ブログ記事28,880件
石川・勇気づけ子育て支援カウンセラー山本真弓です。障害のある子を育てるのってたしかに辛いことや大変なことも他の人に比べてたくさん経験します。私も、障がい児を二人育ててきて特に初めて医療的ケア児のママになったときはもう苦しくて苦しくて仕方なかったですね。2012年当時。NICUママ時代。でもね、あるときから、私はこんな風に思うようになりました。障害のある子を育てることで親子で
さいしょに🍀前回ハッシュタグつけてみたら?写真をつけたからか読んでくださった方が多かったです。ありがとうございます。フォローもありがとうございます。しかし、私は普段は万人受けしない飾り気のない、ブログを書いています。息子とは関係ないスーパーネガティブ記事も書きますよってジャンルは子育てブログではないのです。マイナーブログです。お役に立てない情報が多々あります。さてさて今回は、息子の記事を真面目に書きます。最近スクールバス内でふざけておしっこをするようになったようです。火曜日個別面談
20年ぶり夜まで議会「請願」1票差で採択!港区議会第4回定例会(11月24日〜12月2日)でした。今回、わたしは、会派の代表質問で登壇しました。最終日には「元麻布保育園の医療的ケア児・障害児クラスに関する請願」の採択・不採択をめぐって、飯倉小学校廃校の議案以来、20年ぶりらしい、夜まで審議する議会になってしまい、生まれて初めて請願の「賛成討論」に登壇し、と、久しぶりに寝る時間も食べる時間もなく、サッカーを見る暇さえなく、倒れそうな日々でした。。やっと終わった。
総理大臣とか大企業の社長になってほしいだなんて全く思ってはなかったけど、私が死んだ時に葬儀屋さんとかにちゃんと連絡がとれるような優しさや賢さがある子供がよかったうちの子は最重度知的障害を伴う自閉症…【マラソンSALE最大30%OFFクーポン】【yuki×for/cコラボ】速乾UVカットダブルポケットシャツレディースシワになりにくいリサイクルポリエステルサスティナブル24S/S春夏M/Lサイズ洗濯可for/cフォーシードキ子コラボ楽天room【メール
障害児って分かっている最重度にかなりよった重度(次回判定は最重度の可能性大)落ち着いている時期は可愛くて簡単な指示はわかってでも最近は思春期なのか、別の理由か分からないが、問題行動が多い。家でも学校でもデイでも。体が大きく、年齢もあがり、社会は彼を大人とみるようになる。彼はゆっくり成長しているのだけれど、実年齢と精神年齢の差はどんどん開いていく。破壊行為はだいぶ減っていたのに、電気のリモコンを壊された。わざと。私が困るのが楽しいようだ。団地の居間は壁にスイッチがないのでリ
ブログ読んで下さってる皆様、いつもコメント、メッセージありがとうございます。最近お返事が出来ずに申し訳ありません。いつも全部読んでおります。とても励みになっております。ありがとうございます♡昨日~今日は、11時間近くぐっすり寝てしまい、途中で何度かおっぱいがびしょびしょで目が覚めましたが、拭いただけでまたすぐ寝てしまい(>_<)朝イチの搾乳、いつもは100ml前後搾れるのに今日は時間が空きすぎてしまったせいなのか50mlくらいでした😱一気に減ってしまい心配🌀🌀🌀でも3時間置きに
現在の気持ちを書いておこうと思います。いつも読んでくださっている皆さんから「なんか変わった」と言われることが多くなりました。(そりゃ、あれだけヤサグレてたら、少し落ち着いただけで、劇的に変化したようにも見えるだろう笑)いつ頃から、娘に対する気持ちが変わったのか。いや、変わってないのかもしれない。当初から「可哀想」という気持ちが本当に強くて。それは、今でも変わってないから。出産からダウン症だと確信するまでの間は、ただただ「ダウン症じゃありませんように」とすがる思いだった。
