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もうね、疲れました。完全に鬱病です。今日は、もうひらがなも数字も教えてません。ママ嫌い!パパ!!!って叫ばれて、このままじゃひらがな読めないと大変なんだよって、ただでさえ普通の子より知能が低いんだから何千倍も努力しないと!ってことは私も何千倍もこの子に、勉強させないとなのか。健常児なら、塾に入れて普通に勝手にそこそこ成長して学べるのに。もうこのままでいいんじゃないか?療育も家庭療育も要らないんじゃない?どうせIQが上がるわけないし、これでオシマイでよくない?もう辞めたいで
障害児は産みたくもないし育てたくもない。だからできるだけ可能性を排除したくてNIPTを受けたことは散々書いてきた。自分の子どもが障害児だったらどうしようか…生後6ヶ月後ともなるといちいち発育を調べたくなる。障害児を育てたくない。一生世話するなんて嫌。子どもに興味はないけれど身体の使い方の下手さや目の動き…話せなくてもこちらに合わせて反応しているかどうか障害児だったら明らかに違和感が出てくるのを知ってるからついついチェックしてしまう。どれだけ笑ってようと喃語を
昨日は成育に、今後腕に付ける装具を作りに行ってきました。ギプスを外し、レントゲンを撮り、装具の型取り、診察、会計。思ったよりスムーズで全部で2時間程で終わりました医師『装具が出来上がるまでギプス固定はしなくていいよ』と言われましたが、術後の腕は、どうしても内反に戻ろうとするらしいのでそれを防ぐ為に今後装具を作って付けるのですが...装具の完成までに、本当にギプスしなくて良いのか疑問に思いました..だって、装具出来上がるまでに3週間くらいかかるのに、その間本当に
…うーん浅はかだったなーやはり当事者の立ち位置にならないとどんなこともわからない。今日妊婦健診で胎児のむくみを指摘されたこの表現は悪いかもしれないが正直面倒くさいもうバランス考えて欲しいし5体満足で引きこもりしてる身内いるのでもういいてそして障害児だとしても育てると思っていたけどそれは産後に分かった場合の想定でつわりのひどい妊娠期間中にお腹のこの障害どうのを考えたくない先延ばしに近いけど、つわりがきついのにお腹の子はむくみがあるのね障害があるかもしれないの
今日は、久しぶりの地元病院の外来の日でした。1⃣身体測定。ギプス込みで7kgでした。身長は68cm。ギプス、結構な重さがあるので、体重増えてないんじゃないかなと思います(2月22日時点で6700g、ギプスは300gくらいありそう。)この時点で、私焦り出す..2⃣外科胃ろうのボタン交換と、肛門チェック。ベッドに寝かされるだけでギャン泣き寝かされる=痛い事、嫌な事って分かるのかなお尻の状態は良好らしく、今まで太いカテーテルを使ったブジーでしたが、今日から私の小
娘のゼコゼコ酷すぎて、今から検査をし、今度から胃からではなく腸から直接ミルクをあげるみたい。胃だとミルクが上がってきやすいから、それを防止するために胃より奥の腸に直接ミルクを送り込む事で、ミルクが上がってくるのを防ぐそう。今、廊下で娘待ち。今娘は腸にチューブを繋げる処置をしてます。私の椅子の隣には、音の鳴るおもちゃでパパと楽しそうに会話しながら遊ぶ親子。こんな不安な中で、この心境は辛すぎる。音が聞こえて、パパの声が聞こえて..楽しそうに笑ってはしゃいで走り回って。あぁ。うるさい.
