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今日は、娘の造影検査&目の検査(>_<)胃カメラみたいなので食道や胃の検査をしたらしい。ギャン泣きしてたみたい(>_<)💦目の検査も、思いっきり瞼を開くようでギャン泣きしたらしい。瞼真っ赤っかだし😱😭やっぱり我が子が痛い思い苦しい思いするのは胸が張り裂けそうになる😖娘の胃は、手術の時引っ張られて縫ってるから逆流しやすいらしい😖。。。飲み込んでもすぐに戻してしまう可能性があるから、胃ろうで毎回一時間かけてゆっくりミルクを流している😭胃ろうは、退院後も手放せないとの事...大きくな
NICUから新生児室へ鳴り物入りで移籍してきた私は、早速、看護師長に呼び止められた。別室に通され、カウンセリングが始まった。恐らくブラックリストの上位をキープし続けている私の事情は、もう既に伝わっているらしい。看護師長「どうですか?最近の気持ちは」私「・・・相変わらず、です・・」もう、泣きたくないと思って、心を閉ざし感情の波が起きないように、淡々と答える。看「1番あなたが苦しいと思っているのは、何?」私「可愛いと思えない
先日、自閉症息子の通所施設の親子遠足でお花見&いちご狩りに行ってきました🍓息子と親子遠足なんて1億光年ぶり✨💦小さい頃と違って常に見張っていないといけないなんてこともなく落ち着いてゆっくりお花見が出来て楽しかったです🌸が、小さい頃と違って親の年齢が高齢なのであまりにも疲れましたマジで仕事の150倍疲れた本音はもうこの歳で親子遠足とか勘弁して欲しいです息子の為なので来年もいくでしょうがでもいい思い出が増えました通所施設の支援員さん方には感謝しかありません🙏【2W
時間を見て勝手に出かけていくようになった親に伝えないといけないことを伝えられるようになった翌日の予定を把握して前日準備ができるようになった専門の方からタイムタイマーとかトークンとかお勧めされた時は・・・正直なところ「めんどくせ〜」と思ってスルーしていましたこういうアイテムって子供との相性もありますが、親との相性もありません自分は色々な特別支援グッズを使いこなせず、今に至ります。。。ただ、特別支援グッズ絶対!ではなく、使いこなせなくても子供なりの成長はある?
今日で術後1週間の娘🐤お腹の抜糸もし、点滴も抜け、久しぶりのお風呂にも入れ、傷口の痛みも和らいできたのか、久しぶりのにこにこを見る事が出来ました😭💗💗💗う...嬉しい写真撮る暇ないくらい見とれてました(笑)身軽になって、スッキリすやすや今日は浣腸の練習で、看護師さんがやりながら詳しく説明して下さり、、、私...無理だ...やりたくない.....だって凄く痛そうに泣くんだもん娘が痛そうな姿が本当に本当に嫌で。。。でも..やるしかないんだよね💦しかも娘は、本来お尻の穴になるは
インナーチャイルドカウンセラーのCHIKAです。今日はスピリチュアルな視点から障害児育児のあり方をお話ししていこうと思います。我が家には2人の子がいますが、2人とも障害児です。しかも2人とも重度知的障害。こんな環境なので、障害児の育児しか私は知らないのです。よく、声をかけていただくのが、大変ですねお母さんよくやってますねというお言葉です。正直、ありがとう、と思います。やはり普通の人に合わせた社会の中で2人を育てることはそれなりの苦労を伴うのでねぎらいのお言葉は素直
今お子さんを持っていらっしゃる方は、多くが30代以上の方だと思います。この世代の方々の多くは学校教育で、「性別は男と女の2種類で、性愛は異性間にのみ存在するものだ」という教育を受けて育ったことでしょう。そうした背景からすると、同性愛や性別越境に対して違和感を感じるのは無理もありません。ひどいときには嫌悪感すら感じるでしょう。でも実際には確かにLGBTQ+は存在するのです。もしあなたのお子さんがLGBTQ+で、それをあなたに告白してきたとき、あなたはどんな対応をしたらよいでし
