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こんにちは生まれた時のこと当時はかなりパニックで今でも思い出すと胸がキュッとなります住んでいる地域には産院がなくて隣町まで通っていました立体的に見れるエコーもあって生まれるまで特に何も指摘されなかったんですでもある日胎動がやけに少ない気がして病院に行ったら「赤ちゃん苦しそうなので今から出しましょう」「少し早く会えますからね」こんな大事になるなんて微塵も思ってなかったよ!生まれてみたら奇形のデパート!!(奇形っていうのあんまり好きではないんですが)全ての特徴から考えるにト
今日で100日!体重約4.2キロ日中起きてることが増えてきた足がよく上がるし動く拳しゃぶりたまに親指しゃぶりあやすと笑うおもちゃには興味無さそう(笑)メリーは目で追いかける約2.3キロで産まれたからまあー大きくなったし重くなったー嬉しい。経管栄養のチューブ交換の日は写真撮りまくりなーんかやっぱチューブついてるのとついてないのと、顔違く見える(笑)トータル飲む量が130-160を5回になって1日だいたい700ml前後になったからまあーー搾乳するのが大変大変
障害者への合理的配慮を「ずるい」と感じる子どもにどう説明する?ホーム|あなたの人生を爆笑に変える発達障害子育てカウンセラー小林幸根(こばねぇ)ホームページお母さんが笑ってたら、きっと子供も笑ってる。お母さんが元気でいたら、子供は不安じゃなくなる。子供の前で笑顔でいられる時間を増やしてほしい。カウンセリング・発達障害プチ体感グループワーク・ひらめくカードを使ったセッションやベーシック講座・お話会などのメニューであなたの人生を爆笑に変えられます。小林幸根(こばねぇ)のホームページk
軽度知的障害だけとか軽度自閉症だけとかでもすごく羨ましいです。ごくごく普通の会話ができたり、将来は障害者雇用とか作業所で働くことだってできる。【40%OFF】【期間限定送料無料】『バックギャザースキッパーシャツワンピース』[n'OrLABELロングワンピースレディーススキッパー抜き襟ギャザードロップショルダーボリューム袖パフスリーブ袖口ゴム]※返品交換不可※【メール便不可】【20】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}本日終了\P4倍/スム
当ブログにご訪問いただきありがとうございます前回の続きです。会社に行けないほどダメージを負ったという夫。私はとんでもない事をしてしまったんだと思いました。夫がどこかへ行ってしまうような気がして不安で寝付けず、寝室のみまもりカメラをスマホで何回も確認していました。翌朝。スマホに長女ユウちゃんの泣き声を感知した通知が届いたためカメラを確認すると、夫はユウちゃんを抱きしめたままうな垂れていました。どうしよう、、夫と娘を障害者の家族にしてしまったかもしれない私が第二子を欲しがったから
※障害について...今日のブログゎ気分を害されると思いますので否定的な文章が苦手な方は読むのを辞めてください...タクシーで、検診へ。🐤検査。32w3d体重1560g羊水量AFIで30cm越え5人くらいの先生が見ていて、そのうちの一人、ベテランっぽい人が、🐤の腕をやたら見ていた。次は内診。頚管長22mm💦入院は間逃れたが、本当ゎ入院でもいいレベルだけどね~と言われたΣ(゚д゚lll)そして先程のベテラン先生に話があると呼ばれ、嫌な予感しながら先生の所へ...先生『赤ちゃん
私の父は、天然です。でも、1番最初に(というか初めから)自然に娘のことを受け入れていたのは父でした。「自分の子どもの娘なんだから、どんな子でも可愛いに決まっている」と信じて疑わない。「家族なんだから、一緒に育てるのが当たり前」と息をするように自然に思っている。でも、産院から、NICUにいる娘に初めて会いに行った日。毎日泣いているので、顔は浮腫んで瞼も膨れてて、ハニワ状態。面会して、さらに沈んでいる私を見て、父は「何でか?そんなに変な顔だったのか?」と聞いてきた。
