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こんばんは深夜になると目が覚める今日は結局早出のプレッシャーで眠れなくてそのままお弁当を作りましたいつも同じお弁当ばかりだけど今日は珍しくお稲荷さんにしました途中で眠れないと観念して時間はたっぷりあるからね本当はこれを待ってお花見に行こうと思っていたのそしてお弁当作ったら速攻で寝ようと思ったけど眠れないお見送りしても寝ようと思って部屋を暗くして目をつぶるけどダメそして外は天気良さそう友達から今日はいい天気だよなんてLINEが来ていましたそんな時は大好
こんばんは今日も色々予定通りにならない朝お弁当は作りましたその後少し寝てしまったけどいつもよりは早く起きて家事をして出かける事にしました何日も前から100均に行きたくて昨日もそのつもりだったけど主人が腰痛で歩けないと言うので諦めました今日は11時往診の予約が入っていて午後行こうかと思ったけどなるべく用事は午前中に済ませたい100均が開くのは10時なんとか頑張って早く出て他の用事をしてオーブンに行こうパッと見て買って帰れば間に合うからでも私も腰痛背中
久しぶりに片付け等で頑張ったら、まさかの全身筋肉痛…腹痛の次は筋肉痛です。今週から水治療(プール)が始まるというのに(T_T)大丈夫か?私。さて、金曜日に長女とマックまでランチ&お散歩をしましたが、帰り道にスマホの充電がなくなってしまい写真が撮れませんでした…桜がたくさん咲いていたのにで翌日、朝一番に1人散歩してきました娘たちが朝ごはん食べている間に(笑)前日の大雨が嘘のようにいい天気下が砂利なので、桜の木には近づけなかったけど…ちゃんとお花見散歩が出来ました帰宅すると、旦那
こんばんはゆかいなふぁみりーamoreblueのゆきです🌈今日は電動車椅子の教習?試験?へ緊張いっぱいでお昼はスープだけw三笑堂の担当者さんと車椅子担当者さんが現地に来てくださりました😊説明聞いて病気の説明をしたあと問診。。。慣れないDr.にドキドキ見た目が怖くて更に緊張マシマシに(;;)と思ったけど…優しいDr.でした病気の説明治療薬やボトックス身体の状態を診てもらいました『身体が右側に曲がっている
昨日、私は発熱がありましたが薬服用して今朝には下がりました。今現在の症状は気持ち悪く、少し喉が痛いぐらいです。咳はないけど喉が痛い一昨日から激しい頭痛がありましたがそれは治りました。あの激痛は熱が出る前触れだったのかな?今日は長男の学校での付き添いが出来そうにないので長男には悪いけど学校を休ませました。学校まで連れて行くのもしんどい⬆︎たくさんの薬💊支援学校、あるあるですが子供は元気でも親が体調悪かったら学校まで送迎できず子供は学校を休ませないといけない。そし
青空が広がりました。どのような水曜日でしたか?眼科検診へ。。網膜剥離の手術経験もあり、目の検査は、得意な方。。だけど、視力検査は。。「上左右下。。ええっーーと。。」など、見えないものを一生懸命見ていると、疲れます。看護師さんが、「大体で良いですよ」とか、「合ってますよ👌」と声をかけてくださると、途端にちょっと目が潤って、見えやすいような気がしました。いえ、見えました👀!励ましとか優しい承認の声かけは心だけではなく、身体の状態も良くしてくれる効果があるのでしょう
身体障害者手帳を入手するとさ。様々な福祉サービスが付いてくるよね。前提条件として、僕は2級なんだけどさ。例えば、NHKの定額受信料を免除できたり、あとは民間のバスの運賃半額だったり。かつては重宝していたタクシーチケット。自治体によって異なるのだが。僕の住む八王子の場合、ガソリン券としても使えるチケットが1年分まとめて3月の下旬に届く。これは自動更新ね。一方、現在重用している都営交通無料乗車券。都内に住んでいる障害者手帳ユーザーの皆様なら馴染みがあるはず。都電や都バス、都営地下鉄などが無料に
ついに!職場復帰です在宅どころかベッド上ですけどね…しかもしばらくは時短勤務…早くフルタイムにしたいけど、多分早く8時間働きたいのは自分だけ(笑)会社は無理せずに少しずつってスタンス、まあ当たり前ですよね。しばらくは慣らし運転なので窓際族状態ですけど、いきなりフルスロットルで体調悪化再起不能!とか一番残念パターンなので、これで良かったのだと思います。窓際族とは言っても勤務時間は拘束時間になります。在宅とはいえ、勤務時間中は仕事に関する本読んだり、頻繁にメール確認して何かあればすぐ対応出
