難病

ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます皆様から頂くいいね(応援)・コメント・メッセージひとつひとつに優しさと温かさを感じ見守ってくれる人達が居て下さるお陰で色んな事を【乗り越える】チカラになっていますりーたんの【在宅への道】が無事ゴールを迎え家族皆で過ごせる日まで変わらず温かい目で見守って頂けたら嬉しいです『【在宅への道】町でただ1人の医療的ケア児』ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますいつも皆様から頂くいいね(応援)・コメント・メ

【コピー】オレ「これ、B3でコピーしてきて」後輩「はい、わかりました」なかなか後輩が帰ってこなかったので、携帯に電話すると、地下３Fでコピー機を探していた。。。【ポラギノール】オレ「今日のばんめし何？」母「ポラギノールよ」カルボナーラとポラギノールを間違えた母であった。【たこ焼き】オレ「このたこ焼き、タコがないってないよ」たこ焼き屋「タイヤキに鯛は入ってないだろ？それと同じだよ！」と言われて、少し納得してしまった。【持病】上司「お前、どうして昨日休んだんだ

同病の真喜志さんが天国へと旅立たれました。同時期に診断を受けたということもあって勝手ながら同志のように感じておりました。ブログを始めたばかりのころから温かいコメントをくださりいつも励まされていました。真喜志さん、出会えて良かったです。ありがとうございました。

「真喜志個人の生き様、死に様感論」🔷生き様、死に様は人それぞれ違って良いと考えてます。あたり前です。生きてきた道、今の環境、自身のフィロソフィー⇒多様性は当然です。折に触れて真喜志個人の生き様、死に様をブログアップしてきましたが、本日も自分の考えを書き留めておきます。（注意書き）真喜志個人の考えです決して皆様に対して、こうあるべきなどと言う気持ちは全くありません。誤解しないでください。✫考え方が、あまりにも違い過ぎて不愉快になるそうなら、すぐにブログを閉じてくださいね。✫

こんにちは王様です。ＡＬＳの確定診断後、くまりんには、いつもの日常が、何でもない普通の日が無くなった。毎日が、痛くて、辛くて、そして悲しい日々が始まった。何でもない普通の日、昨日と同じ、一週間前と同じ、いつもと同じ日が無くなった。毎日、少しずつ身体が動かなくなり、出来ないことが増えていく、前日と同じ様に過ごせる穏やかな日が続かない。今日、人工呼吸器の使用時間を延長することにした。くまりんが、ベッドで横になり視線入力でゲームする時にも、患者への負担が一番小さい「ピロー」（鼻の

皆さん、こんにちはいつもお越し頂きありがとうございます今日は外出の機会となれば、と身体障がい者の生活支援施設（デイサービス）に見学に行って来ました定期的に外に出れるきっかけが欲しかったのです行ってみての感想ですが、『………（絶句）』でした私はこれまで、福祉の現場で働いてきました高齢者のデイサービスでも働いて来ましたし精神障がい者の作業所でも働いて来ました福祉施設の免疫はあるつもりでした今回行ったデイサービスは、それ以上のカオスでしたとにかく雑然とした中で騒然とした世

春はいずこ朝と夜だけ春かな昼間は日差しが夏ですね先日久しぶりに結構酷い方の脱水になりソリタＴ３をドバドバ流されて苦し疲れて寝てましたが夏ですねもう水分は摂らなければいけないのは身を以て感じておりますよでも飲めない飲めるけど飲めない色々ね図々しくならないとね遠慮しぃの性格はなかなか変えられませんねでもこれを変えないと自分が苦しい思いをしたり痛い思いをしたり周りに迷惑かけて怒られたり踏んだり蹴ったりなので少しずつ少しずつ努力して変えられるところも増

こんにちはいつもありがとうございます介護する側私はまだまだ健康そのものと軽く考えていました。１ヶ月前当たりから右の大腿骨が痛くて痛くて右になって寝転げない立ち上がりをうっかり右足から立ったらズキッ歩くのにも右を庇い歩き方がおかしくなってしまう。足をついたり右の大腿骨が当たったりしたらもうですあまり酷いので以前パパが骨折した時の整形外科に行きました。みんなパパの事を覚えてくれていてあれからどうですか？骨はさすがに大丈夫です