娘が生まれてから、ずーっと気になってる事がある。まったくと言っていい程まばたきをしない。5分間で3回くらい。常にボーッと遠くを見てるような感じで、覗き込んでもまったく目が合わないし、いつもじっと見てくれない。赤とか濃い色は、ゆーっくり追視する。左目の黒目の動きがおかしい。左目の黒目、よくグルンと一周する。そして左目だけ、まばたきの時いつも半分しか閉じれてない。隣のベッドの赤ちゃんは、娘より明らかに小さい(推定1500gくらいかな)のに、よくまばたきをしている。何なんだろう🌀も
今お子さんを持っていらっしゃる方は、多くが30代以上の方だと思います。この世代の方々の多くは学校教育で、「性別は男と女の2種類で、性愛は異性間にのみ存在するものだ」という教育を受けて育ったことでしょう。そうした背景からすると、同性愛や性別越境に対して違和感を感じるのは無理もありません。ひどいときには嫌悪感すら感じるでしょう。でも実際には確かにLGBTQ+は存在するのです。もしあなたのお子さんがLGBTQ+で、それをあなたに告白してきたとき、あなたはどんな対応をしたらよいでし
希少がん疑いと言われた私がまず、はじめにしたこと❶特別支援学校の担任の先生への報告‼️❷親亡き後の長男次男の預け先探し‼️本当は、はっきり分かるまで誰にも言いたくないし、口に出すのも嫌でしたでも、疑いの病気を検索すると、良いことは、ほとんど書いてなくて。。。悪い話しばかりが目につく😮💨治療法も手術しかないから、転移したら、なかなか難しいとか。。。長女は、もう高校1年生👧決して、しっかりはしていないけど😭パパがいたら生活はできる🥹
🐤検査日。14時に予約してあったが、居てもたってもいられず13時半に病院へ。今日分かった事。・🐤の成長がやはり遅い。28w3dで推定体重977g。。。・羊水過多。AFI検査で24.5cm。・🐤の心臓が右に寄ってる原因→横隔膜しかんしょうの疑い。言われたのはこの3つ。何がなんだかさっぱり分からないでしょう?簡単に言うと、🐤の成長が、だんだん遅くなってきている。羊水がどんどん増え、羊水過多ってゆう病名を付けられた。横隔膜しかんしょうってゆうのゎ、ほんっと~に稀で珍しいらしく、横
♥我が家の息子たち♥長男:名前は本人NG15歳高校1年生次男:侑万(ゆま)11歳特別支援学校6年生ダウン症&自閉症三男:友波(ゆは)9歳特別支援学校4年生小児交互性片麻痺息子2人とドライブ今日は侑万さんと友波さんを連れて3人でドライブ!と言っても市内をぐるっと回っただけ暖かな気候でとても気持ち良く、日差しも強くなかったので、侑万さんは途中からぐっすり・・・そして友波さんは絵本をビリビリ侑万さんのアゴ・・・気持ちいい午後のおやつ侑万さん
今日は保育園で冬のお楽しみ会があり、年長の娘は劇を発表しました。年長の親は観劇することが出来たので私も観に行きました!娘には補助の先生がついてくださっていたので気持ち的に安心しました。娘は目に入ったもの(他の子が持ってるベルとか。)に体が向かってしまうからそこをサポートしてくださったり待ち時間も娘の問いかけに笑顔で答えてくださっていてまじで有難い発表の最中は、あくびをしたりして全く緊張感のなくwいつもの娘って感じでしたが逆に他の子たちは親御さんたちが見にきてるということもあり割と険しい顔
私はむしろ地域のこども園の方が居心地です療育園よりも。周りの子は発達が全然違いすぎて比べる気にもならなくて安心できるんです。【特典付き】Toffyレンジ電子レンジオーブングリルレンジ小型16L加熱解凍調理扉横開きフラット庫内家電操作簡単おしゃれかわいい一人暮らし新生活レトロデザイン引越し結婚お祝いギフトプレゼントトフィー楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【終了間近10,000円OFF!+下取りでさらに1
ある日の午後・・・。いつものように暴れていた姉妹。色々出してきて、そこら辺に振りまいたり段ボールに入ってケラケラ笑ったりしているのは横目で見ていた。でも、2人で機嫌よく遊んでくれているなら、こんなにありがたいことはない。当たり前だが、部屋がどうなろうと放っておく。そう思っていたが・・・。しーーーん。ん?なんか静かだな。あやつら、何してる⁈急いで見にいくと、え?死体??別角度から。めっちゃ寝とる!!2匹とも熟睡。りーちゃん。わざわざ、そんなガタガタのところに・・・
