21トリソミー

我が家の第２子ダウン症のふうちゃんもうすぐ小学校卒業です。ふうちゃんが通う小学校の支援級（仮名：ひまわり学級）には知的クラスと情緒クラスがありふうちゃんが在籍するのは知的クラス。（文字だけ見ると、インテリ集団みたいね…）ふうちゃんの学校の知的クラスは複数の学年が混ざっています。だから少人数だけども毎年ちょっとずつメンバーが変わりクラス内で上級生になったり下級生になったりしてそれはそれで良い経験でした。ただ同じ学年同士だとつまりは学年が上がっても

みなさん、こんにちは！Maorisの見富です。今日はプール日和の関西です！皆さんはいかがお過ごしですか？さて、娘が生まれてから、新しい人生の扉を開けざるを得なかった私「ハンディキャップをもつ娘の母」となった私は色々な不慣れなことや、将来への不安からネガティブな感情を抱いていましたそんな中で結構当時の心を占めていたのが、ダウン症特有の顔立ちに対する不安。「この子が見た目だけで判断されたらどうしよう。」「家族みんなで差別されたらどうしよ

こんばんは今日は家でのんびり。午前中はSnowManの番組の録画をみて午後はおうちカラオケトモキが歌う曲を何曲か予約しておいて私はルームランナーでウォーキングしながらNetflix鑑賞久しぶりに汗をかきました運動不足なのでコツコツ続けていきたいですトモキさん人生初でお餅をパクっ(父が醤油と味付け海苔で食べていました)前まではどれだけすすめても食べなかったのに少しずつ新しい物にチャレンジしようと思うようになってきたかな

みなさん、こんにちは！Maorisの見富麻乃です✨毎日言っている気がしますが……本当に暑いですね！そんな暑さの中でも、我が家の娘は、朝から元気に部活動へ出かけていきました先日のブログでは、カレン式を実践したことによる「お顔の変化」についてお伝えしました。すると、ちょうどよいタイミングで、とてもうれしい投稿を目にしました。Maorisで支援者代表として、いつもメンバーのみなさんをサポートしてくれているあや先生が、あるメンバーママの娘さんの「以前のお顔」と「現在のお顔」の

こんにちはMaorisの見富麻乃です。ダウン症をもつ娘が生まれた日から、私の人生は大きく変わりました。どうしたら発達を促せるのか。どうしたら将来困らないようにできるのか。どうしたら娘の可能性を広げられるのか。とにかく必死でした。本を読み、学び、人に会い、試し、失敗し、また挑戦する。その繰り返しです。娘が生まれたのは静岡市でした。主人の転勤先です。その後また転勤となり横浜へ。さらにオーストラリアへ渡り、そして現在の大阪（めちゃくちゃ京都寄りの大阪で

やっと出会えた愛しい我が子がダウン症候群と告知されて真っ暗闇の奈落に突き落とされてもう二度と光を見ることはないだろうと本気で思っていたあの頃。私は最低な母親だった。産んだのは間違いなく私。だけど可愛いなんて思えない。愛しいなんて思えない。見たくないし触れたくない。私にも旦那にも似ていない。そうかこれは私の赤ちゃんじゃなくて『別のなにか』なのだと思い始めた。私の大事な大事な赤ちゃんの居場所を奪って出てきた『なにか』私の愛しい赤ちゃ

ももりんパーク寄った。最高なのよ、ここ。知らなかったんだけど、療育手帳出したら乗り物、フリーで乗れるの。第5子乗り放題。初体験の水風船すくい、スーパーボールすくいは、ポイを水中でバシャバシャー！ってやって終了した。豪快さったらありゃしない。★画像の物をお届け★片耳用とんぼ玉ヨーヨー（水風船）のとてもリアルで可愛いピアス/イヤリングチェーン5【遊び心浴衣お祭り夏】【あす楽対応】楽天市場SALE開催中！5%OFF/スーパーボール金魚すくい縁日お祭りおもちゃ

うちの子はなぜか「字幕」にこだわるので、「字幕付き」の上映回を選んで観るようにしています。と言っても、読めているのかはよくわかりませんが…変更されていなければ、上映時間はこの写真のように毎回決まっています。（これ、2025年11月のものです）オリヲン座の待合で並んでいたら「うんちゃんでるぅ～」と！なに～？と焦りましたが、館内というか待合にトイレがありました。ついでに私も利用しましたがキレイですねあちこちにトイレが

