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みなさん、初めまして！筋ジストロフィーという筋肉の病気を患っているりんと申します。ちなみに僕はAmebaブログを、いやブログ自体を初めて書いています。なのでめちゃくちゃ質素なブログになっていますが、優しい目でみてください。笑なんでブログを始めたかと言いますと、気軽に文章を書ける場所が欲しかったからです。noteという別のプラットフォームで文章を投稿していたのですが、SNS感が本当にすごくてどうしても書きづらかったんですよね。なのでAmebaブログを開設してみました。軽い気
信じられるか。昨日まで、37日連続の雨を都内で記録していたそうだ。観測史上最長を更新し続けた結果。雨が降らず、水不足が深刻なのも嫌だったが。今年は水害の被害が大きかったね。線状降水帯による災害。今も改めておぞましい。でも、それもひと段落。今日は快晴――。10月3日土曜日。今年で3回目の参加となる、仕事関連のイベントに呼ばれていた。場所は飯能駅。からバスの距離。気が遠くなる遠路を行く。電車は路線を乗り換える度に、遅延が発生。電動車椅子は、便利だけど不便。都度、担当者に連絡する。飯能駅で僕
https://ameblo.jp/pppoppy/entry-12972280764.html『サンバイオ社アクーゴその後』以前書いた記事⬇︎https://ameblo.jp/pppoppy/entry-12966948867.html『サンバイオ社アクーゴ聞いてみました』サンバ…ameblo.jp私はせっかちなのか？！上の記事から1ヶ月以上経ち⬆︎まだ送られてこない病院リスト。今日もまたサンバイオ社に問い合わせの電話をしたが前回と同じ答え。（上の記事と同じ答え）「年内には送
ハチミツ二郎(51)30代の若さで糖尿病を発症症状の進行により足の切断手術血糖値６３８「死ぬを覚悟」がんステージ4から復帰/足を失っても芸人の舞台へ。「大病を患うと人生はどうなるのか？」経験者が本音議論【笠井信輔×ハチミツ二郎／加藤浩次】2Sideshttps://www.youtube.com/watch?v=MtrRbJjIAVY「膝から上を切られてた」病院選びは命に関わる。大病経験者2人が教えるセカンドオピニオンの重要性を徹底解説【ハチミツ二郎×笠井信輔／加藤浩次】2Sides
日曜は、取材仕事で篠山に行ってました。車でどこでも行けるから1人で行っても良いんだけど、夫を誘いました。夫連れて行くと、運転してくれるし、お昼も温泉代も出してくれるから助かるんですよね〜。ところが、一緒に行動するとよく喧嘩になるんです。なんでって、、、。自分のしたいこと優先なのは昔からだからまあ、慣れてるんですが、年をとってお喋りになりまして、それがちょっと厄介です。運転しながら、よく喋ってて、私が携帯見てたら「聞いてない！」と拗ねます。だから、「今から仕事のメールするから。」
イッコですテレビの番人してるおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます前宣伝が数日前から流れていて１０月１日絶対見るその為に朝から頑張りました朝起きた時雨が降っていたけどお日様がでて来てベランダも乾いてきたので洗濯しましたその合間に車屋さんと打ち合わせ順調に進んでいます出掛ける仕度をして玄関に置いてある自宅の鍵が無い鞄に入れたのかもジ
娘と美容院に行って来ました。私のカットカラーで予約していましたが、雨のためキャンセル続きで、とうとう今日に。娘がいるのでカットだけお願いしました。担当者がお休みだったので、指名なしで。やはりいつものカットの方が良かったですが、もう2ヶ月以上切っていなかったので、細かいことはどうでもよく、ただただ切れて良かったです。美容院のあとは私の薬をもらいに薬局へ。図書館、ドラッグストアなど行って帰宅。外出すると帰ってからの買ったものの片付けが大変です。娘に動いてもらってなんとか完了。今日の
