難病

エヴァとはよく音楽をお互いに送り合ってる🎧💿私たちは基本2人とも何でも聴くし、音楽の好みが似ているのでNGな曲は基本的にない。でも珍しく私がこの曲を送った時…［和訳］Strong-SonnaRelehttps://youtu.be/6OI8ofdUikIyoutu.beごめん、タイプじゃない😂この歌手の歌い方が無理😂💦珍しくエヴァがこの曲は無理って言ってきた😲「あ〜うん、意味はわかるから大丈夫😂笑🌸じゃあ歌詞だけでも読んでみて。すごく良

毎日、医療気功師として働いていると、いろんな学びがあります。実際に闘病している方々から、自分が反対に希望をいただいたり、教えをいただくこともあります。そして、やはり諦めないところには、どんなに年齢を重ねても希望があるということも！にほんブログ村ポチっと応援お願いしますブログにお越しくださって、ありがとうございます。マレーシア政府認定のウェルネス・メディカル気功。そのウェルネス・メディカル気功の気功師(ジンジャン政府複合病院傘下の保健省認定ホリスティッ

こんにちは王様です。別に後悔しているわけではない、でも、難病にならなければ、過ごしていたかもしれない日々を思うことがある。「もしかして、あったかもしれない」もう一つの暮らしを想像する。穏やかに見える暮らし、楽しそうに見える生活、そんな時間を綴ったブログや本を読むと、そんな風に時間を過ごしているくま家を思い浮かべてしまいます。ＡＬＳにならなくて、今よりさらに年を重ね暮らす姿のくまりんと王様二人、「もしかして、あったかもしれない」時間。家族（ぬいぐるみ）の洋服を、何枚も何枚も作っ

そろそろ...娘の病状の事を書こうと思います。産まれて来た時に告げられた病状・低出生体重児・子宮内胎児発育不全・新生児一過性多呼吸・無呼吸・鎖肛・食道閉鎖・橈骨欠損・耳介形成異常・親指欠損(右手)・染色体異常の疑い妊娠中は羊水過多や単一臍帯動脈など娘の成長を妨げる心配事があり、産まれて来てから分かった事がこんなに沢山出てきてしまった。沢山の異常を突き付けられ、目に見えて分かる耳や手の奇形...本当にショックで、今も心配と不安と毎日格闘しています。簡単に病状の説明

こんにちは。ミリーです。月曜日は真夏日。火曜日は夏日で湿度が高かった。そして今日水曜日は肌寒い雨が降りました。気温は一気に６℃以上下がりましたね。体調が悪くてもこの季節の変わり目の影響だって、誰もがわかりますね。自律神経が狂わないように気をつけるのもとても大変です風邪をひかないように気をつけましょう火曜日のDXA（デキサと読みます）の骨密度検査の結果です。毎回驚かれます。私は左股関節が人工股関節のため、腰椎と右大腿骨🦴で検査をします。脊椎には強直が２ヶ所あり、病気の

おはようございます苦労して家を建てて庭も綺麗に色々植えて家は取られDV旦那が一人で住んでいて友達やら知り合いを呼んで居て。庭の木は面倒が見られなく全て切り倒してしまい。実家にすむことは悲しくて更に統合失調症や娘の事を思い離婚もできなく。住所が旦那の居る家のままなので手すりも介護保険では付けられなく。私の人生何だった？と思う。私は多系統萎縮症が診断される少し前に肺がんと診断されDV旦那に報告したら離婚だと言われ多系統萎縮症を報告したら何を酷いことを言われるかと健康な娘が

ALS（筋萎縮側索硬化症）について発症を予防しようという研究がありますねこの研究に米国で学会賞が授与された（→こちら）。というニュースがありました。さてどんな研究かよろしければご覧ください受賞したのは米国ミシガン大のミシガン湖ヱヴァフェルドマン教授ANN（米国神経学会）と米国脳財団、ALS協会が授与したものです。2024年4月に授与されました。