私の夫は、初めから口では「引き取りたい」と言っていたでも、その割に全然病院に会いに行かなかったり。行っても、30分も経たないうちに、すぐ帰ろうとしたり。正直、全然愛情を感じなかった。でも、それを責める気は全くない。私も同じく愛情を持ててないから。ただ、夫の態度を見ていると、なおさら引き取るのはムリと思わざるを得なかった。最近は、夫も私の情緒不安定ぶりを見て(そこまで⁈)と思ったらしく「そんなに苦しいなら、里親に託すのもいいよ。」と言うようになった。でも、い
デイサービス探しは難航したが、今通っている事業所にしたのは正解だった。時には、息子と合わない先生に不安を抱いたこともあったけれど。優秀な管理者さんのお陰で、解決することができた。なのになのに。ここ数か月、その管理者さんを見かけなくなった。息子に聞くと、「最近ずっといないよ」と。不安になり、送迎の時に聞いてみると、体調不良で休んでいて、復帰は未定とのこと。いろいろと納得した。それで最近、違和感を感じるの
いつも、何食わぬ顔でそーっと近づいてくる・・・「はーっ、ヨイショ!」やっぱり座ったーー!!「それ、妹ですけど!イスじゃねぇよ!」「え?何か??」お前今、分かってて座っただろーが!妹、もがいてるんですけど。妹が生まれて以来、なぜか、妹に座るのがりーちゃんのマイブームとなっている。(しかも、毎回「だめ!どきなさい!」と注意しても、このように素知らぬふりをする笑)最近に至っては、顔を狙うようになっているので、ますます目が離せない。本邦初公開!!計画的犯行の現場最前線24時!!
こんにちはあずさです息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重症心身障害児に!『ある日突然息子が重症心身障害児に!』はじめましてあずさです過去にいろいろと模索し、迷走した時期もありましたが…恥ずかしいけど、それも私なので、そのままこのアカウントで書き綴っていこうと思います…ameblo.jp息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしています今日はユニバーサルトイレ問題のブログです🚻子供車い
ブログ覗いてくださりありがとうごさいます今回は娘のお話発達が退行、小脳萎縮が見つかった娘1歳8カ月の現状ガタガタしながらずり這いが少し言葉は喃語のみ海外出張で初めて娘と1週間以上離れていましたイレギュラーだらけで日程も伸びた海外出張の後、やっと娘に会えたときのお話。娘は私への依存がすごく高いですパパに抱かれていても、ママの方に行きたいと身を乗り出して泣き(しゃべらないけど)、私が抱いていて下ろそうとすると大クレームずっと抱いてろとしがみついてきますあと1歳8ヶ月
娘成長記録①口から食べるようになった♡まったく食べない日は、毎日こんな感じで苦戦していました。⬇️娘の手を抑えていないとすぐ指しゃぶりをして口を封印するので、手を抑えていました。それが今は...⬇️スプーンを近付けると口を開けて食べます(毎回ではない)私の持つスプーンを持ちたがるので、娘用のフォーク又はスプーンを持たせています。最後、撮ってる動画を指差しています(笑)本来、食事に集中させる為にテレビは消した方が良いのでしょうが、娘の場合、ボーッとテレビを見てる時
最近は障害者と書かず、障碍者、障がい者、等の表記も多いですが、どの漢字が適切かの議論は専門家会議でも未だ結論が出ていない模様。特に害という文字が適切でない、という所が大きなネックですね。元々は平安時代に障碍しょうげの者といったそうで、これは元来は仏教からきた言葉の様です。しかし現在は碍がいの字は殆ど使いませんのでどうも分かりにくい表記といえます。また障碍しょうげの元来の意味は何かに憑りつかれた者、というニュアンスですのでこれはこれでどうなんでしょうね。
次男(5歳・保育園年長)の手術が無事終わったのはよいものの…術後1週間は絶対安静背中に傷がありうつ伏せにもはなれない寝たきり状態❇︎手術についてはコチラ↓『一世一代の決断!SDRの手術へ!』次男(5歳児・保育園年長)はいわゆる障害児です早産で予定日より2ヶ月ほど早く出産後NICUに入り退院の際の検査(MRI)で脳性麻痺[PVL]と診断されましたそ…ameblo.jpその間できることは動画を見ることくらいiPad(タブレット)を持ってきているのでAmazonプライム・ビデオ
