難病

こんにちは。ミリーです。私の【予期不安】が大きいことについて、書いておこうと思います。乾癬性関節炎と診断され、後に強直性脊椎炎も診断されました。生物学的製剤のレミケード点滴を継続中です。乾癬性関節炎があるので、レミケード点滴は倍量になりやっと死にたくなる激痛から、痛くて仕方ないくらいまでになりました30代中頃からどんどん動かなくなっていく身体。手が上がらない、足が開かない、背中が痛くて眠れない。足まで痛くて靴も履けない。首も痛くて空も見上げられない。呼吸まで苦しい

エトセトラジャパン様の記事が気になっています。秋篠宮本人が、「転びやすい」「目玉ヒン向き現象」「目玉ヒン向き現象悪化」気になって映像を見てみると、飛行機のタラップ上で👹がわざとらしくA宮の腕に手を掛けたりしたのも、見方は逆になり、一応夫を支えていたようにも見える。A宮本人が以下の病気だとしたら、公務中の点と点だった映像が線となって、いや、面となって繋がりました。記事引用失礼します。【1】40代で「転びやすい」と告白していた秋篠宮さま脳神経分野に問題

ミリーです。転院の話は２日の鶏ガラ教授の【診療】の話から動き出しています。医療福祉相談室の室長さんだと思っていた室長さんは、医事課の室長さんでした２日の話の後から、私のためにお忙しい中迅速に動いて下さっています。室長さんも私と同じ鶏ガラ教授の被害者側でしたね。医事課の室長さん達を騙してまで、転院を大学病院ではなく逆紹介したかった教授。私達関節症状のある高額医療費のかかる乾癬性関節炎と強直性脊椎炎の患者達を、出来るだけ外へ逆紹介するように電子カルテに書き込まれていましたから安

大切なものが失われていく日々に身を投げ出したくなったときお母さんと交わした約束。最期までこの病気を全うするよ、ママ。

今年は、結婚10年目だった。10年目の年に生まれてきてくれた、かわいい娘。この子が大きくなるまで、元気でいないとな！そう思ってた。責任感と、赤ちゃんの未来にワクワクして、より一層、健康には気をつけてきた。…はずだった。結婚するまでは、何も考えてなかった。コンビニ弁当、真夜中のスナック菓子。体に悪いとか、気にしてもなかった。タバコも吸ってた。1日、約一箱。金のマルボロだった。結婚して、妻が手作りの料理を作ってくれるようになって、食事が、変わった。コンビニでお弁当を買

ALSの診断を受けて、青天の霹靂…のように思われがちですがそうでもありません(^^)約2年前、左手の握力が入りにくくなったときから「体の中で大変なことが起きている」という自覚はありました。もちろん重大な病気ではないことを祈っていましたが、願いは叶わず。診断前から最悪の想定を繰り返していたので衝撃は少なかったです♪これから先、症状の経過などもできるだけ詳しく綴りたいと思います。

食事をかえ、植物性の油を抜き、たんぱく質・ビタミンミネラルを吸収同化できるようになってくると、いつの間にか、歯がスースーしたり、痛むことがなくなっていることに気づきます。正しく栄養がとりこめるようになると、虫歯は自然治癒を始めます。象牙質の成長とミネラル沈着が促進され、虫歯の穴があいていたところに新たなミネラルの覆いが形成され始めます。「虫歯は自然治癒することはないので、毎日歯磨きをしよう！虫歯になったら歯を削ろう！」という一般常識は、大嘘なのです。逆に、削れば削るほど、歯の

少し前の事ですが1年前の5月に書いた記事がAmebaのマイページに出て来て久しぶりに読みました訪問入浴のお話今も変わらず2つの事業所にはお世話になっています1年経つんですねでもこの1年で明暗というと大袈裟ですが1つの事業所は私にとって何がベストかを常に考えてくださり提案して実行して工夫して本当に親身になってくださいます1つの事業所は人によってムラが大きくいい人たちばかりで楽しいけどマニュアル化し過ぎているのか手際の良さに浴後は疲労感が出てしまい

ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますいつも皆様から頂くいいね(応援)・コメント・メッセージに励まされ前を向くチカラをもらっています本当にありがとうございます今回は退院日前日に高熱を出し【誤嚥性肺炎】で延期になってしまうというまさにイベント毎に超弱いお豆腐メンタルを地元病院でも披露してしまったりーたん今は少しずつ回復しております退院を楽しみにしてたおチビ達もチビ兄はハシャギすぎて知恵熱↑でたしwwショックを受けるかと心配したけど…りーたんが帰ってく

はじめまして、みみりんと申します！現在28歳で、3歳の女の子を育てる専業主婦です。2023年8月30日、ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断を受けました。今日からちょうど一ヶ月前の出来事です。一ヶ月、様々なことを考える中で「自分なりの発信がしたい」という気持ちが芽生えてきました。文章を綴るのは初めての事ですし至らない点は多いと思いますが自分らしく楽しみたいと思います♪どうぞよろしくお願いします(^^)

明後日からNPPVの調整で二週間程度入院してきます！呼吸、安定するといいなぁ心穏やかに、いってきます(^○^)

