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幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみですCRP0.08八尾さーん、と呼ばれて診察室に入った途端、ええやん!と、N先生。ほんまやCRPちゃん、落ち着いてるー他の数値もまずまずで安定していました。今日は、採血も点滴(エンタイビオ)も一回で成功相変わらず手の甲は、目から星が出るほど痛いけど(^_^;)一回ならよし。先生とも話したんですが、やはりエンタイビオとの相性が良かったなぁって。即効性は無いけれど、じわじわじわじわほんまにじわじわ(笑
おはようございます☀︎先週、最終回を迎えたらんまんを本日やっと観終えました\(^o^)/この半年、ALSの症状が進行し、いろいろな気持ちになったけれどらんまんはどんな朝も待っていてくれてわたしの心に寄り添ってくれました。本当に感謝の気持ちでいっぱいです。ありがとうございました。午後からは、娘の3歳児検診に行ってきます♪ひとりで連れて行くのは少し不安だけど何かあったら保健師さんに話して助けてもらおうと思います(^^)
2ヶ月後に29歳になります。大人になってからは何もしてない(されない笑)自分の誕生日ですが今年はホールケーキを買おうと思う\(^o^)/お友達と誕生日会の約束もしてる♪誕生日を待ち遠しく思う久しぶりの感覚(^^)だけど来年の30歳の誕生日のことを考えると頭が混乱してしまう…30代を生きていく未来わたしにはあるのかな?雨の日はネガティブな発想になりがちなのであまり考えないようにします♪
私が通っていた高校は上の写真の様な方々が多かったですね。当時の工業高校は、まあまあ、どこも似たようなものです。🟩高校にくる目的🔷親父が土建屋だから、せめて土木科で軽く習い、跡継ぎ🔷甲子園に出たいた為、実績のあるこの高校へ🔷春高バレー全国大会を目指す🔷入学試験結果が多少アホでも合格率たかい、公立高校だから、とりあえず高校に通いたい🔷工業高校は就職しやすい🔷アホが多いから、少し頑張れば学校推薦で大学受験も数%は押してもらえる。一部大学希望の人【さて、真喜志の入学理由は】🔷工業高校
🟩就活エンディングノート完了🟩最後の治療方針決定🟩愛着品⇒家族友人にプレゼント🟩リボーンノート完了🟥「あっ!忘れてた」またまた、気の早い真喜志は家族と自分の葬儀の細かい内容を決めたくなったので、妻と娘の意見も加え詰め始めた。私の考え方は「SDGs葬儀、華美にならず、厳かに、こじんまりが基本です。」🟩しかし。高いな・エコ棺環境に優しい選択肢で、間伐材や紙(段ボール)などの材料を使用しています。火葬時の二酸化炭素排出量を大幅に削減できます。なかには100万円を超える高級
娘は朝が苦手なのでとにかく毎朝わがまま放題…(笑)これまでは大変だな〜負担だな〜と思っていた保育園への送迎も「今しかできないかもしれない」ということに気がついたら楽しみになってしまいました♪綺麗ごとではなくその時間がキラキラ輝いて見えるんです。同じ出来事なのにこんなに気持ちが変わるなんて不思議です♪保育園への送迎は、体が動く限り続けていきたいと思います(^^)
今回は真喜志を取り巻く医師、介護士さんに向けて書いた物です。※難病仲間の方にも参考に展開いたします🙇【1/20分の苦悩】↑の表を見て下さい。【話す速度】約400文字/分【書く速度】約40文字/分※私がスマホで書く速度約20文字/分指先の動きが悪くなってきた※今後、指先がだめになった場合は視線入力でやる方向になる約10文字/分になると思ってます。〈私の苦悩〉【①話せない苦悩】健常者から言葉で話しかけられても、速度が違い過ぎて返事をするのに頭では考えて言葉
