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昨日、友人の結婚式に参列してきました。とても仲良しの友人だったし、ドレスを着ておしゃれをして出かけるなんて産後から初めてだったのでとっても楽しみにしていました。その反面、他の友人に子供のことを聞かれたらどうしよう。ダウン症って言うべき?隠すべき?と悩みましたが、私がどれだけ明るくカミングアウトをしても相手に気を使わせてしまうこともあるし、会話が進まなくなってしまうこともある。結婚式という華やかな場を少しでも悲しいムードにしてしまってはいけないと思い、今回は言わないことにしました。た
こんばんはいよいよゴールデンウィークゴールデンウィーク全然関係のない我が家は、通常営業なのですが…。日曜日、メンメンのクラスのお友達が誘って下さり、バスの運転手さん体験に行ってきました🚌フンギーマンのお友達と遊ぶ会に、たまたま同い年のお友達が居る、とか。パパママのお友達と遊ぶときに、そのお兄ちゃんお姉ちゃんに遊んでもらう、とか。そんな経験はあれど、実はお友達と約束して遊びにいくのは初体験のメンメン。この予定が決まった日から、ワクワクが止まらず、でしたまずはみんなでカフェでランチ
さて、なぜかファンの多いじぃじも変わらず元気です。そんなじぃじの誕生日当日は平日だったので、ちょっとした伊勢海老御前を食べに近くの飲食店へ。(ちなみに前夜祭は、ホテルのカニ食べ放題に行った。←食に執着🤣)こんな時、りーちゃんとじぃじは相思相愛なので、いつも隣に座る。じぃじの誕生日なのに、なぜかりーちゃんが先にご馳走を食べているの図↓そのじぃじだが、最近もまた、周りの人間を恐怖に陥れた。小学校に進学したりーちゃんを学校に送り届ける役目を任命されたじぃじは、毎日張り切ってりーちゃんを
転職活動、現実逃避してキャンプ。山奥のキャンプ場だから、白い貝殻のイヤリング落として熊きたら怖いから着けないで行った。初心者すぎて長袖着せるタイミング遅れて、鼻提灯までお披露目。ティッシュよりスマホ起動が先。ビニール袋着てるのは、電波弱くて動画も見られず暇した第3,4子がビニール袋ファッションショー開催したから。第1子は参加したけど、第2子は不参加。さびしいなぁーって思う。不安定な電波で、ようやく第2子からきたライン「ヒトリがこんなに静かだなんて知らなかった。無音の音がする。」だ
先生が私たちの目を見て話しはじめました。「転座型は遺伝で起こることが多く、ご両親のどちらかに染色体異常がある可能性があります。ただお二人は特に何も症状はなく生活をしてこられたかと思うので、ダウン症でないことは間違いないです。ただ転座型とは遺伝の時に染色体異常が起きてしまうことが多いんです。14番の染色体が正常に遺伝することができず、21番にくっついてしまい、結果ダウン症として産まれてしまったという状態ですね。お二人が希望すれば、染色体異常の検査を受けることも可能です。遺伝の専門の先生から遺伝
出産から約3時間後、ようやくNICUにて娘との対面ダウン症かもと取り乱し、過呼吸になった私。助産師さんに「赤ちゃんに会いに行ける?」と聞かれ、「会います、、、」と答えて車椅子でNICUに入った。鼻にも口にも手にもチューブが繋がれているあやちゃん。改めて顔を見たけど、やっぱりダウン症っぽい、、、とてもかわいいなんて感情は抱きませんでした。すぐに担当の小児科の先生がきて、現在の呼吸状態や心臓の動きなどを丁寧に説明してくれました。(私はすでに放心状態でどんな内容だったか全く覚えていません)
お久しぶりです♪つーちゃんの母です久しぶりすぎる笑更新全くせずにすみません💦つーちゃんは、児童発達支援センターに通園していてこの4月に年中さんになりました長男くんは、小学4年生になりゲームやらYouTubeやら、、もっと外で遊んで欲しい笑とにかく家族みんな元気に過ごしています。可愛いのポーズつーちゃんの最近は、「ねぇねぇ、あちょぼー(遊ぼう)」と一緒に遊ぼうと誘ってきたり、「やだ!◯×△◯たくない!」と意思表示も出来るようになって来ました堅あげポテトやじゃがりこが好きで