泣いた。泣くのは、セキショーの治療法が確立したとき。（嬉し涙）って決めてたのに、泣いた。だって、担任PＴさんとのお別れの日だったんだもん。お別れ…といっても、産休に入られるんやから、悲しいことではないんやけどね。彼女が妊婦さんになった。と聞いたときは、めちゃくちゃ嬉しくて、孫が産まれるときって、こんな気持ちなのかしら？って思ったくらい（笑）産休に入る日がわかったときも、今回は泣くまい。笑って送るんだ。って決めてた。昨日、産休前の最後のリハビリでも泣かずに時間が過ぎていったから、し

６月と言われていた新潟大学病院での血液検査の結果が、一昨日、医師から私の携帯電話に報告が入りました。結果は疑っていた病気ではなかったそうです。またもや原因不明の状態になりました。徳島大学病院での鍼筋電図検査中の筋肉の異常な動きをより詳しく調べるため、その体制が８月頃に整うようで、その頃にまた筋電図検査をしてもらえることになりました。原因が分かるということは私が一番望んでいることですが、もしかしたら難病が確定してしまうこともあり得るので、検査結果の陰性の連絡はかなり複雑な心境となりました。

2年前に息子がこども園に入園した年、2歳児クラスで息子の担当をして下さっていたコママ先生。今年度、また担任になりました嬉しい今は担当の先生ではないため、私との関わりはほとんどありません。お昼過ぎに帰る短時間勤務の先生なので、私がお迎えに行く時はもう退勤されていて、私が朝早めに送っていく時はまだ出勤されていません。担当のタナカ先生と懇談があった日は、お昼に園に行ったので会えるかなと思ったのに、たまたまコママ先生はお休みの日で進級して1ヶ月弱、一度もお会いしていませんでした。特別に話し

今日のお天気雨のち曇り今日はデイサービスの日です。ほとんど１ヶ月ぶりにデイサービスに行きました。病院🏥を退院してその日にデイサービスに連絡をしました。私が入院してたとかデイサービスの職員さんは知っていても利用者さんたちには伝えないのでどなたも知りません。電話連絡をしているお仲間だけは知っているのだけれど「あなたがこんなにお休みしたのが初めてだからいろんなことを噂している人がいて怒鳴っといたわよ。」と言ってくれました。（私がレスパイト入

と言われた難病の人たちが病気を受け入れず最終的に難病をリバースさせた治療法を紹介していますアメリカで学んだALSをリバースするほどの難病の治し方ブログ自然療法で難病を細胞レベルから修正していく治療法新ホームページ公開中！『アメリカで学んだALSをリバースするほどの難病の治し方のホームページ』を、GW中にゆっくりとお楽しみいただけるよう、8つのページを順次リリースしています。『アメリカで学んだALSをリバースするほどの難病

こんばんは、みみみですご訪問ありがとうございますいいねやフォローに、そしてコメントにいつも元気をもらっています病歴覚え書き・2019年3月、くも膜下出血（クリッピング）・同年8月、顕微鏡的多発血管炎から急速進行性糸球体腎炎に・同年10月、深部静脈血栓症（両下肢）・同年11月、ステロイド性白内障発症（2021年1月両目オペ終了）・2020年7月、帯状疱疹・2021年2月、3回目の深部静脈血栓症（両下肢）・同年8月、左下奥歯の歯根破折で抜歯・同年9月、大腸ポリープ発覚

『二才児より小さい小５公式ジャンル変更』この度公式ジャンルを入院闘病ジャンルから子育て(小学生以上)に変更させていただきました🤩✨どー見ても小学生以下…盛りました…二才児より小さいですが小学５年…ameblo.jp↑僕はこんな子🍄🍄を迎えにデイさんへ✨3階の室内広場でリラクゼーションをしてた😚✨リラック～ス✨🍄ったら🤣🎉✨息を吸うと目と足が閉じて…息を吐くと目と足が開くシステム🤣🎉✨ぶははははははは🤣🤣✨吸ってます…吐いてます…ぶははははははは🤣✨足と手が

今日のお天気夫と私は退院して6日め院内処方の薬💊は2週間しか出ないそうです。私の主治医の先生も夫の病棟に話しに来て同じ日にしてくださったので今日ふたりで外来受診しましたお天気も良くて夫が折りたたみ車椅子♿️を押して連れて行ってくれました目黒川の桜🌸もすっかり葉桜です。つつじも散ってきました。病院のお庭の薔薇🌹も綺麗です。夫は血液検査6本レントゲン検査を終えて少し時間があったのでカフェ☕️に来ました。瀬戸内レモンケーキパンフランスピロシキアイスコーヒ