今日、娘の耳掃除をしていたら...凄くショックな事が分かってしまった。娘の左耳はかなり小さく、穴が塞がっているのはもう見て分かっている。右耳は左耳より一回り程大きく、穴もありそうだなと思っていた。右耳画像↓↓↓今まで、耳掃除しても暴れてしまう為、奥まで綺麗にしてあげられなかったんだけど今日はスヤスヤ爆睡してたので、奥の方も綺麗にしてあげようと耳を引っ張りながら覗き込んだら、、、😰穴、塞がっている。。。きっと塞がっている。いやでも、見間違いかもしれない...もう一度よく見ようと
どうして、2人目を考えたのか。その話を書いて欲しいという要望もたくさん届いていたし、そもそも、前からずっと書こうとは思っていました。ですが、ご存知の通り(知らねぇよ)、ズボラなんで。あれよあれよと、もうすぐ2年近く経とうとしてる〜!!なんで⁉️おかしいですよね⁉️(お前がな)正直、ちょっと記憶も薄れてきてます。自分の記憶力に絶対的な自信が無いんで、ここらで書いておかないと、そのまま闇に葬り去られる事間違いなし。そんな自信から、今、書く事に決めました。今回、過去の話に戻るので、め
🍀染色体異常の娘の記録日記🍀稀少染色体異常17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*。スミスっ子のここちゃんやんちゃ盛りの弟のあお君シングルマザーのみみてんやわんやな日常です。。*⑅୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧⑅*。★未就学児のSMS家族はこちらへ★0歳~就学前の子の家族が対象現在全国各地に20組以上のメンバーがいます!小学生、中学生のスミス家族はこちらへ★小中高学生の子の家族が
何だろう、この無性な寂しさ。悲しさ。喉のつっかえは取れないし、搾乳始めると気持ち悪くなる🌀🌀左側のおっぱいが昨日いきなり大きなしこりが出来て痛い。これが乳腺炎ってやつ??酷くなる前に病院行った方がいいかな?毎日娘に母乳を届け、会いに行く日々。あたしの唯一の楽しみでもあり、現実を目の当たりにして、やっぱり不安が大きくなり落ち込んだり。この子の将来はどうなってしまうのか?旦那に、『🐤可愛い?』と聞いたら素直に『うん』と言ってくれた。そして、『🐤の為にも貯金しなくちゃな』と。嬉し
今日は、娘の造影検査&目の検査(>_<)胃カメラみたいなので食道や胃の検査をしたらしい。ギャン泣きしてたみたい(>_<)💦目の検査も、思いっきり瞼を開くようでギャン泣きしたらしい。瞼真っ赤っかだし😱😭やっぱり我が子が痛い思い苦しい思いするのは胸が張り裂けそうになる😖娘の胃は、手術の時引っ張られて縫ってるから逆流しやすいらしい😖。。。飲み込んでもすぐに戻してしまう可能性があるから、胃ろうで毎回一時間かけてゆっくりミルクを流している😭胃ろうは、退院後も手放せないとの事...大きくな
アイスクリーム屋さんにて。お行儀よく待っているりーちゃん。頭にはハチマキ。←パパの仕業『ワクワク💖』目はアイスにロックオン↓『おっ!いよいよ、りーちゃんの番⁉️』興奮が止まらない↓しかし、アイスはパパの口の中へ。もう、食べた気になって笑顔を作っているりーちゃん↓この後、ギャン泣きして怒ったのは言うまでもない。※娘に嫌われたくないパパは、慌ててあげ
こんにちは。マダムです。『【私立小受験】支援級判定で私立小に受かりますか?【ご質問】』こんにちは。マダムです。この時期(というか、夏休み明けくらいまで)にいただくご質問で、支援級の判定が出たのですが、私立小に受かりますか?というものをいた…ameblo.jp『【私立小受験】支援級判定で私立小に受かりますか?②【ご質問】』こんにちは。マダムです。『【私立小受験】支援級判定で私立小に受かりますか?【ご質問】』こんにちは。マダムです。この時期(というか、夏休み明けくらいまで)にい…am
子供達の授業参観もなんとか無事に終わりホッとしてます息子社会、娘国語でした先日は障害児ママ友とランチしてきました民間療育や療育園で知り合って今でもずっと仲良くしてもらっていますっその時のにきょうだいで障害児本当に多いよね〜って話題になりそのママ友の下の子も今児発に通っていてもう一人のママ友が〇〇君の下の子も児発通い出したって〜ってそこ他のお友達の下の子通ってるよ〜とか(これね定型児親からしたら、療育通ってる人の事を話題にするの陰口に聞こえるかもしれないけど!?)私