「どぅるんっっっ!」という感覚の後、産声をあげた彩ちゃん。スピード出産だったけど、やり切った感でいっぱいになりながら彩ちゃんと対面。「あれ?なんか顔が、、、」若干の違和感を感じつつ我が子が無事に産まれホッとしていました。そして彩ちゃんは呼吸状態が少し悪かったみたいで小児科の先生がきて状態を見てくれました。産科の先生が来て私の処置をしてくれていた時、私の不安な顔を見て「赤ちゃんはね、産まれてくる時に脳にダメージがいかないように、ほとんどのエネルギーを頭に使うんです。だから呼吸の方に使うエ
ブランコって乗れる?私、全然乗れないの。旦那さんは乗れてるけど。ケツひっかかるの。だからちょっとずらして深目に座ってる。それもキツイけどね。キャンプから帰宅してすぐだろうが公園には行きたがるもんで、付き合わされる第5子。第3,4子には休みの日、家でゆっくりする楽しさを教えていきたい。さぁ、スーツ買っていざ面接行くよ。パンツスーツだからベルトをセカストで買ったらさ、ギリギリだった、穴。こんなキチキチのベルトみたことない。キチキチのベルト付けていけば、キッチリとした人間だと思われる
旦那氏のことをちょっと出会いは今時流行りのマッチングアプリ旦那氏は本当に穏やかで、とにかく優しいファッションセンスは皆無だけど心は太平洋並みに広いそんな旦那さんに救われた言葉を忘れないように残しておこうと思います。NICUであやちゃんがダウン症と言われた時、私は誰が見ても分かるくらい情緒が不安定で、精神的に壊れていました。私は一言もあやちゃんに対してかわいいとは言えず、ただただ見つめながら涙を流していました。そんな私の隣で旦那さんが言ったのは、「親バカながら我が子が1番かわいいな
9月22日(39週)深夜の1時頃お腹の張りと微妙な痛みで目が覚めました。ですが私は32週の時に切迫早産と診断され、ずっとお腹が張る感覚を感じながら生活していたためこれが陣痛とは気付きませんでした。ただほんの少し痛み(便秘のときのような痛み)があったため、時間を測ってみることに、、、なんと次に来た陣痛が8分後!?母親を起こして「陣痛かなぁ?とりあえずお風呂でも入ろうかな〜」なんて話していたら、痛みの間隔が3分に!!!1時39分病院に電話をすると「声の感じからだと余裕そうね〜前駆陣痛かな
私は結婚式を挙げたときに妊娠報告をしていたので、何人かの友達から「体調どう〜?」と連絡がきました。(予定日から1ヶ月過ぎても出産報告がないので何かあったのかも?と察してくれていたようです)あやちゃんの障害のことは隠したくない!でもカミングアウトして気を遣われたり、かわいそうだなって思われたくない!そんな思いでなかなか言えませんでした。絶賛暗黒期だったので、「実はね、産まれてすぐダウン症であることがわかって、今はNICUに入院中なの、、、。それで私の感情が全然追いつかなくて、出産報告で
ごめんなさい、変なサブタイトルをつけてしまって小田さんは私の親戚ではありません(小田さんすみません)おいでやす小田さんがこの本の帯を書いていて(著者の方の長年のご友人だそうです!)、なんだかとても嬉しくて、、、ダウン症の子はみんな私の家族だと勝手に認識しておりますが、小田さんはもはや親戚のようなものだと思いはじめました笑ということて、私の大好きな本の紹介を、、、ダウン症それがどうした!?と思えるママになるための100のステップ~まりいちゃんが教えてくれたこと(TOKYONEWSB
今日は初めての訪問看護の日でした。以前にアメブロで、ダウン症だと医療ケアがなくてもリハビリという観点で訪問看護を利用できることを知り、改めてアメブロのみなさんには感謝です療育センターでのPTは月に1度しかなくなんだか心許ないなぁという気持ちと、いろんな視点から発達促進をさせたいという気持ちがあって訪問看護をお願いすることにしました。結果的にはとても良かったです!同じ理学療法士の資格を持ったPTさんでもアプローチのかけ方がそれぞれ違っていました。療育センターではまずはうつ伏せ姿勢からの方
こんばんは突然ですが…先週。地獄のような1週間でした😵💫慣れない小学校と放課後デイの準備、お弁当、おやつの用意、仕事も詰まっていてとにかくやることが多岐にわたり、あっぷあっぷしている中、パパ、ダウン🫨詰んだ……。こんなとき、心優しい奥さんなら、まずパパの体調を心配し、あぁ、今までたくさんパパが手伝ってくれてたんだなぁ、ありがたいなぁと改めて感謝の気持ちが湧いたりするのかもしれませんが。私に湧いたのは、どちらかというと怒りでした🤣🤣「おによめ、ってやつでしね!」ぐぅの音も出な
