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和笑ちゃん想定外の長期入院を経て退院してから酸素の値にフラつきがあり不安定ながらも体調は安定していて学校も休まず通って順調に日々を過ごせています✨これまた想定外だった点滴漏れの大惨事による手のケガも日に日に良くなり近所の皮膚科の先生からはGWの旅行で楽しみにしている温泉も問題なく浸かって大丈夫と太鼓判をもらえてひと安心しています♨️(↑入院中に診てもらった形成外科の受診はGW明けの予約になってます)が、が、が、なんと只今、旅行に行けるか行けないかの大問題が勃発中💧退院前には
産後3日目。外出許可をもらって、娘のいる病院へ。行きたいような行きたくないような。説明できない感情のまま、娘の前に立った。すぐに、ダウン症の特徴を探す。娘の心配なんかしてなかった。耳の位置、低くない!ますかけ線、ない!小指の関節、ある!鼻の付け根は・・・ないなぁ・・足の親指と人差し指の間・・少し広いか・・。頭の形・・・絶壁だなぁ・・やっぱり、特徴当てはまらない方が多い!←いやいや、今けっこう当てはまってたやんけそればっかり考えてた。最低な母親です。不意に、夫が看護師に
いつも沢山コメントありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いております!ちゃんとおひとり様ずつにお返事が出来ずに大変申し訳ありません。どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・`)✨娘、手術無事に成功したようで予定通りの時間に終わりました今回やった手術は、お尻の穴を作る手術術名は、会陰式肛門形成術です。娘は、膣のすぐ後ろに、本来肛門となる
先程、娘に会いに♡珍しく目を開けて居たので、顔を覗き込んで話しかけたけど目も合わない。瞬きもせず。そして、スッと寝てしまった😖もしかしたら、目も見えないのかな?目も見えなくて耳も聞こえなかったら...娘の人生はどうなってしまうの?そんなの嫌だ。イヤイヤイヤ。。。スマホでライト付けて、娘の目元照らすと眩しい顔する。眩しいとかは分かるみたいだけど、あたしの事を見てくれないし、キョロキョロする。いつも耳元で名前を呼ぶけど無反応。そして今日、耳の中をライトで照らしながらよ~く見たけ
個人的意見や考え方の内容を書いています。人それぞれ色んな考え方があるので、ノークレームでお願い致します!!ちょっと前のブログに『障害がある事によって周りに迷惑をかけてしまうから、人一倍頭を下げなくてはなりません。何度も何度も謝ってばかりで、本当に申し訳ない気持ちで沢山になってしまいます。。』と書いた事によって、『どうして謝らなければいけないの?』とのメッセージを沢山頂いておりました。それには、1年前ほどにあるきっかけがあって私はよく謝るようになってしまいました。
こんにちはあずさです息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重症心身障害児に!『ある日突然息子が重症心身障害児に!』はじめましてあずさです過去にいろいろと模索し、迷走した時期もありましたが…恥ずかしいけど、それも私なので、そのままこのアカウントで書き綴っていこうと思います…ameblo.jp息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしています今日はユニバーサルトイレ問題のブログです🚻子供車い
この間、学年の懇談があると言う事で2時間かけて次女の学校へ行ってきました。懇談に出て思うことは同じ特別支援学校でも学校によって取り組みだったり色んな事がやっぱり違うバスの運行状況もアプリで確認でき今どこらへんを走ってるのかリアルタイムで確認できる今年の行事などを確認した後次女ちゃんの学校での様子を見せてくれる事にいざ次女ちゃんがいるクラスへ『参観日ではないのでそーっと見てください』って笑ですよねでもありがたいですそっと覗いたら、靴は脱ぎ散らかし靴下は片方だけ脱いで