こんにちは、みみみですご訪問ありがとうございますいいねやフォローに、そしてコメントにいつも元気をもらっています病歴覚え書き・2019年3月、くも膜下出血（クリッピング）・同年8月、顕微鏡的多発血管炎から急速進行性糸球体腎炎に・同年10月、深部静脈血栓症（両下肢）・同年11月、ステロイド性白内障発症（2021年1月両目オペ終了）・2020年7月、帯状疱疹・2021年2月、3回目の深部静脈血栓症（両下肢）・同年8月、左下奥歯の歯根破折で抜歯・同年9月、大腸ポリープ発覚

潰瘍性大腸炎の夫を持つ妻のブログへようこそ難病を持っていても明るく楽しく生きていきたい。私たち夫婦について赤裸々に綴ります。はじめましての方はぜひこちらからどうぞ！↓『はじめまして。』どんなきっかけであれこのブログを見にきてくださり、ありがとうございます！私の夫には難病があります。ここでは夫の様子や我々夫婦の日常生活を赤裸々にお伝えして…ameblo.jpここ最近転職を考える妻。仕事関連では、心身共に疲れ切っているのが現状※プライベートはストレスなく過ごせてい

『二才児より小さい小５公式ジャンル変更』この度公式ジャンルを入院闘病ジャンルから子育て(小学生以上)に変更させていただきました🤩✨どー見ても小学生以下…盛りました…二才児より小さいですが小学５年…ameblo.jp↑僕はこんな子🍄今夜のご飯は🤩✨厚揚げの油淋鶏風✨玉子豆腐✨鞍掛豆✨ひじき✨野菜達✨母上ねーーーーひじきを盛り付けてて思ったわ🤩頂きます🍴🙏✨母上？じーちゃんに怒られますよ？あ🙃💥それ母上もそー思ったの🙃🙃💥✨じーちゃんは容積率にうるさい

心配していた旦那さんと担当医の面談の日いつもは消灯ギリギリな担当医がお昼過ぎにやってきた今日は旦那さんとの面談と聞いていますあのー退院についてのお話でしょうか？なんで？え？、あっあのそろそろ３カ月になるので任意だと３カ月と聞いていたのであー別に伸びる場合もあるからねとりあえず相談してみるよわかりましたそんな話をしたけれど雑談的に考えていた私旦那さんはキレずに面談できるだろうか心配に思いながら過ごす時間ことのはさん旦那さんから差し入れだよそう渡された荷物の隅にみつ

昨年の6月ごろ咳込みが始まり、「咳治らないね～」なんて言いながら、はじめは耳鼻咽喉科を受診、咳止めの薬を処方されたんですが、一向に良くならない。。それから内科で検査するも「異常なし」そこからいわゆるたらい回し状態となった。耳鼻咽喉科では、メンタル的なことかもしれないと精神薬を処方された。ただし妻は、原因はメンタルじゃないと言って、そこの耳鼻咽喉科の通院はやめた。でも、咳込は酷くなる一方で、声も出しずらくなった。妻は病院で務めていたので勤務先の病院で紹介状を書いてもらい脳神経内科を受診

ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますいつも皆様から頂くいいね(応援)・コメント・メッセージに励まされ支えられながら毎日をがんばる活力を頂いておりますいつも本当にありがとうございます転院から1ヶ月が過ぎ…アップダウンの激しかったりーたん体調もなんとか通常モードに戻ってきたかなぁ？チラ…なんて書き始めると…だいたい何かしら不調モードに入るんだよね排液量は安定時の2倍〜4倍となかなか減らず熱を出したり咳込みが増えたりサチュ低空飛行で酸素サポートしたりと

こんにちは。ミリーです。先週の１８日に大学病院から電話があったものの、電話で話せる環境になくその後連絡はありませんでした。「主治医から治療のことでお話をさせて下さい。」医療福祉相談室の室長から今朝の１０時に電話がありました。５月２日に内科で受診予定です。その時に診察の前後でお話をと言う内容でした。「録音しても良いですか」室長は答えられないそうです。何を聞いても、大学病院側に不利にならないようにまるでかんこう令が出ているようですお口、チャックですね。室長からは何１つ、教