最近、オロナミンCをよく飲んでいます♪残り少なくなっていたので病院の帰りにまとめ買い(^^)ビン10本入りが今の私にはかなり重たく感じるけれど持って帰るのもリハビリ!!オロナミンCのいいところは手軽にカロリーを摂取できて何より握力が弱ってる私でも開けられるところ!!!!!ペットボトルや瓶の栄養ドリンクは自力で開けることができないですがオロナミンCにはビンのフタに指を入れる輪っかがついていて力を使わず開けられます♪美味しくてカロリー摂取できてストレスフリーで開けら
これは、あくまでも私の感覚です。個人差は沢山あるかと思いますし、私は医師では無いので内容については参考として読んで下さい。私のALSの症状が進行する。平たく言いますとALSのクソ野郎に攻撃される特徴は①寝てから朝起きた時に「あ、今日は指先がまた、動きが悪くなった」とか必ず、【夜討ち朝駆けパターン】が多い。②攻撃は毎晩、毎晩ではなく、おおよそ数日間(3〜5日間)くらい続いたなと思うと、また数週間攻撃を停止する。次にくるのは割と【バラバラの時間差攻撃】だから、予測は難しい。①②特徴を考えると
真喜志です。『黙らせる力』本当に、凄い人、凄い美味しい食べ物、絵画、音楽、景色などに出会うと人間は『感動して言葉を失います』よね。それを私は『黙らせる力』と呼んでおり、残念ながら真喜志には黙らせる力は、未だ持ってません。かわりに『なんだーこれ…』『で、何が凄いの』とか他人様を『騒がせる力』は天下一品かも。《本題です》最近、買った簡易小型セラミックヒータです。ALSになってから身体、特に手足が寒いので、この季節①トイレ②風呂場洗面所が寒くて辛いなあと思ってたら妻が各場所に小型セラミッ
私は、ALSを発症してから五年目の66歳のじいさんです下町生まれ、下町育ち、一応江戸っ子だ仕事は内装業。クロス工事、床工事、飲み歩きなど、結構忙しく過ごしていた。70歳で引退する予定だったんだが…あっという間に五年もたっちまったALSの病状どうり、筋肉が墜ちてきて今では車椅子とベッド生活。。するつもりはなかったが、胃ろうをあけ、気管切開して、声を失ったどのような経緯だったか、思い出しながらまとめて見ようかなちなみ
夫と娘と市民祭へ遊びに行ってきました!!一番の楽しみの出店では広島焼きみそ串カツポテト(バター醤油味)きゅうりの一本漬け(キムチ味)を食べました\(^o^)/左手は役に立たないし右手も握力10程度なのでテーブルのないベンチで食事をするのは少し大変でしたが夫の助けを借りて美味しくいただくことができました♪娘が終始、抱っこ抱っこでしたがパパが頑張ってくれました(^^)お出掛けのときもとても頼りになる夫です♪
中秋の名月は終わってしまいましたが朝モスで「月見フォカッチャ」昼すき家で「月見すき焼き牛丼」をいただきました\(^o^)/思いがけず「お月見デー」となりました♪背もたれのないカウンター席で食事をするのは体力がいるのですがお昼のピーク時間だったのでリハビリと思って頑張りました!朝にがっつり食べたのに昼も並をペロっと完食♪しっかり食べられているうちはこのまま元気でいられそうです(^^)#
今日もいつもと同じ朝のルーティンに始まり、午後からは仕事でした。🍅☕️帰宅すると既に夫と次女がいて、スーパーのお惣菜やお菓子を買って食べホーしていたので、私も嬉しくなっちゃって、仲間入りしました(๑˃̵ᴗ˂̵)❣️塩焼きそばとか助六寿司とかチーズの乗ったでっかいパン食べました🧀そんなこんなで『今日はごはんはお腹空いたら各自テキトーに食べる』とボスが(夫です)決めたので、迷いに迷った挙句大好きなやついっちゃおうと思います💕私の秘密の花園㊙️どれにしようかな、、、、、😍😍😍その前に本題に
幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみです気づけば3月えっと。。。元気です(笑)3/3も、披露宴の司会でしたもしかしたらこのblogを始めてから一番更新できていないかもしれません。入院していた時は、むしろ日記的にかなり頻繁にUPしていましたしね。シャバに出てからも(笑)仕事が忙しくても、可能な限り更新してきた私が、なぜ母のことで、疲労困憊なのです二月初旬にリハビリ専門病院から退院。私の家に比較的近いところで、一人暮らしをスタートさせました。
