難病

膠原病ＳＬＥの記録です３９歳☆膠原病歴２０年全身性エリテマトーデスシェーグレン症候群ステロイド精神病ステロイド断薬から１年９ヶ月今日は気になっていた。肺の痛みについて。私は、１９歳で膠原病になり。３６歳になるまで、ずっと胸膜炎を繰り返してきました。４０℃の高熱が２週間出て。全身関節痛が現れて。その後は、肺が痛くなります。大きく息を吸うと、突き刺さる痛みがあるので、大きく吸えなくなったり。横向きに寝ると、関節痛なのか、肺が圧迫するのか、痛くて眠れなかったり。ステロイド

毎日４つの記事を更新しています。今日ここまでアップした記事は１今日の体調と天気晴れてMax31.4℃！でも、夜になって雲が出始めました２闘病と仕事連休終了。明日から仕事再開です３日々の出来事飯坂温泉の花もも花もも公園編ラスト・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・この連休中、天気が良くて気温も上がり、体調が悪

狂ってきたなあ。この世。これからも続々出てくるだろな。筋ジストロフィー入院患者らに性的虐待。複数の病院職員が障害ある６人の“下半身触る”。福岡県(TNCテレビ西日本)性的虐待行為があったのは、大牟田市にある国立病院機構「大牟田病院」。看護師と介護士あわせて５人の男性職員が、身体的な障害などがある入院患者男女１１人に対し、虐待が疑われる行為を繰り返していた。中には全身の筋肉が徐々に弱っていく国指定の難病、「筋ジス

最近、人工呼吸器の低換気量アラームが頻繫に鳴ります。呼吸器を外しているわけでもないのに何の前ぶれもなく鳴り出し止まりません。けたたましいアラーム音は精神を蝕んできます。肺が悪くなってきてるんだろうか。肺機能維持のため毎日側臥位を左右それぞれ行い排痰を試みる時間を欠かさず作っていたのですが。効果なし。ALSは、やっぱりどうしようもない病気なのか。

主人を失って得たものそれは、人の思いやりの心を頂いています先月の良かった方の区のボランティアの傾聴会こころのフラットさんのサポーターさんが昨日LINEで新聞に載っていた書籍を教えてくださいましたこの新聞によると2020年に旦那様を失ったけれど立ち直ったと書いてありますよとの連絡でしたアローン・アゲイン：最愛の夫ピート・ハミルをなくしてAmazon（アマゾン）早速図書館に予約しましたがもう8人待ちでしたこの傾聴会のサポー

意味性認知症とは平成２７年に国の指定難病に認められた事で、高度の喚語障害、言語表出障害、理解障害により実質的にコミュニケーションが不能な障害だと徐々に認知されてきました。意味性認知症の言語機能障害は、初期から言語の成り立ちに必要な音声・文法・意味の中の「意味」だけが徐々に消えて行き、失った言語機能は一生回復の見込みがない難病です。通常、意思の疎通が出来ない状態とは終末期で寝たきりの患者を想定すると思いますが、意味性認知症の場合は初期から出現します。見た目では極めてわかり難く、時々タ

22日でALS確定4年目…。↑↑ヘルパーさんに聞き取っていただきました。なかなか更新が難しい中、心を寄せてくださり本当にありがとうございます！いただきましたコメントも、PCで読み上げて聞いてもらっています。コミュニケーションがむずかしくなり、文章で聞き取れる日はとても少なくなっているのですが…希望を捨てず、試せるものはなんでもチャレンジしてなんとか明日に繋げたいと毎日過ごしています。4月ですが、お花見に行った時。なかなか更新できず

私たちの連休は4月末の27〜29日、5月の4〜6日の各3日間です。3日の金曜日は、訪問看護・訪問マッサージ・訪問入浴が通常通りで、唯一訪問リハのみお休みでした。なくてはならない訪問サービスですが、たまの休みは大歓迎です。誰も来ない3日間はとても貴重です。いつもより1時間も遅く起きて、マイペースでのんびり過ごせます。4月の連休は気になっていた冬物の洗濯や片付けが捗りました。今日は子どもの日。孫息子の野球もお休みだそうで、息子夫婦が3人で顔を見せてくれました。女の子達はママの実家にお