父の四十九日法要が終わりました。通夜葬儀同様、私達家族と実家の母だけのささやかなものでしたが、父の笑顔の遺影を囲んで穏やかに営むことが出来ました。現在は父の死後の手続きあれこれに走り回っております。タイミング悪くもえもえの通院も色々重なって正直身体が限界でブログ更新もままなりません実家の母も耳が遠くなってきていることや、やはり心身共に疲弊していて手続きを任せられないのがちょっときついですね。同居なら隙間時間に出来ることも離れて暮らしているとわざわざ実家に出向く必要があるので一日仕事にな
おはようございます前回の記事で、たくさんのコメントをありがとうございました。みんなのコメントを笑ったり、涙したりしながら、読みました自分のことのようにキレて頂き(笑)、スッキリしました面白いことがあったときは一緒に笑ってくれて、あおくんの成長を一緒に喜んでくれて私が凹んだときは励ましてくれてなんか変な医者がいたら、みんなでギャーギャー言って(笑)最初は私も元気を与えたいとか言いながら(笑)私の方が支えてもらったりみんなに元気をもらってますね!爆私のダウン症児育児は
9月の連休は2度の「山ガール」をした和笑ちゃん♡10月の連休は関西へお出かけしました🚅しかも!前半はパパはお仕事でママと和笑ちゃんの2人旅✨だからお泊まりする部屋もいつもより小さくいつもよりカジュアルとは言え、ミニキッチンがあったり部屋の見通しが良好だったり和笑ちゃんと過ごすために「あるといいなぁ〜」は全部揃った快適なお部屋でしたさすがパパ!ママのニーズを完璧に把握して安心&快適に過ごせるホテルの予約をしてくれました✨フロント横のエレベーター前にはハロウ
こんにちは2022年5月23日ラジオKISSFM神戸WAVEで、ブラインドコミュニケーションのファシリテーター講師である常が電話出演致しました。https://www.kiss-fm.co.jp/wave/DJの中野講史さんが常さんと2度も元町駅周辺でばったり!会ったことがご縁です。・普段同じものを見て、同じことを考えてと思っていたけれど、実際は見えているものも、考えている事も一人一人違う。だからこそ、言葉で伝えていかないと伝わらないの意味を理解する衝撃の体感
ここでは出産後から現在までの心境となります。客観的に書いていきたいのですが、私の主観がほぼだと思いますので、こんな考え方の人間もいるんだなぁ~程度に見て頂ければ幸いです。異様に長いです。障害受容の過程(プロセス)を知る障害児を持つ保護者の気持ちを理解するために(academy.jp)上記リンク先に記載されている「段階説」の過程を踏んでいると思いますが、「障害受容」という言葉が昇華しきれていないので、私は勝手に「諦観」と言っています。諦観の詳細は「仏教諦観」などで検索すると
娘の耳の精密検査結果が聞けました。内耳(耳の中の一番奥)は両耳とも大丈夫そうとの事。中耳(耳の中の中間あたり)が両耳とも破損してるらしく、そこを手術すれば聞こえる可能性が出てくるらしい。先生「内耳があることで希望が持ててよかったですね!退院する頃違う病院を紹介するので、そこでまた検査をして手術になると思います。」と言われ、安心した。。。少しでも、ほんの少しでも娘の耳は聞こえるように治せる可能性が出てきたって事..?ほんの少し希望の光が見えてきて本当に良かった。けれど、違う病院に行
今日、娘の耳掃除をしていたら...凄くショックな事が分かってしまった。娘の左耳はかなり小さく、穴が塞がっているのはもう見て分かっている。右耳は左耳より一回り程大きく、穴もありそうだなと思っていた。右耳画像↓↓↓今まで、耳掃除しても暴れてしまう為、奥まで綺麗にしてあげられなかったんだけど今日はスヤスヤ爆睡してたので、奥の方も綺麗にしてあげようと耳を引っ張りながら覗き込んだら、、、😰穴、塞がっている。。。きっと塞がっている。いやでも、見間違いかもしれない...もう一度よく見ようと
今回はがん離婚・障害児離婚のカルマについてお話ししていきます。世の中にがん離婚、障害児離婚という言葉があるように配偶者ががんになったり、障害児が生まれることで離婚に至る人がいます。ほとんどの場合夫側が逃げるように不倫したり、離婚を切り出しています。妻ががんになり夫は現実を受け止められず逃げだす、外に女を作って逃げる、金もかかるし介護も大変だしメンタルケアも大変だし無理、俺の楽しい人生が台無しだ、と平気な顔で簡単に逃げだすのです。障害児が生まれた場合はどちらの責任でもないのに全ての責任を妻