ダウン症（正式にはDownsyndrome）の人に共通した顔立ちがみられることが多いのは、同じ遺伝学的な原因によって体の発達に似た影響が生じるためです。ダウン症の多くは、通常2本ある21番染色体が3本ある「21トリソミー」によって起こります。この余分な染色体によって、顔や体の発達に関わる多くの遺伝子の働き方が変化します。そのため、以下のような特徴が比較的よく見られます。目がややつり上がって見える鼻筋が低めで平坦に見える顔が丸みを帯びる耳が小さめ首が短めに見える筋肉の緊

あやちゃん、9月で3歳になりました🎂♡2歳になった頃と、3歳になった今。毎日一緒にいると少しずつの変化だから、「この1年で何ができるようになったかな？」と改めて考えてみました。まずは身体の成長【2025年9月】身長77.8cm／体重10.0kg【2026年9月】身長85.7cm／体重12.4kg1年間で身長＋7.9cm、体重＋2.4kg！まだまだ小柄なあやちゃんですが、この1年でしっかり大きくなりました♡そして2歳の1年間でできるようになったこと【運動・身体】・歩くのが

引き出し式のボックスが可愛いな！と思って、ハッター帽子店に寄ってみました。（←3/1の話）マドレーヌの箱は、引き出し式なのよね。お店に入るまで５分くらい並んだかな？待っている間も写真を撮りながら、時間を潰して何のポーズかわからない「ハウルの動く城」の星の子と指輪がデザインされたキャンディ缶は、品切れ中？なのか売り切れていました。でも、前日夕方に行ったら売り切れていたマドレーヌは買えました！た

夫とNIPTの検査のため産院を受診しました。受診前の私たちの会話夫「お腹に針を刺すんだよね？」私「今回はNIPTだから採血だけだよ。」夫「僕の採血？心の準備ができてないよ！」いやいや、今さら夫の血とかいらないから。っていうか心の準備ってなに？私はいつも採血失敗されまくって蜂の巣なんだけど。悶々としながら産院へ夫は産院に着いて早々トイレに引きこもりました。なんでも昨日の会食でたらふく飲んだ→ランチにびっくりドンキーでカレーハンバーグセットを頼んだら量が多くて気持ち悪くなったそう

草津温泉旅行を決めて、宿を予約してからいろいろ調べ始めたんだけど、なんと「湯もみ板」で湯もみができる貸し切り温泉がある！とな。息子は「湯もみ」の大ファンでも何度も何度も調べたけど、あんまり情報がない。怪しくないかな～？と訝しがりながら予約の電話を入れてみた。そしたら、「２週間前から承ります」ですと。そして２週間前！貸し切れる時間は、9：00～、10：30～、12：00～、13：30～、15：00～１時間の利用で3,500円お宿をチェックア

🦆リッチェルおしゃぶり＆吸せつラボ口コミ｜新生児にも安心！体験レビューでわかるおすすめポイントこんにちは、Aoパパです👋息子Aoは、パニックになると手がつけられないほど泣き叫ぶことがあります。特に大変なのが、車での病院への移動中。そんな時、ふとNICUでの光景を思い出しました。そうだ、Aoは「おしゃぶり」で落ち着くタイプだった!Ao兄はハマらなかったので油断していましたが、慌てて吸わせてみると…バッチリ当たり!ピタッと静かに!これはもう一個、洗い替えが必要だ!ということで、適当に

訪問ありがとうございます！※これは私の体験談ではなく、SNSで見かけた方の投稿を自分のメモとして残したものです🙏将来のために絶対に残しておきたい情報だったのでブログにまとめます。どんな人の体験談？27歳・初産妊娠13週2日（13w2d）都内の認可施設で受診結果：陰性（3つの染色体すべて異常なし）受けた検査は2つ①NIPT（非侵襲性出生前遺伝学的検査）採血で母体の血液に含まれる胎児のDNAを調べ、21トリソミー（ダウン症候群）を含む3つの染色体異常

