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GW前半戦に旅行に行きましたまあ、成長半分、まだな部分半分かな??やっぱりまだ人の使っているものと自分が使っていいものがわからないからパッと取っちゃうな〜遊具はだいぶ待てるようにはなってたような、なかったような特に今回は好きな物だったから色々対策として持っていったんだけどそこにあるおもちゃが上回っちゃったよね。。反省。。まだまだこれから!といいたいところだけど年中になってちょっと焦ってる母ですどうにかなる問題ではないんだけどね。。
こんにちは。マダムです。『【私立小受験】支援級判定で私立小に受かりますか?【ご質問】』こんにちは。マダムです。この時期(というか、夏休み明けくらいまで)にいただくご質問で、支援級の判定が出たのですが、私立小に受かりますか?というものをいた…ameblo.jpつづきです。もし、ご質問が、支援級判定が出たのですけど、私立小を受験できますか?でしたら、できますよ。というお返事になります。あたくしの知る限り、「発達障害の診断が出ていること」や「加配がついてい
34wに入りました。9ヶ月に入った途端から、仰向けが不可能になった😱🌀寝返りを打つのも辛い~😢今日は橈骨欠損について調べまくってみた。治せそうな病院が大阪にあったので電話してみたら、産まれてから状態を見せに来てくれないと分からないと言われた。ちなみに、今通ってる総合病院では厳しいと言われた。橈骨欠損...治るのだろうか?治療法はあるのだろうか...?大阪の病院も、治るのか治らないのかくらい教えてくれたっていいじゃん!って思った。また不安になった。やっぱり一人になると考えちゃう
個人的意見や考え方の内容を書いています。人それぞれ色んな考え方があるので、ノークレームでお願い致します!!ちょっと前のブログに『障害がある事によって周りに迷惑をかけてしまうから、人一倍頭を下げなくてはなりません。何度も何度も謝ってばかりで、本当に申し訳ない気持ちで沢山になってしまいます。。』と書いた事によって、『どうして謝らなければいけないの?』とのメッセージを沢山頂いておりました。それには、1年前ほどにあるきっかけがあって私はよく謝るようになってしまいました。
気付けば2年ぶりの投稿‥ビックリですみなさんお元気でしょうか?ののちゃんは4年生になりました!元気に毎日学校通えてます。発作は相変わらずで‥主治医から静岡てんかん・神経医療センターで1度検査してもらうのはどうかと提案があり。気になってた病院なので行くことに。2月に外来、初診を受け。昨日から長時間脳波、MRIのため入院しています。脳波は2日間!思ってた通り、過酷です‥笑入院したことあるお友達に持って行った方がいいもの聞いたり、付き添い入院よくしてる子にも聞いたり。準備から
染色体異常の結果のブログを書いたのですが、腹ただしいコメントが何件かあったので消しました。既に読んで気分を悪くされてしまった方にはお詫び申し上げます。申し訳ありませんでした。私は本当にバカで、文章能力も無いし、人を不快にさせてしまう事もこれからもきっと書いてしまうかもしれません。でも批判が怖いからって綺麗事しか書かないブログにしたくないんです。ある毒舌ブログってか、本音ブログに出会って、この方はなんて素直なんだろう。私の思ってる事と一緒だ!と、凄く共感出来たんです。例えば、障害を受
私が20代前半の頃、同僚に言われたことがある。『〇〇さん(私)の話は、〇〇さんが言いたいだけなのか、何か目的があって言っているのか分からない。』今でも私が意識しているその言葉。そう相手に言わせるということは、なにも考えて発言していないのだろうから、きっと、私は言いたいだけで発言していたのだろう。これは、女性に多い『ただ話を聞いてほしい。』ってやつだろう。世間話なら良いけど、ビジネスでこれは駄目だよな。以後私はこの言葉を強く意識するようになった。もちろん、雑談を目的に話すことはあるの
