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旅も終盤。。義実家は明日でさよなら!福岡で明日の夜1泊して明後日愛知に帰ります〜義実家では最終日の夜、大人だけでテーブルを囲んで語るのが定番(買い込んだ食材を掻き込みながら語らう)そして…自然と毎回、老後の話になる。(義両親の?うちらの?)義母からは毎回、「〇〇(アキハルのパパ)が定年したら隣の土地買って越しておいで〜!」とお話が。…それが年々、笑顔で冗談っぽくなるから余計にリアルうちのパパは男三兄弟の末っ子。「普通は長男が家系を継ぐもんだ〜」「
ブログ覗いてくださりありがとうごさいます発達が退行、小脳萎縮が見つかった娘1歳8カ月の現状ガタガタしながらずり這いが少し言葉は喃語のみ主人も私もフルタイム勤務。11月から居宅訪問型保育を利用させてもらっていますが、10月は何度もベビーシッターさんのお世話になりましたそこで東京周辺で障害児でも利用しやすかったベビーシッター会社を紹介します(たまにはお役立ち?記事を)障害児といってもうちはまだ医療ケアなどは発生していないし、多動や他害もないので、それを説明して利用させてい
おもち1y0mおもちくん、お陰様で1/10に1歳になりましたもっと早くブログ上げようと思ったんですが…ゴニョゴニョ…(いつもの事)1/7に予定していた親族集まってのお祝いは、退院直後というのもあって延期にしたんですがなかなかスケジュールが合わず2/18になりました先過ぎる。笑まぁどちらかと言うとみんな元気で揃う事が目的の日なのでね。両家が揃うなんてのも結婚式以来なのでゆっくり無理のない日でお披露目会が出来ればOKですで
新学期。先週は色々あり過ぎて、ブログ更新あんまりできませんでした💦ピカピカの一年生。支援学級と普通級を利用の三男くん♥最初は、普通級の教室に入れなかったのに、徐々になれ、登校後、仕事開けで寝不足で2時間ほど付き添う母を朝のチャイムで解放してくれるようになりました✨先週は参観日、普通にクラスの席に座ってママさん達でガヤガヤする中、自己紹介や好きな物を手を上げて発表できました😊✨←なれると社交的。女の人大好き、イケメン三男くん😂が本気を出してて笑えました。全員そこそこ顔だけはw奇跡的に可愛
総理大臣とか大企業の社長になってほしいだなんて全く思ってはなかったけど、私が死んだ時に葬儀屋さんとかにちゃんと連絡がとれるような優しさや賢さがある子供がよかったうちの子は最重度知的障害を伴う自閉症…【マラソンSALE最大30%OFFクーポン】【yuki×for/cコラボ】速乾UVカットダブルポケットシャツレディースシワになりにくいリサイクルポリエステルサスティナブル24S/S春夏M/Lサイズ洗濯可for/cフォーシードキ子コラボ楽天room【メール
6月13日の事。朝6時に注入を終え、6時半前出発🚗💨高速のパーキングで1回休憩を挟んで、首都高の渋滞に巻き込まれながらも8時半、無事に病院到着✨降りる前に、車の中で注入。軽自動車だし、狭いしやりずらいそして9時半、病院内へ。さすが!!都内の有名病院✨デカい!綺麗!周りをキョロキョロ(田舎モン丸出しw)受付を済ませ、整形外科へ。そこまで待たされる事もなく、診察呼ばれ、娘の腕をレントゲン撮ったりして詳しく見てもらった。やはり、右腕の橈骨全欠損。娘の右腕のレントゲン↓↓↓
少し、≡もや~≡っとすることがありまして…愚痴のblogになりますので、イライラさせてしまうかもしれません。少々、毒吐きしますので愚痴が不愉快に思う方はどうか、回覧はやめといて下さいませ。よろしくお願いいたしますm(__)m私の実家の周辺は、お勉強にうるさい地域です私の子供の頃からでした。『あそこの子は勉強が良くできてね~』『あの子はあんまりで、高校はいけなかったみたいよ~』悪い噂はとくにお好きです。祖母が、認知症を患った