おはようございます今日は凄くいい天気です気持ちいいですバスタオルを１枚ベランダに干して来てしまいました。作業員の方に見られても支障ないかなとしばらくは天気がいいから連休の人たちはお出かけに最適ですね熱中症に要注意です今日は早めに職場に向かいます。特に理由はないですけどね。たぶん、駐車場で、ギリギリまで車の中にいるでしょうそんなに早くに出社したくないですもーん

昨日はリュープリン注射でした医大の先生と話していたら、初診からもう10年ですねと言われました途中大阪に修行に行かれましたが先生とは長い付き合いになっています今40歳ぐらいなので一回りぐらい年下ですが優しい先生で色々と寄り添っていただいています医大に初診の紹介をしていただいたのが近所の先生で、たまたま内科と神経内科を専門にされている先生でしたその紹介時に既に球脊髄性筋萎縮症の疑いが強いと判断されていたので、医大の先生もいいかかりつけの先生に出会えましたねとおっしゃられましたそう考えると

目眩を治したいという気持ちで、内科でかかりつけの病院へ…耳鼻咽喉科の診察室へ初めて入る。診察室は車椅子で入れるが、検査を受けるには別室なので段差がある。女医は検査室に行くのは難しい、治療台に移るのは難しい、ジストニアのこと詳しく知らないからと、まるで厄介な患者扱いにされる。内科の医師は男性で、レントゲンなどの検査も何も言わずにやってくれる。私も負けずに、検査室は狭いですから、壁に捕まれば行けますと…。看護師さんが車椅子を押してくれ、聴力検査、無事終了診断名は、耳石でした。耳石の治

『二才児より小さい小５公式ジャンル変更』この度公式ジャンルを入院闘病ジャンルから子育て(小学生以上)に変更させていただきました🤩✨どー見ても小学生以下…盛りました…二才児より小さいですが小学５年…ameblo.jp↑僕はこんな子🍄昨日の姉上お弁当🍱✨オムライス✨星ポテト✨ミートボール✨野菜達✨今日の🍄お弁当🍱✨鶏のチャーシュー✨コンソメ玉子焼き✨ゴマだれきゅうり✨スモークチーズ✨姉上が昔好きだったキャラクターのお弁当箱✨少し小さくて一回も使わないまま😅✨🍄に使ってみま

スティッフパーソン症候群という病気をご存知でしょうか。YouTubeを貼っておきます。【徳島大学定例記者会見(令和5年10月24日)】スティッフパーソン症候群初の全国疫学調査結果会見者：松井尚子（医学部准教授）和泉唯信（医学部教授）桑原聡（厚生労働省難治性疾患政策研究事業「神経免疫疾患領域における難病の医療水準と患者のQOL向上に資する研究班」研究代表者／千葉大学教授）プレスリリース（大学ホームページ）https://www.tokushima-u.ac.jp/docs/52086..

こんにちワン今日は、☔☁の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか↑写真のプロに撮って頂いた写真が届きました今日から5月ですね5月もよろしくお願い致しますm(__)m❤️❤️❤️我が家のとーちゃんですね仕事が忙しいらしく最近…毎日3時間くらい残業しています（日曜も仕事だったし😱😱）ゴールデンウィークを1.2日は休みを取ってほしいところですがとーちゃん…頸椎ヘルニアが痛いのに病院🏥すら…行く時間が無くてつ、疲れた〜と（日曜だけ5時で帰れた日には…20時就寝でした😱😱）

今日は痰もほどよく柔らかくて息苦しくなる頻度も少なくてイイ感じと言っても一時間に1回は痰吸引しないと苦しくなっちゃうんだげど痰が多いと吸引で一日終わっちゃったりしてね自分でも上手く生を繋いで生きているなって思うくらいなんとかやっております日を追うごとに筋ジスの進行を感じることはないけれど一ヶ月で考えると少し辛くなってるなと思う部分もあったりしてね悲観してもつまらないし朝目が覚めたら命あることに感謝してその日を出来るだけね精一杯生きてるつもりちなみに漆黒ってネームに