娘は器官が狭く、いつも全速力で走り終わった時の様に呼吸が早くて苦しそう...見ていて、とても可哀想で可哀想で。辛そうで苦しそうで...他にも沢山の病気、奇形、障害がある。娘の今後はどーなってしまうの?毎日毎日不安が消えません..。旦那の心無い言葉に傷付き..例えば..『そんないつもいつも見に行ったって意味ねーだろ。寝てるだけなんだから』『母乳何か毎日届けなくてもいーだろ。ミルクでいーだろ』あたしが、18トリソミーじゃない事を祈ろう!って言ったら『祈ったって意味ねーよ!神様
いつも沢山のコメント、メッセージをありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いておりますありがたい事に、沢山コメント、メッセージを頂いておりおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません(>_<)せっかくコメントを送って下さっているのに、大変申し訳ありません。どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・`)支援センターへ向かってる途中寝てしまっ
この前、義実家に久しぶりに遊びに行きました。義妹ちゃんの赤ちゃんも勿論居ました。もうすぐ4ヶ月です。赤ちゃ~ん♡って感じで、とっても可愛かったです義妹ちゃんとお義母さんは、久しぶりの娘をとても可愛がってくれました夕方、お義父さんが帰ってきました。娘に見向きもせず、一目散に義妹ちゃんの赤ちゃんの所へ。。そして、娘が目に入ったら、あぁ、居たの?的な目で「いらっしゃーい」と言って抱っこもせずでした。この日の娘は、あまり機嫌が良くなかったせいか、お義父さんが娘をお風呂に
自己満ブログなので、思ったことそのままに書こうと思います。不快に思う方、沢山居ると思うのでここから先は観覧注意です。。。障害児について自分が今思う事を素直に書きます。否定的な文章や毒舌もあるので苦手な方は、この先読むのを辞めてください!もしも🐤が障害児で産まれてきたら?あたしゎ育てていく事が出来るだろうか?自分の子だから絶対可愛い。どんな事があったって守る。本当にそぅ思えるのか?念願の女の子を妊娠し、とても喜んだ。可愛い洋服を沢山着させて歩けるようになったら一緒に手を繋いでお
ブログを書いていないため、アメンバー申請をされても承認できない方が相当数溜まってきてしまったので生まれてから現在(2歳2ヶ月)までの発達記録を誰でも見られるようにしてまとめておきます多分アメンバー希望の方はあくちゃんの障害度合いに対する発達を確認されたい方が多いかな?と見込み、たまにまとめられるように今回は①としときますあくちゃんは2018年4月生まれ脳性麻痺(PVL)に加えてソトス症候群(変異型)と言う基礎疾患があります(生後2ヶ月間NICU入院)もしかしたらMRIも鍵付きになって
もうね、疲れました。完全に鬱病です。今日は、もうひらがなも数字も教えてません。ママ嫌い!パパ!!!って叫ばれて、このままじゃひらがな読めないと大変なんだよって、ただでさえ普通の子より知能が低いんだから何千倍も努力しないと!ってことは私も何千倍もこの子に、勉強させないとなのか。健常児なら、塾に入れて普通に勝手にそこそこ成長して学べるのに。もうこのままでいいんじゃないか?療育も家庭療育も要らないんじゃない?どうせIQが上がるわけないし、これでオシマイでよくない?もう辞めたいで
障害児は産みたくもないし育てたくもない。だからできるだけ可能性を排除したくてNIPTを受けたことは散々書いてきた。自分の子どもが障害児だったらどうしようか…生後6ヶ月後ともなるといちいち発育を調べたくなる。障害児を育てたくない。一生世話するなんて嫌。子どもに興味はないけれど身体の使い方の下手さや目の動き…話せなくてもこちらに合わせて反応しているかどうか障害児だったら明らかに違和感が出てくるのを知ってるからついついチェックしてしまう。どれだけ笑ってようと喃語を
昨日は成育に、今後腕に付ける装具を作りに行ってきました。ギプスを外し、レントゲンを撮り、装具の型取り、診察、会計。思ったよりスムーズで全部で2時間程で終わりました医師『装具が出来上がるまでギプス固定はしなくていいよ』と言われましたが、術後の腕は、どうしても内反に戻ろうとするらしいのでそれを防ぐ為に今後装具を作って付けるのですが...装具の完成までに、本当にギプスしなくて良いのか疑問に思いました..だって、装具出来上がるまでに3週間くらいかかるのに、その間本当に