皆さん、こんにちは！Maorisの見富麻乃です。いかがお過ごしでしょうか？あっという間に夏休みが終わったと思ったら、2学期が始まり、娘（ダウン症・中2）はもう中間テストを終えたところです毎日、本当にあっという間ですね！今日は皆さんに、大切なお知らせがあります。この10月、大阪府の島本町に「MaorisSalon（マオリスサロン）」をオープンすることになりました場所は、大阪府と京都府のちょうど境にある小さな町、島本町。サロンはJR島本駅から徒

お読みいただきありがとうございます45歳で奇跡的に第3子を出産しました。第2子はダウン症の女の子妊娠後期に発覚してからのことや成長記録を書いています。第3子はヒルシュスプルング病の男の子NIPTで問題なく安心してた所にまさかの難病発覚でした。超高齢ママならではの悩みや葛藤障がい児、難病児、医療的ケア児について情報を共有したり悩みなど共感できたら嬉しいです色々ネガティブに感じる方もいらっしゃるかと思います。気を付けてはいますが、傷付いたり不快に感じる方もいらっし

こんにちは、はー子です退院編のつづきです。中期中絶のお話です。見たくない方はそっとページを閉じてくださいね。斎場へはタクシーで行きました。朝一は胎児の火葬を行っており、9時からでした。タクシーがなかなか捕まらなかったこともあり、8時半に受付しなければならないのに、少し遅れました。着いたら割とすぐに案内されました。お箱を開けて最後のお別れの時間。旦那が命名カードの（表は私が付けた名前を筆ペンで書いてて）裏に書いてある胎児ネームをみつけ、なんて書いてあるの？と言ったので、お腹の

24歳のダウン症のある長女21歳大学生の次女、2人の娘の母です今日、10月11日は長女の誕生日私の還暦誕生日からちょうど1週間後24歳になりました㊗️誕生日の度に、長女が産まれた日のことを鮮明に思い出しますとても空気の澄んだ快晴の朝でした。まさか、その日の夕方に産まれるわが子に障がいがあるなんて、想像もできない爽やかな朝でした18:00頃、2344gで産まれた長女すぐにNICUの保育器に入りました。出産後まもなく、産科、新生児科のDr.とソーシャルワーカーの

次のお休みは4月27日(月)です🍎open18時〜お久しぶりの更新です。宇都宮駅前通りにあるワイン酒場ritmoです🍷(インスタ無事復活しました！ご心配いただいた皆様ありがとうございました)今日のご報告は、Kohakuproject(コハクプロジェクト)について。Kohakuprojectって何？！リトモとは、関係あるような？関係ないような？ご興味のある方だけ読んでいただけたらと思います＼ボク、コハク／突然ですが私たちの息子です！2022年生まれの３歳。息子はダウン

２月の最終日に草壁邸へ行ったときには、受付をしてどんどん庭に入っていき、そこで行列を作りました。なので、池側からの写真に人がたくさん写り込んじゃって…私たちが家の中を見終わって家の周りや外を見学し始めた頃には、池の中の庭の方までどんどん行列が伸びていてエライことになってました！鬼瓦の「と」この「ど」の下はなんて書いてあるのか…スタッフさんに聞けばよかった人が写らず奇跡的に照明が４つ並んで撮

以前からダウン症の子によくある軟化症の症状があり、いびきや無呼吸が気になっていて、気道外来を定期的に受診していました。『0歳児、鼻からカメラを突っ込まれるの巻』あやちゃんは退院してからずっと寝る時にいびきをかいているんです。しかもがっつりおっさんみたいないびきをかきます電車の中で隣の人に笑われるくらいのいびきなんです…ameblo.jp9月に受けた検査結果はとても良好で次の診察で外来を卒業しようかというお話を先生としていたんです。ですが、先日の診察で寝ている間の酸素の数値がかなり悪くなった

「グループホームに入れるかも」ダウン症の先輩ママが放った、衝撃と救いの言葉😭こんにちは、Aoパパです👋先日、妻の友人が我が家に来てくれました。その友人は、ダウン症の子どもを育てる当事者で、お子さんはもう小学生。妻がいろいろと話を聞きたくて連絡を取り、来訪に至りました。「なんとかなるよ〜!」というあっけらかんとしたスタイルでどこか拍子抜けした様子…でも、その明るさの裏には、当事者ならではの強さと達観がありました😭今回は、先輩ママから聞いた「将来の選択肢」について、私たちが感じたことを正