🍀染色体異常の娘の記録日記🍀稀少染色体異常17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*。スミスっ子のここちゃんやんちゃ盛りの弟のあお君シングルマザーのみみてんやわんやな日常です。。*⑅୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧⑅*。★未就学児のSMS家族はこちらへ★0歳~就学前の子の家族が対象現在全国各地に20組以上のメンバーがいます!小学生、中学生のスミス家族はこちらへ★小中高学生の子の家族が
娘のことで、久しぶりに堕ちました先日、娘を連れて、体験型の公園施設に遊びに行ってきました。NPO法人の職員?の方々が色々な体験遊びをやってくれて、子供達が無料で参加できる、みたいなコンセプトの公園です。都内に何ヶ所かあるみたいです木登りしたり、ハンモックみたいな遊具で遊んだり、泥んこ遊びをしたり、草木染めなんかもやってました。娘、普段は潔癖気味で、服が少しでも汚れると嫌がる。公園とかお外遊びが苦手で、滑り台もサイドを掴みながら恐る恐る滑るし、ブランコはこげないし、ジャングルジムは登れ
障害児が生まれた親戚私のずぼらな友人たちは陽性見るまでアイコス吸ってたり🚬6ヵ月目でやっと妊娠に気づいたりでもみんな健康な子供を産んでるバブリー世代な先輩パートさん達は妊娠中もたまにならお酒は大丈夫だよ!私は自分のタバコはOK、辞めた事は無いわよ(副流煙だけNG)過去一性欲がでちゃって旦那としまくってたそれでもとても素敵で賢い子に育ったそうで多分今も元気でしょう!
ちょっと、思い出した天然父の話を・・・。あれは、かなり昔の話。まだ私が大学生くらいの頃。家族でスーパーに行った帰りに起こった、我が家に伝わる伝説。私と母はレジを済ませ、車に向かった。しかし、先に車に戻っているはずの父がいない。え?辺りを見回すと、信じられない光景が飛び込んできた。確かに父は、乗っていた。知らない人の車の後部座席に。何度見ても、天然父は、何の疑いもなく、まっすぐ前を見て座っている。おい、誰の車に乗ってるの?そしてどこに行くの?もう、大爆笑するしかない。一
いつも沢山のコメント、メッセージをありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いておりますありがたい事に、沢山コメント、メッセージを頂いておりおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません(>_<)せっかくコメントを送って下さっているのに、大変申し訳ありません。どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・`)さて..食器をディスられた私ですが使っ
こんにちは。マダムです。『【私立小受験】支援級判定で私立小に受かりますか?【ご質問】』こんにちは。マダムです。この時期(というか、夏休み明けくらいまで)にいただくご質問で、支援級の判定が出たのですが、私立小に受かりますか?というものをいた…ameblo.jp『【私立小受験】支援級判定で私立小に受かりますか?②【ご質問】』こんにちは。マダムです。『【私立小受験】支援級判定で私立小に受かりますか?【ご質問】』こんにちは。マダムです。この時期(というか、夏休み明けくらいまで)にい…am
育てにくいと思った兄弟はIQ138(小1)とIQ80(3歳)でした。ただでさえ柔軟に動けないのに子供毎によって全然違う対応を迫られる面倒くさーーい育児をしています。昨晩は義理の父母も交えて食事をしました。私が食器を洗ってる間、義母と長男がテレビを観ながら話していました。私が洗って出したイチゴを食べながらねハタラケ!暫くすると「もー!なんでわからないの!?」と長男の怒り声が見ると長男が義母に文句を言いまくってる長男を旦那に預けオロオロしている義母を宥めながら話を聞い
