人家族です😊心室中隔欠損と右側肺動脈狭窄の手術を終えとよそ2ヶ月ぶりに‼️三女か我が家へ帰ってきましたーーーもうねアイドル🤭三女の傍からみ～んな離れなくて😁長
お読みいただきありがとうございます45歳で奇跡的に第3子を出産しました。第2子はダウン症の女の子妊娠後期に発覚してからのことや成長記録を書いています。第3子はヒルシュスプルング病の男の子NIPTで問題なく安心してた所にまさかの難病発覚でした。超高齢ママならではの悩みや葛藤障がい児、難病児、医療的ケア児について情報を共有したり悩みなど共感できたら嬉しいです色々ネガティブに感じる方もいらっしゃるかと思います。気を付けてはいますが、傷付いたり不快に感じる方もいらっし
こんにちは！Maorisの見富麻乃です先日、我が家の長男が15歳になりました！彼が2歳のときにダウン症をもつ妹が生まれ、彼は彼なりに小さな体で、大きな出来事を受け止めていたのだと思います。当時の私は、娘がダウン症だとわかったことで大きく落ち込み、まるで別の世界に生きているような感覚でした。そんな母親の姿を見せてしまったのに彼はとっても優しくてたくましく時に寄り道をしながらも正々堂々と生きる素敵な少年になっています。感謝感謝ですさて、誕生日当日は家族で焼
みなさん、こんにちは！Maorisの見富麻乃です子どもを自然の中で遊ばせる重要性を「素粒子」という言葉を使って説明されたカレン先生。（くわしくは前回のブログを読んでね！）その日から私は「素粒子」という言葉を意識しはじめました。学生時代、習いましたよねそれ以上、分割できない「つぶ」。つまり、最小レベルの「つぶ」。そして、この世の物質は分割していくと、全部「つぶ」になる。脳は、神経細胞や血管、水分、その他諸々などでできていますがそれらをさら
あやコロファミリー紹介夫→会社員(26)私→専業主婦(42)長男→独立リーグ所属ピッチャー(18)長女→高校2年生(16)次男→中学３年生(14)療育手帳B2三男→小学6年生(12)口唇口蓋裂、療育手帳B2四男→小学1年生(6)療育手帳B1次女→幼稚園年少(4)三女→21トリソミーダウン症(0)4男3女の9人家族です😊梅雨の最中に始まったプール授業プール授業って水温が基準だから雨が降ってても水温が基準を満たしていたらプール授業はあります🏊元々水が好きでスイミン
お久しぶりです‼️こんなに放置したのに、来て下さった皆様、ありがとうございます。もうブログはやめちゃったのかなー？と可愛い生徒さんが言って下さり、（ありがたい）そもそも自分の子育て記録のために始めたものなので、細々と書いていこうー！と思いますさてさて。まもなく3月。我が家は大変な大変な大変な過渡期です‼️でも、子どもたちは元気です😍癒しのフンギーマン。お調子者ながら、最近シャイになってきたメンメン。引っ越しの話をチラチラしていましたが、あれから大きく進みました。✅️フンギー
お読みいただきありがとうございます45歳にして第3子妊娠中です。超高齢ママならではの悩みや喜びを聞いていただけたら嬉しいです第2子は妊娠後期にダウン症が発覚しました。出産後今現在に至るまでのその時々の気持ちやダウン症の娘の成長記録をリアルタイムで書いています。色々ネガティブに感じる方もいらっしゃるかと思います。気を付けてはいますが、傷付いたり不快に感じる方もいらっしゃるかもしれません。何かご指摘ありましたら遠慮なく仰ってください。改めまして、皆様からの叱咤
三女のこと『NICUにいる三女のことについて』改めて三女の事について書かせてください緊急帝王切開で産まれた三女は早産だったこともあり生まれてから今もNICUにいます初めこそ自発呼吸も出来ておらず酸素チュー…ameblo.jp『三女のことを書くか悩んだ理由』三女のこと『NICUにいる三女のことについて』改めて三女の事について書かせてください緊急帝王切開で産まれた三女は早産だったこともあり生まれてから今もNICUに…ameblo.jp朝も面会したけれどNICUに行くと三女がちょうどオムツを
いつもブログを読んでくださりありがとうございます可愛い娘の成長や私の気持ち些細な日常の出来事を綴っています。どうぞ暖かい目で読んで下さると嬉しいです自己紹介妊娠から出産までダウン症と診断されるまで気持ちの変化母乳育児関連離乳食関連アメンバー限定記事について以前「育休とは？」で議論があったので私の意見を書いておきましょう。ズバリ！！お金の心配をせずに新しい生活様式に慣れるまでの期間だと私は思っています。人によっては「お金を