娘は器官が狭く、いつも全速力で走り終わった時の様に呼吸が早くて苦しそう...見ていて、とても可哀想で可哀想で。辛そうで苦しそうで...他にも沢山の病気、奇形、障害がある。娘の今後はどーなってしまうの?毎日毎日不安が消えません..。旦那の心無い言葉に傷付き..例えば..『そんないつもいつも見に行ったって意味ねーだろ。寝てるだけなんだから』『母乳何か毎日届けなくてもいーだろ。ミルクでいーだろ』あたしが、18トリソミーじゃない事を祈ろう!って言ったら『祈ったって意味ねーよ!神様
インナーチャイルドカウンセラーのCHIKAです。今日はスピリチュアルな視点から障害児育児のあり方をお話ししていこうと思います。我が家には2人の子がいますが、2人とも障害児です。しかも2人とも重度知的障害。こんな環境なので、障害児の育児しか私は知らないのです。よく、声をかけていただくのが、大変ですねお母さんよくやってますねというお言葉です。正直、ありがとう、と思います。やはり普通の人に合わせた社会の中で2人を育てることはそれなりの苦労を伴うのでねぎらいのお言葉は素直
障害児は産みたくもないし育てたくもない。だからできるだけ可能性を排除したくてNIPTを受けたことは散々書いてきた。自分の子どもが障害児だったらどうしようか…生後6ヶ月後ともなるといちいち発育を調べたくなる。障害児を育てたくない。一生世話するなんて嫌。子どもに興味はないけれど身体の使い方の下手さや目の動き…話せなくてもこちらに合わせて反応しているかどうか障害児だったら明らかに違和感が出てくるのを知ってるからついついチェックしてしまう。どれだけ笑ってようと喃語を
昼間、旦那と聴力検査の結果を聞きに病院へ。昨日娘はABRとゆう聴力検査を行った。結果、両耳ともリファー(まったく反応なし)だった。見せてもらった両耳のグラフは、ほぼ一直線...覚悟はしていたけど...少しは反応していて欲しいと願っていたから、まったく聞こえていないとゆう結果を聞いて涙が出た。娘はあたし達夫婦の声が聞こえてなかったんだ。お腹に居る時からずっと話しかけてたのに、聞こえて無かったんだね。娘の人生どうなってしまうんだろう。あたしと旦那は、いつも会話が無いから、娘が喋れるよう
私の夫は、初めから口では「引き取りたい」と言っていたでも、その割に全然病院に会いに行かなかったり。行っても、30分も経たないうちに、すぐ帰ろうとしたり。正直、全然愛情を感じなかった。でも、それを責める気は全くない。私も同じく愛情を持ててないから。ただ、夫の態度を見ていると、なおさら引き取るのはムリと思わざるを得なかった。最近は、夫も私の情緒不安定ぶりを見て(そこまで⁈)と思ったらしく「そんなに苦しいなら、里親に託すのもいいよ。」と言うようになった。でも、い
先程、娘に会いに♡珍しく目を開けて居たので、顔を覗き込んで話しかけたけど目も合わない。瞬きもせず。そして、スッと寝てしまった😖もしかしたら、目も見えないのかな?目も見えなくて耳も聞こえなかったら...娘の人生はどうなってしまうの?そんなの嫌だ。イヤイヤイヤ。。。スマホでライト付けて、娘の目元照らすと眩しい顔する。眩しいとかは分かるみたいだけど、あたしの事を見てくれないし、キョロキョロする。いつも耳元で名前を呼ぶけど無反応。そして今日、耳の中をライトで照らしながらよ~く見たけ
🍀染色体異常の娘の記録日記🍀稀少染色体異常17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*。スミスっ子のここちゃんやんちゃ盛りの弟のあお君シングルマザーのみみてんやわんやな日常です。。*⑅୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧⑅*。★未就学児のSMS家族はこちらへ★0歳~就学前の子の家族が対象現在全国各地に20組以上のメンバーがいます!小学生、中学生のスミス家族はこちらへ★小中高学生の子の家族が
子供達の授業参観もなんとか無事に終わりホッとしてます息子社会、娘国語でした先日は障害児ママ友とランチしてきました民間療育や療育園で知り合って今でもずっと仲良くしてもらっていますっその時のにきょうだいで障害児本当に多いよね〜って話題になりそのママ友の下の子も今児発に通っていてもう一人のママ友が〇〇君の下の子も児発通い出したって〜ってそこ他のお友達の下の子通ってるよ〜とか(これね定型児親からしたら、療育通ってる人の事を話題にするの陰口に聞こえるかもしれないけど!?)私