『二才児より小さい小５公式ジャンル変更』この度公式ジャンルを入院闘病ジャンルから子育て(小学生以上)に変更させていただきました🤩✨どー見ても小学生以下…盛りました…二才児より小さいですが小学５年…ameblo.jp↑僕はこんな子🍄の、後は🎏✨↓↓↓↓『鯉のぼりを見に！【その2】』『二才児より小さい小５公式ジャンル変更』この度公式ジャンルを入院闘病ジャンルから子育て(小学生以上)に変更させていただきました🤩✨どー見ても小学生以下……ameblo.jp先を急ぎます！！走る🍄っ

私の身体はこの後衰退の一途を歩む手足の脱力手足の痛みと痺れそれは日に日に酷くなっていく箸🥢は細かいものが掴みにくく故に食べるのに時間はどんどんかかるようになる折角立てるようになれたのに腕も固まってしまいまっすぐ手を伸ばす事もできなくなったそれは絶望感と退院まで間に合わなかった焦燥感も相まって凹まずにはいられない

こんにちはトーナルカイロプラクターココロとカラダのスペシャリスト岩田です嫌いな人が人生に現れてニッチもサッチも行かないそんな時ありますよね嫌いな人が人生の障害となってあなたの足をひっぱるあなたのストレスとなるあなたの悩みの種になるそうやって積み重なったフラストレーションはあなたの身体をも狂わしてなんか調子が悪くなったり病気になったりどこかが痛くなるあの人さえいなくなればいいのに。。。実際私も昔は本当に周りが敵ばかりで嫌いなやつ

はじめましての👨‍⚕️Dr.中田(仮)から太ったりしましたか？(嫁)よくぞ聞いてくれた！オト「ああ、はい…」👨‍⚕️「退院後からどの位？」「6kgです」(え？8kgじゃない？😳ちょろまかした？)👨‍⚕️「お腹すいちゃう？」「もう❣️めちゃくちゃ空いちゃいますねぇ～」(😉💦てへペロ顔♡)(てへぺろ(´>ω∂`)じゃねぇって💧)血液検査の結果💉🩸昼食後で血糖値137なので特に何も注意されず。まあまあ、後々きちんと注意してくれるDr.中田(仮)だと信じたいです

最近お出掛けがとても楽しく感じる様になったナオココです・感染症に注意・たくさん歩くと疲れる・冷えると発熱に繋がるなベベちゃんを連れてのお出掛けは色々気を使うし、過去の忌々しい記憶が蘇ったり…【添加物】に気をつけての外食は成立しないしだったんですけどね？なおここブログへのご訪問ありがとうございます発熱や関節痛を繰り返していた2016年生まれの７歳次女が難病全身型若年性特発性関節炎（旧名・小児リウマチ）とわかり、2021年９月より108日間の入院治療・ステロイドパ

はじめまして*˚himaです*ˊᵕˋ*2018年6月～私の潰瘍性大腸炎録指定難病なんだよね風邪もひかず、行くのは歯医者さんのみ！そんな私が今や潰瘍性大腸炎の全ての薬使い切っちゃったまずは⬇どうぞ『はじめましてꕤ୭*』初めまして！こんにちはhimaと申します。2018年6月、症状がたまに一滴の出血だけ(3ヶ月)から初めての内視鏡で全大腸型激症レベルになり。地獄を味わっ…ameblo.jp『初診完了と家族揃って心配性』行って来ました初、消化器内科←腸今日は初診＋血

いつもお読みいただきまして感謝しています。ミュー・クリスタルです。私たちツインレイは、4年位前に統合したと思っていました。それからは、緩やかな学びの時期で、時々まだ癒えてない部分が反応することがありその深い根っこに残る互いの傷ついた部分をやっと癒しきりました。完全に覚醒してもまだ傷ついた部分は少し残っていて、人間には、傷ついた部分が本当に多くあるのだとわかりました。癒したつもりにならないで、もっともっと深い部分に隠されている痛みまで解放することが大切です。その痛みの