最近お出掛けがとても楽しく感じる様になったナオココです・感染症に注意・たくさん歩くと疲れる・冷えると発熱に繋がるなベベちゃんを連れてのお出掛けは色々気を使うし、過去の忌々しい記憶が蘇ったり…【添加物】に気をつけての外食は成立しないしだったんですけどね？なおここブログへのご訪問ありがとうございます発熱や関節痛を繰り返していた2016年生まれの７歳次女が難病全身型若年性特発性関節炎（旧名・小児リウマチ）とわかり、2021年９月より108日間の入院治療・ステロイドパ

まだ信じられない人が、たくさんおられますのであげています、人がなぜ病気になってしまうのか？それには、きちんとした理由があります、その理由がわかれば病気は治りますよね、癌で亡くなる人が、現在成人の2人に1人なのがもっと増えてきています、あなたに何かを売りつけることもありません、病気を治すのにお金などかかりません、この文章だけ見ても勘違いするだけですので、意味がありません、初めての方は最初から読んでみてください。

今日の外出は、青空が素晴らしかった花に囲まれて、うっとりさて、準備に入りますかそれでは皆さんよろしいでしょうか本日の外出の目的はこれでしたそれでは楽しいゴールデンウィーク後半をお楽しみください

僕は統合失調症になって１０年くらいです。早いですね。統合失調症のひどい時はそれはツラかったです。幻聴が酷かったです。みんなが自分の悪口を言っているのが聞こえました。実際は言われていないのですが。母親に「悪口を言われているから、注意してきて」と言ったこともあります。僕が言う悪口の声のする方向に母親が行っても誰もいなかったと言われました。当時、僕は信用することが出来ませんでした

とんでもなく、嬉しいFB（フィードバック）がぁ〜！やっぱり㊗️おめでたい！祭りなので・・・連鎖する〜皆さんにとって、「奇跡」としか言いようがないこと・・・僕の周りには、日常茶飯事ですただ、皆さんにとって、「奇跡」としか言いようがないこと・・・って僕にとっての・・・「当たり前の出来事！」なんですけど（笑）だって、ホームページを作成していてHTMLコード（プログラム）をRED（赤）をBlue（青）に書き換えると・・・ホームページの画面はRED（赤）→Blue（青）に変わる

​前回の話の続き。初めて外に出た我が子。9ヶ月間できなかったことがようやく許された日。ほんとなら9ヶ月前に実現できたはずのこと。ようやく生まれて初めて病院の外に出られました。初めてのチャイルドシート。後ろ向きになったチャイルドシートに恐る恐る我が子を乗せます。9ヶ月で3kgしかないガリガリの我が子はチャイルドシートに少し埋もれるように乗ってくれました。キョトン😶そういう表現がほんとにピッタリな顔で我が子は座ってくれました。泣いて暴れることもなくチャイル

新たな技術新たな知見サイクルが早まった仮説検証これを2-3週間試したことにより上位運動ニューロン障害の強い3ケースにおいて顕著な腱反射亢進の大幅緩和が確認されましたこの3人の施術のメインは日原と湯浅が担当すること施術配分の大幅変更ターゲットポイントを入念に確認して徹底改善これらの組み合わせが正なのかどれか一つが正なのか複数なのか偶然効果が蓄積したタイミングだったのか上位運動ニューロン強いとそうなのか下位運動ニューロン障害がメインの場合はどうなのかそれらの検証がざっ

こんばんは。久し振りにマカロニサラダを作りました。マカロニを茹でたのでサラダに使ったコーンと合わせてマカロニグラタンも（笑）作りました。今回、豆乳で伸ばしました。タンパク質を摂取したいので牛乳を止めて今は豆乳（無調整）を飲んでいるんです。休みボケしそうなので頭に浮かんだ事を片っ端から実行に移しています。午後から雨降りなので室内でやれる事をしています。４２４２＆ももかむくまりんまあむマカロニサラダマカロニグラタン（笑）