難病

【小田原市】#トムソーヤの森音楽会本当に楽しかったです。険しい山道をしっかり歩いてのぼった先に、トムソーヤの森がひらけてきました。澄んだ空気の中、木の葉が舞う美しい緑のステージで、１００名はいらっしゃっていたのでは？というくらいに多くの聴衆の皆様の前でのステージ。めちゃくちゃ楽しかったです。やはり練習不足は否めず、演奏よりも喋っている方が長いという若干トークライブになってしまいました。相方の岡さんの歌とオカリナはとても素晴らしかったです。私は、糸、栄光の架橋、翼をください、

３ヶ月くらい前に左胸にしこりを見つけたその時はなんだろ⋯まさか⋯で、そのまま忘れてた４月終わりに触ってみたらまだいるスーッと青ざめたそして5月2日に勇気を出して乳腺外科のある個人院に行ってみた先ずは医師の触診どの辺？この辺⋯あー、、、、これは怪しいね(￣□￣Ⅲ)そしてその日はそれだけ22日(今日)に朝8時に検査するので来てくださいね。エコーをとってきました。先生はうーん、、、、右も左もエコーで診てもらってそのまま行っちゃった

意味性認知症とは平成２７年に国の指定難病に認められた事で、高度の喚語障害、言語表出障害、理解障害により実質的にコミュニケーションが不能な障害だと徐々に認知されてきました。意味性認知症の言語機能障害は、初期から言語の成り立ちに必要な音声・文法・意味の中の「意味」だけが徐々に消えて行き、失った言語機能は一生回復の見込みがない難病です。大相撲夏場所が千秋楽を終え大の里の優勝が決まりました私の推すチーム伊勢ヶ濱部屋は、今場所イマイチでやはり宮城野部屋と一緒になった事が影響しているように思い

こちら新作です！！！開けてみてください！！なんですかこれは？？？開けてみましょう…中身は僕です！！微妙っ🤣🤣🤣🎉その後…照明が設置されました🤣✨アイス作りました！！！母上の知らぬまに…🍄がコーラを凍らせてた🙄💥アイスです✨気分はYouTuberです🤣🤣✨美味しいです！！！色々作って遊んでます😆『苦戦してる』皆様おはようございます✨DAISOさんで工作アイテムをゲット✨ついでにバスの箱もゲット🤩✨カップラーメンの自販機を作りました✨昭和かっ🤣🎉✨お金いれてる🤭

今週もベベちゃん、転びながらも（体育館からの帰り道）泣きながらも（算数の繰り下がりの宿題）注意されながらも（机の整理整頓問題）何とか５日間登校できちゃいましたなおここブログへのご訪問ありがとうございます発熱や関節痛を繰り返していた2016年生まれの７歳次女が難病全身型若年性特発性関節炎（旧名・小児リウマチ）とわかり、2021年９月より108日間の入院治療・ステロイドパルス・リメタゾン持続点滴・免疫抑制剤持続点滴をしました今年度小学２年生昨年度後半は

こんにちは王様です。ＡＬＳと言う過酷な難病になったくまりん、意思はしっかりしているのに身体が動かなくなるＡＬＳ、死を意識しながらの日々。不安から涙が滲むくまりんを、ワンオペで介護して過ごす王様、くまりんと王様二人のちょぴり悲しい暮らし。それでも、不幸だとは思えない王様、二人でいられる暮らしは、不幸だとは限らない。二人で暮らしているからこそ、ちょっぴりの幸せもある。どんなに悲しくとも、時々は、楽しそうに笑うくまりん、カワイイものを見て喜ぶくまりん。くまりんが、笑ってくれると、

今日もブログへのご訪問ありがとうございます「難病（SLE）＋下肢障がい者でも、健康＆キレイで幸せになる！」のマロンです！只今、人生いろいろチャレンジ中キャリアカウンセリング⇒２０２２年無事に更新終了引き続きお勉強中モデル⇒たま～に（年１～回）本業・体力余力ある時に自己紹介はこちらです「Instagram」こちらでは、難聴＆下肢の私の日々のチャレンジなどを投稿してます基本日々疲れてるｗ私ですがその中でのもやっている美容・健康・ダイエットキャリア