毎日暑い日が続いてますねこうも暑いと外出しなければ良いとわかってても、お仕事で通勤しないといけないとか、炎天下での仕事を余儀なくされてる方のことを思うと、熱中症をはじめ疲労からの体調不良にならないよう、企業側の配慮をお願いしたいなと思わずにはいられません帰宅したパパさんは晩ご飯を食べ終わると、コックリコックリ…1時間半〜2時間ほど寝るのが習慣になってますその姿を見ていると、仕事をしながら私のことで心も身体も負担をかけてるなぁと、申し訳ない気持ちになります。パパさんは当たり前のことやんと
やっと咲いて来た桜ですが、先週末、歯科だったので、恒例の桜川沿いの桜見には行けていません歯科、食事、治療院がセットになり、それだけでくたびれるからです歯科の駐車場から撮ったのですが、奥の方に見えるのが、「りんりんロード」だと知りました歯科の帰り道、高速降りてすぐのへんこつうどんで食べた、週替わりの五目あんかけうどんさき、穏やかに元気にしています16歳10ヶ月さて、唯一近くで見られたのか、こなつとお散歩コースのお寺の桜です庭のかいどう大好きな春の花ですビオラとパンジーそして、こ
歩いたり立っていたりすると、正座後のように痺れて座らないと回復しない。右左両方駄目なんだけど、右の回復は1分で歩けなくなる前の状態になる。左は3分は無理。カートで店内を周っていても、痺れるからしゃがんで僅かに回復させて歩くを繰り返し、1,2時間の買い物をしている。脊柱管狭窄症は不便だな。頚髄症の影響は術後10カ月も経っているので、ゼロが普通だろうけど、5割程度の回復かな。いわゆる後遺症だから今年は夏までに電動車椅子を買って、行動制限を補うようにするかな。障がいの
前回のブログ「思い出がいっぱい」では、うなちゃんの看取りと旅立ちについて記事にしました皆さんからいただいたお悔やみのコメントやメッセージを読み、悲しみに寄り添ってもらえ励まされました。改めてお礼申し上げますまだまだうなちゃんのことを考えると、涙することも多く、1日のうちに何度か波がやってきますが、それも愛おしい存在だったからこそで、甘んじて受け続けるつもりです看取りでは睡眠不足になっていたこともあり、身体は疲労しているようで、この1週間は通院以外の外出をせず、自宅で横になる日々を過ごして
桜見日和でした。どのような土曜日でしたか?昨日、一人で桜を見て、誰かと一緒ならもっと楽しそう。。と思っていたら、デラコさんからお花見のお誘いが🩷デラコさんのおすすめコースへ。。おかげで、絶好のお花見日和に堪能できました🌸🌸🌸最初は杖歩きで行こう!と思ったけれど、たくさん桜を見たくて無理せず電動車椅子で出かけました。車椅子を置いて、桜が見える芝生に寝転がった時は座るのも立ち上がるのも何かに掴まらなくても自力でできたことが自分の成長を感じることができ嬉しかったで
昨日の通院で、採血結果は全て良好。ステロイド飲んでてもHbA1cは5.3と良く、中性脂肪がほんの少し上昇してたぐらいで、あとは貧血と栄養状態少し低めと言われたぐらい。以前みたいには食べられないのは分かっているけど、もう少し栄養つけてねと。診察で、腕の揺れがすごく小さくなりあまり揺れてない姿に驚かれて、右腕の動きや力も前よりも凄くいいと言って、血漿交換効くねー!と理解してもらえました。他にも膀胱の痙性もなくなったとか、力が入りやすくなった、手足の突っ張りも改善して柔軟性がでてきたり動きやす
今使ってるスワニーのルーマというモデル、使い始めたのが2020年の6月でしたちょうどその頃はコロナが流行していた時期で、ショッピングモールに買物に行った際、モール内の椅子やソファが撤去されていて、息が上がって座りたくても座る場所がなく、仕方ないのでトイレで休憩したことがありましたそんなことから、椅子付きのルーマというモデルを購入した経緯がありますスワニーは全てのキャスターが360度回転するので、とっても取り回しがしやすいんですが、キャスターが小さいため、路面の凸凹や少しの段差、点字ブロック
