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自己満ブログなので、思ったことそのままに書こうと思います。不快に思う方、沢山居ると思うのでここから先は観覧注意です。。。障害児について自分が今思う事を素直に書きます。否定的な文章や毒舌もあるので苦手な方は、この先読むのを辞めてください!もしも🐤が障害児で産まれてきたら?あたしゎ育てていく事が出来るだろうか?自分の子だから絶対可愛い。どんな事があったって守る。本当にそぅ思えるのか?念願の女の子を妊娠し、とても喜んだ。可愛い洋服を沢山着させて歩けるようになったら一緒に手を繋いでお
おもち生後11m21d大晦日の本日も、いつも通りおもちくんに会いに行って来ましたうつ伏せになろうと頑張っていました点滴でぐるぐる固定の腕のせいなのか、またもや入院による筋力低下なのか(絶食により1キロも痩せてしまいました)なかなか下の腕が抜けず、もがいておりましたファイト、ファイトだよ〜〜〜〜〜そうそう。結局クリスマスを病棟で過ごしたおもちくんですがクリスマス当日は病棟にサンタさんが来
2024.5.2No.88放課後等デイサービス『エジソンキッズ』よしよし母ちゃんです♡🌸5月2日🌸今朝もいーたん絶好調⤴️💕学校鐘がなる🔔5分前にすべりこみセーーフΣ( ̄。 ̄ノ)ノどんだんずーー‼️どんだんず津軽弁「どんだんず」とは青森の方言で「どうなってんだよ!」の意。日常の暮らしの中で生まれた怒りを笑いに変えてしまう爆笑エピソードの数々。毎朝のんびりゆっくり準備して👉👈まったりマイペースで『いってきまーーす♡』
個人的意見や考え方の内容を書いています。人それぞれ色んな考え方があるので、ノークレームでお願い致します!!ちょっと前のブログに『障害がある事によって周りに迷惑をかけてしまうから、人一倍頭を下げなくてはなりません。何度も何度も謝ってばかりで、本当に申し訳ない気持ちで沢山になってしまいます。。』と書いた事によって、『どうして謝らなければいけないの?』とのメッセージを沢山頂いておりました。それには、1年前ほどにあるきっかけがあって私はよく謝るようになってしまいました。
続き>>>>※ちょっとネガティブも入ります。娘は、左手は指も5本あって腕の骨もちゃんと二本ある。だけど、親指があまり力入っていない、(グー、パーはする)いつまでも物を掴む事をしない。診察結果によると..左腕の橈骨が少し短い。親指低形成。橈骨が少し短い事によって、手首が少し内側に入っている。手首が外側に曲がらない。こちらも毎日リハビリが必要。両手とも、もう何ヶ月も毎日リハビリはして来てたから、だいぶ柔らかいねと言われた✨柔らかい方が手術には有効なんです。そして、
わたしの人生には子どもはいらなかった。旦那と結婚したかったのはわたしです。ところが旦那は子どもがほしくてしょうがない人。なんなら、独身時代から彼女のいないときから無駄遣いせず、もし子どもがいても〜みたいなシュミレーションが頭の中でできていたようです。わたしと旦那の価値観、子どもに対してはまっっっったく1ミクロンも合いません。わたしはとにかく選択子なしがよくて5年そういう生活をして周りに子どもが産まれても気持ちは変わりませんでしたね。子どもの産まれた友人とも付
昼間、旦那と聴力検査の結果を聞きに病院へ。昨日娘はABRとゆう聴力検査を行った。結果、両耳ともリファー(まったく反応なし)だった。見せてもらった両耳のグラフは、ほぼ一直線...覚悟はしていたけど...少しは反応していて欲しいと願っていたから、まったく聞こえていないとゆう結果を聞いて涙が出た。娘はあたし達夫婦の声が聞こえてなかったんだ。お腹に居る時からずっと話しかけてたのに、聞こえて無かったんだね。娘の人生どうなってしまうんだろう。あたしと旦那は、いつも会話が無いから、娘が喋れるよう
先程、娘に会いに♡珍しく目を開けて居たので、顔を覗き込んで話しかけたけど目も合わない。瞬きもせず。そして、スッと寝てしまった😖もしかしたら、目も見えないのかな?目も見えなくて耳も聞こえなかったら...娘の人生はどうなってしまうの?そんなの嫌だ。イヤイヤイヤ。。。スマホでライト付けて、娘の目元照らすと眩しい顔する。眩しいとかは分かるみたいだけど、あたしの事を見てくれないし、キョロキョロする。いつも耳元で名前を呼ぶけど無反応。そして今日、耳の中をライトで照らしながらよ~く見たけ