私は相当ひどい過食症だそう認めたのは最近過食症だと認めたのは25年ぐらい前だけど「相当ひどい過食症」と認めたのは最近なのきっかけは、過食症の方々のブログを見てみなさんすごく苦しんでて、やめたいのにやめられない私と同じだったただ、使っている金額や嘔吐する回数が私とはかけ離れて少なかっただから私は、相当ひどい過食症だと思った私の過食症で使うお金『もはや人間じゃない私昨日の過食費2万円超えちゃった』負けた過食衝動と戦った話⬇️『移動中過食衝動って何でこんなに手強いの助けて

『こども園春の保育参観の数日後、園長先生と話す☆4歳7ヶ月☆』4月の土曜日に行われた保育参観でどっぷり落ち込んだ翌週、担任で息子の加配担当のタナカ先生に手紙を書き、渡しました。その翌日、私は息子を教室に迎えに行く前に職員…ameblo.jp園長先生とお話した中で、初めて知らされた出来事がありました。私が「4歳児クラスになって、活動内容や活動量から考えると、そろそろ控えないといけない場面が出てくるかもしれないなと思っています」と園長先生に話しました。すると、園長先生は少し間を置いて

4月の土曜日に行われた保育参観でどっぷり落ち込んだ翌週、担任で息子の加配担当のタナカ先生に手紙を書き、渡しました。その翌日、私は息子を教室に迎えに行く前に職員室を覗きました。園長先生が何か言いたげな様子で私を見ましたが…「あの、すみません…ホリエ先生って今日は…？」と私が聞き、園長先生はえ？あれ？みたいな雰囲気園の看護師のホリエ先生に聞きたいことがあり、園長先生は拍子抜けしたような感じでした。私は普通に通院絡みの内容で聞きたいことがあって呼んだだけなんですが、時々ホリエ先生と話し込む

おはようございますこの間腎臓と膀胱に石が見つかったので石が出来ている原因をさぐるため検査をしたのですがその結果が昨日でました。水腎症ではなかったです。腎臓からのおしっこの流れは正常だったのですが、膀胱がだめでした。娘の場合パンパンに溜まってたから70%くらいを排尿してまた貯めてを繰り返しているみたいで毎回残尿があるため石が出来たんじゃないかと。このままだとまた石が大きくなる可能性があるためおへそとお股の間に穴を開けて常にオシッコが流れるようにする手術を勧められま

固有振動数がカギ？Twitterで有益な情報を見つけたよ。様々な飲み物や食べ物、はたまたワクチン等により酸化グラフェン入りのナノチップを埋め込まれ、体内で活性化＆構築された物を破壊できるとされている、効果的であり癌細胞も破壊出来る物を発見したので共有しようと思う。このTweetの中の音声動画を見て欲しい。チップの固有振動数とラドンガスの固有振動数が一致すると破壊される事が解った。そしてその温泉があるという場所が、秋田県・玉川温泉の北投石。ナノチップはラドン温泉で破壊できる。ただし３

ちょっと：ちょっとだけ：抗アセチルコリン受容体抗体があばれているみたいそれでも負けたくないともぞーです今日の重症筋無力症昨日の午後からですよ：「あれ？コレはもしや？？」って感じ始めたのは：そうなんですよともぞーの宿敵「突然の脱力！」昨日の午前中はとっても体調が良かったのに「あれよ、あれよ」とカラダのフニャフニャ感が襲ってきます：同時にカラダも動き難くなっていつもの油が切れたロボット状態ホントに気まぐれな重症筋無力症です

今日の表題は、この頃ネット上で話題になっている”風呂キャンセル界隈”にも通じるかもしれません思い出したので書いてみますが、はっきり言うと、便乗です昨年初夏頃の入院時の事でした。入院の都度、そして日替わりでも担当の看護師さんが変わるのですが表題の言葉を発した看護師さんは一年目の新人さんなのに貫禄と余裕のある言動で、自己紹介されるまでは中途さんだと思っていました。コミュニケーションをとる為に、分かり切った質問をしてくるのかな？と。初対面時には「今飲んでいるお薬は何ですか？

ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますいつも皆様から頂くいいね(エール)・コメント・メッセージに頑張るチカラをもらえています本当にありがとうございます本格的な在宅移行に向けて親子共に奮闘中の毎日どうにかこうにか順調に？！進んではいるのですが…りーたんは？？と言うと安定した体調は何処へ？？と言わんばかりにアップダウンのダウン多めが未だにずーーーっと続いており不調続きの体調をケアしながらの1人看護での24時間付き添い生活と在宅移行準備・小学校入学準

