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朝。雨粒が落ちていない。予報では、連日の雨マーク。今日を逃した先に、晴天が待っている保証など無い。いざ、八王子市の保健所へ。何をしに行くのかって。愚問だな。ずばり指定難病の医療受給者証の更新手続き。ついでに、担当の保健師に顔を見せに行くつもりだった。最後に会ったのは、僕の検査入院期間中。去年の12月中だから、10か月ぶりになる。メールでアポイントを取る。担当エリアの変更に伴って、新任を紹介したいと返って来る。3つの候補日時を提示する。二人が揃っているのが、この日のみ。背中を押すには十分な理
長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。『新しい施設での入浴体験』長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２…ameblo.jpあれから次の入浴日が決まらずでしたがやっと連絡がありました約１ヶ月ぶりの入浴体験です。今
日曜は、取材仕事で篠山に行ってました。車でどこでも行けるから1人で行っても良いんだけど、夫を誘いました。夫連れて行くと、運転してくれるし、お昼も温泉代も出してくれるから助かるんですよね〜。ところが、一緒に行動するとよく喧嘩になるんです。なんでって、、、。自分のしたいこと優先なのは昔からだからまあ、慣れてるんですが、年をとってお喋りになりまして、それがちょっと厄介です。運転しながら、よく喋ってて、私が携帯見てたら「聞いてない！」と拗ねます。だから、「今から仕事のメールするから。」
ハチミツ二郎(51)30代の若さで糖尿病を発症症状の進行により足の切断手術血糖値６３８「死ぬを覚悟」がんステージ4から復帰/足を失っても芸人の舞台へ。「大病を患うと人生はどうなるのか？」経験者が本音議論【笠井信輔×ハチミツ二郎／加藤浩次】2Sideshttps://www.youtube.com/watch?v=MtrRbJjIAVY「膝から上を切られてた」病院選びは命に関わる。大病経験者2人が教えるセカンドオピニオンの重要性を徹底解説【ハチミツ二郎×笠井信輔／加藤浩次】2Sides
イッコですバタバタしてたおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからもいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます3日の土曜日の夜自宅ベランダから花火が見えましたどこで上がっているのかなんの為の花火かもわからないけど短い時間でしたが次女と三女とみる花火綺麗でした午前中は夫と仕事に付いての講習を受けました互いに声掛け思いを共有し共感し感謝し感動を覚え支え合う奉仕の心だったかなぁ・・・社会生活
信じられるか。昨日まで、37日連続の雨を都内で記録していたそうだ。観測史上最長を更新し続けた結果。雨が降らず、水不足が深刻なのも嫌だったが。今年は水害の被害が大きかったね。線状降水帯による災害。今も改めておぞましい。でも、それもひと段落。今日は快晴――。10月3日土曜日。今年で3回目の参加となる、仕事関連のイベントに呼ばれていた。場所は飯能駅。からバスの距離。気が遠くなる遠路を行く。電車は路線を乗り換える度に、遅延が発生。電動車椅子は、便利だけど不便。都度、担当者に連絡する。飯能駅で僕
晴れたので、無事ネイルサロンへ行って来られました。当初は今日足のジェルは外して、サンダルの季節まではケアで通う予定でしたが、娘がジェルをしていて欲しいと言うので、今日も付け替えました。年内には移転して、車椅子でそのまま入れるお店になるそうなので、本当に楽しみです。せっかく出かけたついでに用事を済ませて、タリーズに寄り道。メレンゲではなく、今度こそタルト生地のモンブラン。薬局で薬の受け取りに時間がかかってしまい、カットした用事もあったけれど、リフレッシュできました。
