障害児

母と最後に一緒にでかけられたのも、去年の夏の花火大会が一緒に家族ででかけたのも最後となってしまいましたあれから入院、退院を繰り返し、とうとう自力で歩けない程になってしまいました。今私にできる事はなんだろう？子供達に伝えてあげれる事は？いつかではなく、明日かもしれない。そんな日々が近づいてるのに、何もできてない気がします。昨日娘に久々にめちゃ怒りましたいつもどうり母の事で病院に電話したり訪問看護師さんとのやりとり…子供らの話しはなるべくこの時間は子供の時間ととってます。でも急変と

いつもブログを閲覧して頂き、ありがとうございますGWも残す所ラスト1日になりました😂パパやお姉ちゃんがいると、ご機嫌時間が増える息子ちゃん家族皆が一緒が嬉しいんだね🥰そんな今年のGW基本家族4人でまったり過ごしたGWでしたが、昨日はお天気が良かったので…海浜植物園へ🚙💨屋内型植物園があるという事なのでお天気や気温に左右されず、尚且つ姉ちゃんが遊べる大きな屋内アスレチックも併設されている植物園との事なので、楽しみにしていました☺️初めて息子ちゃんを、たくさんの自然と

おもち生後11m21d大晦日の本日も、いつも通りおもちくんに会いに行って来ましたうつ伏せになろうと頑張っていました点滴でぐるぐる固定の腕のせいなのか、またもや入院による筋力低下なのか(絶食により1キロも痩せてしまいました)なかなか下の腕が抜けず、もがいておりましたファイト、ファイトだよ〜〜〜〜〜そうそう。結局クリスマスを病棟で過ごしたおもちくんですがクリスマス当日は病棟にサンタさんが来

我が家には特に何も関係のなかったGWも無事に（笑）終わりました。のんたんの利用するデイは日曜・祝日がお休みのところが多くて、連休はほぼ利用出来なかったので私は仕事をお休みしてのんたんと過ごす日もありましたそれは有難いんだけど、職場のスタッフさんには申し訳なかったです。GWが待ち遠しい、、みたいな生活、、一度はしてみたい結局、、のんたんと過ごすと言っても、ダァ子と3人でダラダラしただけです5月になり、我が家の変化ヘルパー利用ができるようになりました。うちの自治体、、、、障害児に

かなりムリをして支援学級に行ったら可能性が広がるだとか、定型発達児と関わることで伸びるかもって思ったって、伸びないわよ。あくまで「その子のタイミングでしか伸びない」わよ。支援学級ってさ、支援学校と迷う感じの子が選ぶ場所ではなくて、普通学級と迷う感じの子が選ぶ場所なんだよ。支援学校っていう選択肢がある時点でさ、あなたの子のレベルは支援学校なんだよ。あなたはそれが全然わかってないのよ。（わかろうとしないのか受け入れることができないのかはよくわからないけど）＼10%OF

さて、なぜかファンの多いじぃじも変わらず元気です。そんなじぃじの誕生日当日は平日だったので、ちょっとした伊勢海老御前を食べに近くの飲食店へ。（ちなみに前夜祭は、ホテルのカニ食べ放題に行った。←食に執着🤣）こんな時、りーちゃんとじぃじは相思相愛なので、いつも隣に座る。じぃじの誕生日なのに、なぜかりーちゃんが先にご馳走を食べているの図↓そのじぃじだが、最近もまた、周りの人間を恐怖に陥れた。小学校に進学したりーちゃんを学校に送り届ける役目を任命されたじぃじは、毎日張り切ってりーちゃんを

ちょっとよーく考えたらふふってなった話し。や、もしかしたら笑えないかもしれないけど。今STAY界隈で話題のハイタ券。ハイタ券はメンバーとハイタッチできる券。コロナの関係で延期されていたものが来月開催されることが先日決まった。わたしの所にハイタ券はないですよーでもそのCDは買ってたの。ほんとうについ最近DVD狙いで買ったの。特典のハイタ券は知らずに2020年に発売されたものでまだ初回限定あるんだぁくらいの気持ちで。8人で写ったカードが入ってて、このカードはユニットハイタッチの参