セルフカテーテルなど、何でもそうですが、当人にとっては慣れた物から変わるのは結構大変だったりします。(^_^;)💦「こちらの病院ではこちらになります。」ってことで、病院が変わると処方している物も変わるのは当然なこと。今ままでの病院では、そう言われてきました。今回の変更は、セルフカテーテル本体及び付属品。最初は慣れないけど、使っていれば直ぐに慣れるものです。変わるのも💦「何かのチャンスなのかも！」って思ったりして、…そんな前向きだったりもします。(^_^;)v💦そんなこんなで、セ

意味性認知症とは平成２７年に国の指定難病に認められた事で、高度の喚語障害、言語表出障害、理解障害により実質的にコミュニケーションが不能な障害だと徐々に認知されてきました。意味性認知症の言語機能障害は、初期から言語の成り立ちに必要な音声・文法・意味の中の「意味」だけが徐々に消えて行き、失った言語機能は一生回復の見込みがない難病です。通常、意思の疎通が出来ない状態とは終末期で寝たきりの患者を想定すると思いますが、意味性認知症の場合は初期から出現します。見た目では極めてわかり難く、時々タ

5月26日に秦野市で開催のイベント『太陽光でお料理をしよう♪虹色のおかずと、野草の色遊び』の募集を開始しました💓イベント当日は、太陽光で作るお料理と、地球環境を基本から学ぶことができるように、ソーラークッカーを使った、化学的な食材や野草の色遊びも予定しております🍸☀️💓美味しいごはんの完成を待つ間には、宇宙キッチンから、光の専門家の、かわうちはるみさんにお越しいただいて、環境問題のお話しなどを、お子さまにも分かりやすい内容でお話しいただきます。開催場所は、里山再生活動の拠

大事な主人との出来事を思い出してみました主人と再婚したのは40代になってから（お互い再婚同士）2008年に出会い2009年に結婚しましたTVでよく見かける商店街のある場所に住んでいました（当時、私の次男と三人で）2014年に進行性の難病だとわかり落胆しました本当に辛くて悲しかったです発見が早くても治らない多系統萎縮症という段々動けなくなる病でした平均で9年～10年で亡くなるという病です主人は発病後9年半です

旦那が大腸癌ステージ4と宣告されて１年。2週間毎の抗がん剤治療をこなし、副作用に耐えながらも、宣告前よりなぜか太ってる旦那前回の血液検査の時に糖尿病の検査もお願いしていたら、結果はHbA1cが6.3血糖値も毎回高い。。。はあああ。。。糖尿病に片足突っ込んでるって以前言われた事あったけど、やっぱりなって数値だったな持病の不整脈がある中癌患者になり、次は糖尿病なんてもうごめんだよーこういう時にいつも相談するのは、難病の娘の主治医娘は旦那の病院とは別の病院で、大学病

ゆうパック６０サイズ送料無料即決の商品の落札があり、郵便局まで行ったのですが、落札者からはゆうパケットポストminiでの配送希望があり驚きました。とてもポストに入る代物ではありません。出品者の都合を無視して、そんなチェックボックスがあるなんて考えられません。落札者も気が付かなかった様です。今まで長くヤフオク（即決ですのでフリマでしょうか？）やってますが初めての事です。結局調べてもサイズ変更出来ない様なので、とても納得出来ませんが、自己都合にてキャンセル（これは出

ALS(筋萎縮性側索硬化症）について、筋肉が動かないだけではなく、いろいろな症状がでますね。例えば冷え、痛み、尿の障害など。これらは非運動症状とよばれていますが、なぜそのような症状が出るのか説明してくれる論文がありました。ちょっとみてみましょう論文を書いたのは英国ロンドン大学キングス・カレッジ（king'scolledgeLondon)のAliShojaie先生アリ先生

雨のため、引きこもりでした。痰が絡まなくなったので、ヘルパーさんとも普通に会話できるようになり、良かったです。息子は帰宅後お友達の家へ遊びに行きました。そういえば、娘の前の幼稚園は9:30〜14:00が保育時間だったのですが、今の園は9:00〜14:50という長さ！週3ぐらい預かり保育を利用しているので、その時はおやつ持参です。毎回娘のおやつチェックが入ります。新しい幼稚園でもお友達ができて、楽しんでいる様子の娘。子供のことは自分のこと以上に気になるものです。とりあえず一安心。