🍀染色体異常の娘の記録日記🍀稀少染色体異常17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*。スミスっ子のここちゃんやんちゃ盛りの弟のあお君シングルマザーのみみてんやわんやな日常です。。*⑅୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧⑅*。★未就学児のSMS家族はこちらへ★0歳~就学前の子の家族が対象現在全国各地に20組以上のメンバーがいます!小学生、中学生のスミス家族はこちらへ★小中高学生の子の家族が
現在、10歳になるマイペース自閉症のアラジンの日記です特別支援学校に元気に通学しています本日もblogにご訪問ありがとうございますコメント、メッセージありがたく読ませて頂いていますとても励みになっていますメッセージ頂きました✉大変でしょうけどお姉さんと甥っ子くんを巻き込むのはやめてあげてください。特に甥っ子君をヤングケアラーにするのは可哀想ですしこれから大きくなるにつれてあなたのお子さんに付き合わせるのは気の毒すぎます。『反抗心が悪化
難航した放課後デイサービス探し。やっと見つけて見学に行ったのに。そこはまるで刑務所のようだった。まぁ刑務所の生活を私は知らないけれど。そこの管理者と名乗る女性は、ものすごく笑顔で愛想よく私に対応してくれた。私が一通りの説明を聞き終えた頃、授業を終えた子どもたちが数人、送迎の車から降りてきて、ドアを開けた。「○○(名前)です。〇時〇分、到着しました」「よろしくお願いいたします」そう挨拶しながら一人ひとり入ってくる。
今お子さんを持っていらっしゃる方は、多くが30代以上の方だと思います。この世代の方々の多くは学校教育で、「性別は男と女の2種類で、性愛は異性間にのみ存在するものだ」という教育を受けて育ったことでしょう。そうした背景からすると、同性愛や性別越境に対して違和感を感じるのは無理もありません。ひどいときには嫌悪感すら感じるでしょう。でも実際には確かにLGBTQ+は存在するのです。もしあなたのお子さんがLGBTQ+で、それをあなたに告白してきたとき、あなたはどんな対応をしたらよいでし
先日、退院後初の検診に行ってきた。一言言わせてください。病院の待ち時間って、どこまで許されてるんですか⁈(どこまでもだよ)私は病院です。待つのは国民の義務。何か文句がおありなら、薬をジェネリックにしますよ。(問題ねぇ)的な態度!!いや、分かってますよ。急患とか。治療は思うように時間通りに進まないとか。でも、でもさ・・・←分かってない何か、もっと待ち時間を少なくする努力みたいなもんを見せてほしい!!小さい頃、「人を待たせちゃいけないよ。」って習わなかったのか!
いつも沢山のメッセージありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いております!ありがたい事に、沢山メッセージを頂くので返信が追いつかずおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません💦せっかくメッセージを送って下さっているのに、大変申し訳ありません(>_<)。。。頑張って返信出来るようにします✨どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨前に、メッセージの送り方が分からないとコメント頂いたりした事がありましたので、メッセージの送信は✉←こ
いっくん、最近、すこしだけ会話っぽくなってきましたなにたべてるのー?→おうどん、おにぎり、バナナなど知ってるものは答えてくれます。保育園でなにしたのー?→ちゅめたーい!ざっぱーん!水遊びのことです。などなど。かなりたどたどしい上、発音がかなり不明瞭なので、多分私しかわからないことも多いです。そしてそして、なんと二語分が出るようになりましたママいたー!ママやって!いっくんやって!〇〇ちゃん(妹の名前)やって!のように、簡単な言葉だけですが、一応二語になりました。2