先日、親戚とおばあちゃんに初めてあやちゃんをお披露目しました。同じ時期にいとこは第2子の男の子を出産しましたが先にあやちゃんが生まれ、ダウン症であることを伝えていたため、とても気を使ってくれてそっとしておいてくれました。でも私にとってはお姉ちゃんのような存在のいとこ。いとこの赤ちゃんにも会いたいし、あやちゃんにも会ってもらいたい。そして何よりおばあちゃんが元気なうちにあやちゃんに会わせたいという気持ちが大きくなり、思いきって連絡をしてみんなで集まりました2週間違いで生まれた健常児の身内、、
『してはいけない後悔①【出生前診断】』ずっと心の中にあったブログに残すのが少し怖かったそんな感情も大事にしようと思い綴ることにしました。「なぜ出生前診断を受けなかったのか。」高齢出産になるとダウン…ameblo.jp『してはいけない後悔②【出生前診断】』『してはいけない後悔①【出生前診断】』ずっと心の中にあったブログに残すのが少し怖かったそんな感情も大事にしようと思い綴ることにしました。「なぜ出生前診断を受…ameblo.jp「出生前診断を受ければ良かった」後悔した日からたくさんの価
すこーしだけ悪口通ります。どうか見逃してやって下さいついに行って参りました、市の4、5ヶ月検診。目標はただ1つ、、、泣かない!!!(私が)もうそれができれば今日は上出来いざ会場につくと30人ほどの大勢のベビーがいて圧倒される私たち親子。なぜかというと、、、みんながでかすぎる!!!みんな力士かと思うくらいにどすこいな体型なんです(それが普通だとは理解してますがほんとに子力士でびっくりしました)問診中、保健師さんが体を診てくれているとあやちゃんが珍しく泣き出したのです。普段は人見
ずっと心の中にあったブログに残すのが少し怖かったそんな感情も大事にしようと思い綴ることにしました。「なぜ出生前診断を受けなかったのか。」高齢出産になるとダウン症の確率が上がる。だから出来れば30歳までに妊娠したい、当時27歳だった私はそんな話を彼にしていました。婚約してからすぐに授かったあやちゃん。出生前診断は受ける予定でした。ただ私に襲いかかったのはつわり、、、本当に辛くて辛くて、、、何も食べれないのにひたすら吐き気だけが襲ってくる毎日。唯一つわりを忘れられるのは寝て
あやちゃんがダウン症だと分かってから、いろんなことを調べるうちに自閉症についても目に触れる機会が多く、ダウン症と併発していることが多いということも知り自分なりにに調べたりもしていました。出産前は正直ダウン症と自閉症の違いもほぼ分かってなくて、なんとなく大変でよく叫んだりしている、、、そんなイメージでした。最近よく自閉症児の育児についてのブログやYouTubeを見ることがあります。子供さんが感覚特性を持ち、癇癪を起こしている動画などを見ると「なんでそんなに嫌がるのだろう?」という気持ちでいっぱ
ダウン症と告知されて何時間たっただろうか。私はただ呆然とあやちゃんを見つめていました。看護師さんが産後の体を心配して「病室戻って少しでも寝たほうがいいですよ」と言ってくれたけど1人になるのが怖くて、あやちゃんと触れていないとおかしくなりそうで何時間もあやちゃんの手を握っていました。病室での日々は本当につらかった。毎朝起きた瞬間に夢ではないということに絶望する。そして廊下から聞こえてくる元気な赤ちゃんの泣き声。「なんで私なの、、、?」病室にいるとネガティブなことばかりを考えてしまう。もう
『してはいけない後悔①【出生前診断】』ずっと心の中にあったブログに残すのが少し怖かったそんな感情も大事にしようと思い綴ることにしました。「なぜ出生前診断を受けなかったのか。」高齢出産になるとダウン…ameblo.jp↑前回の続きです産後、あやちゃんがダウン症だと分かったとき私にずっと襲いかかっていたのは「なぜ出生前診断を受けなかったのか」そんな後悔でした。今、そんな後悔をすることは生まれてきたあやちゃんに対して本当に申し訳ないということも頭では分かっているのに、、、なぜあれだけ受