https://ameblo.jp/pppoppy/entry-12972280764.html『サンバイオ社アクーゴその後』以前書いた記事⬇︎https://ameblo.jp/pppoppy/entry-12966948867.html『サンバイオ社アクーゴ聞いてみました』サンバ…ameblo.jp私はせっかちなのか？！上の記事から1ヶ月以上経ち⬆︎まだ送られてこない病院リスト。今日もまたサンバイオ社に問い合わせの電話をしたが前回と同じ答え。（上の記事と同じ答え）「年内には送
3ヶ月に一度の受診日でした。主治医はいい人な面もあり、転院先として私が希望した病院（私立大学病院）はめちゃめちゃ混むので、新薬の情報が欲しいとかでなければ、通いやすいクリニックが良いのではないかと教えてくれました。電動車椅子で行けるクリニックがあったので、そこに紹介状を書いてもらいました。家から15分あれば行けるところだし、良かったと思っていました。しかし、病院が終わって車に乗って主人に言ったところ、大反対。普通の風邪と違う病気なんだし、研究してナンボだよ！ちょっと調べたけど、そこの
8月から自立支援に通い2ヶ月が経ちました。はじめは家から自立支援まで行きも帰りも私が付き添いしてたんだけど9月の途中から自立支援のOTさんが見守りというか付き添いをしてくれてます。が、しかし！駅から自立支援まで1キロ以上の距離を電動車椅子で行ってるんだけど蛇行運転がひどく一度信号無視したのもありなかなか1人で通所の許可がありません。とうとう今の通所方法は禁止になりました(T^T)私が付き添ってた時は少しは蛇行運転だったけどそんなにひどいと感じなかっ
深夜にエルメスバッグのアルザンを買いに行く（1）という記事を書きました。『エルメスのアルザンを買いに行く（1）』昨日は、宮古島市で行われた17エンドマラソンの報告を記事にしました。『宮古島市17ENDマラソンは夏気分で風が気持ち良かった』昨日は、ヒルトン宮古島で素敵な…ameblo.jp（1）と言うことは（2）があるのか、私にも分かっていません。ただ、アルザンの現物は是非夫婦で見てみたいと思います。MACさんの書き方だと、エルメスの支店に行っても見られないことが多そうです。宮
雨で延び延びになっていたまつ毛サロンに、ようやく行って来られました。担当者にキャンセルばかりしたことを謝罪すると、いえいえ、雨ばっかりでしたもんねー。とおっしゃって下さり、気分が軽くなりました。リクライニングチェアまでの移動は担当者にしがみついてなんとかできました。まつ毛美容液をまた塗るようにしたら、明らかまつ毛が伸びました。もう手放せません。寄り道はサンマルクカフェ。ここの店員さんはいつも皆さんとても親切で気持ちがいいです。今日は帰りのバスの運転手さんもものすごく親切な方でし
こんにちは、みみみですご訪問ありがとうございますいいねやフォローに、そしてコメントにいつも元気をもらっています病歴覚え書き・2019年3月、くも膜下出血（クリッピング）・同年8月、顕微鏡的多発血管炎から急速進行性糸球体腎炎に・同年10月、深部静脈血栓症（両下肢）・同年11月、ステロイド性白内障発症（2021年1月両目オペ終了）・2020年7月、帯状疱疹・2021年2月、3回目の深部静脈血栓症（両下肢）・同年8月、左下奥歯の歯根破折で抜歯・同年9月、大腸ポリープ発覚
長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜１０月から新しい訪看になりました以前の訪看さんたちとはなかなか馴染めませんでした『半年経過しても馴染めない』長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２…a