私はいわゆるきょうだい児だ。兄が知的障害を伴う自閉症で、療育手帳も所持している。幼い頃の兄の多動ぶりは、時を経てから話に聞くぶんには興味深い内容であったが、当時リアルタイムで対応していた母は、さぞかし苦労したであろう。ベランダに干していた布団にダイブしてそのまま落ちそうになったとか、窓から乗りだし落ちそうなところを母がガラスを割りながら止めたとか、自転車で坂道をノンブレーキで下りトラックの車体下に滑り込んだとか、よく命があったねと思う話をいくつも聞いた。私自身の記憶として残って
続きです。(今度こそ、現在の気持ちにたどり着くと思います笑)そういえば、よく、看護師さんが「やっぱり匂いとかで、お母さんって分かるんですよ。」と言っていた。その時の私は、もちろんんな訳あるか!と。どんな嗅覚の持ち主やねん。訓練もしてないのに、麻薬探知犬並みか!全国で訓練に励んでいる犬に謝れ!麻薬探知犬の道がそんなに簡単だと思うなよ!と、何故か麻薬探知犬に異様に肩入れをしていた。でも、どうせ今はあまり見えてもいないだろうし、誰が世話しても同じだと思ってた時
娘の耳の精密検査結果が聞けました。内耳(耳の中の一番奥)は両耳とも大丈夫そうとの事。中耳(耳の中の中間あたり)が両耳とも破損してるらしく、そこを手術すれば聞こえる可能性が出てくるらしい。先生「内耳があることで希望が持ててよかったですね!退院する頃違う病院を紹介するので、そこでまた検査をして手術になると思います。」と言われ、安心した。。。少しでも、ほんの少しでも娘の耳は聞こえるように治せる可能性が出てきたって事..?ほんの少し希望の光が見えてきて本当に良かった。けれど、違う病院に行
普通の子育てがしてみたいなあ。。わたしには我が子が何が違うのかわからないもちろん発語は明らかに遅れてるし手先も不器用、、そして大変でも普通の子育ても大変でしょ?でもでも2歳には意思疎通ができる。。恐ろしくない?2歳でお話しできるんだよ人間ってすごいな我が子と会話したい。。これに尽きる
不甲斐ない自分に完敗!いや乾杯!!娘さまももう寝たし、今夜はアルコール飲んで泣いて泣いて明日に向けてデトックス!!!たまには泣くのも身体に良いかもよ🍀
連日、精神状態が調子の悪いアラジンといるとこちらも、怒りの感情が猛烈に噴火してしまうことがあります。その怒りが噴火後、必ず襲うのが悲しみの感情。怒りの感情は、とても体力を消耗してしまいます。常に荒波の障害児の感情に、ママは振り回されます。そのやさぐれた感情を引きずったままでも、毎日はやってきて。家事をしたり、外出したりしています。外にお出掛している時は、基本的にご機嫌のアラジン。公園で遊んでると、色んなお子さんが目に入ってきます。どの子も、親御さ
私はむしろ地域のこども園の方が居心地です療育園よりも。周りの子は発達が全然違いすぎて比べる気にもならなくて安心できるんです。【特典付き】Toffyレンジ電子レンジオーブングリルレンジ小型16L加熱解凍調理扉横開きフラット庫内家電操作簡単おしゃれかわいい一人暮らし新生活レトロデザイン引越し結婚お祝いギフトプレゼントトフィー楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【終了間近10,000円OFF!+下取りでさらに1
今日はじめて、、、長靴履けたよちょっとバトルしたけどなんとか行きに履ければ帰りはすんなり!成長してます
今年一年は、絶望的な事が多かったな。厄年以上に壮絶だったと思う。一年を振り返って↓(長いので興味ある方だけ😅)1月初詣✨おみくじ、人生初の凶!何か、この時から嫌な予感してた。凶は後から上がってくるとか言うけど、そんなのは慰めの言葉にしか聞こえないし!結婚指輪買い❤結婚指輪を買いに(´・ω・`)♡6月に入籍予定だったので、朝から東京へ見に行って迷いに迷って、夜まで探し回って凄く体調悪くなってしまい疲れ果てて集中力も無くなり、これがいい!じゃなくて、これでいいや(>_<)!っ