…うーん浅はかだったなーやはり当事者の立ち位置にならないとどんなこともわからない。今日妊婦健診で胎児のむくみを指摘されたこの表現は悪いかもしれないが正直面倒くさいもうバランス考えて欲しいし5体満足で引きこもりしてる身内いるのでもういいてそして障害児だとしても育てると思っていたけどそれは産後に分かった場合の想定でつわりのひどい妊娠期間中にお腹のこの障害どうのを考えたくない先延ばしに近いけど、つわりがきついのにお腹の子はむくみがあるのね障害があるかもしれないの
今日は、久しぶりの地元病院の外来の日でした。1⃣身体測定。ギプス込みで7kgでした。身長は68cm。ギプス、結構な重さがあるので、体重増えてないんじゃないかなと思います(2月22日時点で6700g、ギプスは300gくらいありそう。)この時点で、私焦り出す..2⃣外科胃ろうのボタン交換と、肛門チェック。ベッドに寝かされるだけでギャン泣き寝かされる=痛い事、嫌な事って分かるのかなお尻の状態は良好らしく、今まで太いカテーテルを使ったブジーでしたが、今日から私の小
娘のゼコゼコ酷すぎて、今から検査をし、今度から胃からではなく腸から直接ミルクをあげるみたい。胃だとミルクが上がってきやすいから、それを防止するために胃より奥の腸に直接ミルクを送り込む事で、ミルクが上がってくるのを防ぐそう。今、廊下で娘待ち。今娘は腸にチューブを繋げる処置をしてます。私の椅子の隣には、音の鳴るおもちゃでパパと楽しそうに会話しながら遊ぶ親子。こんな不安な中で、この心境は辛すぎる。音が聞こえて、パパの声が聞こえて..楽しそうに笑ってはしゃいで走り回って。あぁ。うるさい.
娘が生まれてから、ずーっと気になってる事がある。まったくと言っていい程まばたきをしない。5分間で3回くらい。常にボーッと遠くを見てるような感じで、覗き込んでもまったく目が合わないし、いつもじっと見てくれない。赤とか濃い色は、ゆーっくり追視する。左目の黒目の動きがおかしい。左目の黒目、よくグルンと一周する。そして左目だけ、まばたきの時いつも半分しか閉じれてない。隣のベッドの赤ちゃんは、娘より明らかに小さい(推定1500gくらいかな)のに、よくまばたきをしている。何なんだろう🌀も
今お子さんを持っていらっしゃる方は、多くが30代以上の方だと思います。この世代の方々の多くは学校教育で、「性別は男と女の2種類で、性愛は異性間にのみ存在するものだ」という教育を受けて育ったことでしょう。そうした背景からすると、同性愛や性別越境に対して違和感を感じるのは無理もありません。ひどいときには嫌悪感すら感じるでしょう。でも実際には確かにLGBTQ+は存在するのです。もしあなたのお子さんがLGBTQ+で、それをあなたに告白してきたとき、あなたはどんな対応をしたらよいでし
希少がん疑いと言われた私がまず、はじめにしたこと❶特別支援学校の担任の先生への報告‼️❷親亡き後の長男次男の預け先探し‼️本当は、はっきり分かるまで誰にも言いたくないし、口に出すのも嫌でしたでも、疑いの病気を検索すると、良いことは、ほとんど書いてなくて。。。悪い話しばかりが目につく😮💨治療法も手術しかないから、転移したら、なかなか難しいとか。。。長女は、もう高校1年生👧決して、しっかりはしていないけど😭パパがいたら生活はできる🥹
🐤検査日。14時に予約してあったが、居てもたってもいられず13時半に病院へ。今日分かった事。・🐤の成長がやはり遅い。28w3dで推定体重977g。。。・羊水過多。AFI検査で24.5cm。・🐤の心臓が右に寄ってる原因→横隔膜しかんしょうの疑い。言われたのはこの3つ。何がなんだかさっぱり分からないでしょう?簡単に言うと、🐤の成長が、だんだん遅くなってきている。羊水がどんどん増え、羊水過多ってゆう病名を付けられた。横隔膜しかんしょうってゆうのゎ、ほんっと~に稀で珍しいらしく、横
♥我が家の息子たち♥長男:名前は本人NG15歳高校1年生次男:侑万(ゆま)11歳特別支援学校6年生ダウン症&自閉症三男:友波(ゆは)9歳特別支援学校4年生小児交互性片麻痺息子2人とドライブ今日は侑万さんと友波さんを連れて3人でドライブ!と言っても市内をぐるっと回っただけ暖かな気候でとても気持ち良く、日差しも強くなかったので、侑万さんは途中からぐっすり・・・そして友波さんは絵本をビリビリ侑万さんのアゴ・・・気持ちいい午後のおやつ侑万さん
