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【初めましての方】▪️多発性硬化症という難病患者で、見えない障害あり(疲労感、感覚障害、疲れてしまうと記憶•集中力の低下など)▪️歌を通して経験を伝えている「音楽家」であり「歌う講演家」です(講演時:歌付き&車椅子)▪️自身も色々とあって、ひとりじゃなかったんだなと思うことが沢山ありました。そんなメッセージを「世界で一番素敵な言葉」を通して→★届けに伺わせて頂いています▪️コロナ後遺症の「倦怠感」や「ブレインフォグ」で困っておられる方、似たような症状があります。何か参考になれば
妻がデザインしたエプロンとバッグが、発売することになりました🥰これがまさかのほんとにすげーんです日本製の全て1人の職人さんが、思いを込めて縫ってくれています❤️2色で販売しますが、インスタの先行販売で、ブルーは完売してしまったようです✨✨✨かなりいい感じなので、インスタライブ見てみてね🍀インスタライブはこちら⬇️https://www.instagram.com/tv/CBuN_C0laIz/?igshid=x8iav00fo5y2ヤバかったでしょう(笑)落水洋介のYouTube
発達障害の娘が車椅子に乗ると、、、こんばんはちょっと薄寒い春の日でした。さて、先日ぎっくり腰になってしまったH、車椅子ならば(楽しみにしていた)おでかけもできるかも、、と目的地について、インフォメーションのお姉さまに聞くと、全て出払っているとのこと、そうかああ。が、そのお姉さん、、電動ならあります!では初トライというわけで電動車椅子をお借りしました。ありがたいことに、とても操作は簡単かつスムーズで、そのおかげで楽しく時を過ごすことができました。ある程度歩き回って?
ご訪問頂き、触れて頂き、掲載して頂き、明日の活力となっております、皆様、有り難うございます🙇😭🙌【初めましての方】歌を通して経験を伝えている「音楽家」です(講演時:歌付き&車椅子)難病患者で感覚障害、疲れやすい、脳のブレインフォグなど「見えない障害」があります。▪️「難病患者になるまで」▪️「見えない障害」との関わり方▪️「体験レポート」▪️「音楽家」の裏側などを発信しております。詳しくは↓↓あなたはだぁれ?(↑文字をポチッとな)難病患者になるまで①/アメト
JAMMINのブログから、デザイナーのDROPさんの思いを語っていただきました❤️デザインにストーリーがあるってなんか良いですよね❣️まさにPLSのデザインっす❣️DLOPに、デザインのポイントを聞いてみましょう。落水さんの生き方に焦点を当てたデザインです。落水さんの生き方、PLSを発症したことで生まれたポジティブなつながり、支え合いを表現しました。大きく咲く花(マーガレット、花言葉のひとつは「信頼」)と蝶とミツバチを描いていますが、「今あるいのちを目一杯生きる」というところでは、大き
私の病気についてウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー(ウルリッヒ病指定難病29)はコラーゲンⅥ欠損によっておこる難病です。①歩行障害②関節の拘縮③側弯症④呼吸障害などが主な症状です。他にも傷跡がケロイドになりやすかったり、斜頸がある子が一定数いたりと、他症状もあるようです。生まれつき歩けない子もいますし、側弯症、足首関節の拘縮に関しては手術が必要になる人も・・また、他の筋ジストロフィーよりも呼吸筋
先日病院に行った際、車椅子の業者さんから「ひよりちゃんと同じ車椅子が欲しい!」と言ってくれる患者さん達がいると聞きました✨️嬉しい!!!🥰実は見た目はだいぶ違いますが黒の電動車椅子と、その前に使っていた手動の車椅子は同じ車椅子です。写真ではわかりにくいかもしれませんが、この2つの車椅子、持ち手の高さが少し違います。手動の車椅子の時は、押してもらうことが多いので(自分の手の力じゃ少ししか進まない🥲)持ち手の高さを介助者が押しやすいように電動車椅子よりも少し高めにしてありま
僕は2010年1月にバイク乗車中に後方から大型クレーン車に追突され、対向車と正面衝突する交通事故に遭い、中途障害者となりました。今は、外出先では電動車椅子を使用しながら生活しています。事故に遭った時は脳への衝撃が強すぎて記憶も飛んでしまっていたので、正直、「痛かった、辛かった」ってことはなかった。事故以降、記憶にある中で経験した思い出深いのは、「下顎骨折の骨切り術」だなぁ。僕はバイク事故で下の顎を骨折し、ズレた状態で固まってしまっていたので、その手術を受けた後は、しばらく口から食
今回、ソウルへの渡航はアシアナ航空を使用しました。何度か韓国を訪問していますが初めての航空会社。車椅子であることを事前連絡した際「なぜ車椅子に乗っているのか?」と聞かれ(これもどうかと思うのだけれど)脚が悪いことと、側弯症で肺活量低いことも理由だと言うと、「診断書を出す必要があるかも」と言われ、少々揉めました。(余計なことを言ってしまった私が悪いのか?!)最終的に必要はありませんでしたが、2019年にイギリスに一人で渡航したことが判断材料のひとつとなりました。何度も会
高校生になり、電動車椅子で電車に乗ることも増えた私玉置陽葵『駅員さんたち①』私は現在電車を使って高校へ通学をしています実は私、高校に入るまで一人で電車に乗ったことはありませんでした今でも路線図を見ても何が何だか全然わかりませ…ameblo.jpスロープを出してもらう時は必ず誰かにサポートしてもらうので駅員さんを待って2人でホームに行くこともあるのですが、知らない人と2人きりってやっぱりなんか変な空気感が漂っちゃうでも、春先には「この人なんか
こんにちは!筋ジストロフィーを抱え歌う小澤綾子です。みなさん年始の目標は立てましたか?私の目標は「痩せる!」です。車椅子になってから3年ですがなんと・・・実は・・・10キロも体重が増えてしまいました・・・立って歩いていた頃は通勤や買い物でも歩いてカロリーを消費していたと思うのですが私は今は電動車椅子に乗っているので指2本動かせばどこへでもいけちゃいます。運動する機会も滅多になく・・・かといって美味しいものを食べるのは大好き。甘いも
こんばんは。小泉進次郎です。今年の厚生労働委員会で質問に立った時に「こども用の車椅子」について触れましたが、今日の「こども未来戦略会議」で嬉しい発表がありました。障害のあるお子さんが使う補装具(装具・座位保持装置・車椅子・電動車椅子、歩行器等)の費用負担について、これまで親に一定の収入がある家庭の場合には補助が一切なかったのですが、今後は支援の対象になることが決まりました。例えば、電動車椅子は60万円程度、歩行器は10万円程度するものでも、これからは自己負担は最大でも37,