中卒扱い、就職が悲惨…特別支援学校“卒業”は本当に「不利」?自閉症児を育てた親の見解(オトナンサー)-Yahoo!ニュース知的遅れがある程度みられる子どもを持つ親の中には、「小学校と中学校を出た後、特別支援学校高等部に進むとどうなってしまうのか。特別支援学校高等部は“中卒扱い”になるので、就職するときに不利だ」と毛嫌news.yahoo.co.jpこの著者の方に関しては・・・「(小学校・中学校)支援級や支援学校⇒特別支援学校高等部⇒就労移行支援事業所⇒障害者枠での就職」
わたしの人生には子どもはいらなかった。旦那と結婚したかったのはわたしです。ところが旦那は子どもがほしくてしょうがない人。なんなら、独身時代から彼女のいないときから無駄遣いせず、もし子どもがいても〜みたいなシュミレーションが頭の中でできていたようです。わたしと旦那の価値観、子どもに対してはまっっっったく1ミクロンも合いません。わたしはとにかく選択子なしがよくて5年そういう生活をして周りに子どもが産まれても気持ちは変わりませんでしたね。子どもの産まれた友人とも付
入院5日目。娘はNICUで頑張っています。あたしは、3時間置きの搾乳と後陣痛と切開傷とおっぱいの激痛と毎日戦っています。ぶっちゃけ..帝王切開、舐めてました。想像以上の痛みで、ぐっすり眠る事も出来ないしトイレに行くだけの歩行も本当に辛い...寝返りや起き上がるのも一苦労。くしゃみ、咳、笑う、、なんてしたらもう大変😱⚡️この痛みはいつまで続くのだろうか...。後陣痛、子宮収縮の痛み...これも産後3日間くらいは本当に激痛で、搾乳中も子宮収縮を起こすので本当に辛い。切開傷の痛み
1月27日(金)2階でドライヤーしようとした時に、1階のお風呂場から「ママー」って叫ぶ長女の声。ココの発作や!と思って、急いで降りたら顔が湯船から上がってたからいつもの発作やと思って、とりあえず旦那の名前を叫んで降りて来てもらった。もし、発作が起きたら何時でもいいから病院に来て下さいって言われてたから病院連れて行こってなったけど、救急車呼ぶ事に。救急車に電話してる途中で、旦那が息してないかもって言ったのが聞こえてその後の記憶はあまり覚えてない。救急隊員の人が慌てて運んでくれて、私はココ
ある日の午後・・・。いつものように暴れていた姉妹。色々出してきて、そこら辺に振りまいたり段ボールに入ってケラケラ笑ったりしているのは横目で見ていた。でも、2人で機嫌よく遊んでくれているなら、こんなにありがたいことはない。当たり前だが、部屋がどうなろうと放っておく。そう思っていたが・・・。しーーーん。ん?なんか静かだな。あやつら、何してる⁈急いで見にいくと、え?死体??別角度から。めっちゃ寝とる!!2匹とも熟睡。りーちゃん。わざわざ、そんなガタガタのところに・・・
私はむしろ地域のこども園の方が居心地です療育園よりも。周りの子は発達が全然違いすぎて比べる気にもならなくて安心できるんです。【特典付き】Toffyレンジ電子レンジオーブングリルレンジ小型16L加熱解凍調理扉横開きフラット庫内家電操作簡単おしゃれかわいい一人暮らし新生活レトロデザイン引越し結婚お祝いギフトプレゼントトフィー楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【終了間近10,000円OFF!+下取りでさらに1
ブログを読んで下さってる皆様、沢山のコメント、メッセージ下さった皆様、ありがとうございます✨ちゃんとお返事が出来ずに申し訳ありません。そして、御心配をおかけしてしまい申し訳ありません。娘は今大きな酸素マスクを付けられて頑張っています。土曜の夜からの出来事...詳しく書いていきたいと思います。23日土曜日2日間、一滴もミルクを飲んでくれずグズグズ泣きが続き、ゼコゼコも酷く苦しそうな娘。。。日中から、病院に行くかずっと悩んでいた。外は大雨だし、昨日も救急で外来して様子
