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じゃがりこ無くなるのね🌱🌱🌱🌱🌱🌱🌱最近コスコでじゃがりこ売り始めて、「ヽ(∇⌒ヽ)(ノ⌒∇)ノわぁい♪」って思っていたら、突然値下げされた上に、「*」マークが付いていた。*マークがついてるってことは、「これが売り切れたら、もう入荷されません。」って言う事なの。きっと・・・あんまり売れなかったんだと思う。なので、在庫はセールで処分して、もう入荷しないっ
季節の変わり目、のせいにしたくはありませんが←体の動きはどん底、そしてメンタルはここ数週間の気温並みに乱高下中です体の方はね……いつも打っている下肢に加えて、あまりにも動きづらくなってきた左腕のために脇下にも2か所、初めてボトックスを打ってきました少しでも早く効いてきてくれることを願いたい……脚が伸びずに体を支えきれず、しゃがみ込んでしまうことが怖くて(←一度しゃがみこんだらもう自力では立ち上がれない恐怖)、ますます動かなくなる悪循環。そんなことしてる間に、ますます脚の力は落ちていくかも
右うなじにあるホクロ。子どもの時からあるホクロが洗髪やブラッシングでちょうど引っかかる位置にありちょくちょく出血。かさぶたができては、剥がれて出血を繰り返してたら先生に、ホクロが出血するのはあまり良くないので…という事で前回の外来で急遽手術が決まり。皮膚腫瘍摘出手術って名前だったから、外来手術室でやるのかな?と思ってたら処置室に呼ばれその場で手術。うなじの部分500円玉ほど剃られて、7~8mmくらいのホクロに対して、紡錘形切除という方法で3cmくらい切開しました。ジョキジョキというか、な
1月に大黒摩季のライブチケットを取ろうと思ってたのにド忘れしてた。意気消沈。私は楽しみがないと頑張れない人間なので、息子らが春休みの4月にディズニーへ行こうと決める。ディズニーに向けて準備開始!①息子らが春休みで旦那が休める金土日月の間でなるべく空いてる日②泊まるところ③ディズニーチケット④ディズニーで着る服①早速混雑予想を見てみると、いつも混んでるけど春休みとハロウィンはめちゃ混むだよねディズニー。でも4月2日の日曜日は奇跡的にそこまで混まない予想。イベント何もないからかな?ま
昨年、2023年7月に図書館のネット予約してた本が、やっと順番が来て読むことが出来ました。市川沙央さんの「ハンチバック」を。第169回芥川賞受賞後すぐ、予約したんだけど、手元に来るまで8か月掛ったわ。背骨がS字にたわむ重症身障者の井沢釈華が主人公。作者である市川さん自身も、同じ筋疾患先天性ミオパチーでそれによる症候性側湾症、人工呼吸器と電動車椅子使用をされている。ワンルームマンションを一棟丸ごと改造した施設、グループホーム。十畳ほどの部屋と、キッチン・トイレ・バ
先週の土曜日に木下大サーカスへ行ってきました。数日前から週末は雨予報いややなぁ~面倒くさいなぁ~って思っていたらその通りになってしまいました土砂降りです14時開演でしたので30分前には来て下さいと言われていました。私のチケットのみ前売り券で購入済みオットの車椅子席は予約をしておいて当日チケット売り場で購入する手配となっておりました。車椅子席は3席のみこの日はオット以外にお一人の方が予約をされていました。スタッフの方がここは車椅子が3台入るスペースなので
こんにちは入院初日は生憎の雨いざ行こうとしたら介護タクシーのストレッチャーがエレベーターに入らなかった…💦呼吸苦があるからストレッチャーと思ったけど急遽車椅子で移動いつも使ってるクッションがないと体が痛くてほぼほぼ持っていくのに荷物もとんでもない量でヘルパーさんがいてくれてほんと良かったーーーすったもんだで到着時間も遅れちゃったけど無事入院しました早速初日からNPPVスタート入院前の手続きでは先生と微妙になってたけど言いたいことは言ったからそこは切り替