こんにちはあしかりあずさです息子は生後７ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重症心身障害児に！息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしています息子の病気発症からICUに入るまでのこと集中治療室でわかった息子の病気息子が集中治療室にいる間あえて私がしなかったこと集中治療室にいる息子のために私がしたことICU5日目に体験した神社での不思議なこと2020年1月11日土曜日ハルマお誕生日♡おかげ

こんばんは。皆さまGWいかがお過ごしでしょうか。我が家は毎年、年度末から年度初めが夫婦共にめちゃくゃ忙しく家族皆何とか体調を崩さずに、GWまで走り抜けるを目標にしています。今年も何とかゴールテープを切ることができ（GWに突入することができ）そしてそれも終わろうとしています。主人が珍しく27.28.3.4.5とお休みでした。（本来土祝は出勤の職場です）私も仕事が綱渡りすぎて（締め切りに追われ過ぎて夢にまでみる始末）あわやGW出勤かと頭をよぎりましたが、子どもたちの鼻

シンプルに定型発達児を育ててみたいっていう願望があります。どれくらい違うのかな。やはり育てやすいって思うのでしょうね。【5/711:59まで：1,780円！クーポン利用で】ギャザートップスtシャツバックフリルペプラムカットソーレディースバックペプラムカジュアルきれいめシンプル体型カバーゆったり無地ラウンドネック半袖春夏白ホワイト【布帛切り替えペプラムTシャツ】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}本日終了＼P4倍／プロテイン

現在、８歳になるマイペース自閉症のアラジンの日記です。特別支援学校も再開し、元気に通学しています。３月から情緒の乱れがはじまり、悪戦苦闘な日々をblogでは書かせてもらっています。内容はこちら↓↓↓通報暫く、楽しい内容などは書けませんが記録として残していきたいと思います。▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼今日は夫婦の事を久しぶりに書くことにしました。アラジンの情緒の乱れが出てきた３月ぐらいに書き保存していました。あらた

NICUから新生児室へ鳴り物入りで移籍してきた私は、早速、看護師長に呼び止められた。別室に通され、カウンセリングが始まった。恐らくブラックリストの上位をキープし続けている私の事情は、もう既に伝わっているらしい。看護師長「どうですか？最近の気持ちは」私「・・・相変わらず、です・・」もう、泣きたくないと思って、心を閉ざし感情の波が起きないように、淡々と答える。看「1番あなたが苦しいと思っているのは、何？」私「可愛いと思えない

今日は私は仕事が休みで、やっとタイヤをノーマルに交換してきましたこどもは学校、からのデイなのでまるっと長い時間私の時間タイヤ、ずっと替えなくちゃーと気になってたのでよかった春休みに奥飛騨の方通ったので念の為冬タイヤのままでした夏タイヤもまだ大丈夫そうです。次回買い替えのときはインチアップしようかちょっと検討中車検は冬なので、夏タイヤは少し遊べる。でもインチアップすると燃費悪くなるみたいなのでだめかなー夏タイヤに戻して少し固くなって走りやすい。なーんて思いながら帰ってきたらデイか

こんにちは小児発達専門看護師保健師親子発達応援roomSaule(そーる)主宰佐々木美華です。朝晩すっかり涼しくなってきましたね。体調崩しやすい時期なので衣服の調整などで乗り切りましょうね。さて、先日エレベーター🛗のボタンにこだわりがあるお子さんの相談を受けました。2歳の自閉傾向お子さん、ボタンを押すのが楽しすぎてなかなか乗れなくてママも困っちゃいますね。基本公共の乗り物なので、かちゃかちゃやりすぎると他の人の迷惑にもなるしママは気が気じゃないは

少し前のお話ですが、個別支援学校就学奨励費の案内が配布されました。これは、私の認識ですと、個別支援学級に子供が在籍しているともらえるお金。※所得上限あります。上履きや体操服、ノート文具など、子供なら当たり前にかかる学用品について、なんと、レシートを提出することにより、12000円程度までについて、半額分貰えていました。ただ、今年度から、レシート提出なしになりました。更に、給食費も半額、その他諸々半額も貰えるみたいです。みたいです、というのは、我が家はもらえないのでわかりま