実は、出産してすぐ、同期で、大学から一緒の友だちから「私たちと同じ同期の〇〇さん、覚えてる?彼女も1年前、ダウン症の子を出産して、今頑張っているよ。会ってみない?」と提案があった。いずれは絶対会いたいけど、今はそれどころじゃないってくらいボロボロで、顔はパンパンで、まぶたも膨れ、人相も変わって、髪もボサボサで彷徨っていた私(←早く入院しろ)は、いつかね・・・とイイ女風に返事していた。しかし、私の状態が尋常ではないと悟った友人は、また提案してきてくれた。「
3月3日(金)支援学級担任の隠蔽学校から帰宅後息子が「僕の勘違いだった」と言いましたその言葉に違和感を感じながら連絡帳を確認すると…支援学級担任からのコメント息子がプリントの確認をしていなかったこと『辛かったこと』はプリントが無かったことでは無く、ノートに線を引いたこと交流学級担任は、プリントの数え間違いをしただけ、息子の分のプリントはあった交流学級担任が気付きプリントを渡したが、要らないと言ったのは息子交流学級担任は、ノートに書いても学習したことと変わらないの
その後も、検索の日々。絶対に違う、という証拠を探したくて、安心したくて。でも、気づいた。冷静になってきたんだよね。うちの子、ダウン症だ。よく見たら、めっちゃ特徴でてる。毎日、飽きもせずに泣いた。ふとした瞬間にも、涙が溢れてくる。鏡に写る自分を見て、「誰だよ⁈」と突っ込みたくなるくらい、膨れ上がってた笑廊下で、助産師さんと会った。私の担当をしてくれた助産師さん。思わず、涙がでてきて、廊下で抱き合って泣いた。「すぐ分かった?」って、思い切って聞いた。そしたら、「うん。私
難航した放課後デイサービス探し。やっと見つけて見学に行ったのに。そこはまるで刑務所のようだった。まぁ刑務所の生活を私は知らないけれど。そこの管理者と名乗る女性は、ものすごく笑顔で愛想よく私に対応してくれた。私が一通りの説明を聞き終えた頃、授業を終えた子どもたちが数人、送迎の車から降りてきて、ドアを開けた。「○○(名前)です。〇時〇分、到着しました」「よろしくお願いいたします」そう挨拶しながら一人ひとり入ってくる。
次男(6歳・小学1年生)が小学校に入学し早1ヶ月が経ちました*入学式についてはコチラ↓『入学式でピカチュウGETだせ!』次男(6歳・小学1年生)の入学式が先日行われました次男は車椅子での入学式となるため前日に事前打ち合わせがありましたその時通常級の担任の先生や支援級の担任の先生…ameblo.jp次男は障害(脳性麻痺)があることから基本は通常級に所属していますが取り出しで支援級にも所属をしていますそのため通常級の担任の先生と支援級の担任の先生と2人担任がいるような形になって
私、よく桜子に対して「生きていてさえいてくれればいい」という言葉を使いますが、実は自死自体を全く否定していません。もちろん、残された遺族はつらいです。「なぜだろう」と考えても、その答えが出ない時は特に。これについては、本当に人それぞれの価値観で、賛否両論が激しくわかれるところです。「何言ってんの!人の命は大事に決まってるでしょ!」と思う方も多いと思います。自分が自死遺族になっていないから言えるセリフかもしれません。私の周りでも自死した人がいます。自死遺族の知り合いもいま
バギー・ベビーカーに取り付ける新しい車椅子マーク購入しました可愛いよね?シリコンだから水にも夏の暑さにも強いで!私が一番欲しかったこの一言!「車いすとして使用しています」見た目じゃわからない肢体不自由児を育てているママ友も「大きいのにベビーカー乗ってる」って言われて「傷ついた」という話を聞いたりすると胸が締め付けられるうちは気切があるから見た目で比較的障害児ってわかりやすいけど、人が多い所とかに行く時はベビーカー使うのね(福祉用バギーじゃ通りにくいので)だから声掛けられる前に