入所施設の親睦会に参加してきました集まったお母さんは全部で6人仕事で都合がつかなかった方もいればこう言った集まりが苦手な方そしてそっとしておいてほしい方それを踏まえて考えれば30人以上いる保護者の中からこの人数は妥当な人数だったかもしれません参加した方は全員小学部のお母さん話題はやはり入所に至った経緯から始まりました措置入所が3人契約入所が3人措置の方は皆さん警察から児童相談所へ連絡が行き一時保護の後に入所となったようです一時保護期間はまちまちで施設入所が
忘れもしないあの日。世界が180度変わった日。私の世界が終わった日。予定日を過ぎても生まれる気配がない。9日超過の日、計画分娩の為入院。促進剤を飲むも、全く陣痛が始まらず。その日は普通に寝ました。翌日、点滴の促進剤!しかし、大きい陣痛は来ず。「ちょっと赤ちゃんが苦しんでる感じが出てきてるから、帝王切開しましょう。」急に、しかも軽〜い感じで決まった帝王切開。緊張で気分が悪くなり、吐き気がでてきて。でも、あと少しで赤ちゃんに会える!やるしかない!腹をくくれ、自分!!と、
GW前半戦に旅行に行きましたまあ、成長半分、まだな部分半分かな??やっぱりまだ人の使っているものと自分が使っていいものがわからないからパッと取っちゃうな〜遊具はだいぶ待てるようにはなってたような、なかったような特に今回は好きな物だったから色々対策として持っていったんだけどそこにあるおもちゃが上回っちゃったよね。。反省。。まだまだこれから!といいたいところだけど年中になってちょっと焦ってる母ですどうにかなる問題ではないんだけどね。。
いつも沢山のメッセージありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いております!ありがたい事に、沢山メッセージを頂くので返信が追いつかずおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません💦せっかくメッセージを送って下さっているのに、大変申し訳ありません(>_<)。。。頑張って返信出来るようにします✨どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨前に、メッセージの送り方が分からないとコメント頂いたりした事がありましたので、メッセージの送信は✉←こ
入院5日目。娘はNICUで頑張っています。あたしは、3時間置きの搾乳と後陣痛と切開傷とおっぱいの激痛と毎日戦っています。ぶっちゃけ..帝王切開、舐めてました。想像以上の痛みで、ぐっすり眠る事も出来ないしトイレに行くだけの歩行も本当に辛い...寝返りや起き上がるのも一苦労。くしゃみ、咳、笑う、、なんてしたらもう大変😱⚡️この痛みはいつまで続くのだろうか...。後陣痛、子宮収縮の痛み...これも産後3日間くらいは本当に激痛で、搾乳中も子宮収縮を起こすので本当に辛い。切開傷の痛み
橈骨欠損と告げられてから、一段とまた悩みが増えた...。難病と確定してしまった🐤。右腕が使えない...一生。それに、18トリソミーの疑い.......寝ても覚めても頭の中は1日中その事でいっぱい。橈骨欠損について調べても調べても出てこない。分からない。🐤が産まれてくるのが怖い。羊水検査も怖い。人の第一印象は、まずゎ見た目から。🐤の腕が短くて曲がってたら、まずゎそこが目に付くだろう。染色体異常があったら、顔見てすぐ分かるだろう。皆、うちの子ぢゃなくて良かった!って思うだろう。
和笑ちゃん想定外の長期入院を経て退院してから酸素の値にフラつきがあり不安定ながらも体調は安定していて学校も休まず通って順調に日々を過ごせています✨これまた想定外だった点滴漏れの大惨事による手のケガも日に日に良くなり近所の皮膚科の先生からはGWの旅行で楽しみにしている温泉も問題なく浸かって大丈夫と太鼓判をもらえてひと安心しています♨️(↑入院中に診てもらった形成外科の受診はGW明けの予約になってます)が、が、が、なんと只今、旅行に行けるか行けないかの大問題が勃発中💧退院前には