和笑ちゃん想定外の長期入院を経て退院してから酸素の値にフラつきがあり不安定ながらも体調は安定していて学校も休まず通って順調に日々を過ごせています✨これまた想定外だった点滴漏れの大惨事による手のケガも日に日に良くなり近所の皮膚科の先生からはGWの旅行で楽しみにしている温泉も問題なく浸かって大丈夫と太鼓判をもらえてひと安心しています♨️（↑入院中に診てもらった形成外科の受診はGW明けの予約になってます）が、が、が、なんと只今、旅行に行けるか行けないかの大問題が勃発中💧退院前には

インナーチャイルドカウンセラーのCHIKAです。今日はスピリチュアルな視点から障害児育児のあり方をお話ししていこうと思います。我が家には2人の子がいますが、2人とも障害児です。しかも2人とも重度知的障害。こんな環境なので、障害児の育児しか私は知らないのです。よく、声をかけていただくのが、大変ですねお母さんよくやってますねというお言葉です。正直、ありがとう、と思います。やはり普通の人に合わせた社会の中で2人を育てることはそれなりの苦労を伴うのでねぎらいのお言葉は素直

現在の気持ちを書いておこうと思います。いつも読んでくださっている皆さんから「なんか変わった」と言われることが多くなりました。（そりゃ、あれだけヤサグレてたら、少し落ち着いただけで、劇的に変化したようにも見えるだろう笑）いつ頃から、娘に対する気持ちが変わったのか。いや、変わってないのかもしれない。当初から「可哀想」という気持ちが本当に強くて。それは、今でも変わってないから。出産からダウン症だと確信するまでの間は、ただただ「ダウン症じゃありませんように」とすがる思いだった。

発達相談室で行われる、週一回の療育に通い始めたアラジン。こちらの教室は3ヶ月で終了します。その後は、幼稚園や保育所、また療育園に通うことになります。進路は子供の発達により、相談をして親が決定します。私は引っ越すことを決めていたので、地元の区役所に相談へ行きました。この頃は、新居探しもあったので本当に慌ただしかったです。引っ越し先での障害福祉手続きがあり、窓口へ相談へ行きました。今のアラジンの現状を説明しました。状況を説明しているうちに、涙ぐんでしまう私まだこの時は、障害を受け止

こんにちは生まれた時のこと当時はかなりパニックで今でも思い出すと胸がキュッとなります住んでいる地域には産院がなくて隣町まで通っていました立体的に見れるエコーもあって生まれるまで特に何も指摘されなかったんですでもある日胎動がやけに少ない気がして病院に行ったら「赤ちゃん苦しそうなので今から出しましょう」「少し早く会えますからね」こんな大事になるなんて微塵も思ってなかったよ！生まれてみたら奇形のデパート！！(奇形っていうのあんまり好きではないんですが)全ての特徴から考えるにト

今日で100日！体重約4.2キロ日中起きてることが増えてきた足がよく上がるし動く拳しゃぶりたまに親指しゃぶりあやすと笑うおもちゃには興味無さそう（笑）メリーは目で追いかける約2.3キロで産まれたからまあー大きくなったし重くなったー嬉しい。経管栄養のチューブ交換の日は写真撮りまくりなーんかやっぱチューブついてるのとついてないのと、顔違く見える（笑）トータル飲む量が130-160を5回になって1日だいたい700ml前後になったからまあーー搾乳するのが大変大変

障害者への合理的配慮を「ずるい」と感じる子どもにどう説明する？ホーム|あなたの人生を爆笑に変える発達障害子育てカウンセラー小林幸根(こばねぇ)ホームページお母さんが笑ってたら、きっと子供も笑ってる。お母さんが元気でいたら、子供は不安じゃなくなる。子供の前で笑顔でいられる時間を増やしてほしい。カウンセリング・発達障害プチ体感グループワーク・ひらめくカードを使ったセッションやベーシック講座・お話会などのメニューであなたの人生を爆笑に変えられます。小林幸根(こばねぇ)のホームページk