退院前日に説明をしたいので病院まで来てほしいと、主治医が言っていると妻からＬＩＮＥが来た。この頃はまだコロナが流行っていたので、面会は一切できなかったので、私も早く妻に会いたかった。ただ説明というのは、なんなんだ？不安がよぎる。。当日の夕方病院へ行き、妻のいる個室へ。ガラガラと扉を開けて妻の姿をとらえた。おそらくシャワーを浴びたばっかりなのか、髪が艶やかで櫛でオールバックにしていた。「久しぶり～！」と妻へ言葉を投げかけた。妻の顔が一瞬ゆがんだのを感じた。久しぶりだったんで泣きた

こんにちは🌞見に来てくださってありがとうございます💖２０２４年４月全身➡鉛のように重たい歩き➡靴半コ分しか進みませんシャンプー🧴➡流し終えるまで４､５回休憩します握力➡右７.７左６.７(2023年11月入院時)こんにちは🌞皆さま体調はいかがですか？⸜(*ˊᗜˋ*)⸝🌸いつもたくさんのいいね＆コメントありがとうございます💕めーっちゃ励みになってます💪🥰前回は暑い🥵！でしたがまた寒〜い札幌です🥶笑モコモコパジャマに戻り寝る前に電気毛布つけ

今日のお天気雨私は2012年8月に乖離性くも膜下出血で救急搬送🚑された急性期病院🏥に現在レスパイト入院中です理学療法士さんと作業療法士さんのリハビリを受けながら脳外科の主治医の指示のもと元気に楽しく過ごしています。あさって4月26日（金）に退院が決まりました。✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼6:00起床血圧測定112-82体温測定36.3℃血中酸素濃度97％理学療法士リハビリリハビリ室の平行棒の中で体重

おはようございます。ミリーです。月曜日の朝の目覚めはとても悪かったんです。リハビリの後にお花のボランティアに行くお約束の日でもありました。行けないかなぁ〜と思うほど、腰背部痛があり憂鬱な朝でした。雨も降ってましたね。気持ちも重く、とてもだるかったでも、行ったらいつも楽しいこともわかっているんです老健でも私のお花を待っていて下さる人がいます。喜んで下さる笑顔も頭に浮かびました。リハビリが終わってもダメなら、お休みの連絡をしようと思いました。休日出勤の代休でいた娘と朝ご飯を

こんばんは、たまです今日は日常生活用具給付等事業についてのブログを書こうと思います日常生活用具給付等事業の概要｜厚生労働省(mhlw.go.jp)厚生労働省のHPです🌟障害や難病があり、自宅等で器具や医療的な物品等を必要したときに、国が何割かを負担してくれる制度です(1)介護・訓練支援用具(2)自立生活支援用具(3)在宅療養等支援用具(4)情報・意思疎通支援用具(5)排泄管理支援用具(6)居宅生活動作補助用具（住宅改修費

・【重症筋無力症】新薬(高額製剤)投与担当の大学病院を受診して来ました。これにて【リスティーゴ】1クール目投与後の経過観察終了です。・結果として【リスティーゴ】最終投与日から24日目の朝に上方複視が出現。その数日前から食事の時の鼻上がりが無差別に出るようになっており。受診日だった【リスティーゴ】最終投与から35日目で、早くも【リスティーゴ】の効果が切れて来てるっぽいです。・これまでの治療経験から、血漿交換やグロブリンなどの大型治療の効果が切れて来ると①飲食時の鼻上がりとムセる回数が

こんにちは、みみみですご訪問ありがとうございますいいねやフォローに、そしてコメントにいつも元気をもらっています病歴覚え書き・2019年3月、くも膜下出血（クリッピング）・同年8月、顕微鏡的多発血管炎から急速進行性糸球体腎炎に・同年10月、深部静脈血栓症（両下肢）・同年11月、ステロイド性白内障発症（2021年1月両目オペ終了）・2020年7月、帯状疱疹・2021年2月、3回目の深部静脈血栓症（両下肢）・同年8月、左下奥歯の歯根破折で抜歯・同年9月、大腸ポリープ発覚