右肩が、やばい。上がるが、重い。ALSの場合、関節痛とかにやるブロック麻酔はやってくれるんかなあ?何故、痛いんかなあ?筋肉萎縮?痛みの原因がわからん?痛み止めを服用し今日はしばらく、まだ、寝よう。頼む、痛み止め効いてくれしかしなあ痛いとテンションさがるんだよな〜飯もくいたくないし右肩が駄目になったら左肩でがんばるしかないが家族には、心配かけたくないから、どうしたのと言われたら「♪私ピンクのサウスポー♪」くらいで筆談で答えておくか?あ〜痛い。つまらん冗談がギリギリ言えるだ
過ごしやすい秋晴れの朝☀︎娘を保育園へ送って食品の買い物をしてユニクロへお世話になっている人へのギフトカードを買いに行き活動的に過ごしてます\(^o^)/午後からは市の保健所が開催している「神経難病の患者・家族のつどい」に参加してきます♪はじめてのイベント参加になるのでとてもドキドキしますが何か一つでも学んで帰ってこようと思います!
こんにちはダンナさん涙しましたついにトイレ工事完了完全にhug仕様の工事でした工事の間はトイレ使えなくてダンナさんの涙は感動の嬉し泣き私はヘルパーさんが帰ったら一歩も出られないので朝パパっと出かけましたなぜかというとトイレに行きたいから後もう一つは突然前の日の夜「てっぽういか食べたいなー」と言ってきたからです正体はいつも酒のつまみで食べてたお気に入りのイカよっちゃんイカみたいな駄菓子系のつまみです〇〇を食べたいと具体的に言うなんていつ振りそりゃ
幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみです先日のdayCRP0.18ホッ前回高かったので、実はドキドキでした主治医のN先生から、ーーーーーーーーーーーーーーー忙しいかもしれんけど、今の八尾さんには充実してんのがええんちゃうか?ほんまに粘り勝ちや!珍しいと思うで。ーーーーーーーーーーーーーーーと、言ってもらえましたなんせ、大腸全摘するとしたらという相談でセカンドオピニオンに行ったのが、2018年2月。あらゆる新薬と治療に挑戦し、お陰様で
1年4ヶ月前に検査入院しました、ワクチン接種後すぐ痺れから始まった、筋萎縮を伴う筋力低下の原因を調べるために入院中もスマホでずっと自分の症状をリサーチしてました、ヒットするのはALSや神経難病等の治らないといわれてる病気ばかり・・・、正直悲しく絶望してましたそんな時、tamaさんのALSリバーサルのブログにナナホルトさんの「アメリカで学んだALSをリバースするほどの難病の治し方食事療法編」が紹介されてましたすぐにKindle版を購入して入院中に何度も繰り返し読みました治らないとい
慶応病院に転院することが決まったので、今度は住む場所を探す事になりました。出来れば娘が大好きな、ディズニーリゾートの近くがいいと思いましたが、慶応病院がある信濃町からは遠くなってしまいます。悩みましたが、病院に行くのに、娘が余計な体力をつかうのはよくないと思いました。また東京の電車の混雑は凄まじく、ラッシュ時に車椅子で乗るのは無理だ、と夫が言うので、できればタクシーで行ける範囲で探す事にしました。(東京は駐車場もとんでもなく高いので自家用車は手放すつもりでした)
幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみです先日、大阪医科大の日CRP0.25よし順調に減ってる標準値まで、あと一歩というところまで来ました。やったぜ今回は、エンタイビオの点滴も一回で挿入成功またまた手の甲で痛かったけど、何回もされるよりありがたいっす(^_^;)そんなわけで、またまたステロイド減量することに。奇数日3ミリ偶数日4ミリしばらくこれで様子見ていきますこんな時期だし、やっぱり安倍首相の話題になりますよね。主治医のN先生と話していて、