娘の耳の精密検査結果が聞けました。内耳(耳の中の一番奥)は両耳とも大丈夫そうとの事。中耳(耳の中の中間あたり)が両耳とも破損してるらしく、そこを手術すれば聞こえる可能性が出てくるらしい。先生「内耳があることで希望が持ててよかったですね!退院する頃違う病院を紹介するので、そこでまた検査をして手術になると思います。」と言われ、安心した。。。少しでも、ほんの少しでも娘の耳は聞こえるように治せる可能性が出てきたって事..?ほんの少し希望の光が見えてきて本当に良かった。けれど、違う病院に行
まず、産科医療補償制度の補償対象審査申請は(補償の対象となるか否かの審査をしてもらうための申請)12ステップもあります。1、私→主治医に産科医療補償制度の補償対象となる可能性があるかどうかを相談する。2、私→分娩機関に連絡し、補償申請書類一式を運営組織から取り寄せるよう依頼する。→これが、去年の8月…3、分娩機関→運営組織に連絡して補償申請書類一式の送付を依頼する。4、運営組織→分娩機関に、補償申請書類一式を送付する。5、分娩機関→補償申請書類一式を受け取る6、分娩機関→請求者(私
エアリズム前あきブラUNIQLOこんにちは。今日は特にやることないのでみんなで家の中でぐーたらしてます長女ちゃんは昨日で一歳6ヶ月を迎えることができたので下手くそケーキですが作ってお祝いしてみましたドラッグストアに一歳からのケーキキットが売っていたのでそれを買って作ったのですが生クリームは手動でやってくださいと書いてあったので頑張ってまぜまぜしたのですが途中でへばってゆるゆるのクリームで完成としてしまいました一歳から食べれるものなので少し口に付けてあげたらペ
昨日、特別支援学校に通う三男の個別懇談会に夫婦で行ってきました。1回目1回目の懇談会は、「大体こんな感じでやっていきますよ~」っていう説明とこちらから伝えたい事を話しました。障害を持っている子たちなだけあって伝えることはそれぞれ違う上、情報量も多いので先生たちも大変だなと思います。三男のクラスは4人ですが、おそらくうちが一番大変ではないかな・・・。2回目2回目は臨時で行われました。バスでの送迎についてでしたが、バスの移動中に発作が出たら対応ができないため、個人での対応をしてほしいと
今日、娘の耳掃除をしていたら...凄くショックな事が分かってしまった。娘の左耳はかなり小さく、穴が塞がっているのはもう見て分かっている。右耳は左耳より一回り程大きく、穴もありそうだなと思っていた。右耳画像↓↓↓今まで、耳掃除しても暴れてしまう為、奥まで綺麗にしてあげられなかったんだけど今日はスヤスヤ爆睡してたので、奥の方も綺麗にしてあげようと耳を引っ張りながら覗き込んだら、、、😰穴、塞がっている。。。きっと塞がっている。いやでも、見間違いかもしれない...もう一度よく見ようと
子供達の授業参観もなんとか無事に終わりホッとしてます息子社会、娘国語でした先日は障害児ママ友とランチしてきました民間療育や療育園で知り合って今でもずっと仲良くしてもらっていますっその時のにきょうだいで障害児本当に多いよね〜って話題になりそのママ友の下の子も今児発に通っていてもう一人のママ友が〇〇君の下の子も児発通い出したって〜ってそこ他のお友達の下の子通ってるよ〜とか(これね定型児親からしたら、療育通ってる人の事を話題にするの陰口に聞こえるかもしれないけど!?)私
『離婚話①』Sです。ツインレイのみなさん、こんばんは。この頃、主人の顔を見れない。話も聞きたくない。もう、精神的に辛いしそんな姿を子供に見せる事も主人に対しても良くない。…ameblo.jp↑これの続きです。S「なんか、私達最初っから夫婦じゃなかったよね。」夫「・・・」S「不妊治療する前に、立ち止まれば良かったんだけど私が強行突破したのがダメだったよね」夫「Sの態度がおかしいのは俺に原因があるのはわかってた。
難航した放課後デイサービス探し。やっと見つけて見学に行ったのに。そこはまるで刑務所のようだった。まぁ刑務所の生活を私は知らないけれど。そこの管理者と名乗る女性は、ものすごく笑顔で愛想よく私に対応してくれた。私が一通りの説明を聞き終えた頃、授業を終えた子どもたちが数人、送迎の車から降りてきて、ドアを開けた。「○○(名前)です。〇時〇分、到着しました」「よろしくお願いいたします」そう挨拶しながら一人ひとり入ってくる。