我が家の第2子ダウン症のふうちゃん。あと数ヶ月で小学校卒業です。入学前地元小学校の支援クラス（仮名:ひまわり学級）か支援学校かふうちゃんにとってどちらがよいのか迷い小学校の教員をやってるイトコや友人に聞いてみると口を揃えて「支援学校の方が良いと思う」という回答だった。その理由は「教師の人数少ないし、十分な対応をしてあげられないよ」そして「専門的な知識を持っている教師が少ないから」というもの。でも結局教育委員会の判定でふうちゃんは地元小学校に入学する

こんにちは、Aoパパです👋障がい児育児をしていて常につきまとう不安の一つが、「緊急時に子どもを預けられる場所があるか」という問題です。今回、かかりつけの大病院内にある在宅医療支援施設（レスパイト・ショートステイ）への体験入所（3泊4日）に行ってきました。そこで見えた施設のリアルな雰囲気と、最後に突きつけられた思わぬ壁について綴ります。私たちのこと⤵️『【はじめまして】このブログ「Aonote」について｜ダウン症・医ケア児の父が綴る、光と闇の全記録』👋はじめまして｜Aonote-アオノー

ゴールデンウイークおつかれさま〜の週末に久しぶりの鶴岡帰省2年前にバディウォーク庄内を共に歩いてくれた友人が予約してくれたキッチンこいけで銀だら定食その後は湯野浜温泉楽しそうな父子春休みからスマホを持ちまして、夕日を撮影太陽は水平線にではなく手前のモヤに沈んだけれどキレイでした日が沈むのを見届け夕食会場へ右下のあんかけが懐かしいはらくっちぃ（満腹の庄内弁）のにデザートまで完食（なんなら娘の食べ残しまで💦）こちらは朝ごはん会食会場に飾られていた「春風以接人」を検索したら、「秋霜

我が家の第2子ダウン症のふうちゃん。もうすぐ小学校卒業です。ふうちゃんは地域の小学校の支援級（仮名：ひまわり学級）に在籍しています。第1子ひいちゃんが小学校低学年ぐらいまでこの学区には「登校班」というものが存在していた。子どもたちが安全に登校するための仕組みだけどこれがまた毎年毎年トラブルの種となり「班長のスピードが速すぎる」「班が固まってしまうと、歩道が塞がれて他の通行人の迷惑になる」「横断歩道を集団で渡るため、車が通過できるタイミングがこない」とかの

💙忍び寄る絶壁…ダウン症児の頭の形問題とヘルメット治療60万円の壁こんにちは、Aoパパです👋ダウン症の特徴の一つとして、よく耳にする「後頭部扁平(ぜっぺき)」。息子Aoも、もれなくその道を突き進んでいる気がして、父は毎日ヒヤヒヤしています。しかも、ただの絶壁じゃない。どうも「斜め後ろ」に歪み始めているような…。このままでは、いびつな形になってしまうのでは、と悩み中です。そして調べて知った「ヘルメット治療60万円」という絶望的な壁…😱私たちのこと⤵️『はじめまして、自己紹介ーダ

💨【切実】ダウン症児のガス溜まり。泣き叫び、反り返る我が子。綿棒浣腸にも限界が…！こんにちは、Aoパパです👋最近のAoは1回のミルクが160mlまで増え、体重も順調に伸びてきています。一見すると、とても順調に成長しているように見えます✨でも、実は今…家族全員が心底悩まされている、ある深刻な問題があるんです😭私たちのこと⤵️『はじめまして、自己紹介ーダウン症・PVL・超低体重児ブログー』はじめまして！はじめまして。Aoパパです。このブログ「Aonote（あおノート）」に訪れて

こんにちは！レオナです。予定表10w妊婦健診とNIPT検査と血液検査→糖引っかかる12wNIPT検査結果→陽性14w妊婦健診15w血糖値検査16w羊水検査←後2日で検査18w妊婦健診20w羊水検査結果？21w中絶？NIPTの結果陽性だったので最近は夜中までブログを漁ってNIPT陽性から羊水検査して陰性になった人を探しています。寝不足です。もうすぐ羊水検査。やっと羊水検査。早めに安心したくてNIPTの検査が出来る10wですぐ検査したけど陽性になる