軽度知的障害だけとか軽度自閉症だけとかでもすごく羨ましいです。ごくごく普通の会話ができたり、将来は障害者雇用とか作業所で働くことだってできる。【40％OFF】【期間限定送料無料】『バックギャザースキッパーシャツワンピース』[n'OrLABELロングワンピースレディーススキッパー抜き襟ギャザードロップショルダーボリューム袖パフスリーブ袖口ゴム]※返品交換不可※【メール便不可】【20】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}本日終了＼P4倍／スム

当ブログにご訪問いただきありがとうございます前回の続きです。会社に行けないほどダメージを負ったという夫。私はとんでもない事をしてしまったんだと思いました。夫がどこかへ行ってしまうような気がして不安で寝付けず、寝室のみまもりカメラをスマホで何回も確認していました。翌朝。スマホに長女ユウちゃんの泣き声を感知した通知が届いたためカメラを確認すると、夫はユウちゃんを抱きしめたままうな垂れていました。どうしよう、、夫と娘を障害者の家族にしてしまったかもしれない私が第二子を欲しがったから

※障害について...今日のブログゎ気分を害されると思いますので否定的な文章が苦手な方は読むのを辞めてください...タクシーで、検診へ。🐤検査。32w3d体重1560g羊水量AFIで30cm越え５人くらいの先生が見ていて、そのうちの一人、ベテランっぽい人が、🐤の腕をやたら見ていた。次は内診。頚管長22mm💦入院は間逃れたが、本当ゎ入院でもいいレベルだけどね～と言われたΣ(ﾟдﾟlll)そして先程のベテラン先生に話があると呼ばれ、嫌な予感しながら先生の所へ...先生『赤ちゃん

私の父は、天然です。でも、1番最初に（というか初めから）自然に娘のことを受け入れていたのは父でした。「自分の子どもの娘なんだから、どんな子でも可愛いに決まっている」と信じて疑わない。「家族なんだから、一緒に育てるのが当たり前」と息をするように自然に思っている。でも、産院から、NICUにいる娘に初めて会いに行った日。毎日泣いているので、顔は浮腫んで瞼も膨れてて、ハニワ状態。面会して、さらに沈んでいる私を見て、父は「何でか？そんなに変な顔だったのか？」と聞いてきた。

私の夫は、初めから口では「引き取りたい」と言っていたでも、その割に全然病院に会いに行かなかったり。行っても、30分も経たないうちに、すぐ帰ろうとしたり。正直、全然愛情を感じなかった。でも、それを責める気は全くない。私も同じく愛情を持ててないから。ただ、夫の態度を見ていると、なおさら引き取るのはムリと思わざるを得なかった。最近は、夫も私の情緒不安定ぶりを見て（そこまで⁈）と思ったらしく「そんなに苦しいなら、里親に託すのもいいよ。」と言うようになった。でも、い

デイサービス探しは難航したが、今通っている事業所にしたのは正解だった。時には、息子と合わない先生に不安を抱いたこともあったけれど。優秀な管理者さんのお陰で、解決することができた。なのになのに。ここ数か月、その管理者さんを見かけなくなった。息子に聞くと、「最近ずっといないよ」と。不安になり、送迎の時に聞いてみると、体調不良で休んでいて、復帰は未定とのこと。いろいろと納得した。それで最近、違和感を感じるの

いつも、何食わぬ顔でそーっと近づいてくる・・・「はーっ、ヨイショ！」やっぱり座ったーー！！「それ、妹ですけど！イスじゃねぇよ！」「え？何か？？」お前今、分かってて座っただろーが！妹、もがいてるんですけど。妹が生まれて以来、なぜか、妹に座るのがりーちゃんのマイブームとなっている。（しかも、毎回「だめ！どきなさい！」と注意しても、このように素知らぬふりをする笑）最近に至っては、顔を狙うようになっているので、ますます目が離せない。本邦初公開！！計画的犯行の現場最前線24時！！

こんにちはあずさです息子は生後７ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重症心身障害児に！『ある日突然息子が重症心身障害児に！』はじめましてあずさです過去にいろいろと模索し、迷走した時期もありましたが…恥ずかしいけど、それも私なので、そのままこのアカウントで書き綴っていこうと思います…ameblo.jp息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしています今日はユニバーサルトイレ問題のブログです🚻子供車い