今週新規でALSの方が来られましたまたまた珍しいケースで変化が楽しみな方ですかなり遠方で通うのが大変なので、成果が出るか出ないかのギリギリで諦めてしまうのではないかと思っていたのですがなんと、初回2回で目覚ましい成果を出しました！(3日連続で3回の施術を受けて、2回目までの成果がしっかりわかるのが3回目のため)ざっくりとした情報60歳くらい男性発症4年確定診断から2年発症箇所右下肢全身に影響が出ているものの、構音障害は皆無、腕に関して持久力がないが困ることがないくらいの力と

現在プロフィール画像に使っているこの写真。撮影した2023年5月5日は娘を最後に抱っこした日。正しくいうと立って娘を抱っこした姿が残っている最後の日です。まさかこのときが最後になるとは思っていませんでした。娘は赤ちゃんの頃から体が少し大きめさん。順調に成長していく中で「あれ？こんなに重かったっけ？」と思うようになることはよくあることだと思いますが私の場合は”子どもの成長”だけが理由ではありませんでした。今も正直、頑張ったらできないわけではありませんが過負荷は

今年2月にパーキンソン病の診断が下ったけど前向きに生きたい40代主婦ヒロです。さて、今週は久々に病院でした『パーキンソン病の名医に会ってきた◆後編〜名医って何なのか〜』『パーキンソン病の名医に会ってきた◆前編〜始まる予感〜』『パーキンソン病の検査結果に診察室で流れた涙』今日、病院へ検査結果を聞きに行ってきました。『と…ameblo.jpこちらの名医がいる病院での通常診察。今回は、診察してもらって病院を出る前に受付近くに置いてある投書箱に投書してきました投書とは、、

こんにちはたけぴーです♡♡たけぴは小学部2年になり✨新しいお友達が出来ました✌️昨年は参加出来なかった遠足に昨日パパママ付き添いで参加してきました🚌☀️普段医療ケアのある子は乗ることの出来ないスクールバスに遠足の時は乗れるとの情報そりゃ乗りに行きましょー٩(´･ω･`)وとパパの車で学校へ行き🚗³₃スクールバスに乗り換え🚌☀️パパはスクールバスを追いかけるスケジュールで出発ー𝕃𝕖𝕥'𝕤𝕘𝕠バスにクラスのお友達と乗り込みたけぴテンションup(ง˙ω˙)ว

深夜にこんばんは。高清水星子です。私、最近、毎日、星のミライチャンネルの動画を観ています。初めてオススメにあがってきたのは、2カ月ぐらい前だったかな？初めて、おもちくんを見たときは、ビックリしました。「こ、この子はどうしたんや！」と。ざっくり書くと、前頭部から頬骨にかけて骨がない。それ故、目と鼻の高さが同じぐらいの位置で、眼球は奥まっていて、耳は極端に低い位置にあり、耳の穴は途中で塞がっている。顎が極端に小さくて、気道が狭まっていて呼吸がしづらいので、生まれてすぐに気管切開をし

こんにちは🌞皆さま体調はいかがですか？🌸⸜(⑉´ᗜ`⑉)⸝🌼２０２４年５月全身➡鉛のように重たい痛み➡背中・手首・手の平・かかと痺れ➡手の平・かかと歩き➡靴半コ分しか進みませんシャンプー🧴➡流し終えるまで４､５回休憩します握力➡右７.７左６.７(2023年11月入院時)いつもたくさんのいいね＆コメントありがとうございます💖め〜っちゃ励みになってます🥰母の日の皆さんご家族から💐🎁お孫さんから💐🎁ほっこりさせていただきました🥰皆さまにお知らせ

いつもありがとう私からのお願い施設には入りませんなるべく入院もしません最期まで家にいたいですどうかよろしくお願いします愛しています

『二才児より小さい小５公式ジャンル変更』この度公式ジャンルを入院闘病ジャンルから子育て(小学生以上)に変更させていただきました🤩✨どー見ても小学生以下…盛りました…二才児より小さいですが小学５年…ameblo.jp↑僕はこんな子🍄今夜のご飯は🤩✨茹で鶏のマリネ✨紫玉葱とフリルレタスGETしたので🤩↓↓↓『ばーちゃんを探せ！』🍄を迎えにデイさんへ✨行った後車に乗ると…ばーちゃんに会いに行きましょうよぉ🤤後部座席から熱烈おねだりされる🤭✨何か貰いに行きましょう🤩そこは賛成🤣✨押し

暫くすると、男性が1人やってきたことのはさんで良かったですか？介護タクシー🚕ですその男性に車椅子を押してもらい病院を後にする6月梅雨時に入院した外は秋の気配が僅かにした今年ひまわり🌻見れなかったなぁ大好きなひまわり玄関に咲いてると聞いていたのに、一本も咲いてる事はありませんでした旦那さんは自分の車に私は介護タクシー🚕に乗り込む車椅子をワイヤーで固定して車の後部ど真ん中に設置された移乗がないから楽ではあったけれど旦那さんと話したいのにそんな事を考えていたそしてこの後、新