今日は2025年4月5日。土曜日。東京、北区の天気は・・6℃~17℃。曇り時々晴。昨夜の就寝がpm22:00今朝の寝起きが目覚ましセットのアラーム音am6:00睡眠中荒波に見舞われる夢を見るが頻尿対策の吸収パンツ+パッドで安心睡眠・・起きるとトイレで交換です今日は妻からam10:00にヘルパーさんが見えると聞いていたのですぐさまおうちごはん準備食べ終わったらすぐ電動車椅子ウオッチングに出ようと思っていた妻も起き出して自分用用意10時までには帰って来るからと
在宅になり初めての担当者会議。地域支援員さん役所の方訪看訪問リハビリヘルパーさん通所施設の方10人も集まってくれました。息子は通所に行ってるので私だけ出席です。これまでの経過これからのこと受傷時のことに触れられると涙が止まらなくなりました。改善が見られないこと問題点のことも改めて言葉にされると涙が止まらなくなりした。それでも向き合っていかなくてはいけません。初めての会議。泣いてしまったのもありうまく話せなかったけど私が描いてる未来を話しました。社会
イッコです下書アップのおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申し上げますありがとうございます寒暖差が激しいので身体は熱いのに足は冷えて痺れが増していますここ数日思いがけない事が続きバタバタしておりましたお彼岸にはお墓参りに行ったしやる事やったら寝てるそんな日々ですこれより下は下書きから13日に抗がん剤点滴治療をしてその日はダウン14日家事が終わってパソコン付けて
あーーーー!当分外食というか外でお酒を飲みに行きません最近以前に比べて私が一緒に飲みにいかなくて私はお酒は飲まないけどねたまには行きたいだろうと思って行楽シーズンだし主人の行きたい所でも行こうかななんて思っていましたがもう嫌だしかもどっか行こうかと言ったら休みはみんな私の病院で消えちゃうとかって嫌味も言われたし年末は確かにそうだったけど今月はバラバラで4回外来があるけど3年前くらいは自宅に戻ると呼吸器内科は毎週外来だったただそれは親に行ってもらっていた
入場してから思った事。石畳みの道が多くて自走の車椅子は大変ボコボコで♿️振動もなかなかのもので・・・更に、シーはアップダウンが多く一人で動くのはツライ😩ある程度自分の事が出来るので電動車椅子を借りたかったけど同伴者がいる場合は借りれないらしい同伴者と言っても子供二人いてそちらも大変なのに。。。同伴者が子供だったり、女性だったり、高齢だった場合♿️押すの厳しいですその方の状況など聞いて考慮して欲しい。。。ちゃんとお金だって払うんだし!そん
電動車椅子は明らかに便利。脚の痛みや眩暈でまともに歩くことが出来なくても。車椅子に乗り換えて、右の手首をクイクイと動かせばさ、外出だってこの通り。外に出られる利便性。でも本当は、この足で歩きたい。駅で電車をやり過ごしたり、階段を避けるのは不便やねん。3月中旬の平日。元同僚との約束の為、新宿駅から山手線に乗り換えて20分ほど。彼は今でも現役。日時指定をしておいて何だけど、明日は大事な仕事が入ってしまってねと彼。空アポを切って、僕に会いに来てくれた。感謝。なので、顔出しはNG。大丈夫、ネタなら
こんにちは!いつも訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっ補装具とは、車椅子や杖、盲人用白杖など、障害のある人の障害を補うような用具のことです。日常生活用具とは、日常生活での不便を解消するような用具で、シャワーチェアや介護ベッドなどがあります。どちらもかなりざっくりした説明で申し訳ないです。どっちも介護保険が使える場合はレンタルを利用することが出来ますが(介護保険でも一部購入の物も有)、障害の場合は基本的に購入する形になります。購
いつもお読み頂きありがとうございます息子の闘病記から始まったこのブログですが、病気からまもなく3年が経とうとしています。現在は人工呼吸器と電動車椅子を使い、在宅で生活をしています。息子の学校のこと、日常のことを書いています。この急性弛緩性脊髄炎という病気は、エンテロウイルスが脊髄で炎症を起こすことにより、麻痺がおこる病気です。息子の場合、脊髄の上の方の炎症がひどかったようで、足はよく動きますが、上肢と首が動きません。(右手首、指は動きます。)ここ数年の急性弛緩性脊髄炎は、エンテロウイ