忘れてましたが、34歳になりました！美味しいお店見つけた話は変わって、涼しくなった勢いでこちらに行って来ました！東京の豊島園跡地に出来た「ワーナーブラザーズスタジオツアー東京メイキング・オブ・ハリーポッター」撮影に使われたセットや撮影の裏側を回るテーマパークです。いろんなSNSで車椅子ユーザーさんがバリアフリー度が高いとめちゃめちゃ評価していて気になってました。体験した結論から言うと、右に同じくバリアフリー度めちゃめちゃ高いと思います！まぁ、テーマパークと言ってもどちらか
次の脳神経内科受診時では…歩行時に腰が痛くて歩けなくなる時があるので…以前、見つかった腰椎良性腫瘍と軽いヘルニアの…状態をMRIで調べる様です…必要に応じて院内で整形外科の腰椎専門医に紹介状を書いてくれるそうです…腰椎良性腫瘍も軽度ヘルニアも経過観察…😅すぐにどうこうなる状態ではないと言ってました…🩺11月のMRI検査で前回と比べてどうなってるかな…腰椎に関しては検査で軽度ですが異常がみつかり…主治医も機嫌良くいろいろと説明してくれますが…心因性ジストニアに関しては…あ
こんにちは、簡易電動車いす愛用の『ノビー』です。マイカーを買い換えるため、次の車の自動車税減免手続きをディラーでお願いしたところ「条件が厳しくなったようで窓口で細かいことを聞かれるので、直接手続きに行ってもらえませんか」とのこと。確かに、本人ではないとわからないことも聞かれるだろうと、愛知県のホームぺーから申請書をダウンロードし記入。運転はもっぱら妻にしてもらっているので、その旨と、使用目的欄には、市民活動団体としてのボランティア活動、全国的なボランティア活動、リハビリ通院1
車椅子の家族と一緒に、栃木の温泉に行きたい。その気持ちがあるなら、あとは宿選びだけです。車椅子での温泉旅行には、確かに心配なことがたくさんあります。客室の入口幅は通れるのか、浴槽にはどうやって入るのか、食事処は車椅子のまま行けるのか——気になることを挙げればきりがありません。ただ、正しい情報があれば、その心配はひとつずつ解消できます。旅行会社に30年勤めた中で、車椅子のご家族を連れた温泉旅行を何組もお手伝いしてきました。私自身も高齢の親を温泉に連れて行く側の人間です。この記事で
2026/8/29更新ユーズドユーズ名古屋天白店です名古屋市天白区平針からスグ、日進市地下鉄赤池駅からもスグのリサイクルショップですユーズドユーズ名古屋天白店·〒470-0125愛知県日進市赤池１丁目２７１０★★★★☆·リサイクルショップmaps.app.goo.gl中古電動アシスト自転車販売中（名古屋市天白区・日進市）電動アシスト自転車在庫まだります。電動アシストの3輪自転車もありますので是非ご来店いただき現物を見て頂ければと思います。アメブロ見た！
イッコです過去一を更新中のおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます昨晩書きかけで寝落ち下書きも1番最初だけ残っててそこからの上書きが消えてプラス書き込みです。なんなんだ！金曜日未明夜寝つけずにウダウダなんとなく熱くて目が覚めた２８度もある私の頭の上に熱源の百葉百葉とシェリーメイの区別がつかない起きようと思ったらフラフラで起き上がれず３０分ぐ
ご訪問ありがとうございます初めましての方はよろしかったらこちらもどうぞ→自己紹介取材履歴欲しい物リストを作りましたAmazonほしい物リストを一緒に編集しましょうwww.amazon.jp《嬉しい特典！》下記リンクより登録すると、100ポイントプレゼントしています。※当法人の支援になります！是非よろしくお願いしますおすそわけマーケットプレイスツクツク!!ユーザー登録キャンペーンおすそわけマーケットプレイスツクツク!!では只今フレンド招待キャンペーン中！ユーザ