今日は誕生日29歳になりました！妹にチーズケーキを頼んだら、ヨーグルトみたいなチーズケーキを買ってきたよ。里芋煮、フライ祭りタルタルソース、マヨネーズから作ってくれた父。昼間はアトリエ体調はあまりよくないけど、なんとか絵は描けた、午後はお腹の張りてがキツくて、訪問看護師さんにきてもらい浣腸したよ（;;）そしたらお腹スッキリして夕飯たくさんたべれました^^
６時、起きてとりあえずスマホいじってのんびりタイム。咳は出るけど36.６℃半日お休み頂いて、インフル予防注射に行きました。みんみんさん。お久しぶりです。体調どう？大学病院の方は？今日はインフル予防注射ね。食べられてそうだね！元気そうでよかった😄わたしは紙を渡してもうすぐです。リフィル日といいました。咳が出るので風邪薬ください。ありがとうございます。ワクチン接種は一瞬でお昼にお寿司🍣うに、マグロサーモン、ネギトロアボカドエビにモンブラン食べた。食べられて幸せ😄午
笑い話ですふたつ前のアメ限記事の写真(載せてない一人で撮ったほう)を、こんなの出てきたーと彼氏に送ってみました。アニメ化してないそのままのやつね。すると感想別人やんww使用前→使用後？？(￣ー￣)ﾆﾔﾘｯ失礼な‼️ってか経過した年数のうち半分近くは、使ったのアンタやわwww何気に毒舌な彼氏です。アナタのおデコの髪の毛も、年齢相応に後退してきてるけどね年齢を重ねるのはお互いさまです人のことばっか言うんじゃねーわっ
こんばんは！お盆最終日ですね。みなさん楽しめましたか？忙しかった人は、お疲れ様でした。タイトルから分かる通り、結論から言いますとALSじゃないんかーーーーいということです。自分でもびっくりです。遠位型ミオパチー（指定難病30）という遺伝性の病気でした。・診断が変わるまでの経緯2025年8月にやった遠位型ミオパチー（以下、GNEミオパチー）の検査で、2026年1月くらいに結果が出て、陽性ということでした。検査する前は主治医に「あまり期待しないで」と
2026/8/29更新ユーズドユーズ名古屋天白店です名古屋市天白区平針からスグ、日進市地下鉄赤池駅からもスグのリサイクルショップですユーズドユーズ名古屋天白店·〒470-0125愛知県日進市赤池１丁目２７１０★★★★☆·リサイクルショップmaps.app.goo.gl中古電動アシスト自転車販売中（名古屋市天白区・日進市）電動アシスト自転車在庫まだります。電動アシストの3輪自転車もありますので是非ご来店いただき現物を見て頂ければと思います。アメブロ見た！
またまた久しぶりの投稿！今回は『ハリーポッタースタジオツアー東京』に行ってきました。おすすめ度…………⭐️⭐️⭐️⭐️⭐️⭐️⭐️全ての場所がバリアフリーで、行けないところがまったく無かったです‼️とーーーってもおすすめの施設でした。車椅子用トイレもめちゃくちゃ綺麗……！ぱーっと見ただけでも３時間かかったので、予備のバッテリー持ってった方がいいです😅行き〜名古屋駅から豊島園駅〜名古屋駅を出たのが9時で、豊島園駅に着いたのが12時半。遠い！！！乗り換えも多く、車椅子ユーザー
娘と美容院に行って来ました。私のカットカラーで予約していましたが、雨のためキャンセル続きで、とうとう今日に。娘がいるのでカットだけお願いしました。担当者がお休みだったので、指名なしで。やはりいつものカットの方が良かったですが、もう2ヶ月以上切っていなかったので、細かいことはどうでもよく、ただただ切れて良かったです。美容院のあとは私の薬をもらいに薬局へ。図書館、ドラッグストアなど行って帰宅。外出すると帰ってからの買ったものの片付けが大変です。娘に動いてもらってなんとか完了。今日の
どーも、たいちです私の大好きな『有吉クイズ』にハチミツ二郎さんが出演してましたーハチミツ二郎さんはM-1初期の頃に活躍した『東京ダイナマイト』のツッコミです久しぶりにテレビで見たら義足＆電動車椅子ユーザーになってましたそんなハチミツ二郎さんが有吉さんと一緒に五反田を電動車椅子でウロウロ🧑🦼娘さんへのクリスマスプレゼントを買いに行きます🎁プレゼントの代金はなぜかタイムマシーン3号の関さんが支払わされるハメに車椅子ユーザーになっても最後にひと花咲かせたいハチミツ二郎