何を目標に生きていくのか#17-1ALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断されたのが2019年3月、それから約4年半、人生は大きく変わりました。生活のすべてがベットの上になりました。前回の投稿から随分間が空いてしまいました。自分のようにalsで進行している人だと、何かあったかと思われることがありますよね。いろいろありましたが何とかやってます。良かったことも悪かったことも。悪いことは、呼吸苦が強さ、頻度ともにかなり増加したこと、それに伴い苦痛緩和のためのモルヒネの投薬回数が増えたこと。
今日のお天気晴れ4月5日(土曜日)娘は朝から皇居のお花見に行きましたお昼に帰って来るので帰って来たら一緒に武蔵小山に行こうと思います。娘がゴンチャでメロンメロンフローズンティーを奢ってくれるそうです。(朝ご飯)夫が作ってくれたおにぎり🍙(明太子・かつお昆布)大根ときくらげのお味噌汁(お昼ご飯)やっぱり「頑固蛸」は美味しいです頑固蛸目黒本店(目黒/たこ焼き)★★★☆☆3.30■当店は「たこ焼き専門店」です心こめて焼き仕上げることを
こんにちh寒暖差と風が強く吹いてて、私は、睡魔到来で寝てた💤💤座っているだけで、左肩の耐えられない痛みで、横になるー外出中は、ひたすら我慢😣新たに、左手の人差し指と親指の痺れ感と冷感(触っても冷たくない)左鎖骨から胸にかけての感覚異常にも、悩まされることになった早く手術の順番こないかなぁ‥術後に便利そうなもの発見💡これがあれば、仰向け・横向きでも、お茶が飲める調べると🔍手術日と翌日は安静みたいなので‥主治医にも、良いもの見つけた
8月に引き続き、また入院しました昨日あの後、外来で診察と採血をして採血結果を待ってる間に入院前の一通りの検査(PCR検査、ウイルス抗原検査、心電図、胸部X線)を回り、病棟の看護師さんが外来までお迎えに来てくれて、そのままエレベーターに乗って病棟へ上がり入院!という緊急入院のいつものパターンです。(やること多くて疲れる〜)採血結果は全ての項目が出揃うまでに約1時間くらいかかるんだけど、今回の私みたいに明らかにやばい人の数値は15〜20分くらいで分かるらしいので、結果待ちの時間を有効活用で
給食は木曜日から。という訳で今日は息子とランチ。スイミングスクールから、巻き巻きタオルを忘れてるとの連絡がありました。息子からは家に忘れて行ったと聞いていたので、ビックリ。ただ、探しても見つからなかった。ちなみに巻き巻きタオルは未使用のままという謎な出来事でした。スイミングスクールにタオルを取りに行き、久々のポケモンフレンダ。マックでランチに31アイスクリームと、息子のご機嫌コースでした。ここで別れて、息子はお友達と遊びに公園へ、私はスーパーでお買い物をしに行きました。すると、別
間質性肺炎の夫は200メートル歩くのに息が上がり苦しそうです。何回も休まないと前に進めない夫何とかならないものかと大学病院に相談の電話をしました。内科外来の事務の方に伝え担当教授の診察日に折り返し部下の医師から電話があり在宅酸素療法の自宅のホットを10リットルの物に変更する許可が出たとのこと室内に据え置きの酸素濃縮器(HOT)これは連続して酸素が出てきます。問題は外出時に使う酸素のフクダの携帯型酸素濃縮器(ケアサンソ)こちらは息を吸った事を感知して酸素が出ます。これを
今日はリモートワークの日だけどゴミの日だったので、朝早くにゴミを捨てるために電動車椅子に乗ってマンションの外へうちのマンションの入口のドアはオートロック&押したり引いたりして開けるタイプのドアなので、腕の力が弱々になってきた今、出るのは押すだけなので大丈夫なんだけど、入る時は引き戸になるのでうまくいかない事も増えてきたこのドアがまた重いんだ画像はWHILLを借りる時に行った入口ドアを出入りするための練習風景で、今日とうとう入る為にドアを引っ張ったところ、バランスを崩して車椅子から落下しち