『セシウムプロトコールと癌患者が痩せるメカニズム日本では情報が足りないし、しかも手に入る情報もコントロールされていて代替医療のみをしていると死んでしまうとお考えになるのも無理はないと思っています。残念ながら事実は、癌はほぼ１００％の確率で治す方法がいくつも見つかっているにも関わらず、その方法で治すことは病院では許されていないということです。そして、癌は病院で治療さえしなければ（！）ほぼ１００％治るべきはずのものなのですが、実は病院の治療によって、その確率はどんどん減っていくということです。

3日間に及ぶ東京での施術。慣れない大都会で、車椅子での移動はさすがに臆するものがあった。どこでも何に対しても平気な妻が車椅子を押してくれているのが、唯一の救いだ。たぶん、広島と東京の格差に気付いていないのだろう。特に東京駅、新宿駅の雑踏は凄まじく、車椅子からの目線からはまるでマリオカートだ。進む、進む、避ける、避ける、当たる、しくったー。特に歩きスマホはやめてくれ。正面衝突するぞ。広島や、沖縄と比べて好奇な視線を感じないのは、逆に心地よい。人が多すぎて、尚且つ低い位置でうごめい

元気なうちに旅行しようと姉、来月の空いてる時を教えてもらい、予約する、スマホサイトの入力の細かいこと．思うようにページを操れなくて、変なとこに飛んだらとか、イライラするそうだった私右手が不自由だったと、はたと思い出す。メルアドとかたいへん、右手が不自由だと、、、ゲームとかもやりづらい、ツムツムなんか１００００点とかざら。やってるけど、、、おもうようにうごかせなかったりおもうところをさせなかったり、、、スマホは今は苦手です、旅行楽しみね予約はそんなわけで適当にとりました、

暴飲暴食は、一時期に比べるとセーブしてますが、体重はほぼ横ばい。（168cm/80kg）ちなみに、昨年のお盆明けに大学病院へ検査入院した時は72kg(爆)でも、残念なことに首や肩回り、そして手足の筋肉は痩せていってます。筋肉って脂肪に変わんのかいな？体もしんどいんですが、まだ何とかマウス操作や低速ブラインドタッチ(笑)も可能なので、毎日当たり前に出社して仕事をしとります。・・・が、それでも最近はやっぱり腕の筋低下による痩せが気になります。しかも半袖なんで、デスクに置く肘がどうも痛い

愛と美のアルケミストツイン龍起動マスター魂のパートナー統合ヒーラーのエンデルーシャ月音(かのん)です唯一無二、魂の片割れ、アセンションパートナー、神聖な宇宙愛のパートナーシップ＝神聖（セイクリッド）ツインの愛と神秘を探究する神聖ツイン・ラボを運営し発信しています。3/20春分の日より、ツインレイという表現を使うことをやめました。その経緯についてはこちらをお読みください↓こちらをクリック『真実のツイン統合までの道のり』無料レッスンはこちらから学べます

こんにちは♪毎度、生きる生きる言っている私ですがALS患者の生死を分ける「気管切開による人工呼吸器の装着」は今の時点では希望していません。今月の診察で主治医の先生にもその旨はお伝えしました。あくまで私の決断です。選択は人それぞれだと思います。理由などはまた改めてお話できればなと思います(^^)発症から３〜５年といわれるうちの２年の月日が流れました。悲しいけれど病気の進行には抗えません。抗えませんでした。あと何年生きられるか分かりません。それでも「死を待つだけの人

こんにちは♪先日、相談員さんのお誘いで静岡県掛川市の女子高生佐野夢果さんの講演会へ行ってきました(^^)幼い頃から障がいを持って生きてきたゆめかさんのお話は胸に刺さることばかりで最前列で泣きながら聴いていました！！笑とても17歳とは思えない秀才で的確で分かりやすい講演で感動しました！またどこかでお会いできますように♪

「健康」ありがたいことに恵まれた環境にうまれてやりたいことやらせてもらってほしいものは買ってもらえてほしいものはほとんど手に入れることができた人生だけど「健康」だけは手に入れることができなかった生まれつき体が弱くてものごごろついたころから心も弱くて18歳からはずっとうつと付き合って生きてきたようやくうつを飼い慣らせるようになったころALSという病気になった。「なんでわたしが」という気持ちにはあまりならなくて「あぁ、やっぱりか」と納得してしまう自分がいた

こんばんは♪訪看さんによる点滴のおかげもあり体調は回復傾向です(^^)5日間毎日来てくださりありがとうございました！入院前日の今晩は行きたかったお寿司を食べに行けて幸せです。外食はもう行けないかもと諦めてしまっていた分人生で一番幸せで美味しいお寿司でした。連れていってくれた夫に感謝です。正直、不安でいっぱいで今日は涙が止まらないのですが病院のスタッフの方々を信頼して入院・手術に臨めたらと思います。入院中もブログ更新できたらしますね(^○^)

同病の真喜志さんが天国へと旅立たれました。同時期に診断を受けたということもあって勝手ながら同志のように感じておりました。ブログを始めたばかりのころから温かいコメントをくださりいつも励まされていました。真喜志さん、出会えて良かったです。ありがとうございました。