ウチの三女V3、ウィリアムズ症候群（7番染色体微細欠失）にして、中度知的障害あり（と判定されてます）。ただいま、就労継続支援B型施設に通所中。自慢じゃありませんが、超の付く“SlowLearner”。牛歩と言ったら牛に失礼かもと言うくらい遅々とした歩みながら、それでも、一応前に進んではいます（と思います）。で、先日、相談支援センターの相談員による「モニタリング」がありました。その「報告書」がこちら。めぼしいところを拾いますと・・・[全体の状況]

集スト(集団ストーカー)被害者で今ウチに住んでる子が去年歯医者に行ったとき埋め込まれてしまったというチップにずっと悩まされていてカチカチと音が鳴る耳の横でいろいろ響くいつも変な音が聞こえる（特に礼拝前になると）で逃げだそうとしていたのでその子の頭に手を置いて祈り始めたら手からものすごい熱が出てて熱くて熱くて悲鳴を上げそうだったけど携帯のシムのようなミクロのチップが焼けていくのが見えた（最初に角笛を吹いたら粉々に砕かれて）その子は今までずっとう

はじめまして*˚himaです*ˊᵕˋ*2018年6月～私の潰瘍性大腸炎録指定難病なんだよね風邪もひかず、行くのは歯医者さんのみ！そんな私が今や潰瘍性大腸炎の全ての薬使い切っちゃったまずは⬇どうぞ『はじめましてꕤ୭*』初めまして！こんにちはhimaと申します。2018年6月、症状がたまに一滴の出血だけ(3ヶ月)から初めての内視鏡で全大腸型激症レベルになり。地獄を味わっ…ameblo.jp『初診完了と家族揃って心配性』行って来ました初、消化器内科←腸今日は初診＋血

トイレやエレベーターの場所をアプリで確認!車いすでも安心して出掛けられるバリアフリーマップ「WheeLog!」大学4年生のときに、難病「遠位型ミオパチー」と診断され、その4年後に車いす生活となった織田友理子さん。【画像】車いすでも安心して外出できる、バリアフリーマップのアプリ「WheeLog!」「大学に入った頃から足元がおぼつかなくなってしまい、『遠位型ミオパチー』という病名がつきました。『こんなにトイレを探すのが大変なのか』などと不便を感じながら車いすに乗り始めましたが、情報をきちんと

今年の普通の人間はしない検査。。。で、特別枠でするから、時間がかかるこの、ケンシュツセズガ普通だからしないのが普通で全て検出有りだと膠原病らしいこの血液検査してこの結果だから。。。サルコイドーシスは普通。。。全く意味わからんことを医師に言われても。。。もらったのがゴールデンウィーク前。。。全然わからん部分を必死でネットで調べる地獄の鬱に突入する。。。。でも、子供と会う時は出さない。。。こういう時のが、一人暮らしで楽この血液検査

ここ数日疲れやすくて、横にならずにいられない状態です。暑いからかな？少しの事で直ぐに疲労を感じて動けなくなってしまう昨日は一日中寝室で過ごし、元気になった（つもりの）今日でした。で、今日は昨年秋まで住んでいた家の引き渡しが今月いっぱいなのでリサイクルショップに持ち込めるような物の最終確認と持ち出しを午後から頑張ってきました（ほとんどは夫が動き、私は監督役）特大のyogiboなどやリクライニングチェア、車に積めるだけ詰めて行って来ました、ト〇ジャー〇ァクトリー♪購

日曜日。いつもと同じトマトジュースとコーヒーで始まります。遠出することもなく過ごすいつもの休日。夫はバイク仲間と一緒に遠出しました😗小田原に行くとか言ってたかも。よくわかりません。あっちは私のストーカーだけど、私は違うので🤣（娘2人にパパはママのストーカー。ママは軽い軟禁状態。パパのやろうとしてること幽閉だからね！とこないだ注意されていました）バイクと言えば❣️どうでもいい話し、けど好きな人にはたまらない話し、私は『マッドマックス』という映画が大好きです🏍👏👏👏⤴︎特に初代と2

おはようございます！いつものことながら、くたばってます٩(′д‵)۶今回は逆流性食道炎の症状が酷い。胸焼けに加えて苦いものがあがってくる。夜は気持ち悪くて1時間半毎に目が覚める。落ち着くまでしばらく頭起こしておかないといけないし。頭起こすと目眩がするし。これがめっちゃきつい。どのくらいきついかと言うと、あまりにもきつすぎて、泣いてしまうくらい。（例え泣いても涙は極力出さないように）それがもう4日続いてるから、いい加減頼むよ…って感じ。もう、勘弁して欲しい…