ももりんパーク寄った。最高なのよ、ここ。知らなかったんだけど、療育手帳出したら乗り物、フリーで乗れるの。第5子乗り放題。初体験の水風船すくい、スーパーボールすくいは、ポイを水中でバシャバシャー！ってやって終了した。豪快さったらありゃしない。★画像の物をお届け★片耳用とんぼ玉ヨーヨー（水風船）のとてもリアルで可愛いピアス/イヤリングチェーン5【遊び心浴衣お祭り夏】【あす楽対応】楽天市場SALE開催中！5%OFF/スーパーボール金魚すくい縁日お祭りおもちゃ
いつもブログを読んでくださりありがとうございます可愛い娘の成長や私の気持ち些細な日常の出来事を綴っています。どうぞ暖かい目で読んで下さると嬉しいです自己紹介妊娠から出産までダウン症と診断されるまで気持ちの変化母乳育児関連離乳食関連アメンバー限定記事についてちょうど1年半ぐらい前かなぁ「エネルギーとはなんぞや」って思ってた。MIZUEさんはエネルギー値が高いってよく言われるのだけどだからエネルギーってなんなのよ？って思ってた。
こんにちは、Aoパパです👋障がい児育児をしていて常につきまとう不安の一つが、「緊急時に子どもを預けられる場所があるか」という問題です。今回、かかりつけの大病院内にある在宅医療支援施設（レスパイト・ショートステイ）への体験入所（3泊4日）に行ってきました。そこで見えた施設のリアルな雰囲気と、最後に突きつけられた思わぬ壁について綴ります。私たちのこと⤵️『【はじめまして】このブログ「Aonote」について｜ダウン症・医ケア児の父が綴る、光と闇の全記録』👋はじめまして｜Aonote-アオノー
こんばんは仕事の帰り恒例の稲チェックもう垂れてますねー。ぼちぼちやなー。学校から保護者のお手伝い要請まだきてないけど先生たちその前の林間で頭がいっぱいかな週明けに確認してみよう。寝ようとしたら私の枕に先客が。犯人⇩
こんにちは、はーこです今日で、妊娠19週となりました。たまひよアプリの画像です。前回、16週の羊水検査を受けた様子を書きましたが、2週間後の18週に結果を聞きに行きましたのでその結果について書きます。ここから、重い内容になりますので読みたくない方はページを戻るか閉じるかをおすすめします。今回も、旦那と2人で結果を聞きに行きました。診察室に入って間もなく先生から告げられた事は…「検査の結果、21トリソミーでした」結果を聞くまでは希望はもっていましたが、それもあっさりと崩れ、
あやコロファミリー紹介夫→会社員(27)私→専業主婦(42)長男→独立リーグ所属ピッチャー(19)長女→高校2年生(16)次男→中学３年生(14)療育手帳B2三男→小学6年生(12)口唇口蓋裂、療育手帳B2四男→小学1年生(6)療育手帳B2次女→幼稚園年少(4)三女→21トリソミーダウン症(0)4男3女の9人家族です😊連日の雨で我が家の洗濯機は洗濯→乾燥フル稼働しています初めの頃、すぐ必要の無いものは外に干していたんだけど何せ雨が斜めに降ってくるから今では外に干す
草津温泉旅行を決めて、宿を予約してからいろいろ調べ始めたんだけど、なんと「湯もみ板」で湯もみができる貸し切り温泉がある！とな。息子は「湯もみ」の大ファンでも何度も何度も調べたけど、あんまり情報がない。怪しくないかな～？と訝しがりながら予約の電話を入れてみた。そしたら、「２週間前から承ります」ですと。そして２週間前！貸し切れる時間は、9：00～、10：30～、12：00～、13：30～、15：00～１時間の利用で3,500円お宿をチェックア
ただいま生後5ヶ月の三女あと少しで6ヶ月♡最近鼻水がグズグズしだしたので三女初のメルシーポットを使用そこからミルクの前や辛そうな時は鼻水吸引をしていたのですが…ついに咳まで熱は無いけど咳が辛そうな三女元々ダウン症と完治してない心疾患で喘息のけも強く病院からは風邪🟰喘息だと思っておいて、と言われていたのでかなり注意深く見ていましたゼーゼーという呼吸音と咳鼻水で口呼吸をする三女が見てて辛くて多少のことなら近所のかかりつけ医が診てくれるとの事だったので夕方電話を
【ご注意】星野真理さん自身を非難しているつもりはありませんがこのような記事を不快に感じる方もいらっしゃるかと。どっかのオバチャンが社会の隅で人知れず呟いてるなぁ程度でお読みください。有名人はちょっとした発言に四方八方から食いつかれて非難されたり炎上したりするのは覚悟の上なのかも知れない。もしくは本人の意図とは違う感じでテレビ局側に演出されたり脚色されたりしたのかも知れない。けどそれ前提でも星野さんの発言は同じ障がい児親の（障がいの種類は違うけど）
ダウン症（正式にはDownsyndrome）の人に共通した顔立ちがみられることが多いのは、同じ遺伝学的な原因によって体の発達に似た影響が生じるためです。ダウン症の多くは、通常2本ある21番染色体が3本ある「21トリソミー」によって起こります。この余分な染色体によって、顔や体の発達に関わる多くの遺伝子の働き方が変化します。そのため、以下のような特徴が比較的よく見られます。目がややつり上がって見える鼻筋が低めで平坦に見える顔が丸みを帯びる耳が小さめ首が短めに見える筋肉の緊