今日は保育園で冬のお楽しみ会があり、年長の娘は劇を発表しました。年長の親は観劇することが出来たので私も観に行きました!娘には補助の先生がついてくださっていたので気持ち的に安心しました。娘は目に入ったもの(他の子が持ってるベルとか。)に体が向かってしまうからそこをサポートしてくださったり待ち時間も娘の問いかけに笑顔で答えてくださっていてまじで有難い発表の最中は、あくびをしたりして全く緊張感のなくwいつもの娘って感じでしたが逆に他の子たちは親御さんたちが見にきてるということもあり割と険しい顔
私はむしろ地域のこども園の方が居心地です療育園よりも。周りの子は発達が全然違いすぎて比べる気にもならなくて安心できるんです。【特典付き】Toffyレンジ電子レンジオーブングリルレンジ小型16L加熱解凍調理扉横開きフラット庫内家電操作簡単おしゃれかわいい一人暮らし新生活レトロデザイン引越し結婚お祝いギフトプレゼントトフィー楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【終了間近10,000円OFF!+下取りでさらに1
ある日の午後・・・。いつものように暴れていた姉妹。色々出してきて、そこら辺に振りまいたり段ボールに入ってケラケラ笑ったりしているのは横目で見ていた。でも、2人で機嫌よく遊んでくれているなら、こんなにありがたいことはない。当たり前だが、部屋がどうなろうと放っておく。そう思っていたが・・・。しーーーん。ん?なんか静かだな。あやつら、何してる⁈急いで見にいくと、え?死体??別角度から。めっちゃ寝とる!!2匹とも熟睡。りーちゃん。わざわざ、そんなガタガタのところに・・・
今日、娘の耳掃除をしていたら...凄くショックな事が分かってしまった。娘の左耳はかなり小さく、穴が塞がっているのはもう見て分かっている。右耳は左耳より一回り程大きく、穴もありそうだなと思っていた。右耳画像↓↓↓今まで、耳掃除しても暴れてしまう為、奥まで綺麗にしてあげられなかったんだけど今日はスヤスヤ爆睡してたので、奥の方も綺麗にしてあげようと耳を引っ張りながら覗き込んだら、、、😰穴、塞がっている。。。きっと塞がっている。いやでも、見間違いかもしれない...もう一度よく見ようと
どうして、2人目を考えたのか。その話を書いて欲しいという要望もたくさん届いていたし、そもそも、前からずっと書こうとは思っていました。ですが、ご存知の通り(知らねぇよ)、ズボラなんで。あれよあれよと、もうすぐ2年近く経とうとしてる〜!!なんで⁉️おかしいですよね⁉️(お前がな)正直、ちょっと記憶も薄れてきてます。自分の記憶力に絶対的な自信が無いんで、ここらで書いておかないと、そのまま闇に葬り去られる事間違いなし。そんな自信から、今、書く事に決めました。今回、過去の話に戻るので、め
🍀染色体異常の娘の記録日記🍀稀少染色体異常17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*。スミスっ子のここちゃんやんちゃ盛りの弟のあお君シングルマザーのみみてんやわんやな日常です。。*⑅୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧⑅*。★未就学児のSMS家族はこちらへ★0歳~就学前の子の家族が対象現在全国各地に20組以上のメンバーがいます!小学生、中学生のスミス家族はこちらへ★小中高学生の子の家族が
何だろう、この無性な寂しさ。悲しさ。喉のつっかえは取れないし、搾乳始めると気持ち悪くなる🌀🌀左側のおっぱいが昨日いきなり大きなしこりが出来て痛い。これが乳腺炎ってやつ??酷くなる前に病院行った方がいいかな?毎日娘に母乳を届け、会いに行く日々。あたしの唯一の楽しみでもあり、現実を目の当たりにして、やっぱり不安が大きくなり落ち込んだり。この子の将来はどうなってしまうのか?旦那に、『🐤可愛い?』と聞いたら素直に『うん』と言ってくれた。そして、『🐤の為にも貯金しなくちゃな』と。嬉し