こんばんは。ミリーです。金曜日の大学病院の最後の皮膚科の受診の時のことです。この日は数ヶ月前から気になっていたこの乾癬の薬について処方をして貰うつもりでした。ドボベットフォームですフォームで泡で出るようなので、塗りやすいとか､､､私はフォームだから、泡で出るのなら頭皮にも塗りやすいのではないかそう考えました。頭皮はまだらにピンク色でまだ正常な色ではないと美容師さん。泡のフォームの薬なら､､､と思ってました。先生が仰るには、このドボベットフォームは頭皮には向かないそうです

TikTokLiteにログインをしてお友達と一緒に報酬をGETしよう！lite.tiktok.com今、歯科に通っていますが、(本日で一旦終了、今後はメンテナンスなのですが)本日詰め物が出来上がっていまして、詰めてもらいに行きました。予約時点から混んでいまして、とは言われていました。そりゃ。そして、呼ばれて入りまして、座りまして、迎えてくれたのは衛生士さん。ふつうのことですよね。「それでは今日は詰め物入れていきますね。」って、説明されます。ま、そうですよねー。と、寝かされる。

関東在住アラフォーママナースももっち🍑です保護猫🐱5匹（茶トラ）中3女子…小児慢性特定疾患＆不登校中1男子…最近反抗期が始まるズボラで過保護な2児mamaですこんにちはいつもいいね、フォロー、コメントをいただきありがとうございます(ᐢ⸝⸝>̶̥̥̥᷄·̫<̶̥̥̥᷅⸝⸝ᐢ)とっても励みになっています♡••┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈••♡今日の朝ごはんは大好物の苺＆バナナヨーグルト🍓最近はご飯が質素なのでいちごヨー

ELLEの動画が公開されましたぁファッションというイメージが強いELLEですがこのような取り組み、有り難いことです^-^本編はこちらから難病に関わる人が生きやすくなるために「難病の日」に犬山紙子さんとトーク！難病に関わる人が生きやすくなるために。supportedbyアレクシオンファーマ｜ELLEJapan【Sponsored】5月23日は「難病の日」。難病と聞くと特別な病気のようにも聞こえるが、実はいつ誰が何をきっかけに発症したとしても不思議ではない。そんな難病と向き合う

おはようございます。今日は快晴だけど、夜から雨降りらしいです。1週間くらい前から、右足のふくろはぎ下あたりが痛くて、どうも肉離れみたいです。しばらく治らないかもです。湿布貼ってます。僕は全身性エリテマトーデスという難病持ちなんですが、その名のとおり、毎日、どこかこわばっていたり、痛かったり、浮腫んでたり、体調悪かったりします。発病から26年経っているので、もう慣れましたけど、きついのはきついです。昨日は急に肉が食べたくて夕食に油淋鶏を作りました。最高、美味かったー。ついでに紫蘇を母に貰っ

【母21周年㊗️】21年前、長女が誕生し、母として21年を迎えました。あの時、まさか四姉妹の母になるなんて思ってもいませんでした。難病を患い、結婚妊娠出産も難しいと言われながらも、4人の奇跡な出産もでき、私を守ってくれる夫とも出逢えました。弱みを見せたくなく、強気で生きてきた私にピンと張り詰めた糸が切れました。病気をしたからこそ気付けた天職を23年も続けてこれました。また、PTA会長を4回目（小学校2回中学校2回）させてもらえるなんて。感謝しかありません。回を重ねて、深みを感じ

いつも読み頂きまして、応援ありがとうございます。ミュー・クリスタルです。2015.1.24起きたくなったら起きる。まだ寝ていたかったら寝ている。食べたかったら食べる。時間だから食べるのではなく、お腹が空いたと感じたら、食べる。無理して人に合わせたり、無理して家族のために動かなくてもいい。たまの休日には、時間に縛られることなく自分の好きなようにしてみてください。自由を味わい、楽しみ、自分を大切にする家族のいる人は、ちょっ

はじめまして*˚himaです*ˊᵕˋ*2018年6月～私の潰瘍性大腸炎録指定難病なんだよね風邪もひかず、行くのは歯医者さんのみ！そんな私が今や潰瘍性大腸炎の全ての薬使い切っちゃったまずは⬇どうぞ『はじめましてꕤ୭*』初めまして！こんにちはhimaと申します。2018年6月、症状がたまに一滴の出血だけ(3ヶ月)から初めての内視鏡で全大腸型激症レベルになり。地獄を味わっ…ameblo.jp『初診完了と家族揃って心配性』行って来ました初、消化器内科←腸今日は初診＋血