ダウン症ライトくん（９歳）のママ、あぐです。音楽が聞こえるとすぐに踊り出すダウン症息子、ライトくんの日々を記録中夫と、こども３人の５人暮らし。〇あぐ（伊豆生まれ伊豆育ち。元公務員。お気楽で暑がりの寒がり自分大好きなB型）〇夫（雪国生まれ雪国育ち。大学院博士課程卒の超理系人間。文系人間のあぐと正反対の性格）〇浜ねえちゃん（中学１年生弟に慕われる優しい女の子。横浜生まれ）〇ライトくん（９歳。支援学校の１年生。いたづら大好きで人懐っこい友達が多い。ダンス大好き
うちの子はなぜか「字幕」にこだわるので、「字幕付き」の上映回を選んで観るようにしています。と言っても、読めているのかはよくわかりませんが…変更されていなければ、上映時間はこの写真のように毎回決まっています。（これ、2025年11月のものです）オリヲン座の待合で並んでいたら「うんちゃんでるぅ～」と！なに～？と焦りましたが、館内というか待合にトイレがありました。ついでに私も利用しましたがキレイですねあちこちにトイレが
💊医療費0円なのに「小児慢性」は必要？点頭てんかん発覚で申請を決めた理由こんにちは、Aoパパです👋NICU退院前から主治医に勧められていた「小児慢性特定疾病医療費助成制度」。実は、退院してから2ヶ月間…ずっと放置していました😅主治医からは「いつでも診断書書きますよ！使えるものは全部使いましょう！」と心強い言葉をもらっていたのに、なぜ先延ばしにしていたのか。そして、Aoの点頭てんかん発症をきっかけに、ついに申請を決めました。今回は、なぜ今まで申請しなかったのか、そして申請を決めた
明日から決定ですね！また混雑するかな～？２月に買えたヒンちゃん我が家は五平餅が楽しみ
💡在宅酸素（HOT）の電気代、誰か教えて！24時間つけっぱなしの医療機器のコストを本気で計算してみたこんにちは、Aoパパです👋医療的ケア児の息子Aoが我が家に来てから、休むことなく働き続ける新しい家族が増えました。それは、在宅酸素療法（HOT）の機械です。この機械、24時間365日休まず稼働。そして、ずっと電源に繋ぎっぱなし⚡ある日、ふと思ったのです。「…この機械、電気代一体いくらかかってるんだ？！」このニッチすぎる悩みに共感してくれる人はいないかもしれませんが（笑）、どこにも
こんにちは！レオナです。予定表10w妊婦健診とNIPT検査と血液検査→糖引っかかる12wNIPT検査結果→陽性14w妊婦健診15w血糖値検査16w羊水検査18w助産師外来←イマココ18w5d羊水検査結果20w中絶？18wで助産師外来の予定でしたが病院から連絡があり羊水検査の結果が出てから助産師外来の予定をあらためて組みましょう。と言われとくに反論するところがないのでそうですね。となり、普通の妊婦健診に切り替わりました。この時期は4Dカラー
こんにちは（自己紹介はこちら、職歴はこちらです）忙しくて夏休みをとれていなかった夫が先日ひとまず1日休みをとったというので、娘を学校に送ったあと一緒にショッピングモールに行きました。平日のショッピングモールは空いていて快適なんだかとても楽しかったです。ランチもしました正直、味は普通でしたが、いろいろ話が出来て良かったです。息子と一緒も楽しいけど、大人だけでじっくり会話できるのも楽しいその後夫とはバイバイして私は娘を学校に迎えに行きがてら面談もしてきました。特別支援学校の先生
三女の退院に向けてまだ話も出てないのにベビーベッド探しに出かけて来ました最初はイオンへお店の規模的になのかベビーベッドは2種類しか置いてなくてどちらも一般的によく見る木の柵のベビーベッドそしてどちらも我がには大きい…🥲でも、イオンで新生児期から乗せられるベビーカーはロックオンしてきました！我が家にあるベビーカーは全て4ヶ月から！病院通いが多いと思うので小さな三女には新生児期から乗れるベビーカーの購入は考えていました。次に行ったのは赤ちゃん本舗こちらはベビーベッ
「グループホームに入れるかも」ダウン症の先輩ママが放った、衝撃と救いの言葉😭こんにちは、Aoパパです👋先日、妻の友人が我が家に来てくれました。その友人は、ダウン症の子どもを育てる当事者で、お子さんはもう小学生。妻がいろいろと話を聞きたくて連絡を取り、来訪に至りました。「なんとかなるよ〜!」というあっけらかんとしたスタイルでどこか拍子抜けした様子…でも、その明るさの裏には、当事者ならではの強さと達観がありました😭今回は、先輩ママから聞いた「将来の選択肢」について、私たちが感じたことを正