あやちゃんが入院していたNICUでは週に2回、月曜日と木曜日に先生との面談があります。もちろん希望制なので週2回もあやちゃんの現状を聞いても特に進捗はないのですが、私は絶賛暇人だったので欠かさず面談を受けていましたはっきり言って、私はめちゃくちゃめんどくさいお母さんだったと思います「あと何日くらいで退院できそうですかね?」「それはこの子のミルクの飲み次第ですね、、、ゆっくり、あやさちゃんのペースでもう少し見守りましょう」この会話を毎回してました先生、しつこい母親でごめんなさい。70c
ミニオンじゃないよ、第5子だよ。いやミニオンか?ゴーグルに違和感しかないのか、顔に緊張感がない。第2子の爆笑久しぶりに聞いた。そんな第2子の授業参観、中学生になってから一度も行かず。来ないでって言うし、第1子のとき行ったら数名しかいなかったから。小学生と違って中学生は授業参観行かないんだーつて思ってたし。でも今回は行ってみたい。第5子が保育所行きだして、身軽に動けるし騒ぐこともないからバレないだろう。こっそり行こうかな。【1000円ポッキリ送料無料】レディース携帯
いつもブログを読んでくださりありがとうございます可愛い娘の成長や私の気持ち些細な日常の出来事を綴っています。どうぞ暖かい目で読んで下さると嬉しいです自己紹介妊娠から出産までダウン症と診断されるまで気持ちの変化母乳育児関連離乳食関連アメンバー限定記事についてブログサポートについておはようございます今日は少しは過ごしやすそうなお天気ですねーGW3日目楽しんで下さい(私はとある場所へ行くので今電車待ちです)さて!先日のワンコさんとのイン
みなさんjack’sbasketという団体をご存知でしょうか?あやちゃんがダウン症と分かっても、親族はもちろん生まれたことを喜んでくれました。友達もダウン症であることは置いといて、無事に生まれてきたことを喜んでくれました。ただやっぱり、心のどこかにつっかかる「ダウン症」あやちゃんがダウン症であることは十分受け入れているつもりでした。ただダウン症じゃなければもっと喜べたはず、、、その思いがこの先無くなることはあるのうだろうか。そんな時に見つけたJack’sBasket(ジャック
何度も確認しますアクセス数がすごいので…羊水検査で皆さんに不安感与えていないでしょうかいや…結果出るまでは不安ですよね私も検索しまくりました妊娠が分かってから通っていたクリニックで羊水過多だと言われてから大きな病院で診てもらうようにと紹介状を渡されまして…羊水多いと何か問題でもあるの?🤔と呑気にしていた私でしたが…検索すると、まぁいい事は書いていない60%くらいは原因不明で何事もなく産まれてくるとあったので、そりゃ、60%もあるんだから大丈夫でしょう!と思いますよね~信じま
「お子さん、ダウン症ですか?」もし、わが子を見てそうやって言われるとどんな気分になりますか?先日、病院に予防接種に行ったんです予防接種のみの予約時間だったので、周りには赤ちゃんばかりでしたそこで私の前に座っていた赤ちゃんとパパさん。首が座っていてあやちゃんより少し大きかったので6ヶ月くらいかな〜?なんて思っていたらん?ちょっとお顔がダウン症の特徴を持っている気がする、、、あやちゃんがダウン症とわかってから、死ぬほど調べたダウン症の赤ちゃんの顔。実際に見たらすぐにダウン症センサーが
「染色体異常の検査結果が出たので、またお父さんが一緒に来られる日に面談をさせていただきます。」そう言われ、あやちゃんが産まれて1ヶ月後に私たちはNICUの一室で検査結果を聞きました。正直ダウン症なのは確実なんだし、別に改まって2人で聞かなくてもよくない?なんて旦那さんと話していて、面談の前も「やっぱ改めてダウン症でしたって言われると涙でるのかぁ〜」と笑いながら過ごしていました。面談室に入り、先生と挨拶をかわしました。現在のあやちゃんの状態をひと通り説明してもらい、本題の染色体検査の結果
この度、りーちゃん一年生になりました。生まれた時からこのブログを読んでくださっている方から、「えーーっ⁉️いつのまに⁉️」という声が聞こえてきそうです。(すみません。)私に迷いはなく、特別支援学校一択で、ゴリ押しで入りました笑りーちゃんは、相変わらず、まだ喋れません😂歌詞の語尾だけ言える、から、なんとなく時々歌詞もどきの呪文を唱えることができるようになりました。今日も相変わらず、YouTubeで手遊び歌を流しながら、お絵かきをするという鉄板のルーティンをこなしています。あのりーちゃ