医者の糾弾をしているブログはいくつか読みましたが、私の苦い経験を書いてみます。まだ会社員の現役時代。風邪をこじらせて、近所の医者に行きました。すると、レントゲン写真を撮るというので「先日、会社で撮ったばかりですけど。」というと、「そんなもんじゃ分からん！」大声で怒鳴られてしまいました。大きなレントゲン写真を撮って「肺に影がある。この写真をもって、出来るだけ早く、都内のJ大学病院の呼吸器科へ行きなさい。」というのです。忙しくてなかなか病院へ行く時間を捻出するのが

こんばんは（こんにちは)！ご訪問ありがとうございます🙇自己紹介はこちら20年間で2万4千人施術。スランプはありましたが、今は大丈夫です🧡🧡◎施術1回で、お子様の血小板の数値の変化↓血小板の値が1.1万で入院→3ヶ月後に16.1万に◎アトピーのかゆみが↓カサカサの肌が・・◎自律神経に関してのご感想↓自律神経が通ってスッキリされたお方の体験談◎体が楽になられたおかた↓コリが取れて楽になられたお方◎痩せられたおかた↓分かるくらい痩せたいお方に痩せて綺麗にな

こんばんはおはよう〜こんにちは寄っていただきありがとうブログまとめ中にうたた寝してしまった😴書いてたので更新遅い時間に🙏ゴメンネ体の痛みはちょいとあるけど満月パワーもらったし大丈夫です🙆朝方の空を今日も撮ってみましたすこーし右下の方は朝焼けベランダ降りずに見えた空は優しい空模様でしたでもね、そのあと置き型手すりで家の中ゆっくり移動中にひとり膝カックンなって焦りましたわ💦転ばなくてよかったまたゴロゴロして🏠📺朝ドラ見て泣いた変顔にも泣いたこれから辛

大変だからこそ、明るく前向きに笑顔で❗という。しかし、私は、頭では理解していても、それを行動に移すことが出来ない…情けない…20歳の時に風邪からウィルス性脳炎になって、左半身麻痺、左視野消失となって危なく死にかけた。20歳の誕生日を挟んで2週間入院した。二十歳の誕生日の日には、当時の病院の病棟の看護師さん達が、ナースステーションでケーキに長いロウソク2本に火を付けてお祝いをしてくました。本来火気厳禁の病棟で、皆さんがなんとかしてお祝いをしてくれたのが、今でも忘れられない思い出です。しか

『二才児より小さい小５公式ジャンル変更』この度公式ジャンルを入院闘病ジャンルから子育て(小学生以上)に変更させていただきました🤩✨どー見ても小学生以下…盛りました…二才児より小さいですが小学５年…ameblo.jp↑僕はこんな子ソーラン節です😁✨『▲動画▲運動会1』『二才児より小さい小５公式ジャンル変更』この度公式ジャンルを入院闘病ジャンルから子育て(小学生以上)に変更させていただきました🤩✨どー見ても小学生以下……ameblo.jp『▲動画▲運動会その2』『二才児より

いつもありがとうございます。難病サポーター佐伯です。『病気の不安のない健やかな人生』を送るため、難病を抱えておられる患者さんを中心にサポートさせていただいてます。・症状が良くなる気がしない・治る見込みがない・病気と仕事を両立できない病気を改善するために必ずしも特別なことをする必要はありません。気をラクにしてシンプルに考えてみてください。【お知らせ】◆難病サポート事業のご案内オンラインのサポート体制がととのいました！

毎年恒例のゴールデンウィーク明けの健康診断終わりました体重56.4キロ。去年より4.2キロ増量体重増えてますねでもまだBMI22だから大丈夫ですよ血圧92-51低いですねーわりとこんなもんです視力は複視があまりない時間だったから結構見えたと思ったけど両目、悪くなってますねーと聴力…ホントになってますってほど聞こえず。こんな感じで今年も赤札決定です。耳も大学病院で診てくれないかなぁそしてなんと今月から私を悩ませていた月初の「手書きの書類」がなくなったのですすべてパソコン打ち込