急に電動車椅子のハンドリングができなくなって・・・WHILLModelC2|次世代型電動車椅子近距離モビリティ-WHILL公式電動車椅子の概念を超える、自転車でもバイクでもないまったく新しいモビリティ、WHILL(ウィル)ModelC2。オンラインサイトでの購入にも、介護保険レンタルにも対応しています。免許不要で公道走行可能。whill.inc今日も雨が降っていなかったので、重度訪問介護のヘルパーさんといつもの今城塚公園で散歩へたまたまそのタイミングは曇りだったので、
今日、7時過ぎに甥っ子と起床支度して通院へGO!8時半について今日は知り合いと。9時08分に地震発生。病院ってめっちゃ揺れる🫨今日の検査は初めて。理解してるのに全然身体が凝り固まって動かなかったw帰宅したのは13時今日から眼圧下がる点眼薬開始です。急用が出来たので、訪問キャンセルしようかと連絡入れたら時間変更出来て。早めに来てもらえて、モモ裏や痛みが続くから今日はなぜかMさんPTのiさんいつもの担当さん3人体制でした。緊張したね。医師じゃないからわからないけど触っ
こんばんは心臓肥大もあって夕方から夜にかけてたいてい呼吸苦になりますいつもではなく突然くるからよりパニックにもなってますます苦しくなります呼吸苦はかなりメンタルが影響するなーと思います私は子供の頃は小児喘息で吸入機が手放せなかったし過呼吸だったこともあって自分なりの落ち着け方がわかってくると呼吸も不思議と落ち着きますヤバイ苦しいーーーとそこに集中しちゃうとますます苦しくなるものでそんな私の呼吸苦とはレベルが違うとは思うけど…呼吸が苦しい経験なんてない
狂ったように庭にハーブを植えています。まだ種もたくさんある。川でとってきたヨモギを植えたら地面から背伸びしてた笑笑春だからか、すんごい起立してた笑春分のよもぎが1年で1番パワーがあるらしい。来年はこれがワサワサになってみんなでよもぎチャイでも飲みたい。って思ってたら別の庭にもよもぎが群生していた!!こんなとこにいたのかってくらい冬は気配すら感じなかったのに。もちろん全よもぎがスタンディングオベーション。うちの庭は勝手に自然農法になっていたみたいです。遅摘み
いつも応援してくださる方、初めましての方、お立ち寄りくださいましてありがとうございます🌸👇✨初めましての方はこちらを✨👇『♪**自己紹介**♪』ご訪問ありがとうございます【♿️自己紹介】主人公は次男のポンタ🐯現在19歳です。16歳(高校1年)の10月に『脊髄梗塞』を発症。部位は、頸髄(C-6)その後…ameblo.jpこんばんは✨今日は、ようやく待ちに待った電動アシストの車椅子購入の為の診断をしてもらいに障害者総合支援センターに行ってきました☺️ポンタが四肢麻痺になってから、初
いつも応援してくださる方、初めましての方、お立ち寄りくださいましてありがとうございます🌸👇✨初めましての方はこちらを✨👇『♪**自己紹介**♪』ご訪問ありがとうございます【♿️自己紹介】主人公は次男のポンタ🐯現在19歳です。16歳(高校1年)の10月に『脊髄梗塞』を発症。部位は、頸髄(C-6)その後…ameblo.jpこんばんは✨今日はポンタの学校では離任式がありました☺️✨ポンタがとてもお世話になった先生方も異動されるので、最後に挨拶をしたいと言うことで学校に行ってきました☺
こんにちは3/4は、眼科受診でした矯正視力R0.3.L0.7眼圧R16L21視力下がって、眼圧上がってるマイクロパルスの効果ゼロむしろマイナスめちゃくちゃ痛い思いをしたのにマイクロパルス左眼に効果無いと右眼も効果ないと言われたこの先長文になりますm(__)m最終手段の手術しか選択肢が残ってないっ咄嗟に出た言葉が、👩⚕️先生に、「今、手術しますと言ったら、手術は、いつ頃
こんばんは入院1週間は避けられないとわかったので気持ちを切り替え入院前に体力をつけることに集中することにしました主治医はダンナさんがとても信頼している熱い方で因みに私も熱いタイプなんでダンナさんだけでなく私も信頼できる先生です直接電話して入院での件などなどいろいろ聞いてもらいました話しが通ずる方とお話しすると安心感に繋がりますALSはどうしようもないと言われてるけど奇跡ってあると自分は思ってます最期まで諦めませんよそう言ってくださいましたダンナさんも