難病を動画で伝えたい、第３弾【ジストニアとは】脳の神経障害で身体が思い通りに動かせなくなる病気前回は、難病ジストニアの娘ハルの（頸部ジストニア・痙性斜頸）、頭が動いて落ち着かない様子を見てもらいました⬇︎『頭が落ち着かない（動画・頸部ジストニア』難病を動画で伝えたい、シリーズ第２弾【ジストニアとは】脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気難病ジストニアの娘ハル、頸部ジストニア（痙性斜頸）で首が…ameblo.jp今回は、『眠ると落ち着くジストニア』ジストニアの原因の

體（からだ）が資本とは言うけれど本当、健康って素晴らしいですね♪8年前まで16年間闘病していました。「社会復帰はない」と太鼓判をもらっていましたが、自分の意志で脱しました。受講生には難病だったり命に関わる病気と"されている"方も数名いましたが、生き方や在り方を変える事で體は変化します。奇跡とか魔法とか運が良いとかいろんな言い方はありますが、自らの力で変化は一瞬で起こせます。これは、科学でも証明されています。最近は日の出の時間から2時間ほどウォーキングして

【あなたがやっているのは体質改善だよ】こんにちは。難病改善、体質改善コーチをさせてもらっているマサルです。体質改善とはどのようなイメージでしょうか。現代医療と違ってゆっくり優しく改善すると思っている方もいるのではないでしょうか。そんな事はありません。時には自然治癒力を用いた体質改善の方が体は激変する。現に僕が難病を自然治癒力を用いて改善した時は体の反応はとても大きかった。まず下痢が始まった。それもシャビシャビの水のような便だ。それも一日5回も。しかしそれは普段の下痢とは違い

おはようございます今日も晴れ予報の関東地方先日お友達からあるアプリ📱を教えてもらい(みんなが知ってるアプリです💓)可愛らしい🐶🐱の動画を観ていたらこちらが欲しくなりました我が家は自宅トリミングなので、毎回足裏バリカン&爪切り&ヤスリに苦労します似たような物をペットのコ○マで見つけたのですが、お値段4980円なりちょっと高いなぁ…😅そこでAmazonで調べてみたら税込2559円「やすぅ～い～」夢グループ風～🤣即購入しシャルさんお目覚めしたら早速

おはようございます🤩✨✨元気に起きて🤭✨✨珍しく服を着るも下着は上に着る🙃✨なんの問題もない、そのままにしとく🤣🤣朝ごはんの用意をしているとねぇねぇみてみて😆いーぬーーーー🐕✨なんだか大人しく笑ってるー🤭✨訳なかった🤣🤣🤣✨✨ノリノリだった🤣🤣🤣✨✨✨✨myPickAmazon（アマゾン）メデラ搾乳機(手動)ハーモニー搾乳機単体軽量で小型握りやすく使いやすい母乳育児をやさしくサポート2,980〜4,290円電動よりも音がかなり小さいので私は出先、

てつそうです。いつも、いいね、やフォローをありがとうございます。とても、励みになります。こちらは、肺がんステージ4の自分が、がんと診断されるまでの、生活と、その心の変化を書いています。未熟なところも多いかと思いますが、あたたかく見ていただけましたら、嬉しいです。10月4日いよいよ、検査の結果を病院へ聞きに行く日なった。肺がんか…サルコイドーシス(難病)か…そのどちらかが、今日、わかる。…緊張が走る。病気に合格不合格も無いのに。不安と緊張が交じる。午後

こんにちは。その後、咳はだいぶ落ち着きました。そろそろ薬を減らしていってもいいかなと思っています。熱もたぶんもう出ていないような気がします。咳が収まるのと同時に熱も落ち着きましたが、原因はいったい何だったんだ？という感じです。まぁ、熱はわりとよく出るので、膠原病あるあるなのかしら･･･ところで、先月のお買い物を書いておきます。具合が悪かったので、必要最低限のお買い物になりました。ＩＴＥＭ.1ニュクスプロディジュ―オイルニュクスプロディジューオイル50mLスキンケア