入院5日目。娘はNICUで頑張っています。あたしは、3時間置きの搾乳と後陣痛と切開傷とおっぱいの激痛と毎日戦っています。ぶっちゃけ..帝王切開、舐めてました。想像以上の痛みで、ぐっすり眠る事も出来ないしトイレに行くだけの歩行も本当に辛い...寝返りや起き上がるのも一苦労。くしゃみ、咳、笑う、、なんてしたらもう大変😱⚡️この痛みはいつまで続くのだろうか...。後陣痛、子宮収縮の痛み...これも産後3日間くらいは本当に激痛で、搾乳中も子宮収縮を起こすので本当に辛い。切開傷の痛み
昼間、旦那と聴力検査の結果を聞きに病院へ。昨日娘はABRとゆう聴力検査を行った。結果、両耳ともリファー(まったく反応なし)だった。見せてもらった両耳のグラフは、ほぼ一直線...覚悟はしていたけど...少しは反応していて欲しいと願っていたから、まったく聞こえていないとゆう結果を聞いて涙が出た。娘はあたし達夫婦の声が聞こえてなかったんだ。お腹に居る時からずっと話しかけてたのに、聞こえて無かったんだね。娘の人生どうなってしまうんだろう。あたしと旦那は、いつも会話が無いから、娘が喋れるよう
特別養子縁組&ダウン症母のcogです。我が家の長男君(ダウン症児)を連れて、お世話になった方のところにご挨拶旅行に行きました!今回の旅程は<初日>午前2時に出発午前中にお世話になった方のところに到着する午後考えていない(笑)ホテルに行く<2日目>朝ホテルを出発して名古屋アンパンマンへ夕飯を食べて夜中に帰ってくるが大まかな予定でした。以下我が家のケースで書いていきます。ご参考になれば幸いです。<プラス面>①自家用車かレンタカーか?
育てにくいと思った兄弟はIQ138(小1)とIQ80(3歳)でした。ただでさえ柔軟に動けないのに子供毎によって全然違う対応を迫られる面倒くさーーい育児をしています。昨晩は義理の父母も交えて食事をしました。私が食器を洗ってる間、義母と長男がテレビを観ながら話していました。私が洗って出したイチゴを食べながらねハタラケ!暫くすると「もー!なんでわからないの!?」と長男の怒り声が見ると長男が義母に文句を言いまくってる長男を旦那に預けオロオロしている義母を宥めながら話を聞い
現在の気持ちを書いておこうと思います。いつも読んでくださっている皆さんから「なんか変わった」と言われることが多くなりました。(そりゃ、あれだけヤサグレてたら、少し落ち着いただけで、劇的に変化したようにも見えるだろう笑)いつ頃から、娘に対する気持ちが変わったのか。いや、変わってないのかもしれない。当初から「可哀想」という気持ちが本当に強くて。それは、今でも変わってないから。出産からダウン症だと確信するまでの間は、ただただ「ダウン症じゃありませんように」とすがる思いだった。
この日は朝から暑かったから、、子どもたちを喜ばせようと、ベランダに簡易プールを準備し、遊ばせていた。洗濯機が切れたので、洗濯物を取りに行って戻ってきたらいないよねー。探すよね、我が子。振り返ったらおいっ!!自由人か‼️特に、いきなりインテリぶって絵本読んでる次女!!お前ずぶ濡れなんですけど!!そして、哀愁ある背中で旅立とうとしてるそこの君。裸でどこに行くの??こいつら、確実にじぃじの血を受け継いでいる・・・。
続きです。(今度こそ、現在の気持ちにたどり着くと思います笑)そういえば、よく、看護師さんが「やっぱり匂いとかで、お母さんって分かるんですよ。」と言っていた。その時の私は、もちろんんな訳あるか!と。どんな嗅覚の持ち主やねん。訓練もしてないのに、麻薬探知犬並みか!全国で訓練に励んでいる犬に謝れ!麻薬探知犬の道がそんなに簡単だと思うなよ!と、何故か麻薬探知犬に異様に肩入れをしていた。でも、どうせ今はあまり見えてもいないだろうし、誰が世話しても同じだと思ってた時
和笑ちゃん7才2か月になりました2月は風邪をひいてスタートなんだかんだと長引いて元気じゃなかった和笑ちゃんでした…💧そして珍しくメンタル的に元気じゃなかったママでした…💧3日の節分には久々に和歌山の温泉に1泊で療養に出かけました♨️引いた風邪もお気に入りの温泉にゆったり浸かればスカッと治るかなぁ〜なんて期待ははずれて次の朝になっても体調は整わず宿を出発して寄り道もせずに帰宅🏠体調が整わない時に「良くなるといいなぁ〜♡」と言う期待で強行した療養結果としては和笑ちゃんに負