染色体異常の結果のブログを書いたのですが、腹ただしいコメントが何件かあったので消しました。既に読んで気分を悪くされてしまった方にはお詫び申し上げます。申し訳ありませんでした。私は本当にバカで、文章能力も無いし、人を不快にさせてしまう事もこれからもきっと書いてしまうかもしれません。でも批判が怖いからって綺麗事しか書かないブログにしたくないんです。ある毒舌ブログってか、本音ブログに出会って、この方はなんて素直なんだろう。私の思ってる事と一緒だ!と、凄く共感出来たんです。例えば、障害を受
『2人目いたら前向き』説は、当然旦那にも伝えられていた。当時の私は要注意人物として、ブラックリストのトップに書き連ねられていたので(想像)、旦那はよく呼び出されていた。おそらく、旦那から私の様子を聞き出し、対策でも練っていたのだろう(ご苦労様です)。しかし、旦那は単純・単細胞・楽観的の三拍子を兼ね備えたツワモノなので、役に立つような情報が得られたとは考えにくい。(ますますご苦労)「みんな、2人目を早く作った方がいいって勧めてくれたよ。奥さんの年齢的にも、早めに挑戦した方がいいって。」
こんにちは、ほのかです。昨日の記事がアメトピに掲載されてびっくりしています。いつも読んでいただき、ありがとうございます!少しでも皆様が興味を持てるような内容を書けたら嬉しいです。今日は朝から気持ちが落ちていて、これからのことが不安になってしまいました💦4月から娘は本来なら幼稚園に入れる年齢なのですが、園の入園を断られてしまったので行き場がないのです……。「発達障害の子どもを比較的受け入れている」という園を探して、6園ほど見学や説明会などに参加しましたが、どちらも通うのは無理そうな雰囲
現在、8歳になるマイペース自閉症のアラジンの日記です。特別支援学校も再開し、元気に通学しています。3月から情緒の乱れがはじまり、悪戦苦闘な日々をblogでは書かせてもらっています。内容はこちら↓↓↓通報暫く、楽しい内容などは書けませんが記録として残していきたいと思います。▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼今日は夫婦の事を久しぶりに書くことにしました。アラジンの情緒の乱れが出てきた3月ぐらいに書き保存していました。あらた
毎日毎日同じことを言っても同じことを注意してもわからないし、すぐに忘れます。本人はなんとも思っていないみたいにケロッとしています。毎日毎日ストレスがたまります。療育では「生死に関わること以外は怒っちゃいけない」って言われました。そんなことできるかな?ムリです。仏様みたいに優しくなんてなれないです。自分では最低な母親だってわかってはいます。だけど、将来自立ができるように、一人で生活ができるように、私がいなくなってもちゃんと生きていけるように育てたいだけなんです
この記事は過去現在に向けて綴っています(2018.3〜)出産翌日、朝から搾乳した初乳を持ってNに行く(会陰切開もせず、8キロもの重りがなくなった私は軽快な動きで向かった)産まれる前から分かっていた【食道閉鎖症】口から飲む事は出来ないと分かっていたが手術が終われば飲めるだろう。と思い3時間毎に絞って持参する事にしていた🍼↑初めて目が開いている顔を見られた💕2日目、りーたんの保育器を覗くと昨日まではしていなかったのに管が付いていたNのDr.が近寄ってきたDr.『食道閉鎖により
産後3日目。外出許可をもらって、娘のいる病院へ。行きたいような行きたくないような。説明できない感情のまま、娘の前に立った。すぐに、ダウン症の特徴を探す。娘の心配なんかしてなかった。耳の位置、低くない!ますかけ線、ない!小指の関節、ある!鼻の付け根は・・・ないなぁ・・足の親指と人差し指の間・・少し広いか・・。頭の形・・・絶壁だなぁ・・やっぱり、特徴当てはまらない方が多い!←いやいや、今けっこう当てはまってたやんけそればっかり考えてた。最低な母親です。不意に、夫が看護師に