高齢の親を伊勢神宮へ連れて行きたいと思っても、長い玉砂利の参道や内宮の階段を見て、「車椅子でどこまで行けるのだろう」「付き添いは一人で足りるのだろう」と不安になりますよね。結論からいうと、伊勢神宮は外宮・内宮とも車椅子で参拝できます。ただし、内宮と外宮では負担が大きく異なります。先に知っておきたい結論・外宮は正宮まで片道約400メートル。車椅子で正宮前まで進みやすい・内宮は正宮まで片道約800メートル。正宮前に25段の階段があり、スロープも手すりもない・外宮と内宮の入口では、玉砂
みなさん、こんにちは！アンダンテの“こば”です。今回のどでか隊（岡崎どこでも出かけ隊）は、地域で大人気の喫茶店カフェ・ド・イナ（CAFEDEINA）に、小さな電動車いす乗り“こば”と、どでか隊は初参加の“とんちゃん”さんと行ってきましたお店はオレンジ色の壁と緑の屋根で、遠くからでも目を惹きます。私は以前にモーニングで訪れたことがあり、車椅子でも入店できることは確認済でした今回は、お昼時にランチを目指して訪れました平日の正午前で混ん
しれ〜っと普通にブログ再開。少し前の話になります。シルバーウィーク中の息子の誕生日いくつか候補を出した中で水族館に行きたい言うので行ってきました。生憎の雨の日だったけど池袋のサンシャイン水族館は有楽町線【東池袋駅】からなんと地下通路で直結していて雨に濡れずに行けるんです！知らなかった〜。トイレ情報。水族館チケット売り場近くに多目的トイレが見当たらなくてスタッフさんに尋ねたら案内してもらえました。一般の方が入れない通路にあって静かでのんびりできます。入場する
みなさん、こんにちは！アンダンテの“こば”です。今回のどでか隊（岡崎どこでも出かけ隊）は、前回に続き…三井アウトレットパーク岡崎～バリアフリー編～後編として、小さな電動車いす乗り“こば”＆“Ｙ子”より、紹介します。👉前編～ＦＯＯＤ編～はコチラ『《本宿山中》今話題の『三井アウトレットパーク岡崎』【どでか隊】』こんにちは～今回はこば＆Y子で11月4日にグランドオープンした三井アウトレットパーク岡崎へ行ってきました９月15日にオープン前の外観を見てきた記事です…a
こんばんは、みみみですご訪問ありがとうございますいいねやフォローに、そしてコメントにいつも元気をもらっています病歴覚え書き・2019年3月、くも膜下出血（クリッピング）・同年8月、顕微鏡的多発血管炎から急速進行性糸球体腎炎に・同年10月、深部静脈血栓症（両下肢）・同年11月、ステロイド性白内障発症（2021年1月両目オペ終了）・2020年7月、帯状疱疹・2021年2月、3回目の深部静脈血栓症（両下肢）・同年8月、左下奥歯の歯根破折で抜歯・同年9月、大腸ポリープ発覚
こんにちは！梅雨に入って、車椅子ユーザーには厳しい季節となりましたね。電動車椅子だと雨の日は家でゆっくり過ごすしかなさそうです。そして、ついに電動車椅子のWHILLが届きましたーー！！サイドの色はredにしました。他にもブルーやグリーンがありましたよ！なぜmodelFを選んだからと言うと、やっぱり折りたたみできるからなんです。しかも、折り畳んだときに持つ場所がわかりやすいので、車に乗せる場合も楽ちん↓WHILLの折りたたみ方法です。若干コツがいりますが、慣れれば
こんばんは！お盆最終日ですね。みなさん楽しめましたか？忙しかった人は、お疲れ様でした。タイトルから分かる通り、結論から言いますとALSじゃないんかーーーーいということです。自分でもびっくりです。遠位型ミオパチー（指定難病30）という遺伝性の病気でした。・診断が変わるまでの経緯2025年8月にやった遠位型ミオパチー（以下、GNEミオパチー）の検査で、2026年1月くらいに結果が出て、陽性ということでした。検査する前は主治医に「あまり期待しないで」と