ずい分前のことなんですが、お正月に義実家にいきました。そこで、改めて長男のことを話してきました。というよりは、長男が自分で話し始めたので、私が詳細を話すという形です。どういうことかというと、長男が義実家の祖父母や叔父(夫の弟)と話しているときに、放課後等デイサービスの話を始めたんです。まあ、祖父母や叔父はポカンとしていまして。そこで、私が放課後等デイサービスというのは、障害児が利用する学童なんですよ、と説明する。さらに、夫は長男が支援級に通っていることもはっきりと伝えていなかったよう
小児科主治医「僕は手術は考えていません」開口一番そう言って「薬を飲んでみて様子をみましょう」と、エビリファイという気持ちをおだやかにする薬が処方された。小児「劇的には効かないと思います」以前は抑肝散という漢方薬しか出せないと言っていたけれど今の状況をみてこの薬を出してく
ご訪問ありがとうございます💕僕は4歳8ヶ月の男の子。🌿🐅…自己紹介…🦛🌱健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃のお話☞闘病記💀…病名…💀•aHUS(エーエイチユーエス)非典型溶血性尿毒症症候群(和名)(ヒテンケイヨウケツセイニョウドクショウショウコウグン)click☞aHUS非典型溶血性尿毒症症候群とはかなり珍しい指定難病です💉その他に左脳出血•脳萎縮•胆石•好中球減少症•右半身麻痺•
和笑ちゃん7才1か月になりましたお正月が過ぎて新学期が始まって兄ちゃん、姉ちゃんの学校行事もあれこれあってママには忙しい毎日が続きあっ!と言う間の2月です💨和笑ちゃんは極寒な天候の日が多いながらもお休みすることなく学校に通えて順調に1年生最後の3学期を過ごしています学校では2年生に向けての環境整備や学習計画それから支援会議の準備など着々とカタチになって見えてきて「あぁ、もう2年生かぁ…」と、感じることが増えました入学前は楽しみも心配もたくさん感じていましたが、学校生
昨夜は変な夢を見て、何だか忘れられなくてモヤモヤ初めてのスキューバダイビングをして、何故か真っ暗な海の底で泳いでいました。地上に上がろうとしても、マリオのイカが大量に居て邪魔してなかなか上がれません。↑マリオのイカ(笑)触っただけで死ぬので、泳いで回避するしかないのですが、あまりに大量で...wwwそこに、ダイビングのプロの友達が泳いで助けに来てくれて、「そこは上級者の泳ぐスポットだから行っちゃダメだよ!」と怒られ、地上まで引っ張って連れてってくれましたおしま
あの…今日初めて幼稚園の面接に行ったのですが園長は娘とは挨拶だけですぐに娘は保育士が待つ別室に行き私も園長だけが面談に。あれ?娘の受け入れが可能かどうか発達の様子を見るんじゃないの?と思っていました。で、これまでの娘の自閉症の診断の経緯プレや療育での様子を話しました。すると…補助金の協力をお願い出来ますか?と言われました。え?とぽかーんとしていると障害児の受け入れに際し県から補助金が出るので書類を書くのに協力して欲しい…と。え?加配って事?前の園でもそんな事頼ま
染色体の検査結果は、仮告知から3週間後くらいに聞いた別室に通されて検査結果の紙を渡されて21トリソミー標準型です、と。分かってることを言われるだけなのに、なんでこんなに悲しくなるんでしょうね。(不思議)もっとのたうちまわって、なんならスポットライトを浴びながら舞台の上で倒れ込んで号泣するのかと思っていたけど←迷惑すぎる逆に何の波もなかった。ケンシロウがいたらお前の心は死んでいると言うレベル↑年齢バレるわ続いて合併症の話肺動脈狭窄症←自然に大きくなるはず。
我が家の子供達は2歳差娘が10歳息子が8歳決して仲良しではありません娘は割と早い段階から自分の弟に障害がある事を理解していましたそれは娘が話しかけても反応が無かったり一緒に遊ぼうと思っても噛み合わなかったり一方通行でしかないやりとりだったのでどうしたらいいの?とよく言っていましたその後娘にも幼稚園の友達ができ親子だけの公園遊びからお友達も一緒の公園遊びに変わり姉弟の交わりは徐々に減っていきましたそれでも小さいうちはおもちゃの取り合いやどっちが先かで小競り合いのよ