上の子、中学校入学。書類を色々書かないといけない。「手術歴」という欄を見て、思い出した。昔、4歳のときに頭蓋骨を手術しました。頭蓋骨縫合早期癒合症(軽度三角頭蓋)、という診断をいただき。1歳半頃から異常な行動が目立ち、2歳半で広汎性発達障害の診断。発達支援センターに通っていた。同センターで知り合ったお友だちのママから「軽度三角頭蓋」に関する情報をテレビでやってたよ~、と世間話で何となく聞いたのが始まりでした。三角頭蓋の詳細な説明は割愛しますが、上の子も頭の形が変
ブログを読んで下さってる皆様、沢山のコメント、メッセージ下さった皆様、ありがとうございます✨ちゃんとお返事が出来ずに申し訳ありません。そして、御心配をおかけしてしまい申し訳ありません。娘は今大きな酸素マスクを付けられて頑張っています。土曜の夜からの出来事...詳しく書いていきたいと思います。23日土曜日2日間、一滴もミルクを飲んでくれずグズグズ泣きが続き、ゼコゼコも酷く苦しそうな娘。。。日中から、病院に行くかずっと悩んでいた。外は大雨だし、昨日も救急で外来して様子
今日、娘の耳掃除をしていたら...凄くショックな事が分かってしまった。娘の左耳はかなり小さく、穴が塞がっているのはもう見て分かっている。右耳は左耳より一回り程大きく、穴もありそうだなと思っていた。右耳画像↓↓↓今まで、耳掃除しても暴れてしまう為、奥まで綺麗にしてあげられなかったんだけど今日はスヤスヤ爆睡してたので、奥の方も綺麗にしてあげようと耳を引っ張りながら覗き込んだら、、、😰穴、塞がっている。。。きっと塞がっている。いやでも、見間違いかもしれない...もう一度よく見ようと
今面会に来たら、指チュッチュしながらスヤスヤ寝てる~呼吸もだいぶ安定してるように感じるまだチューブ酸素を付けているが(>_<)今担当の看護師さんがお昼休憩で居ないから、付き添いで個室に移れるか聞けないけど、この調子なら移れそうだなぁなんて勝手に考えていますが..早く一緒に過ごしたい。片時も目を離したくない(>_<)--------ここから旦那についての話----------旦那とは別居して1週間。連絡すら来ません。旦那の仕事関係の人(私も仲の良い人)から連絡が来まし
佐々木みかです。GW前半が終わろうとしています。外出先での愉快な出会いを幾つか紹介wお仲間を嗅ぎ分ける嗅覚ここ数年でとても発達している佐々木です。①とある村にて散歩中の父子男の子はなんとなくASDっぽいなー。無発語っぽいしなーって近くをたまたま歩いていたら…用水路の蜘蛛の巣に突進!お父さん慣れてるっぽい。淡々と対応。②とある公園にてベンチでうぎゃーってプチパニック的な成人っぽい男性とご両親。カームダウン体制に入ってて無駄な声かけなし。私は心の中でお疲れ様ですと唱え
希少がん疑いと言われた私がまず、はじめにしたこと❶特別支援学校の担任の先生への報告‼️❷親亡き後の長男次男の預け先探し‼️本当は、はっきり分かるまで誰にも言いたくないし、口に出すのも嫌でしたでも、疑いの病気を検索すると、良いことは、ほとんど書いてなくて。。。悪い話しばかりが目につく😮💨治療法も手術しかないから、転移したら、なかなか難しいとか。。。長女は、もう高校1年生👧決して、しっかりはしていないけど😭パパがいたら生活はできる🥹
こんにちは。マダムです。『【私立小受験】支援級判定で私立小に受かりますか?【ご質問】』こんにちは。マダムです。この時期(というか、夏休み明けくらいまで)にいただくご質問で、支援級の判定が出たのですが、私立小に受かりますか?というものをいた…ameblo.jpつづきです。もし、ご質問が、支援級判定が出たのですけど、私立小を受験できますか?でしたら、できますよ。というお返事になります。あたくしの知る限り、「発達障害の診断が出ていること」や「加配がついてい
こんにちは、ほのかです。昨日の記事がアメトピに掲載されてびっくりしています。いつも読んでいただき、ありがとうございます!少しでも皆様が興味を持てるような内容を書けたら嬉しいです。今日は朝から気持ちが落ちていて、これからのことが不安になってしまいました💦4月から娘は本来なら幼稚園に入れる年齢なのですが、園の入園を断られてしまったので行き場がないのです……。「発達障害の子どもを比較的受け入れている」という園を探して、6園ほど見学や説明会などに参加しましたが、どちらも通うのは無理そうな雰囲