こんにちは!佐々木みかです。夏の疲れが出る頃。お母さんたちも体だるくないです?私もダル重〜の日が続いています。そんな時に我が子のちょっとした行動にイライラすることないですか?最近あったんですよ。また。大人もしんどい時期子どもも新学期が始まって何かと不安定。ついに息子に怒りぶつけてしまいまして😓私の場合、息子が手持ち無沙汰の時やふとした時に服を噛んだり、手を口に入れている姿を見た時。これが怒りやイライラのトリガーになります。なぜこういう行動をするのか?理屈ではわ
私の父は、天然です。でも、1番最初に(というか初めから)自然に娘のことを受け入れていたのは父でした。「自分の子どもの娘なんだから、どんな子でも可愛いに決まっている」と信じて疑わない。「家族なんだから、一緒に育てるのが当たり前」と息をするように自然に思っている。でも、産院から、NICUにいる娘に初めて会いに行った日。毎日泣いているので、顔は浮腫んで瞼も膨れてて、ハニワ状態。面会して、さらに沈んでいる私を見て、父は「何でか?そんなに変な顔だったのか?」と聞いてきた。
染色体異常の結果のブログを書いたのですが、腹ただしいコメントが何件かあったので消しました。既に読んで気分を悪くされてしまった方にはお詫び申し上げます。申し訳ありませんでした。私は本当にバカで、文章能力も無いし、人を不快にさせてしまう事もこれからもきっと書いてしまうかもしれません。でも批判が怖いからって綺麗事しか書かないブログにしたくないんです。ある毒舌ブログってか、本音ブログに出会って、この方はなんて素直なんだろう。私の思ってる事と一緒だ!と、凄く共感出来たんです。例えば、障害を受
難航した放課後デイサービス探し。やっと見つけて見学に行ったのに。そこはまるで刑務所のようだった。まぁ刑務所の生活を私は知らないけれど。そこの管理者と名乗る女性は、ものすごく笑顔で愛想よく私に対応してくれた。私が一通りの説明を聞き終えた頃、授業を終えた子どもたちが数人、送迎の車から降りてきて、ドアを開けた。「○○(名前)です。〇時〇分、到着しました」「よろしくお願いいたします」そう挨拶しながら一人ひとり入ってくる。
続き>>>>※ちょっとネガティブも入ります。娘は、左手は指も5本あって腕の骨もちゃんと二本ある。だけど、親指があまり力入っていない、(グー、パーはする)いつまでも物を掴む事をしない。診察結果によると..左腕の橈骨が少し短い。親指低形成。橈骨が少し短い事によって、手首が少し内側に入っている。手首が外側に曲がらない。こちらも毎日リハビリが必要。両手とも、もう何ヶ月も毎日リハビリはして来てたから、だいぶ柔らかいねと言われた✨柔らかい方が手術には有効なんです。そして、
リアル『バカボンのパパ』が現れた。サインが欲しい。いや、よく考えたらあまり要らない。←失礼ちょっと悩んできた。私が変顔の瞬間を捉えるのが上手いのか、りーちゃんがいつも変顔をしているだけなのか。だが、りーちゃんよ。悩んでいても、あなたを見てると全部どうでも良くなるよ。いや、いい意味で。
はじめまして☺️中学2年生の天然な長女👧特別支援学校に通う小学5年生の一卵性の双子の長男次男👦👦の一姫二太郎ママのみのりです👩双子君は仲良く揃って自閉症🥺このブログでは主に長男次男が産まれる前から現在までのこと弟をこよなく愛する長女♥️私自身の事など綴っていきたいと思います稀に、パパや敷地内同居してるお義母さんの事なども🤭皆さまよろしくお願いしま
いつも沢山のコメント、メッセージをありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いておりますありがたい事に、沢山コメント、メッセージを頂いておりおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません(>_<)せっかくコメントを送って下さっているのに、大変申し訳ありません。どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・`)支援センターへ向かってる途中寝てしまっ