我が家は障害児がいるので、お出かけは難しいのが現状です。でも小学校1年生の妹、学校に休み明けに行けば、みんなどこどこ行って来たよーという話の輪に入らなくなるのは可哀想😢と思っていたら、姉家族が妹も一緒に動物園に連れていってくれるとの事有り難い朝7時過ぎに出て、出発していきました姉からタイムリーに写真が送られてきます。どれも楽しそうなお顔ばかり♡良かったねぇ!みーちゃんは夕方からの2時間の公園タイムで落ち着いています。18時近くになれば人がいないかなぁと思って連れて行くのですが
こんな最低な人間ですが、家族のことを大切に思っています。自分の命より大切な家族三年前に最愛の母が亡くなった時は、一緒に死にたいと思った母のいない人生を生きていくなんて想像もできなくて。でも、母の代わりに、父のそばにいないといけない、と気持ちを立て直して少しずつ、笑えるようになって、前向きに生きていこうと思えるようになってそして、新しい命を授かった。ほんとに嬉しくて。まだ、母のことを思って泣かない日はなかったけど、これで、本当に前向きに明るく生きていける頑張ろうって思った
希少がん疑いと言われた私がまず、はじめにしたこと❶特別支援学校の担任の先生への報告‼️❷親亡き後の長男次男の預け先探し‼️本当は、はっきり分かるまで誰にも言いたくないし、口に出すのも嫌でしたでも、疑いの病気を検索すると、良いことは、ほとんど書いてなくて。。。悪い話しばかりが目につく😮💨治療法も手術しかないから、転移したら、なかなか難しいとか。。。長女は、もう高校1年生👧決して、しっかりはしていないけど😭パパがいたら生活はできる🥹
神様って、いると思いますか?↑こいつ、とうとう変な宗教に入りやがった、と心配しないで下さい笑私は、ずーっと、いると思って生きてきた。頭の上に輪っかが乗ってるような形ある神様じゃなくても、なんかもっと大きな自然とか宇宙みたいな存在。だから、毎日寝る前にはお礼を言って寝ていた。でも、母のことがあって以来、神様を信じなくなった。母は、告知されて3ヶ月も経たないうちに、ガンで他界した。その時、どんなに神様にお願いしたか。でも、当然助けてくれない。それどころか、闘病生活を頑張っている母に、
初めて、長男次男に障害があるのではないか?と思ったのは、実は妊娠中のことです。女の子と男の子の妊娠はよく違うというけれどもこんなに違うものかなととりあえず長男次男君お腹の中でずっと動いていて、背伸び?みたいにしたり、蹴ったり?ずっと、ずーーーっと動いていたんです肋骨がおれたくらいお医者さんから、障害のある子供が産まれるかもしれないと言われてたのもあるかもしれませんが、私の中で、もしかしたら多動症か何かではないかな?と初めて思った瞬間でした。そしてお医者さんに、「先生、長男君次男
こんにちはあしかりあずさです息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重症心身障害児に!息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしています息子の病気発症からICUに入るまでのこと集中治療室でわかった息子の病気集中治療室にいる間、あえて私がしなかったこと集中治療室にいる息子のために私がしたこと今日は…2017年9月5日(集中治療室5日目)この日にあった出来事をブログにしました集中治療室
退院するまで、病院にいる事は地獄だった。搾乳して、届ける。これが辛い。搾乳しようと授乳室に行くと、周りは幸せそうな母親たち。普通の可愛い赤ちゃん。羨ましくて羨ましくて。何もかもが苦しかった。いいね、あなたたちは。普通の赤ちゃんで。私も本当だったら、今頃幸せのはずなのに。普通でいいのに。別に、後世に名を残すような偉人になる子を望んだわけじゃない。普通の、健康な赤ちゃん。私も、頑張ったのにな。10ヶ月も沢山の苦しかった事に耐えて帝王切開の痛さに耐えて身体もボロボロに傷つ