おはようございます☀︎今は低気圧に負けて心も体も働いてくれません♪人間が地球と戦っても勝てるはずがないので大人しく過ごそうと思います(^^)食欲の秋がやってきたのか毎日お腹がペコペコです!!!お昼は何食べようかな〜♪
こんにちは入院初日は生憎の雨いざ行こうとしたら介護タクシーのストレッチャーがエレベーターに入らなかった…💦呼吸苦があるからストレッチャーと思ったけど急遽車椅子で移動いつも使ってるクッションがないと体が痛くてほぼほぼ持っていくのに荷物もとんでもない量でヘルパーさんがいてくれてほんと良かったーーーすったもんだで到着時間も遅れちゃったけど無事入院しました早速初日からNPPVスタート入院前の手続きでは先生と微妙になってたけど言いたいことは言ったからそこは切り替
県内でも大きな小児の病院ともあって、すぐに予約は出来なかった。1週間ほど待って受診となったのだけど、今お腹の中で生きている子供がどんな姿をしているのか、想像していたビジョンとかけ離れていて怖くて仕方がなかった。子どもが重篤な状態と知りながら妊娠を継続した女性たちの意思決定における体験Experiencesinthedecision-makingprocessofwomenwhocontinuespregnancyafterthediagnosisoftheb
https://showa-g.org/age/index/page:4⇑各界著名人の亡くなられた年齢が載ってる記事を見つけました。残念ながら惜しまれてなくなりましたが運命は変えられないですね。御冥福を祈ります。🟩美空ひばり、石原裕次郎52才⇒密度の濃い人生だったんだろうな。🟩横山やすし51才⇒破天荒、しかし満喫された🟩林家三平54才🟩キャンディズ田中好子55才🟩豊田喜一郎、種田山頭火坂口良子、中村勘三郎57才工業、アート、芸能界の神🟩忌野清志郎58才ロックの
おはようございます☀︎祝日ですが開院日で病院に来ています(^^)通院の待ち時間以前は読書をしていましたが今日はブログを書いてます!やることが増えて嬉しいです♪病院はもともと嫌いではないですがALSでの通院はやはり心にも体にも負担がかかるので待ち時間のリフレッシュ大事♪採血と肺機能検査を終えてこれから診察へ行ってきます!
第七回ALSCafewebに参加!今回のテーマは「ALSに関する新たな知見」意外に知られていない便利なアクセシビリティの解説や米国での取り組み、そしてALS患者さんからのメッセージといった盛りだくさんの内容でした♪お名前は伏せさせていただきますが私の主治医の先生も出られてました!ALS患者さんからのお話で思わず涙してしまったほど感動したメッセージがあり近いうちにみなさまにも共有させていただきます(^^)
こんにちは、真喜志です。今日は制作途中の「富自山」と言う作品を、ちょっとだけ、ブログアップします。余り指の動きもベストでは無いので未完成になるかも知れない。ならば、ここらで記録としてブログアップしたほうが良いかなと判断し遺しておきます。⇩⇩⇩⇩⇩⇩⇩⇩⇩⇩「富自山」真喜志作ALSの山は現代では残念ながら不治の病だその「不治山」を手を変え品を変え家族、医療関係者、親友に支えてもらいながら登頂をしてきた最近は「不治山」登山から私は「富自山」へと登山ルートを変える形に変えた
26wIC後、ストレスでお腹が頻回に張るようになる。1時間以上お腹の張りが続くので怖くなって病棟に連絡する。疼痛自制内、出血がないこと、胎動があること、前回のエコーで切迫兆候(子宮頸管は適正)なかったことより経過観察となる。あまりにも心配なら来てもいいよ〜、と言われるがストレスの影響も大きそうだと判断して病院受診せず。⤵︎︎6日後⤵︎︎ストレスにしては1時間に最低1回、1分程度子宮が張ってカチカチに膨らむことが毎日続くので不安になって再度病院に連絡。羊水は多いが正常範