長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜長男ですが県外に出かけるのは4年ぶり！！片道３時間だったので心配ではありましたが意外と大丈夫でしたなかなか参加できることのない場所に行き貴重な１日になりました。長男もたくさんの方々にお会いし刺激になったようです。本当世界は広いお手伝いに行ったのにお役に立
車椅子を利用している家族と温泉へ行きたいけれど、「浴室までは行けても浴槽に入れないのでは」と不安になりますよね。実際、バリアフリー対応の宿でも、段差が少ないだけの場合と、専用車椅子・リフト・昇降床を使って入浴できる場合では安心感が大きく違います。そこで、楽天トラベル掲載中で、車椅子利用者向けの入浴設備を公式情報でも確認できた温泉宿を4軒に厳選しました。入浴方法、客室や館内の動線、介助する人の負担、予約前の注意点まで比べながら、自分たちに合う宿を選べます。最初に確認したい「車椅子で入れる」
深夜にエルメスバッグのアルザンを買いに行く（1）という記事を書きました。『エルメスのアルザンを買いに行く（1）』昨日は、宮古島市で行われた17エンドマラソンの報告を記事にしました。『宮古島市17ENDマラソンは夏気分で風が気持ち良かった』昨日は、ヒルトン宮古島で素敵な…ameblo.jp（1）と言うことは（2）があるのか、私にも分かっていません。ただ、アルザンの現物は是非夫婦で見てみたいと思います。MACさんの書き方だと、エルメスの支店に行っても見られないことが多そうです。宮
こんにちは！わろたです。暑さがぶり返してきて嫌んなっちゃいますね〜さて！今回は、大阪中之島美術館で開催されている『フェルメール真珠の耳飾りの少女展』に電動車椅子で行ってまいりました〜〜！会期は2026年8月21日〜9月27日の約1ヶ月間。短いっっっっ！！チケット概要は↓のリンクにございます。チケット|フェルメール《真珠の耳飾りの少女》展フェルメール《真珠の耳飾りの少女》展のチケット情報です。vermeer2026.exhibit.jpまだ追加抽選あるみ
続きは主に酸素のことを。在宅酸素療法は…リビングに酸素濃縮器を置き、だいたい昼間6リットル、労作時7リットル、就寝時3.5リットル吸っています。7リットルまでしか出ない機械なので、MAX吸っても息切れが治まらず苦しい時は、一時的に持ち運び用の酸素同調器から3リットルぐらい足して、両方吸って急場をしのいだりしています。これはあくまでも私が自己責任で勝手にやってることなので、真似は…自己責任でお願いします。寝不足だったり体が疲れている時などに、特に午前中に起きやすいみたい。例えば窓拭きや床
皆さん、こんばんは。私は病状が進み、寝たきり1歩手前になりそうです。先生と昨日の調子の悪いことを先生に話していた。だけど治らないと言われ、うまく付き合っていくしかないんだなと思いました。看護訪問の中で、リハビリをしたくても、ふわふわが震度8位あるのでできないんです。寝たきりになってもいいですか？
今、日本に何が起きているのかエビデンスを基にした日本の現状分析とこれから何を知り、どう考え、どう行動すべきか約４時間、学びと刺激の濃密な学びの時間でした✨印象的だったのは「情報で判断する」という姿勢。恐怖や焦りを煽るのではなく、エビデンスから未来を読み解く視点。経営も同じ。知らないまま決断するのか、知った上で覚悟を持つのか。その差は大きい。「知ることをしない」という選択もある中で、知ろうとすることが、すべての第一歩。日本を護るという高い志を持つ皆様に囲まれ、私はま