車椅子になったからといって、温泉旅行をあきらめる必要はありません。ただ、宿選びに失敗できないというプレッシャーがあるのは事実です。「バリアフリー対応」と書いてあっても、実際に車椅子で行ってみたら段差があった——そんな話は、旅行会社に30年勤めた中で何度も耳にしてきました。だからこそ、カタログ上の「対応」ではなく、実際に車椅子で泊まった方の声を手がかりに宿を選ぶことが大切です。この記事では、関東1都6県から車椅子で安心して泊まれる温泉宿を7つ紹介します。各県から1軒ずつ、貸切風呂のバリ
前回の続きです！『大阪と滋賀に電動車椅子で行ってきた！①恐怖心展・ホテル謎解き”こうして私は怪盗になった”』こんにちは！わろたです。今年のGWは１泊２日の旅行に行ってきました。今回の冒険は大阪と滋賀です！車に乗って、友達、家族、私の３人で行ってきました〜恐怖心…ameblo.jp２日目は、１日目と同じ会場で朝食ビュッフェをいただきました。運良く真ん中の通路の席が空いていたので、入り口以外の階段は避けることができました！配慮してくださったスタッフの皆さんに感謝ですね
カクヤスお米がある店内ギリギリビール🍺狭いワイン🍷おつまみ移動します雨が降ってきたのでスズキヤ諦めて帰路ですファミリーマートの無料券を使いますシュークリーム無料のお茶まいばすけっととても狭いまいたけ20リットルですが満タン事故りました💦ヒゲさんから貰ったコンパウンド磨きましたやっと帰宅1時間超えましたね並列駐車がなかなかできないバッテリー盗難防止で抜いて室内へ運転に慣れてきたのでこれで1人で買い物に行けると思います
「車椅子を使っている家族にも、久しぶりにゆっくり温泉に入ってほしい」そう思って福島の温泉宿を探しても、「バリアフリー対応」と書かれているだけでは、実際にお風呂まで車椅子で行けるのか、浴室の中まで入れるのか、介助しやすいのかまでは分かりにくいですよね。温泉旅行では、客室やトイレが使いやすいことはもちろんですが、いちばん気になるのは「無理なく温泉を楽しめるか」という点ではないでしょうか。福島県には、車椅子で客室露天風呂まで移動しやすい宿、バリアフリー仕様の貸切風呂がある宿、半露天風
こんにちは😃今日は肌寒い一日です🥶身体が硬いです🦵🦶気温が低くなると体調も低くなります明日からの天気予報は🌤️晴れが続きそうですちょっと楽しみです☺️さて、先月から訪問看護から訪問リハビリに💚事業所ごと変更しています私は訪問リハビリを1年💚利用した事があり介護予防の私にとって訪問リハビリは受けられないと💚思っていました特にこの地域では💚難しいと思っていました今一度、リハビリをしっかりお願いしたく市内の訪問看護訪問リハビリ💚全事業所のホームページを調べ
みなさん、初めまして！筋ジストロフィーという筋肉の病気を患っているりんと申します。ちなみに僕はAmebaブログを、いやブログ自体を初めて書いています。なのでめちゃくちゃ質素なブログになっていますが、優しい目でみてください。笑なんでブログを始めたかと言いますと、気軽に文章を書ける場所が欲しかったからです。noteという別のプラットフォームで文章を投稿していたのですが、SNS感が本当にすごくてどうしても書きづらかったんですよね。なのでAmebaブログを開設してみました。軽い気
次の脳神経内科受診時では…歩行時に腰が痛くて歩けなくなる時があるので…以前、見つかった腰椎良性腫瘍と軽いヘルニアの…状態をMRIで調べる様です…必要に応じて院内で整形外科の腰椎専門医に紹介状を書いてくれるそうです…腰椎良性腫瘍も軽度ヘルニアも経過観察…😅すぐにどうこうなる状態ではないと言ってました…🩺11月のMRI検査で前回と比べてどうなってるかな…腰椎に関しては検査で軽度ですが異常がみつかり…主治医も機嫌良くいろいろと説明してくれますが…心因性ジストニアに関しては…あ