りーちゃんへの誕生日プレゼントは、私たち両親からは『アンパンマンのことば図鑑』じぃじからは『アンパンマンものしり図鑑セット』(私の)妹からは知育DVDとタオルケット甥っ子からは、わんわんのパズル笑そう、このラインナップを見て分かる通り、(私は)知育玩具が好き。←お前がかい!知育って、なんか響きがいい。なんか良いことしてるっぽい。←アホの発想なんか特別な教育的なことをしなくても、知育玩具で遊ばせてるだけで、大丈夫感がある。「宅の子どもは、1歳から水泳・英語・ピアノ・お茶(
現在、8歳になるマイペース自閉症のアラジンの日記です。特別支援学校も再開し、元気に通学しています。3月から情緒の乱れがはじまり、悪戦苦闘な日々をblogでは書かせてもらっています。内容はこちら↓↓↓通報暫く、楽しい内容などは書けませんが記録として残していきたいと思います。▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼今日は夫婦の事を久しぶりに書くことにしました。アラジンの情緒の乱れが出てきた3月ぐらいに書き保存していました。あらた
夫も妻も障害がある夫婦が支援を経て子どもを産んだそうだが応援よりも非難殺到しているらしい。手助けされないと何もできないのにまだ子育てで人の手を借りようというのか迷惑と負担をかけないでくれというのが大まかな内容だろう。障害児を甲斐甲斐しく世話をして「この子がいてくれて…」みたいな感動ドキュメンタリーを目にするたびそれはその親一個人の感想であるはずだが、これが美徳だよ♪と植え付ける意図があるように思えてしまってやめてほしいなという気持ちになる。そう思える人は悟りを開いた
知的障害の娘を育てています。子育てがやっと一段落…と思ったところ、孫の自閉症がわかりました。2人と家族の忙しい日々を綴ります。我が家の夫。昨年10月に倒れ、大きな手術を受けた。『一時心停止した夫の退院。』知的障害の娘を育てています。子育てがやっと一段落…と思ったところ、孫の自閉症がわかりました。2人と家族の忙しい日々を綴ります。…ameblo.jpあれから半年過ぎた。1月初め頃に又倒れ
ちょい久しぶりの更新(´・ω・`)💦家事と搾乳とGCU通いの毎日で、最近友達と会う機会も増え、お茶したりして充実してる😊気が紛れる事で、明るくなれる事で、前程ネガティブにならなくなったし、本当に友達には助けられてる😣✨✨✨皆支えてくれてるし、娘の退院楽しみにしてくれてるし応援してくれてる。嬉しい。。。頑張ろうって思える。あたしの搾乳の量も、きっちり3時間起きに頑張っていた結果か、(夜中はサボる事もあるけど)1回で80~100ml搾れるようになり、家の冷凍庫は母乳ストックで溢れるように
いつも沢山のメッセージありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いております!ありがたい事に、沢山メッセージを頂くので返信が追いつかずおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません💦せっかくメッセージを送って下さっているのに、大変申し訳ありません(>_<)。。。頑張って返信出来るようにします✨どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨前に、メッセージの送り方が分からないとコメント頂いたりした事がありましたので、メッセージの送信は✉←こ
ブログを読んで下さってる皆様、沢山のコメント、メッセージ下さった皆様、ありがとうございます✨ちゃんとお返事が出来ずに申し訳ありません。そして、御心配をおかけしてしまい申し訳ありません。娘は今大きな酸素マスクを付けられて頑張っています。土曜の夜からの出来事...詳しく書いていきたいと思います。23日土曜日2日間、一滴もミルクを飲んでくれずグズグズ泣きが続き、ゼコゼコも酷く苦しそうな娘。。。日中から、病院に行くかずっと悩んでいた。外は大雨だし、昨日も救急で外来して様子
今日で術後1週間の娘🐤お腹の抜糸もし、点滴も抜け、久しぶりのお風呂にも入れ、傷口の痛みも和らいできたのか、久しぶりのにこにこを見る事が出来ました😭💗💗💗う...嬉しい写真撮る暇ないくらい見とれてました(笑)身軽になって、スッキリすやすや今日は浣腸の練習で、看護師さんがやりながら詳しく説明して下さり、、、私...無理だ...やりたくない.....だって凄く痛そうに泣くんだもん娘が痛そうな姿が本当に本当に嫌で。。。でも..やるしかないんだよね💦しかも娘は、本来お尻の穴になるは