車屋さんに車の点検をしてもらってる時の事..キッズルームで娘と遊んで待っていると、7歳の女の子が娘に近付いて来て『ねぇー、これ何?』私『補聴器だよ!お耳が聞こえないんだよ』『えー?何で聴こえないのー?だからアゴが曲がってるのかー!!お腹の中で怪我したの?タバコ吸ってたんでしょー?』私『何でだろうね?タバコ吸ってないよー!(アゴ?曲がってるか??💦)』『ちょっと貸して!』と言い、娘の補聴器を勝手に外して触りまくる私『壊れちゃうからカバンに閉まってくれる~?』と優
今日は母親が片道1時間半かけて来てくれて、ご飯を沢山作ってくれ、掃除をしてくれ、病院に一緒に来てもらいました(>_<)。。わざわざ遠くから来てもらって色々やってくれて感謝です(´;ω;`)🐤検査。30w3d体重1290g羊水量(AFI)29cm手首ゎ相変わらず曲がってる心臓ゎ相変わらず右寄り指の重なりは無し足も普通臓器も得に異常なし子宮頚管22mm~26mmの間(微妙な答えw)ギリ入院は間逃れた(>_<)思ったより体重が増えていて少し安心した。でも羊水ゎどんどん増え
わたしの人生には子どもはいらなかった。旦那と結婚したかったのはわたしです。ところが旦那は子どもがほしくてしょうがない人。なんなら、独身時代から彼女のいないときから無駄遣いせず、もし子どもがいても〜みたいなシュミレーションが頭の中でできていたようです。わたしと旦那の価値観、子どもに対してはまっっっったく1ミクロンも合いません。わたしはとにかく選択子なしがよくて5年そういう生活をして周りに子どもが産まれても気持ちは変わりませんでしたね。子どもの産まれた友人とも付
いつも沢山コメントありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いております!ちゃんとおひとり様ずつにお返事が出来ずに大変申し訳ありません。どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・`)✨娘、手術無事に成功したようで予定通りの時間に終わりました今回やった手術は、お尻の穴を作る手術術名は、会陰式肛門形成術です。娘は、膣のすぐ後ろに、本来肛門となる
今やっと、自分の昼ごはんを食べました昼ごはんってか、もう夕方だけど~ここ3日間、体力を奪われるような生活をしていて、疲労感が半端ないけれど、一番頑張ってるのは娘だから(>_<)私がどんなに眠かろうが、どんなにお腹空こうが、一番頑張ってるのは、紛れもなく娘です!!今回、何故個室で24時間付き添いにしなかったかと言うと..①個室は高い割に、割に合わないから。·個室は一番安い部屋で1泊5000円。風呂トイレ無し。·神経質な私は、人の気配や他の部屋の子の泣き声で眠れませ
私はむしろ地域のこども園の方が居心地です療育園よりも。周りの子は発達が全然違いすぎて比べる気にもならなくて安心できるんです。【特典付き】Toffyレンジ電子レンジオーブングリルレンジ小型16L加熱解凍調理扉横開きフラット庫内家電操作簡単おしゃれかわいい一人暮らし新生活レトロデザイン引越し結婚お祝いギフトプレゼントトフィー楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【終了間近10,000円OFF!+下取りでさらに1
一年半前のりーちゃんへ。世界一、大好きなママのりーちゃん。ごめんね。1人にさせて、ごめんね。ずっと病院のベッドで、1人で、寂しかったよね。ほかの赤ちゃんは、お家で毎日、ママに抱っこしてもらっているのにね。ずっと、1週間に2回くらいしか来ないママを待っていたんだよね。あまり、抱っこもしてあげなかった。触るのが怖くて。それなのに、りーちゃんは、1人で寝返りの練習を頑張っていたね。「頑張ったね。」って、ナデナデしていっぱい褒めてあげればよかった。早く家に連れて帰って、たくさん笑顔
ブログを読んで下さっている皆様、ブログにコメント、メッセージ下さる皆様、いつも本当にありがとうございます(>_<)✨コメントちゃんとお返事出来ずに申し訳ありません。ちゃんと全て読んでおります♡皆様のコメントを励みに、頑張っています。本当に本当に、ありがとうございます(>_<)昨日は、娘の検診の日でかかりつけの病院へ🚗💨引きこもりだったので、病院へ出ただけでも看護師さんと話したり少し気が晴れました💦10時半外科胃ろうのボタン交換と、造影検査で飲み込み具合を見た