✨パッションリーダーズ✨24日は近藤太香巳代表の無料講演「人が輝けば企業が輝く~夢は大空へ、努力は足元へ~」代表のお話は何度お聞きしても心を鷲掴みにされ、気づきや学びだけでなく「まだまだやれることがある」と自分が奮い立つ起爆剤です(◍˃̶ᗜ˂̶◍)ノ”今回も一部をちょっぴり共有です_φ(・_・================〇プレゼンの極意・業界はこうだ世の中はこうだ・課題はこうだ・私たちならこう解決できる〇三流、二流、一流とは?だけでな
ー主な登場人物ー👨マサオくん🧑栄(えい)ちゃん:マサオくんの妻👩私ナオ:二人の娘栄ちゃんと私で2023/3/18までマサオくんの介護してました👨🦼◉1999年マサオくん49歳脊髄小脳変性症診断(後に多系統萎縮症)👩わたし20歳大学生◉52歳まで仕事を頑張り、休職を経て54歳早期退職👩私海外と大阪在住後、サポートのため30歳で宮城に戻る◉62歳車椅子スタート〃東日本大震災運良く怪我もなく助かる
6月24日、呼吸器疾患で入院中、胸のCT画像が撮られていた。泌尿器科は前立腺肥大で数年前から通院し薬物治療で何ら問題はなく経過していた。たまたま6月24日が泌尿器科の通院日の予約が入っていた。総合病院なので電子カルテシステムが導入されており、呼吸器科で撮影されたCT画像も泌尿器科の先生が閲覧でき、他の疾患の治療状況、投薬している薬剤など情報の共有が行われている。胸のCT画像といっても胸だけでなく下腹部、膀胱の部分も撮影されている。泌尿器科のドクターが膀胱に腫瘍らしきものが
何ヵ月も前から依頼があり一緒にゲームセンター行こう関西最大級のゲームセンター利用者が言うには、ゲームセンターへリハビリらしい…たまに遊びに行って事務所にいるおさるのジョージプレゼントしてくれるんだけど(*´・∀・`*)行って来ました朝の10時前から(*´艸`)10個のアームのクレーンゲーム10個のアームが動いて掴むあ~(/。\)3個マシュマロ掴んだ結局1個だけ…(; ̄ー ̄A神社もあっておみくじ…ガチャガチャ左右のロボットが喋る笑っ良いことありますように
こんばんは週明けも仕事は休んで家に缶詰なので買い出しついでに一人ランチしてきました一人での外食が増えましたねダンナさんともっとあちこち行って美味しいもの食べたかったな…ダンナさんの呼吸苦は心臓が原因でしたなんとなくALSは別問題な気がずっとしていて循環器の先生に往診を依頼しました酸素も二酸化炭素量も今のところは正常範囲内でだけど心臓が原因で酸素を入れなくては苦しいしでも酸素を入れてばかりいると二酸化炭素が増えてしまうしなかなか難しいことになってますとい
大変、大変ご無沙汰してしまいました。フォローさせて頂いているブロガー様のお宅にはお邪魔させて頂いていたので、たぶんまりーが生きてることは伝わっていたかと思われ。えーっと、ま、更新しなかった言い訳は…いいか(爆)簡単な話、何を書こうか迷ってるうちに下書きがどんどん溜まってしまって、タイミングを失ったってとこです(^_^;なんか、かずくんめたんこ忙しそうだし( ̄▽ ̄;)情報過多な嬉しい悲鳴。ちょうど更新をサボり始めたあたりからアデムパスの調整のボス、ただの息切れを過剰に心配する坊ちゃん先
1年に1度の便りの年賀状、お付き合いのあった方に自分の近況を伝える手段として意味ある伝統行事と思い、出せるうちは年齢に関係なく続けたいと思っています。今年も準備が整いました。宛先は、親戚関係、高校大学の学生時代の友人や関係者、長年働いた会社の先輩後輩や仲間たち、外部の業界団体でお世話になった企業や官公庁の方々、趣味の国内外の旅行で知り合いになりお友達付き合いをしている全国の友人。最近のブロ友さんやマンションの仲良し仲間など多岐にわたります。毎年、他界される方や、賀状
いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しました!にほんブログ村ポチッとしてくれたらきっと🌈🐶も喜びます🐕🦺🐾最近は頭の調子がよろしくないようで、文章の組み立て能力が低下しているのを実感してます。読みにくい日本語の使い方だったり、誤字脱字等あるかもしれませんが、ブログを書くのは私の脳トレと症状や体調などの記録的要素もあるため、お目汚し失礼しますがよろしくお願いしますストレスに向き合えるように
こんにちはダンナさん涙しましたついにトイレ工事完了完全にhug仕様の工事でした工事の間はトイレ使えなくてダンナさんの涙は感動の嬉し泣き私はヘルパーさんが帰ったら一歩も出られないので朝パパっと出かけましたなぜかというとトイレに行きたいから後もう一つは突然前の日の夜「てっぽういか食べたいなー」と言ってきたからです正体はいつも酒のつまみで食べてたお気に入りのイカよっちゃんイカみたいな駄菓子系のつまみです〇〇を食べたいと具体的に言うなんていつ振りそりゃ
ラジカット54クール目、ラジカット®内用懸ラジカット®内用懸濁液2.1%に切替手5回目進行スピードが早く感じ、毎月できないことがどんどん増えて行くのはつらい。ベッド上で一旦寝てしまうと手足が動かせない、少し動いていた足も右足がどうしようもない状態。足が動かない原因は、ひとつはまぢなく進行でずが、浮腫みによるところも大きい。ひどくならないようになんとかキープできているつもりですが、たまに足の甲がむくみで痛みます。
じつは今、亜鉛を飲んでます。2月の診察で朝1錠から飲み始めて、先日14日の診察からは朝晩1錠ずつ(倍量)になりました。あまり食べられないから体重が毎月少しずつ減っていて、その理由をあれこれ坊ちゃん先生と話してたら亜鉛量を血液検査の項目に入れてくれて、見事に教科書通りな亜鉛不足であることがわかった次第。じつは全部オフェブの副作用だと思い込んでました(^_^;特にトマトソースが苦く感じて全然美味しくないの。酸味が強いものも弱くて、マヨネーズやポン酢なんかはあまり酸っぱくない銘柄を限定して使
イッコです眠くて仕方ないおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆様からのいいねコメント元気の基と感謝申し上げますありがとうございます2月1日CT造影検査に行きました。本来なら5月頃なのに主治医の判断で急遽です。なんだかなぁ~実は1月末に電動車椅子が届きました1回目の練習日リハの先生とケアマネさんが私の両脇を歩き福祉用具担当さんが前を確認なんだか…格さん助さん弥七もちろん私が水戸黄門様
私だけではなく保因者だと知らされてないアメ友さんも居ました。本当同じような境遇で同感!!私たち母親世代がもう少し後のことを考えてくれてたら違う未来もあったのかもしれませんね。うちの場合なら叔母の息子が筋ジストロフィーなら妹の私の母にも病気のことを詳しく伝える義務はあったはずです。母は筋ジスのことをあまり分かってなかったはず。知らずに私の弟を生んでたまたま弟が健常児だっただけ。(白血病で亡くなりましたが)うちの家系は筋ジストロフィーは遺伝です。女性の姉妹や娘、姪、孫
こんばんは安藤なつさんの著書介護現場歴20年。介護をしてる身として興味があって読んでみましたその中での抜粋↓ときには物を投げられたり叩かれたりしたこともあったけど傷ついたり嫌な気持ちになったことは一切なく何かされたとしてもその人なりの背景や理由があるから私が怒ったり傷ついたりすることはなかった安藤なつさんはとにかくただただ楽しんで介護の仕事をしていたことが伝わってくる一冊ですその人なりの背景や理由ここが私は一番響きました例えば怒ってしまったとしたら
こんにちはー前利用してた訪看の看護師さんがプライベートで来てくれました東京の父だ!とダンナさんがとても可愛がっていた子ですお花は私が癒やされてます💐いろいろすったもんだあって事業所解散になって半年でも彼女とは今でもおつき合いが続いてますとても優しくて賢くて若くてもしっかり者特にダンナさんには伝えてなく来た時のダンナさんはジーーーっと見てて無反応そっかそっかコンタクト入ってなかったねさっきまで呼吸苦でずっと辛かったのにめちゃくちゃ喋ってるこんなことほんと