40代後半から飛び込んだ保育業界。最初は本当に楽しくて、持ち帰りの仕事も屁でもなかった。サービス残業も楽しんでしてた。やりがい搾取、と娘は言う。最近、楽しくない。しんどいだけ。それでも子どもは可愛かったのに、今は事務的と言うか。もちろん可愛いと思う。でもそれ以上にしんどい方が立つ。限界かもしれない。年齢的にも体力がもたない。で、考える。他に何ができる?仕事はまだまだしなきゃならない。保育士の先。そこで目に留まったのは「児童発達支援管理者」いわる、児発管。なることができたらかなり収入
ちょい久しぶりの更新(´・ω・`)💦家事と搾乳とGCU通いの毎日で、最近友達と会う機会も増え、お茶したりして充実してる😊気が紛れる事で、明るくなれる事で、前程ネガティブにならなくなったし、本当に友達には助けられてる😣✨✨✨皆支えてくれてるし、娘の退院楽しみにしてくれてるし応援してくれてる。嬉しい。。。頑張ろうって思える。あたしの搾乳の量も、きっちり3時間起きに頑張っていた結果か、(夜中はサボる事もあるけど)1回で80~100ml搾れるようになり、家の冷凍庫は母乳ストックで溢れるように
何だろう、この無性な寂しさ。悲しさ。喉のつっかえは取れないし、搾乳始めると気持ち悪くなる🌀🌀左側のおっぱいが昨日いきなり大きなしこりが出来て痛い。これが乳腺炎ってやつ??酷くなる前に病院行った方がいいかな?毎日娘に母乳を届け、会いに行く日々。あたしの唯一の楽しみでもあり、現実を目の当たりにして、やっぱり不安が大きくなり落ち込んだり。この子の将来はどうなってしまうのか?旦那に、『🐤可愛い?』と聞いたら素直に『うん』と言ってくれた。そして、『🐤の為にも貯金しなくちゃな』と。嬉し
このブログを始めてから、同じダウン症の子を産んだ方や、他の障害がある子を産んだ方から、多くのメッセージが届きます。それを読むと、いつも側に行って、ぎゅっと抱きしめたくなります。(変質者)このブログを読んで少し救われた、と言ってもらえた時、本当にこのブログをやって良かった、と心から思います。今現在の私が言えること。大したことは伝えられないけど、今の私の精一杯の思いを、書いておこうと思います。あなたの仲間の1人として。※以下、同じような思いをした方への思いを書いただけなので、いつものよう
34wに入りました。9ヶ月に入った途端から、仰向けが不可能になった😱🌀寝返りを打つのも辛い~😢今日は橈骨欠損について調べまくってみた。治せそうな病院が大阪にあったので電話してみたら、産まれてから状態を見せに来てくれないと分からないと言われた。ちなみに、今通ってる総合病院では厳しいと言われた。橈骨欠損...治るのだろうか?治療法はあるのだろうか...?大阪の病院も、治るのか治らないのかくらい教えてくれたっていいじゃん!って思った。また不安になった。やっぱり一人になると考えちゃう
今年一年は、絶望的な事が多かったな。厄年以上に壮絶だったと思う。一年を振り返って↓(長いので興味ある方だけ😅)1月初詣✨おみくじ、人生初の凶!何か、この時から嫌な予感してた。凶は後から上がってくるとか言うけど、そんなのは慰めの言葉にしか聞こえないし!結婚指輪買い❤結婚指輪を買いに(´・ω・`)♡6月に入籍予定だったので、朝から東京へ見に行って迷いに迷って、夜まで探し回って凄く体調悪くなってしまい疲れ果てて集中力も無くなり、これがいい!じゃなくて、これでいいや(>_<)!っ
『2人目いたら前向き』説は、当然旦那にも伝えられていた。当時の私は要注意人物として、ブラックリストのトップに書き連ねられていたので(想像)、旦那はよく呼び出されていた。おそらく、旦那から私の様子を聞き出し、対策でも練っていたのだろう(ご苦労様です)。しかし、旦那は単純・単細胞・楽観的の三拍子を兼ね備えたツワモノなので、役に立つような情報が得られたとは考えにくい。(ますますご苦労)「みんな、2人目を早く作った方がいいって勧めてくれたよ。奥さんの年齢的にも、早めに挑戦した方がいいって。」